Question de M. GINÉSY Charles (Alpes-Maritimes - UMP) publiée le 23/10/2003
M. Charles Ginésy appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le manque d'information et de connaissance de la population française concernant le don et la greffe de moelle osseuse. Suite au rapport remis en mars 2001 par le groupe de travail piloté par le professeur Jouet au sein de l'Établissement français des greffes, une campagne d'information du public a été lancée depuis octobre 2002 en vue du recrutement de nouveaux donneurs de moelle osseuse. Il souhaiterait qu'il présente les outils effectivement utilisés lors de cette campagne ainsi qu'un premier bilan de cette action. Il souhaiterait avoir des informations concernant le budget consacré à cette action : sa nature, sa provenance et sa destination. Compte tenu du fait que la diversité de la population française est toujours insuffisamment représentée au sein du fichier national des donneurs volontaires de moelle osseuse (géré par France greffe de moelle), il souhaiterait également savoir comment il compte garantir la pérennité de ce budget afin d'inscrire cette action dans la durée.
- page 3139
Réponse du Ministère de la santé et de la protection sociale publiée le 30/09/2004
La grande majorité des allogreffes de cellules souches hématopoïétiques sont faites à partir de donneurs familiaux. A défaut de donneur familial compatible, on peut envisager l'interrogation des fichiers de volontaires au don de moelle osseuse. Il faut savoir que la recherche de donneurs est une recherche mondiale, effectuée sur l'ensemble des fichiers internationaux, y compris le fichier national géré aujourd'hui par l'association France Greffe de moelle. Plus de 8 millions de volontaires sont inscrits. Près de 300 malades peuvent être ainsi greffés chaque année. La probabilité de trouver un donneur pour un malade précis dépend en grande partie de la fréquence de son type HLA, génétiquement déterminée. Certains patients ont une probabilité grande, d'autres très faible, d'autres encore nulle. En imaginant que l'ensemble des habitants de la planète soient typés, une fraction non négligeable de malades n'auraient pas de donneur identique identifié. Cela est lié à l'extrême polymorphisme de ce système d'antigènes tissulaires dont dépend la compatibilité dans le domaine des greffes. Pour certains malades, les enfants notamment, les banques de sang placentaire sont également interrogées (plus de 130 000 unités sont à la disposition des médecins greffeurs et des malades dans l'ensemble des banques internationales, y compris le Réseau français de sang placentaire). En France, le fichier national regroupe près de 115 000 volontaires au don de cellules souches hématopoïétiques et les banques du Réseau français de sang placentaire ont validé près de 5 000 unités. Il faut souligner enfin que la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques avec un donneur HLA compatible n'est pas la seule solution thérapeutique envisageable. La recherche d'un donneur fait partie d'une stratégie thérapeutique souvent complexe, fonction de la probabilité de trouver un donneur compatible et de l'évolutivité de la maladie en cause. D'autres axes de traitement peuvent être abordés, tels que la greffe autologue ou la greffe allogénique familiale en situation de non compatibilité parfaite. En France, la politique de recrutement des volontaires au don de cellules souches hématopoïétiques a permis de constituer un registre de donneurs fiables dans le temps. Il s'agit d'une politique où un temps de réflexion est accordé au donneur potentiel, car l'engagement qu'il prend est un engagement à long terme. C'est pour cette raison que les professionnels ont toujours souhaité que la promotion du don ne s'oriente pas vers un recrutement de masse mais demeure ciblée sur des aspects essentiellement qualitatifs : rééquilibrer le fichier national en recrutant de façon préférentielle (mais non exclusive) des hommes de moins de quarante ans, et s'efforcer de toucher des populations dont le type HLA est peu représenté dans le fichier. L'objectif est ambitieux, plus difficile à atteindre que celui d'un recrutement " à l'aveugle ", et nettement plus efficace. La politique de promotion est menée par l'Etablissement français des greffes en partenariat avec l'Etablissement français du sang (où sont situés la majorité des centres donneurs), l'association France Greffe de moelle, en relais avec les associations concernées. Un budget de 160 000 euros a été consacré à la campagne d'information menée en 2003. Des documents destinés à mobiliser les partenaires, ainsi qu'un document d'information du public accompagné d'un formulaire d'inscription au registre des volontaires au don de moelle osseuse, ont été créés et distribués. Des actions de relations presse ont été menées à Paris et en Ile-de-France auprès notamment de médias communautaires (régions et populations à typage HLA rare sous-représentées dans le fichier), en collaboration avec France Greffe de moelle et l'Etablissement français du sang. Pour 2004, un budget de 125 000 euros est attribué aux opérations de communication. Un dossier de presse à visée pédagogique sur la greffe de moelle osseuse a été adressé en février à l'ensemble de la presse écrite. A ce jour, le chiffre de 30 000 donneurs supplémentaires annoncé par le plan greffe est pratiquement atteint.
- page 2241
Page mise à jour le