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Reconnaissance et accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Huntington

12e législature

Question écrite n° 25245 de M. Jean-Claude Peyronnet (Haute-Vienne - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 16/11/2006 - page 2861

M. Jean-Claude Peyronnet souhaite à nouveau appeler l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les carences de la réglementation actuelle en matière de reconnaissance et d'accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Huntington, sujet qui a fait l'objet en 2004 d'une question écrite devenue caduque. A ce jour, le projet d'établissement du CHRU de Limoges ne prévoit pas la possibilité de placer ces patients dans une structure adaptée à leur état. De plus, rien ne garantit que la réalisation du projet « hôpital 2007 » apportera des solutions en adéquation avec l'état de ces patients dans la mesure où ce plan ne constitue nullement une réelle réforme des hôpitaux publics. Face à de telles incertitudes, et parce qu'il est de sa responsabilité d'assurer à l'ensemble des malades, indépendamment de la rareté de leur pathologie, des soins de qualité, il souhaiterait qu'il lui précise quelles mesures il compte prendre pour envisager dorénavant un réel accueil de ces patients.



Réponse du Ministère de la santé et des solidarités

publiée dans le JO Sénat du 29/03/2007 - page 709

Le plan national maladies rares 2004-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, vient développer, renforcer et donner une cohérence aux initiatives prises dans le domaine des maladies rares, parmi lesquelles la chorée de Huntington. Le plan prévoit dix axes stratégiques dont la reconnaissance de la spécificité des maladies rares, l'amélioration de l'accès aux soins et de la qualité de la prise en charge des malades et la réponse aux besoins d'accompagnement spécifique des personnes atteintes de maladies rares et le développement du soutien aux associations de malades. Un centre a été spécifiquement labellisé pour la maladie de Huntington dans le cadre de l'appel à projets 2004. Dans le même temps, des travaux sont ouverts pour définir la part des unités de soins de longue durée (USLD) qui doit rester dans le champ sanitaire et réaliser ensuite le basculement financier de la part des USLD relevant du champ médico-social. Toutes ces mesures sont destinées à permettre une prise en charge adaptée des personnes souffrant de ces pathologies et à développer les alternatives requises pour leurs familles.