Question de M. GILLES Bruno (Bouches-du-Rhône - UMP) publiée le 26/12/2013
M. Bruno Gilles appelle l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, sur la réforme très attendue des centres ressources autisme (CRA).
Des engagements ont été annoncés (le 2 avril 2013), concernant notamment « les recommandations de bonne pratique de la Haute autorité de santé (HAS) qui guideront leur action ».
Par ailleurs (le 19 novembre 2013 au Sénat), il a été fait état de la rédaction d'un décret qui va « consacrer l'entrée des usagers, et donc des familles, dans la gouvernance des CRA », ce décret devant être « publié en début d'année 2014, après les phases indispensables de concertation avec les associations et les familles ».
Toutefois, des questions demeurent.
L'absence d'évaluation a priori des CRA fait craindre aux associations d'usagers que l'hétérogénéité des pratiques qui les a caractérisés jusqu'à présent ne demeure. La clarification des missions d'évaluation et de diagnostic, ainsi que les possibilités d'accès rapide et conforme aux recommandations de la HAS sont essentielles. Il se demande comment assurer une réforme efficace de ces structures qui sont le fer de lance de la politique de prise en charge de l'autisme, sans un état des lieux préalable en vue d'une harmonisation des pratiques, sans la mise en œuvre rapide d'une évaluation de tous les CRA, et sans la concrétisation de leur autonomie par rapport à leurs partenaires, notamment les centres hospitaliers.
S'agissant du décret prévu, en dépit des annonces faites, les associations d'usagers n'ont, à ce jour, pas été consultées en amont ni associées à sa rédaction qui demeure l'apanage des administrations centrales et de l'association nationale des CRA (ANCRA). Or, non seulement il ne fait pas de doute que les usagers, au premier chef intéressés par le bon fonctionnement des CRA, doivent y avoir une voix délibérative par l'intermédiaire de leurs associations représentatives localement, mais encore que l'ANCRA ait en son sein un comité d'usagers qui soit le reflet du fonctionnement modifié des CRA.
Tels sont les points sur lesquels il lui demande de bien vouloir lui donner des éclaircissements.
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Réponse du Ministère chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion publiée le 06/03/2014
Le troisième plan autisme prévoit une réforme des centres de ressource autisme (CRA) afin de permettre la consultation permanente des familles sur le fonctionnement de ces structures et de faire des CRA des vecteurs de diffusion privilégiés des recommandations de la haute autorité de santé et de l'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Le projet de décret a fait l'objet d'une concertation, avec les associations représentatives des familles et des usagers, depuis le mois de décembre 2013, et cette concertation se poursuit. Le décret imposera donc, hormis la participation des familles, la mise en uvre des recommandations de bonnes pratiques professionnelles pour l'ensemble des missions de ces centres. Afin de renforcer la qualité rendue par les équipes de diagnostic, celles-ci feront dorénavant l'objet d'une désignation explicite par le directeur de l'agence régionale de santé afin de mieux contrôler leur activité. Enfin, pour leur permettre de réaliser l'ensemble de leurs missions, leur autonomie de gestion vis-à-vis des centres hospitaliers sera renforcée.
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