Question de M. LEROY Jean-Claude (Pas-de-Calais - Socialiste et républicain) publiée le 30/06/2016

M. Jean-Claude Leroy attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les problèmes rencontrés par les patients atteints de la maladie de Tarlov (kyste de Tarlov, arachnoïdiens, méningoceles et spina-bifida).

En effet, la prise en charge de cette maladie est, lorsqu'elle existe, très inégale selon les régions et selon les caisses primaires d'assurance maladie (CPAM). Certains patients peuvent ainsi se voir refuser une demande de reconnaissance d'affection de longue durée (ALD), une pension d'invalidité ou une prise en charge des demandes préalables des transports de plus de 150 kilomètres (alors que cette maladie est actuellement traitée sur deux centres hospitaliers seulement en France).

Par ailleurs, des malades qui ont pourtant obtenu cette reconnaissance d'affection de longue durée hors liste 31 se voient pour certains refuser la prise en charge des frais de transport pour se rendre aux consultations.

Ces traitements différenciés selon les régions s'avèrent incompréhensibles pour les patients confrontés quotidiennement à cette maladie et à ses conséquences.

Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre afin d'harmoniser la prise en charge de cette maladie et de s'assurer que les patients bénéficient d'un accompagnement similaire dans toutes les régions.





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Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 04/08/2016

Les kystes de Tarlov, développés au contact des racines des nerfs rachidiens, sont de cause inconnue, même si des causes traumatiques sont le plus souvent évoquées. Leur prévalence est inconnue. Ils sont le plus souvent une découverte fortuite d'imagerie médicale, en particulier par résonnance magnétique, du rachis et de la moelle épinière quelle que soit l'indication de l'imagerie. Ils sont le plus souvent totalement asymptomatiques et ne justifient alors pas de mesures particulières en termes de thérapeutique ou de surveillance. Un petit nombre d'entre eux, qui ne concernerait pas plus de 1 % des patients porteurs, entraîne des manifestations de type, d'intensité et de gravité variés. Les manifestations douloureuses, neurologiques ou somatiques, parfois sources de handicap, en rapport avec les phénomènes de compression locale du fait du kyste, nécessitent alors une prise en charge médicale, voire neurochirurgicale, spécialisée (service de rhumatologie, de neurologie ou en charge de la douleur). Il est indispensable d'établir d'abord la responsabilité réelle du kyste dans les symptômes en éliminant les autres causes possibles. Le traitement neurochirurgical des kystes symptomatiques ne fait pas l'objet d'un consensus professionnel et est limité aux kystes entraînant des complications compressives indiscutables ; il peut n'avoir qu'un effet partiel sur la douleur. Les incertitudes sur sa prévalence ne permettent pas, en toute rigueur, de classer ou non la maladie des kystes de Tarlov parmi les maladies rares (par définition, maladie dont la prévalence est inférieure à 1 pour 2 000 en population générale). Elle est cependant répertoriée dans la base Orphanet, portail d'information sur les maladies rares en accès libre, qui reçoit le soutien du ministère des affaires sociales et de la santé. Et les experts considèrent que les formes symptomatiques sévères sont rares. Le centre de référence maladies rares en charge de la syringomyélie (Hôpital Kremlin-Bicêtre) peut être une ressource pour les indications neurochirurgicales. Les centres en charge de l'évaluation et du traitement de la douleur sont également une ressource pour les patients en cas de douleur chronique. Ces centres peuvent mettre en œuvre ou participer à des études de recherche clinique concernant les kystes et la maladie. Dans ses formes symptomatiques sévères, la maladie de Tarlov peut être reconnue comme une affection de longue durée ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur si ses manifestations sont prolongées et nécessite une prise en charge thérapeutique particulièrement coûteuse.

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