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Lutte contre la maladie de Lyme

14e législature

Question orale n° 1540S de M. Bruno Sido (Haute-Marne - Les Républicains)

publiée dans le JO Sénat du 13/10/2016 - page 4379

M. Bruno Sido appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés du système médical français à diagnostiquer la maladie de Lyme dans des délais raisonnables, afin d'offrir aux patients un horizon de guérison aussi rapide que possible.
Chaque année en France 23 000 cas de maladie de Lyme sont diagnostiqués contre 300 000 en Allemagne, alors que le différentiel de population atteint à peine 20 %.
Face à cette carence, nombre de Français se rendent à l'étranger, par exemple en Bavière dans la clinique spécialisée d'Augsbourg, afin de bénéficier d'une prise en charge leur garantissant un « droit de guérir » pour reprendre l'expression de certains de nos concitoyens. Plusieurs médias nationaux se sont déjà fait l'écho de cette situation préoccupante, qui souligne la différence d'approche dans le diagnostic et la prise de charge de ce risque sanitaire.
Après un traitement intensif de trois semaines, d'un coût de 7 000 €, nombre de nos concitoyens reprennent espoir et voient leur état de santé s'améliorer, après des mois, voire des années à attendre en vain le bon diagnostic.
Il la remercie de lui indiquer pour quelles raisons la France a attendu le 29 septembre 2016 avant d'annoncer un vaste plan de mobilisation contre cette maladie, quand nos voisins d'outre-Rhin créaient par exemple cette clinique spécialisée il y a déjà dix ans. S'il se réjouit de cette annonce, et notamment de l'élaboration d'un protocole de diagnostic et de soins associant les malades, il la remercie par avance de lui indiquer quand ce protocole sera validé par la Haute autorité de Santé et par l'assurance maladie. La situation est urgente.



Réponse du Secrétariat d'État, auprès du ministère des affaires sociales et de la santé, chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion

publiée dans le JO Sénat du 25/01/2017 - page 746

M. Bruno Sido. Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, je souhaite appeler l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés du système médical français à diagnostiquer la maladie de Lyme dans des délais raisonnables. C'est une condition préalable pour offrir aux patients un horizon de guérison aussi rapide et efficace que possible.

Chaque année en France, 23 000 cas de maladie de Lyme sont diagnostiqués, contre 300 000 en Allemagne, alors que le différentiel de population atteint à peine 20 %.

Face à cette carence, nombre de Français se rendent à l'étranger, par exemple en Bavière dans la clinique spécialisée d'Augsbourg, afin de bénéficier d'une prise en charge leur garantissant un « droit à guérir », pour reprendre l'expression de certains de nos concitoyens.

Plusieurs médias nationaux se sont déjà fait l'écho de cette situation préoccupante, qui souligne la différence d'approche dans le diagnostic et la prise en charge de ce risque sanitaire.

En Bavière, après un traitement intensif de trois semaines, d'un coût de 7 000 euros environ, nombre de nos concitoyens reprennent espoir et voient leur état de santé s'améliorer, après des mois, voire des années, à attendre en vain le bon diagnostic.

Madame la secrétaire d'État, je vous remercie de bien vouloir m'indiquer les raisons pour lesquelles la France a attendu le 29 septembre 2016 avant d'annoncer un vaste plan de mobilisation contre cette maladie, quand nos voisins d'outre-Rhin créaient, par exemple, cette clinique spécialisée il y a déjà dix ans.

Naturellement, je me réjouis de cette prise de conscience du Gouvernement, en particulier de l'élaboration d'un protocole de diagnostic et de soins qui associe les malades.

Je vous remercie par avance de bien vouloir préciser si, entre le dépôt de cette question en octobre et aujourd'hui, ce protocole a été validé par la Haute Autorité de santé et par l'assurance maladie. La situation est urgente.

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'État.

Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion. Monsieur le sénateur, vous évoquez la situation de l'Allemagne, où l'on relève pour la maladie de Lyme des taux d'incidence allant jusqu'à 313 cas pour 100 000 habitants.

En France, la situation est très différente selon les régions : en effet, dans les régions Centre, Normandie et Aquitaine, on relève des incidences basses, alors que des taux d'incidence particulièrement élevés, très proches de ceux de l'Allemagne, sont constatés, par exemple, en Alsace.

En matière de maladies infectieuses, et particulièrement de maladies vectorielles, l'épidémiologie n'est pas uniforme sur l'ensemble des territoires. Il faut savoir le reconnaître.

La majorité des cas rapportés concerne une forme primaire de la maladie, qui peut être traitée par une simple cure d'antibiotique. Toutefois, il en existe d'autres, notamment la forme secondaire, que nous connaissons mal, qui sont parfois mal diagnostiquées et donc mal soignées. Ces situations sont difficiles à vivre pour les patients, qui en souffrent et errent de médecin en médecin, ce qui n'est pas acceptable.

La France n'a pas attendu 2016 pour agir. Un centre national de référence sur la Borréliose de Lyme existe depuis 2002 et le Haut Conseil de la santé publique a été saisi dès 2012 pour émettre des recommandations sur ce sujet. Différentes actions de sensibilisation et de formation des professionnels de santé ont été menées en 2014 et en 2015, mais il est vrai que l'année 2016 marque un tournant dans la lutte contre cette maladie.

En septembre 2016, Marisol Touraine a lancé un plan national de lutte contre la maladie de Lyme, qui comprend cinq axes stratégiques et quinze actions. Ce plan a été établi en lien étroit avec les associations de patients, qui sont également associés à sa gouvernance.

Il prévoit de renforcer la surveillance sanitaire pour mieux connaître la réalité de cette pathologie partout en France, mais également de développer les actions d'information et de prévention du public, puisqu'il s'agit d'une maladie transmise par les tiques. Ce plan mobilise aussi la recherche pour, notamment, développer de nouveaux outils de diagnostic. En effet, le diagnostic de cette pathologie est très difficile à poser, car le test, qui recherche la présence d'anticorps, manque de sensibilité et de spécificité.

L'une des mesures les plus importantes de ce plan consiste en l'élaboration d'un protocole national de diagnostic et de soins, ou PNDS, qui doit permettre d'améliorer et d'homogénéiser la prise en charge des patients développant une forme chronique de maladie de Lyme.

La ministre a confié l'élaboration de ce PNDS à la Haute Autorité de santé, qui s'entourera de toutes les compétences médicales nécessaires et associera les associations de patients à cette démarche.

Les travaux d'élaboration de ce PNDS ont débuté et la ministre souhaite que celui-ci soit disponible dès le mois de juin 2017. Une instruction sera alors adressée aux agences régionales de santé, les ARS, afin que ces dernières organisent sa mise en œuvre partout sur les territoires dans les meilleurs délais.

Vous avez raison, monsieur le sénateur, il y a urgence. C'est la raison pour laquelle Marisol Touraine a souhaité la mise en œuvre rapide d'un tel plan national. Pour autant, l'urgence ne justifie pas de déroger aux pratiques permettant de garantir la santé et la sécurité de nos concitoyens.

Progresser rapidement dans la connaissance, le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme tout en respectant les pratiques professionnelles, garantes de sécurité pour les patients, telle est notre ambition.

M. le président. La parole est à M. Bruno Sido.

M. Bruno Sido. Mme la secrétaire d'État me prête des propos que je n'ai pas tenus. Je n'ai pas dit que l'on trouvait des malades partout en France, mais il se trouve que je suis de l'Est, non pas de l'Alsace, mais de la Haute-Marne, de Colombey-les-Deux-Églises. Monsieur le président, cette maladie porte le nom d'une petite ville du Connecticut.

M. le président. Je ne sais même pas de quoi il s'agit !

M. Bruno Sido. C'est une maladie transmise par les tiques, en forêt ou dans les champs.

Sur mon territoire, elle se développe actuellement, et pose un problème patent. En 1970, elle a été décrite par un médecin américain et les Allemands, qui étaient peut-être plus concernés que nous, ont pris les choses en main.

Aujourd'hui, les Français sont obligés d'aller se faire soigner en Bavière, ce qui n'est pas admissible. Alors que nous prétendons disposer du meilleur système de santé au monde, c'est une preuve supplémentaire que ce n'est pas tout à fait le cas. Le Gouvernement – quelle que soit sa couleur politique, car il ne s'agit pas d'une question politicienne – devrait se pencher sur ce problème, qui touche tout l'est de la France et qui gagne du terrain.

Les gens souffrent alors qu'il existe des protocoles de soin. Il faut donc faire preuve de volonté. Les procédures doivent être finalisées et la sécurité sociale doit travailler sur ce sujet.