Question de M. WATRIN Dominique (Pas-de-Calais - Communiste républicain et citoyen) publiée le 06/07/2017

M. Dominique Watrin attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des personnes souffrant de cystite interstitielle, appelée aussi syndrome de la douleur vésicale. Il lui précise qu'il s'agit d'une maladie rare et chronique, caractérisée par des douleurs vésicales importantes et des envies d'uriner fréquentes. Elle est très invalidante et altère considérablement la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes, tant sur les plans physiologique, psychologique que social.
Pourtant, malgré plusieurs interpellations de parlementaires et le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008, la reconnaissance de cette maladie n'évolue pas et par conséquent, les personnes qui en sont atteintes rencontrent de grandes difficultés pour obtenir une prise en charge médicale et sociale adéquate ainsi que la reconnaissance de leurs droits, y compris en matière d'invalidité et pour pouvoir prétendre à un accès facilité aux toilettes dans les lieux publics.

En conséquence, il souhaite savoir si elle compte initier une mission qui permettrait d'évaluer la situation existante, dans toutes ses dimensions, y compris l'impact du décret n° 2008-211 du 3 mars 2008, afin de proposer des pistes d'amélioration dans les délais les plus rapprochés pour que les personnes atteintes du syndrome de la douleur vésicale soient mieux accompagnées et davantage prises en considération.

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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 16/11/2017

La cystite interstitielle est une maladie chronique inflammatoire de la vessie caractérisée par un syndrome de cystite (douleurs lors de la réplétion vésicale, pollakiurie et urgence) sans infection associée. Les manifestations cliniques sont d'intensité variable dans le temps et dans les caractéristiques de la douleur. Toutefois, elle peut être à l'origine d'une dégradation de la qualité de vie. L'étiologie de cette pathologie n'est pas connue. Le diagnostic de cystite interstitielle est un diagnostic difficile d'exclusion d'autres pathologies. La prise en charge d'une cystite interstitielle doit être pluri-professionnelle et le médecin généraliste peut s'appuyer sur les centres de douleur chronique (CDC) afin d'organiser cette prise en charge. Ces centres sont recensés au plan national sur une carte interactive accessible sur le site du ministère des solidarités et de la santé : http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/les-structures-specialisees-douleur-chronique/article/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 renforce les missions des médecins généralistes de premier recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. Des recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients souffrant de douleurs chroniques sont en cours d'élaboration par la Haute autorité de santé pour une collaboration optimale entre ville et structures de recours. Ces recommandations de bonnes pratiques permettront de structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleur chronique et complexe comme la cystite interstitielle afin de mieux coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. 

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