Question de Mme LOISIER Anne-Catherine (Côte-d'Or - UC-R) publiée le 20/07/2017
Mme Anne-Catherine Loisier attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées sur la situation et la prise en charge des personnes polyhandicapées et de leurs familles en France.
Au regard de la circulaire n° 89-19 du 30 octobre 1989, les polyhandicapés sont des personnes atteintes d'un handicap grave à expressions multiples. Un handicap mental sévère et une déficience motrice sont fréquemment associés, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relations.
On estime à environ 880 nouveaux cas d'enfants polyhandicapés par an et on évalue à 19 600 le nombre d'enfants de moins de vingt ans en situation de polyhandicap.
Dans le département de la Côte-d'Or, comme dans le reste du pays, les polyhandicapés et leurs familles souffrent d'un déficit de places en structure d'accueil et demandent une meilleure prise en compte de leurs attentes et de leurs besoins.
Une stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médicosociale, comportant un volet dédié au polyhandicap a été lancée en mai 2016 par le précédent gouvernement, avec une enveloppe de 180 millions d'euros pour la période 2017-2021.
Durant sa campagne présidentielle, le président de la République a affiché la volonté de mener un projet ambitieux et transversal pour le handicap, en développant notamment l'accès aux moyens de transports, au logement, aux services de santé, aux services administratifs ainsi qu'en favorisant l'accès aux activités culturelles et sportives.
Elle lui demande donc comment le Gouvernement, qui souhaite faire du handicap une priorité du quinquennat, entend poursuivre et augmenter les efforts de la stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médicosociale et quelles mesures il souhaite prendre pour la prise en charge du polyhandicap.
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Réponse du Secrétariat d'État auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées publiée le 15/02/2018
Le département de la Côte-d'Or compte aujourd'hui, s'agissant de l'offre en établissements et services pour les adultes en situation de handicap : 144 places de Maisons d'accueil spécialisé (MAS), 335 places de foyers d'accueil médicalisé (FAM), 271 places de foyers de vie, 706 places dans les foyers d'hébergement et 424 dans les Services d'accompagnement à la vie sociale, médico-social pour adultes handicapés (SAVS et SAMSAH). En ce qui concerne l'offre en établissement pour enfants et adolescent, elle se compose de 537 places dans les Instituts médico-éducatifs (IME), de 30 places en Instituts d'éducation motrice (IEM) et de 702 places dans les services d'éducation spéciale et de soins à domicile. Cette offre territoriale tend à s'accroitre et se diversifier avec la stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-sociale pour les personnes handicapées pour la période 2017-2022. Cette stratégie quinquennale comporte un volet spécifique consacré aux situations de polyhandicap au regard des enjeux d'évolution des réponses à apporter aux personnes concernée. Elle est assortie d'une enveloppe de crédits de 180 M, dont 20 M pour l'Outre-mer. Conformément à la circulaire N°DGCS/3B/2017/148 du 2 mai 2017, au moins la moitié de cette enveloppe est orientée vers la transformation et le renforcement de l'offre existante, l'autre moitié à la création de nouvelles places. Dans ce cadre, l'Agence régionale de santé Bourgogne-Franche-Comté, en charge de la mise en uvre de la stratégie quinquennale, a bénéficié pour 2017 de 1 633 584 en crédits de paiement (CP) et de 1 664 750 d'autorisation d'engagement (AE) pour 2018, de 1 717 644 (AE) pour 2019 et de 1 717 644 (AE) pour 2020 soit un total de 5 100 038 (AE) destinés à soutenir une dynamique de développement et d'adaptation de l'offre existante dans une approche plus souple et plus inclusive, afin de mieux répondre aux besoins des personnes et de leurs proches. Ces crédits, programmés et financés exclusivement par l'assurance maladie, pourront, le cas échéant, être complétés par des moyens du Conseil départemental de la Côte-d'Or, afin d'accroitre l'offre médico-sociale pour les personnes en situation de handicap dans la Côte-d'Or qui relèvent de sa compétence. Dans ce département, le taux d'équipement en places d'accueil médicalisé pour adultes handicapés pour 1000 habitants est de 1,1, soit un niveau supérieur à la moyenne régionale (0,9) et nationale (0,8). Le département de la Côte-d'Or est par ailleurs inscrit dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous ». Cette démarche vise à mieux répondre aux besoins des personnes, lesquels ont évolué, près de quinze ans après la loi du 11 février 2005. En effet, la réponse sous la forme de « places » dans un établissement ou un service, si elle peut encore être pertinente, ne suffit plus pour tenir compte de la diversité des aspirations des personnes. Le mouvement de transformation de l'offre déjà engagé sur le terrain doit être amplifié et le secteur médico-social doit être rénové pour davantage partir des besoins et des attentes des personnes handicapées et de leurs aidants ; promouvoir leurs capacités et leur participation ; favoriser une vie en milieu ordinaire lorsque cela est possible et conforme aux souhaits de la personne ; répondre à la logique d'un « parcours » global alliant précocité des interventions et renforcement de l'inclusion sociale ; répondre à des besoins spécifiques et parfois complexes, en fonction du type de handicap ; et anticiper, prévenir et gérer les ruptures de parcours. Pour y parvenir, la stratégie quinquennale de transformation de l'offre médico-sociale vise à la fois à renforcer les liens entre les différents dispositifs médico-sociaux pour sortir de la logique des filières, à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le secteur sanitaire afin de garantir la cohérence et la complémentarité des accompagnements, et enfin à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le milieu ordinaire dans tous les domaines - soins, scolarisation, logement, emploi, accès à la culture et aux loisirs afin de promouvoir l'inclusion. Le comité interministériel du handicap du 2 décembre 2016 a adopté un volet "polyhandicap" de la stratégie quinquennale de l'offre, aifn de prendre les spécificités des besoins des personnes concernées. Il s'articule autour des objectifs et enjeux suivants : accompagner en proximité en assurant la continuité des parcours de vie et de soins, en favorisant la souplesse dans les réponses et en renforçant l'offre, renforcer et valoriser l'expertise de l'accompagnement du polyhandicap en promouvant les bonnes pratiques et en formant et soutenant les proches aidants, développer l'accès à la communication et l'expression des personnes polyhandicapées, faciliter la scolarisation et les apprentissages des personnes tout au long de la vie, favoriser la participation des personnes polyhandicapées à la vie dans la Cité (culture, vacances, etc.), outiller et développer la recherche sur le polyhandicap. Ce volet « polyhandicap » ouvre la voie à une meilleure reconnaissance des droits des personnes polyhandicapées et concerne tous les domaines de la vie des personnes concernées. Enfin, la stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-sociale est complétée par le projet de réforme de la tarification des établissements et services-médicaux sociaux (SERAFIN-PH) qui permettra un système d'allocation de ressources plus juste et plus équitable au regard des besoins des personnes accompagnées. Ce projet de tarification vise à moduler les financements des établissements et services en fonction des caractéristiques des résidents, de leurs besoins et des prestations qui leur sont apportées. Il doit permettre de sécuriser les établissements accueillant des personnes lourdement handicapées, et donc de lever les obstacles que peuvent rencontrer certains polyhandicapées pour être prises en charge de façon adaptée dans certains établissements.
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