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Financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose

15e législature

Question écrite n° 12915 de M. Michel Dagbert (Pas-de-Calais - SOCR)

publiée dans le JO Sénat du 31/10/2019 - page 5488

M. Michel Dagbert attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM).

Ces structures ont été créées en 2002 pour prendre en charge les malades atteints de mucoviscidose, maladie génétique rare qui s'attaque aux voies respiratoires et digestives. Des équipes pluridisciplinaires de soignants (médecins spécialistes, infirmiers de coordination, kinésithérapeutes, psychologues et diététiciens) interviennent au sein des quarante-cinq centres répartis sur l'ensemble du territoire.

La société européenne de la mucoviscidose (ECFS) a formulé plusieurs préconisations concernant la prise en charge des patients. La définition de ces standards, adoptés en France via notamment une note interministérielle du 19 septembre 2018, a permis d'établir le nombre de personnels soignants nécessaires au regard du nombre de patients suivis.

Or, selon ces normes, les centres disposent d'à peine la moitié du nombre de personnels de santé nécessaires et il manque ainsi deux cents postes de soignants.

L'association « vaincre la mucoviscidose », dont l'une des missions premières est de financer la recherche de nouveaux traitements, est aujourd'hui contrainte de pallier l'insuffisance du financement de la sécurité sociale, en finançant des postes sur ses fonds propres issus principalement des dons, ce qui représente près de 900 000 euros annuels.

Il est estimé que la dotation de la mission d'intérêt général dédiée au financement des CRCM doit être augmentée de 10 millions d'euros pour atteindre les standards souhaités et offrir aux 7 500 personnes souffrant de mucoviscidose un véritable suivi dans leur maladie.

Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour répondre aux besoins des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose.



Réponse du Ministère des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 16/01/2020 - page 307

La dotation dédiée à la filière MUCO se construit de la façon suivante : la mission d'intérêt général (MIG) déléguée aux centres relevant de MUCO est historiquement plus élevée que les dotations dédiées aux autres maladies rares. En effet, ces centres bénéficient d'une part fixe (100 000 €) supérieure à celle allouée à deux autres filières dotées de centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) (30 000 €). Ce choix a été motivé par la complexité de la prise en charge et les recommandations liées à cette pathologie. Le financement des CRCM et la mobilisation de tous autour de cette prise en charge ont ainsi permis d'accroître l'espérance de vie des patients souffrant de mucoviscidose. Cette dotation n'est pas destinée à financer la totalité des équipes des centres. Comme cela est précisé en introduction du rapport « PIRAMIG » (pilotage des rapports d'activité des missions d'intérêt général), « la MIG ne finance pas l'ensemble du fonctionnement du CRMR mais seulement l'activité de coordination, d'animation du réseau et certains éléments des missions de recours ou expertise, notamment réalisées sans traiter nominativement d'un patient ». Le financement des centres est donc mixte et il n'incombe pas à la MIG de financer l'ensemble des postes occupés ou à pourvoir. Les standards de soins de la Société européenne de la mucoviscidose sont des recommandations et sont indicatifs. Chaque année, 420 000 € sont délégués à la filière de santé maladies rares (FSMR) MUCO-CFTR, 30 000€ supplémentaires pour la réalisation de parcours de diagnostic uniforme, 20 000€ pour l'acquisition d'un outil de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), 15 000 € pour la rédaction de programme national de diagnostic et de soins (PNDS). Des financements supplémentaires seront délégués d'ici à la fin décembre pour la réalisation de programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) et de formation. En outre, le financement des plateformes d'expertise (2 M€ en 2019 pour dix plateformes) permettra de mutualiser certaines fonctions et redonner des marges de manœuvres aux CRCM. Ces plateformes contribueront à améliorer le parcours du patient et à faciliter, entre autres, sa prise en charge médico-sociale. Sur les aspects organisationnels, la France est en totale adéquation avec les préconisations de la Société européenne de la mucoviscidose : permanence des urgences pour l'accueil des patients, équipe pluridisciplinaire, financement de programmes ETP, lits dédiés, intégration des CRMR en pédiatrie générale et en pneumo-pédiatrie. Tout ceci la positionne, au niveau européen, comme un leader dans la prise en charge des maladies rares. Les financements délégués à la filière MUCO-CFTR sonten fin d'année 2019, supérieurs à ceux délégués en 2018, ce qui témoigne d'une volonté forte de soutenir la qualité de la prise en charge pour les patients souffrant de mucoviscidose.