Question de M. DUFFOURG Alain (Gers - UC) publiée le 28/07/2022
M. Alain Duffourg attire l'attention de Mme la ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche sur le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Cette maladie neurodégénérative, dont environ 2 500 nouveaux cas par an sont détectés en France, laisse pour espérance de vie 24 à 36 mois après son diagnostic. La France a mis en place un dispositif spécifique de prise en charge de la SLA dès 2002, soutenu par les plans nationaux maladies rares. Les recherches sur cette maladie complexe aux causes multiples fait l'objet d'une collaboration au niveau européen et international. Il porte à son attention les recherches sur le macrobiote intestinal et l'action de l'association TECS (tous en selles contre la SLA), qui a été constituée pour initier et favoriser les études sur le lien entre l'axe cerveau-intestin et la SLA. Il la remercie de lui faire connaître sa position sur cet axe de travail et le soutien qu'elle entend apporter à ces recherches.
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Réponse du Ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche publiée le 06/10/2022
La SLA ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative caractérisée par une paralysie musculaire progressive due à une dégénérescence des motoneurones. Il n'existe actuellement aucun traitement pour cette pathologie qui conduit au décès des patients en moyenne 2 à 5 ans après le début des symptômes. C'est la raison pour laquelle le soutien à la recherche sur cette maladie est une priorité. Le plan national maladies rares 3 (PNMR3), lancé en juillet 2018, s'étend jusqu'en 2022. Il est doté de 780 M de financement spécifique pour les maladies rares. Il permet de soutenir les centres de référence maladies rares, notamment consacrés à la SLA ainsi que la filière de santé FILSAN qui coordonne les actions de recherche clinique réalisées par les centres de référence sur cette pathologie. La recherche sur les maladies rares bénéficie également de nombreux financements notamment dans le cadre des programmes d'investissements d'avenir (PIA). A titre d'exemple, le programme prioritaire de recherche maladies rares a permis en 2021, de lancer un appel à projets pour faciliter la recherche grâce au développement de bases de données. Dans cet appel à projets très compétitif, 11 dossiers ont pu être financés pour un montant total de 16M. Parmi les projets retenus, FG-GOAL, porté par le Professeur Philippe Couratier et le Docteur Luc Dupuis, concerne la mise en place d'une cohorte franco-germanique de patients atteints de SLA avec l'objectif d'identifier des cibles thérapeutiques. L'étude de la transplantation fécale du microbiote sur les patients atteints de SLA est une piste à l'étude compte tenu du rôle de l'immunité adaptative dans cette pathologie. Des essais cliniques sont en cours, notamment en Italie. Les associations de malades sont partie prenante dans toutes les actions du PNMR3 et l'association TECS travaille déjà en lien avec la filière FILSAN. Par ailleurs, la France pilote et finance l'European Joint Programme sur les maladies rares (EJP-RD), créé en janvier 2019, qui a pour objectif de maximiser l'impact de la recherche au bénéfice des patients, notamment en favorisant le développement de réseaux entre chercheurs européens. Les dispositifs mis en place à l'échelle nationale et européenne permettront le développement et le financement de projets autour de cette nouvelle piste thérapeutique pour la SLA.
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