Question de Mme BRULIN Céline (Seine-Maritime - CRCE) publiée le 13/10/2022
Mme Céline Brulin attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la reconnaissance par notre pays de la fibromyalgie comme maladie.
Reconnue par l'organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie ne l'est toujours pas au niveau national, malgré les travaux d'une commission d'enquête de l'Assemblée nationale à ce sujet en 2016.
La fibromyalgie est une forme de douleur chronique diffuse avec différents troubles impactant la qualité de vie sociale et professionnelle, en raison des douleurs articulaires et musculaires qu'elle provoque.
Faute de reconnaissance, les personnes souffrant de fibromyalgie se heurtent à de l'incompréhension. Leur prise en charge, inexistante pour le moment, pourrait être améliorée avec la reconnaissance de la fibromyalgie comme une affection longue durée. Cela permettrait notamment un remboursement des quelques soins allégeant les symptômes de la maladie.
Selon la direction générale de la santé, entre 2 % et 5 % de la population française serait concernée.
Elle lui demande donc s'il entend reconnaître cette maladie et le cas échéant de lui préciser les objectifs de recherche et de prise en charge qu'il fixerait afin d'apporter à tous les patients atteints de fibromyalgie, un peu d'espoir.
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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 29/12/2022
Le rapport d'expertise collective sur la fibromyalgie de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020 précise la symptomatologie de fibromyalgie. L'ensemble des symptômes peuvent être présents dans le syndrome de la fibromyalgie, mais ne permettent pas la qualification de maladie. Par ailleurs, l'absence de causes connues, et de test diagnostique, la variabilité des prises en charge et le manque de traitement spécifique ne permettent pas de définir les bases de la création d'une ALD, notamment l'établissement de la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R.322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur la base, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Dans ce cadre l'assurance maladie a mis en ligne sur Ameli, un dossier d'information sur la fibromyalgie à destination du public et des professionnels de santé dont les médecins-conseils et les médecins des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ces outils ainsi que ceux de la société d'étude et de traitement de la douleur (SFETD2) pour les professionnels de santé permettent une meilleure reconnaissance et d'évaluer le retentissement de la fibromyalgie. L'assurance maladie a aussi valorisé depuis le 1er avril 2022 pour le médecin traitant, la consultation très complexe dite MPH (majoration personne souffrant de handicap), pour l'établissement du certificat médical obligatoire permettant à la MDPH d'attribuer les droits et prestations à la personne. Cette valorisation découle de l'avenant 9 à la convention médicale, signé le 30 juillet 2021. Enfin, les recommandations de bonnes pratiques de la haute autorité de santé sur le parcours du patient douloureux chronique, sont attendues pour fin 2022. Le ministère chargé de la santé soutient la recherche afin d'améliorer l'état des connaissances scientifiques et favorise les projets de recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. Six projets ont ainsi été financés depuis 2010 sur cette thématique pour un montant de 3 036 935 .
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