Question de M. MARTIN Pascal (Seine-Maritime - UC) publiée le 27/02/2025
M. Pascal Martin attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la prise en charge des enfants ayant des besoins sanitaires spécifiques.
Ainsi, en est-il des enfants atteints d'une glycogénose de type 1A. Il s'agit d'une pathologie rare qui affecte le foie et les reins en raison d'un stockage anormal de glycogène. Cette maladie nécessite une surveillance constante et régulière du taux de sucre sanguin.
Dans le département de la Seine Maritime, les familles dont les enfants se trouvent concernés par cette situation ont effectué des démarches afin d'obtenir une prise en charge par un accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH). Malheureusement, ces demandes ont été refusées à deux reprises, au motif que cette mission ne relève pas des attributions des AESH.
Il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles sont les mesures concrètes qu'elle entend prendre afin que les enfants qui vivent au quotidien cette situation de handicap soient en mesure de bénéficier d'une scolarité normale.
Celle-ci relève en effet, du principe fondamental du droit à l'éducation pour tous tel qu'il est proclamé dans la Convention universelle des droits de l'Homme de 1948, le préambule de la Constitution de 1946, repris dans la Constitution de 1958 qui garantit « l'égal accès de l'enfant et de l'adulte à l'instruction, à la formation professionnelle et à la culture ».
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Transmise au Ministère de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées
Réponse du Ministère de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées publiée le 05/03/2026
Le Gouvernement est conscient des défis que doivent relever les enfants atteints d'une glycogénose de type 1As et reste attentif aux situations particulières quant à l'accompagnement dans le parcours de vie. Depuis 2004, la France s'est engagée de manière continue à travers trois Plans nationaux maladies rares (PNMR), visant à améliorer la prise en charge des patients et à structurer la recherche. Conduits par les ministères de la santé et de la recherche, en lien étroit avec les professionnels de santé et les associations de patients, ces plans ont permis la création des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares. Le PNMR3, en particulier, a consolidé ce maillage territorial et renforcé la coordination des soins, y compris dans les départements et régions d'outre-mer. Il s'est articulé autour de trois priorités essentielles : - le raccourcissement des délais diagnostiques ; - l'accélération de l'innovation thérapeutique ; - et l'amélioration de la qualité de vie des personnes concernées. Le quatrième Plan national maladies rares (PNMR4), officiellement lancé le 25 février 2025, s'inscrit dans la continuité des actions précédentes tout en introduisant une dynamique nouvelle. Construit autour de quatre axes et déclinant 26 objectifs, il vise notamment à améliorer les parcours de soins, à accélérer les diagnostics, à renforcer l'accès aux traitements et à optimiser l'exploitation des données de santé au service de la recherche. Une attention prioritaire est accordée aux enfants atteints de maladies rares, dont les besoins sanitaires spécifiques nécessitent un accompagnement global, coordonné et évolutif tout au long de leur développement. Dans cette perspective, le PNMR4 prévoit la généralisation de dispositifs de coordination, à travers la mise en place de coordonnateurs de soins et de parcours au sein des centres de référence et des plateformes d'expertise. Ces professionnels auront pour mission de garantir une continuité entre les acteurs de santé, les établissements scolaires, les structures médico-sociales et les familles, en limitant les ruptures de parcours. Le plan met également l'accent sur la détection précoce et la prévention des surhandicaps, en améliorant l'accès au diagnostic avec une montée en compétence des professionnels de santé, des référents maladies rares dans les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et des acteurs de la ville. La scolarisation des enfants en situation de handicap, qu'ils soient atteints d'une maladie rare ou non, s'inscrit dans le cadre défini par la loi du 11 février 2005, qui consacre leur droit à l'éducation en milieu ordinaire. Lorsque l'enfant est reconnu en situation de handicap par la MDPH, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées peut recommander la mise en oeuvre d'un projet personnalisé de scolarisation. Ce document organise les aménagements nécessaires pour garantir la scolarisation de l'élève : accompagnement par un AESH, adaptation des supports pédagogiques, ou équipement spécifique. Par ailleurs, des dispositifs d'aides financières existent pour compenser les charges liées à l'accompagnement des enfants. L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, avec ses compléments, permet de prendre en compte les frais induits par le handicap. Lorsque la présence continue d'un parent est nécessaire, l'allocation journalière de présence parentale peut également être mobilisée. Enfin, une aide à domicile peut être sollicitée lorsque l'état de santé de l'enfant le justifie. Ainsi, la politique conduite dans le cadre du PNMR4 et du droit commun vise à garantir à chaque enfant un accompagnement adapté à ses besoins, en assurant l'accès à la santé, à l'éducation et à une vie digne et inclusive.
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