B. UNE RÉDACTION PRÉCISÉE EN COMMISSION
La commission, à l'initiative du rapporteur, a :
- précisé le rôle de l'Inca, rendu responsable du traitement des données, qualifiées plus clairement à l'initiative de Mme Raymonde Poncet Monge, de « populationnelles » ;
- renvoyé au pouvoir réglementaire la définition du rôle des entités de recherche alimentant les registres existants, qui n'ont pas vocation à disparaître mais à constituer des composantes du système de collecte des données à l'échelle nationale. L'Inca serait en outre autorisé à en labelliser de nouvelles et à développer et héberger des systèmes d'information pour leur compte ;
- précisé le cadre d'utilisation des données personnelles, collectées et traitées pour autant qu'elles sont strictement nécessaires à la réalisation par l'Inca de ses missions ; le pouvoir réglementaire devra en outre préciser les modalités d'appariement des données collectées avec d'autres jeux de données de santé ;
- explicité la mise à disposition des données du registre national auprès de Santé publique France, pour l'exercice de ses missions, en particulier, de veille et d'alerte sanitaire - en attendant qu'un système opérationnel confère aux remontées d'informations alimentant les registres un caractère automatique.
Réunie le mercredi 7 juin 2023 sous la présidence de Catherine Deroche, la commission des affaires sociales a adopté la présente proposition de loi modifiée par les amendements du rapporteur.