Proposition de loi relative à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de démence sénile et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer

Proposition de loi relative à la prise en charge des personnes atteintes de démence sénile et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer

VASSELLE (Alain)

RAPPORT 155 (98-99) - Commission des Affaires sociales

Table des matières

N° 155

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 1998-1999

Annexe au procès-verbal de la séance du 19 janvier 1999

RAPPORT

FAIT

au nom de la commission des Affaires sociales (1) sur la proposition de loi présentée par M. Alain VASSELLE et plusieurs de ses collègues, relative à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de démence sénile et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer ,

Par M. Alain VASSELLE,

Sénateur.

(1) Cette commission est composée de : MM. Jean Delaneau, président ; Jacques Bimbenet, Louis Boyer, Mme Marie-Madeleine Dieulangard, MM. Guy Fischer, Jean-Louis Lorrain, Louis Souvet, vice-présidents ; Mme Annick Bocandé, MM. Charles Descours, Alain Gournac, Roland Huguet, secrétaires ; Henri d'Attilio, François Autain, Paul Blanc, Mme Nicole Borvo, MM. Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau, Gilbert Chabroux, Jean Chérioux, Philippe Darniche, Christian Demuynck, Claude Domeizel, Jacques Dominati, Michel Esneu, Alfred Foy, Serge Franchis, Francis Giraud, Claude Huriet, André Jourdain, Philippe Labeyrie, Roger Lagorsse, Dominique Larifla, Henri Le Breton, Dominique Leclerc, Marcel Lesbros, Simon Loueckhote, Jacques Machet, Georges Mouly, Lucien Neuwirth, Philippe Nogrix, Mme Nelly Olin, MM. Lylian Payet, André Pourny, Mme Gisèle Printz, MM. Henri de Raincourt, Bernard Seillier, Martial Taugourdeau, Alain Vasselle, Paul Vergès, André Vezinhet, Guy Vissac.

Voir le numéro :

Sénat : 210 (1997-1998).

Santé publique.

TRAVAUX DE LA COMMISSION

Le mardi 19 janvier 1999 , sous la présidence de M. Jean Delaneau, président, la commission a procédé à l'examen de la proposition de loi n° 210 (1997-1998) de M. Alain Vasselle, rapporteur , relative à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de démence sénile et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer .

M. Alain Vasselle, rapporteur, a présenté les grandes lignes de son rapport (cf. exposé général).

M. Jean Delaneau, président, a considéré que la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer allait bientôt constituer un véritable problème de société dont le Sénat ne pouvait se désintéresser.

Après avoir indiqué qu'elle partageait les analyses formulées par le rapporteur, Mme Marie-Madeleine Dieulangard a souligné que les efforts de prévention et les avancées de la recherche médicale permettraient sans doute d'éviter une trop forte croissance du nombre des personnes atteintes de ces pathologies à l'horizon 2050. Elle a fait valoir qu'une prise en charge adaptée pouvait parfois faciliter la stabilisation, voire la régression, de la maladie.

Mme Marie-Madeleine Dieulangard a considéré que la prestation spécifique dépendance (PSD) apparaissait manifestement inadaptée à la prise en charge de ces personnes. Elle s'est demandé si cette proposition de loi ne risquait pas de générer une multiplication des revendications émanant de personnes atteintes d'autres pathologies. Evoquant les travaux actuellement menés par le Gouvernement sur la professionnalisation de l'aide à domicile, elle s'est interrogée sur la possibilité de différer de quelque temps l'adoption de cette proposition de loi.

M. Jean Chérioux s'est félicité de cette proposition de loi qui témoignait de la volonté du législateur d'agir sur un sujet très douloureux. Il a demandé au rapporteur quelles dispositions du texte proposé permettaient de répondre au problème spécifique soulevé par les malades jeunes.

M. Francis Giraud a souligné que cette proposition de loi constituait la première pierre d'une nécessaire politique de santé publique en faveur des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il a rappelé que le diagnostic de cette pathologie était difficile et constituait avant tout une affaire d'appréciation de la part du médecin. Il a souhaité savoir qui serait chargé d'établir ce diagnostic dans le cadre des dispositions prévues par le présent texte.

M. Guy Fischer a déclaré qu'il accueillait favorablement cette proposition de loi destinée à apporter une première réponse à un problème majeur de santé publique. Après avoir souligné que la PSD était insuffisante à faire face au problème de la prise en charge de ces personnes malades, il a considéré qu'il fallait aller plus loin encore en augmentant les moyens financiers disponibles et en facilitant la création de structures adaptées du type " Cantou ".

M. Bernard Cazeau a souligné qu'il convenait de ne pas confondre démence sénile et maladie d'Alzheimer, contrairement à ce que semblait faire le texte de la proposition de loi initiale. Il s'est inquiété de l'impact éventuel sur les budgets des départements des dispositions financières que comportait le texte.

En réponse aux orateurs, M. Alain Vasselle, rapporteur, s'est félicité de l'intérêt que portaient ses collègues à cette proposition de loi. Il a expliqué que la rencontre avec des familles touchées par la maladie l'avait convaincu de la nécessité de prendre une initiative parlementaire.

En réponse à Mme Marie-Madeleine Dieulangard, M. Alain Vasselle, rapporteur, a précisé que les prévisions du nombre des personnes malades n'intégraient naturellement pas les progrès futurs de la recherche médicale. Evoquant la réflexion sur les métiers de l'aide à domicile, il a souligné que l'article 16 de la loi du 24 janvier 1997 instituant la PSD prévoyait une formation pour ces personnes selon des modalités définies par décret : il a déploré que ce décret ne soit toujours pas paru, deux ans après la promulgation de la loi.

S'agissant des risques de " précédent " que pouvait susciter cette proposition de loi, M. Alain Vasselle, rapporteur, a rappelé que le Parlement avait adopté deux ans auparavant une proposition de loi sur l'autisme, ce qui n'avait pas pour autant déclenché les revendications de personnes atteintes d'autres formes de handicap. Il a considéré que la situation actuelle ne permettait pas de différer plus longtemps l'adoption de la proposition de loi.

En réponse à M. Jean Chérioux, M. Alain Vasselle, rapporteur, a souligné que les malades jeunes avaient vocation à bénéficier de l'ensemble des dispositions fiscales et financières figurant dans la proposition de loi. Il a précisé que l'article 5, qui supprimait la condition d'âge pour bénéficier de la réduction d'impôt au titre des dépenses d'hébergement, leur était particulièrement destiné.

En réponse à M. Bernard Cazeau, M. Alain Vasselle, rapporteur, a précisé que la proposition de loi qu'il soumettait à la commission ne faisait plus référence à la démence sénile et privilégiait la dénomination de maladie d'Alzheimer et troubles apparentés. Il a expliqué que le doublement du plafond des dépenses autres que de personnel prises en charge par la PSD permettrait une meilleure utilisation de cette prestation pour les personnes malades sans toutefois augmenter le montant de la prestation versée et donc les charges des départements.

En réponse à M. Guy Fischer, M. Alain Vasselle, rapporteur, a considéré que les structures d'hébergement de type " Cantou " constituaient vraisemblablement la formule la plus adaptée à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Puis la commission a procédé à l'examen des articles. Elle a adopté, sur proposition du rapporteur, l'ensemble des articles dans le texte figurant dans le présent rapport.

INTRODUCTION

Mesdames, Messieurs,

La maladie d'Alzheimer est aujourd'hui considérée comme la première cause de démence et de perte d'autonomie sévère de la personne âgée.

Elle touche environ 350.000 personnes dans notre pays tandis que 60 à 70.000 nouveaux cas se manifestent chaque année. Elle concernerait deux millions de personnes aux Etats-Unis, un million au Japon et trois millions en Europe. Compte tenu du vieillissement prévisible de la population des pays industrialisés, ces chiffres sont en outre amenés à croître fortement dans les prochaines années.

Affection frappant essentiellement les personnes âgées, la maladie d'Alzheimer voit sa fréquence augmenter avec l'âge : elle atteint ainsi 3 % des personnes âgées de 70 ans, 7 % des 75 ans, 17 % des 80 ans et 29 % des 85 ans et plus ^{1( * )} . Elle frappe en outre parfois des personnes plus jeunes.

Problème majeur de santé publique, la maladie d'Alzheimer constitue également un véritable fléau social.

Cette affection place en effet les personnes qu'elle frappe en situation de grande dépendance, impose une prise en charge lourde et rend difficile, sinon impossible, le maintien à domicile à moyen terme. 70 % des personnes âgées entrent ainsi en institution pour des troubles démentiels mettant en cause gravement leur sécurité dans leur propre logement.

Dramatique pour le malade, cette maladie affecte également tout l'environnement familial, le plongeant dans la détresse morale, l'épuisement et une solitude extrême, surtout dans les phases tardives où le malade nécessite une surveillance constante.

Le maintien à domicile trouve vite ses limites : la charge -croissante et permanente- qui pèse sur les familles conduit souvent à l'épuisement. En établissement, la prise en charge n'apparaît pas toujours adaptée : la cohabitation avec les autres personnes âgées se révèle impossible, l'architecture des structures intègre rarement les contraintes propres à l'hébergement de ces malades.

La prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés se traduit de surcroît par un coût financier très important, largement supérieur à celui qu'engendrent les autres formes de dépendance.

Au moment où commence l'année 1999, année internationale des personnes âgées, votre rapporteur a considéré que les pouvoirs publics ne pouvaient se désintéresser des problèmes posés par la prise en charge des personnes atteintes de maladies dégénératives de type Alzheimer.

Partageant la conviction exprimée par M. Bernard Kouchner, Secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale, que " notre pays ne fait pas face à cette affection, qui engendre bien des malheurs dans les familles et suscite un désarroi très profond " ^{2( * )} , votre rapporteur a été amené à déposer la proposition de loi n° 210 relative à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de démence sénile et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer.

La présente proposition de loi a donc pour objet d'élaborer un dispositif d'ensemble cohérent, bien que modeste, afin d'apporter une première réponse aux besoins croissants qu'engendre le nombre, toujours plus important, des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Soucieux de couvrir l'ensemble des maladies neurodégénératives, votre rapporteur a choisi d'élargir le champ d'application de cette proposition de loi aux troubles apparentés à la maladie d'Alzheimer.

Cette proposition de loi ne vise nullement à morceler la politique en faveur des personnes âgées ou à introduire un traitement privilégié de certaines pathologies et de certains malades ; elle s'efforce simplement de mieux répondre aux difficultés particulières que soulèvent la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés.

Elle se caractérise par une triple approche : une meilleure connaissance de l'enjeu de santé publique et de politique sociale que représentent ces maladies, l'amélioration de la formation des médecins et des intervenants à domicile, et des dispositions financières visant à assurer une meilleure prise en charge des malades et de leurs familles.

Les travaux que votre rapporteur a consacré à cette proposition de loi l'ont amené à formuler de surcroît un certain nombre de propositions qui dépassent le cadre de ce texte et qui pourraient constituer les axes d'une véritable politique publique de prise en charge des personnes atteintes de ces affections.

I. LA MALADIE D'ALZHEIMER : UN ENJEU MAJEUR DE SANTÉ PUBLIQUE ET UN FLÉAU SOCIAL

A. UN ENJEU MAJEUR DE SANTÉ PUBLIQUE

La maladie d'Alzheimer a été désignée jusqu'à des années récentes sous différentes appellations : démence sénile, présénile ou précoce, maladie d'Alzheimer ou démence de type Alzheimer.

Cette profusion terminologique découlait d'une conception erronée du vieillissement cérébral. Les cliniciens considéraient que la dégradation progressive des fonctions cognitives et la sénilité étaient un mode de vieillissement " naturel " lié à l'âge. Les recherches entreprises ont montré que cette approche était erronée : la maladie d'Alzheimer n'est pas le résultat du vieillissement, elle constitue une véritable maladie dont la fréquence d'apparition augmente avec l'âge.

Plusieurs conférences internationales de consensus ont aujourd'hui entériné le terme unique de maladie d'Alzheimer. Désormais, le terme de maladie d'Alzheimer réunifie les différentes appellations et celui de démence sénile est progressivement abandonné ^{3( * )} .

Si le terme de " maladie d'Alzheimer " est aujourd'hui largement utilisé par l'opinion publique et les médias, il existe cependant d'autres maladies dégénératives moins connues, telles que les dégénérescences frontotemporales (DFT) et la démence à corps de Lewy, qui ont longtemps été confondues avec la maladie d'Alzheimer et dont les manifestations sont aussi dramatiques.

Soucieux de couvrir l'ensemble de ces affections, votre rapporteur a souhaité inclure ces troubles apparentés dans le champ d'application de la proposition de loi, laquelle porte par conséquent sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Par coordination, la commission a adopté l'utilisation de cette terminologie dans l'ensemble des articles et dans le titre de la présente proposition de loi.

1. Une démence dégénérative et irréversible

La maladie d'Alzheimer porte le nom du Dr Alois Alzheimer qui décrivit pour la première fois, le 4 novembre 1906, lors de la 37 ^ème Conférence des psychiatres allemands à Tübingen, ce type de démence ^{4( * )} .

Au cours de cette conférence, le Dr Alzheimer évoque une patiente nommée Auguste D., âgée de 51 ans et habitant Francfort, qui souffrait d'une dégradation progressive de ses facultés cognitives, d'hallucinations, de confusion mentale et d'une inaptitude psychosociale. L'autopsie du cerveau avait révélé des plaques, des enchevêtrements neurofibrillaires et des lésions d'athérosclérose. L'éponyme Alzheimer, utilisé à l'origine pour qualifier la démence présénile, fut employé ensuite pour décrire plus généralement les démences primaires : la démence sénile de type Alzheimer ^{5( * )} .

La maladie d'Alzheimer associe un syndrome démentiel et des lésions cérébrales caractéristiques. La maladie débute par des troubles de la mémoire épisodique ^{6( * )} , qui résultent d'une incapacité à enregistrer, à fixer des informations nouvelles de nature autobiographique. Ces troubles peuvent être méconnus ou sous-estimés en raison de la tolérance de l'entourage et d'une compensation des déficits par le patient qui, encore conscient de ses difficultés, s'aide en notant ses rendez-vous ou les courses à faire. Apparaît ensuite un manque du mot, ainsi que des difficultés d'attention et de mémoire de travail ^{7( * )} , attestant de l'extension des lésions vers le cortex associatif, ces dernières entraînant une diminution des capacités conceptuelles et de jugement. Le patient devient alors plus indifférent à ses troubles et incapable de les compenser. C'est à ce stade qu'il commence à être plus dépendant d'un entourage qui prend alors conscience de ses difficultés ^{8( * )} .

Enfin, le tableau clinique s'aggrave, car apparaissent progressivement les perturbations de fonctions spécifiques, dites instrumentales (langage, activités gestuelles, identification des objets). Le discours spontané est de moins en moins informatif et souvent incohérent, la compréhension s'altère, l'expression écrite devient inintelligible, le patient a de plus en plus de difficultés à réaliser les gestes de la vie courante et se renferme socialement. Une agitation et des préoccupations délirantes peuvent apparaître, compliquant les relations avec l'entourage.

Avec l'accentuation de la dépendance, le maintien à domicile peut alors poser de grandes difficultés. Le décès survient généralement après sept ans d'évolution de la maladie.

2. Un diagnostic difficile

Paradoxalement, alors que la maladie d'Alzheimer a été bien décrite dès 1907, il a fallu attendre la fin des années 1980 pour disposer de chiffres permettant de cerner, encore imparfaitement, l'ampleur du phénomène. Pour comprendre les difficultés de ce qui pourrait sembler une simple opération de comptabilité, il faut savoir qu'il est difficile de bien repérer les cas de démences dans une population et de différencier ceux liés à une maladie d'Alzheimer ^{9( * )} .

Le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est en effet difficile à établir. A son début, la maladie peut être confondue avec la plainte mnésique, très fréquente au-delà de 50 ans, et qui résulte de la prise de conscience par le sujet d'une diminution de ses capacités de mémorisation dans la vie quotidienne.

Etre dément c'est, selon une des classifications les plus utilisées, le DSMIII-R ^{10( * )} , présenter une altération importante des fonctions cognitives, entraînant une perte d'autonomie dans les activités de la vie quotidienne.

Il est cependant parfois difficile de situer la limite entre un trouble de la mémoire isolé et un véritable début de démence. Les outils permettant le diagnostic sont complexes et, sans mettre en place une enquête spécifique, on ne peut facilement savoir si un sujet est victime d'une démence. Une fois le diagnostic posé, il faudra procéder à des examens plus poussés pour déterminer si la démence est due à une maladie d'Alzheimer ou à une autre étiologie ^{11( * )} , notamment à une démence d'origine vasculaire.

Dans un centre de neurologie spécialisé, des tests psychométriques et des analyses complémentaires permettront de dire s'il s'agit d'une maladie d'Alzheimer possible ou d'une autre maladie. Mais il n'y a aucun test, ni aucun examen simple et sûr pour diagnostiquer la maladie d'Alzheimer. Le diagnostic de maladie d'Alzheimer probable sera prononcé lorsque l'on aura éliminé toutes les autres pathologies possibles (vasculaire ou dépressive par exemple) et que le patient aura au moins une perte du langage (aphasie), de la stratégie des mouvements (apraxie) ou de la reconnaissance visuelle (agnosie) en plus des pertes de mémoire.

Il n'existe pas encore de marqueur biologique spécifique qui permette un diagnostic positif de la maladie d'Alzheimer. Seule une autopsie mettant en évidence les lésions cérébrales spécifiques permet de diagnostiquer avec certitude la maladie. En effet, le neuropathologiste donnera ce diagnostic s'il observe les deux types de lésions caractéristiques de la maladie : les plaques séniles et la dégénérescence neurofibrillaire. Ces lésions sont observées dans la plupart des régions cérébrales.

Cette difficulté de diagnostic rend indispensable une formation adaptée du corps médical.

3. L'absence de traitement curatif

L'origine de la maladie d'Alzheimer est encore inconnue et il n'existe actuellement aucun médicament permettant de guérir cette maladie.

La tacrine, médicament à visée symptomatique, demeure le seul traitement disponible. Ce médicament agit en s'opposant à la dégradation d'un neurotransmetteur, l'acétylcholine, dans le cerveau et vise à accroître les performances cognitives des malades. Il ne guérit pas mais améliore les performances de certains patients. Il n'est pas efficace chez tous les malades et sa prescription exige, en raison de certains effets toxiques sur le foie, une surveillance étroite du patient.

La recherche actuelle s'oriente vers le diagnostic précoce et les moyens d'affiner celui-ci. L'idée est, dans son principe, simple : chercher des moyens de diagnostic précoce de la maladie à ses débuts afin de ralentir voire d'empêcher par des médicaments la formation des plaques séniles.

Afin de lutter le plus efficacement contre la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés, il importe en effet de repérer et de reconnaître suffisamment tôt ces affections et de les prendre en charge quand leur stabilisation est encore susceptible d'intervenir. Certaines pistes sont aujourd'hui explorées afin de prévenir l'apparition de ces pathologies, telles que le traitement hormonal substitutif de la ménopause et la lutte contre l'hypertension artérielle. Il apparaît en outre qu'il sera sans doute possible à terme de repérer très précocement les sujets à risques et de mettre en oeuvre à leur bénéfice une prévention appropriée.

Dans un contexte de vieillissement des populations des pays développés, on conçoit l'importance de la recherche qui, seule, peut faire progresser le diagnostic et découvrir des traitements préventifs et curatifs. Un neurologue américain a calculé que le simple fait de reculer de cinq années l'apparition des signes cliniques permettrait de réduire de près de 50 % le nombre de cas.

Le développement récent des consultations de la mémoire a grandement facilité la mise en place de stratégies de dépistage. En effet, un nombre croissant de personnes en bonne santé s'inquiètent de troubles de la mémoire et viennent en consultation dans ces structures spécialisées alors qu'elles ne se seraient pas rendues dans des services de gériatrie ou de neurologie.

Ces consultations permettent de détecter à un stade très en amont des personnes présentant des troubles encore mineurs mais qui risquent de développer une démence quelques années plus tard.

4. Une croissance prévisible du nombre des malades

Les difficultés de diagnostic expliquent en partie qu'on ne puisse pas donner directement le nombre de sujets touchés par la maladie d'Alzheimer en France. Il faut estimer ce chiffre à partir d'enquêtes où l'on a recherché pour un groupe de sujets s'il existait ou non une démence et quelle en était la cause. ^{12( * )}

Pour être exhaustive, cette recherche doit s'effectuer auprès des personnes vivant à domicile et dans les institutions médicales pour personnes âgées ou dans les services de long séjour.

En France, depuis 1988, une vaste étude longitudinale ^{13( * )} sur le vieillissement, baptisée PAQUID, a été mise en place en Aquitaine par le Pr. Jean-François Dartigues (Inserm, U330, Bordeaux). Ce travail porte sur un échantillon représentatif des sujets vivant dans cette région, suivis maintenant depuis plus de huit ans. Il permet de disposer de données de prévalence ^{14( * )} (nombre de cas présents) et d'incidence ^{15( * )} (nombre de nouveaux cas par an) pour les démences et la maladie d'Alzheimer.

Au niveau européen un groupe de recherche, intitulé EURODEM, a rassemblé les données obtenues entre 1980 et 1990 dans douze lieux d'enquêtes, incluant les résultats recueillis auprès de la population française. Les chiffres de prévalence des démences issus de l'étude européenne montrent que leur fréquence augmente avec l'âge : elles atteignent moins de 2 % d'Européens entre 65 et 69 ans, plus de 30 % après 90 ans. Selon les études, 50 à 70 % de ces démences sont à mettre au compte de la maladie d'Alzheimer.

Globalement, dans la population européenne âgée de 65 ans et plus, la prévalence de la maladie d'Alzheimer est voisine de 3 %. Plus précisément, si moins de 1 % des Européens sont touchés entre 65 et 70 ans, au-delà de 85 ans ils sont environ 15 %. Un des éléments les plus marquants révélés par ces chiffres est l'allure quasi exponentielle de l'augmentation des pourcentages avec l'âge. Les différences entre les deux sexes sont peu marquées, même si on note une fréquence un peu plus élevée chez les femmes, probablement à cause de leur plus grande longévité (huit ans de plus que les hommes). Les analyses les plus récentes suggèrent que l'augmentation de la prévalence en fonction de l'âge est moins rapide après 90 ans, la courbe semblant même amorcer un plateau ^{16( * )} .

Si l'on applique les chiffres de l'analyse européenne aux données démographiques françaises actuelles, on peut évaluer le nombre total de démences en France, toutes causes confondues, à 580.000. Avec les estimations de l'étude PAQUID, ce nombre tombe à environ 300.000. Une fourchette large qui montre à quel point il est délicat d'estimer l'ampleur du drame humain que représentent ces pathologies.

Deux facteurs pèsent sur ce chiffre de prévalence : la durée de la maladie et le nombre de cas qui apparaissent tous les ans, dits cas incidents. D'après les données de l'étude PAQUID et en se basant sur notre situation démographique actuelle, on peut évaluer ces cas incidents à environ 100.000 par an. Mais pour 2020, les projections deviennent encore plus alarmantes. Si l'on admet -hypothèse a priori plutôt optimiste- que la baisse de la mortalité va se poursuivre au même rythme que ces dernières années, plus de 200.000 nouveaux cas de démence pourraient apparaître tous les ans en 2020, dont 50.000 parmi les plus de 90 ans. Ces chiffres ne sont toutefois que des estimations.

A l'évidence, comme le souligne Mme Janine Cayet dans son rapport au Conseil économique et social ^{17( * )} , " l'estimation de l'ampleur de la population concernée demeure entachée d'incertitude ".

Un élément est toutefois certain : le nombre des personnes malades ne peut qu'augmenter dans les prochaines années, en raison du vieillissement de la population.

L'allongement très significatif de l'espérance de vie dans nos sociétés industrialisés est l'un des faits marquants du siècle qui s'achève. En un siècle, l'espérance de vie en France s'est ainsi globalement accrue de 25 ans : elle s'élève aujourd'hui à 73 ans pour les hommes et 82 ans pour les femmes.

Selon l'INSEE, les plus de 70 ans représenteront en 2050 plus de 11 millions d'individus. La population âgée de plus de 90 ans , à peine supérieure à 240.000 en 1990, s'établirait en 2050 à 2 millions de personnes, dont 700.000 de plus de 95 ans. Il y avait 3.000 personnes de plus de 90 ans en 1930, 70.000 en 1995 et vraisemblablement 700.000 en 2015.

Ce vieillissement de la population s'accompagne naturellement d'une augmentation des pathologies liées à l'âge, au premier rang desquelles figurent les démences et en particulier la maladie d'Alzheimer. Le nombre de personnes susceptibles de développer des pathologies mentales liées à l'âge serait multiplié par 6 d'ici 2050.

Le vieillissement de la population ne s'accompagnera pas pour autant d'une augmentation parallèle des pathologies liées à l'âge. Si le nombre de personnes exposées au risque de dépendance va croître de manière importante dans les prochaines années, il est difficile d'évaluer aujourd'hui l'état de santé futur de ces personnes. Il est en effet très probable que les Français vivront de plus en plus longtemps et en meilleure santé que les générations actuelles.

De très nombreux travaux ont montré que l'élévation de l'espérance de vie ne s'accompagnait pas d'un accroissement parallèle du handicap. Une étude récente ^{18( * )} montre que si l'espérance de vie a progressé de 2,5 années entre 1980 et 1990, l'espérance de vie sans incapacité s'est accrue parallèlement de 3 ans pour les hommes et de 2,7 ans pour les femmes : chaque année d'espérance de vie gagnée le serait sans incapacité.

Toutefois, si le taux de prévalence de pathologies mentales lourdes liées à l'âge est susceptible de régresser à l'avenir, le nombre de personnes concernées ne peut, dans une population de personnes âgées qui augmente de façon importante, que s'accroître sensiblement.

B. UN FLÉAU SOCIAL

1. La nécessité d'une surveillance constante de la personne malade

La prise en charge -en institution ou à domicile- d'une personne âgée démente soulève des problèmes tout à fait particuliers. Ce constat a été souligné avec force par l'ensemble des personnes que votre rapporteur a été amené à auditionner.

La personne âgée souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés ne constitue généralement plus un interlocuteur fiable ; elle n'est pas en état de jouer un rôle dans sa prise en charge et d'émettre un jugement ou une appréciation sur celle-ci. Il revient par conséquent à la famille de décider pour la personne âgée, ce qui constitue souvent une épreuve difficile.

La personne âgée démente peut en revanche jouer un rôle de " perturbateur ". La détérioration mentale s'accompagne souvent de troubles du comportement (fugue, violence à l'égard des proches, dangerosité...) qui peuvent prendre des proportions importantes surtout lorsque les capacités physiques sont conservées. Ainsi, non seulement la personne démente ne va pas collaborer mais elle va parfois résister et s'opposer aux mesures permettant d'assurer sa prise en charge.

Au sein des démences, la maladie d'Alzheimer présente en outre des caractéristiques particulières de désorientation, d'errance et d'agressivité. Elle nécessite, à un stade avancé, une surveillance constante du malade. Elle est en cela différente des formes de dépendance physique très lourdes où la présence d'un tiers n'est pas indispensable de manière permanente.

Il convient de rappeler à cet égard que la lourdeur de la prise en charge n'est pas liée à la lourdeur du handicap.

Si un traitement précoce permet de stabiliser voire de retarder l'évolution des détériorations du malade, un soutien suivi des proches est indispensable tant est importante la charge, aussi bien physique que psychique, qui pèse sur la famille et l'entourage proche.

2. Une prise en charge très coûteuse

La maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés sont des affections particulièrement lourdes et coûteuses tant pour la famille et l'entourage proche que pour l'ensemble des structures intervenant à chaque étape de la prise en charge. Il convient, en effet, de prendre en compte l'ensemble des dépenses de santé relatives aux soins à prodiguer aux patients (thérapeutique, ergothérapie, kinésithérapie, coût engendré par l'aggravation des pathologies associées, soins à domicile ou en institution...) mais aussi le coût social du patient lié à la dépendance (aide ménagère, auxiliaire de vie, prestations spécifiques...).

A ces dépenses, il conviendrait d'ajouter les coûts connexes et difficilement quantifiables liés, par exemple, aux arrêts de travail de l'entourage, au soutien psychologique, voire médical, dont il peut avoir besoin.

Un certain nombre de dispositifs permettent d'alléger le coût financier, pour les malades et leurs familles, de cette prise en charge.

Ces affections sont reconnues comme " affections de longue durée " (ALD) entraînant l'exonération du ticket modérateur. Les soins en rapport avec la pathologie concernée sont pris en charge en totalité, que ce soit pour le court ou le moyen séjour hospitalier (hors forfait hôtelier), ou à domicile par les intervenants libéraux.

En institution, les " forfaits soins " de section de cure médicale ou de service de soins de longue durée ne comportent pas de ticket modérateur, de même que les prestations des services de soins infirmiers à domicile.

Afin de faire face aux frais entraînés, soit par le maintien à domicile, soit par l'hébergement en institution, des prestations peuvent être versées : l'allocation compensatrice pour aide d'une tierce personne (ACTP) peut être attribuée par les COTOREP et versée par les départements pour les personnes de moins de soixante ans, quelle que soit l'origine de leur dépendance.

La prestation spécifique dépendance (PSD), instituée par la loi 97-60 du 24 janvier 1997, est attribuée par les départements aux personnes de plus de soixante ans, en fonction de leur niveau de dépendance. Les personnes atteintes de détérioration intellectuelle qui sont parmi les plus dépendantes, ont vocation à bénéficier, dans le cadre de cette prestation, des plus importants volumes d'aide.

Des exonérations d'impôt ou de charges sociales et des déductions fiscales sont également possibles.

Au titre des frais d'hébergement, une réduction d'impôt égale à 25 % des sommes versées dans la limite de 15.000 francs, est accordée pour les personnes de plus de soixante-dix ans résidant dans une maison de retraite avec section de cure médicale ou en service de soins de longue durée.

En outre, est totalement exonérée de cotisations sociales patronales la rémunération d'une aide à domicile par des personnes titulaires de l'ACTP ou de la majoration pour tierce personne, ou remplissant les conditions de degré de dépendance pour l'obtention de la PSD, ou obligées de recourir à l'aide d'une tierce personne pour les actes ordinaires de la vie et titulaires d'une pension d'invalidité ou d'un avantage vieillesse. La même exonération est applicable aux rémunération des aides à domicile employées par des associations ^{19( * )} .

Il existe de plus une déductibilité fiscale de 50 % des sommes versées pour emploi à domicile, dans la limite de 45.000 francs par an, plafond porté à 90.000 francs pour les personnes titulaires d'une pension d'invalidité de 3 ^ème catégorie.

Enfin, si la personne ne peut s'acquitter des frais d'hébergement en institution, elle peut demander à bénéficier de l'aide sociale telle que prévue par le code de la famille et de l'aide sociale. Ce dernier dispositif s'applique indépendamment de l'âge, mais fait appel à l'obligation alimentaire et au recours sur succession.

Si ces dispositifs légaux permettent certes d'alléger la charge financière pesant sur les malades et leurs famille, ils n'apparaissent cependant pas suffisants pour faire face aux dépenses qu'entraîne la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

La prise en charge des personnes victimes de ces affections se traduit en effet par un coût financier très important, largement supérieur à celui qu'engendrent les autres formes de dépendance. La maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés génèrent ainsi des coûts faibles en matière de soins et des coûts très élevés en matière de garde du malade.

L'hébergement en maison de retraite médicalisée a un coût généralement compris entre 10.000 et 20.000 francs mensuels. A domicile, la nécessité d'assurer une surveillance constante des personnes malades oblige les personnes en charge de la garde à se relayer et engendre également des coûts très importants.

Cette charge financière considérable repose bien souvent sur les seules familles.

3. Les limites du maintien à domicile et l'inadaptation de l'offre d'accueil en institution

Pour l'essentiel, c'est actuellement sur la famille et l'entourage que repose la prise en charge du malade dont l'état se dégrade progressivement et inexorablement. Cette prise en charge permanente constitue un fardeau particulièrement lourd pour les familles, qui ne peuvent que trop rarement recourir à des formules d'accueil ou d'hébergement temporaires.

A partir d'un certain stade de la maladie, le maintien à domicile devient impossible. La seule solution qui s'offre aux familles est alors l'hébergement en établissement.

L'accueil en institution des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés présente des spécificités qui sont rarement prises en compte dans les projets de vie des établissements.

La configuration architecturale de la plupart des établissements constitue généralement la première difficulté : la déambulation du malade, caractéristique de la maladie d'Alzheimer, n'est en effet guère compatible avec le fonctionnement quotidien d'une structure d'hébergement.

En outre, les particularités du comportement de ces malades rendent impossible toute cohabitation directe avec d'autres personnes âgées et imposent un hébergement dans des structures spécialisées.

II. LES PROPOSITIONS DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES : UNE APPROCHE GLOBALE VISANT À AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER ET DE TROUBLES APPARENTÉS

A. UN ENSEMBLE DE PROPOSITIONS COHÉRENT

Pour ces recommandations, votre rapporteur s'est inspiré des suggestions formulées lors des auditions auxquelles il s'est livré et du remarquable travail accompli sur le sujet par Mme Janine Cayet dans son récent rapport au Conseil économique et social relatif à " La prise en charge des personnes vieillissantes handicapées mentales ou souffrant de troubles mentaux " ^{20( * )} .

Il a jugé utile de formuler un certain nombre de propositions susceptibles d'orienter l'action des pouvoirs publics en matière de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Une politique publique de prise en charge efficace et ambitieuse de la maladie d'Alzheimer passe par des actions multiples et diversifiées.

Naturellement, seules certaines des propositions formulées par votre rapporteur revêtent un caractère explicitement législatif et sont reprises dans les conclusions de la commission sur la proposition de loi.

1. Reconnaître l'enjeu épidémiologique et social de ces maladies

Il apparaît tout d'abord nécessaire de reconnaître la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés au titre des trente maladies " comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse " répertoriées par l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale.

A ce jour, la maladie d'Alzheimer ne figure pas, en tant que telle, parmi les trente maladies " comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse " répertoriées par l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, alors qu'une affection comme la maladie de Parkinson en fait partie.

Elle est cependant implicitement comprise dans les cas de " psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale " . En effet, la recommandation du haut comité médical de la sécurité sociale cite parmi les arriérations mentales la maladie d'Alzheimer.

Le patient atteint de cette affection bénéficie par conséquent de l'exonération du ticket modérateur et de la prise en charge à 100 % des dépenses d'hospitalisation liées à sa maladie, sous réserve du paiement du forfait journalier hospitalier.

Toutefois, dans un souci de reconnaissance officielle de cette affection et afin de permettre un meilleur suivi du nombre des personnes affectées, votre rapporteur formule le souhait que cette maladie soit inscrite par voie réglementaire dans l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale.

Outre que la reconnaissance de la maladie d'Alzheimer comme 31 ^ème maladie présenterait un intérêt épidémiologique évident, elle constituerait un signal fort pour la prise de conscience des conséquences douloureuses de cette maladie sans coût pour la collectivité.

Cette mesure permettrait de prendre en compte cet enjeu de santé publique et de politique sociale que sont la maladie d'Alzheimer et les démences séniles en général et d'améliorer la qualité de prise en charge des personnes qui en sont atteintes.

Afin de favoriser la reconnaissance par les pouvoirs publics de l'enjeu de santé publique et de politique sociale que constituent la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés, votre commission juge en outre indispensable que le Gouvernement remette prochainement au Parlement un rapport relatif aux modalités de prise en charge de ces affections.

Cette proposition fait l'objet de l'article premier de la proposition de loi résultant des conclusions de la commission.

2. Améliorer la formation des intervenants et l'information de l'opinion publique

Afin de favoriser un dépistage précoce de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés et une prise en charge adaptée des personnes qui en sont atteintes, votre commission juge nécessaire de mieux sensibiliser les différents intervenants auprès des malades.

Il convient en premier lieu d' intégrer la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés dans la formation des médecins, des infirmières et des intervenants à domicile

Le médecin généraliste -en l'occurrence le médecin de famille- apparaît le mieux placé pour déceler les premiers signes de la maladie. Il joue un rôle essentiel dans le dépistage précoce de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés.

Dans plus de la moitié des cas ^{21( * )} , c'est le médecin de famille qui propose un diagnostic initial, lequel est ensuite validé, à la demande du praticien, par un neurologue, en consultation ou en hôpital de jour.

Or, la formation initiale et continue des médecins sur ces affections est sans doute insuffisante.

Dans sa réponse à une question orale de votre rapporteur, M. Bernard Kouchner, Secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale, reconnaissait ainsi que " notre pays manque cruellement de structures de formation adaptée en la matière. Cela signifie qu'il faudrait revoir très précisément la formation médicale, tant initiale que continue, afin de l'adapter à cette catégorie particulière d'affections. " ^{22( * )}

La formation initiale des médecins étant du ressort exclusif des universités, rares sont celles qui ont mis en place un programme cohérent sur la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés.

Ces pathologies souffrent sans doute de se situer aux frontières de la psychiatrie, de la neurologie et de la gérontologie. Il serait par conséquent nécessaire de définir une spécialité responsable de cet enseignement.

Si une action en faveur de la formation initiale des médecins s'impose à l'évidence, votre commission est convaincue que la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés doivent également constituer un thème de la formation continue des médecins.

C'est pourquoi l'article 2 de la proposition de loi résultant des conclusions de la commission prévoit que la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés constitueront un des thèmes nationaux prioritaires de la formation médicale continue.

Un effort similaire de formation et de sensibilisation apparaît nécessaire pour les infirmières et les intervenants qui assurent le maintien à domicile du patient (aides à domicile, auxiliaires de vie...)

S'agissant des intervenants à domicile, l'article 3 de la proposition de loi vise ainsi à compléter, par une partie consacrée à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés, la formation des salariés rémunérés pour assurer un service d'aide à domicile auprès d'une personne allocataire de la prestation spécifique dépendance.

Enfin, il paraît également nécessaire de mieux sensibiliser l'opinion publique aux spécificités de ces maladies et à l'enjeu qu'elles représentent pour la collectivité.

3. Favoriser le dépistage précoce de la maladie

Afin de lutter le plus efficacement possible contre la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés, il importe de repérer et de reconnaître suffisamment tôt ces affections.

Soucieuse de favoriser le diagnostic précoce de ces maladies, votre commission souhaite mettre l'accent sur la nécessité de développer des unités de consultation à visée diagnostique et des centres d'expertise au sein des hôpitaux.

Ces unités permettent aux médecins généralistes, dès les premiers signes laissant suspecter l'apparition de la maladie, d'envoyer leurs malades pour une consultation de la mémoire ou une consultation spécialisée

Les centres comprennent généralement des équipes multidisciplinaires (gériatres, psychologues, ergothérapeutes) et permettent souvent un diagnostic complet en une journée. Ils jouent un rôle précieux de dépistage de la maladie et de conseil aux médecins généralistes et aux familles. Ils sont un élément indispensable d'une meilleure prise en charge.

Les unités de consultation à visée diagnostique en milieu hospitalier sont encore en nombre très insuffisant, le délai d'attente pour une consultation pouvant atteindre six mois dans certaines régions.

4. Apporter un soutien psychologique aux familles

La plupart des familles souhaitent garder le malade à son domicile. Or ceci suppose un encadrement permanent du malade par les membres de la famille, qui conduit souvent à un épuisement physique et psychique. La garde d'un malade atteint de ces affections est un expérience très douloureuse qui nécessite à l'évidence un accompagnement psychologique.

Ces familles doivent être soutenues et aidées. Si l'association France Alzheimer joue à cet égard un rôle tout à fait exemplaire ^{23( * )} , il convient cependant d'aller plus loin.

Votre commission juge par conséquent indispensable le développement de programmes d'aide aux aidants, au premier rang desquels figurent naturellement les familles ^{24( * )} .

5. Favoriser le maintien à domicile des personnes malades par le développement des centres d'accueil de jour ou temporaire

Le maintien à domicile des malades doit être recherché tant qu'il ne représente pas une charge intolérable pour la famille et les proches. Un changement d'univers de la personne malade entraîne en effet inévitablement une perte des repères et un repli sur soi.

Il est important de proposer à la famille et à l'entourage de la personne malade une gamme diversifiée de services permettant d'alléger la charge qui est la leur et favorisant, en fin de compte, le maintien à domicile : gardes à domicile, centres de jour, possibilités d'hébergement temporaire...

Le développement des centres d'accueil de jour et d'accueil temporaire apparaît à cet égard un moyen efficace de prolonger le maintien à domicile.

Les centres d'accueil de jour assurent la garde d'une personne malade pendant la journée : ils constituent une formule intermédiaire entre l'établissement et le domicile. Les centres d'accueil temporaire permettent aux familles de faire une pause bienvenue pendant un week-end ou de courtes vacances.

Ces centres, qui participent de manière évidente au maintien à domicile, sont encore insuffisamment développés.

6. Adapter les structures d'hébergement aux spécificités de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés

Lorsque le maintien à domicile devient impossible, le patient doit trouver en institution une prise en charge adéquate.

Ceci nécessite la création de structures spécialisées dans la prise en charge des personnes atteintes de ces maladies.

Compte tenu du caractère souvent très perturbateur des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés, il apparaît en effet difficile de faire cohabiter ces malades avec d'autres personnes âgées au sein d'une même structure.

Une maison de retraite ou un foyer-logement peut héberger un malade d'Alzheimer, rarement plusieurs. L'expérience montre que la cohabitation entre malades et autres résidents au sein d'un même établissement d'hébergement de personnes âgées engendre des perturbations importantes pour l'ensemble des personnes concernées et présente des risques évidents pour les autres personnes âgées.

La spécialisation de la structure d'accueil est donc indispensable. L'hébergement en institution de ces personnes peut être effectué dans des établissements spécialisés qui n'accueillent que des malades d'Alzheimer ou dans des sections spécialisées d'établissements généralistes.

Les spécificités du comportement des personnes malades, notamment leur tendance à déambuler, imposent une adaptation architecturale des établissements les accueillant.

Cette adaptation passe soit par l'aménagement des établissements existants, soit par la création de lieux de prise en charge spécifique.

Le ministère de l'emploi et de la solidarité recommande ainsi aux maîtres d'ouvrage de faire en sorte que tout nouveau projet de construction d'établissement pour personnes âgées soit adapté, dès sa conception, à l'accueil de personnes présentant une détérioration intellectuelle. Il a élaboré en ce sens un document intitulé " Détérioration intellectuelle et établissements pour personnes âgées : quelques éléments de réflexion " , regroupant un ensemble de recommandations destinées aux responsables locaux et aux promoteurs, qui a été envoyé à l'ensemble des directions départementales des affaires sanitaires et sociales.

Des recommandations ont été diffusées afin de promouvoir prioritairement l'adaptation des établissements d'hébergement existants à la prise en charge des personnes présentant une détérioration intellectuelle.

Ces efforts doivent être amplifiés afin de permettre aux personnes malades de trouver plus facilement un établissement leur proposant, ainsi qu'à leur famille, des services adaptés et de qualité.

Votre rapporteur n'entend naturellement pas définir quelle forme doit revêtir la structure d'accueil idéale de ces personnes.

Les témoignages recueillis par votre rapporteur semblent indiquer que les petites structures adaptées, de proximité, du type " cantous " ^{25( * )} semblent cependant constituer la formule d'établissement la plus adaptée à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés. Ces structures permettent que la personne malade continue à vivre dans un environnement proche du domicile. Elle sont à l'évidence plus adaptées que les unités de long séjour ou les hôpitaux psychiatriques. Pour votre rapporteur, le développement de ces petites structures doit être encouragé.

7. Améliorer la prise en charge financière

La prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés se traduit par un coût financier très important, qui repose bien souvent sur les seules familles.

La prestation spécifique dépendance (PSD), instituée par la loi du 24 janvier 1997, a naturellement vocation à bénéficier aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés. Il arrive cependant que certains malades atteints de ces pathologies mais physiquement en forme soient classés en GIR 4 et se voient par conséquent refuser le bénéfice de la PSD.

Il apparaît donc nécessaire, d'une part, de déterminer si la grille AGGIR est effectivement adaptée à l'évaluation de ces situations, d'autre part, de mieux sensibiliser les équipes médico-sociales aux particularités de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés.

Si le besoin s'en fait sentir, il conviendra de modifier la grille AGGIR pour mieux intégrer les malades atteints de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

On peut également envisager que les équipes médico-sociales chargées de l'évaluation de l'état de dépendance de la personne âgée se rapprochent des centres experts des hôpitaux dans les cas où elles suspectent une pathologie de ce type.

Votre commission considère qu'il est indispensable de surcroît d'améliorer la prise en charge financière des malades atteints de ces pathologies. Elle proposera par conséquent un certain nombre de mesures financières qui font l'objet des articles 4, 5 et 6 de la proposition de loi résultant des conclusions de la commission.

B. UN DISPOSITIF LÉGISLATIF ADAPTÉ

Parmi les nombreuses analyses et propositions formulées par la commission des Affaires sociales, seules certaines dispositions sont susceptibles de revêtir un caractère législatif et figurent par conséquent dans ses conclusions sur la proposition de loi.

Ces propositions s'articulent autour de trois axes qui constituent les trois titres du texte adopté par la commission le 19 janvier 1999 :

•  évaluer l'enjeu de santé publique et de politique sociale que représentent la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés (titre premier) ;

•  améliorer la formation des personnes intervenant auprès des malades (titre II) ;

•  adapter certaines dispositions financières et fiscales à la situation particulière des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (titre III).

1. Evaluer l'enjeu de santé publique et de politique sociale que représentent la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés (titre premier)

L'évaluation de l'enjeu épidémiologique et social que représentent la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés est, pour votre commission, un préalable indispensable à toute action efficace en ce domaine. Il est en effet impératif de connaître le nombre des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés, les modalités de prise en charge et les besoins de ces personnes. Ces éléments font aujourd'hui cruellement défaut.

De même, des données prospectives quant à l'évolution de ce que certains qualifient " d'épidémie silencieuse " dans la prochaine décennie apparaissent nécessaires pour prendre la mesure de ce fléau afin de mettre en oeuvre des dispositifs de prise en charge adaptés et d'offrir à la recherche les moyens de progresser.

L'article premier de la proposition de loi résultant des conclusions de la commission prévoit que le Gouvernement présentera au Parlement, dans un délai de deux ans à compter de la promulgation de la loi, un rapport relatif aux modalités de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Ce rapport formule également des propositions en vue d'améliorer la prise en charge de ces personnes.

2. Améliorer la formation des personnes intervenant auprès des malades (titre II) ;

Votre commission a considéré que l'amélioration de la formation des médecins était un élément essentiel pour favoriser une détection précoce de ces affections. Elle a insisté à cette occasion sur le rôle du médecin de famille, ou du médecin du travail pour les malades les plus jeunes, qui, dès la moindre suspicion, doit orienter son patient vers des consultations spécialisées.

L'article 2 de la proposition de loi résultant des conclusions de la commission prévoit par conséquent que la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés constitueront un des thèmes nationaux prioritaires de la formation médicale continue.

Votre commission a considéré qu'il convenait également d'assurer une formation adaptée des intervenants à domicile (aides à domicile et auxiliaires de vie) qui permettent à l'entourage, et, principalement, au conjoint, de " récupérer " un peu de cette tension permanente qu'est la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés. Ces intervenants jouent un rôle essentiel dans le maintien à domicile des personnes malades.

L'article 3 de la proposition de loi complète l'article 16 de la loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 afin de préciser que la formation des salariés rémunérés pour assurer un service d'aide à domicile auprès d'une personne allocataire de la prestation spécifique dépendance comprend, si la nature des tâches effectuées par le salarié le requiert, une partie consacrée à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

3. Adapter certaines dispositions financières et fiscales à la situation particulière des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (titre III).

Lorsqu'elle reste à domicile, la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés entraîne plus de frais qu'une autre personne dépendante : nécessité d'une adaptation du logement, suppression du gaz, incontinence...

L'article 4 de la proposition de loi résultant des conclusions de la commission double le plafond de prise en charge des dépenses autres que de personnel par la prestation spécifique dépendance (PSD). Lorsque la personne bénéficiaire de la PSD est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés, ce plafond s'établirait par conséquent à 20 % du montant maximum de la PSD prévu par le règlement départemental d'aide sociale.

Cet article permettra de mieux répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés, s'agissant notamment de la nécessaire adaptation de leur habitat.

S'agissant des personnes malades dont le maintien à domicile s'avère impossible et qui sont en établissement, le critère d'âge -70 ans- exigé en application de l'article 199 quindecies du code général des impôts, pour bénéficier d'une réduction d'impôt en raison des dépenses nécessitées par cet hébergement, ne s'avère pas pertinent pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Même si leur fréquence d'apparition augmente avec l'âge, la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés frappent parfois des personnes jeunes. Beaucoup de ces personnes n'ont pas atteint l'âge de 70 ans et ne peuvent donc se prévaloir du bénéfice de cette réduction d'impôt, alors même que leur état impose un hébergement en établissement de long séjour ou dans une section de cure médicale.

L'article 5 de la proposition de loi prévoit de faire bénéficier les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés, quel que soit leur âge, de la réduction d'impôt égale à 25 % des dépenses d'hébergement, limitées à 15.000 francs, dans un établissement de long séjour ou une section de cure médicale.

Le bénéfice de cette disposition est soumis à une double exigence : un diagnostic de maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés et une condition de degré de dépendance identique à celle prévue pour l'octroi de la PSD, soit le classement dans les groupes 1,2 et 3 de la grille AGGIR.

Afin de favoriser le maintien à domicile des personnes malades, l'article 6 de la proposition de loi élève, pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés, à 90.000 francs le plafond des dépenses, effectuées pour l'emploi d'un salarié à domicile, ouvrant droit à une réduction d'impôt de 50 %.

La loi de finances pour 1998 a en effet diminué de moitié le plafond de ces dépenses qui s'élève aujourd'hui à 45.000 francs. Le plafond de 90.000 francs est toutefois maintenu pour les contribuables mentionnés au 3° de l'article L. 341-4 du code de la sécurité sociale - c'est-à-dire les invalides - ainsi que pour les contribuables ayant à leur charge une personne mentionnée au 3° dudit article, ou un enfant donnant droit au complément d'allocation d'éducation spéciale prévu par le deuxième alinéa de l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale.

L'article 6 de la proposition de loi étend par conséquent ce plafond de 90.000 francs aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

La condition d'octroi de cet avantage fiscal est identique à celle prévue à l'article 5 : un diagnostic de maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés et un classement dans les groupes 1,2 et 3 de la grille AGGIR.

L'article 7 de la proposition de loi constitue le gage fiscal permettant de compenser les pertes de recettes résultant de l'application de la présente proposition de loi. Il prévoit que les pertes de recettes résultant de la proposition de loi seront compensées par une majoration des droits sur les tabacs.

*

* *

Votre commission vous propose d'adopter la proposition de loi dans le texte résultant de ses conclusions, tel qu'il est inclus dans le présent rapport.

EXAMEN DES ARTICLES
TITRE PREMIER
-
DE L'AMÉLIORATION DE LA CONNAISSANCE
DU NOMBRE, DES BESOINS ET DES MODALITÉS DE PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER ET DE TROUBLES APPARENTÉS

Intitulé du Titre premier

Votre commission a modifié l'intitulé du Titre premier par coordination avec les modifications qu'elle a apportées à l'article premier.

Article premier
Présentation d'un rapport au Parlement
relatif aux modalités de prise en charge des personnes atteintes
de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés

I - Le texte de la proposition de loi

L'article premier de la proposition de loi prévoit que le Gouvernement présentera au Parlement, avant le 31 décembre 2001, un rapport relatif aux modalités de prise en charge des personnes atteintes de démence sénile et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer.

Il comportera notamment une évaluation du nombre de personnes atteintes par ces affections, de la capacité des unités de consultation et d'accueil en secteur hospitalier pour celles-ci, ainsi que des besoins prévisibles en structures adaptées et personnels qualifiés pour les dix années suivantes.

II - Le texte adopté par la commission des Affaires sociales

L'évaluation de l'enjeu épidémiologique et social que représentent la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés est, pour votre commission, un préalable indispensable à toute action efficace en ce domaine. Il est en effet impératif de connaître le nombre des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés, les modalités de prise en charge et les besoins de ces personnes. Ces éléments font aujourd'hui cruellement défaut.

Lors des nombreuses auditions auxquelles il s'est livré dans le cadre de la préparation de ce rapport, votre rapporteur a pu constater, par exemple, que personne n'était véritablement en mesure d'évaluer précisément le nombre de personnes malades. Les chiffres résultent d'évaluations grossières et varient fortement selon les sources.

De même, des données prospectives quant à l'évolution de ce que certains qualifient " d'épidémie silencieuse " dans la prochaine décennie apparaissent nécessaires pour prendre la mesure de ce fléau afin de mettre en oeuvre des dispositifs de prise en charge adaptés et d'offrir à la recherche les moyens de progresser.

Le rapport prévu au présent article devrait permettre de mieux appréhender l'enjeu de santé publique que constituent ces affections et favoriser l'émergence d'une prise de conscience des défis qu'elles représentent pour l'avenir.

Convaincue de l'intérêt et du caractère indispensable que présentait un rapport sur ce sujet, votre commission a souhaité que ce rapport soit présenté au Parlement dans les deux ans à compter de la promulgation de la présente loi.

Elle a souhaité apporter une modification terminologique quant à l'appellation des pathologies visées par la proposition de loi.

La maladie d'Alzheimer a été désignée jusqu'à des années récentes sous différentes appellations : démence sénile, présénile ou précoce, maladie d'Alzheimer ou démence de type Alzheimer. Cette profusion terminologique découlait d'une conception erronée du vieillissement cérébral. Les cliniciens considéraient que la dégradation progressive des fonctions cognitives et la sénilité étaient un mode de vieillissement " naturel " lié à l'âge. Les recherches entreprises ont montré que cette approche était erronée : la maladie d'Alzheimer n'est pas le résultat du vieillissement, elle constitue une véritable maladie dont la fréquence d'apparition augmente avec l'âge.

Plusieurs conférences internationales de consensus ont aujourd'hui entériné le terme unique de maladie d'Alzheimer. Désormais, le terme de maladie d'Alzheimer réunifie les différentes appellations et celui de démence sénile est progressivement abandonné ^{26( * )} .

Si le terme de " maladie d'Alzheimer " est aujourd'hui largement utilisé par l'opinion publique et les médias, il existe cependant d'autres maladies dégénératives moins connues, telles que les dégénérescences frontotemporales (DFT) et la démence à corps de Lewy, qui ont été longtemps confondues avec la maladie d'Alzheimer et dont les manifestations sont aussi dramatiques.

Soucieuse de couvrir l'ensemble de ces affections, votre commission a souhaité inclure ces troubles apparentés dans le champ d'application de la proposition de loi, laquelle porte par conséquent sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Par coordination, votre commission a adopté l'utilisation de cette terminologie dans l'ensemble des articles et dans le titre de la présente proposition de loi.

Elle a en outre apporté une modification rédactionnelle au deuxième alinéa de cet article.

Votre commission a enfin estimé qu'il était nécessaire que le Gouvernement aille, dans le rapport prévu au présent article, au-delà d'un simple état des lieux et s'engage sur des actions permettant d'assurer une meilleure prise en charge des personnes atteintes de ces pathologies. Elle a par conséquent ajouté un troisième alinéa précisant que le rapport du Gouvernement formulait également des propositions en vue d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Elle vous propose d'adopter cet article ainsi rédigé.

TITRE II

DE LA FORMATION DES INTERVENANTS

Art. 2
Inscription de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés parmi les thèmes nationaux prioritaires arrêtés par le Conseil national de la formation médicale continue

I - Le texte de la proposition de loi

Cet article prévoit que les démences séniles et, en particulier, la maladie d'Alzheimer constitueront un des thèmes nationaux prioritaires de la formation médicale continue arrêtés par le Conseil national de la formation médicale continue.

II - Le texte adopté par la commission des Affaires sociales

Votre commission a considéré que l'amélioration de la formation des médecins était un élément essentiel pour favoriser une détection précoce de ces affections. Elle a souhaité insister particulièrement sur le rôle du médecin de famille ou du médecin du travail pour les malades les plus jeunes, qui, dès la moindre suspicion, doit orienter son patient vers des consultations spécialisées.

Par conséquent, elle a repris cet article en apportant la rectification terminologique précédemment évoquée.

Elle vous propose d'adopter cet article ainsi rédigé.

Art. 3
Introduction dans la formation des intervenants à domicile
d'une partie consacrée à la prise en charge des personnes atteintes
de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés

I - Le texte de la proposition de loi

Le deuxième alinéa de l'article 16 de la loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 instituant la prestation spécifique dépendance prévoit que " les salariés rémunérés pour assurer un service d'aide à domicile auprès d'une personne allocataire de la prestation spécifique dépendance bénéficient d'une formation selon des modalités définies par décret ".

L'article 3 de la proposition de loi complète cette disposition en précisant que, si l'emploi du salarié le requiert, cette formation comporte une partie consacrée à la prise en charge des personnes atteintes de démence sénile.

II - Le texte adopté par la commission des Affaires sociales

A l'occasion du débat sur la loi du 24 janvier 1997 instituant la prestation spécifique dépendance, le législateur avait souligné la nécessité de professionnaliser les services d'aide à domicile et avait souhaité que toutes les personnes assurant un service d'aide à domicile puissent bénéficier d'une véritable formation. Il avait précisé que les modalités de cette formation seraient fixées par décret.

Or, deux ans après la publication de la loi, ce décret n'est toujours pas paru et les différents intervenants du secteur de l'aide à domicile ne sont pas en mesure d'assurer à leurs salariés la formation prévue par la loi.

En outre, aucun élément ne permet de penser que ce décret serait publié prochainement.

La commission des Affaires sociales demande par conséquent une nouvelle fois au Gouvernement de faire paraître dans les meilleurs délais ce décret nécessaire à la mise en place d'une véritable formation des personnes assurant l'aide à domicile des personnes âgées dépendantes.

S'agissant du présent article, elle a considéré qu'il convenait en effet de mettre l'accent sur la nécessité d'une formation adaptée des intervenants à domicile (aides à domicile et auxiliaires de vie) qui permette à l'entourage, et, principalement, au conjoint, de " récupérer " un peu de cette tension permanente qu'est la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés.

Elle a repris cet article en apportant la rectification terminologique précédemment évoquée ainsi qu'une modification rédactionnelle.

Elle vous propose d'adopter cet article ainsi rédigé.

TITRE III

DES DISPOSITIONS FINANCIÈRES

Art. 4
Doublement du plafond des dépenses autres que celles de personnel pour lesquelles la prestation spécifique dépendance peut être utilisée par les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés

I - Le texte de la proposition de loi

Le deuxième alinéa de l'article 16 de la loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 instituant la prestation spécifique dépendance précise que cette dernière peut être utilisée à des dépenses autres que de personnel dès lors que l'état de dépendance l'impose, conformément à ce qui a été constaté lors de la visite d'instruction de l'équipe médico-sociale.

Ces dépenses sont plafonnées à 10 % du montant maximum de la PSD prévu par le règlement départemental d'aide sociale. Le montant de la PSD pouvant être utilisé par le bénéficiaire à des dépenses autres que de personnel est fixé dans la décision d'attribution de la prestation.

Les dépenses autres que de personnel sont celles qui servent à solvabiliser des besoins connus, principalement les protections à usage unique, mais aussi, le cas échéant, des prestations d'aide technique, petits travaux d'aménagement, télé-alarme...

Le présent article prévoit que ce plafond de dépenses serait doublé lorsque la personne bénéficiaire de la PSD est atteinte de démence sénile. Dans ce cas, le plafond s'établirait par conséquent à 20 % du montant maximum de la PSD prévu par le règlement départemental d'aide sociale.

II - Le texte adopté par la commission des Affaires sociales

Restant à domicile, la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés entraîne plus de frais qu'une autre personne dépendante : nécessité d'une adaptation du logement, suppression du gaz, incontinence...

Votre commission a considéré que le présent article permettrait de mieux répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés, s'agissant notamment de la nécessaire adaptation de leur habitat.

Votre commission a repris cet article en apportant la rectification terminologique précédemment évoquée.

Elle vous propose d'adopter cet article ainsi rédigé.

Art. 5
Extension aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
et de troubles apparentés du bénéfice de la réduction d'impôt
au titre de l'hébergement dans un établissement de long séjour
ou une section de cure médicale

I - Le texte de la proposition de loi

En application de l'article 199 quindecies du code général des impôts, les personnes âgées de plus de 70 ans hébergées dans un établissement de long séjour ou une section de cure médicale peuvent bénéficier d'une réduction d'impôt en raison des dépenses nécessitées par cet hébergement.

Le taux de cette réduction d'impôt est fixé à 25 % et s'applique aux dépenses d'hébergement limitées à 13.000 francs. Ce plafond a été porté, par l'article 90 de la loi de finances pour 1998 ^{27( * )} , à 15.000 francs à compter de l'imposition des revenus de 1998.

Le présent article prévoit de faire bénéficier de cette réduction d'impôt les personnes atteintes de démence sénile, quel que soit leur âge.

II - Le texte adopté par la commission des Affaires sociales

Même si leur fréquence d'apparition augmente avec l'âge, la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés frappent parfois des personnes jeunes.

Votre commission a considéré que l'article 199 quindecies du code général des impôts, dans sa version actuelle, n'était pas adapté aux personnes atteintes de ces affections. En effet, beaucoup de ces personnes n'ont pas atteint l'âge de 70 ans et ne peuvent donc se prévaloir du bénéfice de cette réduction d'impôt, alors même que leur état impose un hébergement en établissement de long séjour ou dans une section de cure médicale.

La réduction d'impôt au titre de l'article 199 quindecies reste au demeurant modeste et son plafond mériterait sans doute d'être sensiblement augmenté ^{28( * )} .

Votre commission estime qu'il serait en outre nécessaire de diminuer à 60 ans -contre 70 ans aujourd'hui- l'âge d'ouverture de cette réduction d'impôt pour l'ensemble des personnes hébergées dans un établissement de long séjour ou une section de cure médicale.

Votre commission a repris cet article en lui apportant toutefois une modification importante : elle a souhaité en effet ne faire dépendre le déclenchement de cet avantage fiscal du seul diagnostic de la maladie d'Alzheimer.

Il est apparu gênant à votre commission d'opérer une discrimination positive à partir d'un seul diagnostic. Elle a jugé par exemple que le diagnostic d'une maladie d'Alzheimer au début de son développement ne suffisait pas à justifier l'avantage fiscal accordé.

Votre commission a donc souhaité compléter l'exigence de diagnostic par une condition d'état de dépendance de la personne concernée. Elle a par conséquent repris la condition de dépendance exigée pour l'obtention de la prestation spécifique dépendance (PSD), figurant à l'article 2 de la loi n° 97-60 du 24 janvier 1997, soit le classement dans les groupes 1, 2 et 3 de la grille AGGIR. Cette condition devrait pouvoir être remplie par la très grande majorité des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Votre commission a enfin apporté à cet article la rectification terminologique précédemment évoquée.

Elle vous propose d'adopter cet article ainsi rédigé.

Art. 6
Maintien, pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
et de troubles apparentés, du plafond de 90.000 francs
pour les dépenses ouvrant droit à une réduction d'impôt
effectuées pour l'emploi d'un salarié à domicile

I - Le texte de la proposition de loi

En application de l'article 199 sexdecies du code général des impôts, les dépenses effectuées pour l'emploi d'un salarié à domicile ouvrent droit à une réduction d'impôt.

Cette réduction d'impôt est égale à 50 % du montant des dépenses effectivement supportées par le contribuable après déduction, le cas échéant, des diverses aides versées par les organismes publics ou privés, retenues, à compter de l'imposition des revenus de 1997, dans la limite de 45.000 francs. La loi de finances pour 1998 a diminué de moitié le plafond de ces dépenses qui s'élevait auparavant à 90.000 francs.

Le plafond de 90.000 francs est toutefois maintenu pour les contribuables mentionnés au 3° de l'article L. 341-4 du code de la sécurité sociale ^{29( * )} , ainsi que pour les contribuables ayant à leur charge une personne, vivant sous leur toit, mentionnée au 3° dudit article, ou un enfant donnant droit au complément d'allocation d'éducation spéciale prévu par le deuxième alinéa de l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale.

Le présent article prévoit que les personnes atteintes de démence sénile telle que la maladie d'Alzheimer, ou les personnes qui les hébergent, pourront bénéficier du maintien à 90.000 francs du plafond des dépenses ouvrant droit à la réduction d'impôt.

II - Le texte adopté par la commission des Affaires sociales

Votre commission a estimé que cet article permettrait de favoriser la maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Elle a repris cet article en apportant la rectification terminologique précédemment évoquée et en ajoutant la même exigence de degré de dépendance qu'à l'article 5.

Elle ne peut, à cette occasion, que regretter que le Gouvernement ait choisi en 1997 de diminuer de moitié -de 90.000 francs à 45.000 francs- le plafond de la déduction fiscale pour l'emploi à domicile. Cette décision aura des conséquences très dommageables sur l'emploi.

Elle vous propose d'adopter cet article ainsi rédigé.

Art. 7
Financement des dispositions fiscales de la proposition de loi

I - Le texte de la proposition de loi

Cet article constitue le gage fiscal permettant de compenser les pertes de recettes résultant de l'application de la présente proposition de loi.

Il prévoit que les majorations de charges résultant de la présente proposition de loi seront compensées par une taxe additionnelle aux droits sur les tabacs.

II - Le texte adopté par la commission des Affaires sociales

Votre commission a estimé que la présente proposition de loi ne générerait pas d'augmentation des charges publiques mais entraînerait plutôt des pertes de recettes fiscales.

Elle a donc préféré compenser cette perte de recettes par une majoration des recettes.

Elle a par conséquent choisi de faire référence aux pertes de recettes plutôt qu'aux majorations de charges et de remplacer la création d'une taxe additionnelle aux droits sur les tabacs par une simple majoration de ces droits.

Votre commission vous propose d'adopter cet article ainsi rédigé.

Intitulé de la proposition de loi

Votre commission a modifié l'intitulé de la proposition de loi par coordination avec les modifications qu'elle a apportées au texte de celle-ci. La proposition de loi a donc désormais pour intitulé : " proposition de loi tendant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés ".

CONCLUSIONS DE LA COMMISSION

Proposition de loi tendant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés

TITRE PREMIER

DE L'AMÉLIORATION DE LA CONNAISSANCE
DU NOMBRE, DES BESOINS ET DES MODALITÉS DE PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER ET DE TROUBLES APPARENTÉS

Article premier

Dans un délai de deux ans à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement présente au Parlement un rapport relatif aux modalités de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Ce rapport comporte notamment une estimation du nombre des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés, un bilan de la capacité des unités de consultation et d'accueil en secteur hospitalier ainsi qu'une évaluation des besoins prévisibles en structures adaptées et personnels qualifiés pour les dix années suivantes.

Ce rapport formule également des propositions en vue d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

TITRE II

DE LA FORMATION DES INTERVENANTS

Art. 2

La maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés constituent, en matière de formation médicale continue, un des thèmes nationaux prioritaires mentionnés au 1° de l'article L. 367-3 du code de la santé publique.

Art. 3

Le deuxième alinéa de l'article 16 de la loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 tendant, dans l'attente du vote de la loi instituant une prestation d'autonomie pour les personnes âgées dépendantes, à mieux répondre aux besoins des personnes âgées par l'institution d'une prestation spécifique dépendance est complété par une phrase ainsi rédigée :

" Cette formation comprend, si la nature des tâches effectuées par le salarié le requiert, une partie consacrée à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés. "

TITRE III

DES DISPOSITIONS FINANCIÈRES

Art. 4

L'article 16 de la loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 précitée est complété in fine par un alinéa ainsi rédigé :

" Le plafond mentionné à l'alinéa précédent est doublé lorsque la personne allocataire de la prestation spécifique dépendance est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés. "

Art. 5

Dans le premier alinéa de l'article 199 quindecies du code général des impôts, après les mots : " âgé de plus de soixante-dix ans ", sont insérés les mots : " ou atteint de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés et remplissant la condition de degré de dépendance prévue à l'article 2 de la loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 ".

Art. 6

Dans la dernière phrase du troisième alinéa du 1° de l'article 199 sexdecies du code général des impôts, après les mots : " mentionnés au 3° de l'article L. 341-4 du code de la sécurité sociale ", sont insérés les mots : " ou atteints de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés et remplissant la condition de degré de dépendance prévue à l'article 2 de la loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 " et, après les mots : " mentionnée au 3° dudit article ", sont insérés les mots : " ou atteinte de telles affections et remplissant ladite condition de degré de dépendance ".

Art. 7

Les pertes de recettes résultant des dispositions de la présente loi sont compensées par une majoration à due concurrence des droits mentionnés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.

¹ Source : France Alzheimer, 1994

² Réponse à une question orale de votre rapporteur, J.O. Débats Sénat, séance du 28 avril 1998, p. 1908.

³ " Démence sénile et maladie d'Alzheimer, une même entité clinique " , dans Panorama du Médecin , 5 octobre 1998, n° 4590, pp. 14-15.

⁴ L'Organisation mondiale de la santé (OMS) donne la définition suivante de la démence dans sa classification internationale des maladies (10ème édition) : " Altération progressive de la mémoire et de l'idéation, suffisamment marquée pour handicaper les activités de la vie quotidienne, apparue depuis au moins six mois et avec la présence d'au moins un trouble suivant : langage, calcul, jugement, altération de la pensée abstraite, praxies, gnosies ou modification de la personnalité. ".

⁵ K. Maurer, S.Volk et H. Gerbaldo, " Auguste D. première patiente du Docteur Alzheimer ", dans La Recherche , n° 303, novembre 1997, p. 58.

⁶ Mémoire épisodique : ensemble des souvenirs correspondant à des épisodes personnellement vécus ou à des informations apprises dans un contexte temporo-spatial précis.

⁷ Mémoire de travail ou mémoire à court terme : système à capacité limitée, destiné au maintien temporaire et à la manipulation de l'information pendant la réalisation de tâches diverses de compréhension, de raisonnement ou de résolution de problèmes.

⁸ B. Dubois et B. Deweer, " Les égarements progressifs de la pensée " dans La Recherche , n° 303, novembre 1997, p. 62.

⁹ C. Berr, " 100.000 nouveaux cas de démence par an ", dans La Recherche , n° 303, novembre 1997, p. 68.

¹⁰ Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (3ème édition révisée) de l'Association américaine de psychiatrie. Traduction française Masson, Paris, 1989.

¹¹ L'étiologie est l'étude des causes des maladies.

¹² C. Berr, op. cit.

¹³ Elle consiste à comparer la morbidité (survenue d'une maladie) observée dans un ou plusieurs groupes d'individus initialement indemnes de la maladie et définis en fonction de leur exposition à un facteur de risque soupçonné de cette maladie.

¹⁴ Nombre de personnes touchées par une maladie par rapport à l'effectif de la population susceptible de présenter cette maladie, à un instant donné.

¹⁵ Nombre de nouveaux cas de maladie observés pendant une période donnée, par rapport à l'effectif de la population susceptible de présenter cette maladie.

¹⁶ C. Berr, op. cit.

¹⁷ " La prise en charge des personnes vieillissantes handicapées mentales ou souffrant de troubles mentaux ", rapport au Conseil économique et social, novembre 1998.

¹⁸ CREDES-INSERM, Evolution de l'état de santé des personnes âgées en France, juin 1998.

¹⁹ Article 5 de la loi n° 98-1194 du 23 décembre 1998 de financement de la sécurité sociale pour 1999.

²⁰ Rapport au Conseil économique et social, présenté au nom de la Section des Affaires sociales, séances des 24 et 25 novembre 1998.

²¹ " Maladie d'Alzheimer : adapter la prise en charge ", dans Décision Santé , n° 89, janvier 1996, pp. 16-18.

²² J.O. Débats Sénat, séance du 28 avril 1998, p. 1907.

²³ Cette association a un double objectif : " sensibiliser l'opinion et promouvoir la recherche " et " aider les malades et leurs familles ".

24 Voir notamment, sur ce sujet, les travaux du séminaire européen organisé le 11 décembre 1998 par le LEGOS (Université Paris IX Dauphine) et l'INSERM (Unité 500) : " Situation économique et qualité de vie des aidants aux malades atteints de démence sénile de type Alzheimer ".

²⁵ Cantou : petites unités de vie communautaires pour les personnes âgées dépendantes.

²⁶ " Démence sénile et maladie d'Alzheimer, une même entité clinique " , dans Panorama du Médecin , 5 octobre 1998, n° 4590, pp. 14-15.

²⁷ Modifié par l'article 102 de la loi n° 98-546 du 2 juillet 1998 portant diverses dispositions d'ordre économique et financier.

²⁸ Le coût d'un relèvement de ce plafond n'apparaît pas très élevé : la dépense fiscale supplémentaire induite par l'augmentation du plafond de 13.000 francs à 15.000 francs a, par exemple, été évaluée à 34 millions de francs par la commission des finances du Sénat.

²⁹ " Invalides qui, étant absolument incapables d'exercer une profession, sont, en outre, dans l'obligation d'avoir recours à l'assistance d'une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie ".