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TurcVariations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions
23 février 2017 :
Variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions
( rapport d'information )
- Par Mmes Maryvonne BLONDIN et Corinne BOUCHOUX
au nom de la délégation aux droits des femmes - Notice du document
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Rapport d'information n° 441 (2016-2017) de Mmes Maryvonne BLONDIN et Corinne BOUCHOUX, fait au nom de la délégation aux droits des femmes, déposé le 23 février 2017
Disponible au format PDF (3,5 Moctets)
- AVANT-PROPOS
- I. LES PERSONNES
« INTERSEXES » : UNE RÉALITÉ
HÉTÉROGÈNE, DES STATISTIQUES INSUFFISANTES ET UNE
CONNAISSANCE TROP PARTIELLE DE LEURS DIFFICULTÉS
- A. UNE NOTION GÉNÉRIQUE QUI REGROUPE
DES SITUATIONS DIVERSES
- 1. Définition de l'intersexualité
- 2. Des situations médicales
hétérogènes
- 3. « Anomalies du développement
génital », « désordres - ou
troubles - du développement sexuel »,
« variations du développement sexuel » : une
terminologie non consensuelle
- a) La terminologie médicale retenue par la
Conférence de Chicago
- b) Une terminologie médicale
contestée par une partie des personnes
« intersexes » pour son caractère pathologisant
- c) Un manque de consensus sur le champ des
variations du développement sexuel relevant de l'intersexualité
- d) Une réalité bien distincte de la
dysphorie du genre
- a) La terminologie médicale retenue par la
Conférence de Chicago
- 1. Définition de l'intersexualité
- B. UN PHÉNOMÈNE DIFFICILEMENT
QUANTIFIABLE EN L'ABSENCE DE STATISTIQUES OFFICIELLES
- A. UNE NOTION GÉNÉRIQUE QUI REGROUPE
DES SITUATIONS DIVERSES
- II. UNE PRISE EN CHARGE MÉDICALE TROP
LONGTEMPS FONDÉE SUR DES OPÉRATIONS PRÉCOCES
SYSTÉMATIQUES, MAIS UNE ÉVOLUTION DES PRATIQUES EN FAVEUR D'UNE
INFORMATION PLUS TRANSPARENTE ET D'UN MEILLEUR ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS ET
DE LEURS FAMILLES
- A. LA PRATIQUE DES OPÉRATIONS ET DES
TRAITEMENTS HORMONAUX PRÉCOCES A LONGTEMPS ÉTÉ LA
RÈGLE
- 1. La question des interventions chirurgicales
pratiquées dans une certaine opacité
- 2. Des pratiques dénoncées par
certaines associations et par les organismes de défense des droits de
l'homme
- a) La France mise en cause par le Comité des
droits de l'enfant et le Comité contre la torture de l'ONU
- b) L'appel de l'Organisation internationale des
intersexes (OII) en faveur de l'arrêt des opérations sur les
mineur-e-s en l'absence de nécessité médicale
avérée
- c) Quelle réparation des préjudices
subis ?
- a) La France mise en cause par le Comité des
droits de l'enfant et le Comité contre la torture de l'ONU
- 3. La question du consentement
éclairé des enfants
- 1. La question des interventions chirurgicales
pratiquées dans une certaine opacité
- B. UNE ÉVOLUTION DE LA PRISE EN CHARGE
MÉDICALE DES PERSONNES « INTERSEXES » EN FAVEUR DE
L'INFORMATION ET DE L'ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS
- 1. Des pratiques influencées par une prise
de conscience progressive des limites des opérations précoces
systématiques
- a) Le changement d'attitude du corps
médical
- b) L'évolution des pratiques
médicales et de la relation patients-médecins
- (1) Les progrès de la médecine avec
l'apport du diagnostic prénatal et des examens
génétiques
- (2) Une transparence accrue
- (a) Un impact positif des réseaux sociaux
et d'Internet en général
- (b) La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des
malades
- (c) Une parole bénéfique qui a
permis une remise en question de la part du corps médical
- (d) Une certaine prise de conscience et une
relative amélioration de la visibilité des personnes
« intersexes »
- a) Le changement d'attitude du corps
médical
- 2. Une information plus complète et
transparente et un meilleur accompagnement des patients et de leurs
familles
- a) Des patients mieux informés sur les
traitements envisageables et mieux accompagnés dans leurs
démarches médicales
- b) L'hypothèse des traitements
hormonaux
- c) L'hypothèse des opérations
- d) Une réflexion obligatoire sur la
nécessité et la temporalité des opérations pour
permettre le consentement éclairé de la personne lorsque cela est
possible
- (1) La question de la nécessité des
opérations
- (2) La question de la temporalité des
opérations et de l'appréciation de l'urgence : le cas
particulier des hyperplasies congénitales des surrénales
- e) La prise en charge des patients et leur suivi
par des équipes pluridisciplinaires et l'accompagnement des
familles : l'approche du ministère de la Santé
- f) Le rôle du Centre de
références des maladies rares dans la prise en charge
pluridisciplinaire des patients
- a) Des patients mieux informés sur les
traitements envisageables et mieux accompagnés dans leurs
démarches médicales
- 3. Plusieurs pistes d'amélioration
- a) La formation des professionnel-le-s de
santé
- b) L'élaboration d'un protocole de soins
fondé sur le principe de précaution
- c) Un aspect déterminant : le suivi
psychologique des patients et des familles dans la durée
- d) Un impératif : l'information et
l'accompagnement des familles
- e) Généraliser les bonnes pratiques
telle que la collégialité des décisions
- f) Élaborer une liste des équipes
spécialisées et réfléchir à la taille
critique des centres habilités à opérer
- g) Développer un conseil en
génétique auprès des futurs parents
- h) Saisir le Comité consultatif national
d'éthique (CCNE)
- a) La formation des professionnel-le-s de
santé
- 1. Des pratiques influencées par une prise
de conscience progressive des limites des opérations précoces
systématiques
- A. LA PRATIQUE DES OPÉRATIONS ET DES
TRAITEMENTS HORMONAUX PRÉCOCES A LONGTEMPS ÉTÉ LA
RÈGLE
- III. COMMENT AMÉLIORER LA RECONNAISSANCE
DES PERSONNES « INTERSEXES » DANS NOTRE
SOCIÉTÉ ET LE RESPECT DE LEUR VIE PRIVÉE ?
- A. UN RISQUE QUOTIDIEN DE STIGMATISATION ET DE
MARGINALISATION OU D'EXCLUSION
- 1. Des personnes exposées à un
risque de stigmatisation
- a) Des personnes qui s'estiment
« niées » par la société en
général
- b) Le cas particulier de la santé et du
sport
- (1) En matière de santé
- (2) Dans le domaine sportif
- c) Une interrogation sur la possibilité de
ne pas faire figurer le sexe dans certains documents administratifs
- (1) Une obligation trop fréquente de
révéler son identité sexuée dans les
démarches administratives, susceptible de porter atteinte à la
vie privée des personnes « intersexes »
- (2) Ne pas faire figurer le sexe d'une personne
sur les pièces d'identité ?
- (3) Ne pas faire figurer la
référence au sexe dans le numéro de l'Insee ?
- a) Des personnes qui s'estiment
« niées » par la société en
général
- 2. Sensibiliser la société et mieux
former les intervenants médicaux, éducatifs et sociaux pour
améliorer la reconnaissance des personnes
« intersexes » dans notre société et
éviter qu'elles soient victimes d'exclusion
- 1. Des personnes exposées à un
risque de stigmatisation
- B. QUELLE RECONNAISSANCE JURIDIQUE DES PERSONNES
« INTERSEXES » ?
- 1. Les difficultés auxquelles sont
confrontées les personnes « intersexes » en
matière d'état civil
- a) Des procédures encore rigides
d'inscription, de modification ou de rectification de l'état civil,
problématiques au regard du droit à l'autodétermination
des personnes « intersexes »
- b) Des dispositions récentes qui facilitent
les procédures de déclaration de naissance, de modification et de
rectification des actes de l'état civil
- c) Envisager la possibilité de laisser la
mention de sexe non renseignée pour les enfants
« intersexes » jusqu'à un certain âge, le
temps que l'enfant soit capable de discernement
- a) Des procédures encore rigides
d'inscription, de modification ou de rectification de l'état civil,
problématiques au regard du droit à l'autodétermination
des personnes « intersexes »
- 2. Les enjeux et défis posés
à l'ordre juridique français par l'éventuelle
reconnaissance d'un « sexe neutre » ou
« indéterminé »
- a) L'acte de naissance prévoit la mention
du sexe de l'enfant
- b) Des évolutions jurisprudentielles
récentes qui posent la question de la reconnaissance éventuelle
d'un « sexe neutre » en droit français
- c) Une reconnaissance plus ou moins explicite dans
plusieurs pays
- d) Les défis que poserait une telle
reconnaissance en droit français
- a) L'acte de naissance prévoit la mention
du sexe de l'enfant
- 1. Les difficultés auxquelles sont
confrontées les personnes « intersexes » en
matière d'état civil
- A. UN RISQUE QUOTIDIEN DE STIGMATISATION ET DE
MARGINALISATION OU D'EXCLUSION
- IV. RECOMMANDATIONS
- A. RENFORCER LE RESPECT DU DROIT À
L'INTÉGRITÉ PHYSIQUE ET À LA VIE PRIVÉE DES
PERSONNES CONCERNÉES PAR LES VARIATIONS DU DÉVELOPPEMENT
SEXUEL
- B. AMÉLIORER LEUR PRISE EN CHARGE
MÉDICALE ET PSYCHOLOGIQUE ET L'ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES
- C. FAVORISER LEUR RECONNAISSANCE DANS NOTRE
SOCIÉTÉ POUR LUTTER CONTRE LES TABOUS ET LES PRÉSERVER DE
L'EXCLUSION ET DE LA STIGMATISATION
- A. RENFORCER LE RESPECT DU DROIT À
L'INTÉGRITÉ PHYSIQUE ET À LA VIE PRIVÉE DES
PERSONNES CONCERNÉES PAR LES VARIATIONS DU DÉVELOPPEMENT
SEXUEL
- I. LES PERSONNES
« INTERSEXES » : UNE RÉALITÉ
HÉTÉROGÈNE, DES STATISTIQUES INSUFFISANTES ET UNE
CONNAISSANCE TROP PARTIELLE DE LEURS DIFFICULTÉS
- EXAMEN EN DÉLÉGATION
- ANNEXES
