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Séance du 28 janvier 2020 (compte rendu intégral des débats)

M. le président. Je mets aux voix les amendements identiques nos 204 rectifié bis et 288.

J’ai été saisi de deux demandes de scrutin public émanant, l’une, du groupe Les Républicains, l’autre, du groupe socialiste et républicain.

Je rappelle que l’avis de la commission spéciale est défavorable.

Il va être procédé au scrutin dans les conditions fixées par l’article 56 du règlement.

Le scrutin est ouvert.

(Le scrutin a lieu.)

M. le président. Personne ne demande plus à voter ?…

Le scrutin est clos.

J’invite Mmes et MM. les secrétaires à constater le résultat du scrutin.

(Mmes et MM. les secrétaires constatent le résultat du scrutin.)

M. le président. Voici, compte tenu de l’ensemble des délégations de vote accordées par les sénateurs aux groupes politiques et notifiées à la présidence, le résultat du scrutin n° 80 :

Nombre de votants 329
Nombre de suffrages exprimés 326
Pour l’adoption 232
Contre 94

Le Sénat a adopté.

En conséquence, l’article 10 bis est supprimé, et les amendements identiques nos 183 rectifié ter et 189 rectifié ter ainsi que les amendements nos 276, 312, 313 et 314 n’ont plus d’objet.

Article 10 bis (nouveau)
Dossier législatif : projet de loi relatif à la bioéthique
Article additionnel après l’article 10 ter - Amendement n° 7

Article 10 ter (nouveau)

Après l’article L. 1131-1-2 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1131-1-2-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1131-1-2-1. – Par dérogation à l’article 16-10 du code civil, peut être autorisée, à titre expérimental, la prescription d’un examen des caractéristiques génétiques constitutionnelles par un médecin qualifié en génétique ou un conseiller en génétique sans qu’il soit nécessaire pour la personne qui en fait la demande de présenter les symptômes d’une maladie à caractère génétique ou de faire état d’antécédents familiaux d’une telle maladie. Cet examen ne peut avoir pour but de diagnostiquer, chez la personne qui en fait la demande, que d’éventuelles anomalies génétiques pouvant être responsables d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins. Il peut également être prescrit aux membres d’un couple qui en font la demande dans le cadre d’un projet parental. Après consultation de l’Agence de la biomédecine, de la Haute Autorité de santé et des représentants des sociétés savantes en génétique médicale, les anomalies génétiques susceptibles d’être recherchées dans le cadre de cet examen peuvent être limitées à une liste fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et de la recherche.

« La réalisation de cet examen est subordonnée au recueil du consentement de la personne dans les conditions prévues aux I et II de l’article 16-10 du code civil. Toutefois, le 2° et le sixième alinéa du II dudit article 16-10 ne sont pas applicables aux examens des caractéristiques génétiques prescrits en application du présent article.

« Les examens des caractéristiques génétiques prescrits en application du présent article ne peuvent faire l’objet d’une prise en charge par l’assurance maladie. Leur prise en charge est à la charge de la personne ou des membres du couple qui en font la demande. Ces examens peuvent, le cas échéant, faire l’objet d’une prise en charge, totale ou partielle, par l’organisme complémentaire d’assurance maladie de la personne ou des membres du couple.

« Les conditions d’application du présent article sont fixées par décret en Conseil d’État, pris après avis de l’Agence de la biomédecine et de la Haute Autorité de santé. »

M. le président. L’amendement n° 291, présenté par le Gouvernement, est ainsi libellé :

Supprimer cet article.

La parole est à Mme la ministre.

Mme Agnès Buzyn, ministre. L’amendement du Gouvernement vise à supprimer cet article, que la commission spéciale a introduit pour autoriser l’extension du dépistage préconceptionnel et le dépistage en population générale.

M. le président. Mes chers collègues, peut-être que vous ne vous en rendez pas compte, mais la multiplication des conversations particulières finit par rendre notre hémicycle aussi bruyant qu’un hall de gare !

M. Jean-François Husson. La gare de l’Est ? (Sourires.) Il faut en parler à Benjamin Griveaux !

M. le président. Merci de laisser Mme la ministre s’exprimer !

Mme Agnès Buzyn, ministre. Cet article pourrait entraîner un réel changement de comportement chez nos concitoyens, notamment avant la conception d’un enfant. En effet, il ouvre la possibilité pour les couples de réaliser des tests génétiques avant de s’engager dans un projet parental, afin de s’assurer que le père ou la mère ne souffre pas d’une maladie génétique susceptible d’entraîner une pathologie ou un handicap particulier chez leur enfant.

Aujourd’hui, les tests génétiques en situation préconceptionnelle sont autorisés lorsqu’il existe des maladies génétiques très graves dans une famille. On vérifie alors simplement si le gène de la maladie familiale est présent dans le génome des parents. Ces tests sont pratiqués dans les familles consanguines, par exemple, qui ont des risques accrus de pathologies génétiques. Ces familles font évidemment l’objet d’un suivi, sur prescription médicale.

Je le répète, aujourd’hui, seul le gène anormal, reconnu comme étant responsable d’une maladie, est recherché dans le cadre d’un dépistage préconceptionnel. Seules quelques familles à risque sont suivies dans les services de génétique français.

La commission spéciale propose d’ouvrir cette possibilité à tous les Français avant la conception d’un enfant. La première question que nous nous posons, c’est : quel gène devons-nous rechercher, quelle anomalie ? On nous dit que seraient concernées les maladies potentiellement graves et mortelles à la naissance ; mais peut-être aussi une maladie potentiellement grave et mortelle à l’âge de 5 ans, ou une maladie grave, pas mortelle, mais responsable d’un handicap à vie, ou une maladie mortelle à l’âge de 30 ans ou un Alzheimer à 40 ans. Qui fixera la limite ? Qui est aujourd’hui capable de décider quelles maladies nous ne souhaitons pas voir survenir à la naissance ?

Tel n’est pas du tout aujourd’hui l’objet du dépistage préconceptionnel en médecine, lequel vise uniquement à dépister une maladie dont souffre la famille concernée.

C’est le premier problème : quelles pathologies décidons-nous de repérer ?

Deuxième problème : quels changements de comportement un tel dépistage induira-t-il dans la société ? Avant de se marier, demandera-t-on désormais à connaître le génome de son conjoint pour savoir s’il souffre d’une pathologie grave ? Comment prendrons-nous en charge les enfants malades ou les enfants en situation de handicap dans dix ou vingt ans ? Reprocherons-nous à certains couples de ne pas avoir effectué ce dépistage et d’imposer à la société des enfants en situation de handicap ? De telles pratiques seraient contraires à la société inclusive que nous souhaitons aujourd’hui, société dans laquelle nous acceptons évidemment le risque d’une pathologie.

Je dois dire que j’ai été extrêmement surprise en lisant l’article 10 ter. Je suis intimement persuadée qu’il pourrait changer les comportements des jeunes couples, avant même le mariage. Je pense que tout le monde se sentira dans l’obligation un jour de faire des tests pour s’assurer que son enfant ne sera pas porteur du gène de telle ou telle pathologie. C’est le mythe de l’enfant sain. Or ce n’est pas parce qu’aucune anomalie génétique ne sera décelée que l’enfant ne souffrira pas d’une pathologie, d’un trouble psychique ou d’un handicap, nous le savons bien.

Cela donne l’image d’une société où le génome détermine tout, où l’humain contrôle sa descendance. C’est le mythe de générations futures indemnes. Or je ne pense pas que ce soit là la société à laquelle nous aspirons aujourd’hui. Je suis intimement convaincue que nous devons nous en tenir à la législation actuelle, qui prévoit que tout test génétique doit considérer un risque unique, dans une famille unique, dans le cadre d’un parcours de soins, sur prescription médicale.

La suppression de l’article 10 bis que vous venez de voter, mesdames, messieurs les sénateurs, montre votre attachement à la bioéthique à la française. Il s’agit de ne pas banaliser les effets d’analyses génétiques sur les générations ultérieures. Il me semble que l’article adopté en commission spéciale donne une vision de la société pure, indemne – pardonnez-moi de le dire ainsi –, totalement contraire à la société de la bienveillance et de l’inclusion à laquelle nous sommes intimement attachés.

M. le président. Quel est l’avis de la commission spéciale ?

M. Olivier Henno, rapporteur. Cet amendement n’est ni compassionnel ni utopique. Il n’est pas motivé par de bonnes intentions, encore moins par la volonté de nous aligner sur ce qui se passe dans d’autres pays. Il résulte du travail de la commission spéciale et des auditions d’un certain nombre de chercheurs et de personnalités, notamment du président du CCNE. Nous savions que ce sujet susciterait un débat. Nous avons d’ailleurs tous notre part de doute.

Cette proposition, qui a été formulée par le CCNE, est très largement soutenue par un certain nombre de chercheurs et de médecins. Il y a débat. Il nous a semblé que la dérive eugénique n’était pas constituée puisqu’il ne s’agit pas de sélection d’embryons. En effet, l’examen génétique envisagé n’intervient pas dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation. Aucun embryon n’a donc été conçu au stade de cet examen, que ce soit naturellement ou par AMP.

Il s’agit en réalité pour une personne de déterminer si elle est porteuse ou non d’une mutation génétique grave et d’évaluer le risque que cette mutation puisse donner lieu à une pathologie, ou que cette mutation puisse se transmettre aux enfants.

Lors de leur audition par la commission spéciale, les professionnels ont insisté sur le fait que certaines pathologies graves, comme la mucoviscidose ou l’amyotrophie spinale infantile, survenaient souvent chez un enfant sans que les parents sachent qu’ils étaient tous les deux porteurs de cette mutation, faute d’antécédent familial. Nous sommes donc là dans une logique de soins.

Aujourd’hui, ce n’est qu’après avoir eu un premier enfant porteur de la maladie que les parents peuvent avoir accès au diagnostic génétique afin de prévenir une nouvelle transmission de la mutation.

À cet égard, nous sommes quelques-uns à avoir été marqués par l’audition d’Alexandra Benachi, présidente de la Fédération française de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, qui nous a indiqué : « Si nous pouvions, comme dans de nombreux pays, proposer aux jeunes couples de rechercher les principales anomalies génétiques pour leur éviter l’interruption de grossesse, soit en proposant un diagnostic préimplantatoire soit pour envisager une grossesse spontanée, cela éviterait de nombreuses souffrances. Aujourd’hui, il faut avoir souffert pour avoir droit au diagnostic prénatal. »

Ces examens répondent selon nous à un intérêt de santé publique. Il ne s’agit nullement d’une pratique eugénique. Ils pourraient donc être étendus. Je rappelle que l’article 10 ter permet au Gouvernement – Mme la ministre a évoqué cette question – de limiter les anomalies génétiques qui pourraient être ainsi recherchées.

La commission spéciale est donc défavorable à l’amendement du Gouvernement.

M. le président. La parole est à M. Michel Amiel, pour explication de vote.

M. Michel Amiel. Je partage entièrement les arguments de Mme la ministre.

Mes chers collègues, je ne sais pas si vous avez eu l’occasion de voir le film Bienvenue à Gattaca. Le scénario aujourd’hui est très exactement le même que celui de ce film. Le risque majeur est en effet de passer d’une demande individuelle, qu’on peut certes trouver normale, comme vient de le dire le rapporteur, afin de prévenir une souffrance, dans le cadre donc d’une approche compassionnelle, à une demande sociétale.

À un moment donné, la société ne va-t-elle pas demander des dépistages à titre préventif afin d’empêcher la naissance d’êtres affaiblis par telle ou telle maladie ? Là encore, de quelles maladies s’agira-t-il ? On va commencer par des maladies graves, potentiellement mortelles, puis, mutatis mutandis, on en viendra à des maladies moins graves, puis simplement à des caractéristiques physiques, selon qu’elles soient voulues ou non. Il me semble qu’il y a un risque de dérive extrêmement dangereuse.

En tant que simple praticien, permettez-moi de m’élever un peu contre l’argument des chercheurs, contre la dictature de l’expertise, même si le mot est un peu fort. Certes, les experts souhaitent que l’on fasse plus de recherche, que l’on acquière plus de connaissances, mais je pense qu’il faut bien faire le distinguo entre ce que la recherche veut, ce qu’elle permet, et ce qu’il y a de mieux pour la société et les êtres humains dans leur individualité. (Applaudissements sur des travées des groupes LaREM, Les Indépendants, UC et Les Républicains.)

M. le président. La parole est à M. Bernard Jomier, pour explication de vote, pour explication de vote.

M. Bernard Jomier. Une fois de plus, nous abordons une question très difficile. Vous avez raison, madame la ministre, je vous invite toutefois à ne pas commenter les résultats des votes en expliquant qu’il y a d’un côté ceux qui respectent la bioéthique – ceux qui ont voté la suppression de l’article 10 bis – et ceux qui ne la respecteraient pas, qui ne respecteraient pas nos valeurs fondamentales. Restons-en à des arguments de qualité. J’entends très bien vos arguments et vos interrogations, sur lesquelles, je pense, le rapporteur a travaillé.

Actuellement en France, on propose à toute femme au début d’une grossesse un dépistage de la trisomie 21, par simple prise de sang. Si les résultats de cet examen sont compris dans une fourchette de risques donnée, on lui propose d’aller plus loin et de faire une recherche spécifique de la trisomie 21. Le but de ce dépistage est bien de permettre à la femme d’interrompre sa grossesse si elle le souhaite, ce que font environ 85 % des femmes concernées. Seule une minorité de femmes choisissent de poursuivre leur grossesse.

Aujourd’hui, la commission nous invite à réfléchir à d’autres hypothèses. Ce n’est pas parce qu’on met en place un dépistage qu’on le fait n’importe comment, sans respecter aucune règle. La science, c’est raisonner, poser un cadre strict afin d’éviter les dérives.

Il y a une différence entre l’eugénisme et la médecine : l’eugénisme sélectionne à partir de caractéristiques ; la médecine, elle, donne les moyens d’éviter des maladies et des pathologies. Certes, la frontière n’est pas évidente, j’en donne acte à chacun dans cette assemblée. Et il est complexe pour le législateur de fixer la frontière. Cela étant, si on va au bout de la logique du Gouvernement, alors on supprime le droit pour les femmes de procéder au dépistage de la trisomie 21 et d’interrompre éventuellement leur grossesse.

Nous souhaitons tous ici une société inclusive, mais il n’est pas juste de mélanger ces deux sujets. Pourquoi dépister la trisomie 21, mais non la trisomie 18, qui, elle, n’est quasiment pas viable ?

M. le président. La parole est à M. Bruno Retailleau, pour explication de vote, pour explication de vote.

M. Bruno Retailleau. La quasi-totalité de mon groupe appuiera sans réserve la position de la ministre.

J’ai écouté les arguments du rapporteur et j’imagine que les discussions ont dû être serrées au sein de la commission spéciale.

Le premier argument qu’avance la commission spéciale, c’est qu’il faut écouter les chercheurs, les scientifiques. C’est, si j’ose dire, la loi de Gabor : ce qui est techniquement ou scientifiquement faisable se fera un jour. Non ! Notre rôle est de poser des limites. Posons-en !

Un deuxième argument est absolument récurrent : d’autres pays le font. C’est vrai. La Belgique vient d’ailleurs d’autoriser une telle pratique. Cela coûte environ 1 000 euros. Nous avons bien vu que c’était une nouvelle opportunité commerciale.

La mondialisation place effectivement notre système juridique, notre système bioéthique en concurrence directe ; les frontières sont de plus en plus perméables. Mais, en tant que parlementaires français, avons-nous à cœur de réaffirmer ce que nous sommes et de défendre ce que nous considérons comme notre ADN ? La question qui nous est posée est celle des limites face à la science, face à la technique, qui va très vite, et face au marché.

Honnêtement, je ne vois pas comment on pourrait contredire Mme la ministre sur le risque de dérives eugéniques. Quelle place voulons-nous dans notre société pour la vulnérabilité ? Quelle place accordons-nous aux personnes qui ne sont pas comme nous ? Nous savons très bien que la pression sur les futurs couples sera énorme. Il ne faut toucher à de telles limites qu’avec une main tremblante !

C’est pourquoi notre groupe votera l’amendement du Gouvernement. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains.)

M. André Reichardt. Très bien !

M. le président. La parole est à Mme Michelle Meunier, pour explication de vote.

Mme Michelle Meunier. Le ton monte. Certains mots sont de plus en plus souvent prononcés : « eugénisme », « dérives », « sélection »… De tout cela, il n’est pas question.

Encore une fois, je précise que la révision de la loi relative à la bioéthique a précisément pour objet de concilier les évolutions technologiques et les évolutions morales et politiques de notre société. En l’occurrence, tout est dit dans l’alinéa 2 de l’article 10 ter : « […] Après consultation de l’Agence de la biomédecine, de la Haute Autorité de santé et des représentants des sociétés savantes en génétique médicale, les anomalies génétiques susceptibles d’être recherchées dans le cadre de cet examen peuvent être limitées à une liste fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et de la recherche. »

Nous voyons bien qu’un cadre est posé. Si nous le voulons, nous n’avons pas à craindre les évolutions scientifiques.

M. le président. La parole est à M. Yves Daudigny, pour explication de vote.

M. Yves Daudigny. La présentation du rapporteur a été parfaitement claire et cohérente, et j’ai trouvé les arguments de certains de nos collègues – je pense à ceux qui ont été développés par Bernard Jomier et par Michelle Meunier – particulièrement convaincants.

L’article offre toutes les garanties. Le rapport présente quatre exemples de pathologies, dont la mucoviscidose ou l’amyotrophie spinale infantile. Le texte renvoie au pouvoir réglementaire, afin de limiter les excès que certaines et certains d’entre vous ont évoqués.

Plus généralement, l’objet de notre débat est d’évaluer comment les dernières découvertes scientifiques peuvent être traduites dans la pratique et dans le droit sans bouleverser ce que nous appelons les lois de bioéthique à la française. En l’occurrence, ce qui est proposé ne les bouleverse pas. Je ne voterai donc pas cet amendement.

Madame la ministre, j’ai le sentiment que, sous couvert de défendre une société inclusive – mais qui ne veut pas d’une société inclusive ? –, vous avez une position assez fermée en matière de traduction des avancées scientifiques dans le droit. Je le regrette.

M. le président. La parole est à M. René-Paul Savary, pour explication de vote.

M. René-Paul Savary. Je ne partage pas la position de mon groupe. Je pense que le sujet a fait l’objet d’un examen approfondi de la part de la commission spéciale.

Le débat oppose ceux qui sont pour et ceux qui sont contre, et non ceux qui ont raison et ceux qui ont tort. Ce n’est pas le jour contre la nuit !

Nous assistons effectivement à une évolution, ou à une involution – je ne sais –, sociétale. Je ne suis pas en mesure de dire si nous devons nous engager les yeux fermés dans cette voie. Simplement, le législateur doit, me semble-t-il, prendre un certain nombre de précautions : la science ne doit pas conduire au contraire de ce que nous souhaitons.

Pour ma part, je me rallierai à la position de la commission spéciale. Nous ne pouvons pas faire abstraction d’une telle évolution scientifique. Il faut la réguler. C’est ce qui est fait dans l’article. Des limites sont posées. Le cadre proposé permettra peut-être de prendre des décisions différentes dans quelques années ; c’est pour cela que les lois de bioéthique sont évolutives.

M. le président. La parole est à M. Olivier Cadic, pour explication de vote.

M. Olivier Cadic. J’irai dans le sens de mon collègue René-Paul Savary. Je remercie la commission spéciale de son travail non seulement sur cet article, mais également sur d’autres qui ont ensuite été supprimés. Ses membres ont cherché à faire avancer le texte dans le bon sens.

Je ressens une certaine frustration. De véritables progrès étaient proposés. Parfois, il faut considérer que ce n’est pas parce que certains sont les plus nombreux qu’ils ont raison. L’avenir le dira.

M. le président. La parole est à M. André Reichardt, pour explication de vote.

M. André Reichardt. J’avoue ne pas très bien comprendre l’alinéa 2 de l’article 10 ter. Il est indiqué que « la prescription d’un examen des caractéristiques génétiques constitutionnelles » peut être faite « par un médecin qualifié en génétique ou un conseiller en génétique sans qu’il soit nécessaire pour la personne qui en fait la demande de présenter les symptômes d’une maladie à caractère génétique ou de faire état d’antécédents familiaux d’une telle maladie ». Il est ensuite précisé que cet examen « ne peut avoir pour but de diagnostiquer, chez la personne qui en fait la demande, que d’éventuelles anomalies génétiques pouvant être responsables d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins ».

Ainsi, on ne recherche plus d’antécédents familiaux, et un médecin décide de rechercher quelque chose, mais on ne sait pas quoi. Il prescrit – on ne sait pas en vertu de quoi – un diagnostic chez « la personne qui en fait la demande ». Pourquoi en fait-elle la demande, alors qu’elle n’a pas d’antécédents familiaux ?

Au troisième alinéa de l’article, le diagnostic est entouré – cela a été souligné par Mme Meunier – de nombreuses précautions : « La réalisation de cet examen est subordonnée au recueil du consentement de la personne […] » ; ainsi, après consultation « de l’Agence de la biomédecine, de la Haute Autorité de santé et des représentants des sociétés savantes », il est prévu « une liste fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et de la recherche ».

Mais, mes chers collègues, la personne a ainsi toute latitude – je ne reprendrai pas le terme qui a été employé tout à l’heure – pour dire qu’elle ne veut pas d’enfant répondant à tel ou tel critère. Qu’on le veuille ou non, c’est un vrai tripatouillage. Personnellement, je ne peux pas accepter un tel choix.

Je suivrai donc la position de Mme la ministre et des collègues qui se sont exprimés en ce sens. (M. Bruno Retailleau applaudit.)

M. le président. La parole est à M. Emmanuel Capus, pour explication de vote.

M. Emmanuel Capus. Je crois que la maternité n’est pas une maladie. Arrêtons de stresser les parents – c’est un moment qui n’est déjà pas facile dans la vie d’un couple – et de médicaliser à outrance ce qui est un événement heureux en ajoutant des contraintes et une charge morale.

Bien entendu, le risque que les parents soient tentés de recourir à un diagnostic est extrêmement important. Tous les parents voudraient avoir le plus beau bébé du monde. Tous les parents souhaitent que leur enfant ait deux bras, deux jambes, une nuque pas trop épaisse et, si possible, qu’il leur ressemble. Il y aura forcément une dérive. Je vous remercie de nous alerter à cet égard, madame la ministre.

J’entends bien que des experts seront mobilisés. Mais, à mon sens, sur de tels sujets, ce n’est pas aux experts de décider. C’est aux spécialistes de l’éthique et aux parlementaires de définir ce qui est bon et ce qui ne l’est pas.

Mon groupe, dans sa majorité, votera l’amendement du Gouvernement. Au-delà, je souhaite formuler une observation. On a sans doute mis trop d’experts et pas assez de spécialistes de l’éthique dans les différents comités. Je pense notamment au Comité consultatif national d’éthique ; ce n’est pas normal qu’il ait émis un avis favorable sur une telle mesure.

M. le président. La parole est à Mme la ministre.

Mme Agnès Buzyn, ministre. Je n’ai peut-être pas été suffisamment claire tout à l’heure.

Des obstétriciens sont confrontés à des situations individuelles atrocement difficiles. Vous avez évoqué ma collègue Alexandra Benachi, avec laquelle j’ai travaillé pendant des années. Je connais son dévouement auprès des familles. Je sais le drame que c’est d’avoir un enfant qui naît malade ; aucun expert ne peut nier qu’il s’agit d’un drame. Si nous pouvons éviter aux familles de vivre cela, il faut le faire. Face à cela, le rôle du législateur est de définir quelle société nous souhaitons. C’est vraiment un équilibre à trouver.

La commission spéciale souhaite éviter aux familles de se retrouver avec des enfants potentiellement malades et fait le choix de demander à un groupe d’experts de définir des gènes responsables de maladies graves. Tous les Français seront ainsi autorisés à tester leurs génomes avant de faire un enfant et à vérifier si dix gènes ou vingt gènes sont présents chez le père ou la mère. Dans ce cas, on leur donne un conseil génétique, on trie les embryons et on leur garantit un enfant sans les dix ou vingt gènes pathologiques. Bien entendu, il n’y aura aucune sécurité : l’enfant ne sera pas nécessairement indemne de pathologies ; il sera seulement indemne de dix maladies qui auront été choisies comme trop graves pour être susceptibles d’être acceptées par la société et les familles.

Sincèrement, je suis très troublée. On confie à des experts le soin de définir une liste – je rappelle qu’aucune liste n’a jamais été présente dans une loi de bioéthique à la française – de dix gènes qu’ils considèrent trop graves pour vivre. On donne notamment cette mission à la Haute Autorité de santé, instance que j’ai présidée. Et, comme présidente de la Haute Autorité de santé, j’aurais toujours refusé de définir quels enfants ont le droit de vivre et quels enfants n’en ont pas le droit. (Applaudissements sur des travées des groupes Les Indépendants, RDSE, UC et Les Républicains.) Ce n’est pas aux experts d’en décider. Je n’aurais jamais accepté de dire qu’une pathologie doit être viable ou pas viable dans notre société. (Très bien ! sur des travées du groupe Les Républicains.)

Prenons quelques exemples.

Les experts sont toujours effondrés quand un enfant naît avec une amyotrophie spinale. C’est une maladie atrocement douloureuse et grave : les enfants meurent à l’âge de 2 ans. Or une thérapie génique vient de sortir cette année ; elle coûte un million d’euros par enfant, mais elle marche. On peut considérer que c’est un coût trop élevé et dire : « Nous savons guérir cette pathologie, mais c’est trop cher. » Cela revient à décider qu’on n’a pas le droit de vivre quand on est atteint d’amyotrophie spinale.

Autre exemple : la mucoviscidose. Je pense à tous les parents dont un enfant est né avec la mucoviscidose. Voilà trente ans, un enfant qui naissait avec la mucoviscidose mourait à l’âge de 5 ans ou 10 ans. Progressivement, on a su prendre ces enfants en charge, et les amener jusqu’à 15 ans, 25 ans, puis 30 ans avec la transplantation cœur-poumons. Et une thérapie ciblée qui marche dans certaines formes de mucoviscidose a été découverte ; on va ainsi pouvoir prolonger les personnes au-delà de 30 ans, probablement plus. C’est à cela que sert le progrès médical. Avec un tel article, voilà cinq ou dix ans, il aurait fallu supprimer les enfants qui naissaient avec la mucoviscidose. (Exclamations sur les travées du groupe SOCR.)