Question de M. MADRELLE Philippe (Gironde - SOC) publiée le 18/01/2001
M. Philippe Madrelle appelle l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur les conséquences de la non-reconnaissance de la maladie coeliaque et les discriminations subies par les malades. Il lui rappelle que les individus atteints par cette maladie génétique, incurable et dégénérative sont soumis à des contraintes drastiques en matière alimentaire ; en effet, ils sont contraints de ne manger que des produits spéciaux, sans gluten, qui sont souvent des produits très onéreux et dont l'étiquetage n'est pas respecté. Il souligne que ces discriminations entrainent également des problèmes d'intégration en milieu professionnel. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui préciser les mesures qu'elle compte prendre d'urgence afin que les malades atteints de la maladie coeliaque puissent bénéficier d'une légitime reconnaissance afin de ne plus souffrir de handicap supplémentaire.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 14/02/2002
La maladie coeliaque est liée à une intolérance au gluten contenu dans certaines céréales tel le blé, l'orge, l'épeautre, le seigle. La fréquence de cette maladie est estimée entre 1 % à 5 %. Elle peut débuter dans l'enfance ou à l'âge adulte. L'atteinte peut se révéler sous diverses formes, de la simple dyspepsie survenant lors de l'absorption de certains aliments contenant du gluten à la forme sévère entraînant des signes graves de carence. Les risques de survenue de maladies associées et de cancer justifient une surveillance médicale régulière. Le traitement consiste en un régime excluant les aliments contenant du gluten. En ce qui concerne l'étiquetage, les fabricants de produits alimentaires, qui sont, pour leur part, contrôlés par le ministère de l'agriculture, portent des indications sur la composition des aliments. Certains fabricants produisent des aliments de régime, distribués dans les magasins non spécialisés. Cependant, les dispositions prises dans ce domaine relèvent du ministère des finances, de l'économie et de l'industrie. Le gluten est employé couramment dans l'industrie agro-alimentaire. Aussi, le régime, qui doit être strict, est difficile à suivre. Cependant, la régression des signes cliniques et d'atrophie est obtenue par ce régime. Les produits sans gluten sont pris en charge partiellement par l'assurance maladie qui rembourse sur la base du tarif interministériel des prestations sanitaires. Ce remboursement, qui n'excède pas 300 francs par mois (45,73 euros) pour un adulte et 220 francs par mois (33,54 euros) pour un enfant jusqu'à dix ans, est accordé aux malades dont le diagnostic a été confirmé par la biopsie, après entente préalable auprès de la sécurité sociale. Les CDES et les COTOREP appliquent le guide barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées, institué par le décret n° 93-1216 du 4 novembre 1993, afin de déterminer le taux d'incapacité d'une personne porteuse de maladie quelle qu'en soit sa nature. Ce guide barème est en cours de refonte. Le chapitre IV, qui traite des déficiences viscérales et générales, permettra de tenir compte des contraintes majeures liées aux traitements. D'ores et déjà, des recommandations ont été diffusées par la circulaire DAS/RVAS/RV1/n° 99-397 relative à l'amélioration de la prise en compte des handicapés survenant au cours des maladies chroniques. En ce qui concerne les enfants, la réforme des compléments à l'AES, annoncée lors de la conférence de la famille, en juin 2001, devrait apporter la réponse appropriée pour les frais alimentaires. La circulaire 99-181 du 10 novembre 1999 du ministère de l'éducation nationale prévoit, dans le cadre du projet d'accueil individualisé, l'organisation à l'école, de modalités particulières de la vie, de l'enfant ou de l'adolescent atteint de troubles de santé. Des précisions sur les procédés d'association des services municipaux au projet d'accueil individualisé et sur les moyens permettant aux enfants atteints d'allergie alimentaire ou nécessitant un régime spécifique de disposer à l'école d'aliments fournis par la famille sont donnés par la circulaire n° 2001-118 du 25 juin 2001 (parue au bulletin officiel du ministère de l'éducation nationale du 28 juin) en complément de ce dispositif. Ces mesures devraient permettre d'améliorer les conditions d'intégration des enfants atteints de maladie coeliaque, en milieu scolaire. Le ministère chargé de la santé soutient par ailleurs les associations qui agissent en faveur de ces malades.
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