Allez au contenu, Allez à la navigation

Financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose

15e législature

Question orale n° 0999S de Mme Laurence Rossignol (Oise - SOCR)

publiée dans le JO Sénat du 14/11/2019 - page 5681

Mme Laurence Rossignol appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé au sujet du financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM).

La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui affecte gravement les voies respiratoires et digestives. À ce jour, il n'existe aucun traitement qui permette d'en guérir et l'espérance de vie des malades est d'environ 40 ans. Cependant, les recherches ont établi différentes stratégies de traitement des malades atteints de mucoviscidose qui permettent, d'une part, de ralentir la progression de la maladie et ses conséquences sur l'organisme et, d'autre part, de vivre mieux avec la mucoviscidose.
Ces stratégies de traitement reposent sur l'intervention pluridisciplinaire (médecins spécialistes, infirmiers de coordination, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens…), la mise en place de traitements symptomatiques et l'émergence de médicaments innovants. Il est à noter que, actuellement, ces médicaments sont peu nombreux et ne sont pas accessibles à l'ensemble des 7 500 personnes atteintes de la maladie.

Au regard des standards auxquels se réfère la France en 2018, les CRCM ne disposent que d'à peine la moitié du nombre de soignants. C'est ainsi que l'association « vaincre la mucoviscidose » se voit contrainte de pallier l'insuffisance de financement de ces centres en finançant chaque année une vingtaine de postes de soignants pour un montant annuel de 900 000 euros environ pour les six dernières années.
Cette situation obère non seulement la capacité de l'association à financer la recherche, l'une de ses missions premières, mais, surtout, fait perdre une chance aux malades de disposer d'un suivi médical adapté à leurs besoins.

Une dotation d'a minima 10 millions d'euros, soit la dotation de la mission d'intérêt général dédiée au financement des CRCM, est requise pour pallier les problèmes de financement rencontrés par les CRCM, et subis par les malades. Le projet de loi n° 2296 (Assemblée nationale, XVe législature) de financement de la sécurité sociale pour 2020 pourrait être un bon véhicule.

Elle lui demande donc si elle a l'intention de répondre aux besoins des malades atteints par la mucoviscidose en assurant aux CRCM un financement adéquat.



Réponse du Secrétariat d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 04/12/2019 - page 17680

Mme Laurence Rossignol. La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui affecte gravement les voies respiratoires et digestives. À ce jour, il n'existe aucun traitement qui permette d'en guérir, mais l'espérance de vie des patients s'allonge.

Les recherches ont établi différentes stratégies de traitement des malades atteints de mucoviscidose, qui permettent, d'une part, de ralentir la progression de la maladie et ses conséquences sur l'organisme et, d'autre part, de vivre mieux avec la maladie. Ces stratégies de traitement reposent sur l'intervention pluridisciplinaire – médecins spécialistes, infirmiers de coordination, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens… –, la mise en place de traitements symptomatiques et l'émergence de médicaments innovants.

Il est à noter que, actuellement, ces médicaments sont peu nombreux et ne sont pas accessibles à l'ensemble des 7 500 personnes atteintes de la maladie.

Les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) disposent d'à peine la moitié du nombre de soignants qui leur serait nécessaire. C'est ainsi que l'association Vaincre la mucoviscidose se voit contrainte de pallier l'insuffisance de financement de ces centres, en finançant, chaque année, une vingtaine de postes de soignants, pour un montant annuel de 900 000 euros environ pour les six dernières années.

Cette situation, résultant de l'obligation de pallier l'insuffisance de personnels, obère la capacité de l'association à financer la recherche, qui est l'une de ses missions premières et le fondement des dons qu'elle reçoit. Ce dévoiement fait perdre aux malades une chance de disposer d'un suivi médical adapté à leurs besoins.

Une dotation d'a minima 10 millions d'euros, soit la dotation de la mission d'intérêt général dédiée au financement des CRCM, est requise pour remédier aux problèmes de financement rencontrés par les CRCM et subis par les malades.

Je demande donc au Gouvernement s'il a l'intention de répondre aux besoins des malades atteints par la mucoviscidose en assurant aux CRCM un financement adéquat. Je précise que ma question avait été déposée avant l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2020.

Mme la présidente. La parole est à M. le secrétaire d'État.

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé. Madame la sénatrice Laurence Rossignol, vous l'avez rappelé, le financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose et la mobilisation de tous autour de cette prise en charge ont permis d'accroître l'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose. On ne peut évidemment que s'en féliciter.

Vous évoquez la question de la dotation. J'aimerais attirer votre attention sur le fait que cette dotation n'est pas destinée à financer la totalité des équipes des centres.

Comme cela est précisé en introduction du rapport « pilotage des rapports d'activité des missions d'intérêt général » (Piramig), la mission d'intérêt général (MIG) « ne finance pas l'ensemble du fonctionnement du CRMR, mais seulement l'activité de coordination, d'animation du réseau et certains éléments des missions de recours ou expertise, notamment réalisées sans traiter nominativement d'un patient. » Le financement des centres est donc mixte et il n'incombe pas à la MIG de financer l'ensemble des postes occupés ou à pourvoir.

Chaque année, 420 000 euros sont délégués à la filière de santé maladies rares (FSMR) MUCO-CFTR.

En 2019, grâce au troisième plan national maladies rares, ont été délégués 30 000 euros supplémentaires pour la réalisation de parcours de diagnostic uniforme, 20 000 euros pour l'acquisition d'un outil de réunions pluridisciplinaires ou encore 15 000 euros pour la rédaction de protocoles nationaux de diagnostic et de soins.

Des financements supplémentaires seront délégués d'ici à décembre prochain pour la réalisation de programmes d'éducation thérapeutique du patient, mais également de formation.

En outre, le financement des plateformes d'expertise – 2 millions d'euros en 2019 pour dix plateformes – permettra de mutualiser certaines fonctions et de redonner de la « marge » aux CRCM. Ces plateformes contribueront ainsi à améliorer le parcours du patient et à faciliter, entre autres, sa prise en charge médico-sociale.

Enfin, sur les aspects organisationnels, la France est en totale adéquation avec les préconisations de la Société européenne de mucoviscidose : permanence des urgences pour l'accueil des patients, équipe pluridisciplinaire – vous avez évoqué cette nécessité –, financement de programmes d'éducation thérapeutique du patient, lits dédiés, intégration des CRMR en pédiatrie générale ainsi qu'en pneumopédiatrie. Tout cela nous positionne, au niveau européen, parmi les leaders de la prise en charge des maladies rares. Le troisième plan national maladies rares nous engage.

Pour conclure, les financements délégués à la filière MUCO-CFTR seront, à la fin de l'année 2019, supérieurs à ceux qui auront été délégués en 2018, ce qui témoigne d'une volonté forte du Gouvernement – elle est aussi forte que celle des membres de cette assemblée – de soutenir la qualité de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose.

Mme la présidente. La parole est à Mme Laurence Rossignol, pour la réplique.

Mme Laurence Rossignol. Monsieur le secrétaire d'État, je vous remercie de votre réponse, mais je n'ai pas totalement compris, dans la somme d'informations que vous nous avez communiquées, si l'association Vaincre la mucoviscidose va devoir continuer ou non à financer les postes de soignants.

Je ne conteste pas que, en France, les patients atteints de mucoviscidose, notamment les enfants, sont bien pris en charge. Toutefois, j'attire votre attention sur le fait que le cumul des décisions que vous avez prises en matière de suppression de l'impôt de solidarité sur la fortune (ISF), qui ont déjà réduit les dons en faveur des associations, avec l'insuffisance de financement des postes de soignants, pour une association comme Vaincre la mucoviscidose, met en danger la qualité et la capacité de la recherche.