2. La création d'une agence pour les systèmes d'information de santé partagés (article 35)

a) Le dispositif proposé

L'article 35 du présent projet de loi tend à instituer un nouveau groupement d'intérêt public (GIP), chargé du développement des systèmes d'information de santé partagés .

L'article, qui insère un nouvel article L. 161-36-4-3 au sein du code de la sécurité sociale, est lapidaire, puisqu'il prévoit simplement que ce GIP bénéficiera, pour son financement, d'une participation des régimes obligatoires d'assurance maladie, dont le montant sera fixé par arrêté chargé du ministre chargé de la sécurité sociale.

L'Assemblée nationale a précisé que ce GIP devrait notamment élaborer et mettre en oeuvre un identifiant de santé des bénéficiaires de l'assurance maladie pris en charge par un professionnel de santé ou un établissement de santé ou dans le cadre d'un réseau de santé. En application de l'article L. 1111-8-1 du code de la santé publique, cet identifiant devrait être utilisé :

- dans l'intérêt des personnes concernées et à des fins de coordination et de qualité des soins, pour la conservation, l'hébergement et la transmission des informations de santé ;

- pour l'ouverture et la tenue du dossier médical personnel et du dossier pharmaceutique.

Un décret, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, fixera le choix de cet identifiant ainsi que ses modalités d'utilisation.

b) Les regroupements envisagés

L'exposé des motifs du présent projet de loi explicite davantage la portée de cette disposition, qui apparaît largement comme une « accroche » destinée à délivrer un message.

Ce nouveau GIP devrait ainsi regrouper les missions aujourd'hui exercées par trois organismes : le GIP DMP, le GIP carte de professionnel de santé (GIP CPS) et, pour partie, le groupement d'intérêt public pour la modernisation du système d'information hospitalier (GMSIH), au sein de son département « interopérabilité ».

L'exposé des motifs précise que cette création se justifie par la nécessité de disposer d'un opérateur de maîtrise d'ouvrage unique, regroupant l'ensemble des fonctions nécessaires au développement des systèmes d'information de santé partagés. Votre rapporteur ne peut qu'approuver cette analyse, qu'il mène depuis plusieurs années.

La mise en place de ce GIP suppose la conclusion d'une convention constitutive entre les parties concernées, qui devra être approuvée par arrêté.

La ministre de la santé a fait part, lors de l'examen de cet article par l'Assemblée nationale, de sa volonté de reprendre le chantier du DMP et a précisé le rôle qu'elle souhaitait voir cette agence jouer. Votre rapporteur pour avis lui en donne acte et se prononcera sur les résultats, les discours en la matière ayant eu, jusqu'à présent, bien du mal à se concrétiser.

Les précisions apportées par la ministre de la santé
lors de l'examen de cet article par l'Assemblée nationale

« C'est vrai que le manque de coordination et de pilotage des systèmes d'information de santé pose un vrai problème. Afin de les harmoniser, la création de l'agence des systèmes d'information et la désignation d'un opérateur unique représentent une nécessité incontournable. Différentes maîtrises d'ouvrage publiques avaient été créées : le GIP DMP, le GIP CPS, le GMSIH. La nécessité de coordonner ces structures est évidente. C'est la mission de l'agence des systèmes d'information de santé partagés. En relation étroite avec les différents acteurs, l'ASIP va élaborer des normes d'interopérabilité et de sécurité de ces systèmes d'information. Surtout, elle va relancer le projet DMP dont vous m'avez tous parlé.

« A mon arrivée, le projet était au point mort, victime d'une crise de crédibilité, de confiance. Un audit - qui a confirmé l'intérêt du projet, sur ce point tout le monde est d'accord - a montré la nécessité de changer d'approche. J'ai mandaté un groupe d'experts qui a créé un consensus autour d'une feuille de route claire que je vous ai présentée en juin dernier : la nature du DMP est clarifiée - il est à la fois personnel et partagé - ; il est repositionné comme un ensemble de services ; sa mise en oeuvre sera recentrée sur l'expérimentation de services sur le terrain, et non comme la simple création d'infrastructure ; un DMP socle avec une présentation basique des données de santé et des services simples sera diffusé progressivement ; simultanément, des projets pilotes vont expérimenter en région de nouveaux services à forte valeur ajoutée - rappel des vaccins, dépistages -, pour les malades et les professionnels de santé ; vision synthétique du parcours de soins ; DMP de l'enfant ; suivi des malades diabétiques ; prise en charge coordonnée des cancers. Enfin, la gouvernance sera plus rigoureuse.

« Dans les prochains jours, le conseil d'administration du GIP DMP va nommer un nouveau directeur, chargé d'appliquer cette feuille de route et de préparer la mise en place de l'ASIP au cours des six prochains mois. Le plan d'action de l'ASIP vous sera présenté dès le début de 2009. Bien entendu, l'ASIP fait oeuvre de simplification en fusionnant, en rationalisant. Monsieur le rapporteur, je crois que jamais il n'a été demandé de réduire le budget alloué au projet DMP. L'enjeu est de bien utiliser les crédits. Il faut prévoir le financement, et je serai particulièrement vigilante sur la bonne maîtrise des dépenses ».

Source : extrait des débats à l'Assemblée nationale, première séance du vendredi 31 octobre 2008

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