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N° 281

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 2004-2005

Annexe au procès-verbal de la séance du 6 avril 2005

RAPPORT

FAIT

au nom de la commission des Affaires sociales (1) sur la proposition de loi, ADOPTÉE PAR L'ASSEMBLÉE NATIONALE, relative aux droits des malades et à la fin de vie,

Par M. Gérard DÉRIOT,

Sénateur.

(1) Cette commission est composée de : M. Nicolas About, président ; MM. Alain Gournac, Louis Souvet, Gérard Dériot, Jean-Pierre Godefroy, Mmes Claire-Lise Campion, Valérie Létard, MM. Roland Muzeau, Bernard Seillier, vice-présidents ; MM. François Autain, Paul Blanc, Jean-Marc Juilhard, Mmes Anne-Marie Payet, Gisèle Printz, secrétaires ; Mme Jacqueline Alquier, MM. Gilbert Barbier, Daniel Bernardet, Claude Bertaud, Mme Brigitte Bout, MM. Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau, Mmes Isabelle Debré, Christiane Demontes, M. Gérard Dériot, Mme Sylvie Desmarescaux, M. Claude Domeizel, Mme Bernadette Dupont, MM. Michel Esneu, Jean-Claude Étienne, Guy Fischer, Jacques Gillot, Jean-Pierre Godefroy, Mmes Françoise Henneron, Marie-Thérèse Hermange, Gélita Hoarau, Christiane Kammermann, M. André Lardeux, Mme Raymonde Le Texier, MM. Dominique Leclerc, Marcel Lesbros, Roger Madec, Jean-Pierre Michel, Alain Milon, Georges Mouly, Jackie Pierre, Mmes Catherine Procaccia, Janine Rozier, Michèle San Vicente, Patricia Schillinger, M. Jacques Siffre, Mme Esther Sittler, MM. Jean-Marie Vanlerenberghe, Alain Vasselle, André Vézinhet.

Voir les numéros :

Assemblée nationale (12ème législ.) : 1882, 1929 et T.A. 358

Sénat : 90 (2004-2005)

Vie, médecine et biologie.

AVANT-PROPOS

Mesdames, Messieurs,

En même temps qu'elles ont permis l'allongement de l'espérance de vie et l'amélioration continue des soins médicaux à tous les âges de la vie, nos sociétés modernes ont paradoxalement rejeté l'exposition du handicap, l'évocation de la maladie et la représentation de la mort.

Désormais, les derniers moments de vie se déroulent le plus souvent à l'hôpital, qui offre, en principe, le meilleur accompagnement médical possible en termes de prise en charge de la douleur. Il véhicule aussi toutefois l'image d'une mort surmédicalisée, déshumanisée, froide et solitaire qui entretient l'angoisse de chacun sur la manière dont il sera lui-même confronté à cette ultime étape.

Les craintes les plus diverses entraînent des réactions contradictoires : la peur de souffrir, mais aussi celle de se voir voler sa mort par l'administration excessive de sédatifs ; le refus de l'acharnement thérapeutique et l'inquiétude de se voir privé, par les médecins, de certains traitements ; la terreur de sa propre déchéance, qu'elle corresponde à sa conception personnelle de la dignité ou à celle que l'on pensera lire dans le regard de l'autre. Face à ces sentiments mêlés, chacun forge sa propre opinion, infiniment variable selon qu'il s'agit d'une éventualité abstraite et à venir ou d'une réalité vécue et subie.

La difficulté du problème, la révélation aussi de certains cas tragiques ou de pratiques scandaleuses, cachées mais connues de tous, ont conduit à l'élaboration d'une proposition de loi par l'Assemblée nationale. Ce texte nous propose, par une approche globale, d'appréhender de façon humaine et structurée les différentes hypothèses - et donc tout autant de situations individuelles et particulières - qui peuvent marquer la fin d'une vie.

Du travail mené à l'Assemblée nationale, on pouvait craindre le pire : constituée dans le contexte émotionnellement dramatique d'une affaire qui avait bouleversé nos concitoyens, la mission d'information dédiée à l'accompagnement de la fin de vie aurait pu aboutir à des propositions extrêmes, apportant peut-être une réponse ponctuellement en phase avec une appréhension superficielle de la fin de la vie par l'opinion publique mais ne correspondant pas forcément à ses attentes profondes ni à l'éthique médicale.

C'est pourtant l'inverse qui en a résulté. La réflexion de cette mission d'information a été lente, sérieuse et approfondie1(*). Volontairement conduite à l'écart de la pression des médias, elle a débouché sur la rédaction d'une proposition de loi équilibrée et sage, dont l'instruction a été confiée à une commission spéciale2(*). Le temps globalement consacré à cette étude - plus d'une année - et l'implication intense de Jean Leonetti dans le travail accompli ont conduit l'Assemblée nationale à soutenir, à l'unanimité, ce texte voté en première lecture le 29 novembre 2004.

Le titre retenu pour la proposition de loi illustre parfaitement l'orientation qui a présidé à son cheminement : en parlant de « droits des malades et de fin de vie », il met clairement au centre du dispositif le patient lui-même, les droits qui lui sont reconnus dans la gestion de sa maladie et la manière dont il veut aborder ses derniers instants, que son état de santé lui permette alors, ou non, de faire connaître son sentiment.

Ce faisant, le terme d'euthanasie, avec toutes les approximations sémantiques qu'il comporte et les confusions qu'il peut susciter dans les esprits, s'est trouvé finalement écarté de ce débat complexe. Le mot recouvre en effet, dans l'opinion publique, des réalités diverses, qu'on choisisse, suivant les cas, de l'assortir des qualificatifs d'active ou passive, tout aussi imprécis.

C'est d'abord la mort volontairement donnée au malade incurable, par compassion pour ses douleurs et l'impasse thérapeutique à laquelle il est confronté, et sans d'ailleurs qu'il ait toujours donné son consentement à cette issue ultime.

Ce peut être aussi le suicide assisté de celui qui, sans que son pronostic vital soit engagé, souhaite se donner la mort mais ne peut y procéder lui-même.

Ce peut être encore la non-intervention médicale dans l'intention de laisser faire la nature si le traitement est sans espoir de réelle guérison ou porteur de handicaps trop lourds - notamment pour les nouveau-nés.

Ce peut être enfin l'interruption des soins et traitements du malade lorsque sa vie n'est alors plus qu'artificiellement maintenue par des machines dont, en l'état actuel des connaissances médicales, on estime qu'il ne pourrait jamais se priver.

De tous ces cas de figure, on ne retiendra que l'intention de la personne qui fait le choix de donner la mort : si l'on estime que le motif relève de la compassion ou de l'amour extrême, parler d'euthanasie permet certes, pour l'auteur de ce geste, de contourner les qualifications pénales juridiquement applicables à l'acte de tuer intentionnellement, mais l'acte reste un homicide pour le juge.

Certains plaident pour la légalisation pure et simple de l'euthanasie. En la matière, en reconnaissant une « exception d'euthanasie », le comité consultatif national d'éthique a malheureusement contribué à alimenter les polémiques : en voulant se placer sur le terrain de l'éthique et sur celui de la procédure, il a préconisé en réalité l'irresponsabilité pénale.

Après en avoir longuement débattu et s'être reportée à l'exemple de certains états américains et, en Europe, aux législations hollandaise et belge qui l'ont mise en oeuvre, l'Assemblée nationale n'a pas suivi cette voie. La proposition de loi a pris le parti de ne pas modifier le code pénal et de confirmer l'interdit de tuer dont le respect constitue le fondement de notre société et qui demeure la règle absolue des trois grandes religions monothéistes3(*).

Pour ce motif même, l'apport de la proposition de loi a pu sembler insuffisant à ceux qui auraient souhaité aller au-delà ou paraître inutile aux partisans de l'abstention législative, au regard des dispositions déjà en vigueur du code de la santé publique.

 Pour certains, le texte n'apporterait qu'une réponse très partielle à un problème plus vaste en ne résolvant pas le problème spécifique des personnes qui ne sont pas, médicalement parlant, en fin de vie, mais qui souhaitent pourtant y mettre un terme.

On pourrait effectivement penser, en première lecture, que les solutions proposées ne s'appliquent qu'à la fin de vie, stricto sensu, et non à certaines personnes gravement handicapées dont le pronostic vital n'est pas engagé, mais qui estiment la qualité de leur vie humainement intolérable.

Cette analyse n'est toutefois pas exacte car le texte affirme clairement désormais, pour tous les malades, l'interdit de l'obstination déraisonnable qui s'apparente à l'acharnement thérapeutique. Ce faisant, il est vraisemblable que de nombreux cas de ce type seront évités si l'on renonce, par exemple, à réanimer une fois supplémentaire une personne lourdement handicapée, alors qu'elle ne l'aurait pas souhaité4(*).

Elle est ensuite juridiquement infondée : l'article 4, qui se rapporte à tous les malades conscients sans autre précision, et l'article 5 qui, par défaut, ne vise ni la personne expressément en fin de vie, ni celle formellement inconsciente, mais celle « hors d'état d'exprimer sa volonté » s'appliquent à l'évidence à ces situations. En permettant formellement au malade, quel que soit son état de santé, d'exiger l'interruption des traitements ou d'obtenir du médecin qu'il y procède, dans le respect des procédures applicables, ces deux articles apportent une réponse pertinente à ces souffrances particulières.

Enfin, votre commission ne peut laisser accréditer l'idée que la personne handicapée, même lourdement, est forcément soucieuse d'en finir avec une vie jugée indigne - ... et par qui, d'ailleurs ? L'engagement qu'elle a témoigné par le passé en faveur des personnes handicapées l'incite plutôt à croire en la vie, malgré tout, sans pour autant ignorer la survenance possible de situations extrêmes et humainement insoutenables qui appelleront leur solution spécifique. Elle maintient qu'une loi doit être la règle du plus grand nombre et qu'il serait illusoire et dangereux de lui demander systématiquement de régir l'exception.

 Un second argument entendu ici ou là soutient que le texte reprendrait très largement des dispositions déjà en vigueur du code de la santé publique et n'apporterait en réalité au débat qu'une amélioration formelle limitée. Cette observation n'est pas fausse, mais elle est caricaturale.

En l'état actuel, le code de la santé publique prévoit en effet que les actes médicaux dispensés à un malade ne doivent pas « lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté ». Cette définition ne correspond néanmoins pas à celle de l'« obstination déraisonnable » qui justifiera désormais de ne pas les poursuivre s'ils sont inutiles, disproportionnés ou n'ont pour effet que de permettre la survie artificielle du patient.

De la même manière, le fait de reconnaître, dans le code de la santé publique, les risques liés à l'administration des médicaments à double effet - celui d'apaiser la souffrance, au risque d'abréger aussi la vie - et la nécessité d'en informer le patient vont bien au-delà de l'obligation de soins par les professionnels de santé.

Enfin, il est exact de dire qu'actuellement déjà, le malade est libre de refuser ou d'interrompre son traitement. Toutefois, la proposition de loi organise une véritable procédure lui permettant de formaliser son opposition et d'en imposer le respect par le médecin alors même que celui-ci, conformément à sa vocation et au serment qu'il a prêté, est tenu de tout mettre en oeuvre pour le convaincre de ne pas renoncer.

En s'inscrivant dans le droit fil de la loi de 2002 consacrant les droits des malades, la proposition de loi comporte plusieurs dispositions qui permettent de rendre au patient le rôle central qu'il doit conserver dans la maîtrise de la fin de sa vie.

Dans le cas du malade en fin de vie, mais toujours en état de conscience et qui souhaite la limitation ou l'interruption de tout traitement, y compris d'alimentation artificielle, il sera désormais clairement énoncé que le médecin doit respecter sa volonté.

Lorsque le malade est en fin de vie, mais inconscient, la décision relèvera du médecin, et de lui seul et devra être inscrite au dossier médical du patient. Elle résultera toutefois d'une procédure collégiale, qui devrait associer l'équipe soignante, requérir l'avis concordant et motivé d'un autre praticien et associer l'entourage du malade en recherchant quelle pourrait être la volonté du patient. Le texte confirme ainsi l'existence et le rôle de la personne de confiance choisie par le malade et définie par l'article L. 1111-6 du code de la santé publique comme celle chargée, le cas échéant, de l'assister dans ses relations avec les structures de soins et celle à consulter dans l'hypothèse où le malade serait hors d'état d'exprimer lui-même sa volonté.

Dans la hiérarchie des intervenants consultés avant la prise de décision d'interrompre les traitements du malade, cette personne de confiance sera désormais celle dont l'avis prévaudra sur tout autre avis non médical. L'inspiration de cette disposition répond au souci d'éviter les conflits familiaux à l'occasion d'une décision à prendre pour un mourant dans l'incapacité de faire connaître son souhait.

Par ailleurs, afin de permettre au malade d'être lui-même partie prenante à cette décision, s'il ne peut s'exprimer directement, la proposition de loi introduit un concept nouveau : celui des directives anticipées, inspirées de l'exemple américain des « advanced directives ».

Ces directives permettront à toute personne d'indiquer par avance les limites qu'elle souhaite fixer aux soins qui pourront lui être prodigués lorsqu'elle se trouvera en fin de vie et hors d'état de préciser ses choix. Elles prendront leur pleine mesure si elles sont rédigées par une personne atteinte d'une pathologie débutante, susceptible d'évolutions graves, auxquelles elle souhaite se préparer.

Des garanties entourent le dispositif : ces consignes ne peuvent être élaborées que par une personne majeure qui pourra informer son entourage de leur existence ou de leur contenu ; elles doivent être écrites et avoir été formulées dans les trois années précédant l'état d'inconscience ; elles sont révocables à tout moment ; lorsqu'elles émanent d'un malade en phase avancée ou terminale d'une pathologie grave et incurable, leurs préconisations l'emportent sur celles de la personne de confiance pour contribuer à forger la décision médicale de poursuivre ou d'interrompre les soins.

Dans tous les cas de figure, le médecin doit « en tenir compte », ce qui ne signifie pas qu'il doive forcément s'y soumettre s'il considère qu'elles ne correspondent pas à la réalité pathologique du malade. Il va de soi qu'elles auront plus de poids si elles ont été rédigées par une personne qui connaissait son mal et les risques liés à son évolution.

C'est là que réside, en effet, le contrepoids apposé aux droits nouveaux accordés au malade : la responsabilité de la décision incombe au médecin. Il en résulte une clarification bienvenue de son rôle.

En effet, deux difficultés, situées aux extrêmes d'une même réalité, sont encore dénoncées dans certaines situations de fin de vie : d'une part, un acharnement thérapeutique inutile et souvent inhumain des médecins, notamment réanimateurs, qui redoutent d'être pénalement poursuivis pour non-assistance à personne en danger s'ils s'abstenaient d'intervenir ; d'autre part, la dénonciation de réalités sordides où l'on demanderait aux infirmières de nuit d'effectuer elles-mêmes le geste qui tue pour des considérations peut-être, sans doute, compassionnelles, mais parfois aussi bien éloignées de tout sentiment de pitié.

L'objectif est donc ici de redonner au médecin la responsabilité qui lui incombe par nature : c'est à lui, et en aucun cas à la famille du malade, de choisir de limiter ou d'interrompre un traitement, dans le respect des nouvelles procédures d'information préalable, de recherche des volontés et de prise de décision collégiale arrêtée avec avis concordant d'un autre praticien.

A l'inverse, le médecin doit pouvoir prendre sa décision au vu de la situation médicale réelle de son patient et non sous la pression de poursuites juridiques éventuelles qui pourraient le conduire à retarder inutilement une échéance inéluctable. Bref, contrairement à certaines lectures excessives du texte, la proposition de loi ne prévoit pas d'alléger la responsabilité des médecins, mais de recadrer celle-ci sur les bases qu'elle doit avoir en précisant les règles et procédures qu'il leur faut respecter.

Enfin, et ce n'est pas sa moindre vertu, la proposition de loi a su s'adjoindre un volet confirmant l'importance à accorder au renforcement des soins palliatifs. Elle garantit d'abord le recours à ces soins pour tout malade en fin de vie, y compris celui qui les requerrait à la suite d'une demande expresse d'interruption de ses traitements. Elle prévoit, ensuite, le développement effectif de ces soins sur le territoire national.

Le droit actuel affirme déjà solennellement que tout malade qui le nécessite a le droit d'être accompagné pour la fin de sa vie et aidé par des soins destinés à soulager sa douleur physique, apaiser ses souffrances morales et sauvegarder sa dignité. La loi n'omet pas de préciser que ces soins doivent être accessibles en institution médicale comme à domicile et qu'ils ont aussi pour objectif de soutenir l'entourage du malade dans l'épreuve à laquelle il est tout autant confronté.

Or, la réalité montre que les malades ne sont pas placés en situation d'égalité des chances pour l'accès aux soins palliatifs : selon leur région, leur pathologie, leur âge ou la structure de soins qui les prend en charge, la diversité des cas est extrême. La proposition de loi tend à mieux organiser la répartition de ces soins sur le territoire en favorisant leur développement à la fois dans les établissements de santé et dans les établissements sociaux et médico-sociaux.

Elle prend en outre le parti d'éviter la spécialisation des soins palliatifs par service en promouvant, dans chaque service médical confronté plus directement à l'accueil de patients en fin de vie, la prise en compte des besoins. On pense, bien sûr, d'abord aux services de cancérologie ou de gériatrie, qui devront désormais disposer des moyens techniques et humains d'accompagner leurs patients jusqu'au bout de leur chemin, sans les soumettre à des changements d'environnement physique et médical au moment le plus difficile, pour eux et leurs proches.

*

* *

Compte tenu du texte proposé, qui organise un équilibre subtil des droits et responsabilités de chacun et auquel ont adhéré, sans réserve exprimée, l'ensemble des familles politiques, puis les religions monothéistes et les grands courants de pensées, les sociétés savantes et les médecins, il a semblé à votre commission qu'il constituait la réponse la plus appropriée au problème de la fin de vie dans notre pays.

Située entre le maintien d'un statu quo, auquel personne n'adhère plus, et l'affirmation d'un droit à l'euthanasie, très éloigné de nos valeurs sociétales et pour lequel les expériences étrangères n'ont pas apporté d'éclairage convaincant, elle propose une « troisième voie » solide, construite et respectueuse de l'humain.

Pour toutes ces raisons, votre commission est favorable à l'adoption de cette présente proposition de loi dans la rédaction qui lui a été transmise.

Elle observera néanmoins que, si la future loi vise particulièrement la fin de la vie, sans qu'il soit d'ailleurs aisé de fixer précisément ce moment dans le temps, il est malheureusement facile d'amener à ce stade ultime des personnes sans que leur état de santé ne le justifie a priori. Le manque de soins et d'égards, la solitude, l'abandon, sont autant de circonstances qui conduisent au renoncement à combattre.

Elle considère enfin, comme d'autres l'ont fait devant elle, que le sentiment de dignité ou d'indignité que peut éprouver un malade dépend d'abord du regard que l'on porte sur lui et qu'en changeant ce regard, on peut aussi changer la manière dont chacun d'entre nous vivra la fin de sa vie.

* 1 Cf. rapport n° 1708 (AN) - Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie « Respecter la vie, accepter la mort » (juillet 2004) - Jean Leonetti, rapporteur.

* 2 Cf. rapport n° 1929 (AN) - Commission spéciale Droits des malades et fin de vie (novembre 2004) - Jean Leonetti, rapporteur.

* 3 Cf. p. 51 Table ronde sur le thème « Conscience et fin de vie ».

* 4 Cf. p. 58 - Table ronde sur le thème « L'accompagnement de la fin de vie » - Intervention de Jean-Philippe Wagner.