EXAMEN DES ARTICLES
TITRE PREMIER
-
DE L'AMÉLIORATION DE LA
CONNAISSANCE
DU NOMBRE, DES BESOINS ET DES MODALITÉS DE PRISE EN
CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER ET DE TROUBLES
APPARENTÉS
Intitulé du Titre premier
Votre commission a modifié l'intitulé du Titre premier par coordination avec les modifications qu'elle a apportées à l'article premier.
Article premier
Présentation d'un rapport au
Parlement
relatif aux modalités de prise en charge des personnes
atteintes
de la maladie d'Alzheimer et de troubles
apparentés
I
- Le texte de la proposition de loi
L'article premier de la proposition de loi prévoit que le Gouvernement
présentera au Parlement, avant le 31 décembre 2001, un rapport
relatif aux modalités de prise en charge des personnes atteintes de
démence sénile et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer.
Il comportera notamment une évaluation du nombre de personnes atteintes
par ces affections, de la capacité des unités de consultation et
d'accueil en secteur hospitalier pour celles-ci, ainsi que des besoins
prévisibles en structures adaptées et personnels qualifiés
pour les dix années suivantes.
II - Le texte adopté par la commission des Affaires
sociales
L'évaluation de l'enjeu épidémiologique et social que
représentent la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés
est, pour votre commission, un préalable indispensable à toute
action efficace en ce domaine. Il est en effet impératif de
connaître le nombre des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et
de troubles apparentés, les modalités de prise en charge et les
besoins de ces personnes. Ces éléments font aujourd'hui
cruellement défaut.
Lors des nombreuses auditions auxquelles il s'est livré dans le cadre de
la préparation de ce rapport, votre rapporteur a pu constater, par
exemple, que personne n'était véritablement en mesure
d'évaluer précisément le nombre de personnes malades. Les
chiffres résultent d'évaluations grossières et varient
fortement selon les sources.
De même, des données prospectives quant à
l'évolution de ce que certains qualifient
" d'épidémie silencieuse " dans la prochaine
décennie apparaissent nécessaires pour prendre la mesure de ce
fléau afin de mettre en oeuvre des dispositifs de prise en charge
adaptés et d'offrir à la recherche les moyens de progresser.
Le rapport prévu au présent article devrait permettre de mieux
appréhender l'enjeu de santé publique que constituent ces
affections et favoriser l'émergence d'une prise de conscience des
défis qu'elles représentent pour l'avenir.
Convaincue de l'intérêt et du caractère indispensable que
présentait un rapport sur ce sujet, votre commission a souhaité
que ce rapport soit présenté au Parlement dans les deux ans
à compter de la promulgation de la présente loi.
Elle a souhaité apporter une modification terminologique quant à
l'appellation des pathologies visées par la proposition de loi.
La maladie d'Alzheimer a été désignée
jusqu'à des années récentes sous différentes
appellations : démence sénile, présénile ou
précoce, maladie d'Alzheimer ou démence de type Alzheimer. Cette
profusion terminologique découlait d'une conception erronée du
vieillissement cérébral. Les cliniciens considéraient que
la dégradation progressive des fonctions cognitives et la
sénilité étaient un mode de vieillissement
" naturel " lié à l'âge. Les recherches
entreprises ont montré que cette approche était
erronée : la maladie d'Alzheimer n'est pas le résultat du
vieillissement, elle constitue une véritable maladie dont la
fréquence d'apparition augmente avec l'âge.
Plusieurs conférences internationales de consensus ont aujourd'hui
entériné le terme unique de maladie d'Alzheimer.
Désormais, le terme de maladie d'Alzheimer réunifie les
différentes appellations et celui de démence sénile est
progressivement abandonné
26(
*
)
.
Si le terme de " maladie d'Alzheimer " est aujourd'hui largement
utilisé par l'opinion publique et les médias, il existe cependant
d'autres maladies dégénératives moins connues, telles que
les dégénérescences frontotemporales (DFT) et la
démence à corps de Lewy, qui ont été longtemps
confondues avec la maladie d'Alzheimer et dont les manifestations sont aussi
dramatiques.
Soucieuse de couvrir l'ensemble de ces affections, votre commission a
souhaité inclure ces troubles apparentés dans le champ
d'application de la proposition de loi, laquelle porte par conséquent
sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de
troubles apparentés.
Par coordination, votre commission a adopté l'utilisation de cette
terminologie dans l'ensemble des articles et dans le titre de la
présente proposition de loi.
Elle a en outre apporté une modification rédactionnelle au
deuxième alinéa de cet article.
Votre commission a enfin estimé qu'il était nécessaire que
le Gouvernement aille, dans le rapport prévu au présent article,
au-delà d'un simple état des lieux et s'engage sur des actions
permettant d'assurer une meilleure prise en charge des personnes atteintes de
ces pathologies. Elle a par conséquent ajouté un troisième
alinéa précisant que le rapport du Gouvernement formulait
également des propositions en vue d'améliorer la prise en charge
des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles
apparentés.
Elle vous propose d'adopter cet article ainsi rédigé.