II. LES PROPOSITIONS DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES : UNE APPROCHE GLOBALE VISANT À AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER ET DE TROUBLES APPARENTÉS
A. UN ENSEMBLE DE PROPOSITIONS COHÉRENT
Pour ces
recommandations, votre rapporteur s'est inspiré des suggestions
formulées lors des auditions auxquelles il s'est livré et du
remarquable travail accompli sur le sujet par Mme Janine Cayet dans son
récent rapport au Conseil économique et social relatif à
" La prise en charge des personnes vieillissantes handicapées
mentales ou souffrant de troubles mentaux "
20(
*
)
.
Il a jugé utile de formuler un certain nombre de propositions
susceptibles d'orienter l'action des pouvoirs publics en matière de
prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de
troubles apparentés.
Une politique publique de prise en charge efficace et ambitieuse de la maladie
d'Alzheimer passe par des actions multiples et diversifiées.
Naturellement, seules certaines des propositions formulées par votre
rapporteur revêtent un caractère explicitement législatif
et sont reprises dans les conclusions de la commission sur la proposition de
loi.
1. Reconnaître l'enjeu épidémiologique et social de ces maladies
Il apparaît tout d'abord nécessaire de
reconnaître la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés
au titre des trente maladies
" comportant un traitement
prolongé et une thérapeutique particulièrement
coûteuse "
répertoriées par l'article D. 322-1 du
code de la sécurité sociale.
A ce jour, la maladie d'Alzheimer ne figure pas, en tant que telle, parmi les
trente maladies " comportant un traitement prolongé et une
thérapeutique particulièrement coûteuse "
répertoriées par l'article D. 322-1 du code de la
sécurité sociale, alors qu'une affection comme la maladie de
Parkinson en fait partie.
Elle est cependant implicitement comprise dans les cas de "
psychose,
trouble grave de la personnalité, arriération mentale "
.
En effet, la recommandation du haut comité médical de la
sécurité sociale cite parmi les arriérations mentales la
maladie d'Alzheimer.
Le patient atteint de cette affection bénéficie par
conséquent de l'exonération du ticket modérateur et de la
prise en charge à 100 % des dépenses d'hospitalisation
liées à sa maladie, sous réserve du paiement du forfait
journalier hospitalier.
Toutefois, dans un souci de reconnaissance officielle de cette affection et
afin de permettre un meilleur suivi du nombre des personnes affectées,
votre rapporteur formule le souhait que cette maladie soit inscrite par voie
réglementaire dans l'article D. 322-1 du code de la
sécurité sociale.
Outre que la reconnaissance de la maladie d'Alzheimer comme
31
ème
maladie présenterait un
intérêt épidémiologique évident, elle
constituerait un signal fort pour la prise de conscience des
conséquences douloureuses de cette maladie sans coût pour la
collectivité.
Cette mesure permettrait de prendre en compte cet enjeu de santé
publique et de politique sociale que sont la maladie d'Alzheimer et les
démences séniles en général et d'améliorer
la qualité de prise en charge des personnes qui en sont atteintes.
Afin de favoriser la reconnaissance par les pouvoirs publics de l'enjeu de
santé publique et de politique sociale que constituent la maladie
d'Alzheimer et les troubles apparentés, votre commission juge en outre
indispensable que le Gouvernement remette prochainement au Parlement
un
rapport relatif aux modalités de prise en charge de ces affections.
Cette proposition fait l'objet de l'article premier de la proposition de loi
résultant des conclusions de la commission.
2. Améliorer la formation des intervenants et l'information de l'opinion publique
Afin de favoriser un dépistage précoce de la
maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés et une prise en charge
adaptée des personnes qui en sont atteintes, votre commission juge
nécessaire de mieux sensibiliser les différents intervenants
auprès des malades.
Il convient en premier lieu
d'
intégrer la maladie d'Alzheimer
et les troubles apparentés dans la formation des médecins, des
infirmières et des intervenants à domicile
Le médecin généraliste -en l'occurrence le médecin
de famille- apparaît le mieux placé pour déceler les
premiers signes de la maladie. Il joue un rôle essentiel dans le
dépistage précoce de la maladie d'Alzheimer et des troubles
apparentés.
Dans plus de la moitié des cas
21(
*
)
, c'est le médecin de famille
qui propose un diagnostic initial, lequel est ensuite validé, à
la demande du praticien, par un neurologue, en consultation ou en hôpital
de jour.
Or, la formation initiale et continue des médecins sur ces affections
est sans doute insuffisante.
Dans sa réponse à une question orale de votre rapporteur, M.
Bernard Kouchner, Secrétaire d'Etat à la santé et à
l'action sociale, reconnaissait ainsi que
" notre pays manque
cruellement de structures de formation adaptée en la matière.
Cela signifie qu'il faudrait revoir très précisément la
formation médicale, tant initiale que continue, afin de l'adapter
à cette catégorie particulière
d'affections. "
22(
*
)
La formation initiale des médecins étant du ressort exclusif des
universités, rares sont celles qui ont mis en place un programme
cohérent sur la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés.
Ces pathologies souffrent sans doute de se situer aux frontières de la
psychiatrie, de la neurologie et de la gérontologie. Il serait par
conséquent nécessaire de définir une
spécialité responsable de cet enseignement.
Si une action en faveur de la formation initiale des médecins s'impose
à l'évidence, votre commission est convaincue que la maladie
d'Alzheimer et les troubles apparentés doivent également
constituer un thème de la formation continue des médecins.
C'est pourquoi l'article 2 de la proposition de loi résultant des
conclusions de la commission prévoit que la maladie d'Alzheimer et les
troubles apparentés constitueront un des thèmes nationaux
prioritaires de la formation médicale continue.
Un effort similaire de formation et de sensibilisation apparaît
nécessaire pour les infirmières et les intervenants qui assurent
le maintien à domicile du patient (aides à domicile, auxiliaires
de vie...)
S'agissant des intervenants à domicile, l'article 3 de la proposition de
loi vise ainsi à compléter, par une partie consacrée
à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
et de troubles apparentés, la formation des salariés
rémunérés pour assurer un service d'aide à domicile
auprès d'une personne allocataire de la prestation spécifique
dépendance.
Enfin, il paraît également nécessaire de mieux sensibiliser
l'opinion publique aux spécificités de ces maladies et à
l'enjeu qu'elles représentent pour la collectivité.
3. Favoriser le dépistage précoce de la maladie
Afin de
lutter le plus efficacement possible contre la maladie d'Alzheimer et les
troubles apparentés, il importe de repérer et de
reconnaître suffisamment tôt ces affections.
Soucieuse de favoriser le diagnostic précoce de ces maladies, votre
commission souhaite mettre l'accent sur la nécessité de
développer des unités de consultation à visée
diagnostique et des centres d'expertise au sein des hôpitaux.
Ces unités permettent aux médecins généralistes,
dès les premiers signes laissant suspecter l'apparition de la maladie,
d'envoyer leurs malades pour une consultation de la mémoire ou une
consultation spécialisée
Les centres comprennent généralement des équipes
multidisciplinaires (gériatres, psychologues, ergothérapeutes) et
permettent souvent un diagnostic complet en une journée. Ils jouent un
rôle précieux de dépistage de la maladie et de conseil aux
médecins généralistes et aux familles. Ils sont un
élément indispensable d'une meilleure prise en charge.
Les unités de consultation à visée diagnostique en milieu
hospitalier sont encore en nombre très insuffisant, le délai
d'attente pour une consultation pouvant atteindre six mois dans certaines
régions.
4. Apporter un soutien psychologique aux familles
La plupart des familles souhaitent garder le malade à
son domicile. Or ceci suppose un encadrement permanent du malade par les
membres de la famille, qui conduit souvent à un épuisement
physique et psychique. La garde d'un malade atteint de ces affections est un
expérience très douloureuse qui nécessite à
l'évidence un accompagnement psychologique.
Ces familles doivent être soutenues et aidées. Si l'association
France Alzheimer joue à cet égard un rôle tout à
fait exemplaire
23(
*
)
, il convient
cependant d'aller plus loin.
Votre commission juge par conséquent indispensable le
développement de programmes d'aide aux aidants, au premier rang desquels
figurent naturellement les familles
24(
*
)
.
5. Favoriser le maintien à domicile des personnes malades par le développement des centres d'accueil de jour ou temporaire
Le
maintien à domicile des malades doit être recherché tant
qu'il ne représente pas une charge intolérable pour la famille et
les proches. Un changement d'univers de la personne malade entraîne en
effet inévitablement une perte des repères et un repli sur soi.
Il est important de proposer à la famille et à l'entourage de la
personne malade une gamme diversifiée de services permettant
d'alléger la charge qui est la leur et favorisant, en fin de compte, le
maintien à domicile : gardes à domicile, centres de jour,
possibilités d'hébergement temporaire...
Le développement des centres d'accueil de jour et d'accueil temporaire
apparaît à cet égard un moyen efficace de prolonger le
maintien à domicile.
Les centres d'accueil de jour assurent la garde d'une personne malade pendant
la journée : ils constituent une formule intermédiaire entre
l'établissement et le domicile. Les centres d'accueil temporaire
permettent aux familles de faire une pause bienvenue pendant un week-end ou de
courtes vacances.
Ces centres, qui participent de manière évidente au maintien
à domicile, sont encore insuffisamment
développés.
6. Adapter les structures d'hébergement aux spécificités de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés
Lorsque
le maintien à domicile devient impossible, le patient doit trouver en
institution une prise en charge adéquate.
Ceci nécessite
la création de structures
spécialisées
dans la prise en charge des personnes atteintes
de ces maladies.
Compte tenu du caractère souvent très perturbateur des personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés, il
apparaît en effet difficile de faire cohabiter ces malades avec d'autres
personnes âgées au sein d'une même structure.
Une maison de retraite ou un foyer-logement peut héberger un malade
d'Alzheimer, rarement plusieurs. L'expérience montre que la cohabitation
entre malades et autres résidents au sein d'un même
établissement d'hébergement de personnes âgées
engendre des perturbations importantes pour l'ensemble des personnes
concernées et présente des risques évidents pour les
autres personnes âgées.
La spécialisation de la structure d'accueil est donc indispensable.
L'hébergement en institution de ces personnes peut être
effectué dans des établissements spécialisés qui
n'accueillent que des malades d'Alzheimer ou dans des sections
spécialisées d'établissements généralistes.
Les spécificités du comportement des personnes malades, notamment
leur tendance à déambuler, imposent une
adaptation
architecturale
des établissements les accueillant.
Cette adaptation passe soit par l'aménagement des établissements
existants, soit par la création de lieux de prise en charge
spécifique.
Le ministère de l'emploi et de la solidarité recommande ainsi aux
maîtres d'ouvrage de faire en sorte que tout nouveau projet de
construction d'établissement pour personnes âgées soit
adapté, dès sa conception, à l'accueil de personnes
présentant une détérioration intellectuelle. Il a
élaboré en ce sens un document intitulé
"
Détérioration intellectuelle et établissements
pour personnes âgées : quelques éléments de
réflexion "
, regroupant un ensemble de recommandations
destinées aux responsables locaux et aux promoteurs, qui a
été envoyé à l'ensemble des directions
départementales des affaires sanitaires et sociales.
Des recommandations ont été diffusées afin de promouvoir
prioritairement l'adaptation des établissements d'hébergement
existants à la prise en charge des personnes présentant une
détérioration intellectuelle.
Ces efforts doivent être amplifiés afin de permettre aux personnes
malades de trouver plus facilement un établissement leur proposant,
ainsi qu'à leur famille, des services adaptés et de
qualité.
Votre rapporteur n'entend naturellement pas définir quelle forme doit
revêtir la structure d'accueil idéale de ces personnes.
Les témoignages recueillis par votre rapporteur semblent indiquer que
les petites structures adaptées, de proximité, du type
" cantous "
25(
*
)
semblent cependant constituer la formule d'établissement la plus
adaptée à la prise en charge des personnes atteintes de la
maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés. Ces structures permettent
que la personne malade continue à vivre dans un environnement proche du
domicile. Elle sont à l'évidence plus adaptées que les
unités de long séjour ou les hôpitaux psychiatriques. Pour
votre rapporteur, le développement de ces petites structures doit
être encouragé.
7. Améliorer la prise en charge financière
La prise
en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles
apparentés se traduit par un coût financier très important,
qui repose bien souvent sur les seules familles.
La prestation spécifique dépendance (PSD), instituée par
la loi du 24 janvier 1997, a naturellement vocation à
bénéficier aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et
de troubles apparentés. Il arrive cependant que certains malades
atteints de ces pathologies mais physiquement en forme soient classés en
GIR 4 et se voient par conséquent refuser le bénéfice de
la PSD.
Il apparaît donc nécessaire, d'une part, de déterminer si
la grille AGGIR est effectivement adaptée à l'évaluation
de ces situations, d'autre part, de mieux sensibiliser les équipes
médico-sociales aux particularités de la maladie d'Alzheimer et
des troubles apparentés.
Si le besoin s'en fait sentir, il conviendra de modifier la grille AGGIR pour
mieux intégrer les malades atteints de la maladie d'Alzheimer et de
troubles apparentés.
On peut également envisager que les équipes
médico-sociales chargées de l'évaluation de l'état
de dépendance de la personne âgée se rapprochent des
centres experts des hôpitaux dans les cas où elles suspectent une
pathologie de ce type.
Votre commission considère qu'il est indispensable de surcroît
d'améliorer la prise en charge financière des malades atteints de
ces pathologies. Elle proposera par conséquent un certain nombre de
mesures financières qui font l'objet des articles 4, 5 et 6 de la
proposition de loi résultant des conclusions de la commission.
B. UN DISPOSITIF LÉGISLATIF ADAPTÉ
Parmi
les nombreuses analyses et propositions formulées par la commission des
Affaires sociales, seules certaines dispositions sont susceptibles de
revêtir un caractère législatif et figurent par
conséquent dans ses conclusions sur la proposition de loi.
Ces propositions s'articulent autour de trois axes qui constituent les trois
titres du texte adopté par la commission le 19 janvier 1999 :
• évaluer l'enjeu de santé publique et de politique
sociale que représentent la maladie d'Alzheimer et les troubles
apparentés (titre premier) ;
• améliorer la formation des personnes intervenant
auprès des malades (titre II) ;
• adapter certaines dispositions financières et fiscales
à la situation particulière des personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer (titre III).
1. Evaluer l'enjeu de santé publique et de politique sociale que représentent la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés (titre premier)
L'évaluation de l'enjeu épidémiologique et
social que représentent la maladie d'Alzheimer et les troubles
apparentés est, pour votre commission, un préalable indispensable
à toute action efficace en ce domaine. Il est en effet impératif
de connaître le nombre des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
et de troubles apparentés, les modalités de prise en charge et
les besoins de ces personnes. Ces éléments font aujourd'hui
cruellement défaut.
De même, des données prospectives quant à
l'évolution de ce que certains qualifient
" d'épidémie silencieuse " dans la prochaine
décennie apparaissent nécessaires pour prendre la mesure de ce
fléau afin de mettre en oeuvre des dispositifs de prise en charge
adaptés et d'offrir à la recherche les moyens de progresser.
L'article premier
de la proposition de loi résultant des
conclusions de la commission prévoit que le Gouvernement
présentera au Parlement, dans un délai de deux ans à
compter de la promulgation de la loi, un rapport relatif aux modalités
de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de
troubles apparentés.
Ce rapport formule également des propositions en vue d'améliorer
la prise en charge de ces personnes.
2. Améliorer la formation des personnes intervenant auprès des malades (titre II) ;
Votre
commission a considéré que l'amélioration de la formation
des médecins était un élément essentiel pour
favoriser une détection précoce de ces affections. Elle a
insisté à cette occasion sur le rôle du médecin de
famille, ou du médecin du travail pour les malades les plus jeunes, qui,
dès la moindre suspicion, doit orienter son patient vers des
consultations spécialisées.
L'article 2
de la proposition de loi résultant des
conclusions de la commission prévoit par conséquent que la
maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés constitueront un des
thèmes nationaux prioritaires de la formation médicale continue.
Votre commission a considéré qu'il convenait également
d'assurer une formation adaptée des intervenants à domicile
(aides à domicile et auxiliaires de vie) qui permettent à
l'entourage, et, principalement, au conjoint, de
" récupérer " un peu de cette tension permanente qu'est
la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de
troubles apparentés. Ces intervenants jouent un rôle essentiel
dans le maintien à domicile des personnes malades.
L'article 3
de la proposition de loi complète l'article 16
de la loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 afin de préciser que la
formation des salariés rémunérés pour assurer un
service d'aide à domicile auprès d'une personne allocataire de la
prestation spécifique dépendance comprend, si la nature des
tâches effectuées par le salarié le requiert, une partie
consacrée à la prise en charge des personnes atteintes de la
maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.
3. Adapter certaines dispositions financières et fiscales à la situation particulière des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (titre III).
Lorsqu'elle reste à domicile, la personne atteinte de la
maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés entraîne plus de
frais qu'une autre personne dépendante : nécessité
d'une adaptation du logement, suppression du gaz, incontinence...
L'article 4
de la proposition de loi résultant des
conclusions de la commission double le plafond de prise en charge des
dépenses autres que de personnel par la prestation spécifique
dépendance (PSD). Lorsque la personne bénéficiaire de la
PSD est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés, ce
plafond s'établirait par conséquent à 20 % du montant
maximum de la PSD prévu par le règlement départemental
d'aide sociale.
Cet article permettra de mieux répondre aux besoins spécifiques
des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles
apparentés, s'agissant notamment de la nécessaire adaptation de
leur habitat.
S'agissant des personnes malades dont le maintien à domicile
s'avère impossible et qui sont en établissement, le
critère d'âge -70 ans- exigé en application de l'article
199
quindecies
du code général des impôts, pour
bénéficier d'une réduction d'impôt en raison des
dépenses nécessitées par cet hébergement, ne
s'avère pas pertinent pour les personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer et de troubles apparentés.
Même si leur fréquence d'apparition augmente avec l'âge, la
maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés frappent parfois des
personnes jeunes. Beaucoup de ces personnes n'ont pas atteint l'âge de
70 ans et ne peuvent donc se prévaloir du bénéfice de
cette réduction d'impôt, alors même que leur état
impose un hébergement en établissement de long séjour ou
dans une section de cure médicale.
L'article 5
de la proposition de loi prévoit de faire
bénéficier les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et
de troubles apparentés, quel que soit leur âge, de la
réduction d'impôt égale à 25 % des
dépenses d'hébergement, limitées à 15.000 francs,
dans un établissement de long séjour ou une section de cure
médicale.
Le bénéfice de cette disposition est soumis à une double
exigence : un diagnostic de maladie d'Alzheimer ou de troubles
apparentés et une condition de degré de dépendance
identique à celle prévue pour l'octroi de la PSD, soit le
classement dans les groupes 1,2 et 3 de la grille AGGIR.
Afin de favoriser le maintien à domicile des personnes malades,
l'article 6
de la proposition de loi élève, pour
les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles
apparentés, à 90.000 francs le plafond des dépenses,
effectuées pour l'emploi d'un salarié à domicile, ouvrant
droit à une réduction d'impôt de 50 %.
La loi de finances pour 1998 a en effet diminué de moitié le
plafond de ces dépenses qui s'élève aujourd'hui à
45.000 francs. Le plafond de 90.000 francs est toutefois maintenu pour les
contribuables mentionnés au 3° de l'article L. 341-4 du code de la
sécurité sociale - c'est-à-dire les invalides - ainsi que
pour les contribuables ayant à leur charge une personne
mentionnée au 3° dudit article, ou un enfant donnant droit au
complément d'allocation d'éducation spéciale prévu
par le deuxième alinéa de l'article L. 541-1 du code de la
sécurité sociale.
L'article 6 de la proposition de loi étend par conséquent ce
plafond de 90.000 francs aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et
de troubles apparentés.
La condition d'octroi de cet avantage fiscal est identique à celle
prévue à l'article 5 : un diagnostic de maladie d'Alzheimer
ou de troubles apparentés et un classement dans les groupes 1,2 et 3 de
la grille AGGIR.
L'article 7
de la proposition de loi constitue le gage fiscal
permettant de compenser les pertes de recettes résultant de
l'application de la présente proposition de loi. Il prévoit que
les pertes de recettes résultant de la proposition de loi seront
compensées par une majoration des droits sur les tabacs.
*
* *
Votre commission vous propose d'adopter la proposition de loi dans le texte résultant de ses conclusions, tel qu'il est inclus dans le présent rapport.