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19 janvier 1999 : Santé publique ( rapport - première lecture )

 

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INTRODUCTION

Mesdames, Messieurs,

La maladie d'Alzheimer est aujourd'hui considérée comme la première cause de démence et de perte d'autonomie sévère de la personne âgée.

Elle touche environ 350.000 personnes dans notre pays tandis que 60 à 70.000 nouveaux cas se manifestent chaque année. Elle concernerait deux millions de personnes aux Etats-Unis, un million au Japon et trois millions en Europe. Compte tenu du vieillissement prévisible de la population des pays industrialisés, ces chiffres sont en outre amenés à croître fortement dans les prochaines années.

Affection frappant essentiellement les personnes âgées, la maladie d'Alzheimer voit sa fréquence augmenter avec l'âge : elle atteint ainsi 3 % des personnes âgées de 70 ans, 7 % des 75 ans, 17 % des 80 ans et 29 % des 85 ans et plus1(*). Elle frappe en outre parfois des personnes plus jeunes.

Problème majeur de santé publique, la maladie d'Alzheimer constitue également un véritable fléau social.

Cette affection place en effet les personnes qu'elle frappe en situation de grande dépendance, impose une prise en charge lourde et rend difficile, sinon impossible, le maintien à domicile à moyen terme. 70 % des personnes âgées entrent ainsi en institution pour des troubles démentiels mettant en cause gravement leur sécurité dans leur propre logement.

Dramatique pour le malade, cette maladie affecte également tout l'environnement familial, le plongeant dans la détresse morale, l'épuisement et une solitude extrême, surtout dans les phases tardives où le malade nécessite une surveillance constante.

Le maintien à domicile trouve vite ses limites : la charge -croissante et permanente- qui pèse sur les familles conduit souvent à l'épuisement. En établissement, la prise en charge n'apparaît pas toujours adaptée : la cohabitation avec les autres personnes âgées se révèle impossible, l'architecture des structures intègre rarement les contraintes propres à l'hébergement de ces malades.

La prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés se traduit de surcroît par un coût financier très important, largement supérieur à celui qu'engendrent les autres formes de dépendance.

Au moment où commence l'année 1999, année internationale des personnes âgées, votre rapporteur a considéré que les pouvoirs publics ne pouvaient se désintéresser des problèmes posés par la prise en charge des personnes atteintes de maladies dégénératives de type Alzheimer.

Partageant la conviction exprimée par M. Bernard Kouchner, Secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale, que " notre pays ne fait pas face à cette affection, qui engendre bien des malheurs dans les familles et suscite un désarroi très profond "2(*), votre rapporteur a été amené à déposer la proposition de loi n° 210 relative à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de démence sénile et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer.

La présente proposition de loi a donc pour objet d'élaborer un dispositif d'ensemble cohérent, bien que modeste, afin d'apporter une première réponse aux besoins croissants qu'engendre le nombre, toujours plus important, des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Soucieux de couvrir l'ensemble des maladies neurodégénératives, votre rapporteur a choisi d'élargir le champ d'application de cette proposition de loi aux troubles apparentés à la maladie d'Alzheimer.

Cette proposition de loi ne vise nullement à morceler la politique en faveur des personnes âgées ou à introduire un traitement privilégié de certaines pathologies et de certains malades ; elle s'efforce simplement de mieux répondre aux difficultés particulières que soulèvent la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés.

Elle se caractérise par une triple approche : une meilleure connaissance de l'enjeu de santé publique et de politique sociale que représentent ces maladies, l'amélioration de la formation des médecins et des intervenants à domicile, et des dispositions financières visant à assurer une meilleure prise en charge des malades et de leurs familles.

Les travaux que votre rapporteur a consacré à cette proposition de loi l'ont amené à formuler de surcroît un certain nombre de propositions qui dépassent le cadre de ce texte et qui pourraient constituer les axes d'une véritable politique publique de prise en charge des personnes atteintes de ces affections.

I. LA MALADIE D'ALZHEIMER : UN ENJEU MAJEUR DE SANTÉ PUBLIQUE ET UN FLÉAU SOCIAL

A. UN ENJEU MAJEUR DE SANTÉ PUBLIQUE

La maladie d'Alzheimer a été désignée jusqu'à des années récentes sous différentes appellations : démence sénile, présénile ou précoce, maladie d'Alzheimer ou démence de type Alzheimer.

Cette profusion terminologique découlait d'une conception erronée du vieillissement cérébral. Les cliniciens considéraient que la dégradation progressive des fonctions cognitives et la sénilité étaient un mode de vieillissement " naturel " lié à l'âge. Les recherches entreprises ont montré que cette approche était erronée : la maladie d'Alzheimer n'est pas le résultat du vieillissement, elle constitue une véritable maladie dont la fréquence d'apparition augmente avec l'âge.

Plusieurs conférences internationales de consensus ont aujourd'hui entériné le terme unique de maladie d'Alzheimer. Désormais, le terme de maladie d'Alzheimer réunifie les différentes appellations et celui de démence sénile est progressivement abandonné3(*).

Si le terme de " maladie d'Alzheimer " est aujourd'hui largement utilisé par l'opinion publique et les médias, il existe cependant d'autres maladies dégénératives moins connues, telles que les dégénérescences frontotemporales (DFT) et la démence à corps de Lewy, qui ont longtemps été confondues avec la maladie d'Alzheimer et dont les manifestations sont aussi dramatiques.

Soucieux de couvrir l'ensemble de ces affections, votre rapporteur a souhaité inclure ces troubles apparentés dans le champ d'application de la proposition de loi, laquelle porte par conséquent sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

Par coordination, la commission a adopté l'utilisation de cette terminologie dans l'ensemble des articles et dans le titre de la présente proposition de loi.

1. Une démence dégénérative et irréversible

La maladie d'Alzheimer porte le nom du Dr Alois Alzheimer qui décrivit pour la première fois, le 4 novembre 1906, lors de la 37ème Conférence des psychiatres allemands à Tübingen, ce type de démence4(*).

Au cours de cette conférence, le Dr Alzheimer évoque une patiente nommée Auguste D., âgée de 51 ans et habitant Francfort, qui souffrait d'une dégradation progressive de ses facultés cognitives, d'hallucinations, de confusion mentale et d'une inaptitude psychosociale. L'autopsie du cerveau avait révélé des plaques, des enchevêtrements neurofibrillaires et des lésions d'athérosclérose. L'éponyme Alzheimer, utilisé à l'origine pour qualifier la démence présénile, fut employé ensuite pour décrire plus généralement les démences primaires : la démence sénile de type Alzheimer5(*).

La maladie d'Alzheimer associe un syndrome démentiel et des lésions cérébrales caractéristiques. La maladie débute par des troubles de la mémoire épisodique6(*), qui résultent d'une incapacité à enregistrer, à fixer des informations nouvelles de nature autobiographique. Ces troubles peuvent être méconnus ou sous-estimés en raison de la tolérance de l'entourage et d'une compensation des déficits par le patient qui, encore conscient de ses difficultés, s'aide en notant ses rendez-vous ou les courses à faire. Apparaît ensuite un manque du mot, ainsi que des difficultés d'attention et de mémoire de travail7(*), attestant de l'extension des lésions vers le cortex associatif, ces dernières entraînant une diminution des capacités conceptuelles et de jugement. Le patient devient alors plus indifférent à ses troubles et incapable de les compenser. C'est à ce stade qu'il commence à être plus dépendant d'un entourage qui prend alors conscience de ses difficultés8(*).

Enfin, le tableau clinique s'aggrave, car apparaissent progressivement les perturbations de fonctions spécifiques, dites instrumentales (langage, activités gestuelles, identification des objets). Le discours spontané est de moins en moins informatif et souvent incohérent, la compréhension s'altère, l'expression écrite devient inintelligible, le patient a de plus en plus de difficultés à réaliser les gestes de la vie courante et se renferme socialement. Une agitation et des préoccupations délirantes peuvent apparaître, compliquant les relations avec l'entourage.

Avec l'accentuation de la dépendance, le maintien à domicile peut alors poser de grandes difficultés. Le décès survient généralement après sept ans d'évolution de la maladie.

2. Un diagnostic difficile

Paradoxalement, alors que la maladie d'Alzheimer a été bien décrite dès 1907, il a fallu attendre la fin des années 1980 pour disposer de chiffres permettant de cerner, encore imparfaitement, l'ampleur du phénomène. Pour comprendre les difficultés de ce qui pourrait sembler une simple opération de comptabilité, il faut savoir qu'il est difficile de bien repérer les cas de démences dans une population et de différencier ceux liés à une maladie d'Alzheimer9(*).

Le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est en effet difficile à établir. A son début, la maladie peut être confondue avec la plainte mnésique, très fréquente au-delà de 50 ans, et qui résulte de la prise de conscience par le sujet d'une diminution de ses capacités de mémorisation dans la vie quotidienne.

Etre dément c'est, selon une des classifications les plus utilisées, le DSMIII-R10(*), présenter une altération importante des fonctions cognitives, entraînant une perte d'autonomie dans les activités de la vie quotidienne.

Il est cependant parfois difficile de situer la limite entre un trouble de la mémoire isolé et un véritable début de démence. Les outils permettant le diagnostic sont complexes et, sans mettre en place une enquête spécifique, on ne peut facilement savoir si un sujet est victime d'une démence. Une fois le diagnostic posé, il faudra procéder à des examens plus poussés pour déterminer si la démence est due à une maladie d'Alzheimer ou à une autre étiologie11(*), notamment à une démence d'origine vasculaire.

Dans un centre de neurologie spécialisé, des tests psychométriques et des analyses complémentaires permettront de dire s'il s'agit d'une maladie d'Alzheimer possible ou d'une autre maladie. Mais il n'y a aucun test, ni aucun examen simple et sûr pour diagnostiquer la maladie d'Alzheimer. Le diagnostic de maladie d'Alzheimer probable sera prononcé lorsque l'on aura éliminé toutes les autres pathologies possibles (vasculaire ou dépressive par exemple) et que le patient aura au moins une perte du langage (aphasie), de la stratégie des mouvements (apraxie) ou de la reconnaissance visuelle (agnosie) en plus des pertes de mémoire.

Il n'existe pas encore de marqueur biologique spécifique qui permette un diagnostic positif de la maladie d'Alzheimer. Seule une autopsie mettant en évidence les lésions cérébrales spécifiques permet de diagnostiquer avec certitude la maladie. En effet, le neuropathologiste donnera ce diagnostic s'il observe les deux types de lésions caractéristiques de la maladie : les plaques séniles et la dégénérescence neurofibrillaire. Ces lésions sont observées dans la plupart des régions cérébrales.

Cette difficulté de diagnostic rend indispensable une formation adaptée du corps médical.

3. L'absence de traitement curatif

L'origine de la maladie d'Alzheimer est encore inconnue et il n'existe actuellement aucun médicament permettant de guérir cette maladie.

La tacrine, médicament à visée symptomatique, demeure le seul traitement disponible. Ce médicament agit en s'opposant à la dégradation d'un neurotransmetteur, l'acétylcholine, dans le cerveau et vise à accroître les performances cognitives des malades. Il ne guérit pas mais améliore les performances de certains patients. Il n'est pas efficace chez tous les malades et sa prescription exige, en raison de certains effets toxiques sur le foie, une surveillance étroite du patient.

La recherche actuelle s'oriente vers le diagnostic précoce et les moyens d'affiner celui-ci. L'idée est, dans son principe, simple : chercher des moyens de diagnostic précoce de la maladie à ses débuts afin de ralentir voire d'empêcher par des médicaments la formation des plaques séniles.

Afin de lutter le plus efficacement contre la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés, il importe en effet de repérer et de reconnaître suffisamment tôt ces affections et de les prendre en charge quand leur stabilisation est encore susceptible d'intervenir. Certaines pistes sont aujourd'hui explorées afin de prévenir l'apparition de ces pathologies, telles que le traitement hormonal substitutif de la ménopause et la lutte contre l'hypertension artérielle. Il apparaît en outre qu'il sera sans doute possible à terme de repérer très précocement les sujets à risques et de mettre en oeuvre à leur bénéfice une prévention appropriée.

Dans un contexte de vieillissement des populations des pays développés, on conçoit l'importance de la recherche qui, seule, peut faire progresser le diagnostic et découvrir des traitements préventifs et curatifs. Un neurologue américain a calculé que le simple fait de reculer de cinq années l'apparition des signes cliniques permettrait de réduire de près de 50 % le nombre de cas.

Le développement récent des consultations de la mémoire a grandement facilité la mise en place de stratégies de dépistage. En effet, un nombre croissant de personnes en bonne santé s'inquiètent de troubles de la mémoire et viennent en consultation dans ces structures spécialisées alors qu'elles ne se seraient pas rendues dans des services de gériatrie ou de neurologie.

Ces consultations permettent de détecter à un stade très en amont des personnes présentant des troubles encore mineurs mais qui risquent de développer une démence quelques années plus tard.

4. Une croissance prévisible du nombre des malades

Les difficultés de diagnostic expliquent en partie qu'on ne puisse pas donner directement le nombre de sujets touchés par la maladie d'Alzheimer en France. Il faut estimer ce chiffre à partir d'enquêtes où l'on a recherché pour un groupe de sujets s'il existait ou non une démence et quelle en était la cause.12(*)

Pour être exhaustive, cette recherche doit s'effectuer auprès des personnes vivant à domicile et dans les institutions médicales pour personnes âgées ou dans les services de long séjour.

En France, depuis 1988, une vaste étude longitudinale13(*) sur le vieillissement, baptisée PAQUID, a été mise en place en Aquitaine par le Pr. Jean-François Dartigues (Inserm, U330, Bordeaux). Ce travail porte sur un échantillon représentatif des sujets vivant dans cette région, suivis maintenant depuis plus de huit ans. Il permet de disposer de données de prévalence14(*) (nombre de cas présents) et d'incidence15(*) (nombre de nouveaux cas par an) pour les démences et la maladie d'Alzheimer.

Au niveau européen un groupe de recherche, intitulé EURODEM, a rassemblé les données obtenues entre 1980 et 1990 dans douze lieux d'enquêtes, incluant les résultats recueillis auprès de la population française. Les chiffres de prévalence des démences issus de l'étude européenne montrent que leur fréquence augmente avec l'âge : elles atteignent moins de 2 % d'Européens entre 65 et 69 ans, plus de 30 % après 90 ans. Selon les études, 50 à 70 % de ces démences sont à mettre au compte de la maladie d'Alzheimer.

Globalement, dans la population européenne âgée de 65 ans et plus, la prévalence de la maladie d'Alzheimer est voisine de 3 %. Plus précisément, si moins de 1 % des Européens sont touchés entre 65 et 70 ans, au-delà de 85 ans ils sont environ 15 %. Un des éléments les plus marquants révélés par ces chiffres est l'allure quasi exponentielle de l'augmentation des pourcentages avec l'âge. Les différences entre les deux sexes sont peu marquées, même si on note une fréquence un peu plus élevée chez les femmes, probablement à cause de leur plus grande longévité (huit ans de plus que les hommes). Les analyses les plus récentes suggèrent que l'augmentation de la prévalence en fonction de l'âge est moins rapide après 90 ans, la courbe semblant même amorcer un plateau16(*).

Si l'on applique les chiffres de l'analyse européenne aux données démographiques françaises actuelles, on peut évaluer le nombre total de démences en France, toutes causes confondues, à 580.000. Avec les estimations de l'étude PAQUID, ce nombre tombe à environ 300.000. Une fourchette large qui montre à quel point il est délicat d'estimer l'ampleur du drame humain que représentent ces pathologies.

Deux facteurs pèsent sur ce chiffre de prévalence : la durée de la maladie et le nombre de cas qui apparaissent tous les ans, dits cas incidents. D'après les données de l'étude PAQUID et en se basant sur notre situation démographique actuelle, on peut évaluer ces cas incidents à environ 100.000 par an. Mais pour 2020, les projections deviennent encore plus alarmantes. Si l'on admet -hypothèse a priori plutôt optimiste- que la baisse de la mortalité va se poursuivre au même rythme que ces dernières années, plus de 200.000 nouveaux cas de démence pourraient apparaître tous les ans en 2020, dont 50.000 parmi les plus de 90 ans. Ces chiffres ne sont toutefois que des estimations.

A l'évidence, comme le souligne Mme Janine Cayet dans son rapport au Conseil économique et social17(*), " l'estimation de l'ampleur de la population concernée demeure entachée d'incertitude ".

Un élément est toutefois certain : le nombre des personnes malades ne peut qu'augmenter dans les prochaines années, en raison du vieillissement de la population.

L'allongement très significatif de l'espérance de vie dans nos sociétés industrialisés est l'un des faits marquants du siècle qui s'achève. En un siècle, l'espérance de vie en France s'est ainsi globalement accrue de 25 ans : elle s'élève aujourd'hui à 73 ans pour les hommes et 82 ans pour les femmes.

Selon l'INSEE, les plus de 70 ans représenteront en 2050 plus de 11 millions d'individus. La population âgée de plus de 90 ans , à peine supérieure à 240.000 en 1990, s'établirait en 2050 à 2 millions de personnes, dont 700.000 de plus de 95 ans. Il y avait 3.000 personnes de plus de 90 ans en 1930, 70.000 en 1995 et vraisemblablement 700.000 en 2015.

Ce vieillissement de la population s'accompagne naturellement d'une augmentation des pathologies liées à l'âge, au premier rang desquelles figurent les démences et en particulier la maladie d'Alzheimer. Le nombre de personnes susceptibles de développer des pathologies mentales liées à l'âge serait multiplié par 6 d'ici 2050.

Le vieillissement de la population ne s'accompagnera pas pour autant d'une augmentation parallèle des pathologies liées à l'âge. Si le nombre de personnes exposées au risque de dépendance va croître de manière importante dans les prochaines années, il est difficile d'évaluer aujourd'hui l'état de santé futur de ces personnes. Il est en effet très probable que les Français vivront de plus en plus longtemps et en meilleure santé que les générations actuelles.

De très nombreux travaux ont montré que l'élévation de l'espérance de vie ne s'accompagnait pas d'un accroissement parallèle du handicap. Une étude récente18(*) montre que si l'espérance de vie a progressé de 2,5 années entre 1980 et 1990, l'espérance de vie sans incapacité s'est accrue parallèlement de 3 ans pour les hommes et de 2,7 ans pour les femmes : chaque année d'espérance de vie gagnée le serait sans incapacité.

Toutefois, si le taux de prévalence de pathologies mentales lourdes liées à l'âge est susceptible de régresser à l'avenir, le nombre de personnes concernées ne peut, dans une population de personnes âgées qui augmente de façon importante, que s'accroître sensiblement.

B. UN FLÉAU SOCIAL

1. La nécessité d'une surveillance constante de la personne malade

La prise en charge -en institution ou à domicile- d'une personne âgée démente soulève des problèmes tout à fait particuliers. Ce constat a été souligné avec force par l'ensemble des personnes que votre rapporteur a été amené à auditionner.

La personne âgée souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés ne constitue généralement plus un interlocuteur fiable ; elle n'est pas en état de jouer un rôle dans sa prise en charge et d'émettre un jugement ou une appréciation sur celle-ci. Il revient par conséquent à la famille de décider pour la personne âgée, ce qui constitue souvent une épreuve difficile.

La personne âgée démente peut en revanche jouer un rôle de " perturbateur ". La détérioration mentale s'accompagne souvent de troubles du comportement (fugue, violence à l'égard des proches, dangerosité...) qui peuvent prendre des proportions importantes surtout lorsque les capacités physiques sont conservées. Ainsi, non seulement la personne démente ne va pas collaborer mais elle va parfois résister et s'opposer aux mesures permettant d'assurer sa prise en charge.

Au sein des démences, la maladie d'Alzheimer présente en outre des caractéristiques particulières de désorientation, d'errance et d'agressivité. Elle nécessite, à un stade avancé, une surveillance constante du malade. Elle est en cela différente des formes de dépendance physique très lourdes où la présence d'un tiers n'est pas indispensable de manière permanente.

Il convient de rappeler à cet égard que la lourdeur de la prise en charge n'est pas liée à la lourdeur du handicap.

Si un traitement précoce permet de stabiliser voire de retarder l'évolution des détériorations du malade, un soutien suivi des proches est indispensable tant est importante la charge, aussi bien physique que psychique, qui pèse sur la famille et l'entourage proche.

2. Une prise en charge très coûteuse

La maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés sont des affections particulièrement lourdes et coûteuses tant pour la famille et l'entourage proche que pour l'ensemble des structures intervenant à chaque étape de la prise en charge. Il convient, en effet, de prendre en compte l'ensemble des dépenses de santé relatives aux soins à prodiguer aux patients (thérapeutique, ergothérapie, kinésithérapie, coût engendré par l'aggravation des pathologies associées, soins à domicile ou en institution...) mais aussi le coût social du patient lié à la dépendance (aide ménagère, auxiliaire de vie, prestations spécifiques...).

A ces dépenses, il conviendrait d'ajouter les coûts connexes et difficilement quantifiables liés, par exemple, aux arrêts de travail de l'entourage, au soutien psychologique, voire médical, dont il peut avoir besoin.

Un certain nombre de dispositifs permettent d'alléger le coût financier, pour les malades et leurs familles, de cette prise en charge.

Ces affections sont reconnues comme " affections de longue durée " (ALD) entraînant l'exonération du ticket modérateur. Les soins en rapport avec la pathologie concernée sont pris en charge en totalité, que ce soit pour le court ou le moyen séjour hospitalier (hors forfait hôtelier), ou à domicile par les intervenants libéraux.

En institution, les " forfaits soins " de section de cure médicale ou de service de soins de longue durée ne comportent pas de ticket modérateur, de même que les prestations des services de soins infirmiers à domicile.

Afin de faire face aux frais entraînés, soit par le maintien à domicile, soit par l'hébergement en institution, des prestations peuvent être versées : l'allocation compensatrice pour aide d'une tierce personne (ACTP) peut être attribuée par les COTOREP et versée par les départements pour les personnes de moins de soixante ans, quelle que soit l'origine de leur dépendance.

La prestation spécifique dépendance (PSD), instituée par la loi 97-60 du 24 janvier 1997, est attribuée par les départements aux personnes de plus de soixante ans, en fonction de leur niveau de dépendance. Les personnes atteintes de détérioration intellectuelle qui sont parmi les plus dépendantes, ont vocation à bénéficier, dans le cadre de cette prestation, des plus importants volumes d'aide.

Des exonérations d'impôt ou de charges sociales et des déductions fiscales sont également possibles.

Au titre des frais d'hébergement, une réduction d'impôt égale à 25 % des sommes versées dans la limite de 15.000 francs, est accordée pour les personnes de plus de soixante-dix ans résidant dans une maison de retraite avec section de cure médicale ou en service de soins de longue durée.

En outre, est totalement exonérée de cotisations sociales patronales la rémunération d'une aide à domicile par des personnes titulaires de l'ACTP ou de la majoration pour tierce personne, ou remplissant les conditions de degré de dépendance pour l'obtention de la PSD, ou obligées de recourir à l'aide d'une tierce personne pour les actes ordinaires de la vie et titulaires d'une pension d'invalidité ou d'un avantage vieillesse. La même exonération est applicable aux rémunération des aides à domicile employées par des associations19(*).

Il existe de plus une déductibilité fiscale de 50 % des sommes versées pour emploi à domicile, dans la limite de 45.000 francs par an, plafond porté à 90.000 francs pour les personnes titulaires d'une pension d'invalidité de 3ème catégorie.

Enfin, si la personne ne peut s'acquitter des frais d'hébergement en institution, elle peut demander à bénéficier de l'aide sociale telle que prévue par le code de la famille et de l'aide sociale. Ce dernier dispositif s'applique indépendamment de l'âge, mais fait appel à l'obligation alimentaire et au recours sur succession.

Si ces dispositifs légaux permettent certes d'alléger la charge financière pesant sur les malades et leurs famille, ils n'apparaissent cependant pas suffisants pour faire face aux dépenses qu'entraîne la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

La prise en charge des personnes victimes de ces affections se traduit en effet par un coût financier très important, largement supérieur à celui qu'engendrent les autres formes de dépendance. La maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés génèrent ainsi des coûts faibles en matière de soins et des coûts très élevés en matière de garde du malade.

L'hébergement en maison de retraite médicalisée a un coût généralement compris entre 10.000 et 20.000 francs mensuels. A domicile, la nécessité d'assurer une surveillance constante des personnes malades oblige les personnes en charge de la garde à se relayer et engendre également des coûts très importants.

Cette charge financière considérable repose bien souvent sur les seules familles.

3. Les limites du maintien à domicile et l'inadaptation de l'offre d'accueil en institution

Pour l'essentiel, c'est actuellement sur la famille et l'entourage que repose la prise en charge du malade dont l'état se dégrade progressivement et inexorablement. Cette prise en charge permanente constitue un fardeau particulièrement lourd pour les familles, qui ne peuvent que trop rarement recourir à des formules d'accueil ou d'hébergement temporaires.

A partir d'un certain stade de la maladie, le maintien à domicile devient impossible. La seule solution qui s'offre aux familles est alors l'hébergement en établissement.

L'accueil en institution des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés présente des spécificités qui sont rarement prises en compte dans les projets de vie des établissements.

La configuration architecturale de la plupart des établissements constitue généralement la première difficulté : la déambulation du malade, caractéristique de la maladie d'Alzheimer, n'est en effet guère compatible avec le fonctionnement quotidien d'une structure d'hébergement.

En outre, les particularités du comportement de ces malades rendent impossible toute cohabitation directe avec d'autres personnes âgées et imposent un hébergement dans des structures spécialisées.

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