2. L'information statistique sur le handicap reste insuffisante et perfectible

a) La multiplicité des dénombrements

L'information statistique sur le handicap est dans une situation paradoxale en France : elle ne fait pas défaut, elle est au contraire multiple et diverse. Mais cette information est partielle et émane d'organismes dont les objectifs ne sont pas les mêmes et qui retiennent par conséquent des critères de dénombrement différents. Aussi, les estimations de la population handicapée varient aujourd'hui de 1,8 million de personnes à plus de 22 millions.

COMBIEN DE PERSONNES HANDICAPÉES ?

Les évaluations actuellement disponibles sont à la fois anciennes et contradictoires

Les évaluations existantes jusqu'en 1997 ont emprunté deux méthodes :

- La méthode des enquêtes statistiques : l'enquête INSEE « Conditions de vie » de 1987 fait ressortir un chiffre de 3,2 millions de personnes se déclarant handicapées, soit environ 6 % de la population française . Cette estimation semble confirmée par l'étude du CTNERHI menée en 1994 qui aboutit au chiffre voisin de 3,4 millions de personnes.

L'enquête décennale Santé de l'INSEE de 1991 donne quant à elle une estimation beaucoup plus large du handicap, puisque, selon elle, 5,5 millions de personnes déclarent un handicap ou une gêne dans la vie quotidienne .

- Le dénombrement par les « seuils administratifs » : cette méthode donne une estimation plus faible du nombre de personnes handicapées car elle s'attache aux personnes touchées par un handicap suffisamment sévère pour bénéficier de mesures de reconnaissance et de protection.

On dénombre ainsi 2.387.000 personnes de plus de 20 ans atteintes d'un handicap entraînant un taux d'incapacité supérieur à 80 % (enquête CTNERHI-DASES Paris 1995, auprès d'un échantillon de demandeurs de la carte d'invalidité).

Une méthode plus restrictive consiste à dénombrer les personnes dont le handicap restreint significativement l'autonomie et affecte l'intégration scolaire, sociale ou professionnelle, à travers :

- les bénéficiaires de l'abattement spécial pour le calcul de l'impôt sur le revenu ou ouvrant droit à une majoration du nombre de parts fiscales (1,58 million de personnes) ;

- les bénéficiaires de l'AAH souffrant d'une incapacité comprise entre 50 et 80 % qui les met dans l'impossibilité, reconnue par la COTOREP, de trouver un emploi (139.000 personnes) ;

- les enfants et adolescents accueillis en établissements ou services d'éducation spéciale dont le taux d'incapacité est compris entre 50 et 80 % (et qui n'entrent pas de ce fait dans la première catégorie) : leur nombre est évalué au tiers environ de la population accueillie dans ces services, soit 44.000 enfants ;

- une partie des personnes touchant une pension d'invalidité de la sécurité sociale, à savoir celles qui ont une réduction des 2/3 de leur capacité professionnelle et une incapacité de travailler reconnue par le médecin-conseil mais qui n'ont pas pu prétendre à une carte d'invalidité (55.000 personnes).

Cette méthode aboutit à un chiffre d'environ 1.814.000 personnes (à partir d'estimations base 91, dernière série statistique complète disponible).

Les résultats définitifs d'une évaluation plus récente ne sont toujours pas disponibles

Les faiblesses des deux méthodes précédentes ont conduit l'INSEE à lancer, en 1998, l'enquête « Handicap-Incapacité-Dépendance », dont l'objectif est à la fois de compter et de décrire la population concernée. Elle vise toutefois une cible très large puisqu'elle tend à établir une estimation du nombre de personnes touchées par divers types de handicaps, y compris ceux liés à l'âge .

Cette enquête est effectuée auprès de deux échantillons (le premier issu de la population vivant en institution, le second constitué de personnes vivant à domicile).

A l'heure actuelle, les seuls résultats définitifs disponibles concernent la population vivant en institution . Les établissements pris en compte regroupent à la fois les établissements pour personnes handicapées, les établissements psychiatriques de long séjour et les établissements pour personnes âgées. Cette population est estimée à 660.000 personnes . Parmi elles, 629.000 déclarent au moins une déficience et 573.000 considèrent que celle-ci n'a pas pour origine le vieillissement.

Les premiers résultats de l'enquête à domicile font ressortir un chiffre de 2 ,3 millions de personnes percevant une allocation ou un autre revenu au titre d'un handicap ou d'un problème de santé. Ils permettent enfin d'estimer à plus de 5 millions les personnes bénéficiant d'une aide régulière pour accomplir certaines tâches de la vie quotidienne.

Il n'existe pas non plus en France d'organisme chargé de recenser les personnes recevant une aide au titre d'un handicap : chaque système d'aide (notamment celui géré par les COTOREP et les CDES) ou d'assurance (au titre des accidents du travail, des invalides de guerre) dispose d'un fichier séparé et parfois redondant.

Concernant plus particulièrement les COTOREP, le système d'information existant ne permet actuellement que de présenter des statistiques concernant le volume des demandes et l'ancienneté du stock. Il reste donc largement insuffisant pour fournir des informations précises sur la population rencontrée.

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