GLOSSAIRE
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AAP : appel à projet
APC : autorisation de prise en charge
ARS : agence régionale de santé
ATC : autorité de tarification et de contrôle
Aviq : agence pour une vie de qualité
CDAPH : commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées
CNSA : caisse nationale de solidarité pour l'autonomie
Cpom : contrat pluriannuel d'objectif et de moyens
Dop : dispositif d'orientation permanent
EPE : équipe pluridisciplinaire d'évaluation
ESMS : établissement et service médico-social
Fam : foyer d'accueil médicalisé
GOS : groupement opérationnel de synthèse
IME : institut médico-éducatif
Itep : institut thérapeutique, éducatif et pédagogique
Mas : maison d'accueil spécialisé
MDPH : maison départementale des personnes handicapées
OGD : objectif global de dépenses
Ondam : objectif national de dépenses d'assurance maladie
Pag : plan d'accompagnement global
Ror : répertoire opérationnel de ressources
Samsah : service d'accompagnement médico-social de l'adulte handicapé
SAVS : service d'accompagnement à la vie sociale
Sessad : service d'éducation spéciale et de soins à domicile
EXAMEN EN COMMISSION
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Mercredi 14 décembre 2016
Présidence de M. Gérard Dériot, vice-président
M. Gérard Dériot , président. - Nous entamons la présentation du rapport d'information de nos collègues Claire-Lise Campion et Philippe Mouiller relatif à la prise en charge de personnes handicapées en dehors du territoire national.
M. Philippe Mouiller , rapporteur . - La prise en charge des personnes handicapées françaises dans des établissements situés en-dehors du territoire national, qui a fait l'objet du travail de notre mission d'information, puise ses racines dans un phénomène dont l'actualité s'est emparée depuis quelques années, lui conférant ainsi une portée considérable. Notre haute assemblée s'en était déjà saisie lors du débat autour du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2016, au cours duquel nous nous étions interrogés sur les modalités de prise en charge financière par l'assurance maladie de nos concitoyens frappés de handicap et soignés à l'étranger.
Devant l'importance d'un phénomène dont les incidences sont loin d'être seulement financières et qui touchent la question fondamentale de l'accueil réservé par notre société à la personne handicapée, notre président a décidé de la constitution d'une mission d'information dont les travaux seraient rapportés par deux membres de la commission des affaires sociales issus de deux sensibilités politiques différentes.
Un premier constat irrigue le travail que nous vous présentons : le départ de nos concitoyens, malgré la dimension dramatique dont il est parfois revêtu, est dans de nombreux cas motivé par une approche différente de la prise en charge en Belgique, qui peut la rendre aux yeux des familles plus souhaitable et mieux adaptée, et parfois par le manque de réponse adaptée à leur proximité.
Ce constat posé, le sujet sur lequel nous avons travaillé, parce qu'il touche au secret des foyers et au drame personnel que vivent les proches aidants, exige de nous que nous en définissions les termes avec tact et rigueur. Aujourd'hui, ce sont près de 6 800 personnes handicapées françaises qui sont hébergées et soignées dans un établissement médico-social en Belgique - plus particulièrement en Wallonie - et qui vivent donc séparées de leur famille. Ce chiffre important a de quoi interpeller. Nous avons voulu comprendre pourquoi un nombre aussi élevé de nos concitoyens frappés de handicap estimaient préférable d'être pris en charge à l'étranger plutôt que dans leur propre pays. Nous avons voulu connaître les motifs qui les ont conduits à ce choix.
Au-delà du problème de nature presque éthique qu'il soulève, le départ de personnes handicapées françaises en Belgique enclenche un ensemble de procédures complexes liées aux échanges entre acteurs de pays différents, complexité dont les familles se trouvent être les premières victimes. En vertu du droit communautaire, la protection sociale française est certes tenue d'assumer l'intégralité des soins prodigués à une personne contrainte de recourir à des services à l'étranger lorsque la France ne peut les lui fournir. Ce n'est donc pas à un problème strictement financier que les familles se trouvent confrontées mais plus à l'inquiétude et aux difficultés engendrées par la distance et par l'absence.
Mme Claire-Lise Campion , rapporteure . - La prise en charge des 1 451 enfants en Belgique se fait selon un circuit relativement bien défini : l'assurance maladie est l'unique interlocuteur des parents et les deux pays sont parvenus, par un partenariat dont nous détaillerons plus loin les modalités, à permettre un échange d'informations suffisant. En revanche, les adultes, au nombre de 5 350, qui représentent donc la grande majorité, ont à affronter des circuits bien plus complexes. En effet, passés 18 ans, l'offre médico-sociale à destination des personnes handicapées les contraint à un changement d'interlocuteurs : selon l'importance du handicap, la famille aura pour référent soit le conseil départemental seul - dans le cas des foyers de vie - soit le conseil départemental et l'assurance maladie - dans le cas des foyers d'accueil médicalisé. Les départs vers la Belgique ne sont donc plus contrôlés par un acteur unique mais par des acteurs multiples, rendant le recensement des personnes et le suivi de la qualité de la prise en charge beaucoup plus difficiles.
L'enjeu est de taille et l'impératif d'associer plus étroitement les conseils départementaux aux dispositifs de contrôle des établissements wallons où les personnes adultes sont accueillies a été récemment réaffirmé comme une priorité du Gouvernement.
Ces constats ont amené l'exécutif et la représentation nationale à se saisir en urgence du dossier. Afin de découpler la gestion de ces questions de l'agenda médiatique, les pouvoirs publics se sont attelés à la définition de propositions concrètes destinées à soulager ces familles et à remédier aux départs contraints.
Des solutions ont été proposées par le Gouvernement et ont eu le mérite d'apporter des réponses circonstanciées aux départs non souhaités de personnes handicapées en Belgique, sans pour autant occulter le traitement systémique des difficultés présentées par l'offre médico-sociale destinée aux personnes handicapées.
Trois grandes réponses apportées par le Gouvernement peuvent être distinguées.
La première a trait à nos concitoyens déjà accueillis sur place. En réaction à certains scandales relatifs à la qualité de la prise en charge en Belgique, le Gouvernement français et le Gouvernement de la région wallonne ont pris l'initiative en 2011 d'un accord-cadre qui a permis d'établir les bases d'une coopération transfrontalière dans l'objectif d'améliorer la prise en charge et les modalités de contrôle des établissements. Signé en 2011, entré en vigueur en 2014, cet accord-cadre est le fruit de l'engagement de deux majorités successives, également conscientes de l'urgence de la situation de nos compatriotes concernés. Il identifie l'agence régionale de santé des Hauts-de-France comme le centralisateur des données pour les deux pays - néanmoins uniquement pour les prises en charge financées par l'assurance maladie - et définit les modalités d'inspections communes transnationales, en partenariat avec l'agence pour une vie de qualité (Aviq), l'instance belge chargée du contrôle des structures médico-sociales. La commission de suivi de l'accord-cadre s'est récemment réunie le 16 novembre dernier et a permis au Gouvernement de renouveler son engagement dans le suivi des personnes handicapées expatriées et la lutte contre les départs subis.
M. Philippe Mouiller , rapporteur . - La seconde concerne nos concitoyens pour lesquels le départ en Belgique s'impose faute de solution adaptée sur le territoire national. Le fonds d'amorçage de 15 millions d'euros, entièrement financé sur des crédits de l'assurance maladie et dont le déploiement doit servir à financer des solutions alternatives aux départs contraints, tente de pallier ce problème des départs contraints. Les critères de ventilation de ce fonds entre les différentes régions prennent notamment en compte le nombre de départs relevés et ciblent donc les territoires les plus concernés. Partant de l'intention louable de consacrer pour la première fois un financement pérennisé au problème de la prise en charge en Belgique, les effets de ce fonds d'amorçage devront néanmoins faire l'objet d'une attention toute particulière de notre commission. Nous avons évoqué que l'un des principaux problèmes rencontrés par les familles d'adultes handicapés réside dans la multiplicité des acteurs concernés par la prise en charge - conseil départemental et assurance maladie. Or, les crédits de ce fonds d'amorçage étant uniquement prélevés sur l'Ondam médico-social, ils toucheront peu les prises en charge cofinancées par les conseils départementaux, qui ne bénéficieront donc pas de cette incitation financière. Cette difficulté, identifiée par le Gouvernement, ne pourra être surmontée qu'au prix d'une coopération renforcée entre les acteurs. Par ailleurs, ce secours financier apporté aux familles contraintes a reçu dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2017 des gages de pérennisation.
La troisième réponse est d'ordre structurel et engage une réforme profonde de l'orientation des personnes handicapées. Le grand chantier « réponse accompagnée pour tous », entamé par le Gouvernement à l'issue des préconisations du rapport remis par Denis Piveteau sur les ruptures de parcours, doit en effet définir un nouveau paradigme en la matière.
Cette ambitieuse réforme propose que la décision d'orientation émise par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ne soit plus seulement fondée sur les disponibilités de l'offre médico-sociale mais sur une évaluation individualisée des besoins de la personne. Voilà qui semble relever de l'évidence mais qui s'approche pourtant bel et bien de la révolution ! Car, trop souvent, un départ en Belgique s'explique par une décision d'orientation inadéquate parce que prise sans considération suffisante de la personne et de sa singularité. En co-construisant avec la personne et avec les acteurs concernés un « plan d'accompagnement global », la CDAPH permettra de limiter les ruptures de parcours ainsi que les départs par défaut de réponses adaptées. Là encore, il nous faudra montrer une vigilance particulière dans le suivi de cette réforme qui modifie profondément les pratiques des acteurs de l'orientation. Vingt-quatre départements se sont lancés dans cette expérimentation dont la généralisation est prévue pour le 1 er janvier 2018.
Soucieux d'étayer nos diagnostics par un retour d'expérience, Claire-Lise Campion et moi-même, accompagnés d'une délégation de notre commission des affaires sociales, avons effectué un déplacement de trois jours en Belgique et avons visité quatre établissements accueillant exclusivement des personnes handicapées françaises et nous avons pu constater que la prise en charge pouvait différer d'une structure à l'autre dans d'assez larges proportions. Nous avons aussi pu nous assurer de l'engagement de l'agence pour une vie de qualité dans le contrôle de ces structures. Malgré cela, la grande liberté laissée aux gestionnaires dans la définition de leur projet peut tout autant déboucher sur des réalisations d'excellente qualité que sur des structures qui peuvent parfois laisser un peu plus songeur. Plus que jamais, nous avons besoin que l'accord-cadre vive et que les contrôles conjoints qu'il prévoit soient fréquemment activés.
Mme Claire-Lise Campion , rapporteure . - À ce stade de la réflexion, notre mission d'information, bien consciente que la thématique apparemment isolée des personnes handicapées prises en charge en Belgique n'était pas dissociable d'un état des lieux de l'offre médico-sociale en France, a souhaité consacrer un volet de son travail aux perspectives d'améliorations à lui apporter.
Nous avons identifié trois grands axes d'amélioration qui doivent, selon nous, orienter la politique nationale du handicap dans les prochaines années. Le premier, dans la continuité des actions entamées par le Gouvernement, vise à retenir le parcours individualisé de la personne comme principal déterminant de l'offre. Le second, plus ambitieux, identifie les difficultés de réorganisation que connaissent aujourd'hui les établissements et les services médico-sociaux et propose plusieurs pistes de réformes et de simplification. Enfin, le troisième s'attarde davantage sur la situation des personnes atteintes d'autisme dont nous avons constaté qu'elles sont, en raison des spécificités liées à des handicaps parfois complexes, les premières victimes de parcours accidentés.
Nous formulons plusieurs propositions pour améliorer la continuité des parcours et limiter le plus possible les risques de ruptures. Elles s'articulent principalement autour de deux idées. Il faut d'abord garantir aux familles une information méticuleuse et la plus précise possible lorsque l'établissement rencontre des difficultés de prise en charge de la personne afin de leur laisser le temps de solliciter et de construire une solution alternative. Les textes existent mais leur application fait trop souvent défaut et nous devrons nous y montrer particulièrement attentifs, pas seulement en tant que législateurs mais aussi en tant qu'élus locaux.
Ensuite, il faut encourager la mise en réseau et les partenariats entre établissements afin que le parcours de la personne ne soit pas la préoccupation unique de la famille, mais puisse aussi se faire à l'initiative d'établissements et de services renseignés sur les besoins et aptes à offrir d'eux-mêmes une prise en charge plus adaptée. Ce pas important à franchir nécessite que les autorités de tarification et de contrôle accompagnent et encouragent ce dialogue inter-établissements. La généralisation des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (Cpom) va indéniablement dans le sens que nous appelons de nos voeux.
M. Philippe Mouiller , rapporteur . - Dans la continuité de ce que nous venons d'évoquer concernant le nécessaire dialogue entre établissements, nous portons également plusieurs diagnostics sur l'offre médico-sociale à destination des personnes handicapées. Un constat tout d'abord. Nos auditions n'ont cessé de le confirmer : dans le cas des départs contraints en Belgique, la première cause est sans conteste le manque de places. Nous nous félicitons des réalisations des différents plans pluriannuels engagés depuis 2008, dont l'ambition réelle a conduit à quelques améliorations, mais le chantier est d'une ampleur telle que l'effort doit être poursuivi et accentué.
Conscients que les délais légaux et les contraintes des finances publiques retardent l'ouverture de places, nous proposons plusieurs ajustements qualitatifs de l'offre existante, au premier rang desquels une démarche de décloisonnement.
Un premier décloisonnement doit concerner les agréments attribués aux établissements. Nous souhaitons en effet favoriser les structures à agréments multiples afin d'assurer à la personne handicapée la plus grande continuité de parcours au sein du même établissement en fonction de l'évolution de ses besoins. Les principes qui doivent prévaloir en matière de prise en charge sont la souplesse et le primat du projet de vie de la personne handicapée sur le projet d'établissement. Nous sommes néanmoins bien conscients que pour prospérer comme structure intégrée, il faut pouvoir compter sur un effet de taille et une trésorerie de départ assez importante. Ces deux paramètres constituent un véritable défi pour les établissements.
Un deuxième décloisonnement doit être opéré dans les financements. Nous avons trop souvent entendu parler de fongibilité asymétrique des crédits sans en constater l'effectivité.
Rappelons brièvement qu'il s'agit d'autoriser, au sein de l'enveloppe globale de l'objectif national des dépenses d'assurance maladie (Ondam), le transfert de crédits originellement dédiés à des structures sanitaires vers des structures médico-sociales, sans que la réciproque ne soit possible. L'idée est excellente car, outre qu'elle favorise les moyens alloués aux structures accueillant nos concitoyens en situation de handicap, elle permet de développer la nécessaire complémentarité des sphères sanitaire et médico-sociale, qui fait encore trop souvent défaut. Elle est malheureusement trop peu appliquée. Trop de personnes handicapées sont encore orientées vers des hospitalisations psychiatriques non adaptées, par défaut de place en établissement médico-social.
Mme Claire-Lise Campion , rapporteure . - Une autre approche a retenu tout notre intérêt : la désinstitutionalisation. Elle désigne le mouvement visant à aider les personnes à gagner ou à reconquérir le contrôle de leur vie en tant que citoyens à part entière, en favorisant le plus possible leur intégration au milieu ordinaire. Autrement dit, la désinstitutionalisation tendrait à réduire les admissions en établissement aux cas les plus nécessaires et à étendre aux autres les solutions modulaires permettant le maintien de l'autonomie. Il pourrait être intéressant de définir une « stratégie de désinstitutionalisation » afin de mieux allouer les places effectivement installées et d'orienter vers l'accueil en établissement les cas les plus lourds, pour lesquels l'appui familial est insuffisant. Concrètement, la clef de répartition s'appuierait sur le degré de dépendance. Les handicaps mentaux et psychiques lourds doivent pouvoir continuer à bénéficier d'orientations en établissement, tandis que certains handicaps moteurs et psychiques légers pourraient se voir proposer des solutions de logement autonome avec un accompagnement serré et un étayage familial.
Une autre grande mutation à accompagner concerne la frontière d'âge. Trop de personnes handicapées, concernées ou non par les départs en Belgique, voient leur prise en charge interrompue du fait de la frontière étanche entre le secteur enfants et le secteur adultes. Les situations dites d'amendement Creton ont pu un temps permettre d'atténuer la brutalité de cette transition. Pour mémoire, il s'agit de permettre aux enfants handicapés de plus de 18 ans de demeurer dans la structure les accueillant de façon dérogatoire jusqu'à l'âge de 20 ans, en attendant qu'une place dans le secteur adultes se libère. Les limites de cet aménagement ont été rapidement atteintes. En décalant la frontière de deux ans, il n'est offert rien de plus aux familles qu'un simple sursis qui, une fois les 20 ans de leur enfant atteints, débouche sur la même impasse. Par ailleurs, il faut bien avoir conscience que les deux secteurs - enfants et adultes - ne se distinguent pas seulement par le critère d'âge mais aussi par la nature de la prise en charge. Qu'elle soit éducative, pédagogique ou comportementale, elle devient nécessairement plus médicalisée, plus standardisée quand l'âge de la personne rend ses progrès moins évidents et moins rapides.
Le recul de l'espérance de vie des personnes handicapées, dont on ne peut que se réjouir, doit nous amener à repenser, au cas par cas, les phases de la prise en charge. Il ne devrait plus s'agir seulement de raisonner selon la dichotomie minorité/majorité mais bien en « périodes de vie ».
Nous voudrions, avant de conclure, évoquer plus particulièrement la situation des personnes atteintes d'autisme, dont les troubles envahissants du développement ou du comportement les rendent particulièrement vulnérables aux ruptures de parcours et qui sont les principaux concernés par les départs en Belgique. Le troisième plan autisme 2013-2017, qui bénéficie d'un financement dédié de 205 millions d'euros a défini cinq axes de priorité : le diagnostic précoce, l'accompagnement tout au long de la vie, le soutien aux familles, le soutien de l'effort de recherche et la formation de l'ensemble des acteurs. Le Président de la République, poursuivant l'effort collectif en faveur de ce handicap en particulier, a annoncé, lors des conclusions de la dernière Conférence nationale du handicap, un quatrième plan autisme et la concentration des moyens sur le diagnostic.
M. Philippe Mouiller , rapporteur . - Malgré cela, deux grands défis, dont l'urgence n'est plus à démontrer, restent à relever. Le premier concerne la diffusion auprès des établissements accueillant des adultes frappés d'autisme des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de santé. Ces dernières existent bel et bien pour la prise en charge des enfants mais leur publication se fait toujours attendre pour celle des adultes. Ce retard a d'importantes conséquences. D'une part, il maintient autour de la prise en charge des adultes atteints d'autisme une imprécision autant dommageable aux personnes qu'aux gestionnaires d'établissement. La définition d'un référentiel et l'identification des pratiques à encourager ainsi qu'à éviter sont très attendues par les familles et par les professionnels et doivent permettre de mieux structurer le traitement d'un handicap dont les formes sont plurielles. D'autre part, nous sommes convaincus que ce retard de publication explique en grande partie l'atonie de l'offre médico-sociale destinée à ces publics en particulier, en raison des risques que les incertitudes font peser sur les gestionnaires.
Le deuxième grand enjeu a trait aux orientations en établissement psychiatrique dont sont victimes les personnes atteintes d'autisme. Dans de nombreux cas, l'hospitalisation de ces personnes peut être décidée faute de pouvoir les orienter vers un établissement médico-social adapté. Parce que le handicap est trop lourd, trop complexe ou trop pluriel, l'offre disponible n'est pas en mesure de proposer une prise en charge adaptée et l'admission en centre hospitalier spécialisé est le seul recours qui s'offre à des familles souvent démunies. Mes chers collègues, la véritable mutation à porter dans le monde de l'autisme se trouve ici. Nous proposons que les autorités de tarification et de contrôle soient plus incitatives, via les procédures d'appel à projet et les différents régimes d'exonération qui leur ont été apportés, et encouragent le déploiement de projets expérimentaux, d'établissements innovants où le projet et le parcours de la personne primeront effectivement et où on ne pourra plus refuser personne sous prétexte « que, ce handicap-là, on ne sait pas le traiter ».
Compte tenu des nombreuses ramifications de notre sujet et parce que le phénomène des départs en Belgique nous interroge plus largement sur la place que nous devons faire aux personnes handicapées dans notre société, notre rapport contient quarante propositions, dont plusieurs se veulent ambitieuses et porteuses de réformes profondes.
M. Georges Labazée . - Je remercie vivement les deux rapporteurs de ce remarquable travail. Je souhaite faire part de trois observations. Vous évoquez les modalités de fléchage des crédits du fonds d'amorçage et semblez déplorer qu'ils ne concernent que partiellement les départements. Effectivement, eu égard aux dépenses de prestation de compensation du handicap (PCH) qu'ils ont à assumer, cela aurait été intéressant. Proposez-vous un correctif en la matière ? Ensuite, je crois qu'on ne pourra pas se dispenser d'une revalorisation de la PCH, dont le niveau est aujourd'hui trop bas. Enfin, permettez-moi de faire référence au rapport que je dois rendre à la secrétaire d'État aux personnes âgées, en tant que parlementaire en mission, sur les services d'aide à domicile (Saad). Mes auditions m'ont fait prendre conscience du désir de diversification de ces services, qui incluent de plus en plus le handicap dans leur offre. Or, les interventions auprès de personnes âgées et de personnes handicapées ne sont pas les mêmes. Envisagez-vous un effort de formation pour ces Saad qui souhaitent intervenir dans le champ du handicap ?
Mme Isabelle Debré . - Vous évoquez le manque de places ainsi que l'impératif de décloisonnement des agréments attribués aux établissements. Lors de notre voyage en Belgique avec Claire-Lise Campion, nous avions constaté que les normes d'installation des établissements y étaient beaucoup moins contraignantes. L'avez-vous constaté pour les établissements que vous avez visités et pensez-vous que nous devrions réformer le degré de contraintes des normes en France ?
M. Jean-Marie Morisset . - Pourriez-vous nous expliquer le fonctionnement du fonds d'amorçage ? Je rebondis sur la question de Georges Labazée concernant l'accès des départements à ce fonds. J'exprime une crainte quant à l'universalité des plans d'accompagnement globaux ; cela ne pourra marcher qu'à la condition d'un certain dynamisme de l'offre, que nous ne constatons pas aujourd'hui, en tout cas au niveau départemental. Je souhaitais aussi souligner le besoin de rénovation urgent de certains établissements existants, qui s'interdisent de participer à des appels à projet par peur de devoir engager des dépenses d'investissement qu'ils ne pourront pas assumer. Enfin, quelle place donneriez-vous aux établissements d'aide par le travail (Esat) dans les solutions alternatives à promouvoir face aux départs en Belgique ?
Mme Catherine Génisson . - Je m'associe aux remerciements adressés à nos rapporteurs. La proposition sur le décloisonnement retient particulièrement mon attention. La Belgique appréhende le handicap de façon fondamentalement différente : l'approche est avant tout soucieuse de continuité dans les soins, tout au long de la vie de la personne. En proposant un décloisonnement des agréments, nos rapporteurs proposent d'aller dans ce sens, ce que je crois tout à fait salutaire. Concernant l'autisme, permettez-moi de réagir à la résolution déposée à l'Assemblée nationale sur les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS). Le législateur ne peut s'ériger en prescripteur médical.
M. Olivier Cigolotti . - Nous avons affaire en Belgique à un système à deux vitesses. Certains établissements reçoivent un agrément alors que d'autres, parfois des sociétés commerciales, accueillent la grande majorité de nos concitoyens. On peut légitimement s'interroger sur les avantages que les pouvoirs publics trouveraient actuellement à laisser perdurer une situation qui n'appelle d'eux qu'une prise en charge financière à distance.
Par ailleurs, vous évoquez le concept de désinstitutionalisation. Que recouvre-t-il exactement ? Enfin, je souhaitais vous interroger sur l'extension de ces départs, qui auparavant ne touchaient que les départements frontaliers et qui aujourd'hui semblent concerner l'ensemble du territoire français.
M. Philippe Mouiller , rapporteur . - Je répondrai globalement sur les problèmes relatifs à l'insuffisance de l'offre. Nous nous accordons tous sur l'aporie financière des départements. Non seulement les crédits du fonds d'amorçage ne les concernent pas mais ils sont en plus soumis à une pression importante de développement de l'offre à venir et de rénovation de l'offre existante. L'entrave n'est néanmoins pas seulement financière. Nous proposons dans notre rapport de repenser le système des appels à projets afin de rendre le développement de l'offre plus rapide et de consommer effectivement les crédits notifiés par les grands plans de créations de places. Nous souhaitons également rationaliser l'offre existante en la concentrant sur les profils les plus complexes et en favorisant le logement familial ou le logement semi-autonome pour les autres profils. Il nous faut proposer des solutions réalistes au regard de la tension sur l'offre et de la demande toujours plus croissante.
Monsieur Labazée, le renfort financier de la PCH serait souhaitable mais je crains que l'état des finances départementales ne le rende impossible. En revanche, je vous rejoins tout à fait sur l'effort de formation à faire porter sur les Saad pour les rendre compétents en matière de handicap, même s'il existe déjà des services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) dont c'est en partie la mission.
Mme Claire-Lise Campion , rapporteure . - Je souhaiterais pour ma part répondre aux questions relatives aux normes applicables en France et en Belgique. Il est certain qu'en Belgique, les normes pour ouvrir un établissement accueillant des personnes handicapées sont bien moins contraignantes. Pour autant, il ne faudrait pas que nous allions vers trop de dérégulation. Il ne s'agit pas pour nous de nous calquer sur le modèle belge, précisément au moment où la législation wallonne vise à aligner le régime des établissements titulaires d'une autorisation de prise en charge (APC), qui fait l'objet de critiques, sur celui des établissements agréés. Dans le même temps, l'accord-cadre franco-wallon a pour ambition de veiller, via des inspections conjointes entre les deux États, à la qualité de la prise en charge selon des standards définis par convention par les autorités françaises.
Catherine Génisson a évoqué le décloisonnement. Il est en effet nécessaire que nous engagions cette évolution. Nous appelons de nos voeux le pluri-agrément des établissements. Nous regrettons de n'avoir pu nous rendre à la fondation John-Bost qui, depuis plus d'une centaine d'années, fonctionne de façon à offrir à une personne handicapée l'accueil tout au long de la vie en prenant en compte les mutations nécessaires de la prise en charge. Concernant l'autisme, sans être des prescripteurs médicaux, nous avons un devoir de vigilance quant aux recommandations de la HAS et quant à leur application. Ces recommandations ne sont toujours pas publiées concernant les adultes atteints d'autisme.
Pour répondre à Olivier Cigolotti, s'agissant de la désinstitutionalisation, je pense qu'il s'agit de quelque chose d'attendu par certaines personnes handicapées, désireuses que leur autonomie soit valorisée. Enfin, les personnes prises en charges en Suisse ou en Espagne forment un contingent très limité en comparaison des personnes installées en Belgique.
M. Philippe Mouiller , rapporteur . - Je souhaitais revenir sur les critères de ventilation du fonds d'amorçage. Sur les 15 millions d'euros, 10 ont déjà été dépensés et 5 restent encore à répartir. Ces crédits se concentrent sur les territoires particulièrement concernés par les départs, donc surtout le Nord, le Pas-de-Calais et l'Ile-de-France.
Toujours sur les questions financières, gardons en tête que le financement global, État et départements confondus, de la prise en charge des personnes en Belgique s'élève à 400 millions d'euros, dont le montant dont être comparé à celui, plus modeste, du fonds d'amorçage. Il s'agit de nous interroger sur les moyens qu'il aurait été possible de déployer sur le territoire national à l'aide de ces 400 millions d'euros. Pour aller plus loin, Claire-Lise Campion évoquait à l'instant la désinstitutionalisation et la nécessité de prioriser l'accueil en établissement pour les cas de handicap les plus lourds. Cette stratégie, si elle est retenue, doit s'accompagner d'une rénovation des modalités de financement des établissements, dont on doit pouvoir faire évoluer la dotation en fonction de la complexité des profils dont ils acceptent la prise en charge.
Je souhaite enfin apporter une précision quant aux partenariats conclus avec la Belgique dans le suivi de la qualité de la prise en charge de nos concitoyens. Il est urgent que les départements y prennent toute leur part, les données actuellement centralisées par l'ARS des Hauts-de-France ne les incluant pas.
M. René-Paul Savary . - Je souhaite vous faire part d'un témoignage local, en tant qu'élu de la Marne. Dans mon département, 72 personnes handicapées sont prises en charge en Belgique dans trois établissements agréés et contrôlés. Il faut savoir que l'ouverture d'un établissement cofinancé par le conseil départemental représente un coût important en matière de fonctionnement, au minimum porté à 1,2 million d'euros par unité ouverte, avec des seuils d'ouverture minimaux de 40 places.
La gageure financière ne se limite pas à la question des ouvertures d'établissements. Vous avez évoqué la réforme profonde de la « réponse accompagnée pour tous » qui déterminera désormais les orientations de la personne en fonction des projets de vie individualisés. Il faut savoir que si la personne ne trouve pas d'établissement correspondant à ce projet, le département sera tenu de verser une PCH pouvant parfois atteindre jusqu'à 12 000 euros par mois. Pour reprendre l'exemple de mon département, la dotation de l'État pour la PCH, qui s'élève à 5 millions d'euros, serait alors très rapidement absorbée. En revanche, le département ne prend pas en charge l'accueil en maison d'accueil spécialisé (Mas). Il faut donc être attentif aux orientations prononcées par la CDAPH et à leurs incidences financières pour les différents acteurs.
En tant que rapporteur du secteur médico-social de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS), je m'inquièterai des crédits alloués au plan d'aide à l'investissement (PAI), financés sur les réserves de la caisse nationale de la solidarité pour l'autonomie (CNSA), qui sont par nature non pérennes. Ces crédits doivent financer la rénovation de l'offre médico-sociale existante et nous ne connaissons toujours pas les conditions de leur renouvellement.
Pour aller dans votre sens ainsi que dans celui de nos collègues, la Belgique prend effectivement le handicap en compte de façon globale, alors que nous en sommes restés à une approche segmentée, ce qui n'est pas pertinent pour les personnes atteintes de polyhandicap.
M. Dominique Watrin . - Ayant fait partie de la délégation sénatoriale s'étant rendue en Belgique, je souhaitais saluer l'excellent climat que nos rapporteurs ont su entretenir au cours de nos travaux. Je les rejoins dans leurs conclusions, même si je note que quelques-unes de leurs propositions me paraissent pécher par modestie. Vous êtes passés un peu rapidement sur les nécessaires créations de places. Selon la CNSA, 4 729 places en établissements et en services vont être créées sur la période 2016-2019, faisant ainsi évoluer sur un an l'offre de 3 % pour le public adulte et de 1,5 % pour le public enfant. C'est tout de même très peu. La critique rejoint le niveau du fonds d'amorçage, qu'on peut trouver insuffisant au regard des objectifs. À titre d'exemple, la région Hauts-de-France, pourtant destinataire de 3 millions d'euros, donc d'une fraction importante de ce fonds, a calculé que ce montant ne permettrait que l'ouverture de 38 places en Mas, pour un besoin de 11 000 personnes.
Je vous ferais aussi part de mon scepticisme quant à la stratégie de désinstitutionalisation. Il n'y a pas de raison que les familles, qui ont la charge d'un enfant frappé d'un handicap pas forcément qualifié de « lourd », se voient défavorisées par rapport aux autres. Elles sont elles aussi fortement mises à l'épreuve.
Concernant la prise en charge en Belgique, même s'il me faut mentionner les dérives mercantiles qui peuvent exister, on est contraint de leur reconnaître deux grands atouts qualitatifs sur nous : leur capacité à accompagner les cas les plus lourds, que certains établissements français hésitent à accueillir lorsqu'ils ne cadrent pas avec le projet de l'établissement, et la véritable inclusion scolaire des enfants handicapés. De ce point de vue-là, nous avons encore de considérables progrès à accomplir.
M. Yves Daudigny . - J'habite un département frontalier de la Belgique et connais bien ces problématiques. Il faut rappeler que, pour quelques-uns d'entre eux, ces départs se traduisent par de véritables réussites. Outre cela, je souhaitais évoquer deux points. En premier lieu, celui de l'orientation en établissement psychiatrique de personnes atteintes de handicap mental lourd : l'attrait pour la Belgique semble s'expliquer par l'existence d'une offre spécifique destinée à ces publics, alors que rien n'est prévu en France... En second lieu, avez-vous envisagé les situations où les enfants atteints d'autisme sont placés, au titre de l'aide sociale à l'enfance, chez leurs grands-parents ?
Mme Corinne Imbert . - Je voulais vous faire part de mon expérience d'élue locale de Charente-Maritime. Nous avons mis en place un observatoire départemental chargé de l'objectivation du nombre de places disponibles au sein des établissements et du suivi des listes d'attente. Cela appelle un vrai travail collaboratif avec les gestionnaires d'établissements qui montrent parfois des réticences aisément surmontables.
Nous nous sommes aussi beaucoup servis des Cpom pour opérer des redéploiements. Les taux d'occupation de certains foyers d'hébergement et Esat affichaient des niveaux insuffisants, ce qui nous a incités à les reconvertir en foyers occupationnels et en services d'accueil médico-social pour adulte handicapé (Samsah). Il en a résulté une création de 120 places à moyens constants.
La question du diagnostic précoce de l'autisme chez l'enfant est de première importance. Il arrive qu'on en vienne au placement de l'enfant au titre de l'aide sociale à l'enfance lorsque le diagnostic est contesté par les parents.
Enfin, comment est traitée la question des personnes handicapées vieillissantes en Belgique ?
Mme Élisabeth Doineau . - Je me réjouis des propositions contenues dans ce rapport, qui vont nous permettre de sortir des seules incantations. J'engage avant toute chose la commission à la prudence concernant les jugements émis sur la prise en charge en Belgique ; je rappelle qu'elle vient pallier des carences de l'offre en France et que nous devrions d'abord diriger la critique sur nous-mêmes.
Par ailleurs, le montant de 400 millions d'euros mentionné par Philippe Mouiller n'est pas si considérable comparé aux moyens consacrés à d'autres politiques publiques. La question des départs en Belgique résulte moins d'un problème financier que du choix des priorités politiques. Les 15 millions d'euros du fonds d'amorçage - montant bien modeste - confirment bien cette idée.
À mon tour de faire part de mon expérience d'élue locale. Nous accueillons en ce moment en Mayenne deux jumelles atteintes d'autisme, dont la prise en charge s'élève à 300 000 euros par an. Nous avons pu constater que la construction d'une solution adaptée ne pouvait se dispenser de la participation de tous les acteurs - département et ARS. Le multi-partenariat et l'inter-professionnalité sont, à mon sens, les deux dynamiques à encourager en ce sens. J'en veux pour exemple les grandes difficultés qu'éprouvent les parents d'enfants handicapés à monter des projets d'établissements. Nous peinons encore à leur apporter le soutien financier, logistique et administratif qui doit venir en appui de leurs idées.
Mme Michelle Meunier . - Je joins mes félicitations à celles de mes collègues pour la qualité de ce rapport. Parmi les quarante propositions que vous exposerez, laquelle vous paraît être la plus importante ? Pour ma part, je pense que beaucoup relève de l'éducation précoce et du repérage. Par ailleurs, quelles suites pensez-vous donner à ce travail ?
M. Philippe Mouiller , rapporteur . - Je partage beaucoup des remarques de René-Paul Savary. Je reviens sur le niveau du fonds d'amorçage qui est appelé à être pérennisé. Le montant de 15 millions d'euros est évidemment insuffisant pour apporter une réponse d'ampleur, mais le Gouvernement a assuré que son financement serait abondé d'année en année, ce qu'il convient de garder en tête. Néanmoins, la politique nationale du handicap souffre de financements souvent mal définis et priorisés. Les sources de recettes ne sont pas toujours pérennes - les réserves de la CNSA en sont l'exemple-type - alors que les besoins exprimés le sont.
Nos travaux m'ont progressivement fait prendre conscience que la réponse à apporter au problème n'était pas uniquement quantitative - le nombre de places - mais aussi qualitative. Je répète mon attachement à la désinstitutionalisation : il n'est pas normal que des familles se retrouvent à gérer des handicaps très lourds à la maison avec la PCH pour seul renfort financier, quand des établissements ne prennent en charge que des cas moins complexes. En redéfinissant leur dotation en fonction de la complexité des profils accueillis, on devrait pouvoir permettre aux établissements de décharger les familles.
L'expérience décrite par Corinne Imbert illustre très bien les vertus du Cpom. Une offre assouplie est nécessairement plus réactive aux besoins. Les obstacles administratifs, qu'ils soient liés aux appels à projet, aux mono-agréments, à la fongibilité insuffisante, sont encore malheureusement trop nombreux. Encore une fois, il ne s'agit pas là de manquer de moyens mais d'être administrativement empêché de les employer.
Quant aux suites de notre travail, il m'est difficile de vous répondre maintenant, mais je souhaite que nos propositions soient portées après les prochaines échéances électorales.
Mme Claire-Lise Campion , rapporteure . - La pérennisation du fonds d'amorçage a bien été clairement annoncée par la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées. J'entends le scepticisme de Dominique Watrin sur la désinstitutionalisation mais je reste convaincue qu'il nous faut aller dans ce sens, d'autant que c'est une attente réellement exprimée par les personnes handicapées et leur famille.
La question d'Yves Daudigny me permet d'aborder la question délicate de l'aide sociale à l'enfance et de son articulation difficile avec la question du handicap de l'enfant. Le sujet est d'une extrême gravité : il n'est pas normal que les services sociaux soient sollicités en cas de contestation par les parents du diagnostic posé sur leur enfant.
Pour répondre à Michelle Meunier sur la place accordée à l'Éducation nationale dans notre rapport, une de nos propositions s'appuie sur une expérimentation menée par l'association de parents de jeunes handicapés (Apajh) dans le département de l'Ain. Il s'agit d'ouvrir des unités d'enseignement maternel (UEM) à proximité des écoles et de permettre une mobilité des personnels enseignants entre les deux structures. Nous souhaitons que ces unités soient généralisées à tous les départements.
M. Olivier Cadic . - En tant que sénateur représentant les Français de l'étranger, je peux témoigner de l'importance de ces sujets pour nos concitoyens expatriés. On parle très rarement de ces départs à l'étranger et j'espère que votre rapport leur apportera la notoriété nécessaire. Vous n'avez pas mentionné la question du personnel français employé par les établissements belges. Ils m'ont fait part des avantages importants que le travail en Belgique présentait sur la France. Peut-on envisager une amélioration du travail des éducateurs et des personnels spécialisés en France ? De façon générale, je rejoins Dominique Watrin sur les différences culturelles entre les deux pays concernant la perception du handicap.
Vous avez évoqué les plans de créations de places. Vous paraissent-ils assez ambitieux et de nature à véritablement endiguer le phénomène ? Sur la question des normes, j'entends bien l'inquiétude de Claire-Lise Campion sur la dérégulation excessive, mais je suis convaincu qu'il va nous falloir évoluer vers moins d'entraves administratives.
Mme Annie David . - Je m'associe aux remerciements qui vous ont été adressés. Plutôt que de reprendre les sujets déjà abordés par nos collègues, je voulais évoquer un pan du problème qui ne rentre que partiellement dans le cadre de votre mission. Je suis en effet beaucoup sollicitée sur des départs en Belgique consécutifs à des maltraitances subies par des enfants handicapés dans des établissements français. Il nous faudra un jour aborder le sujet de la prise en compte de la parole de l'enfant handicapé. Le Conseil national de la protection de l'enfance (CNPE), qui vient d'être mis en place par la ministre de l'enfance, des familles et des droits des femmes, aura-t-il compétence pour les questions relatives aux enfants handicapés ? Je suis convaincue qu'une part non négligeable des départs en Belgique s'explique par la fuite de situations de maltraitance, dont je suis obligée de constater qu'elles sont de plus en plus fréquentes.
Je rejoins les rapporteurs sur le constat qu'ils posent de l'insuffisance de l'offre spécialisée pour les personnes atteintes d'autisme. L'absence de structure adaptée et la saturation des établissements psychiatriques ôtent toute possibilité de prise en charge pour ces publics qui sont obligés de recourir aux centres hospitaliers ordinaires, où les personnels ne sont absolument pas formés pour les soigner.
M. Michel Forissier . - Je prendrais volontiers le contrepied de certains de mes collègues sur le poids excessif des normes dans les établissements pour personnes handicapées. La prise en charge du handicap ne me semble pas se prêter aussi bien que d'autres secteurs au procès de l'inflation normative.
La désinstitutionalisation est une excellente idée. Mais le développement des logements semi-autonomes ne s'appuie aujourd'hui que sur l'initiative de certains bénévoles. Le secteur associatif n'est pas encore suffisamment investi dans le domaine. De toute évidence, ce seront les collectivités territoriales qui devront se charger de cette impulsion. Le département du Rhône a expérimenté l'attribution d'une aide financière à tous les bailleurs sociaux qui réservaient 5 % de leur parc aux logements adaptés. Ces initiatives sont toutes louables et mériteraient que l'on réfléchisse à un cadre législatif à leur donner, en conservant bien la compétence en la matière du couple commune/département.
M. Daniel Chasseing . - Je souhaite intervenir particulièrement sur la psychiatrie. Je ne reviens pas sur la crise que connaît actuellement la pédopsychiatrie en France. En Belgique, la prise en charge psychiatrique s'appuie beaucoup moins sur le traitement médicamenteux mais nécessite, par conséquent, une intervention du personnel beaucoup plus soutenue.
Je ne suis pas contre la désinstitutionalisation. Mais si, pour prendre l'exemple des Esat, on réserve l'accueil en établissement aux cas les plus lourds et qu'on privilégie pour les cas les moins lourds une immersion en milieu professionnel ordinaire, qui va financer l'accompagnement de ces derniers ?
M. Gérard Roche . - J'ai tout de même du mal à adhérer au tableau assez sombre que les interventions de mes collègues brossent de la prise en charge en France. Je ne peux pas croire que nous soyons les champions simultanés de l'inhumanité et de la maltraitance ! En revanche, ce que je reconnais bien volontiers aux Belges, c'est d'avoir compris la formidable opportunité que représentait l'économie sociale et solidaire en potentiel d'emplois. Ils sont parvenus, en déployant une offre attrayante et de qualité, à convaincre des personnes handicapées françaises de venir se faire soigner chez eux.
Mme Agnès Canayer . - Pour conclure, je souhaitais juste évoquer le blocage fréquent de la volonté des parents qui ne souhaitent pas faire de demande de réorientation lorsque leur enfant est admis en établissement et lorsque son âge nécessite sa prise en charge par une structure plus adaptée.
M. Philippe Mouiller , rapporteur . - Pour répondre à Olivier Cadic, il est vrai que le personnel éducateur en Belgique est mieux responsabilisé, mieux payé pour les plus spécialisés d'entre eux et leur formation universitaire est moins coûteuse. Nous pouvons avoir certaines inquiétudes quant au départ des professionnels de la prise en charge dans les départements frontaliers, qui risquent de créer de véritables « déserts médico-sociaux ».
Concernant les créations de places, on estime à 500 000 le nombre de personnes atteintes d'autisme en France. Si l'on retient que, sur la programmation 2016-2019, environ 4 500 places d'établissements et de services leur sont réservées, on mesure la disproportion des besoins et de l'offre disponible.
Monsieur Forissier, vous évoquez avec justesse la question des logements semi-autonomes. L'association « Ilot Bon Secours », sise à Arras, nous a suggéré une solution intéressante : la mutualisation de la PCH des locataires des logements semi-autonomes afin de financer les charges communes et d'assurer la solvabilité des projets.
Monsieur Chasseing, je tiens à vous assurer que la désinstitutionalisation se ferait à périmètre financier constant. La prise en charge par l'assurance maladie pour les établissements et le renfort financier de la PCH pour le maintien de l'autonomie ont vocation à s'équilibrer. Reste à redéfinir la place occupée par les finances départementales dans le dispositif.
Mme Claire-Lise Campion , rapporteure . - Les conclusions de notre rapport n'ont pas toutes vocation à connaître une traduction législative. N'oublions pas qu'en tant que parlementaires, notre rôle est aussi d'aiguillonner le Gouvernement et de veiller à ce que les promesses faites en matière de contrôle des établissements belges soient bien tenues.
Madame David, j'estime comme vous que le CNPE devrait prendre en compte la parole de l'enfant handicapé et les cas de maltraitances que vous avez soulevés.
Monsieur Forissier, mon expérience d'élue locale de l'Essonne rejoint tout à fait la vôtre quant aux expérimentations conduites sous l'égide de bénévoles uniquement, notamment pour ce qui est de l'ouverture de crèches pour enfants handicapés. Ce sont des initiatives qu'il nous a fallu porter avec force et conviction. Cela étant, n'oublions pas que sans le tissu associatif, le monde du handicap ne connaîtrait pas le degré de développement dont nous pouvons quand même être fiers aujourd'hui.
M. Philippe Mouiller , rapporteur . - Je souhaiterais clôturer nos débats en saluant le travail qu'a mené Claire-Lise Campion en faveur du monde du handicap tout au long de ses mandats.
M. Gérard Dériot , président . - La commission autorise-t-elle la publication du rapport d'information ?
La commission autorise la publication du rapport d'information.