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Prise en charge de personnes handicapées dans des établissements situés en dehors du territoire national

14 décembre 2016 : Prise en charge de personnes handicapées dans des établissements situés en dehors du territoire national ( rapport d'information )

B. PLAN D'ACCOMPAGNEMENT GLOBAL ET FONDS D'AMORÇAGE : DES RÉPONSES À L'ENVERGURE INCERTAINE

Une instruction du 22 janvier 201620(*) énumère les trois principaux moyens conçus par le Gouvernement pour lutter contre les départs non souhaités vers la Belgique : outre l'accord franco-wallon précédemment mentionné, s'y trouvent, au niveau national, le dispositif permanent d'orientation, dont le plan d'accompagnement global constitue l'élément phare, et le lancement d'un fonds d'amorçage.

1. Le plan d'accompagnement global : vers une coresponsabilité des acteurs autour du projet de la personne
a) Bilan de la mise en oeuvre de la circulaire relative aux situations critiques
(1) Un dispositif de réponse gradué pour la recherche de solutions pour des situations très complexes

Le problème posé par les ruptures de parcours débouchant sur un départ en Belgique a nécessité que soient identifiées et prises en comptes les « situations critiques », qui se reconnaissent au cumul de deux caractéristiques : la complexité de la prise en charge (qui est à l'origine de retours en famille non souhaités, d'exclusions ou de refus d'établissement) et la nécessité de préserver l'intégrité et de la sécurité de la personne et/ou de sa famille.

Une circulaire du 22 novembre 201321(*) a tenté de bâtir, par une mobilisation de tous les acteurs, une réponse à ces situations. L'organisation du dispositif a été conçue par échelon, selon un principe de subsidiarité. Au niveau départemental, les MDPH mettent en place une commission « situations critiques », chargées de l'appréciation des dossiers et de la recherche en urgence d'une solution de prise en charge adaptée, avec saisine de l'ARS pour les cas non résolus ; au niveau régional, les ARS désignent un référent doté des mêmes missions, avec saisine de la CNSA pour les cas non résolus ; au niveau national, la CNSA se dote une mission d'appui opérationnel pour les situations critiques dont elle a à connaître. À chaque échelon, l'instance compétente met tout en oeuvre, dans le rayon de son intervention, pour prévenir ou limiter la rupture.

Les chiffres collectés fin 2015 ont permis de recenser les caractéristiques récurrentes des situations critiques. Il s'agit de personnes majoritairement de sexe masculin, âgées de moins de 20 ans, présentant des « comportements-problèmes » et dont le handicap est souvent lié à des troubles du spectre de l'autisme.

(2) De réels progrès dans le travail collectif mais un dispositif qui reste dépendant de la bonne volonté des acteurs

Une enquête menée par la CNSA montre que la très grande majorité des acteurs des trois niveaux a effectivement mis en place les instances prévues par la circulaire, qui ont donné lieu à une véritable dynamique partenariale (MDPH, ARS, conseils départementaux, Éducation nationale, représentants associatifs...). En 2015, sur les 1 054 situations critiques recensées par la CNSA, 21 seulement ont été traitées par un départ en Belgique. Les solutions sont à près de 85 % trouvées au premier stade de l'intervention, au niveau du département, ce qui montre qu'une solution de proximité est souvent atteinte. De façon générale, le bilan de la circulaire « situations critiques » montre que la résolution des situations proches de la rupture dépend très souvent d'une anticipation suffisante de leur dégradation, ce qu'a permis l'organisation de la concertation entre acteurs.

Plusieurs difficultés n'en subsistent pas moins. Si le dialogue est aisé entre administrations (ARS, conseils départementaux, MDPH) et avec les établissements, le travail partenarial est plus difficile avec d'autres acteurs, pourtant très concernés par les situations critiques et les ruptures de parcours. C'est notamment le cas du secteur sanitaire et de la psychiatrie, ainsi que de l'aide sociale à l'enfance (Ase). La construction de solutions les impliquant s'avère souvent complexe.

De plus, le succès du dispositif dépend très largement de la bonne volonté des acteurs à travailler ensemble. La circulaire ne fait mention d'aucun moyen ou financement complémentaire, alors que la réponse aux ruptures de parcours nécessite souvent une mobilisation importante des acteurs, tant institutionnels que d'accueil. Entre 2014 et 2015, il aura fallu que les ARS débloquent 5,5 millions d'euros de crédits non reconductibles22(*) et que les départements interviennent par des renforts de PCH.

b) Le plan d'accompagnement global

Le plan d'accompagnement global s'inscrit dans la continuité des recommandations formulées par le rapport Piveteau. Afin de lutter contre les ruptures de parcours, la ministre des affaires sociales et de la santé et la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, ont lancé la méthode « réponse accompagnée pour tous », qui comporte une innovation en matière d'orientation de la personne handicapée : le dispositif d'orientation permanent (Dop).

(1) Le dispositif
(a) Plusieurs nouveautés permettant des avancées réelles

Le Dop définit une méthodologie nouvelle à destination des MDPH en matière d'orientation. Il vise à substituer au système actuel de la décision unique d'orientation prononcée par la CDAPH un système d'orientation double fondée sur le protocole suivant. Sur demande expresse de la personne, ou au moins avec son accord préalable, l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation (EPE) de la MDPH composera une proposition d'orientation qui, contrairement à aujourd'hui, n'intègrera pas les contraintes de l'offre disponible. Il s'agira d'une solution « idéale », répondant parfaitement aux besoins identifiés de la personne. Ce n'est qu'une fois cette solution définie que se posera la question de sa réalisation ; si cette dernière n'est pas possible, l'EPE proposera à la personne un plan d'accompagnement global (Pag).

Ce Pag consistera en une réponse individualisée, construite en partenariat avec la personne. S'inspirant de l'expérience fructueuse de la circulaire « situations critiques », elle devra impliquer tous les acteurs du territoire concernés par la situation et potentiellement porteurs de solution (établissements et services médico-sociaux, secteur sanitaire, Éducation nationale, professionnels du logement...).

Contrairement à l'état antérieur du droit, ces réunions pourront être obligatoires, puisque l'EPE aura la faculté de demander la convocation de tous au sein d'un groupe opérationnel de synthèse (GOS). Leur participation et leur dialogue permettront de pointer les obstacles et les dérogations nécessaires que ne révélait pas l'ancienne procédure de décision unique.

De façon générale, le Pag se présentera dans la plupart des cas comme une solution modulaire et composite, avec construction d'un emploi du temps et désignation de tous les services et établissements qui participeront à la prise en charge.

Schéma d'élaboration et contenu du plan d'accompagnement global (Pag)

Source : CNSA

Le premier avantage du Pag concerne la place redéfinie que doivent occuper les établissements ou services médico-sociaux dans la mise en oeuvre du Dop, en ce qu'ils participent au GOS sur convocation du directeur de la MDPH, s'engagent, le cas échéant, à accompagner la personne et sont identifiés nominativement dans le plan d'accompagnement global et doivent motiver, le cas échéant, les refus d'admission. Il reviendra donc aux autorités de tarification et de contrôle, à l'occasion de la conclusion des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (Cpom) avec les établissements, d'apporter une attention particulière au respect de ces obligations.

Le principe de la double orientation est également une avancée. En déconnectant la première évaluation des besoins de l'offre disponible, on évitera tout biais dans l'appréciation de la situation de la personne et on parviendra à mieux cerner les exigences de sa prise en charge.

La participation active et l'accord de la personne handicapée ou, à défaut, de sa famille constituent un autre avantage. Le Pag ne peut être enclenché que sur demande expresse de cette dernière ou après recueil de son avis préalable ; il ne peut s'appliquer qu'avec son accord.

Enfin, la création du GOS est un apport déterminant. Alors que les décisions d'orientation précédemment prises par la CDAPH n'incluaient pas toujours l'avis de professionnels ou de représentants d'établissements, la participation du GOS permettra de construire une solution qui prendra en compte des points de vue plus nombreux et qui s'en trouvera plus adaptée.

(b) Un calendrier permettant un déploiement progressif

Le Pag est en cours de déploiement dans 23 départements pionniers23(*), avec l'appui pour chacun d'eux d'un prestataire sélectionné par la CNSA. Celui-ci, doté d'une mission de synthèse pour le compte de l'équipe-projet nationale, permettra de prendre connaissance des pratiques territoriales et de piloter les grandes orientations lors de la nationalisation de la démarche.

Trois phases sont prévues dans le déploiement du Pag :

· le cadrage et l'élaboration des outils du projet et de l'appui aux départements pionniers (phase réalisée en fin d'année 2015) ;

· l'animation nationale et l'appui individualisé, qui permettent de constater qu'au mois de mars 2016, les sites pionniers ont tous mis en oeuvre la gouvernance territoriale nécessaire à la mise en oeuvre du Dop, en partenariat avec l'ensemble des institutions concernées, et ont ciblé leur public prioritaire (en général, les situations critiques, les 16-25 ans, les amendements Creton) ;

· l'élaboration d'un bilan analytique des difficultés des territoires et des besoins d'appui particuliers qu'il en ressort, qui permettra la diffusion d'un rapport analytique national et d'un guide d'appui méthodologique.

L'ensemble de cet accompagnement au déploiement devrait s'achever courant 2017.

Le retour d'expérience de trois MDPH pionnières

Pas-de-Calais. La MDPH avait dès 2008 mené un important travail d'anticipation du dispositif permanent d'orientation. Ce sont plus de 700 réponses individuelles qui ont été apportées depuis cette date, s'appuyant sur les investissements du conseil départemental en services modulaires (Samsah, SAVS). La MDPH déplore que le dispositif d'orientation permanent ne comprenne pas la prise en charge psychiatrique, qui ne participe pas aux GOS et qui définit ses critères d'admission et de refus en complète indépendance.

Haut-Rhin. La MDPH a conçu un plan de gouvernance locale de « réponse accompagnée pour tous » autour de trois chantiers. Le premier se concentre sur l'organisation des GOS et sur l'évolution du partenariat entre la MDPH et les établissements. Le second tente de réaliser la gestion dynamique des listes d'attente des établissements par le déploiement d'un logiciel maison baptisé « Via Trajectoire PH », mutualisé avec le Bas-Rhin, qui anticipe le système d'information intégré des MDPH24(*). Le troisième chantier porte sur la fluidifications des entrées et des sorties d'IME avec expérimentation d'une fonction « gestion de cas ».

Seine-et-Marne. La MDPH estime que l'identification des besoins ne pose pas de problème mais que les blocages principaux se trouvent au niveau des réponses. Ils sont surtout liés au manque de coopération entre établissements. Lorsque la réponse suppose plusieurs établissements ou services, il revient à la MDPH de les mettre en relation et de « rassurer » chaque responsable d'établissement qui craint que la situation ne finisse par lui échoir. De plus, le parcours « partagé » entre plusieurs entités entraîne souvent des problèmes en matière de tarification.

(2) Les problèmes posés
(a) L'engorgement des MDPH

La mise en oeuvre du Pag présente selon certains directeurs de MDPH un risque élevé de saturation. D'abord en raison de la très grande ouverture du dispositif : l'élaboration de la solution « idéale » et de la solution modulaire ne comprend aucune balise et doit couvrir l'ensemble de l'offre départementale, ce qui suppose un très important travail de recensement.

Ensuite, le Pag est accessible à toute personne désireuse d'en faire la demande, sans distinction de handicap. Or, compte tenu des contraintes de places très répandues, il paraît logique que la personne handicapée, plutôt que de s'inscrire sur la liste d'attente d'un établissement, préférera, même en second choix, se voir prescrire une solution modulaire à laquelle le Pag lui donne droit.

L'universalité du Pag fait suite à l'une des recommandations du rapport Piveteau, qui redoutait qu'en réservant aux situations critiques l'élaboration d'une réponse accompagnée, on passe à côté d'une réforme en profondeur de la prise en charge. Vos rapporteurs tiennent à nuancer cette idée : parce que les failles apparaissent surtout dans le cas des situations critiques, il leur semble que le système doive recevoir une amélioration les concernant avant tout. De plus, une réforme d'une telle ampleur se heurterait au simple principe de réalité. En raison de l'universalité du Pag, le travail des MDPH risque ainsi d'être soumis à des pressions multipliées. La MDPH de Paris pointe qu'elle a eu à traiter en 2015 près de 42 000 demandes de solutions modulaires, soit plus de 1 000 dossiers par semaine, chiffre que la mise en oeuvre du Pag ne manquera pas d'augmenter. Ces chiffres sont difficilement généralisables à l'ensemble du territoire, le risque de saturation reste encore à objectiver.

Pour répondre à ce problème, plusieurs options sont possibles. La première serait de donner à la MDPH la possibilité de réguler le flux de demande de Pag, sous le contrôle du juge. La seconde consisterait à atténuer l'universalité du Pag et à prioriser son élaboration à destination des « situations critiques ». Cette solution parait d'autant plus logique que le GOS s'inspire très directement des anciennes commissions « situations critiques ». Elle irait d'ailleurs dans le sens des propos de la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion qui indiquait, lors de la discussion du dispositif au Sénat, que « le plan d'accompagnement global n'a pas vocation à se généraliser mais à répondre à des situations particulières25(*) ».

Proposition n° 12 : prioriser les Pag sur les cas de situations complexes.

(b) Le danger de solutions modulaires inadaptées

Dans la mesure où il est élaboré en cas d'indisponibilité ou d'inadaptation des réponses connues et/ou en cas de complexité de la réponse à apporter, ou de risque ou de constat de rupture du parcours de la personne, le Pag peut contribuer à apporter une solution. Néanmoins, de nombreuses situations ne peuvent être résolues par la proposition d'une solution modulaire et il faudra être attentif à ce que des Pag ne se substituent pas aux besoins réels d'admission en établissement ou de prise en charge continue.

De plus, le Pag est parfois dénoncé comme donnant aux MDPH la possibilité d'orienter les personnes handicapées non plus en fonction de leurs besoins, mais en fonction des capacités d'accueil restées disponibles. Pour les publics plus particuliers des personnes atteintes d'autisme ou de polyhandicap, pour lesquels les solutions modulaires ne sont pas adaptées, le Pag ne constitue pas une avancée suffisante.

(c) Le rôle de la MDPH en cas de refus du Pag : une demande de clarification

L'instruction du 22 janvier 2016 prévoit qu'après élaboration du Pag, si la personne maintient son projet de partir en Belgique, la sécurité sociale pourra interrompre le financement de la prise en charge26(*). La personne, une fois son choix fait et sa décision transmise à l'assurance maladie, devra en informer la MDPH.

Le rôle de cette dernière paraît à cet égard ambigu. Les responsables de MDPH s'inquiètent en effet de l'appréciation que la MDPH sera conduite à porter, sur demande de l'assurance maladie, sur la décision finale de la personne. Or, la MDPH ne peut, sans conflit d'intérêt, participer activement à la conception du Pag et donner un avis objectif sur les motivations de la personne en cas de refus. Par ailleurs, cela entrerait en contradiction avec la nouvelle philosophie du Pag, qui met l'accord de la personne au coeur de sa conception.

Proposition n° 13 : clarifier par voie de circulaire les responsabilités incombant respectivement aux MDPH et aux caisses d'assurance maladie en cas de refus par la personne handicapée ou sa famille du Pag qui lui est proposé.

2. Le fonds d'amorçage : des moyens limités, un ciblage à préciser

Le 8 octobre 2015, Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé et Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion annoncent l'engagement dès 2016 d'une enveloppe budgétaire de 15 millions d'euros spécialement dédiée aux solutions d'urgence permettant d'empêcher un départ contraint en Belgique. Trois solutions sont privilégiées : les interventions directes de professionnels spécialisés au domicile, les renforts de personnels dans les établissements de proximité et les créations de place sur mesure.

a) La question des moyens : une force de frappe insuffisante

Même s'il constitue une initiative gouvernementale inédite que vos rapporteurs ne manquent pas de saluer et de soutenir, ce fonds d'amorçage de 15 millions d'euros pose plusieurs problèmes. Le premier est relatif à son montant, insuffisant sur l'exercice 2015 malgré la garantie formulée par les ministres de son caractère renouvelable. Compte tenu des disparités territoriales en matière foncière, il est impossible de donner une estimation moyenne fiable du « coût de la place », mais la plupart des responsables associatifs rencontrés par vos rapporteurs évaluent à entre 350 et 400 le nombre de places qu'une telle somme pourrait permettre d'ouvrir. Le fonds d'amorçage rencontre déjà un certain succès (notamment l'ouverture de 15 places d'internat pour jeunes atteints d'autisme à Chenières, en Meurthe-et-Moselle).

De là, découle un autre problème, qui concerne son périmètre. Ce fonds a été conçu à Ondam médico-social constant. Il ne correspond pas à l'ouverture de nouveaux crédits, mais au redéploiement de crédits existants, en l'occurrence les crédits versés chaque année par l'assurance maladie aux établissements belges conventionnés accueillant des adultes (le secteur enfants faisant l'objet d'une enveloppe fermée). Ce montant est passé entre 2014 et 2015 de 82 à 102 millions d'euros environ27(*), soit une augmentation de 20 millions. Dans l'esprit du Gouvernement, ces dépenses d'assurance maladie, dont le rythme d'augmentation est lié aux flux de départs, seront désormais consacrées à la recherche de solutions sur le territoire national et l'abondement du fonds d'amorçage sera automatiquement permis par l'arrêt des départs. Il s'agirait d'une simple réorientation des crédits de l'étranger vers le national.

L'idée néglige une donnée majeure : la prise en charge des adultes handicapés n'est que partiellement assurée par l'assurance maladie, qui la cofinance aux côtés des départements.

Réorienter sans les augmenter les crédits de l'Ondam médico-social ne suffira donc pas si les départements poursuivent de leur côté le financement de la prise en charge en Belgique. Or, il est à craindre que ces derniers, ne bénéficiant d'aucun financement supplémentaire pour réévaluer la PCH, n'opèrent aucune inflexion en la matière.

Dans la même logique, vos rapporteurs soulignent que le fonds d'amorçage, pour méritoire qu'il soit, ne pourra totalement ou partiellement impacter que les personnes relevant d'un financement de l'assurance maladie. Certains départs en Belgique donnent en effet lieu à un financement exclusif des départements, sur lesquels le déploiement du fonds n'aura donc pas d'impact. Ainsi, assurer la pérennité du fonds d'amorçage à l'aide des crédits dégagés par le tarissement du flux de départs risque fort d'être compromis.

Proposition n° 14 : réfléchir à la poursuite de l'effort financier sur l'Ondam médico-social en complément d'une réévaluation de la PCH.

Enfin, le fonds d'amorçage ne semble pas s'inscrire dans une logique de fongibilité des Ondam, ce qui pose une difficulté importante. Les 15 millions d'euros ne concernent en effet que l'Ondam médico-social, donc la prise en charge par les établissements ou services médico-sociaux. Ils ne permettront pas de financer les dispositifs visant à pallier les carences de nature sanitaire, notamment en structure psychiatrique, qui sont pourtant très fréquentes dans les ruptures de parcours préalables aux départs en Belgique. Le fonds d'amorçage laisse ainsi de côté un pan important du domaine d'intervention pour lequel il a été conçu.

Vos rapporteurs, attachés au principe de fongibilité des Ondam, dans les faits très peu appliqué28(*), regrettent que l'occasion présentée par le fonds d'amorçage n'ait pas été saisie.

Proposition n° 15 : prolonger l'effort financier déjà réalisé à travers une contribution de l'Ondam « soins de ville » et de l'Ondam « psychiatrie ».

b) La question du ciblage

Les modalités d'utilisation des crédits du fonds d'amorçage sont détaillées à l'annexe 9 de la circulaire budgétaire du 22 avril 201629(*) et obéissent aux principes suivants. Le versement des 15 millions se fera en deux tranches, la première de 10 millions et la seconde de 5. Alors que la première tranche sera versée en fonction de critères préétablis, la seconde sera ventilée en fonction des conclusions rendues par la mission d'appui de l'Igas déléguée par le ministère des affaires sociales et de la santé.

Les 10 premiers millions d'euros seront répartis entre ARS en fonction de trois critères pondérés : le nombre d'handicapés accueillis en Belgique pour 50 %, le taux d'équipement pour 40 %, le nombre de personnes relevant de l'amendement Creton (qui traduit bien la tension sur l'offre) pour 10 %. On constate donc une ventilation des deux premiers tiers du fonds d'amorçage majoritairement fonction du nombre de personnes concernées par les départs en Belgique.

Tableau de répartition des crédits de la première tranche du fonds d'amorçage

Régions

Répartition des crédits

Alsace-Champagne-Ardennes-Lorraine

900 000

Aquitaine-Limousin-Poitou-Charentes

500 000

Auvergne-Rhône-Alpes

600 000

Bourgogne-Franche-Comté

300 000

Bretagne

250 000

Centre-Val-de-Loire

350 000

Corse

100 000

Guadeloupe

0

Guyane

200 000

Ile-de-France

2 000 000

Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées

550 000

Martinique

0

Hauts-de-France

3 000 000

Normandie

350 000

Océan indien

200 000

Pays-de-la-Loire

250 000

Provence-Alpes-Côte d'Azur

450 000

Total général

10 000 000

Source : CNSA.

Ces critères partent de l'idée que chaque départ en Belgique est un départ contraint, en occultant la logique de proximité ou d'affinité qui a pu présider à certaines décisions. Près du tiers de la première tranche du fonds d'amorçage est ainsi dédié à la région Hauts-de-France, en raison d'une forte prépondérance des départs, sans tenir compte du fait que certains ressortissants de la région optent pour une prise en charge à l'étranger parfois à l'issue d'un simple arbitrage de distance.

Vos rapporteurs auraient souhaité que les critères de ventilation intègrent un facteur neutralisant les départs ayant eu lieu en raison d'une proximité géographique.

Proposition n° 16 : envisager l'intégration, dans les critères de ventilation du fonds d'amorçage, d'un facteur tenant compte de l'éloignement géographique de la Belgique afin de tenir compte des logiques de « bassins de vie ».

Enfin, aucune des deux circulaires du 22 janvier 2016 et du 22 avril 2016 ne mentionne le contrôle qui sera fait de l'usage de ce fonds d'amorçage. À partir du moment où ce dernier vise spécialement les personnes menacées par un départ en Belgique (qui correspondent dans la plupart des cas au profil des situations critiques), les crédits dégagés doivent servir à financer des places ou des services répondant à ces besoins spécifiques (notamment ceux des personnes atteintes d'autisme). Hormis la mission de l'Igas, aucun dispositif précis n'est prévu pour vérifier cette correcte affectation des crédits par les ARS.

Proposition n° 17 : intégrer un dispositif de contrôle sur l'usage fait des crédits du fonds d'amorçage, afin de vérifier que ces derniers servent bien à la prévention des départs en Belgique.


* 20 Instruction n° DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/2016/22 du 22 janvier 2016 relative à la mise en oeuvre du plan de prévention et d'arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique.

* 21 Circulaire n° DGCS/SD3B/CNSA/2013/381 du 22 novembre 2013 relative à la mise en oeuvre d'une procédure de prise en compte des situations individuelles critiques de personnes handicapées enfants et adultes.

* 22 Chiffre communiqué lors de l'audition de la CNSA par vos rapporteurs.

* 23 Aisne, Alpes-de-Haute-Provence, Aude, Corrèze, Côte-d'Or, Drôme, Guyane, Haut-Rhin, Ille-et-Vilaine, Landes, Loire, Loire-Atlantique, Morbihan, Pas-de-Calais, Pyrénées-Orientales, Saône-et-Loire, Sarthe, Seine-et-Marne, Seine-Maritime, Vendée, Vienne, Vosges, Yonne.

* 24 Cf. supra p. 26.

* 25 Compte rendu analytique officiel du 28 septembre 2015.

* 26 « L'autorisation préalable de l'organisme d'assurance maladie peut être refusée si une solution adaptée est disponible sur le territoire national. »

* 27 Cf. supra p. 21.

* 28 Cf. infra p. 85.

* 29 Circulaire n° DGCS/SD5C/DSS/CNSA/2016/126 du 22 avril 2016 relative aux orientations de l'exercice 2016 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées.