B. LA SCOLARISATION EN MILIEU ORDINAIRE DOIT ÊTRE AMÉLIORÉE
La question des difficultés quotidiennes rencontrées par les familles pour la scolarisation des enfants, le décalage entre les objectifs et la réalité vécue constitue un autre sujet régulièrement évoqué durant les auditions.
La question de la scolarisation des enfants est un enjeu central. La stratégie autisme ne l'ignorait pas et avait pris des engagements forts en la matière (engagement n° 3 : rattraper notre retard scolaire).
Cette démarche volontariste de scolarisation des enfants souffrant de TSA ou de TND s'inscrit dans une démarche plus large de scolarisation en milieu ordinaire d'élèves souffrant de handicap (ESH) dont le nombre est en progression constante. Ainsi entre 2004 et 2022, le nombre d'ESH scolarisés est passé de 134 000 à 430 000 soit une hausse de 220 %. Cette progression a été accompagnée par le déploiement de mesures de compensation, au premier rang desquelles la notification d'une aide humaine, sous la forme de l'intervention des accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH).
Cette forte progression ne doit pas masquer l'hétérogénéité des situations, le manque de fluidité des parcours entre maternelle et élémentaire, puis entre élémentaire et secondaire, ni le nombre considérable d'enfants dont la scolarisation est loin être effective, leur accès à « l'école » se limitant à quelques heures de cours par semaine.
L'une des priorités de la stratégie était « d'amplifier l'accès des enfants autistes à l'école par la création de dispositifs variés de scolarisation ». Avec cet objectif, la stratégie autisme s'inscrivait dans une démarche qui affirme le droit de chaque enfant à une scolarisation posé par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, et le principe d'inclusion scolaire consacré par la loi du 8 juillet 2013.
L'atteinte de cet objectif est rendue difficile par le choix des moyens à déployer. Dans son rapport précité, Cédric Vial a observé des dysfonctionnements du système d'inclusion scolaire, notamment du fait d'une logique quantitative qui se traduit par une massification de l'aide humaine. Dans ce paysage général, la stratégie pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement a cherché à promouvoir des solutions spécifiques.
1. Des dispositifs diversifiés mais toujours insuffisants
L'état des lieux établi dans le cadre de la préparation de la stratégie autisme en 2017 indiquait que plus de 30 000 enfants autistes étaient scolarisés de la maternelle au lycée. En septembre 2022, 43 000 enfants autistes étaient scolarisés.
Un regard sur le taux de prévalence couramment utilisé (1 % des naissances annuelles seraient porteuses de TSA) suggère que de plus de 7 500 enfants autistes supplémentaires devraient être scolarisés lors de chaque rentrée scolaire. Malgré toutes les réserves méthodologiques qui peuvent lui être appliquées, ce raisonnement rapide donne un ordre de grandeur des efforts qui restent à fournir et souligne la difficulté de paramétrer des politiques publiques sans disposer de données régulièrement actualisées. Par ailleurs, ces chiffres ne tiennent pas comptes des enfants TDAH ou dys. L'ampleur de l'effort à consentir est donc considérable
L'engagement de la stratégie était de mettre en oeuvre des moyens pour amplifier l'accès des enfants autistes à l'école, elle demeurait muette sur des projets qui auraient bénéficié à des enfants atteints de TDAH ou de troubles dys
a) Des TND pris en charge dans des dispositifs fléchés
L'engagement numéro 3 de la stratégie autisme proposait un parcours fluide tout au long de la vie scolaire des enfants : maternelle, élémentaire, secondaire, supérieur. La poursuite de cet objectif s'appuyait à la fois sur des dispositifs ouverts à tous les enfants souffrant de handicap (aide humaine) et sur des dispositifs réservés aux enfants atteints de TSA.
Cinq solutions de scolarisation peuvent ainsi être identifiées :
- la scolarisation en milieu ordinaire (avec la possibilité d'un accompagnement humain) ;
- la scolarisation dans une classe de référence avec l'appui d'une unité localisée pour l'inclusion scolaire (Ulis) ;
- l'accueil en unité maternelle autisme (UEMA) ou en unité d'enseignement élémentaire autisme (UEEA) ;
- le déploiement de dispositifs d'autorégulation (DAR) ;
- pour les enfants qui ne peuvent pas s'inscrire dans le rythme d'une journée de classe en milieu ordinaire, l'entrée dans un institut médico-éducatif (IME)
La stratégie visait deux objectifs plus spécifiques en maternelle :
- Faciliter la scolarisation à l'école maternelle ordinaire, en faisant intervenir en classe des équipes médico-sociales ou libérales, en soutien aux équipes pédagogiques.
- Tripler le nombre d'unités d'enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères.
Lors de son audition, la direction générale de l'enseignement scolaire (Dgesco) a indiqué que ces mesures, et plus largement les mesures arrêtées dans le cadre de la stratégie, ont fait l'objet d'une planification pluriannuelle qui a permis le respect total des engagements pris en matière de créations de dispositifs de scolarisation, d'implantation des Professeurs Ressources, de formation. Ainsi on décomptait à la rentrée scolaire 2022 :
- 99 unités d'enseignement en élémentaire autisme (UEEA)/ dispositifs d'auto-régulation (DAR) ;
- 286 unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA).
Pour la rentrée 2023, la Dgesco a indiqué que l'affectation de 135 emplois équivalent temps plein (ETP) supplémentaires était envisagée, selon une répartition en cours d'arbitrage avec la délégation interministérielle à l'autisme (DIA) qui pourrait être la suivante : 60 nouvelles UEMA, 50 UEEA ou DAR et 25 emplois temps plein de professeurs ressources TND.
En outre, une co-élaboration avec la délégation interministérielle à l'autisme (DIA) est en cours pour la structuration des cahiers de charges relatifs au fonctionnement des UEMA, UEEA, DAR (et PCO 7/12 ans pour le volet scolarisation des élèves atteints de TND). Les professeurs ressources-troubles du spectre autistique travaillent également en lien étroit avec les plateformes de coordination et d'orientation (PCO) 0-6 ans.
La Dgesco est également associée au comité de pilotage opérationnel et participe au conseil national autisme et aux réunions des référents autisme des ARS ainsi qu'à des actions de formation inter catégorielles (par exemple : webinaire sur l'autorégulation, sur les plateformes de coordination et d'orientation, participation au colloque du groupement national des centres de ressource pour autisme).
La coopération entre acteurs du médico-social et de l'enseignement a permis la création de dispositifs spécifiques tels que les unités d'enseignement autisme. Ces dispositifs constituent une avancée importante. Selon l'évaluation réalisée par l'ARS Île-de-France en 2021, le taux d'encadrement moyen par élève en UEMA est de 0,89 ETP et de 0,58 en UEEA. Cette évaluation fait apparaitre la satisfaction des parents vis-à-vis de ces deux dispositifs. 81 % d'entre eux déclarent observer une progression de leur enfant, principalement au niveau de la motricité, des apprentissages scolaires, du répertoire d'intérêt et du langage.
Malgré cette évaluation positive, l'ARS Île-de-France observe que pour les UEEA, les directions d'établissements et services interrogés expriment des difficultés quant à la coordination des équipes et au profil particulièrement diversifié des enfants accueillis. Enfin, pour ces deux dispositifs, les temps d'inclusion en classe de référence restent à renforcer.
Le déploiement des dispositifs d'autorégulation (DAR) qui privilégient l'inclusion des jeunes avec TSA en classe ordinaire à temps complet semble également à soutenir particulièrement. Deux DAR sont actuellement déployés en Île-de-France, avec un objectif de déploiement dans chaque département. Le DAR est un modèle éducatif novateur et inclusif, permettant à l'élève de repérer les moments d'envahissement et de travailler sur leur régulation grâce à un professionnel supplémentaire disponible au sein de l'école. Ce dispositif ne s'applique pas seulement aux enfants avec troubles du spectre de l'autisme (TSA) mais se déploie dans toute l'école et à l'avantage de tous.
Les associations partagent ce diagnostic sur son principe (lorsque ces unités fonctionnent, elles répondent à un réel besoin) mais soulignent des problèmes de dotation, d'encadrement voire d'orientation.
Surtout, les associations alertent sur la continuité des parcours et sur la nécessité d'anticiper le moment où les enfants vont sortir de ces dispositifs afin de leur proposer un continuum adapté à leurs besoins.
b) La formation des enseignants
Dans la cadre de ces actions visant à « rattraper notre retard en matière de scolarisation », la stratégie autisme comportait également un volet « Former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes », bâti autour de deux priorités :
- renforcer les équipes ressources départementales par 101 enseignants spécialisés sur l'autisme (1 professeur ressource par département) : ces professeurs spécialisés doivent intervenir sur place, auprès des équipes pédagogiques et des enseignants accueillant dans leurs classes des enfants autistes ;
- et développer des actions d'information et sensibilisation à destination des professionnels intervenant dans le parcours scolaire de l'enfant (accompagnants, enseignants et enseignants spécialisés, médecins et psychologues scolaires...).
Notre collègue Cédric Vial dans son rapport sur les AESH précité observe au sein de l'Éducation nationale un « déficit de culture pédagogique sur l'inclusion scolaire, le degré d'acculturation au handicap étant très variable d'un établissement scolaire à l'autre, d'un enseignant à l'autre » (selon des études, les enseignants de moins de 35 ans sont plus sensibilisés à la prise en charge du handicap que leurs aînés). Ce constat pose la question centrale de la formation des personnels de l'Éducation nationale à cette problématique, que notre collègue « juge clairement insuffisante tant en amont de la prise de poste qu'au cours de la carrière, ainsi que celle de leur accompagnement au moment où des situations de prise en charge se présentent »
Cette question de la formation traverse pourtant tous les aspects de la prise en charge des enfants souffrant de trouble du neuro-développement. Elle est identifiée dans les différents plans et stratégie et repose sur deux axes.
D'une part, une sensibilisation à ces troubles, à leur prévalence, éventuellement à leur repérage notamment pour les personnels intervenant en maternelle ou dans les premières classes du cycle élémentaire. Si des efforts sont faits au niveau de la formation initiale, les choses sont plus complexes au niveau de la formation continue.
La responsabilité de la formation initiale des enseignants est confiée aux Instituts nationaux supérieurs du professorat et de l'éducation (INSPE). Dans le cadre de cette formation initiale, un module spécifique « École inclusive » de 25 heures est prévu par la réglementation. Or, Il semblerait que certains INSPE ne soient pas en capacité de proposer l'intégralité des 25 heures par manque de formateurs identifiés. Par ailleurs, ces modules « École inclusive » semblent reposer sur la transmission de notions souvent incomplètes, parfois datées, et sur la sollicitation de ressources en interne qu'il conviendrait de mieux coordonner. À titre d'exemple, les outils institutionnels tels que la plateforme « Cap École inclusive9(*) » hébergée par le réseau Canopé qui a pour mission de former les enseignants au quotidien, ne sont pas systématiquement présentés aux enseignants stagiaires.
Des actions sont également menées en direction de la formation continue des enseignants à partir d'un cahier des charges travaillé et mis en oeuvre par la Dgesco. Ces actions permettent notamment aux enseignants spécialisés de compléter leur formation sur des thématiques ciblant la consolidation de leurs connaissances et compétences professionnelles. Mais aussi de proposer ces modules aux enseignants non spécialisés. Ces formations permettent en outre de consolider utilement les partenariats existants entre l'Éducation nationale et les partenaires de soins (CRA, SESSAD...).
Malgré un objectif clair, les résultats ne sont pas au rendez-vous. Cette situation est malheureusement commune à tout le volet formation de la stratégie autisme puisque cette absence de résultats a également été constatée à propos de la formation des professionnels de santé. L'évaluation de ce volet formation est donc malheureusement négative malgré les efforts consentis et les moyens engagés.
L'association Autisme France dans son état des lieux de la stratégie autisme souligne que le déploiement des UEEA et des DAR constitue une avancée significative mais partage ce constat: « encore faudrait-il que les personnels éducatifs soient bien formés » ?
Mais la répétition des efforts et la constance de l'action publique fait avancer les mentalités. Dans la plupart des académies, la tendance consiste à reconsidérer les approches reposant sur la simple caractérisation de troubles (dys, troubles du comportement...) et à renouveler fondamentalement les approches et priorités. Dans cette perspective, les besoins pédagogiques d'élèves en situation de grande difficulté scolaire ou de handicap sont considérés comme essentiels dans la définition même des intitulés de ces modules de formation.
L'adaptation des outils pédagogiques destinés aux enfants atteints de troubles du neuro-développement, l'accessibilité pédagogique sont des demandes fortes des familles et des associations. Le déploiement des dispositifs d'autorégulation (DAR) illustre ce besoin et constitue un levier puissant d'appui à la scolarisation, et de changement de regard et de pratiques des communautés pédagogiques et éducatives favorables à l'inclusion des élèves en situation de handicap (ESH) ; levier à activer plus fortement avec un changement d'échelle et de portage au niveau national. Le bénéfice de ces dispositifs va au-delà des ESH, il permet la montée en compétence de tout le collectif de l'école sur la régulation des comportements dans le cadre des TND et bénéficie à tous les autres enfants. L'impact de ces dispositifs est plus important en nombre d'élèves concernés que les UEMA et UEEA.
Au-delà des dispositifs spécifiques, l'accès aux apprentissages doit être amélioré, et le matériel, les supports pédagogiques, le contrôle des connaissances et les examens doivent être adaptés en fonction de la situation des enfants.
Recommandation n° 9 : Former spécifiquement au repérage et à la prise en charge des TND les professionnels de la petite enfance et de l'éducation nationale. Ce point est identifié il s'agit maintenant de lui donner une traduction concrète et à la hauteur des enjeux. Des échanges avec d'autres secteurs pourraient être envisagés pour assurer les temps de formation prévus par les textes (appel à des professionnels du secteur sanitaire ou médico-social). Ce point pourrait être intégré dans les conventions entre ARS et rectorats.
2. L'articulation entre médico-social et Éducation nationale
Lors de la conférence nationale du handicap du 26 avril dernier, le Président de la République a annoncé sa volonté de voir l'école s'ouvrir plus largement à l'intervention de professionnels de santé, de psychomotriciens, d'orthophonistes, de professionnels du médico-social. L'objectif est de permettre aux enfants scolarisés de recevoir des soins en plus du travail éducatif et pédagogique.
a) Des engagements réciproques au sein d'une convention
L'objectif d'adosser les services médico-sociaux aux écoles ordinaires figurait déjà dans la stratégie 2017. Cet objectif reprenait la feuille de route confiée par le Premier ministre à la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées afin d'organiser « une bascule rapide et d'ampleur au profit d'un accompagnement spécialisé si nécessaire en milieu ordinaire ».
Ces orientations trouvent leur prolongement dans plusieurs textes relatifs à la transformation de l'offre d'accompagnement des personnes handicapées et fixant des indicateurs de suivi de la recomposition de l'offre médico-sociale ». La scolarisation à l'école « c'est-à-dire en dehors d'une unité d'enseignement implantée dans un établissement spécialisé » est inscrite parmi les priorités que doivent suivre les ARS10(*) tout comme la « part dans l'offre médico-sociale des services proposant un accompagnement en milieu ordinaire ». La cible à atteindre était précisée : « le taux de scolarisation à l'école des enfants accompagnés en établissements spécialisés devra en conséquence être porté à 50 % d'ici à 2020 et à 80 % au terme du plan régional de santé (PRS) ».
Pour atteindre ces objectifs, les ARS signent des conventions en faveur de l'école inclusive avec les rectorats de leur ressort territorial. Classiquement ces conventions prévoient :
- d'effectuer un diagnostic de la scolarisation des élèves en situation de handicap accueillis dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) ;
- de systématiser la scolarisation des enfants en situation de handicap dans les ESMS avec des conventions d'unités d'enseignement internalisées (UEI) et externalisées (UEE) ;
- de faciliter la mise en oeuvre de dispositifs inclusifs ;
- de déployer les programmes/plans spécifiques à certains handicaps ;
- d'accompagner le changement par la formation professionnelle.
Les axes des futures conventions 2023-2028 seront sensiblement similaires à la précédente mais il est proposé d'étayer celle-ci avec des données plus fines, des annexes ainsi que des indicateurs de suivi et des objectifs précis de la convention.
Lors de son audition par les rapporteurs, l'ARS Nouvelle-Aquitaine a indiqué avoir identifié les actions prioritaires suivantes :
- fluidité et continuité des parcours des élèves en situation de handicap ;
- parcours Autisme et dys;
- accompagnement à la scolarisation des élèves en situation de handicaps sensoriels ;
- parcours polyhandicapés ;
- renforcement des dispositifs médico-sociaux de soutien à la scolarisation (EMAS, conventionnement CMPP, fonctionnement en dispositifs des ESMS enfance) ;
• Évaluation de l'action pédagogique au sein des UEMA, des UEEA et des dispositifs d'autorégulation, et ESMS.
Si ce mode de fonctionnement permet de fixer un cadre et d'initier des coopérations, il ne suffit plus. Les acteurs auditionnés (ARS, conseillers techniques école inclusive) ont fait part de la nécessité de développer de nouvelles marges d'action.
En effet, malgré le renforcement de l'offre médico-sociale et une gouvernance territoriale renforcée, tous les besoins en matière de soutien à la scolarisation des élèves en situation de handicap ne sont pas couverts et les situations complexes sans réponses adaptées aux besoins sont nombreuses. Face à cette augmentation du nombre de situations, il devient de plus en difficile aux acteurs de répondre aux missions d'animation des instances départementales et de régulation avec le suivi des situations, des admissions en ESMS comme sollicité au niveau académique en complément des instances de gestion et de régulation des situations complexes déjà organisées sous l'égide de la MDPH qui existent déjà.
b) Des collaborations à approfondir
En réponse à ces difficultés, toutes les structures et personnes auditionnées ont insisté sur la nécessité d'approfondir les collaborations entre secteur scolaire, sanitaire et médico-social.
Ce constat a également été fait par Cédric Vial : « Au-delà de la nécessité, pour chacun des deux acteurs du système, de corriger ses lacunes et combler ses manquements, le rapporteur les appelle à plus dialoguer et à mieux coordonner leurs interventions. En effet, leur tendance au fonctionnement en silo est, en bout de chaîne, préjudiciable à une bonne adéquation de la réponse apportée aux besoins de l'ESH. Il a par exemple été rappelé, au cours des auditions, que le contexte de l'établissement ou de la classe (présence d'un autre AESH, matériel adapté à disposition, formation spécifique de l'enseignant...) devait permettre une certaine marge d'adaptation par rapport à la prescription établie. Le rapporteur rappelle toutefois que l'Éducation nationale n'a pas la légitimité de s'exonérer de la mise en oeuvre du droit ouvert par la prescription notifiée par la CDAPH. L'application du droit doit, en effet, être respectée et des réponses doivent être trouvées, si nécessaires, dans le dialogue. »
« Des remontées de terrain et de plusieurs rapports publics, il ressort qu'il existe une corrélation forte entre le déficit des capacités d'accueil dans les établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) - enfants sur liste d'attente, manque de professionnels médico-sociaux (orthophonistes, psychologues...) - et l'augmentation du recours à l'aide humaine en milieu scolaire ordinaire. Cet effet de « ruissellement » est aggravé par un manque de perméabilité entre les outils du médico-social et ceux de l'Éducation nationale, ainsi que par un cloisonnement entre les professionnels de ces deux secteurs respectifs. »
Ce constat est partagé par Claire Compagnon qui a souligné devant l'Assemblée nationale que : « la réponse apportée par les AESH n'est pas suffisante. L'une des pistes annoncées par le Président de la République lors de la Conférence nationale du handicap est la possibilité que l'école s'ouvre plus largement à l'intervention de professionnels de santé, de psychomotriciens, d'orthophonistes, de professionnels du médico-social. Au lieu d'amener les familles à faire ce parcours du combattant, il faudrait que l'école accueille ces moyens et ces professionnels pour que les écoliers reçoivent ces soins en plus du travail éducatif et pédagogique. C'est ce qui se passe en Italie, en Espagne, dans les pays d'Europe du Nord, au Portugal. Il n'y a aucune raison pour que la France ne réussisse pas cette transformation de l'école, même si elle nécessite du temps. Ce temps-là se confronte à l'exigence de rapidité et de transformation que souhaitent familles et associations. Elles sont dans leur rôle. Nous savons que c'est plus compliqué. »
Ce décloisonnement est indispensable, les acteurs médico-sociaux doivent être davantage intégrés au fonctionnement du système scolaire afin de créer les conditions d'un écosystème vertueux, permettant une meilleure articulation entre les différents types de prise en charge, selon les besoins de chaque enfant et leur évolution dans le temps. Cette collaboration est indispensable pour assurer la scolarisation effective des enfants et construire des parcours fluide.
Recommandation n° 10 : Faire entrer le médico-social à l'école, afin que les ESH (Élève en situation de handicap puissent bénéficier d'un accompagnement médico-social au sein même de l'école, en favorisant :
- les échanges et les formations conjointes entre les enseignants, les AESH et les professionnels médico-sociaux pour « faire culture commune » ;
- l'installation de plateaux techniques médico-sociaux dans les établissements scolaires, en profitant de l'actuelle baisse de la démographie scolaire pour libérer des locaux, ou à l'occasion de la construction de nouveaux établissements.
* 9 Cap école inclusive est une plateforme de ressources pédagogiques pour répondre aux besoins éducatifs particuliers des élèves. Elle est un point d'appui à la mise en oeuvre des adaptations pédagogiques nécessaires et à la formation des enseignants du premier et du second degré.
* 10 Note complémentaire à l'instruction n°2016-154 du 21 octobre 2016 relative à la territorialisation de la politique de santé - Fiche annexe « indicateurs de suivi de la recomposition médico-sociale », valisée par le CNP du 22 février 2018.