Prise en charge des cancers pédiatriques

Objet du texte

Déposée à l'Assemblée nationale par Nathalie ELIMAS, Erwan BALANANT, Géraldine BANNIER, Justine BENIN et Jean-Noël BARROT le 17 octobre 2018, cette proposition de loi vise à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, mais également le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli.

Le texte initial contient 5 articles qui visent notamment à :

- établir une obligation de négociation avec les acteurs de la recherche, afin d'aboutir à la fixation d'un seuil minimal d'investissement public destiné à la recherche pédiatrique (art 1er) ;
- proposer l'abaissement de l'âge minimal de 18 ans actuellement requis pour les essais cliniques, afin de permettre une adéquation entre ces derniers et l'âge du patient (art 2) ;
- relier l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) à la durée réelle de la maladie et non à un forfait déconnecté des besoins des parents (art 3) ;
- créer une obligation de formation à destination des personnels infirmiers et des médecins spécialisés en oncologie pour améliorer les conditions d'accueil des enfants atteints de cancer (art 4) ;
- proposer que le droit à l'oubli puisse s'appliquer à un mineur de moins de 18 ans comme à un majeur de 21 ans (art 5).

L'objet du texte concerne la proposition de loi initiale.