Allez au contenu, Allez à la navigation

Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

27 mai 2015 : Malades et personnes en fin de vie ( rapport - première lecture )

EXAMEN DES ARTICLES

Article 1er (art. L. 1110-5 du code de la santé publique) - Droit des malades et droit des patients en fin de vie

Objet : Cet article propose de modifier la rédaction de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique pour renforcer la place accordée aux soins palliatifs.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Cet article tend à modifier l'article L. 1110-5 du code de la santé publique créé par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner. L'article L. 1110-5 pose le droit pour toute personne de recevoir des soins adéquats, de bénéficier des thérapeutiques les plus efficaces et par ailleurs de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. La loi n°2005-370 du 22 avril 2005 l'a modifié pour prévoir l'interdiction de l'obstination déraisonnable ainsi que l'obligation pour les professionnels de santé de mettre en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort.

L'article 1er de la proposition de loi se compose de deux parties.

Le I comporte deux points.

Le 1° mentionne le droit pour les personnes de recevoir les traitements, et non plus seulement des soins, les plus appropriés à leur état de santé. La distinction entre traitements et soins ainsi opérée est nouvelle au sein du code de la santé publique où, conformément à l'usage dans le langage courant, les deux termes sont généralement employés comme synonymes. Il en est ainsi dans l'article L. 1111-4 relatif au consentement aux soins qui dispose « Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables ». Il ressort du rapport de MM. Claeys et Leonetti à l'Assemblée nationale que la notion de traitement viserait les soins curatifs puisque l'objectif de la précision est «que le refus ou l'arrêt des traitements (...) ne s'oppose pas au maintien des soins qui les englobent, notamment palliatifs, nécessaires à son confort et à son accompagnement ». L'article R. 4127-37 du code de la santé publique (article 37 du code de déontologie médicale) vise effectivement l'interruption des « traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie ». L'objectif de la distinction entre traitement et soins est donc de faire apparaître que même si la prise en charge curative s'arrête, la prise en charge palliative continue.

La commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale a complété la mention spécifique du droit pour les malades de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue, afin de préciser que celles-ci garantissent en outre « le meilleur apaisement possible de la souffrance ». La notion de souffrance se substitue à celle de douleur qui figure dans l'article L. 1110-5 depuis sa création par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Le rapport de l'Assemblée nationale justifie ce changement en indiquant que « le terme de souffrance [est] plus large puisqu'il englobe la douleur non seulement physique mais aussi morale ». L'insertion d'une référence au meilleur apaisement possible de la souffrance au sein du premier alinéa de l'article L. 1110-5 est à mettre en regard de la suppression de l'alinéa actuellement relatif au droit à la prise en charge de la douleur. Celui-ci est repris, avec la substitution de la notion de souffrance à celle de douleur, dans le nouvel article L. 1110-5 que propose d'insérer l'article 4 de la proposition de loi.

La commission a également réintroduit la précision, figurant dans l'article L. 1110-5 actuel, selon laquelle les obligations pesant sur les professionnels de santé en matière de soins s'appliquent sans préjudice de la responsabilité des fournisseurs de produits de santé et des dispositions spécifiques relatives à la recherche biomédicale.

Le 2° supprime les alinéas 2 à 5 de l'article L. 1110-5, qui mentionnaient notamment l'obligation pour les professionnels de santé de mettre en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une fin de vie digne jusqu'à la mort. Il le remplace par un alinéa affirmant le droit de chacun à une fin de vie digne et apaisée jusqu'à la mort, les professionnels de santé devant mettre en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour satisfaire ce droit.

Le II de l'article, inséré en séance publique, prévoit un droit pour les étudiants en médecine, les médecins, les infirmiers, les aides-soignants et les aides à domicile à une formation aux soins palliatifs. Cette disposition n'est pas codifiée.

II - La position de la commission

Votre commission est favorable au principe de distinguer au sein de plusieurs articles du code les différents sujets actuellement réunis au sein de l'article L. 1110-5. Elle s'interroge cependant sur les ajouts opérés au sein de l'alinéa premier. Ainsi la distinction opérée entre traitements et soins, si elle fait sens dans le cadre de cet article, apporte une modification importante aux notions telles qu'elles sont utilisées dans le reste du code de la santé publique. L'introduire en droit impliquerait d'assurer la coordination avec les quelques cinquante articles du code qui font référence à la notion de soins ou à celle de traitement. Votre commission juge donc préférable de maintenir la synonymie actuelle des deux termes.

En outre, il pourrait paraître contradictoire de faire figurer les dispositions relatives à l'apaisement de la douleur dans un article L. 1110-5-3 nouveau (article 4 de la proposition de loi) tout en réintroduisant cette notion au sein de l'article L. 1110-5. La référence au meilleur apaisement possible de la souffrance n'est par ailleurs pas nécessaire dans un paragraphe qui mentionne déjà le droit d'accès aux thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue, ces thérapeutiques pouvant être des traitements destinés à apaiser la souffrance.

Il est permis de s'interroger sur les conséquences en termes de responsabilité de la création d'un droit à une fin de vie digne et apaisée. L'intention de l'Assemblée nationale est clairement de maintenir l'obligation de moyens, et non de résultats, qui pèse sur les professionnels de santé. La dignité de la personne humaine est garantie par le juge et la dignité de la fin de vie en est nécessairement une composante. Qu'en sera-t-il pourtant si les conditions de dignité de la fin de vie ne peuvent être réunies faute de moyens ou que la fin de vie ne peut être apaisée pour les mêmes raisons ? Entre le droit à une fin de vie digne et apaisée et l'obligation de moyens des professionnels, il est possible de penser que la responsabilité de l'Etat du fait du manque de moyens permettant la mise en oeuvre d'un droit pourra être mise en cause. Cette possibilité devrait inciter le Gouvernement à renforcer l'adéquation entre les moyens consacrés au développement des soins palliatifs et les besoins des malades.

La commission des affaires sociales a adopté, à l'initiative de ses rapporteurs, l'amendement COM-18, portant plusieurs modifications rédactionnelles et de précision à l'article 1er.

Il ne reprend pas la distinction, introduite par la proposition de loi, entre soins et traitements, qui pose des difficultés de cohérence avec le reste du code de la santé publique. Il précise en revanche que les personnes malades ont droit aux soins tant curatifs que palliatifs.

La mention du meilleur apaisement de la souffrance qui figure à l'actuel alinéa 5 est déplacée à l'alinéa 10.

La formation des professionnels de santé aux soins palliatifs prévue à l'alinéa 11 est reformulée pour viser la formation tant initiale que continue.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 2 (art. L. 1110-5-1 nouveau du code de la santé publique) - Refus de l'obstination déraisonnable

Objet : Cet article tend reprendre et à compléter le deuxième alinéa de l'actuel article L. 1110-5 du code de la santé publique.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Cet article se compose de trois alinéas.

Le premier tend à créer un nouvel article L. 1110-5-1 au sein du code de la santé publique.

Le deuxième alinéa reprend le deuxième alinéa de l'article L. 1110-5 actuel, relatif à l'obstination déraisonnable, en y apportant plusieurs modifications. Le deuxième alinéa, dans sa rédaction actuelle, prévoit que les traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre but que le maintien artificiel de la vie peuvent être interrompus ou ne pas être entrepris.

Le texte proposé par l'Assemblée nationale, distingue pour sa part deux cas.

Tout d'abord, celui des actes qui apparaissent inutiles ou disproportionnés : « les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent être ni mis en oeuvre, ni poursuivis au titre du refus d'une obstination déraisonnable lorsqu'ils apparaissent inutiles ou disproportionnés ». Le rapport de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale indique que cette formulation a pour but de manifester clairement que « lorsque les actes de prévention, d'investigation ou les traitements apparaissent inutiles ou disproportionnés, le médecin a l'obligation de ne pas les mettre en oeuvre ou de ne pas les poursuivre ». Ce renforcement correspond à la prise en compte de la liberté fondamentale que constitue le « droit du patient de consentir à un traitement médical et de ne pas subir un traitement qui serait le résultat d'une obstination déraisonnable ».

En second lieu, parmi les actes qui relèvent d'une obstination déraisonnable, le texte proposé distingue les traitements qui n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Sous réserve de la volonté du patient, éventuellement exprimée par sa personne de confiance, et dans le cadre d'une procédure collégiale, ces traitement sont suspendus ou ne sont pas entrepris.

La fin de l'alinéa 2 prévoit explicitement que l'arrêt des traitements de maintien artificiel en vie entraine l'obligation pour le médecin d'assurer la qualité de vie du mourant.

L'alinéa 3 codifie la jurisprudence du Conseil d'Etat qui dans sa décision d'assemblée du 14 février 20145(*) a indiqué : « qu'il résulte des dispositions des articles L. 1110-5 et L. 1111-4 du code de la santé publique, éclairées par les travaux parlementaires préalables à l'adoption de la loi du 22 avril 2005, que le législateur a entendu inclure au nombre des traitements susceptibles d'être limités ou arrêtés, au motif d'une obstination déraisonnable, l'ensemble des actes qui tendent à assurer de façon artificielle le maintien des fonctions vitales du patient ; que l'alimentation et l'hydratation artificielles relèvent de ces actes et sont, par suite, susceptibles d'être arrêtées lorsque leur poursuite traduirait une obstination déraisonnable. »

II - La position de la commission

Votre commission estime nécessaire de clarifier la procédure applicable pour faire cesser l'obstination déraisonnable. En effet dans sa rédaction actuelle, l'article 2 semble prévoir un arrêt obligatoire des traitements jugés inutiles ou disproportionnés sans que la volonté du patient soit recherchée, ni qu'une procédure collégiale soit mise en oeuvre.

En conséquence la commission des affaires sociales a adopté, à l'initiative de ses rapporteurs, l'amendement COM-19 comportant plusieurs modifications tendant à clarifier la définition de l'obstination déraisonnable, à soumettre l'arrêt des traitements à la volonté du malade, et à fixer dans la loi les obligations minimales s'agissant de la procédure collégiale. Celle-ci n'est actuellement pas définie, mais simplement mentionnée, tant dans le code de la santé publique que dans le code de déontologie médicale. Votre commission a donc précisé que la procédure collégiale implique la réunion de l'ensemble de l'équipe soignante et associe la personne de confiance ou, à défaut, les membres de famille ou les proches qui le souhaitent.

Jugeant la jurisprudence du Conseil d'Etat suffisante sur ce point, la commission des affaires sociales a supprimé la notion explicite de l'hydratation et de l'alimentation artificielles comme types de traitement.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 3 (art. L. 1110-5-2 nouveau du code de la santé publique) - Le traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès

Objet : Cet article détermine les conditions de l'obligation de mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Cet article se compose de huit alinéas.

Le premier propose d'insérer un nouvel article L. 1110-5-2 dans le code de la santé publique.

L'alinéa 2 pose le principe de la mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie sous une condition générale : que le patient demande d'éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie.

La sédation est par nature destinée à provoquer une altération de la conscience. La notion de sédation profonde correspond à la recommandation de la société française de soins palliatifs6(*) qui a fait l'objet d'un label de la Haute Autorité de santé. Cette recommandation indique : « La plupart des auteurs réservent la mise en oeuvre d'une sédation profonde, maintenue jusqu'au décès aux patients dont la mort est attendue dans un bref délai, généralement de quelques heures a` quelques jours. Dans les autres circonstances, une sédation intermittente ou temporaire est proposée, laissant le temps au symptôme de perdre son caractère réfractaire, soit grâce au succès d'un traitement spécifique, soit par une meilleure tolérance du patient après une période de sédation. Dans les cas de souffrance existentielle réfractaire et lorsque le décès n'est pas attendu de manière imminente, l'indication est celle d'une sédation temporaire, également appelée sédation de répit par certain ». La profondeur de la sédation est mesurée selon une échelle internationale et contrôlée de manière régulière. Son caractère continu jusqu'au décès l'oppose aux cas de sédation intermittente ou temporaire décrits dans la recommandation.

A la condition de la demande du patient s'ajoutent deux conditions alternatives. Soit, comme le prévoit l'alinéa 3, le patient est atteint d'une affection grave et incurable, son pronostic vital est engagé à court terme et il présente une souffrance réfractaire au traitement. Soit, comme le prévoit l'alinéa 4, le patient, atteint d'une affection grave et incurable, décide d'arrêter un traitement et engage ainsi son pronostic vital à court terme. Le droit pour le malade d'arrêter les traitements même si cela met sa vie en danger est consacré explicitement aux articles L. 1111-4 et L. 1111-10 actuels du code de la santé publique.

Le cas des patients incapables d'exprimer leur volonté est prévu à l'alinéa 5. Si le maintien des traitements relève de l'obstination déraisonnable et que le médecin arrête un traitement de maintien en vie, notion plus large que celle de « maintien artificiel de la vie » qui figure dans le texte proposé pour le nouvel article L. 1110-5-1, il doit mettre en place une sédation profonde et continue dans les mêmes conditions que celles prévues à l'alinéa 2.

Les alinéas 6 à 8 prévoient des modalités complémentaires de mise en oeuvre. L'alinéa 6 prévoit la mise en oeuvre d'une procédure collégiale, l'alinéa 7 prévoit que la sédation est mise en place par un membre de l'équipe médicale et dans le lieu qu'a choisi le patient (établissement de santé ou domicile). Enfin l'alinéa 8 prévoit, comme cela est généralement le cas, que la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient.

II - La position de la commission

La commission des affaires sociales a adopté un amendement, COM-20 de ses rapporteurs, tendant à clarifier les cas dans lesquels la sédation profonde et continue doit être mise en oeuvre.

Cet amendement :

- supprime la mention de la prolongation "inutile" de la vie qui est source d'ambiguïtés;

- regroupe les cas prévus par l'article actuel en deux hypothèses selon la capacité du patient à exprimer sa volonté;

- précise que dans le cas où une personne souhaite arrêter tout traitement, la sédation profonde et continue n'est mise en oeuvre qu'en cas de souffrance réfractaire, de façon à écarter toute dérive;

- prévoit la possibilité pour le patient de recevoir une sédation profonde et continue dans un établissement médico-social.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 4 (art. L. 1110-5-3 nouveau du code de la santé publique) - Droit aux traitements antalgiques et sédatifs en cas de souffrance réfractaire

Objet : Cet article reprend et complète le troisième alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Cet article se compose de quatre alinéas.

L'alinéa 1 propose d'insérer un nouvel article L. 1110-5-3 dans le code de la santé publique.

L'alinéa 2 prévoit d'insérer en tête de ce nouvel article le quatrième alinéa de l'article L. 1110-5 actuel qui prévoit le droit au soulagement de la douleur, en remplaçant cette dernière notion par celle de souffrance.

L'alinéa 3 propose une nouvelle formulation cinquième alinéa de l'article L. 1110-5 qui prévoit la possibilité de mettre en place un traitement même s'il peut avoir comme effet d'abréger sa vie. La nouvelle formule proposée se distingue toutefois de la formule actuelle sur plusieurs points. Tout d'abord, elle ne vise que les traitements analgésiques et sédatifs pour la prise en charge de la souffrance réfractaire, et non plus « tous les moyens pour assurer une vie digne jusqu'à la mort ». Ensuite, elle ne concerne que les malades en phase avancée ou terminale et non plus tous les malades. Enfin, le terme « effet secondaire » est supprimé. Les obligations d'informations qui pèsent sur le médecin sont pour leur part inchangées.

L'alinéa 4 ajoute à l'article L. 1110-5-3 l'obligation d'informer les malades sur la possibilité d'être pris en charge à domicile.

II - La position de la commission

La commission des affaires sociales a adopté une nouvelle rédaction de l'article 4 (amendement COM-21 des rapporteurs) afin de réunir en un seul article les dispositions relatives à la prise en charge de la souffrance et celles relatives aux soins palliatifs, tout en clarifiant conditions d'information du patient sur les conséquences des traitements envisagés.

Elle a également supprimé une disposition redondante.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 4 bis (art. L. 1110-10-1 nouveau du code de la santé publique) - Présentation par les ARS d'un rapport annuel sur les soins palliatifs

Objet : Cet article prévoit une présentation annuelle par les ARS sur le niveau de la prise en charge par soins palliatifs et met en place un registre des sédations profondes et continues maintenues jusqu'au décès.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Cet article tend à insérer un article L. 1111-10-1 nouveau dans le code de la santé publique.

Il se compose de deux alinéas.

Le premier entend mettre en place la présentation d'un rapport annuel exhaustif par les ARS devant la conférence régionale de santé et de l'autonomie sur les prises en charge palliatives.

Le second prévoit la mise en place au sein de chaque établissement concerné d'un registre permettant le suivi des sédations profondes et continues mises en oeuvre jusqu'au décès des malades et répondant aux critères fixés par l'article L. 1110-5-1 inséré dans le code par la présente proposition de loi.

II - La position de la commission

Le dispositif prévu pour le suivi de la mise en oeuvre de la sédation profonde et du développement des soins palliatifs paraît inutilement lourd à votre commission des affaires sociales au regard des obligations qui pèsent déjà sur les ARS. Ce travail relève plutôt de l'Observatoire sur la fin de vie et des mécanismes d'évaluation prévus par les plans de développement des soins palliatifs.

En ce qui concerne le registre de l'alinéa 3, il paraît paradoxal de prévoir un dispositif spécifique pour la sédation profonde et continue qui n'est qu'une pratique parmi d'autres des soins palliatifs. La mise en place d'un tel fichier supposerait d'y intégrer l'ensemble des actes relevant des soins palliatifs dont la traçabilité est déjà assurée dans le dossier médical des patients. Par ailleurs, les ARS et tout autre organisme compétent ont déjà la possibilité d'accéder à ce type d'informations à leur demande. Enfin, ce registre a vocation à être incomplet dès lors que l'on souhaite développer les soins palliatifs à domicile.

En conséquence la commission a adopté l'amendement COM-22 de ses rapporteurs tendant à la suppression de cet article.

La commission a supprimé cet article.

Article 5(art. L. 1111-4 du code de la santé publique) - Information des patients et droit au refus de traitement

Objet : Cet article propose de compléter l'article L. 1111-4 du code de la santé publique relatif aux conséquences d'un refus de soins par le patient.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Cet article se compose de deux parties.

Le I propose de modifier l'article L. 1111-4 du code de la santé publique. Il est constitué de quatre points.

Le 1° prévoit l'insertion en tête de l'article L. 1111-4 du principe du droit pour toute personne de refuser ou de ne pas subir tout traitement qui découle de la jurisprudence du Conseil d'Etat.

Le 2° propose une nouvelle rédaction du deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 relatif à la volonté d'un patient d'arrêter des soins qui entraine une remise en cause de son pronostic vital. Elle supprime l'obligation pour le médecin de tout tenter pour faire accepter au malade les soins nécessaires. Elle maintient l'obligation pour la personne qui désire arrêter les soins de réitérer sa demande dans un délai raisonnable, mais transforme la faculté pour le médecin de faire appel à un autre membre du corps médical en faculté pour le malade d'obtenir l'intervention de ce second médecin.

Le II procède à une coordination avec l'article L. 2131-1 du code de la santé publique.

II - La position de la commission

Votre commission est favorable à cet article. A l'initiative de ses rapporteurs elle a adopté un amendement COM-23 apportant des précisions rédactionnelles et corrigeant une erreur de référence.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 6 (art. L. 1111-10 du code de la santé publique) - Coordination

Objet : Cet article supprime l'article L. 1111-10 du code de la santé publique par coordination avec l'article 5.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Les dispositions de l'article L. 1111-10 ayant été reprises dans la rédaction proposée pour l'article L. 1111-4, cet article propose de le supprimer.

II - La position de la commission

La commission a adopté cet article sans modification.

Article 7 (Intitulé de la section 2 du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique) - Mention de la possibilité pour les malades de refuser un traitement

Objet : Cet article tend à modifier l'intitulé de la section du code de la santé publique relative à l'expression de la volonté des malades en fin de vie.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Cet article tend à modifier l'intitulé de la section 2 du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique afin de préciser qu'il s'applique non seulement aux conditions d'expression de la volonté des malades en fin de vie mais également à celle des personnes refusant un traitement.

II - La position de la commission

Votre commission constate que les dispositions de la section visée ne comportent pas de dispositions spécifiques pour les malades refusant un traitement et, afin de bien distinguer les situations, a adopté l'amendement COM-24 de ses rapporteurs tendant à la suppression de cet article.

La commission a supprimé cet article.

Article 8 (art. L. 1111-11 du code de la santé publique) - Renforcement du statut des directives anticipées

Objet : Cet article entend rendre les directives anticipées opposables au médecin et plus facilement accessibles pour les professionnels de santé.

I - Le dispositif proposé

1. Le faible recours aux directives anticipées s'explique en partie par les dispositions peu incitatives du droit en vigueur.

a) Le dispositif des directives anticipées a été créé par la loi du 22 avril 2005.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé consacre le principe du respect de l'autonomie du patient. Ce principe se traduit par « le droit d'être informé sur son état de santé » (article L. 1111-2 du code de la santé publique) et par l'obligation qu' « aucun acte médical ni aucun traitement » ne soit « pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne », ce consentement pouvant « être retiré à tout moment » (article L. 1111-4 du même code).

En ce qui concerne plus particulièrement les situations de fin de vie, pour prendre en compte les cas dans lesquels les patients ne sont pas ou plus en état de donner leur consentement en raison d'une incapacité physique ou mentale, l'article L. 1111-11 du code de la santé publique prévoit depuis la loi du 22 avril 2005 la possibilité de rédiger des directives anticipées.

Dans sa version en vigueur, l'article L. 1111-11 comporte trois alinéas :

- l'alinéa 1er définit les directives anticipées : elles peuvent être rédigées par toute personne majeure « pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté » et « indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment » ;

- l'alinéa 2 précise la place des directives anticipées dans la décision médicale en prévoyant que le « médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement », à la « condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne ». Les directives anticipées ont ainsi une durée de validité limitée à trois ans ;

- le dernier alinéa renvoie à un décret en Conseil d'Etat le soin de fixer les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées.

Les conditions de validité et de conservation des directives anticipées
définies en application de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique

En vertu du décret n°2006-119 du 6 février 2006 pris en application de l'article L. 1111-11, les directives anticipées sont un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié. Lorsque leur auteur est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu'elle existe, d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée (article R. 1111-17 du code de la santé publique).

Les directives anticipées sont modifiables à tout moment selon les mêmes formes, toute modification faisant courir une nouvelle période de trois ans. Le renouvellement des directives anticipées à l'issue de la période de trois ans est possible par simple décision de confirmation signée par l'auteur sur le document. La révocation est possible à tout moment sans formalité. A la condition d'avoir été établies dans le délai de trois ans précédant soit l'état d'inconscience de la personne, soit le jour où elle s'est avérée hors d'état d'en effectuer le renouvellement, ces directives restent valides quel que soit le moment où elles sont ultérieurement prises en compte (article R. 1111-18).

S'agissant de la conservation des directives, le décret précise qu'elles sont consignées dans le dossier de la personne constitué par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par elle, ou, en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical, afin d'en faciliter l'accès pour le médecin. Cependant, elles peuvent être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche. Dans ce cas, leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier constitué par le médecin de ville ou dans le dossier médical. Toute personne admise dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social peut signaler l'existence de directives anticipées (article R. 1111-19).

Le médecin qui envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement a l'obligation de s'enquérir de l'existence éventuelle de directives anticipées (lorsque celles-ci ne figurent pas déjà dans le dossier médical) auprès de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, des proches, ou bien auprès du médecin traitant ou du médecin qui lui a adressé la personne malade (article R. 1111-20).

b) La faiblesse de leur statut juridique constitue un frein au développement des directives anticipées.

Seule une très faible minorité de Français a aujourd'hui établi ses directives anticipées. L'Institut national d'études démographiques (Ined) estime en effet à seulement 2,5 % la proportion de personnes décédées en ayant rédigé7(*).

Le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie fait quant à lui référence à une étude du centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin concernant des patients âgés de plus de 75 ans et selon laquelle « 83 % des personnes ne voulaient pas s'en saisir, 42 % parce que c'était trop tôt, trop compliqué, ou déjà confié aux proches (en situation réelle leurs directives anticipées seraient différentes), 36 % car ils percevaient les directives anticipées comme inutiles voire dangereuses, et 22 % refusaient d'anticiper ou de parler de ce sujet »8(*).

Ce faible recours aux directives anticipées s'explique par plusieurs facteurs, parmi lesquels :

- une certaine méconnaissance du dispositif par les citoyens en général et parfois par les professionnels de santé eux-mêmes ;

- des difficultés rencontrées dans la rédaction, en l'absence de modèle-type officiel (nécessité d'anticiper les situations médicales et les traitements possibles et exigence de précision) ;

- une validité courte (trois ans), parfois perçue comme désincitative et source de formalisme ;

- une accessibilité difficile pour le corps médical ainsi que l'a notamment indiqué l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) dans son rapport relatif à la mort à l'hôpital : « l'existence des directives anticipées est mal connue et l'absence d'un registre national empêche toute consultation systématique ; lorsqu'elles ne sont pas versées au dossier du patient, le médecin doit questionner les proches ; il n'a pas d'autre moyen de s'informer de leur existence »9(*) ;

- et surtout la faiblesse de leur statut juridique qui fait des directives anticipées un simple élément à prendre en compte par le médecin et non un document contraignant. Le médecin reste en effet libre d'apprécier les conditions dans lesquelles il appliquera les souhaits exprimés dans les directives, en fonction de la situation concrète et de l'éventuelle évolution des connaissances médicales.

2. Le dispositif proposé renforce le statut des directives anticipées et leur accessibilité pour les professionnels de santé.

Afin de renforcer le statut des directives anticipées, l'article 8 de la présente proposition de loi prévoit une nouvelle rédaction de l'article L. 1111-11.

Les alinéas 2, 3 et 6 encadrent la rédaction des directives anticipées, l'alinéa 4 les rend contraignantes sous certaines conditions et l'alinéa 5 définit leurs conditions de validité et de conservation.

a) L'encadrement de la rédaction des directives anticipées

L'alinéa 2 de l'article 8 pose le principe général des directives anticipées et en propose une nouvelle définition. Elles « expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie visant à refuser, à limiter ou à arrêter les traitements et les actes médicaux ». Par rapport à la rédaction actuelle, il n'est plus fait référence aux simples « souhaits » de la personne mais à sa « volonté » et le contenu des directives est élargi aux refus de traitement. La notion d' « actes médicaux » est ajoutée à celle de « traitements ».

L'alinéa 3 prévoit, comme le veut le droit en vigueur, que les directives sont révisables et révocables à tout moment mais il supprime toute limitation de la durée de validité.

La rédaction des directives anticipées est encadrée par l'obligation de se conformer à un modèle dont le contenu est défini par voie réglementaire : les directives sont en effet rédigées selon « un modèle unique dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé ». Ce modèle devra prévoir deux documents différents selon que la personne « se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle rédige de telles directives ». Selon les informations communiquées par le Gouvernement à l'occasion de la séance publique à l'Assemblée nationale, ce modèle prendrait la forme d'un formulaire dont l'objectif serait d'homogénéiser la présentation des directives.

L'alinéa 6 précise que, par exception, les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique (tutelle, curatelle, mandat de protection future, sauvegarde de justice) peuvent rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille. L'un ou l'autre peut prévoir qu'elle bénéficie pour ce faire de l'assistance de la personne chargée de protection.

b) Le principe de l'opposabilité des directives anticipées

L'alinéa 4 pose le principe général de l'opposabilité des directives anticipées tout en l'assortissant de deux cas dérogatoires.

Les directives anticipées « s'imposent » désormais au médecin « pour toute décision d'investigation, d'actes, d'intervention ou de traitement ».

Le médecin n'est cependant pas tenu de s'y conformer dans deux hypothèses :

- « en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation » ;

- lorsqu'elles « apparaissent manifestement inappropriées ». Il est prévu dans ce cas que le médecin sollicite un « avis collégial » et qu'il soit ensuite tenu de respecter la « décision collégiale » qui est « inscrite dans le dossier médical ».

c) Les conditions de validité, de conservation et de consultation des directives anticipées

A l'alinéa 5, la définition des conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées sont renvoyées à un décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil).

Pour faciliter l'accès des professionnels de santé à ces directives, l'Assemblée nationale a prévu, à l'initiative du Gouvernement en séance publique, qu'elles « sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ». Cette rédaction semble sous-entendre que l'ensemble des directives anticipées a vocation à être centralisé sur un registre ad hoc sans que celui-ci ne doive constituer le support exclusif de ces documents.

d) L'information du patient sur la possibilité de rédiger des directives anticipées

L'alinéa 5 prévoit que les conditions d'information des patients sont définies par le même décret en Conseil d'Etat que celui qui définit les conditions de validité et de conservation des directives.

Il assigne en outre au médecin traitant la tâche d'informer ses patients « de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées ».

II - La position de la commission

Votre commission approuve pleinement les orientations du présent article qui se situe dans le droit fil de la consécration de l'autonomie du patient par les lois de 2002 et 2005. Elle a néanmoins souhaité en préciser plusieurs dispositions en adoptant l'amendement COM-25 des rapporteurs.

A l'alinéa 2, la définition du contenu des directives anticipées, qui n'était abordé que sous l'angle du refus, de la limitation ou de l'arrêt des traitements, est ainsi complétée de manière à viser également les situations dans lesquelles une personne souhaite indiquer qu'elle désirerait poursuivre un traitement dans une situation donnée.

L'adjectif « capable » est supprimé, la situation des personnes majeures faisant l'objet d'une mesure de protection juridique étant couverte par l'alinéa 6.

La référence aux « actes médicaux », qui ne fait l'objet d'aucune définition permettant de les distinguer des « traitements », est également supprimée. Le maintien de cette notion aurait conduit à introduire dans le code de la santé publique une nouvelle distinction lexicale qui n'est pas justifiée.

A l'alinéa 3, le recours au modèle est rendu facultatif : toute obligation de rédiger ses directives selon un modèle imposé, outre qu'elle apparaît de nature à affaiblir l'autonomie du patient, disqualifierait automatiquement les directives rédigées, avant ou après l'entrée en vigueur de la loi, selon un autre modèle ou sur papier libre.

A l'alinéa 4, votre commission a estimé que la rédaction proposée posait deux problèmes de compréhension :

- l'expression « manifestement inappropriée » apparaissait insuffisamment précise et susceptible de remettre en cause l'opposabilité des directives puisque l'appréciation du caractère « manifestement inapproprié » aurait relevé de la décision du seul médecin ;

- s'agissant de la procédure collégiale à laquelle il semblait être fait référence, il était successivement question de la sollicitation par le médecin d'un « avis collégial » et de la « décision collégiale » qui s'impose à lui, sans que l'objectif de cette procédure ne soit précisé.

Votre commission a donc clarifié la rédaction de cet alinéa en précisant les cas dérogatoires dans lesquels le médecin n'est pas tenu de se conformer aux directives anticipées du patient. Il en va ainsi en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire pour évaluer sa situation médicale ou lorsque cette situation ne correspond pas aux circonstances visées par les directives.

La possibilité d'appliquer les directives anticipées est examinée dans le cadre d'une procédure collégiale telle que celle visée à l'article L. 1110-5-1 dans la nouvelle rédaction adoptée par votre commission à l'article 2 de la présente proposition de loi.

En outre, l'alinéa 4 prévoit désormais expressément que la personne de confiance ou, à défaut, la famille ou les proches soient informés de la possibilité ou de l'impossibilité d'appliquer les directives.

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 9 (art. L. 1111-6 du code de la santé publique) - Précision relative à la mission de la personne de confiance

Objet : Cet article entend conforter la place de la personne de confiance dans la recherche de la volonté de la personne qui l'a désignée.

I - Le dispositif proposé

· Créé en 2002, le dispositif de la personne de confiance reste peu utilisé.

Le dispositif de la personne de confiance a été créé par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé afin d'améliorer la prise en compte de la volonté des patients hors d'état de l'exprimer. Il est prévu à l'article L. 1111-6 du code de la santé publique qui comporte trois alinéas.

L'alinéa 1er de l'article L. 1111-6 permet à toute personne majeure de désigner une personne de confiance « qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée sur la décision à prendre au cas où elle-même serait hors d'état de décider par elle-même ». Il prévoit que la désignation est faite par écrit et qu'elle est à tout moment révocable.

Ce même alinéa précise que « si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions ».

A son alinéa 2, l'article L. 1111-6 impose d'informer le patient, lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, sur la possibilité de désigner une personne de confiance. La désignation faite à cette occasion n'est valable que pour la durée de l'hospitalisation, sauf si le patient en décide autrement.

L'alinéa 3 dispose enfin qu'une personne protégée par une mesure de tutelle ne peut désigner une personne de confiance. Le juge des tutelles peut cependant, lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée, soit confirmer la mission de la personne de confiance qui aurait été désignée antérieurement, soit révoquer la désignation de celle-ci.

Le rôle de la personne de confiance lorsque le patient est en fin de vie est précisé aux articles L. 1111-12 et L. 1111-13 du code de la santé publique :

- l'article L. 1111-12 prévoit que lorsque le patient n'est plus en état d'exprimer sa volonté, l'avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical à l'exclusion des directives anticipées ;

- l'article L. 1111-13 précise quant à lui que la limitation ou l'arrêt de traitement ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale et sans que la personne de confiance n'est été consultée.

En vertu de l'article L. 1110-5 du même code, la personne de confiance doit être informée, au même titre que la famille, lorsqu'un protocole de soins palliatifs est mis en oeuvre et qu'il peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie du patient.

Les travaux préalables à l'examen de la présente proposition de loi ont montré que malgré sa grande importance, le dispositif de la personne de confiance reste peu utilisé et qu'il est appliqué de façon inégale selon les lieux de prise en charge. Le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie souligne ainsi que la personne de confiance demeure « volontiers assimilée à la famille ou à la « personne à prévenir » et que « sa désignation est loin d'être toujours encouragée voire formalisée et même lorsqu'elle existe, sa consultation semble bien aléatoire »10(*).

· Le dispositif proposé a pour objectif de conforter la place de la personne de confiance dans l'expression de la volonté du patient.

L'article 9 propose une nouvelle rédaction intégrale de l'article L. 1111-6 qui comporte désormais quatre alinéas.

- L'alinéa 1er de l'article L. 1111-6 reste inchangé à ceci près qu'il est ajouté que la personne de confiance « témoigne de l'expression de la volonté de la personne » et que « son témoignage prévaut sur tout autre témoignage ». Cette modification vise à renforcer le rôle de la personne de confiance en signifiant qu'elle ne livre plus son appréciation personnelle de la situation mais se fait l'intermédiaire de la volonté du patient. Elle vise également à établir une hiérarchie dans la prise en compte des témoignages recueillis sur la volonté du patient, celui de la personne de confiance primant sur tout autre. Il est par ailleurs précisé que la désignation est non seulement révocable mais aussi « révisable » à tout moment.

- La rédaction des alinéas 2 et 3 reste identique à l'actuelle mais ces alinéas deviennent respectivement les alinéas 3 et 4.

- Le nouvel alinéa 2 de cet article, inséré en séance publique à l'initiative de Mme Véronique Massonneau et ses collègues du groupe écologiste, prévoit que « la personne de confiance peut demander les informations du dossier médical nécessaires pour vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées ».

II - La position de la commission

Votre commission partage l'esprit du présent article. Elle a jugé utile de le préciser sur plusieurs points en adoptant l'amendement COM-26 des rapporteurs.

A l'alinéa 2, il est désormais prévu que la personne de confiance cosigne la décision par laquelle elle est désignée. En l'état actuel du droit et des pratiques, l'accord de la personne de confiance n'est en effet pas systématiquement recueilli avant sa désignation.

Votre commission n'a pas jugé opportun de maintenir l'alinéa 3 car on comprend mal comment, si la personne de confiance ne souscrit pas a priori à l'analyse du médecin, le fait de recevoir de ce même médecin des informations sur le contenu du dossier médical pourrait la convaincre. Les dispositions concernées étaient en outre de nature à remettre en cause les règles en vigueur relatives à l'accessibilité et à la confidentialité des informations médicales. Votre commission a jugé préférable de prévoir (aux articles 2 et 8 de la présente proposition de loi) que la personne de confiance est associée à la procédure collégiale mise en oeuvre à l'initiative du médecin pour prendre en compte les directives anticipées du patient.

Enfin, dans un souci de cohérence rédactionnelle, votre commission a modifié l'ordre des alinéas et précisé que la personne de confiance « rend compte de la volonté du patient » plutôt que de témoigner de cette volonté. La personne de confiance est en effet appelée à jouer un rôle qui s'apparente à celui d'un mandataire de la personne qui l'a désignée. Le terme de « témoignage » est quant à lui réservé aux procédures judiciaires. Il est désormais précisé que l'expression de la volonté du patient par la personne de confiance « prévaut sur tout autre élément permettant d'établir la volonté du patient à l'exclusion des directives anticipées ».

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 10 (art. L. 1111-12 du code de la santé publique) - Hiérarchie des modes d'expression de la volonté du patient hors d'état de l'exprimer

Objet : Cet article entend clarifier l'ordre dans lequel le médecin doit prendre en compte les directives anticipées et l'intervention de la personne de confiance, de la famille ou des proches.

I - Le dispositif proposé

La hiérarchie des modes d'expression de la volonté du patient ne ressort pas clairement du code de la santé publique.

En vertu de l'article L. 1111-12, lorsque le patient est en fin de vie et qu'il n'est plus en état d'exprimer sa volonté, l'avis de la personne de confiance, « sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin ». Il en résulte donc que le médecin devra privilégier les directives anticipées sur l'expression de la personne de confiance, celle-ci sur l'avis de la famille et ce dernier sur celui d'un des proches du patient.

En revanche, l'article L. 1111-13 dispose que « lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, les cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultées. La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical ». Cet article n'établit donc pas de hiérarchie claire entre les directives anticipées, la personne de confiance et la famille.

Le dispositif proposé par le présent article abroge l'article L. 1111-13 et conforte la hiérarchie prévue par l'article L. 1111-12 tout en clarifiant sa rédaction. Cet article prévoit désormais que « lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin a l'obligation de s'enquérir de l'expression de la volonté exprimée par le patient. En l'absence de directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches ». Le médecin doit donc prendre en compte dans l'ordre suivant : d'abord les directives anticipées si elles existent à l'exclusion de tout autre élément, puis l'expression de la volonté du patient par sa personne de confiance s'il en a désignée une à l'exclusion de toute autre expression, enfin l'avis de la famille ou des proches.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement rédactionnel et de précision des rapporteurs (amendement COM-27) qui :

- précise que le médecin a l'obligation de rechercher la volonté du patient pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement selon la formulation actuelle de l'article L. 1111-12 du code de la santé publique ;

- dispose que la personne de confiance « rend compte de la volonté du patient » plutôt que de livrer un « témoignage ». A défaut de directives anticipées et de personne de confiance, le médecin « recueille tout élément permettant d'établir la volonté du patient auprès de la famille ou des proches ». Comme indiqué supra (cf. l'examen de l'article 9), la mission de la personne de confiance se rapproche de celle d'un mandataire de la personne qui l'a désignée. La notion de « témoignage » est quant à elle réservée aux procédures judiciaires.

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 11 (art. L. 1110-5-1 nouveau, L. 1111-13, L. 1541-2 et L. 1541-3 du code de la santé publique) - Coordination

Objet : Cet article procède à des coordinations avec les dispositions prévues aux articles 2, 5 et 10 de la proposition de loi.

I - Le dispositif proposé

Cet article procède à plusieurs coordinations dans le code de la santé publique, notamment en abrogeant l'article L. 1111-13.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement de coordination des rapporteurs (amendement COM-28).

Elle a ensuite adopté cet article ainsi modifié.

Article 12 (art. L. 1412-1-1 du code de la santé publique) - Recours à la Commission nationale du débat public pour l'organisation d'états généraux en matière de bioéthique

Objet : Cet article ouvre la possibilité de prévoir la mobilisation de la Commission nationale du débat public pour l'organisation des états généraux préalables à toute réforme dans le domaine de la bioéthique.

I - Le dispositif proposé

Créé par l'article 46 de la loi n° 2001-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, l'article L. 1412-1-1 du code de la santé publique soumet tout « projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé » à l'organisation « d'un débat public sous forme d'états généraux ».

En vertu de son alinéa 1er, il revient au Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) d'organiser ces états généraux après avoir consulté les commissions parlementaires compétences ainsi que l'office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst).

L'alinéa 2 de l'article L. 1412-1-1 prévoit que le CCNE établit un rapport à la suite de ce débat public. Ce rapport est présenté devant l'Opecst, qui en réalise l'évaluation.

Cette procédure a été mise en oeuvre pour la première fois à l'occasion des travaux ayant débouché sur l'examen de la présente proposition de loi et s'est traduite par le rapport du CCNE du 23 octobre 2014 et celui de l'Opecst du 5 mars 2015. Ce dernier tire les enseignements de cette première expérience en formulant des propositions d'évolutions législatives.

L'article 12 de la proposition de loi, inséré à l'Assemblée nationale en séance publique à l'initiative de M. Jean-Yves Le Déaut et plusieurs de ses collègues, apporte ainsi deux modifications à l'article L. 1412-1-1 telles qu'elles sont préconisées par le rapport d'évaluation de l'Opecst.

- L'alinéa 1er est complété par une disposition prévoyant que les commissions permanentes et l'Opecst rendent un avis qui « inclut une appréciation sur l'opportunité, pour le Gouvernement, de mobiliser, dans les conditions prévues par l'article L. 121-10 du code de l'environnement, le concours de la Commission nationale du débat public ». Dans son rapport d'évaluation, l'Opecst indique que cette modification permet de « tenir compte des observations du président du CCNE et de l'accord du président de la Commission nationale du débat public (CCNE)11(*).

- L'alinéa 2 précise désormais que le rapport d'évaluation de l'Opecst fait « ressortir les éléments scientifiques indispensables à la bonne compréhension des enjeux de la réforme envisagée », l'objectif étant de préciser la portée de la mission assignée à l'Office.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté cet article sans modification.

Article 13 - Application de la loi en Nouvelle-Calédonie

Objet : Cet article prévoit l'applicabilité des présentes dispositions en Nouvelle-Calédonie.

I - Le dispositif proposé

L'article 6-2 de la loi organique n° 99-209 du 19 mars 1999 relative à la Nouvelle-Calédonie dispose que « dans les matières qui relèvent de la compétence de l'État, sont applicables en Nouvelle-Calédonie les dispositions législatives et réglementaires qui comportent une mention expresse à cette fin ».

Le présent article, inséré à l'Assemblée nationale à l'initiative de Mme Sonia Lagarde et plusieurs autres députés, fait application de cette disposition organique en prévoyant expressément que le présent texte est applicable en Nouvelle-Calédonie.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté cet article sans modification.

Article 14 - Rapport annuel sur le développement des soins palliatifs

Objet : Cet article prévoit la remise par le Gouvernement au Parlement d'un rapport annuel sur la politique de développement des soins palliatifs.

I - Le dispositif proposé

Le présent article, inséré à l'Assemblée nationale à l'initiative de Mme Sandrine Hurel et les membres du groupe socialiste, républicain et citoyen, prévoit que le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport « évaluant les conditions d'application de la présente loi, ainsi que la politique de développement des soins palliatifs ».

II - La position de la commission

Votre commission n'a pas jugé opportun de maintenir cet article.

En effet, l'article 15 de la loi du 22 avril 2005 prévoit déjà la présentation tous les deux ans d'un bilan de la politique de développement des soins palliatifs en annexe du projet de loi de finances. Or, comme le regrette la Cour des comptes dans son récent rapport sur les soins palliatifs12(*), cet article n'a jamais été appliqué par le Gouvernement.

De plus, le suivi des conditions de prise en charge des situations de fin de vie relève de la mission de l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) créé en 2010 auprès du ministre chargé de la santé. Cet observatoire a pour mission d'apporter au débat public sur la fin de vie des données objectives de nature à éclairer les choix publics en matière sanitaire et sociale. Il élabore chaque année un rapport pour le Gouvernement et le Parlement.

Pour cette double raison, votre commission a adopté l'amendement COM-29 des rapporteurs tendant à la suppression de l'article 14.

Votre commission a supprimé cet article.


* 5 Conseil d'État n° 375081 du 14 février 2014.

* 6 Sédation pour détresse en phase terminale et Sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes : dans des situations spécifiques et complexes : recommandations chez l'adulte et spécificités au domicile et en gériatrie recommandations chez l'adulte et spécificités au domicile et en gériatrie, 2009.

* 7 Ined, « Les décisions médicales en fin de vie en France », Population et sociétés n° 494, novembre 2012, page 4.

* 8 Rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie, page 46.

* 9 Igas, « La mort à l'hôpital », novembre 2009, page 75.

* 10 Rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie, page 31.

* 11 M. Jean Yves Le Déaut, député, et M. Bruno Sido, sénateur, rapport (n° 2621 Assemblée nationale et n° 326 Sénat) au nom de l'Opecst sur l'évaluation, prévue par l'article L. 1412-1-1 du code de la santé publique, des conditions du débat public relatif à la fin de vie, pages 23 et 24.

* 12 Cour des comptes, rapport public annuel, « Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète », février 2015, page 225.