B. RENFORCER LE RESPECT DES CHOIX DU PATIENT ET RENDRE EFFECTIF L'ACCÈS DE TOUS AUX SOINS PALLIATIFS ET À L'ACCOMPAGNEMENT EN FIN DE VIE SUR L'ENSEMBLE DU TERRITOIRE
1. Réunir les conditions d'un respect effectif des choix de la personne hors d'état d'exprimer sa volonté
La proposition de loi s'attache, par ailleurs, à garantir le respect des volontés de la personne ayant perdu sa capacité :
- en rénovant le cadre juridique applicable aux directives anticipées ( article 5 ) : leur caractère contraignant pour l'équipe soignante est renforcé, la possibilité de les rédiger est ouverte à toute personne capable mais aussi aux personnes sous tutelle avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille et il est précisé que l'absence de mention dans les directives du souhait de bénéficier de l'aide active à mourir fait obstacle à ce qu'elle puisse être demandée par la personne de confiance. Il est également prévu que les directives anticipées soient consignées dans deux systèmes d'information distincts : un registre national automatisé tenu par la commission nationale de contrôle des pratiques relatives au droit à mourir dans la dignité et un fichier national des directives anticipées géré par un organisme indépendant des autorités médicales ;
- en consacrant la possibilité de désigner plusieurs personnes de confiance classées par ordre de préférence afin de parer aux situations d'empêchement ( article 4 ) et en permettant à la personne de confiance de demander l'aide active à mourir lorsque la personne a indiqué dans ses directives anticipées qu'elle souhaite bénéficier d'une aide active à mourir mais qu'elle est hors d'état d'exprimer sa volonté ( article 8 ) ;
- en instituant un ordre de primauté dans les témoignages recueillis au sein de la famille du patient qui n'est plus en capacité d'exprimer ses volontés mais qui n'aurait pas désigné de personne de confiance ( article 7 ).
2. Garantir l'effectivité du droit à l'accès à des soins palliatifs et à un accompagnement de qualité en tout point du territoire
L' article 9 institue un droit universel à l'accès aux soins palliatifs et à un accompagnement. Il prévoit que ce droit devra être rendu effectif sur le territoire dans un délai de trois ans à compter de la publication de la loi. Il est également précisé que toute collectivité ultramarine devra être pourvue d'unités de soins palliatifs en proportion du nombre de ses habitants dans des conditions fixées par un décret en Conseil d'État.
À cet égard, la rapporteure rappelle que, depuis l'échéance du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie, la France n'est plus dotée d'un plan national pour ces deux enjeux majeurs alors même que l'Inspection générale des affaires sociales préconisait dès juillet 2019 la reconduction d'un plan triennal pour la période 2020-2022 et que la crise sanitaire liée à l'épidémie de covid-19 a démontré l'importance capitale du maintien des efforts nationaux pour une fin de vie digne. Elle appelle par conséquent à l'intensification et à l'accélération des travaux préparatoires à l'élaboration du prochain plan national, lancés par le ministère des solidarités et de la santé fin 2020, afin que l'ensemble des acteurs puissent disposer d'une vision claire de la stratégie nationale de développement des soins palliatifs et de l'accompagnement en fin de vie et des moyens qui lui seront consentis.