Proposition de loi relative aux soins palliatifs et d'accompagnement

EXAMEN EN COMMISSION

Réunie le mercredi 29 avril 2026, sous la présidence de M. Philippe Mouiller, président, la commission examine le rapport de Mmes Florence Lassarade et Jocelyne Guidez, rapporteures, sur la proposition de loi (n° 439, 2025-2026) visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

M. Philippe Mouiller, président. - Mes chers collègues, je voudrais saluer, en notre nom à tous, M. Pierre Boileau, sénateur de la Meurthe-et-Moselle, qui remplace Mme Véronique Guillotin au sein de notre commission. (Applaudissements.)

Notre ordre du jour appelle à présent l'examen de deux propositions de loi, que l'Assemblée nationale a déjà adoptées en deuxième lecture : la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs, dont Florence Lassarade et Jocelyne Guidez sont rapporteures, et la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir, dont les rapporteurs sont Christine Bonfanti-Dossat et Alain Milon.

Ces textes seront examinés par le Sénat du lundi 11 mai au mercredi 13 mai.

Je vous propose de commencer, comme nous le ferons en séance, par une discussion générale unique suivie de l'examen successif des articles des deux propositions de loi, en commençant par celle visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

Je vous indique que, lors de l'examen du texte dans l'hémicycle, les articles seront examinés dans l'ordre : aucune priorité ne sera demandée.

Mme Florence Lassarade, rapporteure sur la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs. - Le 28 janvier dernier, la Haute Assemblée adoptait à une grande majorité la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

Au retour de cette proposition de loi au Sénat pour la deuxième lecture, nous pouvons d'ores et déjà dire que, sur ce texte consensuel, nos deux assemblées parlementaires ont poursuivi leurs convergences de vues. Sur les trente-cinq articles que le Sénat a eu à examiner en première lecture, nous avions déjà adopté deux articles dans les mêmes termes et supprimé conformes cinq autres. En deuxième lecture, l'Assemblée nationale a suivi le même chemin en retranchant au texte cinq nouveaux articles supprimés conformes et trois articles adoptés conformes. Notre examen en deuxième lecture ne porte donc que sur les vingt articles restant en discussion.

Plus encore que ce tableau comptable encourageant, le vrai motif de satisfaction provient du rapprochement de nos positions sur certaines dispositions clefs, tant et si bien que nous vous proposerons ce matin d'adopter sans modification la proposition de loi.

La copie à laquelle notre navette parlementaire est parvenue n'est certes pas parfaite, mais elle s'avère, en revanche, tout à fait acceptable compte tenu des enjeux attachés à ce texte ; et l'attente de nos concitoyens exige de ne pas repousser plus longtemps l'entrée en vigueur de la loi.

Nous avons dit que la loi n'était pas parfaite. Cela est d'abord vrai, car, sur les nombreuses dispositions redondantes ou de nature réglementaire, relevées en première lecture et supprimées par le Sénat, l'Assemblée nationale ne nous a pas toujours suivis. Celle-ci a donc, contre l'avis de ses rapporteurs, réintroduit certaines demandes de rapport qui froisseront nos bonnes habitudes. De même a-t-elle rétabli certaines dispositions et incongruités légistiques qui, une fois de plus, attiseront les critiques sur la bavardise du législateur.

J'en veux pour preuve l'article 1^er qui porte la définition des soins palliatifs. Nous avions supprimé de nombreuses dispositions satisfaites par le droit en vigueur ou répétitives entre elles. Les députés ont jugé bon de les réintroduire. De même, à l'article 14, nous avions supprimé la multitude de précisions sur le contenu du plan personnalisé d'accompagnement (PPA), considérant que les soignants étaient les mieux placés pour savoir comment utiliser ce plan. Là encore, l'Assemblée nationale a préféré sa version prolixe du PPA.

Nous pouvons également regretter le rétablissement par l'Assemblée des articles 8 ter, 8 quater et 17 dont le caractère réglementaire ou la portée normative font plus que nous interroger.

De la même manière, les députés ont porté quelques modifications de fond qui ne nous semblent pas très opportunes, sans pour autant constituer des points de désaccord insurmontables. Ils ont, par exemple, réintroduit une campagne d'information sur le deuil et son accompagnement : il reviendra à l'instance qui sera désignée pour élaborer cette campagne de manier ce sujet, éminemment intime, avec une grande prudence.

Toutefois, la comparaison de nos deux textes sur ces points rend compte non pas d'une divergence insurmontable ou d'un blocage politique, mais d'une différence d'appréciation sur le rôle du législateur. Pour regrettable que ce soit pour la qualité du droit, ces points de forme et, ponctuellement, de fond ne justifient pas de prolonger plus longtemps la navette parlementaire. Pour mémoire, ce texte a été déposé sur le Bureau de l'Assemblée nationale le 11 mars 2025, il y a désormais plus d'un an.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure sur la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs. - S'agissant des articles majeurs du texte, nous pouvons cette fois nous réjouir sans ambages que l'Assemblée nationale se soit ralliée à notre position.

D'abord, sur un point qui nous tient particulièrement à coeur, l'Assemblée nationale a conservé les apports du Sénat concernant la prise en compte des spécificités des soins palliatifs pédiatriques au sein des nouvelles organisations territoriales prévues à l'article 2.

Ensuite, à l'article 4, l'Assemblée nationale a suivi le Sénat sur la suppression de tout droit opposable aux soins palliatifs, sensible aux arguments de prudence que nous avions fait valoir en janvier. La création d'un référé contentieux pour que soit ordonnée une prise en charge palliative aurait conduit à une judiciarisation de la santé, sans garantie d'un accès effectif aux soins. Il nous reviendra donc d'entériner cette suppression en adoptant conforme l'article 4.

À l'article 8, concernant la formation des professionnels de santé, mais également du secteur médico-social et du champ de la santé mentale, nous nous réjouissons du maintien de la rédaction que nous avions adoptée en commission en première lecture.

L'Assemblée nationale a également validé, à l'article 13, le renforcement que nous avons apporté à l'encadrement de l'accompagnement à domicile prodigué par des associations de bénévoles. De même, l'Assemblée nationale s'est rangée à notre avis en supprimant conforme l'article 14 bis qui modifiait le mode de désignation de la personne de confiance par les majeurs protégés.

Nous sommes également particulièrement satisfaites que l'Assemblée nationale ait conservé les modifications substantielles apportées par le Sénat sur le plan de la gouvernance. Elle a ainsi supprimé conforme l'article 5, qui portait sur l'adoption d'une loi de programmation pluriannuelle, et entériné notre version de l'article 4 bis, prévoyant l'élaboration par le Gouvernement de stratégies nationales pluriannuelles, dont le pilotage sera confié à une instance de gouvernance dédiée.

Enfin, et il s'agit d'une disposition majeure du texte, nos deux assemblées sont parvenues à l'adoption de rédactions quasi identiques de l'article 10, qui prévoit la création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, ce qui témoigne du consensus du Parlement sur le statut et les missions de ces structures. L'Assemblée nationale a adopté un amendement du Gouvernement qui autorisera la pratique occasionnelle d'une sédation profonde et continue dans ces maisons : cet ajout était nécessaire pour que les personnes en fin de vie puissent y être accompagnées jusqu'au décès, dans les meilleures conditions.

Vous l'aurez compris, mes chers collègues, l'adoption sans modification de la proposition de loi que nous vous proposons est un choix de raison compte tenu des enjeux en présence. C'est en responsabilité que nous devons nous prononcer aujourd'hui.

Comme nous l'avions longuement exposé en première lecture, si cette proposition de loi porte de véritables avancées et impulse une ambition pour les soins palliatifs, c'est surtout la mise en oeuvre effective de la stratégie nationale pluriannuelle, que nous avons consacrée dans la loi, et le respect des engagements budgétaires pris par le Gouvernement qui permettront de changer la donne dans nos territoires.

Il convient donc que le Parlement adopte définitivement cette loi et ne donne pas au Gouvernement des raisons de tergiverser plus longtemps sur l'amélioration de l'accès aux soins palliatifs et à l'accompagnement des patients et de leurs proches sur l'ensemble du territoire.

Enfin, pour clore cette intervention, il nous revient, en tant que rapporteures, de vous proposer un périmètre pour l'application des irrecevabilités au titre de l'article 45 de la Constitution et de l'article 44 bis du Règlement du Sénat.

Cette irrecevabilité étant appréciée, après la première lecture, au regard des dispositions restant en discussion, nous vous proposons de considérer que le périmètre de la proposition de loi ne saurait plus excéder, en deuxième lecture, les dispositions relatives à la nature, à la définition et au champ des soins palliatifs et de l'accompagnement ; à la formation des professionnels de santé et des professionnels du secteur médico-social aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur ; à la gouvernance et à l'organisation des soins palliatifs ainsi qu'aux modalités de prise en charge en établissement de santé, en établissement médico-social et à domicile ; à l'organisation de l'accompagnement prodigué par des bénévoles aux personnes recevant des soins palliatifs ou à leurs proches ; aux modalités d'information des patients et des proches concernant les directives anticipées et la prise en charge palliative ; à l'expression du consentement du patient dans l'impossibilité d'exprimer sa volonté et aux modalités de fonctionnement de la procédure collégiale prévue à l'article L. 1110-5-1 du code de la santé publique.

Des amendements qui ne seraient pas en relation directe avec une de ces dispositions seraient donc déclarés irrecevables par notre commission.

Il en est ainsi décidé.

M. Alain Milon, rapporteur sur la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir. - Nous voici à nouveau réunis pour débattre de l'introduction dans la loi d'un droit à l'aide à mourir. La première lecture au Sénat a mis en lumière l'ampleur de nos divergences sur ce sujet, sans que nous parvenions à nous accorder sur un texte.

Nous ne pensons pas que les termes du débat aient fondamentalement changé, moins de quatre mois après la première lecture. Pourtant, à l'aube de ce nouvel examen, force est de constater que le rejet du texte par le Sénat en janvier dernier aura conduit à invisibiliser notre assemblée dans la navette parlementaire, et à renforcer la mainmise de l'Assemblée nationale. Une majorité était-elle possible, sans consigne de groupe, sur une question qui touche de si près nos valeurs et notre éthique la plus profonde ? Nous l'espérions, mais l'analyse à froid nous permet d'en douter sérieusement.

C'est avec ce recul qu'il nous faut aborder la deuxième lecture. Car nous en sommes convaincus, le Sénat peut, et il doit, porter une voix et peser sur ce texte en enrichissant le débat.

Plus encore que le rejet de la proposition de loi, nous regrettons les débats tronqués, trop vite abrégés au terme de la discussion générale. Dès l'examen de l'article 4, appelé en priorité, le texte s'est trouvé vidé de sa substance, réduisant la suite de nos discussions à une figure de style inutile, mais imposée.

En tant que rapporteurs, nous souhaitons que cette deuxième lecture permette au Sénat d'aborder en profondeur chacun des articles du texte, d'en instruire sérieusement le fond et la portée, et de se prononcer sur l'ensemble de la proposition de loi. Ce débat, que l'Assemblée nationale a été capable de conduire en toute sérénité, nous l'appelons de nos voeux, quelle qu'en soit la conclusion.

Certes, les termes du débat sont les mêmes. Mais le contexte politique, lui, a déjà évolué. Il n'aura échappé à personne que le texte, voté à l'Assemblée nationale par 305 voix pour et 199 voix contre en première lecture, n'a été adopté en deuxième lecture qu'à 299 voix pour et 226 contre. L'écart de voix s'est ainsi réduit d'un tiers entre la première et la deuxième lecture. N'en déplaise au Gouvernement, sur ce sujet plus que sur aucun autre, l'approfondissement du débat et le temps long sont susceptibles de faire évoluer les positions individuelles. Les expressions s'affirment, les opinions s'ajustent et les équilibres peuvent changer.

Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur sur la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir. - Revenons sans plus tarder sur les évolutions apportées en deuxième lecture par l'Assemblée nationale, qui ne bouleversent pas l'économie générale du texte adopté en première lecture.

De nouveau, l'Assemblée nationale a voté en faveur d'une aide à mourir largement accessible, érigée en droit opposable, qui prendrait la forme soit du suicide assisté, soit de l'euthanasie, en cas d'incapacité du demandeur. Les critères d'accès à l'aide à mourir, en particulier, sont demeurés globalement identiques : la personne devrait être majeure, en capacité d'exprimer une volonté libre et éclairée, souffrir d'une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale d'une maladie engageant son pronostic vital, et endurer des souffrances réfractaires ou insupportables. Une évolution notable tient toutefois à ce que ces souffrances ne devraient plus nécessairement être « constantes ». Selon le nouveau texte adopté par l'Assemblée nationale, des douleurs intermittentes suffiraient à engager une procédure d'aide à mourir.

Il serait toutefois coupable de ne pas mentionner que les députés ont tenté de desserrer encore davantage les contours de cette aide à mourir, contre l'avis des rapporteurs et du Gouvernement. Au terme de la première délibération, le texte adopté permettait ainsi de recourir indistinctement au suicide assisté ou à l'euthanasie, et autorisait l'aide à mourir pour des souffrances uniquement psychologiques. La seconde délibération, sollicitée par le Gouvernement et le président de la commission des affaires sociales, M. Valletoux, a finalement permis de conserver le dispositif sur lequel les députés s'étaient entendus en première lecture. Mais cet épisode illustre déjà la pression à l'élargissement des critères qui s'exercera inévitablement, dès l'adoption de la proposition de loi, pour inclure dans le champ de l'aide à mourir des pathologies et des souffrances qui en seraient initialement préservées.

Les articles 5 à 13 de la proposition de loi, qui définissent la procédure d'aide à mourir, ont pour leur part fait l'objet de modifications marginales. La demande d'aide à mourir s'effectuerait par écrit, à l'occasion d'une consultation auprès d'un médecin n'entretenant ni lien familial ni lien patrimonial avec le demandeur. Au cours de cette consultation seraient dispensées diverses informations importantes sur l'état de santé du patient, les alternatives possibles et la procédure à venir. Par la suite, le médecin sollicité réunirait un collège pluriprofessionnel composé a minima de lui-même, d'un médecin spécialiste, d'un auxiliaire médical et, désormais, d'un proche aidant si le patient en émet la demande. À ce collège pourraient également être associés d'autres professionnels de santé ou psychologues, les députés ayant précisé en deuxième lecture qu'il était possible de solliciter, le cas échéant, un médecin spécialiste des majeurs protégés.

Éclairé par le collège, le médecin prendrait seul sa décision sur l'éligibilité du patient à l'aide à mourir, dans un délai de quinze jours à compter de l'émission de la demande. Le patient pourrait confirmer son souhait de recourir à l'aide à mourir au terme d'un délai de réflexion incompressible de 48 heures : le médecin adresserait alors une prescription pour une spécialité magistrale létale à une pharmacie à usage intérieur et déterminerait, avec le demandeur, l'identité du professionnel chargé de l'accompagner à cet effet.

Les différents professionnels impliqués pourraient faire valoir leur clause de conscience, définie à l'article 14, à l'exception des pharmaciens et des non-professionnels de santé. Par ailleurs, le texte ne prévoit pas de clause de conscience collective appliquée à l'échelle de l'établissement.

Les articles régissant la procédure de préparation et d'administration de la substance létale n'ont été, eux aussi, que peu modifiés en deuxième lecture. Nous nous satisfaisons toutefois de la reprise par les députés de l'une des garanties que nous avions proposées, à savoir l'obligation de signaler au procureur de la République l'existence de pressions visant à inciter une personne à recourir à l'aide à mourir.

Enfin, les députés ont créé, en miroir du délit d'entrave, un nouveau délit punissant d'un an d'emprisonnement et de quinze mille euros d'amende le fait d'exercer sur autrui des pressions pour qu'il sollicite une aide à mourir. Or il est utile de rappeler que le code pénal réprime déjà de telles pressions, plus sévèrement, au travers des délits d'abus de faiblesse et de provocation au suicide. Leurs auteurs encourent aujourd'hui une peine de trois ans d'emprisonnement, pouvant être portée à sept ans en cas d'abus de faiblesse avec circonstances aggravantes. Le texte de l'Assemblée nationale aurait donc pour effet d'alléger les sanctions pour les pressions liées au recours à l'aide à mourir, ce à quoi nous ne pouvons souscrire.

M. Alain Milon, rapporteur. - Finalement, c'est donc une copie quasiment conforme à la précédente que nous nous apprêtons à examiner. Nous ne pouvions l'accepter en janvier, nous ne pourrons davantage la tolérer en avril ou mai.

Nous rejetons la vision idéologique et sans nuance à laquelle les députés se sont résignés, balayant les enseignements des expériences de certains de nos voisins européens, pourtant éclairantes, et qui auraient dû amener la représentation nationale à plus de retenue.

Rappelons d'ailleurs qu'à cette heure, les parlementaires du Royaume-Uni, qui réfléchissaient à une version prudente et strictement encadrée d'une forme d'aide à mourir, ont interrompu leurs travaux. L'avenir de cette réforme est aujourd'hui incertain.

Pendant ce temps, en France, le dispositif adopté à l'article 2 et les critères retenus à l'article 4 dessinent une version clairement maximaliste de l'aide à mourir.

D'une part, aucun verrou sérieux ne permettra de maîtriser la progression de l'euthanasie dans des proportions analogues à celles que nous observons aux Pays-Bas, en Belgique ou au Canada. Pour cause, aucune échéance relative à l'engagement du pronostic vital ne vise à restreindre le recours à l'aide à mourir aux seules personnes dont le décès est véritablement proche - la notion de fin de vie est d'ailleurs étrangement absente du texte. Présentée comme une liberté ultime, l'aide à mourir poussera en réalité un nombre vertigineusement élevé de malades, dans le désespoir, à envisager d'abréger leur vie. Jusqu'à un million de personnes pourraient être concernées : celles qui souffrent d'un cancer métastatique, celles touchées par la sclérose latérale amyotrophique, mais aussi par certaines formes évoluées de la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques et même les insuffisants cardiaques.

D'autre part, nous regrettons l'imprécision des critères, éminemment coupable sur un sujet aussi grave. Les notions d'incurabilité et de phase avancée, notamment, sont très sujettes à caution : tous les médecins auditionnés ont souligné l'incertitude tenant à l'évolution des cancers métastatiques et l'impossible prévision d'un pronostic vital au-delà de quelques mois. Ce texte rendrait donc socialement acceptable la possibilité de condamner des personnes encore susceptibles de guérison. C'est un changement de perspective vertigineux. Si nous l'admettons en droit, nous n'y reviendrons pas.

Pour ces raisons, nous croyons que le texte de l'Assemblée nationale renie notre modèle d'accompagnement de la fin de vie, fondé sur l'éthique du soin, le soulagement de la douleur et l'accompagnement solidaire jusqu'au dernier instant. Nous croyons qu'il bouleverse profondément notre édifice législatif, bâti patiemment par strates successives.

Est-ce à dire qu'il faille rester immobiles sur ce sujet ? Nous ne le pensons pas. Comme beaucoup d'entre vous, nous savons que le cadre défini par la loi Claeys-Leonetti, pour vertueux et équilibré qu'il soit, ne peut pas répondre à l'ensemble des situations. Nous ne sommes donc pas fermés à toute évolution, sous réserve que les modifications proposées soient maîtrisées, proportionnées et strictement encadrées.

C'est ce chemin de crête qu'il nous a appartenu de définir, guidés par deux principes cardinaux.

Le premier d'entre eux consiste à donner la priorité aux soins, le plus longtemps possible et en toutes circonstances. Les progrès thérapeutiques permettent aujourd'hui de prendre en charge efficacement l'immense majorité des souffrances des malades. En revanche, c'est l'accès à ces soins qui demeure très insuffisant et inégal dans nos territoires. Nous l'avions dit en première lecture, nous tenons à le souligner de nouveau : lorsqu'une prise en charge palliative adaptée est mise en place, le désir de mort que peuvent exprimer certains patients devient rarissime. C'est donc là que réside notre première responsabilité. Une demande d'aide à mourir ne devrait jamais naître d'un défaut d'accès aux soins palliatifs. Ne nous trompons pas de priorité.

Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Nous ne nions pas l'existence de situations de détresse persistantes, éminemment complexes à gérer. Mais leur infime proportion justifie-t-elle un bouleversement du modèle français de la fin de vie et un basculement total de notre modèle de prise en charge ? Rappelons que Claire Fourcade, ancienne présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, dit n'avoir connu que trois demandes persistantes d'euthanasie en vingt-cinq années, sur 15 000 patients accompagnés environ.

Les éligibles, comme ils se désignent eux-mêmes, ne sont d'ailleurs pas tous demandeurs de cette réforme. Ils sont nombreux, à droite comme à gauche, à tenter de se faire entendre dans un débat dont ils paraissent exclus, alors qu'ils seront les plus directement affectés. Comme l'a rappelé le coprésident de l'association Les Éligibles et leurs aidants, « nous sommes celles et ceux pour qui, demain, la mort pourrait devenir une option socialement acceptable. Ce sont nos vies dont vous allez débattre. »

Qui a relayé leur voix dans l'arène politique ? Bien peu d'entre nous. Nombre d'associations se sont pourtant engagées avec détermination : Jusqu'au bout solidaires, le Front de gauche antivalidiste... Ne nous arrogeons pas le droit de soustraire au débat leurs craintes, leurs doléances et leurs alertes. Ayons le courage d'admettre toutes les conséquences qu'emporterait cette réforme, pour les malades, et pour la société tout entière.

C'est donc cet équilibre que nous interrogeons. Pour qui allons-nous légiférer ? Pour les quelques malades qui demandent une aide à mourir ? Pour les milliers qui ne la demandent pas, mais qui pourraient finalement l'envisager parce qu'ils y deviennent éligibles ? Ou pour les bien-portants qui craignent de vieillir, de souffrir, et de n'être pas accompagnés ?

Le second principe qui nous guide, c'est la protection des personnes : la protection des personnes gravement malades, par définition vulnérables, contre les pressions dont elles peuvent être l'objet ; la protection des soignants, aussi, face à la responsabilité écrasante de commettre un acte qui ôtera la vie de leurs patients.

M. Alain Milon, rapporteur. - En rejetant l'article 4, le Sénat s'est privé de débats de fond et, par là même, de la possibilité de contribuer à l'élaboration de cette loi. Nous ne nous résignons pas à la reproduction de ce scénario et nous défendrons de nouveau un texte conforme à nos valeurs et à notre éthique.

Compte tenu de la diversité des sensibilités représentées dans notre assemblée et de la répartition des votes lors de la première lecture, le projet que nous avons déjà soutenu nous paraît être la seule voie de passage possible. Nous avons conscience qu'elle n'épouse pas tout à fait les convictions de la majorité des sénateurs, mais nous sommes convaincus que le Sénat doit porter une position en s'accordant sur ce que certains pourraient considérer comme une option acceptable compte tenu de leurs opinions personnelles, et sur ce que d'autres pourraient juger comme le plus petit dénominateur commun possible au Sénat.

Dans le sillage de la loi Claeys-Leonetti, nous défendrons donc une nouvelle fois une assistance médicale à mourir afin d'oeuvrer à une loi faite « pour ceux qui vont mourir et non pour ceux qui veulent mourir ».

L'assistance médicale à mourir serait réservée aux personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme. Elle prendrait en compte les situations de souffrance réfractaire ou insupportable en fin de vie, en permettant à une personne dont le décès est à la fois certain et proche de voir ses souffrances abrégées, à sa demande.

Cette assistance médicale à mourir, compatible avec le modèle français d'accompagnement de la fin de vie, relève d'un équilibre fragile, mais raisonnable. C'est pourquoi nous vous soumettrons des amendements correspondant strictement à la première version du texte que la commission avait adoptée, il y a presque quatre mois.

Nous vous proposons donc, de nouveau, de supprimer la notion de droit à l'aide à mourir et d'inscrire l'assistance médicale à mourir dans le prolongement de la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Les critères fixés par la loi Claeys-Leonetti pour pratiquer cette sédation seraient repris et complétés par deux critères complémentaires, de sorte que les cinq critères exigibles pour recourir à l'assistance médicale à mourir seraient l'affection grave et incurable, le pronostic vital engagé à court terme, l'existence de souffrances réfractaires ou insupportables, l'expression d'une volonté libre et éclairée de la personne, et la majorité d'âge.

La solution que nous proposons s'inscrirait dans une logique plus humaine, respectueuse du patient, de son intégrité et de sa volonté intime jusque dans les derniers instants, puisque l'instruction des demandes serait réservée à des médecins ayant déjà suivi le patient, que le patient serait dûment informé sur l'existence de la sédation profonde et continue, sur la teneur des débats du collège pluriprofessionnel, et puisque l'avis des proches pourrait être pris en compte dans la procédure.

Elle s'attacherait à ménager la liberté de conscience de chaque professionnel, puisque le bénéfice de la clause de conscience serait étendu à l'ensemble des personnels susceptibles de participer directement à la procédure, qu'ils soient professionnels de santé ou non.

Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Soyons lucides : l'obstination du Gouvernement sur ce sujet rend très vraisemblable l'adoption définitive d'un texte au cours des prochains mois. Dans ce contexte, la voix singulière du Sénat doit porter ; elle doit compter.

Si nous ne saisissons pas l'opportunité que constitue cette deuxième lecture pour être force de proposition, il est à peu près certain que cette réforme se fera sans les sénateurs. Nous nous verrons imposer un texte sur lequel nous n'aurons pas su peser, parce que nous aurons renoncé à le remodeler. Saisissons donc cette occasion pour porter un projet qui demeure humaniste, raisonné et protecteur de chacun. Ne nous résignons pas au projet de l'Assemblée nationale et du Gouvernement, qu'un nouveau rejet du texte par le Sénat reviendrait à soutenir.

Il nous revient enfin, en tant que rapporteurs, de vous proposer un périmètre au titre de l'article 45 de la Constitution et de l'article 44 bis du Règlement du Sénat. Au terme de la première lecture, nous vous proposons de considérer que ce périmètre ne saurait plus excéder, en deuxième lecture, que les dispositions relatives à la nature, à la définition et au champ de l'aide à mourir ; à la procédure organisant le recours à l'aide à mourir, la réalisation et la distribution d'une préparation magistrale létale, ainsi qu'aux conditions particulières régissant l'exercice des professionnels de santé dans ce cadre ; aux modalités de contrôle et d'évaluation des situations ayant donné lieu ou susceptibles de donner lieu à l'administration d'une substance létale dans le cadre de la procédure d'aide à mourir ; aux adaptations du droit pénal en lien avec l'introduction d'une aide à mourir ; aux adaptations aux droits de la sécurité sociale et des assurances en lien avec l'introduction d'une aide à mourir.

Il en est ainsi décidé.

M. Laurent Burgoa. - Je prends acte de la position des rapporteures de voter conforme le texte relatif aux soins palliatifs. Les amendements que j'ai déposés vont recevoir un avis défavorable ; je ne les redéposerai donc pas en séance.

En ce qui concerne la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir, je suis du même avis que les rapporteurs : en deuxième lecture, nous devons donner une autre image du Sénat et parvenir à produire un texte. En première lecture, j'avais soutenu leur position sur l'assistance médicale à mourir ; je continuerai à le faire. Le Sénat s'honorerait à trouver un chemin permettant in fine d'obtenir un texte différent de celui qui a résulté de l'examen en première lecture.

À titre personnel, je ne souhaite pas recourir à l'aide à mourir. En revanche, en tant que parlementaire, je m'interroge sur sa création, car des membres de ma famille, des amis et des proches m'ont fait savoir qu'ils aimeraient que cette possibilité leur soit offerte.

Ce qui me dérange - c'est peut-être le juriste qui parle -, c'est la formule de « droit à ». Ce n'est non pas un droit, mais une possibilité que nous voulons proposer. Je partage la position des rapporteurs de mieux encadrer le dispositif actuel, d'octroyer une assistance médicale à ceux qui vont mourir et non à ceux qui veulent mourir.

S'agissant de la clause de conscience, il me semble qu'il faut l'élargir à tous les praticiens, notamment aux pharmaciens, qui ont été retirés du texte en deuxième lecture à l'Assemblée nationale. Nous devons également avoir un débat sur la clause de conscience collective.

Je terminerai en disant que nous n'avons pas de leçons de morale à recevoir de qui que ce soit. Il n'y a pas un camp qui pense bien et un camp qui pense mal. Sur un sujet sociétal comme celui-ci, le point de vue de chacun est respectable et doit être entendu.

M. Bernard Jomier. - Je remercie Florence Lassarade et Jocelyne Guidez pour leur analyse de la proposition de loi sur les soins palliatifs qui a été adoptée par l'Assemblée nationale. Je ne connais pas la position qu'adoptera mon groupe, mais un vote conforme ne me paraît pas déraisonnable, au vu du contenu actuel du texte. En tout cas, cela augure d'un débat apaisé, ce qui est déjà un acquis.

S'agissant du texte relatif à l'aide à mourir, Alain Milon a commencé son propos en disant que le Sénat ne devait pas se mettre hors-jeu. Dont acte. J'y vois une évolution par rapport à la première lecture, mais je suis peut-être trop optimiste !

En première lecture, les rapporteurs ont proposé un changement de paradigme total par rapport au texte de l'Assemblée nationale : nous l'avons découvert quelques jours avant la réunion de la commission, ce qui ne nous a pas permis de travailler dans de bonnes conditions. Il s'en est donc suivi le chaos que nous avons vécu dans l'hémicycle et qui a abouti à ce que le Sénat se mette lui-même hors-jeu.

Plus largement, quel est le rôle de notre chambre ? Nous ne sommes pas l'assemblée qui représente le peuple. Je regrette que, ces dernières années, le Sénat ait parfois donné cette impression. Notre composition montre que nous le représentons beaucoup moins bien que l'Assemblée nationale. Nous représentons les territoires, ce qui est déjà très important.

Madame la rapporteure, vous avez dit que ce texte montrait « l'obstination » du Gouvernement sur le sujet. Mais il est surtout l'expression répétée de la volonté de l'Assemblée nationale ! Remplissons donc notre rôle, qui est d'examiner de quelle manière introduire de la distance, de l'analyse, une forme de sagesse et de tempérance dans le texte.

Pour cela, il faut accepter de débattre à partir de la copie produite par l'Assemblée nationale, au lieu de chercher à écrire un contre-texte qui n'aura aucune chance de prospérer. Si nous options pour cette dernière direction, il se passera ce que vous avez très bien décrit, c'est-à-dire que l'Assemblée nationale légiférera toute seule. Nous n'en sommes pas loin, car nous avons déjà perdu la première lecture. Il nous reste donc cette seconde lecture pour introduire, sur la base du texte de l'Assemblée nationale, quelques encadrements supplémentaires. À mon sens, c'est là que réside l'utilité du débat au Sénat.

Toute autre façon de procéder est vouée à l'échec ; l'Assemblée nationale, in fine, se prononcera en dernier ressort et adoptera le texte qu'elle voudra, c'est-à-dire à peu près celui qui est sorti de sa seconde lecture.

Des changements doivent tout de même être relevés. Alain Milon l'a d'ailleurs fait remarquer lorsqu'il a parlé du temps qui permettait de faire évoluer les positions. Les députés n'ont pas remis en cause le délit d'incitation. Ils ont retravaillé la question de la souffrance psychologique et l'ont encadrée. Quant à l'auto-administration, ils sont revenus à la position qui avait été exprimée par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), c'est-à-dire une exception d'euthanasie. Ils ont laissé l'accès au suicide assisté dans des conditions à peu près similaires à celles de la première lecture, en refermant largement la porte de l'euthanasie.

Qu'est-ce que le « court terme » que vous proposez ? Nous ne le savons pas exactement. La Haute Autorité de santé (HAS), qui est une autorité parmi d'autres et qui ne fait pas non plus référence en la matière, évoque une durée de quelques jours, mais cela pourrait être une ou deux semaines. Vous pensez, vous aussi, à quelques jours, mais alors tout le dispositif d'encadrement tombe à l'eau. On ne peut pas, en quelques jours, face à une personne submergée par la douleur - puisque, par définition, elle se trouve dans une situation de souffrance réfractaire -, exiger un premier consentement, puis prévoir une procédure collégiale, puis demander un second consentement. Un tel délai « pulvérise » le cadre d'analyse de la demande, qui ne peut se concevoir que dans un temps plus long.

Sur cette question, il est vrai que l'Assemblée nationale n'a pas apporté de cadrage particulier, car les choses sont très compliquées. Il est difficile de codifier à 100 % des situations qui, à mon sens, doivent rester exceptionnelles.

Je veux évoquer ensuite le défaut de collégialité, qui rend la situation actuelle insatisfaisante. Lors de la première lecture à l'Assemblée nationale, cette question a été beaucoup débattue, et ce sont les opposants à l'évolution de la loi qui ont demandé qu'un médecin seul prenne la décision.

Enfin, sur la clause de conscience, j'ai identifié un problème, auquel il sera difficile d'apporter une réponse simple. Les équipes des maisons de soins palliatifs craignent que le projet de leurs établissements ne soit dénaturé - il faut entendre cette crainte et essayer d'y apporter une réponse. Elles ne disent pas qu'elles n'accepteraient pas une procédure exceptionnelle d'aide à mourir, mais elles ne veulent pas que des personnes viennent dans leurs établissements pour avoir recours à l'aide à mourir.

Par ailleurs, il ne me semble pas qu'il faille voter une clause de conscience pour les établissements de santé, car, je le dis avec force, cette loi n'est pas contraire à l'éthique médicale et à l'éthique du soin.

Si la position proposée aujourd'hui par les rapporteurs est celle qui sera discutée dans l'hémicycle, le Sénat aura du mal à apporter sa contribution. Je me demande s'il ne vaudrait pas mieux repartir en séance du texte de l'Assemblée nationale.

Mme Corinne Bourcier. - Je remercie les rapporteurs pour leurs travaux, qui vont dans le sens de l'accompagnement des malades.

Si l'on peut admettre qu'il ressort de la seconde lecture à l'Assemblée nationale quelques évolutions positives, notamment concernant le délit d'incitation ou l'exclusion des souffrances psychologiques, le texte, sans surprise, n'est toujours pas assez encadré et ne protège ni les patients ni les professionnels de santé.

Sur l'article 4, qui nous avait occupés longuement en première lecture, les conditions d'accès sont encore trop floues ; elles n'apportent pas les garanties suffisantes aux patients fragiles et ouvrent la porte à de dangereuses dérives. Avec mon collègue Emmanuel Capus, nous porterons notamment des amendements visant à exclure explicitement les pathologies psychiatriques du champ des critères permettant l'accès à l'assistance au suicide et à l'euthanasie.

S'agissant des professionnels de santé, de nombreuses personnes que nous rencontrons dans nos territoires nous font part de leurs vives inquiétudes au sujet du périmètre limité de la clause de conscience et des risques que fait peser sur eux, de manière injustifiée, le délit d'entrave. C'est notamment le cas des pharmaciens, dont l'article 14 ne fait aucune mention, alors même qu'ils sont pleinement associés, malgré eux, à la procédure d'aide à mourir via la préparation de la substance létale.

Et je ne parle pas des établissements confessionnels, dont l'existence même est purement et simplement remise en cause par ce texte. Là encore, nous portons avec Emmanuel Capus des amendements visant à remédier à des carences très préoccupantes. Si ce texte venait à être adopté, ce sont des centaines de soignants dévoués dont les patients en fin de vie seraient privés, alors qu'ils ont pourtant tant besoin d'eux.

Au-delà de ces garde-fous qui auront le mérite d'exister, mais dont on sait qu'ils resteront malheureusement bien fragiles, je suis convaincue que le véritable enjeu de nos débats réside avant tout dans la garantie de l'accès aux soins palliatifs. Sans un accès effectif pour tous les Français à ces soins, nous ne pouvons pas raisonnablement exclure que le souhait d'avoir recours à l'aide à mourir puisse être exprimé dans un contexte de solitude ou de détresse. Aujourd'hui, tous les territoires ne sont pas égaux face à la souffrance.

En l'état actuel, je m'opposerai personnellement et fermement au texte de l'Assemblée nationale, tout comme bon nombre de nos concitoyens, contrairement à l'idée de consensus que certains sondages tentent d'imposer dans le débat public.

Dans une étude publiée en janvier 2026, la Fondapol (Fondation pour l'innovation politique) indiquait en effet que, pour 50 % des Français, il faudrait d'abord proposer des soins palliatifs sur tout le territoire avant d'envisager l'introduction d'un droit à l'aide à mourir. Ils jugent également que les conditions d'application sont insuffisamment protectrices.

Comme en première lecture, je reste cependant favorable à la plupart des modifications proposées par les rapporteurs. J'espère que le débat sera serein et respectueux.

Mme Annie Le Houérou. - Nous n'allons pas avoir le débat en commission ; nous allons le réserver pour la séance, en espérant qu'elle se déroulera d'une meilleure manière que lors des précédentes discussions.

Vous avez exprimé votre constance sur le droit à l'aide à mourir ou l'assistance médicale à mourir, comme vous l'avez renommée par amendement. Au-delà de la sémantique, il ne s'agit pas d'une simple question de mots. Cette nouvelle appellation efface la notion de reconnaissance d'un droit très attendu par nos concitoyens. Il ne faut pas réduire ce moment de la fin de vie à un simple geste médical.

Pour autant, ce type de situations doit rester exceptionnel. Les rapporteurs ont dit que nous ne légiférions pas pour quelques malades. Au contraire, nous légiférons pour les quelques malades qui se trouvent dans des situations où la douleur est absolument intolérable et où la médecine ne peut plus apporter de réponse. Le respect du droit à l'aide à mourir n'exclut pas les soins palliatifs. Ces derniers sont un préalable ; ils doivent être accessibles à tous et partout sur l'ensemble du territoire, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui. Nous nous retrouverons sur ce point.

Concernant ce qui a été appelé l'assistance médicale à mourir, nous resterons nous aussi constants. Le texte de l'Assemblée nationale est, à mon sens, une base de travail, un compromis tout à fait intéressant sur lequel nous pourrions nous retrouver. Quand j'entends M. Burgoa, je me dis qu'il y a des points de convergence envisageables.

Or, aujourd'hui, au travers des amendements que vous proposez, vous changez tout à fait l'esprit du texte. La majorité du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain ne se retrouve pas dans la position que vous exprimez. Nous débattrons dans le respect des positions des uns et des autres. La liberté de chacun, c'est de choisir - si des conditions, forcément exceptionnelles, le justifient - sa fin de vie dans un cadre qui est déjà, à mon sens, très strict dans le texte tel qu'il nous revient de l'Assemblée nationale.

Notre position sur le fond sera donc la même que celle que nous avons défendue précédemment. Nous serons évidemment à l'écoute des arguments des uns et des autres au cours de la discussion au Sénat, mais dans l'objectif d'évoluer sur le sujet pour répondre à la demande des Français qui le souhaitent. Ceux-ci ne sont pas nombreux, mais il est important de leur apporter cette réponse.

M. Jean-Luc Fichet. - Sur la proposition de loi relative aux soins palliatifs, l'Assemblée nationale a rétabli plusieurs dispositions utiles, notamment l'expérimentation visant à intégrer une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine, ainsi que le renforcement de l'enseignement sur l'éthique des soins. Ces évolutions vont dans le bon sens.

L'un des points majeurs de ce texte est l'article 10, qui prévoit la création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Ces structures intermédiaires entre le domicile et l'hôpital peuvent constituer une réponse particulièrement pertinente pour de nombreux patients et leurs familles. Elles permettront d'offrir un cadre plus humain, plus proche de la vie quotidienne, pour accompagner la fin de vie.

Je serai donc très attentif à ce que ces structures relèvent exclusivement du secteur public ou du secteur privé non lucratif, afin de préserver leur vocation profondément sociale et solidaire. Dans le même esprit, il faut défendre l'interdiction de tout dépassement d'honoraires dans ces établissements.

Nous proposerons de rétablir un droit opposable aux soins palliatifs, afin que chaque citoyen puisse effectivement bénéficier d'une prise en charge adaptée lorsqu'il en a besoin. Les droits les plus fondamentaux ne deviennent effectifs que lorsqu'ils sont réellement opposables. Le rapporteur Milon nous disait tout à l'heure qu'une demande d'aide à mourir ne devrait pas être la conséquence d'un défaut de choix palliatif. C'est pourquoi nous défendrons, par amendement, la notion d'opposabilité, dans la continuité de notre position en première lecture.

Il faut saluer l'adoption d'un amendement, porté par les députés socialistes en deuxième lecture à l'Assemblée nationale, qui supprimait la mention selon laquelle les soins palliatifs ne viseraient ni à hâter ni à différer la mort. Cette formulation, introduite au Sénat en première lecture, pourrait créer une insécurité juridique pour les professionnels de santé, notamment au regard de certains traitements analgésiques ou sédatifs susceptibles d'avoir des effets sur la durée de vie sans que telle soit l'intention médicale. Cette clarification était nécessaire pour protéger les équipes soignantes qui accompagnent les patients dans des situations souvent extrêmement complexes.

Notre groupe est également attentif à ce que l'accompagnement des patients prenne pleinement en compte leurs proches. L'article 1^er précise désormais que les soins palliatifs assurent la prise en charge de l'entourage de la personne malade, ce qui correspond à la réalité du terrain.

Mme Brigitte Bourguignon. - J'espère que cette deuxième lecture sera apaisée et que nous pourrons éviter les anathèmes et les fake news. N'oublions pas que ce texte n'émane pas d'un seul gouvernement ; il est le fruit d'un long travail éthique, de multiples constats et d'une convention citoyenne.

Les exemples étrangers, où des lois existent depuis longtemps, sont toujours présentés comme ayant ouvert la porte à des dérives. Pour ma part, je n'ai pas entendu de cas emblématiques de dérives, mais seulement des chiffres. Or, si ces chiffres existent, c'est précisément parce qu'il y a de la transparence, contrairement à l'opacité qui prévaut chez nous.

Le texte issu des travaux de l'Assemblée nationale me semble suffisamment prudent. Il comporte de la maîtrise, de l'encadrement, et prévoit des soins jusqu'au bout. La différence, c'est que nous remettons le patient, ses droits, sa volonté, au coeur du dispositif.

Monsieur le rapporteur, quelle différence faites-vous entre l'assistance médicale à mourir et la sédation létale jusqu'au décès ? La finalité me paraît la même. J'aimerais comprendre la nuance, hormis le retrait du mot « actif », qui semble déranger, comme si c'était la porte ouverte à n'importe quoi. Il me semble que c'est faire injure au corps médical et aux familles, qui, dans l'immense majorité des cas, sont là non pas pour « achever » la vie de leurs proches, mais pour les accompagner au mieux.

M. Daniel Chasseing. - Je remercie les rapporteures du texte sur les soins palliatifs de nous proposer de conserver la rédaction de l'Assemblée nationale qui est très proche de celle du Sénat. Quelques évolutions depuis le texte initial sont à mentionner : le droit opposable dont la suppression a été maintenue, la formation des professionnels, les maisons d'accompagnement.

Concernant l'aide à mourir, la copie rendue par l'Assemblée nationale est presque identique à la précédente, notamment pour l'article 4. Lorsque le décès n'est pas proche, la rédaction actuelle peut toutefois conduire à des demandes d'aide à mourir. L'expression de « maladie incurable en phase avancée » ne veut absolument rien dire au niveau médical. Je suis donc en accord avec la position de la commission : il faut d'abord une prise en charge de la fin de vie par l'accompagnement. Il est très rare, dès lors que l'on met en place des soins palliatifs, qu'il y ait des douleurs réfractaires. La priorité doit donc être donnée à ces soins. L'injection létale doit être destinée à ceux qui vont mourir, et non à ceux qui veulent mourir.

Dans les services de soins palliatifs, on ne rencontre pratiquement jamais de personnes qui demandent l'aide à mourir à partir du moment où elles sont accompagnées. Il faut donc en priorité résoudre le problème d'accès à ces structures. L'aide à mourir doit se concevoir, comme l'a dit Alain Milon, dans le sillage de la loi Claeys-Leonetti, pour ceux qui vont mourir à très court terme, et non pour ceux qui veulent mourir.

Il ne serait pas bon pour le Sénat de ne pas approuver la position de la commission, car c'est précisément ce vote qui peut faire évoluer la rédaction de l'Assemblée nationale. Certains disent que c'est impossible ; pour ma part, je ne le pense pas. Le Sénat doit conserver cette ligne : un encadrement très strict de l'aide à mourir, pour les très rares cas où la loi Claeys-Leonetti ne suffit pas.

M. Olivier Henno. - Je voudrais à mon tour saluer le travail des quatre rapporteurs. Ils sont engagés dans une course de fond et, même s'ils sont parfois à bout de souffle, ils se rapprochent de la ligne d'arrivée.

Je n'oublie pas que nous sommes en deuxième lecture, je formulerai donc davantage des remarques de forme que de fond. S'il y a une deuxième lecture, c'est bien parce que nous pensons possible de faire évoluer, même à la marge, nos points de vue. Sinon, elle ne sert à rien.

Le Sénat a-t-il un rôle à jouer dans l'écriture de cette loi ? Pour ma part, je pense que oui. Le Sénat n'est pas le Bundesrat allemand ; il représente plus que les territoires : c'est une chambre de plein droit, composante à part entière du bicamérisme. Il me semble donc que le Sénat doit s'impliquer dans l'écriture de cette loi, comme d'ailleurs sur toutes les lois de société, même si certaines peuvent heurter nos convictions.

Je mesure la complexité du sujet, car nous sommes dans un domaine où les convictions relèvent de l'intime. J'ai du respect pour ceux qui sont totalement opposés à une quelconque évolution de notre législation.

Mais si nous nous positionnons simplement en faveur ou en défaveur du texte, nous ne pèserons pas dans la fabrique de la loi. Car, in fine, il y aura une loi. J'insiste sur ce point. Si chacun calque sa position sur celle de la première lecture, on sait ce qu'il adviendra : le Sénat n'aura joué aucun rôle dans la fabrique du texte, ce que je trouverais regrettable pour l'image que nous renvoyons.

Mme Anne Souyris. - Une fois n'est pas coutume, je suis d'accord avec Olivier Henno. Lors de la première lecture, nous avons fait preuve d'incohérence et nous nous sommes placés en dehors du débat. Nous avons intérêt à sortir d'un jeu de postures pour discuter sérieusement de ces questions centrales de vie et de mort, et contribuer à faire évoluer la loi. Nous critiquons souvent l'Assemblée nationale, mais, en l'occurrence, nous avons refusé le débat en première lecture.

Même si mon groupe se sent plus proche du texte de l'Assemblée nationale, nous devons reconnaître que les rapporteurs ont permis d'ouvrir le débat. J'espère que nous continuerons dans cette direction, en dépit des critiques que nous formulons, qui s'adressent d'ailleurs aussi au texte de l'Assemblée nationale.

Je pense notamment à la question des directives anticipées, qui ne sont pas prises en compte dans le texte des députés, et qui le sont encore moins dans le texte proposé par la commission. C'est bien dommage, car, à la différence de Daniel Chasseing, je pense que le texte ne vise pas seulement ceux qui vont mourir, mais aussi ceux qui souhaitent mourir en raison de souffrances insupportables. Il est dommage que, dans ce cas, la loi ne permette pas de tenir compte de l'évolution des directives anticipées, sur un temps long.

Enfin, s'agissant des soins palliatifs, le sujet majeur me semble être le droit opposable. J'espère que nous reviendrons sur ce point.

Mme Corinne Imbert. - Je remercie nos quatre collègues rapporteurs pour le très bon travail qu'ils ont réalisé sur ces deux textes. Concernant les soins palliatifs, j'entends le souhait d'une adoption conforme. Je me permets toutefois d'exprimer deux regrets sur le texte. Le premier concerne la formation : créer un diplôme spécialisé en soins palliatifs, c'est prendre le risque de créer une spécialité qui serait parmi les dernières choisies par les étudiants. À 25 ou 30 ans, on ne se destine pas forcément en priorité à devenir un spécialiste des soins palliatifs, même si de jeunes médecins s'épanouissent dans cette spécialité. Il aurait peut-être été préférable de renforcer les formations spécialisées transversales, pour permettre à tout médecin, quelle que soit sa spécialité, d'évoluer ensuite vers les soins palliatifs.

Mme Élisabeth Doineau, rapporteure générale. - Très bien !

Mme Corinne Imbert. - Le second regret concerne le fait que les maisons d'accompagnement en soins palliatifs ne soient pas ouvertes à tous les acteurs privés. Limiter leur gestion aux seuls opérateurs privés à but non lucratif peut freiner leur déploiement. N'oublions pas que le privé est aussi un acteur important de l'accès aux soins dans notre pays.

Sur le texte relatif à l'aide à mourir, une large majorité du groupe soutiendra la position des rapporteurs. Je les remercie d'avoir remis leur ouvrage sur le métier pour proposer un texte raisonnable, dans le prolongement de la loi Claeys-Leonetti.

Un mot, enfin, sur la convention citoyenne, évoquée par Brigitte Bourguignon : certes, 2 000 personnes ont été tirées au sort, mais les participants ont tout de même été sélectionnés, et les débats orientés.

Mme Brigitte Bourguignon. - C'est faux !

Mme Corinne Imbert. - Cela a pourtant été exprimé. Les membres de cette convention nous ont largement expliqué que l'aide à mourir était un soin. Nous ne partageons pas cette analyse. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), le soin médical n'a pas pour finalité de donner la mort.

Quoi qu'il en soit, aux yeux des membres du groupe Les Républicains, il serait inconcevable que le Sénat ne participe pas à l'écriture de la loi.

Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Je retiens de nos échanges que vous êtes favorables à un vote conforme sur les soins palliatifs. Je partage les regrets de Corinne Imbert sur le manque de formation transversale, même si certains jeunes médecins sont attirés par cette spécialité.

Annie Le Houérou a parlé d'égalité d'accès aux soins palliatifs. Je rappelle que l'une des principales avancées du Sénat a été de renforcer les soins palliatifs chez l'enfant. En tant qu'ancienne pédiatre, je ne peux que m'en réjouir, car les besoins des enfants constituent souvent la première variable d'ajustement des politiques publiques.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - Pour répondre à Jean-Luc Fichet, la rédaction de l'article 10 précise bien que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs ne pourront être gérées que par des structures publique sou privées non lucratives.

Concernant la formation, dans sa version adoptée par l'Assemblée nationale, le texte prévoit effectivement, dans son article 7, que la stratégie décennale financera la création éventuelle d'un diplôme spécialisé en médecine palliative mais il ne le crée pas directement et cette disposition n'a pas de portée contraignante.

M. Alain Milon, rapporteur. - Je remercie ceux qui nous soutiennent et je souhaite tout d'abord revenir sur le rôle du Sénat, évoqué par Bernard Jomier et Olivier Henno. Le Parlement français est doté de deux chambres qui examinent les mêmes textes avec les mêmes prérogatives.

Or le présent texte me semble majeur en ce qu'il modifie profondément l'éthique de notre société, l'éthique professionnelle et l'éthique personnelle. S'il était adopté, ce serait la première fois, depuis très longtemps, qu'un texte permettrait à notre société de donner la mort, alors qu'elle cherchait jusqu'ici à favoriser la vie et le soin. Quelqu'un a d'ailleurs prononcé ces mots, qui m'ont marqué : « Vous voulez abréger les souffrances et, en fait, vous abrégez la vie... » Le rôle des soignants est de faire en sorte qu'il y ait de moins en moins de souffrances et de maladies incurables. La tuberculose était incurable dans les années 1950, le cancer du sein dans les années 1980-1990. Nous avons beaucoup parlé dernièrement de la maladie de Charcot : des progrès importants ont été réalisés récemment, notamment grâce au centre hospitalier universitaire (CHU) de Nîmes. Si l'on introduit la notion de « maladie incurable » associée à un droit à mourir dans la loi, on risque de freiner la recherche.

D'aucuns estiment que c'est surtout l'Assemblée nationale qui représente le peuple. Mais pourquoi ne pas avoir organisé un référendum sur une question aussi importante ?

Madame Bourguignon, je vais gentiment vous taquiner. Vous avez parlé de sédation létale. Or cela n'existe pas ; il s'agit d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès, non d'une sédation létale. Ce lapsus serait-il révélateur ?

Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - M. Jomier nous dit que le Sénat représente les territoires, et non le peuple. C'est oublier que les territoires sont aussi le reflet de la voix des citoyens... Je partage d'ailleurs le point de vue d'Alain Milon : un référendum aurait été nécessaire sur un sujet sociétal aussi important.

Madame Bourcier, nous avons déposé un amendement pour les personnes souffrant de troubles intellectuels afin de prévenir toute dérive. Nous proposerons également d'étendre la clause de conscience aux pharmaciens et aux non-professionnels de santé.

En revanche, exclure certaines pathologies psychiatriques ne nous paraît pas pertinent, car des personnes qui suivent un traitement adapté sont en mesure de donner un consentement libre et éclairé.

http://www.senat.fr/senateur/le_houerou_annie18193q.htmlMadame Le Houérou, vous dites que le texte crée un droit attendu par nos concitoyens. Je constate toutefois que plus on les informe sur les modalités d'accès et de mise en oeuvre de la procédure d'aide à mourir, moins ils y adhèrent. L'écart de voix à l'Assemblée nationale s'est d'ailleurs réduit entre la première et la deuxième lecture, ce qui me semble assez révélateur.

Mme Annie Le Houérou. - C'est peut-être aussi révélateur du fait que l'on progresse vers un consensus...

Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Je vous l'accorde en effet, ma chère collègue.

Madame Bourguignon, la différence entre l'assistance médicale à mourir et l'aide à mourir tient d'abord à la notion de court terme que nous soutenons, qui est précisément définie - quelques heures ou quelques jours. La sédation profonde et continue vise quant à elle à soulager et à endormir sans souffrance ; la mort survient ensuite naturellement. L'assistance médicale à mourir, elle, autorise, dans des cas très encadrés, un geste létal.

PROPOSITION DE LOI VISANT À GARANTIR L'ÉGAL ACCÈS DE TOUS À L'ACCOMPAGNEMENT ET AUX SOINS PALLIATIFS

EXAMEN DES ARTICLES

Article 1^er

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - L'amendement COM-14 vise à remplacer le terme de maladie par celui d'affection dans la définition des soins palliatifs.

Nous comprenons l'intention des auteurs de cet amendement, mais son adoption remettrait en cause le vote conforme auquel nous souhaitons parvenir.

Par ailleurs, il est bien entendu acquis que personne ne se verra refuser des soins palliatifs parce qu'il a été victime d'un accident et non d'une maladie au sens strict. Avis défavorable.

L'amendement COM-14 n'est pas adopté.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - L'amendement COM-7 rectifié vise à rappeler les conditions d'application de la sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Or les conditions d'application de la sédation profonde et continue jusqu'au décès sont déjà fixées par l'article L. 1110-5-2 du code de la santé publique. Il n'est pas nécessaire de les rappeler ni de les modifier. Avis défavorable.

L'amendement COM-7 rectifié n'est pas adopté.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - L'amendement COM-6 rectifié vise à préciser que la prise en charge de l'entourage du patient doit avoir lieu avant et après le décès du patient.

Cette disposition est déjà satisfaite par le texte : il prévoit une prise en charge « notamment après le décès » qui n'exclut évidemment pas la prise en charge avant le décès. Cette prise en charge de l'entourage est explicitement prévue par le texte que nous examinons. Avis défavorable.

L'amendement COM-6 rectifié n'est pas adopté.

L'article 1^er est adopté sans modification.

Article 2

L'article 2 est adopté sans modification.

Article 4

Mme Florence Lassarade, rapporteure. - L'amendement COM-1 vise à rétablir le droit opposable aux soins palliatifs par la voie d'un recours devant le juge administratif.

Nous avons rejeté ce dispositif en première lecture et l'Assemblée nationale nous a suivis, considérant que l'accès effectif aux soins palliatifs ne passerait pas par une garantie juridictionnelle, mais par un renforcement des moyens.

Nous vous proposons de ne pas rouvrir la discussion sur ce sujet et d'entériner la rédaction actuelle de l'article 4. Avis défavorable.

L'amendement COM-1 n'est pas adopté.

Mme Florence Lassarade, rapporteure. - L'amendement COM-15 vise à préciser que l'accès « effectif, continu et équitable » à l'accompagnement et aux soins palliatifs est garanti sur l'ensemble du territoire.

Toutefois, cette garantie serait affirmée au sein des dispositions qui listent les objectifs compris dans le schéma régional de santé et ne semble pas tout à fait s'imputer correctement. Avis défavorable.

L'amendement COM-15 n'est pas adopté.

L'article 4 est adopté sans modification.

Article 4 bis

L'article 4 bis est adopté sans modification.

Après l'article 4 bis

L'amendement COM-3 rectifié bis est déclaré irrecevable en application de l'article 45 de la Constitution.

Article 7

Mme Florence Lassarade, rapporteure. - L'amendement COM-5 rectifié bis vise à prévoir la création d'au moins une unité de soins palliatifs (USP) par département à l'horizon 2034.

Nous partageons bien évidemment l'objectif, qui est d'accélérer la couverture territoriale en USP, car trop de départements en sont encore dépourvus. Toutefois, comme nous l'avions indiqué en première lecture, l'objectif fixé par cet amendement nous semble d'ores et déjà satisfait. Avis défavorable.

L'amendement COM-5 rectifié bis n'est pas adopté.

Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Les amendements identiques COM-8 et COM-11 rectifié ter visent à prévoir que les dépenses relatives aux prestations de santé associées à des soins palliatifs à domicile font partie du périmètre budgétaire de la stratégie décennale.

En effet, le maintien à domicile ne dépend pas que de l'hospitalisation à domicile, mais également de l'intervention d'autres acteurs, tels que les services d'aide et de soins à domicile et les prestataires de santé à domicile (Psad).

Cet article 7 ne revêt toutefois aucune portée normative et il ne paraît pas souhaitable de l'amender pour apporter une précision qui ne mentionnerait qu'une partie des acteurs du secteur du domicile. Avis défavorable.

Les amendements identiques COM-8 et COM-11 rectifié ter ne sont pas adoptés.

Mme Florence Lassarade, rapporteure. - En lien avec les amendements précédents sur les prestataires de santé à domicile, les amendements identiques COM-9 et COM-12 rectifié ter tendent à prévoir que le périmètre budgétaire de la stratégie décennale comprend, outre les dépenses relatives aux médicaments, celles qui sont relatives aux dispositifs médicaux délivrés en ville.

Compte tenu de l'absence de portée normative de cet article, et de l'objectif d'aboutir à un vote conforme de la présente proposition de loi, l'avis est défavorable.

Les amendements identiques COM-9 et COM-12 rectifié ter ne sont pas adoptés.

L'article 7 est adopté sans modification.

Articles 7 bis, 8, 8 ter et 8 quater

Les articles 7 bis, 8, 8 ter et 8 quater sont successivement adoptés sans modification.

Article 10

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - L'amendement COM-16 vise à préciser que la répartition des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs sur le territoire garantit un accès effectif, continu et équitable à ces structures.

Nous partageons l'intention des auteurs de cet amendement. Toutefois, l'obligation de garantir l'accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs en tous points du territoire est déjà mentionnée dans le droit existant, et réaffirmée par la présente proposition de loi. L'instance de gouvernance qui pilotera la stratégie décennale aura par ailleurs pour mission de s'assurer de la pertinence du déploiement territorial de cette offre par rapport aux besoins.

L'amendement COM-16 n'est pas adopté.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - L'amendement COM-4 rectifié bis prévoit que les bénévoles formés à l'accompagnement de la fin de vie sont habilités à intervenir dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Il est satisfait par le droit en vigueur : ces bénévoles pourront en effet intervenir au sein des maisons d'accompagnement dès lors que les associations auront conventionné avec les structures, comme c'est déjà le cas pour les autres établissements médico-sociaux en application de l'article L. 1110-11 du code de la santé publique. Avis défavorable.

L'amendement COM-4 rectifié bis n'est pas adopté.

L'article 10 est adopté sans modification.

Article 11 quater

Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Les amendements identiques COM-10 et COM-13 rectifié ter visent à préciser que le médecin traitant peut solliciter l'intervention d'un prestataire à domicile dans le cadre de la prise en charge palliative du patient. Il ne paraît pas nécessaire d'écrire dans la loi la liste exhaustive de tous les professionnels dont le médecin peut solliciter l'intervention. Avis défavorable.

Les amendements identiques COM-10 et COM-13 rectifié ter ne sont pas adoptés.

L'article 11 quater est adopté sans modification.

Articles 12, 13, 14 et 15

Les articles 12, 13, 14 et 15 sont successivement adoptés sans modification.

Article 16

Mme Florence Lassarade, rapporteure. - L'amendement COM-2 rectifié bis vise à intégrer une expertise palliative lors des réunions de concertation pluridisciplinaire. La rédaction retenue prévoit déjà d'inclure, le cas échéant, un médecin spécialisé en soins palliatifs dans la procédure. Nous ne souhaitons pas aller au-delà de cette possibilité, faute de professionnels disponibles. Avis défavorable.

L'amendement COM-2 rectifié bis n'est pas adopté.

L'article 16 est adopté sans modification.

Articles 17, 18, 20 bis A et 20 quater

Les articles 17, 18, 20 bis A et 20 quater sont successivement adoptés sans modification.

La proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs est adoptée sans modification.

TABLEAU DES SORTS

Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Article 1^er : Définition des soins palliatifs et d'accompagnement
M. CHASSEING	14	Précision relative aux catégories de personnes bénéficiant de soins palliatifs	Rejeté
M. CHASSEING	7 rect.	Condition d'application de la sédation profonde et continue jusqu'au décès	Rejeté
M. CHASSEING	6 rect.	Prise en charge de l'entourage du patient avant et après le décès	Rejeté
Article 4 : Droit opposable aux soins palliatifs et d'accompagnement
M. FICHET	1	Rétablissement du droit opposable aux soins palliatifs	Rejeté
Mme SOUYRIS	15	Précision selon laquelle l'accès effectif, continu et équitable à l'accompagnement et aux soins palliatifs est garanti sur l'ensemble du territoire	Rejeté
Articles additionnels après l'article 4 bis
Mme DEMAS	3 rect. bis	Contrôle triennal du financement des lits de soins palliatifs	Irrecevable au titre de l'article 45 de la Constitution
Article 7 : Crédits de la stratégie décennale de l'accompagnement et de soins palliatifs
Mme BOURCIER	5 rect. bis	Objectif de création d'une unité de soins palliatifs par département à horizon 2034	Rejeté
Mme BOURCIER	8	Intégration des dépenses relatives aux prestations de santé à domicile dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale	Rejeté
M. BURGOA	11 rect. ter	Intégration des dépenses relatives aux prestations de santé à domicile dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale	Rejeté
Mme BOURCIER	9	Intégration des dépenses relatives aux dispositifs médicaux dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale	Rejeté
M. BURGOA	12 rect. ter	Intégration des dépenses relatives aux dispositifs médicaux dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale	Rejeté
Article 10 : Création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs
Mme SOUYRIS	16	Maillage territorial des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs	Rejeté
Mme DEMAS	4 rect. bis	Autorisation d'intervention des bénévoles au sein des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs	Rejeté
Article 11 quater : Extension des missions des médecins généralistes à l'information et la prise en charge palliative du patient
Mme BOURCIER	10	Précision selon laquelle le médecin traitant peut solliciter un prestataire à domicile	Rejeté
M. BURGOA	13 rect. ter	Précision selon laquelle le médecin traitant peut solliciter un prestataire à domicile	Rejeté
Article 16 : Procédure collégiale de suspension des traitements vis-à-vis d'un patient ne pouvant exprimer sa volonté
Mme DEMAS	2 rect. bis	Intégration d'un médecin spécialisé en soins palliatifs dans les réunions de concertation pluridisciplinaire	Rejeté