2. Faire prévaloir l'intérêt des personnes handicapées sur la logique institutionnelle
Cet
objectif primordial n'a de chance d'être atteint, en particulier, pour
les personnes handicapées mentales, que si leurs intérêts
sont susceptibles d'être correctement représentés et
défendus
. D'autant plus que la loi du 2 janvier 2002 érige le
représentant légal, lorsqu'il existe, en un interlocuteur
privilégié de l'institution, s'agissant tant de
l'élaboration du projet individuel que de la participation à
l'élaboration du contrat de séjour.
Or, la représentation juridique des personnes handicapées pose
aujourd'hui de nombreux problèmes, qu'il s'agisse de la
tutelle
68(
*
)
ou de la
curatelle.
Cette question a déjà été
traitée au chapitre 2.
a) Promouvoir la logique de projet
Les personnes handicapées
L'article 7
69(
*
)
de la loi du 2
janvier 2002 garantit à toute personne prise en charge par des
établissements et services sociaux et médico-sociaux
«
une prise en charge et un accompagnement
individualisé
de
qualité favorisant son
développement, son autonomie et son insertion
, adaptés
à son âge et à ses besoins,
respectant son consentement
éclairé
qui doit systématiquement être
recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa
volonté et à participer à la décision. A
défaut, le consentement de son représentant légal doit
être recherché
».
L'article 8
70(
*
)
de la
même loi indique plus loin : «
Un
contrat de
séjour
est conclu ou un document individuel de prise en charge est
élaboré avec
la participation de la personne accueillie
ou
de son représentant légal. Ce contrat ou document
définit les objectifs et la nature de la prise en charge
ou de
l'accompagnement dans le respect des principes déontologiques et
éthiques, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles et du
projet d'établissement. Il détaille la liste et la nature des
prestations offertes ainsi que leur coût
prévisionnel
».
Ainsi, il résulte de la loi que la personne handicapée doit
faire l'objet, au sein de l'établissement qui l'accueille, d'un projet
dont elle doit être, dans toute la mesure du possible, actrice.
Cette
perspective, que renforcerait une réforme des COTOREP visant à
réserver aux personnes handicapées un choix quant à leur
orientation future, est susceptible d'inférer un surcroît de
considération pour la personne handicapée.
Si les fédérations associatives se sont déjà, pour
les plus dynamiques d'entre elles, inscrites dans cette logique de projet en
dehors de toute obligation juridique -les contrats de séjour sont
aujourd'hui pratique courante-,
la commission d'enquête se
réjouit de la perspective d'une publication rapide des règlements
d'application de la loi du 2 janvier 2002, afin que ces contrats
deviennent une réalité pour toutes les personnes
handicapées, et une source de réflexion pour l'ensemble des
personnels.
L'établissement
L'article 12 de la loi du 2 janvier 2002 exige que, pour chaque
établissement ou service social ou médico-social, il soit
élaboré un
projet
71(
*
)
d'établissement ou de
service
, qui définisse ses
objectifs, notamment en matière
de coordination, de coopération et d'évaluation des
activités et de la qualité des prestations
, ainsi que ses
modalités d'organisation et de fonctionnement.
Cette exigence est de nature à
remédier à la perte de
vigueur de certains projets associatifs
, et elle donne l'occasion de
convier l'ensemble des acteurs de l'établissement à une
réflexion qui ne peut qu'être porteuse sur le plan de la
bientraitance
.
b) Promouvoir la logique participative
M. Claude Meunier, directeur général
adjoint de
l'Association des Paralysés de France, a déclaré à
la commission d'enquête :
« Si les personnes
handicapées [...] ont déjà l'habitude de prendre la parole
et d'exprimer ce qu'elles vivent en commun, nous pouvons espérer, sans
toutefois être sûrs de rien, que tout acte de maltraitance sera
révélé.
». Ces pratiques s'inscrivent en
faux contre les dérives dictatoriales ou paternalistes.
Les personnes handicapées
La commission d'enquête estime que le propos de M. Dominique
Dusigne, chargé du droit des structures de l'Association des
Paralysés de France, est éclairant : «
En
donnant la parole
, au travers du
conseil
de la vie
sociale
, de groupes de parole ou d'activités d'expression,
à des personnes dont on n'attendait pas grand-chose de plus que leur
présence
, car elles n'exprimaient ni envie ni désir, en se
montrant prêt à déceler leurs attentes et/ou en leur
donnant la possibilité de les exprimer,
il se produit un
déclic et il devient possible de passer d'une situation de
dépendance à une dynamique qui permettra à la personne de
mieux vivre. Si nous prenons au sérieux la loi du
2 janvier 2002
, en ne nous limitant pas à la mise en place
d'un projet et à l'élaboration d'un livret d'accueil, mais
en
initiant cette dynamique, quelque chose de très important peut se
produire
.
»
Rappelons que
l'article L. 311-6 du code de l'action sociale et des familles
(issu de l'article 10 de la loi du 2 janvier 2002), afin d'associer les
personnes bénéficiaires des prestations au fonctionnement de
l'établissement ou du service, institue un
conseil de la vie sociale
(un décret en préparation doit en déterminer la
composition et les compétences), normalement consulté, par
ailleurs, en vue de l'élaboration du projet d'établissement.
D'ores et déjà, de nombreuses associations ont soit
devancé ces obligations, soit initié des formes originales de
participation des personnes handicapées.
Une difficulté particulière a été signalée
dans les CAT : les personnes handicapées n'y ayant pas le statut de
salarié, ils ne peuvent accéder à aucune forme de
représentation syndicale.
Une participation plus poussée
à la vie de l'établissement que celle résultant de la
présence des travailleurs handicapés au conseil de la vie sociale
semblerait cependant opportune
.
Proposition
Explorer
les voies d'un renforcement de la participation des travailleurs
handicapés des CAT à la vie de leur établissement.
Les familles
Une participation souhaitable à la vie de l'établissement
La loi du 2 janvier 2002 ne traite pas précisément ce point, mais
les associations plaident, avec une belle unanimité, pour la
participation des familles, directement, ou en relais de la personne
handicapée.
Ainsi l'Union nationale des associations familiales (UNAF) s'est toujours
prononcée pour la participation des familles aux conseils
d'établissements. Dans une charte de l'UNAPEI, il est inventorié,
sous le label « bonnes pratiques », la
« présence majoritaire des parents au sein des instances
élues ». Il convient également de rappeler
(supra)
la structuration exemplaire de l'APF, qui a organisé la
représentation des parents de l'établissement jusqu'au niveau
national.
Pour sa part, M. Jean-Pierre Picaud, Président de la
confédération des personnes handicapées libres,
suggère d'attribuer des congés de représentation aux
représentants des familles afin d'assurer leur indemnisation en cas
d'absence causée par la réunion des conseils
d'établissement.
Une participation parfois problématique à la gestion de
l'établissement
Les problèmes causés par les « associations à
double casquette », qui assurent à la fois la défense
des personnes handicapées et la gestion des structures qui les
accueillent, ont été souvent signalés à la
commission d'enquête
. La défense des personnes
handicapées serait souvent oubliée au profit de la gestion de
l'établissement, et la logique institutionnelle l'emporterait sur la
défense des personnes. Ainsi, M. Pascal Vivet, éducateur
spécialisé, ancien collaborateur à l'INSERM, auteur de
« La maltraitance institutionnelle », a livré cette
constatation à la commission d'enquête :
«
dans une minorité de cas, les associations de parents
d'enfants handicapés, après avoir rendu des services magnifiques,
oubliaient les raisons pour lesquelles elles s'étaient
créées. Les parents y deviennent en quelque sorte des
super-gestionnaires
. ». Bachir Kerroumi membre du Collectif
des démocrates handicapés (CDH), a relevé cette
anomalie : «
Lorsqu'un parent occupe un rôle actif
au sein d'une association gestionnaire, il a naturellement tendance à
favoriser sa propre famille. Au final, les parents qui ne font pas partie de
ladite association sont délaissés
. Cela n'est
guère démocratique
. ». Enfin, Mme Dominique Gillot,
ancienne secrétaire d'Etat aux personnes âgées et aux
personnes handicapées, a déclaré à la commission
d'enquête : «
les gestionnaires politiques sont souvent
des parents dont les enfants se trouvent dans l'établissement.
Lorsque survient un conflit avec un agent résultant du constat d'un
manquement professionnel, il est difficile pour un parent de changer de
rôle et d'assumer pleinement sa responsabilité de
gestionnaire : des craintes pèsent sur les conséquences que
cela pourrait entraîner sur son enfant
. Cela peut même aller
jusqu'à la peur que cet enfant perde son lieu d'accueil, soit
rejeté
. »
Afin de porter remède à cette situation, il est indispensable,
non pas de revenir sur le principe d'une gestion associative (qui a permis aux
parents de faire fonctionner de très nombreux établissements qui,
sans eux, n'existeraient pas), mais d'établir, ainsi qu'il a
déjà été noté,
une
délégation plus claire des prérogatives de gestion de
nature à préserver l'authenticité des projets
associatifs.
Dans l'attente d'une telle évolution, il n'est sans doute pas fortuit
que l'Association française des myopathies (AFM) ait
réitéré, en octobre 2001, son refus de rentrer dans le
système gestionnaire.
En tout état de cause, cette question délicate mérite
d'engager une réflexion.
Proposition
Engager
une réflexion sur les conditions dans lesquelles une association de
défense des personnes handicapées peut assurer la gestion
d'établissements sociaux et médico-sociaux.
c) Promouvoir les droits de la personne
La loi
du 2 janvier 2002 est particulièrement riche de dispositions visant,
directement ou indirectement, à assurer le respect des droits
fondamentaux de la personne handicapée :
«
Une
charte nationale
est établie
conjointement par les fédérations et organismes
représentatifs des personnes morales publiques et privées
gestionnaires d'établissements et de services sociaux et
médico-sociaux. Cette charte
porte sur les principes éthiques
et déontologiques
afférents aux modes de fonctionnement et
d'intervention, aux pratiques de l'action sociale et médico-sociale et
aux garanties de bon fonctionnement statutaire que les adhérents des
fédérations et organismes précités sont
invités à respecter par un engagement
écrit
» (article 6
72(
*
)
);
«
L'exercice des droits et libertés
individuels
est garanti
à toute personne prise en
charge
par des établissements et services sociaux et
médico-sociaux. Dans le respect des dispositions législatives et
réglementaires
», lui sont notamment
assurés
«
le respect de sa
dignité,
de son
intégrité
, de sa
vie privée
, de son
intimité
et de sa
sécurité
»,
« la
confidentialité
des informations la
concernant
», «
l'
accès à toute
information ou document relatif à sa prise en charge
, sauf
dispositions législatives contraires
», ainsi
qu'«
une
information sur ses droits fondamentaux
et les
protections particulières légales et contractuelles dont elle
bénéficie, ainsi que sur les voies de recours à sa
disposition
» (article 7
73(
*
)
);
«
Afin de garantir l'exercice effectif des
droits
[...] et notamment de prévenir tout risque de
maltraitance, lors de son accueil dans un établissement ou dans un
service social ou médico-social,
il est remis
à la
personne ou à son représentant légal
un livret
d'accueil
»
auquel est notamment annexée
«
une charte des droits et libertés de la personne
accueillie
, arrêtée par les ministres
compétents
» (article 8
74(
*
)
).
Le milieu associatif s'est déjà largement investi de la
réflexion en matière de définition des droits fondamentaux
de la personne handicapée, et sur les moyens d'en assurer le respect
.
Ainsi, Philippe Calmette, directeur général du Syndicat national
des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales
gestionnaires d'établissements et de services spécialisés
(SNAPEI), a indiqué à la commission d'enquête que son
organisme travaillait à l'élaboration d'un code
déontologique et d'un guide de bonnes pratique, où les chapitres
consacrés à la maltraitance bénéficieront d'un
espace relativement important, considérant que sur un tel sujet, il est
très important de ne pas laisser les professionnels démunis et
livrés à eux-mêmes.
Cependant, il semblerait naturel à la commission d'enquête que
le rôle de l'Etat demeurât central sur ces questions de
définition et de respect des droits fondamentaux - ce qui doit
normalement découler de l'application la loi du 2 janvier 2002
.
Dans cette perspective, les propos tenus par M. Roland Broca, président
de la Fédération française de santé mentale (FFSM)
à la commission d'enquête méritent d'être
rapportés :
« Il me semble qu'il conviendrait
d'élaborer une charte rigoureuse des droits et devoirs des
professionnels s'occupant de personnes vulnérables qui traduise en
termes clairs, pratiques et compréhensibles une éthique des
bonnes pratiques
. Il ne faut pas laisser des questions aussi importantes
à l'appréciation individuelle de tel directeur
d'établissement ou de tel président d'association, en fonction de
sa morale personnelle.
Il ne faut, par conséquent, pas confondre
éthique et morale ou même déontologie car il s'agit de
points de vue différents. En effet, ces critères ne sont pas des
outils assez fins, assez aiguisés pour orienter les pratiques dans le
sens souhaité.
L'éthique est, à nos yeux, la notion qui découle du
respect des droits fondamentaux et des libertés de la personne, et peut
se décliner en une « éthique des bonnes
pratiques ».
Il devrait y avoir un enseignement, une
véritable catéchèse des critères éthiques
appliqués à la relation d'aide concernant ces personnes
particulièrement vulnérables.
»
Pour sa part, M. Pierre Marécaus, administrateur de l'Association des
Paralysés de France, estime qu'
«
il est dommage que
l'article 12 de la loi du 2 janvier 2002, qui précise le
contenu du projet d'établissement, ne soit pas plus explicite sur la
référence aux droits fondamentaux
, au sens et aux valeurs du
projet associatif
». Il est exact qu'aux termes de cet article,
le contenu impératif du projet d'établissement est limité
à la définition des objectifs de l'établissement
« en matière de coordination, de coopération et
d'évaluation des activités et de la qualité des
prestations
», et à «
ses modalités
d'organisation et de fonctionnement
», et
il paraîtrait
judicieux de combler cette lacune.
Par ailleurs, la protection de certains des droits de la personne requiert une
attention particulière :
Vie affective et sexuelle
Concernant, en particulier, les personnes handicapées mentales, il est
probable qu'une gestion libérale de la vie affective et sexuelle dans
les établissements se heurtera longtemps à une
incompréhension fondamentale. Mme Hélène Strohl,
inspectrice générale des affaires sociales (IGAS), a ainsi
déclaré à la commission
d'enquête : «
Sans doute faut-il se garder de tout
jugement rapide, d'autant que - comme nous l'avons signalé
dans notre rapport - la sexualité des personnes
handicapées fait toujours peur, notamment aux biens portants. Les femmes
ayant plusieurs partenaires nous ont toujours été décrites
comme des femmes violées ou prostituées, mais jamais comme des
femmes auxquelles il plaisait d'avoir plusieurs partenaires.
Etant
considéré que l'on peut difficilement demander aux malades
mentaux d'avoir une sexualité « normale », de couple
et de famille - car aucune incitation ne va dans ce
sens - il est difficile de juger anormales des pratiques
différentes
.
»
Il convient au moins d'accepter que les personnes handicapées
puissent accéder à cette sexualité
« normale »
, ce qui suppose de surmonter encore bien
des préjugés. M. Roland Broca, président de la
Fédération française de santé mentale (FFSM), en a
donné une explication à la commission
d'enquête : «
Par voie de conséquence,
cette question prête à un grand nombre de malentendus. Le plus
important de ces malentendus résultant, à mon sens, de la
difficulté de dissocier l'exercice habituel de la sexualité de
sa dimension reproductive, appréhendée comme un risque pour les
personnes handicapées et pour leur descendance
».
Pour les personnes handicapées physiques se pose parfois le
problème de l'accès à une sexualité qui pourrait
être qualifiée de « minimale »
,
susceptible de requérir un certain degré de compréhension
de la part d'un personnel parfois insuffisamment averti.
Ainsi, il faut insister prosaïquement sur le fait que
les personnels
sont souvent démunis, faute d'instructions, de précédents,
de dispositions figurant dans le règlement intérieur, et plus
généralement, de références à des bonnes
pratiques qui leur seraient accessibles
. Or, il semble à la fois
aléatoire pour les personnes handicapées, et pénible pour
les personnels, que ces questions soient laissées à
l'appréciation morale de ces derniers. M. Roland Broca a bien
insisté sur cet aspect des choses : «
Laisser les
éducateurs en proie à leurs interrogations et à leurs
doutes, fermer les yeux sur un problème aussi important n'est pas
tolérable, deux siècles après celui des Lumières.
L'inscription de règles de conduite dans un règlement
intérieur constituerait une garantie contre l'arbitraire et les
comportements des personnes en la matière ne dépendraient plus de
leur appréciation morale individuelle mais de principes clairement
énoncés. »
Ainsi, il est impératif que les règlements intérieurs
ou les chartes posent des prescriptions ou des lignes de conduite dans le
domaine de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées, que
les personnels soient en mesure d'appliquer
.
Nourriture
Le sujet, déjà évoqué, est moins anodin qu'il n'y
paraît. Mme Gloria Laxer, directeur de recherches à
l'Université de Lyon, maître de conférences, chargée
de mission « Public à besoins éducatifs
spécifiques » à l'Académie de Clermont-Ferrand,
a ainsi déclaré à la commission d'enquête
: «
Pour bon nombre de personnes handicapées,
le seul plaisir est la nourriture.
Ce plaisir ne peut plus exister
dans la mesure où il n'est même pas permis de laisser un morceau
de fromage dans un réfrigérateur entre le déjeuner et le
dîner.
Les personnes vivant en institution n'ont même plus le
droit d'avoir une petite faim dans l'après-midi et d'aller chercher un
aliment dans le réfrigérateur car ceci est interdit par le
règlement sanitaire
.
»
Par ailleurs, la nourriture peut encore être l'objet d'un chantage, ne
pas correspondre à la culture des individus, ou être
administrée en quantité insuffisante, faute de temps.
La
réglementation, les règlements intérieurs et les chartes
doivent s'appliquer à introduire les éléments de souplesse
et de respect nécessaires à une véritable bientraitance
alimentaire des personnes handicapées.
Droit à l'éducation et à la formation
La personne handicapée faisant désormais l'objet d'un projet, il
semblerait naturel
, comme cela a déjà été
évoqué,
de relancer le chantier l'éducation et de la
formation à leur attention.
*
* *
La
commission d'enquête, sans s'estimer tenue de la commenter, retransmet la
réflexion que M. Pierre Matt, président du Syndicat national des
associations de parents et amis de personnes handicapées mentales
gestionnaires d'établissements et de services spécialisés
(SNAPEI), lui a livrée : «
La personne
handicapée, autant que les autres, a le droit de se trouver
confrontée au tabac ou à l'alcool. Sommes-nous prêts
à accepter cela ? Nous avons déjà parlé de
sexualité. Il s'agit encore d'un autre domaine
. ».
En tout état de cause,
les textes à élaborer concernant
la garantie des droits devront également s'attacher à fixer des
règles et des lignes de conduite en matière de contention, de
médicalisation et de pratiques religieuses.
Proposition
Veiller
à la précision et à l'exhaustivité de la charte des
droits et libertés de la personne accueillie, qui doit être
arrêtée par les ministres compétents, y compris dans le
domaine de la vie affective et sexuelle, afin d'en favoriser une application
facilitée et généralisée par les professionnels
concernés.
Dans la même perspective, veiller à la bonne articulation de cette
charte avec la charte nationale à établir conjointement par les
fédérations et organismes représentatifs des personnes
morales publiques et privées gestionnaires d'établissements et de
services sociaux et médico-sociaux.