E. OFFRE DE SOIN ET ACTIVITÉ DE GÉNÉTIQUE CONSTITUTIONNELLE EN OUTRE-MER
L'offre de soin en génétique dans les Drom varie d'un territoire à l'autre. Des partenariats sont mis en place avec des centres de l'Hexagone pour certaines activités. Le rôle des conseillers en génétique qui pallient à un manque de médecins généticiens est crucial515(*).
Dans le bassin de l'océan Indien, La Réunion possède un laboratoire de génétique au sein du CHU, qui propose les mêmes activités que dans l'Hexagone, en pré et postnatal. La Fédération française de génétique humaine (FFGH) fait cependant état de difficultés en termes de ressources humaines pour certains biologistes spécialisés et l'île ne compte pas d'oncogénéticien, cette mission étant pour l'instant assurée par une conseillère en génétique. Mayotte ne possède pas de laboratoire de génétique et dépend donc du CHU de La Réunion, ni de généticien, mais une seule conseillère en génétique, qui travaille en étroite collaboration avec le CHU de La Réunion.
Dans le bassin Caraïbes, en Guadeloupe, seules les analyses génétiques pour un certain type de pathologies (hémoglobinopathies) sont pratiquées sur place, les autres étant envoyées en métropole pour analyse ; l'archipel compte un service de génétique. La Martinique est seulement équipée d'un laboratoire de génétique somatique (pour les cancers). Pour la génétique constitutionnelle, un laboratoire local se charge de l'extraction d'ADN, une partie des échantillons étant ensuite envoyée dans des centres partenaires dans l'Hexagone pour analyse. La Martinique n'a pas de service de génétique, mais certaines consultations peuvent être assurées par d'autres professionnels sur place, y compris des conseillères en génétique, ou bien sont assurées par un centre partenaire dans l'Hexagone. La Guyane ne possède pas de laboratoire de génétique mais compte un généticien.
Plusieurs services répartis dans les Drom possèdent une labélisation Centre de référence et/ou de compétence maladies rares, même en l'absence de laboratoire spécialisé ou de généticien sur place. Les associations en lien avec les maladies rares sont également moins présentes dans ces territoires, alors qu'elles représentent un soutien précieux pour les malades et leurs proches.
Dans son rapport d'activité de 2023, l'ABM notait que pour l'activité de génétique constitutionnelle postnatale, les cinq Drom étaient les régions administratives qui comptaient la plus faible proportion d'examens réalisés pour 100 habitants, en fonction de l'origine des prescripteurs516(*). L'Agence note qu'une « analyse plus poussée sera nécessaire pour savoir si les habitants ultramarins bénéficient de prescriptions par l'intermédiaire de coopérations de prescripteurs métropolitains ».
L'accès aux plateformes du PFMG est également un point d'attention, l'activité pour ce type d'analyses pour les Drom se situant en-deçà de la cible attendue, cette observation étant également valable pour certains départements de l'Hexagone.
Activité d'analyses génétiques réalisées par les plateformes du PFMG par département
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Maladies rares - 2025  |
Cancers - 2025  |
Source : Présentation du bilan du PFMG durant l'audition par les rapporteurs le 19 janvier 2026
* 515 Fédération française de génétique humaine (FFGH), Livre blanc de la génétique médicale, op. cit.
* 516 Agence de la biomédecine, Rapport annuel d'activité de génétique postnatale, op. cit.