B. BILAN POST-LOI ET PERSPECTIVES
En 2025, un rapport d'information portant sur l'activité et le fonctionnement des centres de référence des maladies rares compétents dans la prise en charge des enfants présentant des VDG a été remis au Parlement par le ministère de la santé, comme prévu par la loi de bioéthique de 2021.
Ce rapport explique qu'afin d'harmoniser et consolider les changements de pratiques sur l'ensemble du territoire, des livrets d'informations à destination des professionnels de santé de proximité, des professionnels de santé des centres experts ainsi que des parents d'enfants présentant des VDG ont été élaborés981(*).
Le rapport note qu'entre mars 2023 et mars 2024, 165 dossiers d'enfants présentant des VDG ont été présentés dans le cadre de 23 RCP nationales. Il indique que les changements de pratiques instaurés par la loi de bioéthique de 2021 et l'arrêté de 2022 ont provoqué une diminution marquée du recours aux actes médicaux et chirurgicaux dans la prise en charge des enfants présentant une VDG. Le traitement chirurgical des organes génitaux externes a par exemple concerné 14 enfants en mai 2023 et seulement trois en mars 2024. Désormais, les demandes des parents d'une chirurgie des organes génitaux externes de leur enfant sans nécessité médicale sont systématiquement refusées.
Une étude en cours sur les enfants nés entre 2021 et 2023 devrait permettre de dresser un bilan plus complet des impacts de la loi de bioéthique de 2021 concernant la prise en charge des enfants présentant des VDG.
* 981 https://sante.gouv.fr/grands-dossiers/bioethique/article/prise-en-charge-des-enfants-presentant-des-variations-du-developpement-genital