PRÉSIDENCE DE M. Alain Marc
vice-président
M. le président. La parole est à Mme Annie Le Houerou. (Applaudissements sur les travées du groupe SER.)
Mme Annie Le Houerou. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, je commencerai mon propos en citant Indira Gandhi : « Le pouvoir de questionner est la base de tout progrès humain. »
Les Français se questionnent et nous questionnent, nous, législateurs, face à la fin de vie et à la douleur. Nous abordons donc ce débat dans une perspective de progrès humain et avec la prudence qui s'impose.
La question de l'aide à mourir n'est pas nouvelle et les solutions envisagées n'ont pas un caractère improvisé. Dès le XVIIIe siècle, Rousseau écrivait ainsi que « de violentes douleurs du corps, quand elles sont incurables, peuvent autoriser un homme à disposer de lui ».
Face à la maladie et aux souffrances induites, la loi consacre par ailleurs le droit à des soins palliatifs depuis 1999. Ceux-ci sont fondamentaux. La proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs soumis à notre examen reflète du reste notre combat pour que ce droit soit effectif.
Cependant, malgré le travail remarquable des soignants, les soins palliatifs ne répondent pas, et ne répondront pas, à toutes les situations.
Depuis 2016, la loi Claeys-Leonetti prévoit une sédation profonde et continue pour les derniers moments de notre existence, ces dernières heures qui, parfois, peuvent être très longues, trop longues. Cette faculté n'apporte pas non plus de réponse à toutes les situations d'agonie, qui peuvent durer plusieurs mois.
Nous devons aux personnes malades de procéder à une évolution législative, dans la continuité de la loi Kouchner de 2002 et de la loi Leonetti de 2005, qui consacrent le droit du patient de prendre les décisions concernant sa santé, de choisir les traitements, et l'obligation des soignants d'éclairer ses décisions.
Face à des situations où les patients sont amenés à devoir supporter des douleurs insoutenables, certains médecins l'avouent : ils portent la lourde responsabilité d'accompagner des personnes malades vers la mort qu'elles réclament. Certains d'entre eux ont ainsi révélé avoir effectué ces gestes d'empathie, en marge du droit existant. Nous leur devons, à eux aussi, d'opérer une évolution législative, laquelle permettrait de consolider le lien de confiance entre patient et praticien, dès lors que les personnes malades ont accès à tous leurs droits.
Le patient a droit à l'information et à la participation à la décision médicale. Le soignant a un devoir d'information du patient et de respect de son expression. Cela doit rester à la base de leurs échanges jusque dans la fin de vie.
Rappelons qu'en avril 2005 la loi Leonetti était votée à l'unanimité pour lutter contre l'obstination déraisonnable en matière de soins. Puis, en 2016, la loi Claeys-Leonetti a renforcé le rôle de la personne de confiance et des directives anticipées.
Mes chers collègues, notre législation apporte quelques éléments de réponse aux personnes malades dont le pronostic vital est engagé à très court terme, mais une majorité de nos concitoyens, comme une majorité de personnes dans les pays voisins de la France, dressent ce constat : cela ne suffit pas.
Permettez-moi de citer France Assos Santé : « Les personnes qui demandent une aide à mourir ne sont pas celles qui meurent dans les heures qui suivent leur doléance, mais celles qui se voient obligées de vivre avec des souffrances réfractaires, inhumaines, persistantes, alors même que la mort n'est pas immédiate. Ce sont celles qui sont arrivées au bout de ce qu'elles pouvaient endurer et qui veulent que cela s'arrête. » Nous devons entendre ces sollicitations !
À l'étranger, à nos frontières, plusieurs pays ont ouvert le droit à l'assistance au suicide et/ou à l'euthanasie. En France, des propositions de loi ont été déposées et débattues. Je citerai celle de ma collègue Marie-Pierre de La Gontrie, qui, en 2020, a été à dix-neuf voix de l'adoption. Nous avons aujourd'hui la possibilité de répondre à cette demande des Françaises et des Français.
Chacun d'entre nous a vécu ses propres situations face à la mort. Ce vécu intime contribue à forger notre point de vue.
Cependant, nos réflexions doivent aussi se fonder sur une vision plus globale. Le remarquable travail qui a été réalisé dans le cadre de la Convention citoyenne à la demande d'Élisabeth Borne, rassemblant 184 citoyens tirés au sort, nous oblige. Au terme de leurs travaux, 76 % d'entre eux estimaient nécessaire que l'aide à mourir soit ouverte pour mieux répondre à des situations de fin de vie insuffisamment couvertes par le système de soins actuel, même amélioré, alors que seuls 23 % d'entre eux jugeaient le cadre actuel suffisant.
Aussi, dans son avis 139, en 2022, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) estime qu'il existe « une voie pour une application éthique de l'aide active à mourir », et ce en mettant en avant deux principes fondamentaux : le « devoir de solidarité envers les personnes les plus fragiles » et le « respect de l'autonomie de la personne ».
Nombreux sont les rapports sur le sujet, dont ceux du Sénat en 2021 et 2023. J'ajoute à ce socle de réflexions les multiples auditions que nous avons conduites. Il y a eu celles des rapporteurs, qui ont exprimé une vision. Nous les avons complétées, au groupe socialiste, par des auditions de personnes ayant des avis plus divers. À la lumière de ces travaux, il est évident que le statu quo n'est ni neutre ni protecteur.
Je fais mienne une des phrases du député Falorni, qui résume le débat auquel nous faisons face sur ce texte : « Que veut dire vivre quand vivre n'est plus que souffrir sans espoir de guérison ? » Je partage avec lui ce sentiment de responsabilité face à la souffrance, ce devoir d'accompagner avec humanité les malades qui ne veulent pas d'une agonie qui n'en finit pas d'en finir.
À ceux qui dénoncent un « permis de tuer » et une « loi validiste », je rappelle que ce texte n'impose rien à personne. Il offre un choix à toutes celles et à tous ceux qui sont touchés par des maladies douloureuses et incurables n'affectant pas leur discernement. Jamais un malade ni une personne en situation de handicap ne sera un fardeau pour notre société fraternelle française, pays de la sécurité sociale ! Aussi, je réaffirme ici que cette loi n'est pas une réponse lâche au vieillissement de la population.
Chers collègues, même si nous la redoutons, la vieillesse n'est pas une maladie. Elle n'est donc pas concernée par ce texte, même dans ses versions les plus extensives.
Mme Marie-Pierre de La Gontrie. Très bien !
Mme Annie Le Houerou. L'allongement de la vie, la durée de la vieillesse sont suscités par les progrès de la médecine qui soigne. Les possibilités de maintien en vie prolongent parfois l'agonie du patient dans des conditions douloureuses pour lui et pour ses proches.
Aborder la mort est difficile, mais les soignants, comme nous-mêmes, devons être prêts à l'accepter, non pas comme un échec au traitement, mais comme l'aboutissement de la vie. N'est-ce pas là le propre de l'humanité ?
L'aide à mourir, telle qu'elle est proposée, ne s'écarte pas de notre devise : « Liberté, égalité, fraternité ». Personne ne peut se voir imposer la mort, mais chacun doit pouvoir avoir la liberté face à sa fin de vie. Chacun doit pouvoir être traité avec égalité face aux possibilités d'accompagnement. Chacun doit pouvoir compter sur cet esprit de fraternité, de la maladie jusqu'à la mort.
Aussi, nous faisons face aujourd'hui à notre responsabilité collective. Le droit doit évoluer pour répondre à la souffrance inapaisable de nos concitoyens, nos proches, nous-mêmes.
Au terme d'un débat sans tabou, serein et constructif, l'Assemblée nationale nous a livré un texte de progrès, affiné dans un esprit de compromis. La chambre basse a su préserver l'esprit de l'auteur, Olivier Falorni : ouvrir un droit d'aide à mourir tout en ajustant les critères par un encadrement strict et raisonnable de ce nouveau droit.
Aussi, dans la version adoptée par l'Assemblée, l'accès à l'aide à mourir est conditionné à plusieurs critères cumulatifs : avoir 18 ans et être de nationalité française ; être atteint d'une affection grave incurable qui engage le pronostic vital, en phase avancée, c'est-à-dire entrée dans un processus irréversible marqué par l'aggravation de l'état de santé de la personne malade, qui affecte sa qualité de vie, ou en phase terminale ; présenter une souffrance physique constante, liée à l'affection, soit réfractaire au traitement, soit insupportable pour la personne ; enfin, être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.
De même, la procédure de mise en œuvre est détaillée et encadrée pour éviter toute dérive. Elle ne doit pas être alourdie inutilement, au risque de perdre son caractère humain.
Alors que la société civile a pu porter des demandes plus ambitieuses, le texte issu des travaux de l'Assemblée nationale relève du compromis, dans un esprit de dépassement des clivages politiques, un compromis que le groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, dans sa très grande majorité, défend.
Or le pas de côté que fait la commission des affaires sociales en proposant une assistance médicale à mourir n'est autre qu'un rappel de la sédation profonde et continue jusqu'au décès, déjà existante dans la loi Claeys-Leonetti. Ce faisant, elle vide le texte et nous fait sortir de l'esprit de compromis issu des travaux de l'Assemblée nationale.
La présence de l'officier de police judiciaire fait peser le soupçon sur une décision médicale et sur la volonté du patient. Elle vient ôter toute humanité à ce moment si personnel et intime.
Je formule le vœu que notre discussion conduise à une version du texte améliorée, mais qui rétablisse l'esprit du texte voulu par les Françaises et Français et défendu par le député Falorni.
Fermer le débat par précaution excessive, comme il en résulte du texte voté en commission des affaires sociales du Sénat, c'est laisser perdurer la situation insoutenable d'une fin de vie sans humanité.
Si nous n'ouvrons pas ce droit pour toutes et tous, nos concitoyens s'orienteront, et s'orientent déjà d'ailleurs, vers des alternatives non réglementées, moins fiables, plus coûteuses et réservées à ceux qui en ont les moyens.
M. le président. Il faut conclure, ma chère collègue.
Mme Annie Le Houerou. Je choisis d'avoir foi en ce débat en me souvenant des votes de la proposition de loi socialiste de ma collègue Marie-Pierre de La Gontrie. Celle-ci était examinée dans l'actualité pesante du choix de Paulette Guinchard d'aller en Suisse, de quitter son pays. (Marques d'impatience sur les travées du groupe Les Républicains.)
M. le président. Veuillez conclure, ma chère collègue.
Mme Annie Le Houerou. Mme Guinchard n'est pas seule à faire ce chemin sans retour.
Mes chers collègues, ne manquons pas ce rendez-vous. (Applaudissements sur les travées des groupes SER et GEST.)
M. le président. La parole est à Mme Silvana Silvani.
Mme Silvana Silvani. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, le Sénat commence l'examen de la proposition de loi relative aux soins palliatifs et de la proposition de loi relative à l'aide à mourir. Ces deux textes, étudiés séparément, constituent un seul et même socle visant à assurer une prise en charge continue de la douleur dans le respect et la dignité de chacun.
Depuis des mois, voire des années, cette question traverse notre société. Elle fait l'objet de convictions profondes, intimes et parfois douloureuses.
La proposition de loi relative aux soins palliatifs doit répondre à un constat simple, terrible et sans appel. Selon le rapport remis au mois de juillet 2023 par la Cour des comptes, 50 % des Français qui devraient être pris en charge en soins palliatifs n'y ont pas accès. Et seuls 30 % des enfants nécessitant des soins palliatifs en bénéficient.
Selon la Cour des comptes, en raison du vieillissement de la population, de la croissance des maladies chroniques et des infections de longue durée, les besoins pourraient augmenter de 23 % d'ici à 2046.
À cela s'ajoute une fracture territoriale insupportable : dix-neuf départements ne disposent toujours pas d'unité de soins palliatifs. Et dans les départements où de telles unités existent, les soins palliatifs sont insuffisants.
Dans ces conditions, qui pourrait s'opposer à une proposition de loi ayant enfin pour ambition de rendre accessibles les soins palliatifs à toute personne qui en a besoin ?
L'examen en commission des affaires sociales l'a montré, si le constat est partagé, les réponses apportées, elles, varient.
C'est tout d'abord le cas sur la création d'un droit opposable à l'accès aux soins palliatifs. Depuis 1999, l'accès aux soins palliatifs a été reconnu comme un droit à part entière. Nous avons proposé de rendre ce droit opposable pour accélérer l'implantation des unités de soins palliatifs.
En commission des affaires sociales, les rapporteurs ont supprimé le caractère opposable, en estimant que les crédits n'étaient ni suffisants ni garantis dans le temps, ce qui est vrai aujourd'hui. Mais, en tant que législateurs, nous créons des droits. Et il revient ensuite à l'exécutif d'en garantir l'accès, avec les moyens humains et financiers nécessaires. En cas de manquement, il revient in fine aux citoyens de saisir la justice pour faire condamner l'État pour insuffisance.
À vous entendre, l'austérité budgétaire justifierait le maintien d'une inégalité d'accès aux soins palliatifs. Pour notre part, nous refusons de mettre en balance l'ouverture d'un droit et la réduction d'un déficit.
La proposition de loi prévoyait un financement des structures de soins palliatifs de 100 millions d'euros par an, soit 1 milliard d'euros d'ici à 2035.
Les rapporteurs ont supprimé cet article en estimant que les lois de programmation pluriannuelle sont dépourvues de caractère contraignant et que les mesures concernées seraient donc soumises aux aléas et aux volontés des gouvernements. C'est également vrai. Mais si nous renonçons ici à utiliser les maigres outils parlementaires à notre disposition au motif qu'ils ne sont pas contraignants, nous scions la branche sur laquelle notre utilité repose.
Le vote d'une loi de programmation, même non contraignante, envoie un signal au pouvoir exécutif et aux structures de soins palliatifs.
En conclusion, cette proposition de loi représente un engagement auprès des personnes malades et de leurs familles, qui doit nécessairement se traduire par une obligation de moyens imposée à l'État pour l'ensemble de notre système de soins.
J'en viens à la seconde proposition de loi, relative au droit à mourir. C'est un sujet difficile et sensible, qui nous réunit aujourd'hui. Il appelle, nonobstant les convictions politiques de chacune et de chacun, une réelle humilité et une prudence dans la prise de position.
Depuis 1999, la loi garantit le droit d'accès de tous les patients à des soins palliatifs en fin de vie. Depuis 2002, elle permet aux patients de refuser les soins qui lui sont proposés. Depuis 2005, elle interdit la poursuite de traitements par obstination déraisonnable, y compris la nutrition et l'hydratation. Enfin, depuis 2016, le recours à la sédation profonde et continue, assorti d'une analgésie maintenue jusqu'au décès, est autorisé.
Cette proposition de loi relative à l'aide à mourir est censée répondre à trois enjeux.
Premier enjeu, si la loi Claeys-Leonetti a permis d'énormes progrès dans la prise en compte des personnes en fin de vie, elle demeure insuffisamment appliquée.
Certains patients restent confrontés à des souffrances que la médecine ne parvient plus à soulager : des douleurs physiques réfractaires, des détresses psychologiques profondes, des pertes d'autonomie vécues comme des atteintes insupportables à la dignité. Et la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti a souligné que le cadre législatif actuel « n'apporte pas de réponse à toutes les situations de fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme ».
Deuxième enjeu, il faut répondre à une aspiration de la société. La très grande majorité des Françaises et des Français sont favorables à l'instauration d'une aide active à mourir. Et cette aspiration dépasse les convictions religieuses, puisque 67,16 % des catholiques y seraient favorables, ce taux étant même de 61 % chez les catholiques pratiquants.
Le troisième enjeu est la réponse législative apportée à cette aspiration et aux limites de la loi Claeys-Leonetti. Quels critères choisir pour autoriser une aide à mourir ? Quels garde-fous fixer pour préserver la vulnérabilité des plus fragiles ?
L'Assemblée nationale a adopté un texte qui fixe cinq critères cumulatifs excluant les personnes en situation de maladie mentale ou atteintes de la maladie de Charcot.
Selon les députés, l'aide à mourir serait réservée aux majeurs, de nationalité française ou résidant en France, atteints d'une affection grave et incurable qui « engage le pronostic vital en phase avancée ou en phase terminale », présentant une souffrance physique ou psychologique constante qui est soit réfractaire au traitement, soit insupportable, et, enfin, devant être aptes à manifester leur volonté de façon libre et éclairée.
À titre personnel, comme la majorité des membres de mon groupe, je n'y suis pas opposée. D'autres membres de mon groupe le sont, en particulier car ils craignent, légitimement, des dérives.
La semaine dernière, nos collègues rapporteurs Alain Milon et Christine Bonfanti-Dossat ont dénoncé une loi qui serait faite pour ceux qui veulent mourir et ont opposé une rédaction de substitution qui serait faite pour ceux qui vont mourir.
Je me félicite tout d'abord du choix de la majorité sénatoriale de ne pas avoir cédé à la tentation de la facilité en rejetant purement et simplement l'intégralité du texte et d'avoir proposé sa propre copie.
Je regrette cependant que les rapporteurs n'aient pas proposé des critères supplémentaires ou de substitution à la version de l'Assemblée nationale.
Avec le remplacement de l'aide à mourir par une assistance médicale à mourir, j'ai l'impression que nous sommes hors sujet. L'assistance médicale à mourir serait une alternative à la sédation profonde et continue, limitée aux situations dans lesquelles le décès est proche, voire imminent. Cette évolution de la loi Claeys-Leonetti paraît extrêmement timide par rapport à la proposition des députés.
Les rapporteurs ont beaucoup insisté sur le risque d'ouvrir une aide à mourir avec des critères qui évolueraient nécessairement dans l'avenir vers un élargissement des conditions. À cet égard, je formulerai trois remarques.
La première porte sur les conditions prévues par l'Assemblée nationale. Celles-ci sont très strictes, puisque, selon l'ancienne ministre de la santé, Mme Catherine Vautrin, l'aide à mourir pourrait concerner 4 000 personnes par an, ce qui représente l'équivalent de 0,6 % des 600 000 décès déclarés en 2025 et de 2,4 % des 172 000 décès dus à un cancer en France.
La deuxième concerne le risque d'évolution des critères invoqués par les rapporteurs. Seul le Parlement pourra modifier demain les critères que nous fixons aujourd'hui.
La troisième et dernière remarque a trait à la place des professionnels de santé dans la procédure proposée par les rapporteurs. En supprimant l'obligation d'information des médecins sur la procédure d'aide à mourir, en supprimant le délit d'entrave à l'aide à mourir et en étendant le délit prohibant la publicité en faveur de moyens pour se donner la mort, la rédaction dépasse largement l'objectif affiché de protection des professionnels de santé et empêche tout bonnement l'accès à l'aide à mourir.
Pour finir, je veux rappeler que la présente proposition de loi ouvre la possibilité d'un ultime recours, celui d'une aide à mourir pour des malades condamnés par la maladie, mais qui ne veulent pas être condamnés à l'agonie.
M. le président. Il faut conclure, ma chère collègue.
Mme Silvana Silvani. C'est dans cet esprit que le groupe CRCE-K participera aux débats sur ces deux textes. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K, ainsi que sur des travées des groupes SER et GEST.)
M. le président. La parole est à Mme Anne Souyris. (Applaudissements sur les travées du groupe GEST.)
Mme Anne Souyris. « Monsieur le Président de la République, je vous demande le droit de mourir. »
Le 30 novembre 2002, Vincent Humbert, jeune pompier accidenté de la route, condamné à passer sa vie dans une chambre d'hôpital, interpellait Jacques Chirac : « Vous avez le droit de grâce, et moi, je vous demande le droit de mourir. »
Un an plus tard, Vincent Humbert sollicitait de sa mère un ultime acte d'amour : « Maman, si tu m'aimais, tu me laisserais mourir ».
Le 26 septembre 2003, Vincent Humbert mourait grâce à l'intervention de sa mère et du médecin de l'hôpital de Berck.
C'était il y a vingt-trois ans. Depuis lors, les droits des malades en fin de vie ont progressé grâce aux lois Leonetti de 2005 et Claeys-Leonetti de 2016. Mais malgré ces avancées, aujourd'hui encore, en France, un droit essentiel manque : celui de mourir sans avoir à subir l'insupportable, selon la conscience de chacun et de chacune.
À l'ouverture de ce débat, je pense à celles et ceux qui ont souffert et qui souffrent encore, à celles et ceux qui sont à leur chevet, à celles et ceux qui, lorsque la médecine ne peut plus « régner sur la mort », veulent partir sereinement.
J'imagine aussi le soulagement de celles et ceux qui se battent pour une fin de vie digne. Chère Line Renaud, cher Jean-Luc Romero, votre combat n'aura pas été vain !
Je forme le vœu que, cette semaine, après l'Assemblée nationale, le Sénat vote ces deux propositions de loi : des lois de dignité, de fraternité et de liberté.
Nous, écologistes, qui défendons depuis tant d'années le droit de vivre une fin de vie digne, saluons la tenue de cette promesse présidentielle.
Aussi, au seuil de ces débats, nous souhaitons affirmer deux principes qui doivent guider notre discussion.
Premier principe, la loi doit garantir la dignité dans la fin de vie. Chacun souhaite avoir une mort douce et sans douleur, dont la maladie nous éloigne pourtant. N'est-ce pas la tâche du médecin d'« adoucir les douleurs et souffrances des malades, et cela non seulement si cet adoucissement conduit à leur rétablissement, mais encore lorsqu'il sert à procurer aux malades une mort douce et paisible », comme le remarquait le philosophe Francis Bacon en 1605 ?
Bien loin d'un luxe ou d'un confort imaginés, les soins palliatifs et l'accompagnement constituent la pierre angulaire de cette fin de vie digne que nous appelons de nos vœux.
Militante de la lutte contre le VIH-sida dans les années 1990, j'ai constaté à quel point cette culture palliative rebutait alors une partie du corps médical, pendant que de jeunes gens décédaient dans la douleur de la tuberculose, de la pneumonie et d'autres maladies opportunistes.
Fort heureusement, ces temps sont en partie révolus, grâce à l'engagement formidable de professionnels de santé dans la démarche palliative, à la suite des associations ; je veux ici les en remercier.
Pour autant, la difficulté qu'ont nos concitoyens et nos concitoyennes à accéder aux soins palliatifs est pour nous une injonction à agir. Une dizaine de départements ne disposent pas d'unités de soins palliatifs et 190 000 personnes y sont accueillies chaque année, alors qu'elles seront 460 000 à nécessiter de tels soins d'ici 2040.
Le déploiement d'une stratégie décennale pour les soins palliatifs et l'accompagnement, doté de 1,6 milliard d'euros supplémentaires, représente ainsi un préalable incontournable à toute autre discussion sur la fin de vie. Le développement de cette culture palliative passera aussi par la formation transversale des professionnels et l'accompagnement des aidants.
Le texte relatif à l'accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs vise à transcrire dans la loi ces mesures nécessaires. Je salue Mmes Firmin Le Bodo et Vautrin, qui les ont défendues. Le groupe écologiste votera cette proposition de loi.
Néanmoins, nous avons un regret. Pour que le droit aux soins palliatifs soit une réalité, il doit être opposable. Les rapporteurs ne l'entendent pas ainsi. Si nous partageons certaines critiques juridiques à cet établissement, nous rappelons qu'un tel recul pour les droits des patients serait interprété comme une prompte défaite de l'action publique en faveur des soins palliatifs. Ainsi, le groupe écologiste défendra le rétablissement de l'opposabilité de ce droit.
J'en viens au deuxième principe que nous défendrons lors de ces débats : la fin de vie ne peut être digne si elle n'est pas libre. Ce droit naturel et inaliénable, cette valeur sacrée, constitutive de notre République, cette liberté, nous invite à permettre, enfin, que la fin de vie soit choisie. C'est pourquoi nous soutenons le droit à l'aide à mourir. Face au « non, mais » de la droite sénatoriale, nous défendons un « oui » ferme.
Grâce aux combattants et combattantes du sida, aux féministes, à celles et ceux qui ont imposé la démocratie sanitaire dans notre système de santé, le slogan « Mon corps, mon choix » est devenu une réalité dans les parcours de soins. Nous aspirons à ce qu'il le devienne également dans nos derniers jours, nos dernières semaines, nos derniers mois.
En effet, trop souvent encore, la fin de vie est présidée par trois empires qu'il nous faut combattre pour garantir aux malades le respect de leur volonté.
Tout d'abord, l'empire du médecin. Je pense avec émotion au récit que nous transmet Emmanuel Carrère à propos des derniers jours de sa mère. Celle-ci avait demandé à ses enfants de « faire le nécessaire » pour abréger ses souffrances au juste moment. En dépit de ces instructions, le chef de service a refusé de procéder à la sédation longue et profonde jusqu'au décès.
À l'inverse, d'autres patients ont vu leurs traitements interrompus sans que leur demande expresse ou préalable ait été sollicitée.
Ces faits, sans remettre en question le corps médical en tant que tel – celui-ci fait le plus souvent ce qu'il peut dans un cadre qui le laisse de facto trop seul à décider –, nous imposent de clarifier notre intention : la volonté du patient doit primer.
Ainsi, je vous proposerai de renforcer le rôle des directives anticipées dans le cas de l'arrêt des traitements et de la sédation profonde. Pour ces mêmes raisons, nous défendons, pour l'aide à mourir, l'établissement d'une procédure collégiale au sein de laquelle la volonté du patient puisse primer.
Ensuite, l'empire de la religion. Que chacun vive sa fin dans la foi qu'il souhaite, c'est entendu. Mais gardons-nous de légiférer sous les auspices d'un être suprême. Et répétons cette fable d'Helvétius : l'avènement de la religion par le sénat des castors n'a aussitôt entraîné que de vils débats. (Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteure, s'exclame.) « C'est la loutre, disent les uns, c'est le rat musqué, répondent les autres, qui le premier présenta à [Dieu] les grains de sable dont il forma la terre. […] Le fanatisme sonne la charge. » Il suffit d'un pas pour entendre alors les jansénistes clamer : « La souffrance et la mort. »
Nous sommes le pays des Lumières ! Tenons donc la religion à distance de cet hémicycle. Et puisons au contraire la force de la loi dans les mœurs et l'aspiration des Français et des Françaises à une législation renouvelée.
Enfin, l'empire de la famille. Notre fin de vie n'appartient pas à nos parents, pas à nos enfants, pas à nos partenaires de vie. Elle nous appartient.
Sous l'influence de ces trois empires, le Sénat a remanié le texte qui nous est soumis. Dès lors, la version établie par la commission tombe à côté des aspirations des Français et des Françaises, du Comité consultatif national d'éthique et de la Convention citoyenne pour la fin de vie. Ceux-ci nous demandaient de légiférer pour les cas qui ne sont pas déjà prévus par la loi, pour les patients dont le pronostic vital est engagé à moyen terme, en leur donnant le choix du mode d'administration de la substance létale. La commission a rejeté ces demandes.
Nous défendrons alors le rétablissement du texte voté par l'Assemblée nationale : l'aide à mourir comme droit, son accès dès lors que le pronostic vital est engagé en phase avancée ou terminale et une procédure qui place en son centre le patient.
En outre, nous nous battrons pour expurger de la version sénatoriale les dispositions qui n'ont rien à y faire : la présence d'un officier de police judiciaire lors de l'aide à mourir, le délit d'opinion dans le contrôle de la loi et le droit du médecin de ne pas informer son patient des possibilités qui s'offrent à lui pour décider de ce que sera sa fin de vie.
Quand la médecine ne peut plus guérir, quand l'amour des proches est impuissant, il ne reste à la République qu'un devoir : respecter la volonté de celles et de ceux qui souffrent.
Il est temps, enfin, que le législateur français permette à chacune et à chacun de choisir la manière dont il souhaite vivre la fin de sa vie.
Je repense à Vincent Humbert, ce jeune homme si courageux. Il écrivait à propos de sa mère : « Ne la jugez pas ; ce qu'elle aura fait pour moi est certainement la plus belle preuve d'amour au monde. »
Oui, cette loi doit être votée, et dans une version qui respecte la personne jusqu'au bout, pour que tous et toutes puissent bénéficier de ce droit sans que nul soit mis en danger.
Notre République a bâti la liberté, l'égalité et la fraternité dans la vie ; elle doit maintenant garantir la liberté, l'égalité et la fraternité face à la mort : « Mon corps, mon choix. » (Applaudissements sur les travées des groupes GEST et SER. – M. Pierre Ouzoulias applaudit également.)