M. le président. La parole est à M. Jean-Luc Fichet. (Applaudissements sur les travées du groupe SER.)
M. Jean-Luc Fichet. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs, que nous examinons enfin, touche à l'essentiel : la dignité de nos concitoyennes et de nos concitoyens face à la maladie grave, à la fin de vie et à la souffrance.
Dans l'opinion, les soins palliatifs évoquent la proximité de la mort, même s'ils ont des objectifs de rémission et, si possible, de guérison. Aujourd'hui, seuls 20 % à 30 % des personnes qui devraient en bénéficier y ont réellement accès. Les inégalités territoriales, sociales et géographiques sont manifestes et elles frappent en priorité les plus fragiles.
Je salue le travail de nos rapporteurs, sans partager l'ensemble de leurs conclusions. Ainsi, la modification de l'intitulé de la proposition revient à écarter toute exigence en matière d'implantation des services de soins palliatifs sur l'ensemble du territoire, ainsi que toute opposabilité, dans la mesure où aucune contrainte n'est fixée.
L'article 1er du texte redéfinit les soins palliatifs au sein d'une approche globale d'« accompagnement et de soins palliatifs ». Il rappelle que ces soins visent à préserver la dignité, l'autonomie, la qualité de vie et le bien-être de la personne malade.
Les sénateurs du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain souhaitent renforcer cette définition pour la rendre pleinement opérante et fidèle à la réalité des parcours de fin de vie. C'est le sens de nos amendements, par lesquels nous rappelons explicitement que l'accès à ces soins doit être garanti, quel que soit le lieu de vie ou de soins, y compris en établissement médico-social, en hôpital de proximité ou à domicile.
Trop souvent, les soins palliatifs restent concentrés dans quelques grands établissements hospitaliers, laissant de côté les Ehpad, les territoires ruraux et les patients accompagnés chez eux. La persistance des déserts médicaux aboutit ainsi à un écart d'espérance de vie de deux ans au détriment des habitants du monde rural, des décès pouvant même survenir en raison de l'absence de service d'urgence à proximité.
Nous avons également tenu à souligner, par voie d'amendement, que les soins palliatifs ont aussi des implications pour l'entourage. Accompagner une personne en fin de vie, c'est aussi soutenir les proches, les aidants et les familles, confrontés à une épreuve humaine et psychologique majeure.
L'accès aux soins d'accompagnement doit être garanti, quels que soient l'âge, la pathologie ou la condition sociale. Les inégalités sociales de santé ne disparaissent pas en fin de vie : elles ont même parfois tendance à s'aggraver !
J'insiste sur la nécessité d'une prise en charge globale, mais aussi personnalisée. Plus de 80 % des Français souhaitent finir leur vie chez eux. Or seuls 25 % le peuvent aujourd'hui. Il est primordial que les professionnels de santé et les professionnels de l'accompagnement social et humain soient bien formés.
L'article 2, relatif à l'organisation territoriale des soins palliatifs, confie aux agences régionales de santé (ARS) un rôle central de coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux. Nous proposerons que cette organisation prenne pleinement en compte les spécificités des territoires, notamment les territoires ultramarins, insulaires ou isolés.
L'article 4, qui crée un droit opposable aux soins palliatifs, a été supprimé en commission. Il constitue pourtant une avancée symbolique forte, en ce qu'il dispose que l'accès à ces soins est non pas une faculté, mais un droit fondamental. Nous proposerons son rétablissement en séance, tout en rappelant la responsabilité des ARS dans la planification de cette offre, notamment par son inscription explicite dans les projets régionaux de santé.
L'article 5, qui instaure le principe d'une loi de programmation pluriannuelle de l'accompagnement et des soins palliatifs, a lui aussi été supprimé en commission, alors qu'il est indispensable. Il vise à inscrire enfin cette politique dans le temps long, avec des objectifs, des indicateurs et une trajectoire financière adaptés.
À l'article 7, les crédits de la stratégie décennale sont évalués à hauteur de 1,1 milliard d'euros. Cet effort budgétaire est insuffisant. Entre la création de nouvelles unités, le renforcement de l'hospitalisation à domicile, le développement des équipes mobiles, la formation des professionnels et le soutien aux bénévoles d'accompagnement, les besoins sont immenses.
L'article 10 crée les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Il faut un programme de création sur l'ensemble du territoire. J'appelle à une vigilance particulière sur leur répartition territoriale, leur financement et leur articulation avec l'offre existante, afin d'éviter toute logique opportuniste ou inégalitaire.
Le groupe Socialiste, Écologiste et Républicain soutiendra ce texte sur les soins palliatifs, tout à fait complémentaire avec la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir, que nous examinons conjointement.
Nous serons très vigilants sur l'égalité d'accès aux soins palliatifs et à l'aide à mourir sur l'ensemble du territoire. (Applaudissements sur les travées du groupe SER.)
M. le président. La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny. (Applaudissements sur les travées du groupe UC. – Mme Frédérique Puissat applaudit également.)
Mme Anne-Sophie Romagny. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, les textes que nous examinons aujourd'hui touchent aux questions les plus fondamentales de la vie, de la mort et de la souffrance. Relevant de l'intime, leur gravité rend ainsi légitimes les doutes et les débats qu'ils suscitent. Il nous appartient de les aborder avec humilité et responsabilité.
Chaque cas est différent, mais tous ont pour point commun une profonde émotion. Si nous ne devons pas légiférer pour l'exception, celle-ci doit néanmoins être prise en compte dans un cadre : c'est un véritable travail d'équilibriste qui appelle l'intelligence collective au cœur de notre réflexion.
Je remercie nos quatre rapporteurs et concentrerai pour ma part mes propos sur le texte relatif aux soins palliatifs. Mais de quoi sont-ils les palliatifs ? Ils sont appelés ainsi parce qu'ils permettent de prendre en charge les conséquences de la maladie, à savoir ses symptômes, ses douleurs, la souffrance physique, psychique, sociale...
Au fil de mes visites et immersions en soins palliatifs, une conviction s'est imposée : il est possible de prévenir la souffrance et d'éviter ainsi des choix dictés par la peur. En effet, partout où ces soins sont présents, c'est le soulagement qui l'emporte et réveille notre incroyable instinct de survie.
Cette réalité de terrain permet de lever une confusion persistante : les soins palliatifs ne participent ni d'une médecine de l'échec ni d'une médecine du renoncement. Ils participent d'une médecine de l'accompagnement, de l'écoute et de la dignité. S'ils ne soignent pas la pathologie, ils améliorent le quotidien des patients et permettent de mieux vivre avec la maladie, parfois même plus longtemps.
Leur utilité est établie et largement reconnue. Pourtant, les constats sont sans appel : aujourd'hui, environ 190 000 personnes bénéficient d'une prise en charge palliative, soit seulement, au mieux, la moitié des besoins. En pédiatrie, la situation est encore plus préoccupante : seul un tiers des enfants concernés est effectivement pris en charge ! Et que dire de l'accompagnement des parents ?
Le vieillissement de la population et la progression des maladies chroniques entraîneraient une hausse de 20 % des besoins en soins palliatifs d'ici à 2040, alors que, aujourd'hui, nous ne sommes déjà pas au rendez-vous.
Les inégalités territoriales demeurent fortes, avec près d'une vingtaine de départements toujours dépourvus d'unité dédiée à ces soins.
Dans l'objectif de fluidifier l'entrée du patient en soins palliatifs, la commission a fait le choix de simplifier et de recentrer le texte sur l'essentiel. L'ambition est de les consacrer comme une prise en charge globale et coordonnée, intégrant pleinement le soutien aux proches et garantissant à toute personne atteinte d'une maladie grave, quel que soit son âge, un droit fondamental relevant de la protection de la santé.
Dans ce cadre, le renforcement des soins palliatifs à domicile constitue également un enjeu majeur. Il répond au souhait des patients d'être accompagnés chez eux, entourés de leurs proches. Cela suppose une organisation territoriale efficace, une coordination renforcée et des moyens humains suffisants. Ce texte apporte des réponses concrètes à cet égard.
Par ailleurs, rendre ces droits effectifs suppose de sortir ce type de soins de leur invisibilité, ce qui passe par une formation renforcée des médecins, avec des stages obligatoires dès la formation initiale. C'est un enjeu majeur !
Si la loi Claeys-Leonetti de 2016 avait déjà apporté des réponses, son application est restée incomplète. Cette fois encore, sans moyens humains et financiers suffisants, cette loi ne portera pas ses fruits : une somme d'un milliard d'euros sur dix ans reste modeste face à l'enjeu majeur de lutte contre la souffrance.
Madame la ministre, à l'heure où l'aide à mourir est une demande sociétale, il est urgent et nécessaire d'intégrer les soins palliatifs de manière plus précoce dans le parcours de soins. Il est par ailleurs nécessaire et urgent de dédramatiser et de vulgariser l'information auprès des patients et des familles : non, ils ne sont pas systématiquement synonymes de fin de vie ; ils peuvent être prodigués à tout moment de la maladie et même en amont d'une guérison ou d'une rémission.
Il faut former, encore et encore, informer, encore et toujours, pour que, même lorsque la fin de vie est imminente, la sédation profonde et continue soit convenablement administrée et ajustée, de sorte que nous puissions dire que, partout en France, le soulagement est la règle d'une fin de vie apaisée. (Applaudissements sur les travées des groupes UC et des travées du groupe INDEP.)
M. le président. La parole est à M. Laurent Burgoa. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains.)
M. Laurent Burgoa. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, nous sommes tous conscients du caractère particulièrement sensible du débat que nous ouvrons aujourd'hui, lequel exige de notre part une rigueur renforcée.
Nous allons aborder des sujets qui, inévitablement, feront écho à notre histoire personnelle, à nos convictions les plus profondes, mais ces débats devront garder la tenue qui leur est due.
Durant ces dernières semaines, nous avons reçu un grand nombre d'ouvrages orientés, de témoignages et bien sûr de mails qui pourraient quelque peu brouiller notre perception de la réalité. Ou plutôt, devrais-je dire, des réalités.
Je veux à cet instant remercier nos rapporteurs de la richesse des auditions menées. Celles-ci ont su nous éclairer sur des cas précis qui nous auraient été difficiles d'envisager. En effet, les situations que connaissent nos concitoyens sont diverses et nous ne pouvons sérieusement prétendre pouvoir légiférer précisément pour chacune d'entre elles. Il s'agira plutôt de poser un cadre.
Les lois de 2005 et 2016 en posent déjà un, mais si un nouveau débat s'est ouvert au sein de la société française, c'est bien que nous devons éclaircir certains points.
Ainsi, je me réjouis, comme nombre de mes collègues, que la proposition de loi sur les soins palliatifs et celle sur l'aide à mourir soient distinctes, même si elles ne le sont pas tant que cela, comme en témoigne cette discussion générale commune.
Pourquoi était-ce si important ? Parce que si certains patients se trouvent aujourd'hui dans une profonde détresse, c'est bien trop souvent en raison des manquements de l'État dans l'accompagnement de la fin de vie. Rendez-vous compte : aujourd'hui, la prise en charge en soins palliatifs ne couvrirait que 50 % des besoins ! Dans le champ de la pédiatrie – j'en profite pour saluer plus particulièrement Mme Florence Lassarade, rapporteure –, le constat est encore plus alarmant, puisque seulement un tiers des besoins est pris en charge. Ce n'est pas digne de notre pays !
Au Sénat, chambre des territoires, nous pouvons également nous indigner des inégalités territoriales : une dizaine de départements ne disposent même pas d'unité de soins palliatifs.
Pourtant, nous le savons, d'ici à 2040, le nombre de patients qui auront besoin d'une prise en charge palliative connaîtra une augmentation de 20 % par rapport à 2023. Notre pays n'y est pas préparé.
Ainsi, il faut se réjouir des avancés permises en commission, notamment pour le développement de la prise en charge palliative pédiatrique.
Vous l'aurez compris, mes chers collègues, nous souhaitons que tout soit mis en place pour accompagner dignement la fin de vie, mais, malheureusement, dans certaines situations, ces soins ne peuvent suffire. C'est précisément ces situations qui heurtent l'opinion publique et qui nous conduisent à ouvrir ce débat.
Aujourd'hui, notre législation repose sur deux principes : l'apaisement des souffrances et le respect de la volonté de la personne.
Ainsi, la notion d'obstination thérapeutique déraisonnable permet d'interrompre les traitements ou de s'abstenir de pratiquer des actes « inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».
En outre, il faut évoquer l'obligation faite au médecin de pratiquer tous les traitements analgésiques et sédatifs permettant de répondre à la souffrance du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils ont pour effet d'abréger la vie.
Enfin, depuis 2016, il est aussi permis de recourir à une sédation profonde et continue jusqu'au décès, et ce lorsque le pronostic vital est engagé à court terme.
Ces précisions sur le droit en vigueur sont à mon sens importantes, car les situations de grand désarroi éclipsent parfois ces dispositifs déjà existants. Reste qu'il nous faut répondre à ces situations de désarroi, peu importe si elles sont peu nombreuses.
La procédure proposée à l'Assemblée nationale ne permettait pas de garantir un examen suffisant de la situation du patient. Aussi, en commission, nous avons souhaité renforcer la composition du collège pluriprofessionnel, tout en évitant de retarder la mise en œuvre de l'aide à mourir. Le texte contenait en outre des critères laissant une part importante trop importante à la subjectivité. C'est la raison pour laquelle nous l'avons également modifié.
Mes chers collègues, après avoir défendu l'absolue nécessité de renforcer nos services de soins palliatifs et après avoir rappelé le droit en vigueur, je suis, comme certains d'entre vous, en mesure d'aller au-delà, comme la commission nous le propose, non sans m'être assuré auparavant d'un certain cadre protecteur. J'y reviendrai lors de nos débats. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains.)
M. le président. La parole est à Mme Marion Canalès. (Applaudissements sur les travées du groupe SER.)
Mme Marion Canalès. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, au cours de nos débats, il s'agira de décider comment et jusqu'où garantir à chacun, partout, la possibilité d'être accompagné, selon sa situation et sa volonté.
De volonté, il en sera beaucoup question ces prochains jours. Aujourd'hui, la volonté de nombreuses personnes de pouvoir bénéficier de soins palliatifs n'est pas garantie, vingt-six ans, pourtant, après la reconnaissance par la loi de 1999 du droit d'accès pour tous à ces soins.
À ce propos, je m'étonne, avec mon groupe, du changement de titre de la proposition de loi, qui visait initialement à garantir l'égal accès de tous aux soins palliatifs et nous arrive en séance comme un texte visant à renforcer les soins palliatifs. Avouons que la portée n'est pas tout à fait la même, alors que garantir l'égal accès aux soins de qualité pour tous est une promesse fondatrice de l'assurance maladie !
Combien de situations avons-nous vécues ? Combien de témoignages avons-nous reçus ? Notre responsabilité est grande aujourd'hui, face à la volonté malmenée de plus de 200 000 personnes – elles seront 20 % de plus à l'horizon 2040 –, et aux 5 000 enfants qui n'ont pas accès aux soins palliatifs. Les enfants sont en effet eux aussi concernés, même si cette situation nous est insupportable. Or seulement 30 % d'entre eux bénéficient d'une offre de soins adaptée.
La commission des affaires sociales a donc souhaité renforcer leur prise en charge en appelant, notamment, à la mise en œuvre de la stratégie décennale, qui prévoit la création de deux unités par région pour ce public si particulier que sont les enfants.
Il nous faudra être vigilants sur les moyens qui seront réellement prévus lors de nos prochaines discussions budgétaires.
Ce texte, pourtant dense, reste cependant quelque peu silencieux sur le soutien psychologique à ces enfants et à leurs familles. On parle là de petits frères, de sœurs, parfois du même âge, et du cercle familial, plus largement, qui fait face à une situation dramatique et qui a besoin d'un soutien sans faille.
Je regrette ainsi que les deux amendements que mon groupe a déposés sur ce sujet ô combien essentiel n'aient pas passé les fourches caudines de l'article 40 de la Constitution au titre de la recevabilité financière.
Des moyens, donc, il sera question dans la suite de mon propos. Je le rappellerai tout d'abord, si Mme la ministre a souligné la dynamique des efforts budgétaires annoncés, avec une augmentation de 1 milliard d'euros prévue, celle-ci doit être mise en perspective avec la hausse des besoins en soins d'accompagnement.
Cette dynamique permettra-t-elle de rattraper le retard accumulé, tout en répondant à la demande grandissante dans les années à venir ? Malheureusement, comme le soulignent nos rapporteurs et de nombreuses personnes auditionnées, les données sur les soins palliatifs restent parcellaires.
Ensuite, la suppression de la loi de programmation financière, qui avait fait son chemin à l'Assemblée nationale, ne me paraît pas aller dans le bon sens. Au prétexte que le projet de loi de programmation pluriannuelle sur le grand âge prévue par la loi portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l'autonomie de 2024 n'a jamais été déposé, devrions-nous renoncer à l'inscrire ? Déjà essayé, déjà échoué : peu importe, essayons encore !
Une loi de programmation n'est pas une illusion de garantie : c'est un marqueur important. Le pragmatisme dont a souhaité faire preuve la commission des affaires sociales me semble un peu trop raisonnable, à l'heure où nous avons besoin de visibilité et de sécurité dans les moyens déployés pour les soins palliatifs.
Stratégie décennale et loi de programmation se complètent : il s'agit de la parole et des actes. J'y suis d'autant plus favorable qu'une loi de programmation est débattue au Parlement, tandis qu'une stratégie décennale n'est élaborée que par le Gouvernement. Il me semble que le Parlement doit pouvoir conserver cette possibilité.
Enfin, lorsqu'il s'agit de moyens, je songe évidemment aux moyens financiers, mais surtout humains. L'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) de 2022 et celui de la Cour des comptes en juillet 2023 soulignaient que ce n'est pas seulement faute de moyens financiers que le droit aux soins palliatifs, pourtant consacré depuis trois décennies, n'est pas une réalité.
Cette situation s'explique aussi par des problèmes structurels d'organisation ou de reconnaissance des métiers et de la culture palliative, qu'il convient de renforcer. Nous aurons l'occasion d'en discuter lors de l'examen de l'article 8.
Je conclurai en rappelant que, à l'heure où la part des aidants en secteur rural est passée de 45 % en 2020 à 30 % aujourd'hui, à l'heure où des territoires ne disposent encore d'aucune réponse en matière de soins palliatifs, aucune place ne doit être laissée, dans cette période de vulnérabilité, à une logique de marchandisation qui est pourtant grandissante, tant elle se niche là où tout le reste fait défaut. (Applaudissements sur les travées du groupe SER.)
M. le président. La parole est à Mme Brigitte Devésa.
Mme Brigitte Devésa. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, il est des textes qui obligent à ralentir le pas, à mesurer chaque mot, parce qu'ils touchent à ce que notre société a de plus fragile et, en même temps, de plus révélateur.
Le texte que nous allons examiner à partir d'aujourd'hui sur l'accompagnement et les soins palliatifs appartient à cette catégorie. Il parle de la fin de la vie, certes, mais surtout de la manière dont nous choisissons d'être présents, collectivement, auprès de celles et ceux qui traversent l'épreuve d'une maladie grave, de la dépendance ou de l'approche de la mort.
Les centres de soins palliatifs sont des lieux à part, où l'on ne met pas à part, où l'on soigne autrement, où le temps prend une forme nouvelle. Ces lieux ne laissent personne indifférent.
Notre débat s'inscrit dans une réalité que nul ne peut ignorer. Aujourd'hui, 190 000 personnes bénéficient chaque année d'une prise en charge palliative dans notre pays. Cela ne couvre, selon les estimations, qu'environ la moitié des besoins réels. En pédiatrie, la situation est encore plus préoccupante. À cela s'ajoutent de fortes inégalités territoriales.
Ces chiffres racontent le quotidien de professionnels, qui compensent par l'engagement ce que nos politiques publiques, nos choix et nos finances ne leur offrent pas toujours. Et ces besoins vont croître, le vieillissement de la population étant une donnée structurelle.
Face à cette réalité, le Sénat a fait un choix clair : celui de la lucidité et de l'efficacité. La version issue de nos travaux diffère sensiblement de celle qui adoptée à l'Assemblée nationale. Elle n'est pas moins ambitieuse ; elle est juste plus rigoureuse. Nous refusons les promesses illusoires.
Le Sénat a soutenu une définition renouvelée, intégrant explicitement l'accompagnement, tout en prenant soin de rappeler une ligne éthique fondamentale : les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à retarder la mort. Cette précision n'est pas un détail juridique. Elle protège la philosophie même de la démarche palliative et évite toute confusion avec d'autres débats, certes légitimes, mais distincts.
Trop longtemps, notre système est resté centré sur le seul sanitaire. Or la réalité des soins palliatifs est aussi sociale, psychologique et familiale.
En commission, nous avons soutenu le développement d'une offre intermédiaire essentielle : les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Ces structures répondent à une situation bien connue sur le terrain, celle des patients qui ne peuvent plus rester à domicile, sans pour autant relever d'une hospitalisation lourde. Faute de solutions, certains occupent des lits en unités de soins palliatifs, alors que leur état médical ne l'exige pas.
Cette nouvelle offre ne doit en aucun cas se substituer aux autres formes de prise en charge. Elle doit venir compléter, et non pas appauvrir. En outre, elle devra être accompagnée de moyens humains et financiers réels, madame la ministre, sans quoi l'objectif resterait théorique.
Autre avancée : le plan personnalisé d'accompagnement (PPA). Ce plan peut devenir un outil précieux de continuité et de lisibilité pour les patients comme pour les soignants, car il est proposé dès l'annonce d'une pathologie grave ou de l'aggravation d'une maladie chronique.
Je voudrais maintenant aborder un point auquel je suis particulièrement attachée.
Les soins palliatifs reposent sur le respect des consciences. Les établissements privés, qu'ils soient associatifs ou confessionnels, jouent un rôle essentiel dans ce secteur. Ils le font avec un professionnalisme reconnu, souvent dans des territoires où l'offre publique est insuffisante.
Reconnaître leur clause de conscience, notamment dans un contexte où les débats sur la fin de vie sont vifs, n'est pas une concession. C'est une marque de respect. C'est admettre que le pluralisme des convictions peut coexister avec l'unité du soin, dès lors que l'exigence de qualité et d'accueil est au rendez-vous. Ces structures défendent leurs convictions sans jamais renoncer à l'accompagnement des personnes. Pour ma part, je serai particulièrement attentive sur ce point.
Pour toutes ces raisons, le groupe Union Centriste se prononcera favorablement sur ce texte. (M. Alain Milon, rapporteur, applaudit.)
M. le président. La parole est à Mme Patricia Demas. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains.)
Mme Patricia Demas. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, la question de la fin de vie n'est pas seulement philosophique. Elle est là, concrète, pressante, portée par des regards qui cherchent une dernière lueur d'humanité.
Il s'agit pour nous non pas seulement de trancher entre deux textes de loi, mais bien de ne laisser personne seul au bord du chemin face à une souffrance insupportable pire que la maladie.
J'ai pris le temps d'écouter.
J'ai pris le temps d'écouter les familles, l'ambivalence des malades entre leur désir de vivre et celui de mourir, une attitude bien plus nuancée que celle des bien-portants.
J'ai pris le temps d'écouter dans les unités de soins palliatifs. J'y ai constaté l'engagement sans faille des équipes, mais aussi leur sensibilité dans leurs questionnements et leurs décisions pour répondre humainement au plus juste.
Vingt ans après la loi Léonetti et dix ans après la loi Claeys-Léonetti, les moyens manquent encore considérablement. Les formations sont insuffisantes et les unités en soins palliatifs sont tout simplement inexistantes dans dix-neuf de nos départements. Et que dire des territoires ruraux ?
Pour trop de Français, l'accès aux soins palliatifs est un toujours un droit non respecté, une réalité de papier.
Alors, oui, la tentation est grande d'avancer vers une loi sur l'aide à mourir. Certains y voient une réponse, une libération, un choix assumé.
Mais comment ne pas voir le paradoxe ? Comment accorder un droit à mourir dans la dignité quand on n'a pas d'abord garanti la promesse d'une fin de vie digne ?
Mme Marie-Pierre de La Gontrie. Ce n'est pas la même chose !
Mme Patricia Demas. Je ne méconnais pas les arguments en faveur de l'aide à mourir. Je vous avoue que je pourrais même y adhérer. Mais une telle loi ne peut reposer que sur un choix conditionné, lorsque tous les recours ont été purgés. Or nos politiques publiques, madame la ministre, ne sont pas du tout au rendez-vous.
C'est notre humanité qui est en jeu, donc nous pouvons parler de la fin de vie, bien sûr, mais commençons par assurer vraiment l'égal accès de tous aux soins palliatifs, quand ils ne sont encore qu'un luxe pour nombre de nos compatriotes.
M. Khalifé Khalifé. Très bien !
Mme Patricia Demas. La dignité, voyez-vous, ne se décrète pas.
La dignité, voyez-vous, se construit, quand la société est en mesure de soulager et de protéger les plus vulnérables d'entre nous.
La dignité, voyez-vous, se mesure à l'aune des moyens que la société consacre à l'accompagnement de la souffrance et de la déchéance liées au vieillissement ou à la maladie.
Tant que cette promesse ne sera pas tenue, toute loi sur l'aide à mourir restera une réponse incomplète, voire dangereuse. Donnons-nous, je vous en prie, la possibilité de vivre nos derniers instants dans la paix, entourés, respectés. Ce n'est qu'à cette condition ultime que nous pourrons aborder sereinement la question d'une loi d'exception.
En attendant, il est de notre devoir de faire en sorte que personne n'ait à choisir la mort par défaut, faute d'avoir trouvé, dans notre pays, dans notre société, la main tendue qui aurait pu la retenir. Ad vitam ! (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains et INDEP. – M. Martin Lévrier applaudit également.)
M. le président. La parole est à M. Jean Sol. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains.)
M. Jean Sol. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, je tiens tout d'abord à saluer la cohérence de la décision de séparation des deux textes que nous discutons à partir d'aujourd'hui.
Concernant la proposition de loi sur le droit à l'aide à mourir, il me paraît important de rappeler que ce sujet préoccupe le législateur depuis de nombreuses années : en 1999, première loi sur les soins palliatifs ; en 2005, loi Léonetti, avec la directive anticipée, l'interdiction de l'obstination déraisonnable et l'obligation pour le médecin de pratiquer tous les traitements analgésiques et sédatifs ; en 2016, loi Claeys-Leonetti, avec la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
Loin de nous l'idée d'affirmer que le socle législatif actuel répond à toutes les situations de fin de vie. Un « mal mourir » persiste. La législation est en effet encore trop souvent méconnue de la population comme des équipes soignantes. Le faible nombre des directives anticipées rédigées en est une illustration.
Les auteurs de cette proposition de loi nous invitent à un tournant majeur : l'introduction du suicide assisté et de l'euthanasie, sous l'appellation de « droit à l'aide à mourir », ce qui conduirait à une rupture dans notre rapport au soin, à la vie et à la mort.
La France n'est pas isolée du reste du monde. Regardons autour de nous les glissements qui s'opèrent : en 2014, la Belgique élargit le droit à mourir aux mineurs ; en 2023, les Pays-Bas l'élargissent aux moins de 12 ans et réfléchissent à ouvrir l'euthanasie aux personnes âgées de 75 ans et plus.
Déployer l'expression « droit à l'aide à mourir » comme un étendard de conquête sociale sur un sujet aux conséquences si incertaines nous paraît inapproprié. Dans un monde qui prône de plus en plus l'homme augmenté et performant, que deviendront les personnes vulnérables si nous banalisons la mort ? Notre vulnérabilité nous permet aussi de ne pas tomber bêtement dans le mythe d'Icare.
Le général de Gaulle et le président Chirac l'avaient bien compris : instruits par les épreuves intimes qu'ils vivaient avec leurs filles, ils avaient conscience que la vulnérabilité des autres enrichissait notre humanité et notre cohésion sociale.
La commission a recentré le sujet sur les personnes en fin de vie, dans le prolongement de la loi Claeys-Leonetti. Elle a admis la possibilité de reconnaître une assistance médicale à mourir et supprimé le délit d'entrave qui se calquait, sans qu'il y ait de ressemblance, sur le modèle retenu pour l'IVG. Elle a également renforcé la clause de conscience et sécurisé la procédure relative aux critères d'éligibilité.
Pour en venir à la seconde proposition de loi qui nous est soumise, je veux citer un chiffre éloquent : 90 % des demandes d'aide à mourir disparaissent au cours de la prise en charge palliative. Au-dessus des lois, il y a le devoir de ne jamais laisser seul quiconque doit traverser ce moment ultime. C'est tout l'objet des soins palliatifs.
Or force est de constater les inégalités territoriales qui perdurent dans l'offre de soins palliatifs. De fait, seulement 50 % des besoins sont couverts ! En pédiatrie, ce n'est qu'un tiers ! Une vingtaine de départements n'ont pas encore d'unité de soins palliatifs. Ces données me font dire que l'urgence est là et non ailleurs.
La qualité de la prise en charge devrait aussi être au cœur de nos actions ; pour le moment, le patient n'est trop souvent considéré que d'un point de vue sanitaire.
C'est pourquoi la commission a souhaité intégrer au texte la dimension sociale et psychologique de l'accompagnement. Elle a aussi voulu encourager la création de maisons d'accompagnements et de soins palliatifs, tout en restant vigilante sur les moyens humains et financiers qui leur seront offerts.
Enfin, le texte initial de cette seconde proposition de loi pouvant être jugé trop bavard sur de nombreux aspects, la commission a modifié son intitulé : il s'agit désormais de « renforcer l'accompagnement et les soins palliatifs » plutôt que d'en « garantir » l'accès.
En conclusion, mes chers collègues, je veux rappeler que, dans la grande majorité des cas, les personnes en fin de vie reviennent sur leur demande d'aide à mourir quand une réponse appropriée est apportée à la douleur, à l'isolement et à la peur de mourir. C'est ce dont témoignent les soignants, qui malheureusement sont trop souvent seuls au chevet du patient. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains, ainsi qu'au banc des commissions.)