Mme Marion Canalès. La commission des affaires sociales a souhaité réintroduire dans la définition des soins palliatifs la mention spécifique suivante : « L'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort. »
Alors que la commission affirme vouloir avant tout éviter un texte bavard, pourquoi avoir ajouté cette précision défensive qui instille un doute là où il n'y en a pas ?
Il n'y en avait d'ailleurs pas non plus dans la définition qu'en donnait la loi de 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, citée par notre collègue Marie-Claire Carrère-Gée tout à l'heure : « Les soins palliatifs sont des soins actifs [qui] visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »
Le droit existant et la proposition de loi initiale sont sans ambiguïté : les soins palliatifs ne sont ni des soins curatifs ni des soins destinés à provoquer la mort. Ajouter cette mention revient à brouiller un message pourtant extrêmement clair. Rien ne justifie donc de conserver cet alinéa, qui crée une confusion des genres inutile s'agissant des soins palliatifs.
M. le président. La parole est à Mme Silvana Silvani, pour présenter l'amendement n° 82.
Mme Silvana Silvani. La commission des affaires sociales du Sénat a inséré à l'article 1er la phrase suivante : « L'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort. »
Si l'on peut comprendre l'objectif des rapporteures, qui souhaitent dresser une barrière étanche entre les soins palliatifs et l'aide à mourir, nous sommes en désaccord avec la rédaction retenue. En effet, cela revient à oublier que des patients en soins palliatifs peuvent demander à bénéficier de l'aide à mourir. Je rappelle une nouvelle fois que près de 10 % des personnes en unité de soins palliatifs souhaitent bénéficier d'une aide à mourir.
En introduisant cet alinéa dans le texte, les rapporteures négligent cette réalité et cette demande formulée par les malades.
M. le président. Quel est l'avis de la commission ?
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Si les soins palliatifs sont le plus souvent prodigués en fin de vie, ce sont bien des soins donnés dans le seul but de soulager les souffrances. Ils n'ont pas, comme les soins curatifs, vocation à retarder la survenance de la mort, mais visent bien à permettre à la personne malade de faire face à la souffrance liée à la maladie.
Dès lors, les soins palliatifs ne peuvent pas être assimilés à de l'obstination déraisonnable, qui se définit justement par le fait de pratiquer des actes ou des traitements curatifs qui apparaissent inutiles, disproportionnés, ou n'ayant d'autre effet que le maintien artificiel de la vie.
Les soins palliatifs n'ont pas non plus comme objectif de hâter la mort de la personne malade ; ils visent bien plutôt à lui permettre d'affronter la fin de vie avec dignité.
C'est pourquoi il apparaît nécessaire de maintenir cette disposition, qui permet de ne pas inclure l'euthanasie, le suicide assisté ou toute procédure d'aide à mourir dans le périmètre des soins palliatifs.
Par ailleurs, cette rédaction ne crée pas une insécurité juridique pour les soignants qui pratiquent des soins palliatifs, y compris la sédation profonde et continue jusqu'au décès. En effet, ces gestes sont réalisés dans le seul but de soulager des souffrances et non avec l'intention de provoquer un décès.
La commission a donc émis un avis défavorable sur ces amendements identiques.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
Mme Stéphanie Rist, ministre. Il me semble que la définition des soins palliatifs est assez précise sans cette phrase, qui risque d'introduire une confusion entre soins palliatifs et aide à mourir.
C'est pourquoi le Gouvernement émet un avis favorable sur ces amendements identiques.
M. le président. La parole est à Mme Anne Souyris, pour explication de vote.
Mme Anne Souyris. Je trouve très étrange de vouloir inscrire cette précision dans le texte.
Comme je l'ai signalé lors du débat sur la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir, chacun d'entre nous a sans doute déjà accompagné un proche à l'hôpital, dans une situation qui va jusqu'à la mort. Il arrive que, face à ce proche qui souffre, les médecins proposent d'augmenter la dose de morphine, en prévenant qu'il y a un risque létal. Ce n'est pas à proprement parler pour faire mourir la personne, mais ce risque est là. Il est donc bien question de hâter, éventuellement, la mort, même si ce n'est pas l'objectif. La frontière entre soins palliatifs et aide à mourir est donc extrêmement ténue et l'on passe facilement de l'un à l'autre. C'est d'ailleurs la raison pour laquelle proposer deux textes distincts était une aberration.
En posant cet interdit, on contredit ce qui se fait déjà pour permettre aux gens de moins souffrir. Veut-on donc revenir sur les pratiques existantes ?
Oui, parfois, la douleur est telle que le recours aux soins palliatifs va jusqu'à précipiter la mort. Le médecin n'en est pas sûr, mais c'est possible. Ce texte sur les soins palliatifs doit préserver cette éventualité, sauf à empêcher que l'on aide les patients à ne pas souffrir. Ce serait tout de même un comble que nos travaux aboutissent à un texte qui restreigne la possibilité d'aider les gens à moins souffrir !
M. Christian Cambon. N'importe quoi !
M. le président. La parole est à Mme Raymonde Poncet Monge, pour explication de vote.
Mme Raymonde Poncet Monge. Je note une contradiction avec ce qui a été affirmé, la semaine dernière, lors de l'examen de la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir.
À la droite de cet hémicycle, beaucoup ont souligné, pour mieux contester le droit à l'aide à mourir, que la sédation profonde et continue jusqu'à la mort n'avait rien à voir avec elle. Pourtant, cette sédation a un double effet : le premier, qui est recherché, est de soulager la souffrance, mais le second est de hâter la mort, étant entendu que celle-ci est inéluctable et doit se produire dans les heures ou dans les jours qui suivent.
En précisant que l'accompagnement et les soins palliatifs ne peuvent aucun cas hâter la mort, ce qui est d'ailleurs complètement faux d'un point de vue strictement médical, vous revenez à votre position d'il y a dix ans, quand vous vouliez inscrire dans la loi uniquement la sédation profonde, sans préciser qu'elle pouvait être « continue » jusqu'à la mort.
Vous vous inscrivez donc dans la continuité de 2015…
Mme Silvana Silvani. Exactement !
Mme Raymonde Poncet Monge. … et maintenez votre opposition à la loi Claeys-Leonetti, ce qui n'est pas étonnant. (Exclamations sur les travées du groupe Les Républicains.)
En 2015, vous avez perdu le combat sur la définition des soins palliatifs. Aujourd'hui, vous y revenez, en contradiction avec ce que vous souteniez la semaine dernière.
Mme Catherine Di Folco. Pas du tout !
Mme Raymonde Poncet Monge. Oui, il y a un double effet et, d'une certaine façon, en décidant une intervention qui programme la mort de façon irréversible, on hâte inévitablement celle-ci.
M. le président. La parole est à Mme Marion Canalès, pour explication de vote.
Mme Marion Canalès. Plutôt que sur le fond du débat, je veux m'attarder un instant sur la forme des arguments qu'on nous oppose.
La commission n'a pas manqué de répondre à Jean-Luc Fichet, sur tous ses amendements, que les précisions qu'il souhaitait inscrire dans le texte seraient redondantes ou figureraient déjà dans le texte. Pourquoi donc préciser ce qui n'a pas besoin de l'être ? L'argument peut être entendu. Mais voici que Mme la rapporteure justifie la position de la commission sur ces amendements en invoquant la nécessité d'intégrer à la définition des soins palliatifs un développement sur ce qu'ils ne sont pas, alors même que le reste du texte permet déjà d'établir ce qu'ils sont. Comment ne pas y voir une forme de provocation ?
Nous demandons donc un recentrage de cette définition, d'autant que les soins palliatifs sont déjà strictement encadrés et qu'il n'y a donc pas d'enjeu. À notre tour de demander : pourquoi en rajouter ? À cette aune, on pourrait rajouter bien des lignes à cet article, mais, comme l'a bien expliqué Mme la rapporteure tout à l'heure, mieux vaut n'être pas redondant quand le texte est déjà très clair !
M. Daniel Chasseing. Je souhaite rappeler la définition en vigueur des soins palliatifs : ces soins « visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soulager son entourage ». La loi Leonetti de 2005 prévoyait également que soient apportées les aides sociales nécessaires à l'accompagnement.
Nous ne sommes pas revenus sur cette loi : elle est en vigueur et continuera de s'appliquer. Il y est précisé que, lorsque le soulagement de la douleur nécessite un traitement susceptible d'altérer l'état de santé du patient, voire d'accélérer le décès, il faut le dire au malade et recueillir son consentement. En ce sens, il n'y a là rien de nouveau.
Certes, le soulagement de la douleur peut avoir des conséquences sur l'évolution de l'état du patient. Pour autant, les soins palliatifs ne visent pas à hâter la mort.
M. le président. La parole est à M. Emmanuel Capus, pour explication de vote.
M. Emmanuel Capus. Il faut que nous ayons des débats extrêmement clairs. Je perçois chez certains comme une volonté à la fois de rejouer le match de la semaine dernière et de rendre les échanges moins lisibles.
Les soins palliatifs n'ont pas pour but d'accélérer la mort. Il n'y a ni intention d'accélérer la mort ni administration d'une substance létale ; on ne provoque pas la mort, ce n'est pas l'intention.
M. Christian Cambon. Voilà !
M. Emmanuel Capus. Le texte est très clair, il n'y a pas non plus de volonté de prolonger la vie, donc pas d'acharnement déraisonnable. C'est un équilibre entre les deux.
Cet équilibre fonctionne tout à fait. Il inclut la sédation profonde, dont l'unique objectif est de soulager la douleur et les souffrances, et non d'accélérer la mort. Soyons très clairs : on ne touche pas aux intentions. Pierre Ouzoulias a dit tout à l'heure craindre que l'on remette en cause les mesures visant à décourager l'obstination déraisonnable. Non, nous n'y touchons pas : on pourra toujours renoncer aux soins. On ne prolonge pas la vie, on ne provoque pas non plus l'euthanasie.
L'intention des soins palliatifs n'est pas de raccourcir la vie, mais de soulager les souffrances. Vouloir revenir sur cet équilibre, qui correspond aux critères de l'OMS, ne me paraît pas sérieux, sauf à vouloir rejouer le match que nous avons déjà bien joué la semaine dernière.
M. Christian Cambon. Très bien !
M. le président. La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny, pour explication de vote.
Mme Anne-Sophie Romagny. La position de la commission est intéressante. Nous voyons bien, depuis le début de nos débats la semaine dernière, que nous n'avons pas une définition commune des soins palliatifs. Je me souviens d'un échange avec notre collègue Michelle Gréaume, qui y voyait des soins de fin de vie. Il faut lutter contre cette idée, car les soins palliatifs doivent être prodigués dès le début de la maladie, ou en tout cas très en amont de la fin de vie ; si l'on persiste à lier les soins palliatifs à la mort, on ne parviendra jamais à les développer. La dose de morphine nécessaire à une sédation profonde et continue peut certes conduire à la mort, mais telle n'est pas l'intention du médecin qui la prescrit : l'intention reste bien de soulager la souffrance.
Vous êtes attachés à la sémantique. Nous venons de débattre de la nécessité de substituer au terme « adapté », jugé peu clair, celui de « personnalisé ». Alors, soyons cohérents de ce point de vue et précisons que, si la sédation profonde et continue peut mener jusqu'à la mort, elle n'a pas pour intention de la donner.
Il est très important de cesser de faire croire à nos concitoyens que bénéficier de soins palliatifs, c'est entrer in fine dans l'antichambre de la mort. Sinon, l'on ne s'en sortira pas ! Certaines personnes refusent l'entrée en soins palliatifs en se disant : « Si l'on me propose des soins palliatifs, c'est que c'est fini. » Non, ce n'est pas fini !
Je partage en tous cas l'avis de la commission, dont l'intention est surtout pédagogique, ce qui est bienvenu.
M. le président. La parole est à Mme Silvana Silvani, pour explication de vote.
Mme Silvana Silvani. Je ne reviendrai pas sur les soins palliatifs et les circonvolutions linguistiques auxquels ils donnent lieu chez certains ici, mais j'ai une question simple à vous poser, mes chers collègues : si nous convenons tous que l'objectif des soins palliatifs n'est pas de mettre fin à la vie, alors pourquoi insérer cette phrase dans le texte ? Elle est inutile. Pourquoi donc préciser que « l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort » si nous sommes tous d'accord pour dire que ce n'est pas leur objectif ? L'insertion dans le texte de cette phrase envoie un autre message.
M. le président. Je mets aux voix les amendements identiques nos 37 et 82.
J'ai été saisi d'une demande de scrutin public émanant du groupe Les Républicains.
Je rappelle que l'avis de la commission est défavorable et que celui du Gouvernement est favorable.
Il va être procédé au scrutin dans les conditions fixées par l'article 56 du règlement.
Le scrutin est ouvert.
(Le scrutin a lieu.)
M. le président. Personne ne demande plus à voter ?…
Le scrutin est clos.
Voici, compte tenu de l'ensemble des délégations de vote accordées par les sénateurs aux groupes politiques et notifiées à la présidence, le résultat du scrutin n° 161 :
| Nombre de votants | 342 |
| Nombre de suffrages exprimés | 329 |
| Pour l'adoption | 122 |
| Contre | 207 |
Le Sénat n'a pas adopté.
L'amendement n° 38, présenté par Mme Canalès, M. Fichet, Mme Le Houerou, M. Kanner, Mmes Conconne et Féret, M. Jomier, Mmes Lubin, Poumirol et Rossignol, M. Pla, Mme Briquet, M. Jacquin, Mmes G. Jourda, Matray et Monier, M. Ros et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :
Alinéa 9, deuxième phrase
Après le mot :
malade
insérer les mots :
, y compris à son domicile ou dans les lieux de privation de liberté,
La parole est à Mme Marion Canalès.
Mme Marion Canalès. Cet amendement vise à préciser le principe général selon lequel les soins palliatifs sont dispensés quel que soit le lieu de résidence ou de soins. L'expérience nous montre en effet que, s'ils ne sont pas explicitement mentionnés, certains lieux restent durablement à l'écart de ce droit. Faire figurer dans le texte le domicile n'est pas superfétatoire, mais répond à un enjeu central de santé publique, en fixant une orientation politique claire. De même, mentionner explicitement les lieux de privation de liberté n'est pas un luxe rédactionnel.
M. le président. Quel est l'avis de la commission ?
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. L'article 1er prévoit déjà que les soins palliatifs sont prodigués « quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade ». Il est donc inutile de faire figurer dans le texte ce qui s'apparente à des exemples.
Cet avis ne remet pas en cause l'importance de la question des soins palliatifs en milieu carcéral. Seulement, une simple mention dans la loi ne permettra ni d'améliorer cette prise en charge ni de renforcer la garantie des droits des détenus.
Je rappelle que, dans ce contexte, les soins palliatifs sont délivrés en unité hospitalière sécurisée interrégionale (UHSI). Les personnes en fin de vie qui y sont hospitalisées peuvent notamment bénéficier de la présence d'accompagnants dans leur chambre vingt-quatre heures sur vingt-quatre, ainsi que d'une ouverture de porte permanente. Les chiffres transmis par les services du ministère font état, pour 2023, de dix-sept séjours palliatifs en UHSI. Toutefois, ces données semblent sous-documentées.
Madame la ministre, pouvez-vous nous apporter quelques précisions sur l'amélioration de la prise en charge des détenus en soins palliatifs ?
Au bénéfice de ces observations, la commission a émis un avis défavorable sur cet amendement.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
Mme Stéphanie Rist, ministre. Cet amendement me semble satisfait, puisque le texte précise déjà que les soins palliatifs sont prodigués « quel que soit le lieu de résidence ou de soins », ce qui inclut les hôpitaux psychiatriques, par exemple, que cet amendement ne mentionne pas, ou encore les lieux de détention.
Madame la rapporteure, je ne dispose pas à cet instant des éléments qui me permettraient de répondre à votre question, mais je ne manquerai pas de vous les fournir ultérieurement.
M. le président. La parole est à Mme Marion Canalès, pour explication de vote.
Mme Marion Canalès. Comme les précédents, cet amendement constitue une proposition défensive. Le faible nombre de séjours recensés – dix-sept, d'après les données dont nous disposons – ne prouve pas une absence de besoin. Au contraire, il révèle un déficit soit de repérage, soit d'accès.
Dire que l'inscription dans la loi n'améliore pas la prise en charge, c'est sous-estimer la force normative de la loi. Nommer, c'est reconnaître. Reconnaître, c'est protéger. Tel a été tout l'enjeu du débat sur les amendements nos 37 et 82 : vous avez souhaité que soit inscrit dans la loi un élément de définition des soins palliatifs que l'on pouvait juger superflu.
Si notre débat sur ces amendements avait trouvé une conclusion différente, j'aurais peut-être retiré cet amendement-ci. En l'occurrence, quitte à être redondants et superfétatoires, nous maintenons notre amendement, qui vise à apporter une précision en mentionnant notamment les lieux de privation de liberté.
M. le président. L'amendement n° 51, présenté par Mmes Le Houerou et Canalès, MM. Fichet et Kanner, Mmes Conconne et Féret, M. Jomier, Mmes Lubin, Poumirol et Rossignol, M. Pla, Mme Briquet, M. Jacquin, Mmes G. Jourda, Matray et Monier, M. Ros et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :
Après l'alinéa 11
Insérer un alinéa ainsi rédigé :
« L'État reconnaît à toute personne malade ainsi qu'à ses proches un droit imprescriptible à l'information sur l'aide, les soins de support et de confort disponibles à l'échelle départementale. Les modalités d'application de ce droit sont précisées par décret.
La parole est à Mme Annie Le Houerou.
Mme Annie Le Houerou. Cet amendement concerne le droit à l'information. Dans sa version initiale, la proposition de loi, à l'alinéa 12 de son article 1er, prévoyait la création d'un annuaire des structures de soutien reconnues d'intérêt général, destiné à être remis aux malades et à leur famille dès le début de la prise en charge. Les députés ont voté sa suppression lors de l'examen du texte en commission des affaires sociales, au motif, légitime, que cette mesure relevait du domaine réglementaire.
Toutefois, si les modalités de recensement et de diffusion de l'information peuvent effectivement être précisées par décret, le droit à l'information lui-même relève du domaine législatif.
C'est pourquoi le présent amendement vise à rétablir cette ambition, en affirmant dans la loi un droit imprescriptible à l'information sur les soins de support et de confort au bénéfice des personnes malades et de leurs proches.
C'est en quelque sorte le pendant de ce que nous souhaitions écrire dans la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir. Toutefois, une partie de la majorité sénatoriale a préféré, à l'inverse, y inscrire les médecins n'avaient pas l'obligation d'informer les patients sur l'aide à mourir. Nous sommes pour notre part très attachés aux droits du patient et aux dispositions de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner : le droit à l'information nous paraît imprescriptible.
M. le président. Quel est l'avis de la commission ?
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Vous souhaitez, ma chère collègue, que l'État reconnaisse un droit imprescriptible à l'information sur l'aide et les soins de support et de confort disponibles à l'échelle départementale.
Les termes employés me semblent quelque peu disproportionnés. Je rappelle que la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen de 1789 reconnaît comme droits imprescriptibles « la liberté, la propriété, la sûreté et la résistance à l'oppression ». Y ajouter l'information sur les soins de confort disponibles à l'échelle départementale n'apparaît pas complètement sérieux.
De plus, le droit à l'information du patient figure déjà dans le code de la santé publique, notamment à son article L. 1111-2. Il est même constitutionnellement garanti.
La commission demande donc le retrait de cet amendement ; à défaut, son avis sera défavorable.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
Mme Stéphanie Rist, ministre. Je comprends l'intention des auteurs de cet amendement : rendre lisible pour nos concitoyens, département par département, l'offre de soins palliatifs dont ils disposent.
Mais le droit à l'information figure déjà dans le code de la santé publique. Il n'est donc pas nécessaire de le mentionner dans ce texte. L'un des enjeux de la stratégie décennale, qui requiert bien la mobilisation d'une partie de la société, est de rendre cette offre lisible, en plus de la rendre effective.
Le Gouvernement demande donc le retrait de cet amendement ; à défaut, son avis sera défavorable.
M. le président. L'amendement n° 52, présenté par Mmes Le Houerou et Canalès, MM. Fichet et Kanner, Mmes Conconne et Féret, M. Jomier, Mmes Lubin, Poumirol et Rossignol, M. Pla, Mme Briquet, M. Jacquin, Mmes G. Jourda, Matray et Monier, M. Ros et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :
Après l'alinéa 11
Insérer un alinéa ainsi rédigé :
« Au sein des établissements publics de santé, un référent en charge de coordonner l'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement est nommé dans chaque service mentionné à l'article L. 6146-1 du présent code. Ce référent exerce ces fonctions à titre bénévole. » ;
La parole est à Mme Annie Le Houerou.
Mme Annie Le Houerou. Cet amendement du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain vise à créer un référent à l'accompagnement de la fin de vie dans chaque service d'hôpital et, plus largement, à développer une culture palliative au sein de tous les établissements de santé.
Dans son rapport intitulé La mort à l'hôpital, l'inspection générale des affaires sociales (Igas) constate que les services où le taux de mortalité est élevé – notamment les services de réanimation médicale et chirurgicale, les services de soins intensifs et les services de soins continus – ont développé une réelle réflexion sur l'accompagnement de la fin de vie. « Cependant, ajoute-t-elle, les conditions matérielles, essentiellement orientées vers la technique et l'ergonomie des professionnels, ne rendent ces services ni apaisants ni chaleureux. »
L'Igas va plus loin : elle dresse un constat sévère au sujet des unités de soins palliatifs, indiquant que « la réflexion commune entre soins palliatifs et réanimateurs n'a pas lieu » et que « la réconciliation entre la technique nécessaire et l'humanisation souhaitable ne se produit pas ». Ce n'est pas faute de volonté de la part des professionnels, bien sûr. Le plus souvent, ils font le maximum, mais ils n'ont pas vraiment le temps.
Alors qu'une circulaire du 25 mars 2008 prévoit la désignation d'un référent « soins palliatifs » dans les services accueillant des lits de soins palliatifs, une étude de l'agence régionale de santé (ARS) de Provence-Alpes-Côte d'Azur datant de 2022 indique que 12 % des services n'ont aucun référent « soins palliatifs. » Dans les départements qui en disposent, 17 % des référents n'ont pas bénéficié d'une formation spécifique aux soins palliatifs.
C'est pourquoi je propose de désigner, dans les services où cela est pertinent, un référent chargé d'une mission transversale de coordination de l'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement. Cette mission est particulièrement cruciale dans les services où la mortalité est élevée : oncologie, réanimation, ou encore neuropédiatrie.
Pour assurer la recevabilité financière de l'amendement, j'ai dû préciser que ces référents exerceraient leur fonction à titre bénévole ; tel n'est évidemment pas mon souhait.
M. le président. Quel est l'avis de la commission ?
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. L'alinéa 11 de l'article 1er prévoit déjà la nomination d'un référent chargé de coordonner l'accès aux soins palliatifs dans chaque établissement. Est-il réellement nécessaire d'imposer cela au niveau de chaque service ? Laissons les hôpitaux s'organiser comme ils le souhaitent, sans alourdir outre mesure la charge administrative !
La commission a émis un avis défavorable sur cet amendement.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
Mme Stéphanie Rist, ministre. Il s'agit d'une mesure d'organisation interne. Il est très important de laisser les établissements s'organiser eux-mêmes.
Je comprends néanmoins le sens de votre proposition, madame la sénatrice. D'ailleurs, dans beaucoup d'établissements, il existe déjà des équipes mobiles intrahospitalières remplissant ce rôle d'aide aux professionnels et aux équipes, ainsi que de prise en charge des malades qui reçoivent des soins palliatifs sans se trouver dans des services spécifiquement destinés à ces soins. C'est une pratique assez courante ; je conviens que l'on pourrait la diffuser plus largement encore.
Pour autant, je ne suis pas sûre qu'il convienne de définir dans la loi l'organisation interne des hôpitaux. Par ailleurs, je ne vois pas pourquoi il faudrait un correspondant extérieur lorsqu'il y a des équipes de soins palliatifs à l'intérieur de l'hôpital : autant utiliser les ressources locales internes.
L'avis du Gouvernement est donc également défavorable.
M. le président. La parole est à M. Daniel Chasseing, pour explication de vote.
M. Daniel Chasseing. Ce problème se pose dans les hôpitaux où il n'y a pas de service de soins palliatifs ; lorsqu'il y en a, c'est plus simple. Si, dans un service de gastro-entérologie, il y a un problème pulmonaire, on fait venir un médecin du service de pneumologie. De même, quand un médecin d'un autre service rencontrera un problème relatif aux soins palliatifs, il appellera le service spécialisé, et un médecin viendra pour offrir un traitement plus adapté.
M. le président. L'amendement n° 15 rectifié bis, présenté par MM. Chasseing et Médevielle, Mme L. Darcos, MM. Laménie et Capus, Mmes Perrot et Romagny et M. L. Hervé, est ainsi libellé :
Après l'alinéa 12
Insérer un alinéa ainsi rédigé :
« Lors de la prise en charge du malade par le service de soins palliatifs et tout au long de l'évolution de la maladie, la personne de confiance et la famille, sauf refus explicite et préalable du malade, doivent être consultées. » ;
La parole est à M. Daniel Chasseing.
M. Daniel Chasseing. Pour la mise en place et le financement des soins palliatifs, il faut prévoir, dès l'annonce de la maladie grave, la possibilité d'une telle prise en charge. Aux soins curatifs peuvent s'ajouter des traitements antalgiques et sédatifs, mais également un accompagnement social, déjà prévu dans la loi Leonetti de 2005, puis renforcé en 2016 – cet aspect des soins palliatifs est toutefois mal connu et ces dispositions sont très insuffisamment appliquées.
Les spécialistes des soins palliatifs et les médecins qui interviennent beaucoup en cancérologie indiquent que, lorsque le malade est pris en charge tôt et bien accompagné, il est exceptionnel qu'il demande à mourir.
Bien sûr, lors de l'accompagnement et des soins, la personne de confiance doit être consultée, ainsi que la famille, sauf si le malade exprime un refus. Il me paraît particulièrement important d'associer à ce processus la famille, et ce le plus tôt possible. En effet, dans la très grande majorité des cas, ce sont ses membres qui seront les premiers aidants. Tel est l'objet de cet amendement.