M. le président. La parole est à Mme Cathy Apourceau-Poly. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K.)
Mme Cathy Apourceau-Poly. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, la proposition de loi que nous examinons aujourd'hui a été adoptée à l'unanimité à l'Assemblée nationale. Je regrette le choix des rapporteures de la réécrire fortement, ce qui compromet l'aboutissement de la navette parlementaire et contrevient à l'esprit transpartisan du Sénat.
Cette proposition est attendue par de nombreux parents, même si elle ne constitue, à notre sens, qu'une première étape – il faudra continuer à travailler sur ce sujet si important.
Lorsque le verdict tombe, le quotidien est bouleversé pour l'ensemble de la famille : l'incompréhension, les angoisses, l'injustice et l'espoir se mêlent, et chacun doit apprendre à se battre quotidiennement pour l'enfant comme pour la famille.
Le sujet du texte transcende les clivages parlementaires, puisqu'il touche les familles d'enfants touchés par la maladie ou le handicap, auxquels s'ajoutent, au quotidien, les tracasseries administratives, les pressions psychologiques et les pressions financières.
Chaque mois, les factures s'accumulent, qu'il s'agisse des frais de déplacement, de parking, des dépenses médicales non remboursées, des frais de garde pour les autres enfants ou du suivi psychologique.
De nombreuses familles s'endettent ou renoncent, contraintes et forcées, à certaines dépenses, au détriment du bien-être familial. Faute de moyens, elles sont parfois confrontées à des choix, bien difficiles, mais cruciaux : arrêter de travailler pour accompagner l'enfant et être à ses côtés, ou continuer de travailler pour payer les factures.
Dans sa version issue de l'Assemblée nationale, le texte prévoyait d'interdire les mesures discriminatoires en entreprise, de suspendre les crédits immobiliers, d'étendre le dispositif du droit au logement opposable aux familles concernées et d'instaurer la gratuité du stationnement dans les établissements de santé.
La commission des affaires sociales a malheureusement supprimé ces dispositifs, ce que je regrette. Nous déposerons plusieurs amendements visant à rétablir ce qui a été supprimé.
Toutefois, elle a conservé l'interdiction de licenciement dans les dix semaines qui suivent le retour à l'emploi, une mesure est importante pour les parents, bien qu'insuffisante.
Elle a ajouté la possibilité, pour le président du conseil départemental, de délivrer directement la carte mobilité inclusion (CMI) stationnement après un silence de deux mois des MDPH.
J'y insiste, pour avoir été sollicité par plusieurs familles en ce sens, il faut simplifier et réduire les démarches administratives et avertir les familles en temps et en heure de chaque décision, par courrier ou par e-mail.
Mais il faut aussi veiller à préserver les MDPH, qui souffrent d'un sous-financement chronique et d'un manque de moyens informatiques et humains.
Prenons garde de ne pas démultiplier les files prioritaires et de ne pas faire voler en éclats le principe d'égalité de traitement des personnes en situation de handicap.
Veillons à ne pas détricoter la loi de 2005 et à ne pas scier la branche sur laquelle les MDPH sont assises.
Le véritable sujet est le financement d'un service public de proximité qui garantisse à toutes et à tous un traitement rapide des dossiers.
Les familles souffrent également particulièrement de l'insuffisance des aides humaines et financières. Mes chers collègues, savez-vous à combien s'élève le montant de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ? À 151,80 euros par mois ! Savez-vous à combien s'élève l'allocation journalière de présence parentale ? À 1 473,45 euros par mois pendant deux ans maximum !
L'amélioration de la protection des parents d'enfants malades devrait débuter par la revalorisation de ces prestations.
Mais, pour y parvenir, il faudrait sortir des logiques de réduction des dépenses et des politiques d'austérité.
Enfin, je regrette que ce texte ne traite pas le sujet des moyens dédiés à la recherche sur les cancers pédiatriques, les maladies graves ou orphelines. Il nous faudra réfléchir à faire beaucoup plus sur cette question.
Selon l'Institut national du cancer, 2 260 nouveaux cas de cancer ont été détectés chez des enfants entre 2014 et 2020. Il faut augmenter les crédits de recherche !
En conclusion, il nous semble que cette proposition de loi n'est pas assez ambitieuse. Elle constitue néanmoins, pour les parents, un premier pas, qui, je l'espère, en appellera d'autres.
Nous la voterons. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K et au banc des commissions.)
M. le président. La parole est à Mme Anne Souyris.
Mme Anne Souyris. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, Maïwenn, Corentin, Elwenn, Juliette, Elouanne, Maéva, Sarah : ce sont les noms des sept enfants décédés d'un cancer pédiatrique à Sainte-Pazanne, en Loire-Atlantique, depuis 2015. Vingt-cinq enfants ont été frappés d'un cancer dans cette commune de 7 300 habitants.
Ces épidémies tragiques sont de plus en plus nombreuses.
Accompagner et protéger les familles et les responsables légaux d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap apparaît fondamental.
Le groupe Écologiste – Solidarité et Territoires soutient pleinement l'initiative transpartisane à l'origine de ce texte et les objectifs qu'il vise.
Nous saluons son auteur, le député Vincent Thiébaut, ainsi que les associations et les personnes concernées qui y ont travaillé.
L'ambition est à la fois évidente et nécessaire : il s'agit d'éviter la double peine.
Nous pouvons tous et toutes imaginer la douleur de celui ou de celle qui apprend que son enfant est touché par une maladie grave. Imaginons maintenant que s'ajoutent à cette peine incommensurable la précarité économique, le risque de perdre son emploi et son logement ou encore les lourdeurs administratives.
Ces difficultés se manifestent d'autant plus fortement chez les familles précaires, monoparentales, issues de l'immigration, isolées, vivant dans des déserts médicaux.
Fort heureusement, des aides existent pour accompagner les responsables légaux d'enfants malades.
Cependant, les multiples démarches à effectuer, la longueur des délais d'attente et les complexités administratives ont mis en lumière l'importance de repenser ces dispositifs.
Cette proposition de loi a vocation à simplifier les démarches et à permettre la création de nouvelles aides et de nouveaux droits à destination des parents et responsables légaux d'enfants malades, notamment une interdiction de licenciement, une aide au paiement du crédit immobilier, l'amélioration de la prise en charge des soins ou encore la création d'hébergements à proximité de l'établissement de soins de l'enfant.
En m'appuyant sur la version de l'Assemblée nationale et dans un esprit de lutte contre la financiarisation de la santé, je propose d'en exclure les acteurs privés lucratifs.
Enfin, pour permettre sa mise en application effective, je souhaite déléguer aux agences régionales de santé (ARS) la compétence de recensement et de coordination du dispositif d'hébergement.
Nous nous réjouissons qu'un consensus puisse être trouvé au sujet de l'accompagnement des enfants les plus vulnérables, de leurs parents et de leurs responsables légaux. Il y avait urgence.
Je veux cependant exprimer un regret.
Mieux vaut prévenir que guérir, comme le prône la sagesse populaire.
Il est essentiel de protéger les enfants malades et leurs familles lorsque la maladie survient. Il est tout aussi essentiel de prendre du recul et de se pencher sur les données inquiétantes portées à notre connaissance.
En France, entre 2003 et 2019, le nombre de nouveaux cas de cancer chez les enfants a augmenté de 14 %. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), les facteurs environnementaux contribuent pour 25 % aux pathologies, dont une grande part de cancers. Près de la moitié des cancers ont des causes liées à l'environnement.
Il s'avère donc indispensable d'agir sur les facteurs environnementaux qui rendent les enfants malades et, ainsi, d'endiguer autant que faire se peut l'épidémie de cancer.
Comme les scientifiques le regrettent de manière unanime, et comme l'inspection générale des affaires sociales (Igas) nous l'a elle-même rappelé en 2023, nous manquons d'une colonne vertébrale. Les outils de planification, tels que le plan national santé-environnement, souffrent d'un manque d'ambition et de moyens.
Oui, il est temps de construire une véritable politique de santé environnementale.
En attendant de pied ferme un texte qui en serait le pendant sur le volet « prévention », le groupe Écologiste votera évidemment cette proposition de loi.
M. le président. La parole est à Mme Nathalie Delattre. (Applaudissements sur les travées du groupe RDSE.)
Mme Nathalie Delattre. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, lorsqu'un enfant est frappé par la maladie, par un handicap ou par un accident grave, c'est l'équilibre de toute sa famille qui vacille. Le temps est suspendu et les certitudes s'effondrent. Le quotidien devient un combat permanent, rythmé par les rendez-vous médicaux, les inquiétudes et les démarches administratives.
Notre rôle de législateur est essentiel pour éviter que, dans ces moments, des épreuves ne s'ajoutent à l'épreuve.
Je me félicite du large consensus autour de cette proposition de loi, qui rappelle que certaines causes dépassent les clivages politiques. Je tiens également à saluer le travail remarquable de nos rapporteures Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte, qui a permis d'enrichir le texte.
Si la loi de juillet 2023 a marqué une étape importante, chacun sait combien le chemin est encore trop souvent semé d'embûches pour ces familles durement éprouvées.
La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui apporte des réponses concrètes, pragmatiques et attendues, notamment la suspension des remboursements de crédit pour les bénéficiaires de l'allocation journalière de présence parentale. Elle apporte une réponse simple à une réalité brutale : quand un parent cesse ou réduit son activité pour s'occuper de son enfant, les charges, elles, ne s'arrêtent pas.
Le texte propose par ailleurs une solution d'hébergement aux parents à proximité du lieu d'hospitalisation de leur enfant. C'est une très bonne mesure, que nous soutenons sans réserve, car l'hospitalisation constitue pour un enfant une rupture brutale avec son univers familier. Elle suscite l'angoisse, la peur, l'incompréhension. Dans ces moments, la présence parentale constitue un repère affectif irremplaçable : elle apaise, sécurise, facilite l'adhésion aux soins et participe pleinement au processus de guérison.
Ce texte renforce également la protection professionnelle des parents. L'interdiction de licenciement dans les dix semaines suivant un congé de présence parentale et l'allongement du congé lors de l'annonce d'un handicap lourd ou d'une maladie grave constituent des avancées essentielles. Accompagner un enfant malade ne doit jamais exposer un parent à une fragilité professionnelle supplémentaire.
La proposition de loi s'attaque par ailleurs à une difficulté que tous les parents concernés dénoncent : la lenteur et la complexité des démarches administratives. Pour ces familles, le temps administratif n'est pas le temps de la maladie.
Trop souvent, les retards de versement de l'allocation journalière de présence parentale plongent les foyers dans une précarité insupportable. Leur dignité exige une adaptation, une simplification et une accélération des procédures.
La possibilité de partager l'allocation en cas de résidence alternée traduit par ailleurs l'adaptation de notre droit aux réalités contemporaines des familles.
Pour terminer, je veux évoquer la prise en charge des séances d'accompagnement psychologique pour les mineurs atteints d'une affection grave. Vous savez, mes chers collègues, combien ce sujet me tient à cœur. L'épreuve de la maladie ou du handicap peut fragiliser durablement un enfant, son rapport au monde, sa confiance en lui, sa capacité à se projeter.
C'est pourquoi il me paraît essentiel d'assurer un remboursement intégral des séances avec un psychologue. Je défendrai un amendement en ce sens tout à l'heure.
Avec ce texte, nous affirmons que la maladie ou le handicap d'un enfant ne doit jamais conduire une famille à l'isolement, à l'épuisement ou à la précarité. Nous réaffirmons que la République protège ses concitoyens lorsqu'ils sont vulnérables et qu'elle fait droit.
Rappelons-nous les mots de Léon Bourgeois : « La solidarité n'est pas seulement un sentiment moral, elle est une obligation juridique. »
C'est fidèle à cet esprit que le groupe RDSE votera unanimement ce texte. (Applaudissements sur les travées des groupes RDSE et UC et au banc des commissions.)
M. le président. La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny. (Applaudissements sur les travées du groupe UC.)
Mme Anne-Sophie Romagny. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, le texte que nous examinons touche au cœur même de notre pacte de solidarité : il vise à protéger ceux que la maladie d'un enfant rend vulnérables.
En effet, lorsqu'un diagnostic de cancer, de maladie grave ou de handicap tombe, c'est une déflagration qui fragilise tout l'édifice familial.
Chaque année, 2 500 nouveaux cas de cancer pédiatrique sont recensés. Derrière ces chiffres, ce sont des milliers de parents qui entrent en résistance, mais aussi, trop souvent, qui endurent des souffrances administratives et financières. (Mme Cathy Apourceau-Poly le confirme.)
Je souhaite d'abord saluer le caractère profondément transpartisan de cette proposition de loi. Porté initialement par le député Vincent Thiébaut, ce texte a rassemblé, à l'Assemblée nationale, plus de 140 cosignataires issus de dix groupes politiques différents.
Il s'inscrit ainsi dans la continuité directe de celui qui a été voté à l'unanimité en 2023 et en appellera certainement d'autres, tant le sujet est vaste.
Cette unité politique fait écho au travail de sensibilisation acharné des associations de terrain. Je songe notamment à la fédération Grandir sans cancer et à l'association Eva pour la vie.
Je veux adresser un remerciement particulier à notre collègue Michel Bonnus, qui a su nous mobiliser sur ce sujet. Je garde en mémoire la rencontre poignante qu'il a organisée au Sénat avec des enfants et leurs familles : leurs témoignages ont été la boussole de nos travaux.
C'est à eux que je souhaite m'adresser, en leur assurant que ce texte apporte des avancées concrètes et essentielles, fidèles aux réalités dont ils ont témoigné.
Dans cette perspective, il vise d'abord à lever les obstacles matériels qui se dressent devant les familles.
Cela passe notamment par la sanctuarisation du foyer à travers une clarification du droit au logement décent, intégrant explicitement l'état de santé de l'enfant comme critère de difficulté.
En effet, les logements adaptés restent aujourd'hui insuffisants, trop souvent coûteux et difficilement accessibles pour les familles concernées. Faciliter l'accès au logement social et protéger les locataires contre le non-renouvellement de leur bail en cas de maladie grave de l'enfant devient ainsi indispensable.
Cette stabilité est capitale non seulement pour les parents de l'enfant malade, mais aussi pour ses frères et sœurs, dont l'équilibre de vie est durement éprouvé par la situation.
La stabilité passe également par la sécurité financière. Sur ce point, la proposition de loi comporte une avancée majeure : la possibilité de suspendre les mensualités de crédit immobilier pour les parents contraints d'arrêter leur activité.
Sur le plan professionnel, le texte renforce aussi la protection contre le licenciement, pour garantir un retour au travail serein.
À cet égard, je souhaite souligner l'intérêt de trois amendements de ma collègue Marie-Do Aeschlimann, qui procèdent du même esprit de renforcement des garanties apportées aux familles ; je les ai cosignés, et nous les examinerons tout à l'heure. Ils permettent, en cas de handicap, d'affection grave ou d'accident d'un enfant à charge, un déblocage anticipé de l'épargne-retraite ou de l'épargne assurantielle des parents. Il s'agit d'une mesure de justice et d'humanité, offrant aux familles la possibilité de mobiliser leur propre épargne lorsque survient l'épreuve.
Par ailleurs, je tiens maintenant à saluer la précision et l'engagement de nos deux rapporteures, Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte. Grâce à elles, le texte que nous examinons a été enrichi.
Je songe notamment à l'ajout des diététiciens à l'article 9 en faveur du reste à charge zéro. Aux côtés du déplafonnement des séances de psychologie et du remboursement des ergothérapeutes et des psychomotriciens, il constitue une avancée majeure pour les enfants nécessitant un suivi nutritionnel strict, en améliorant concrètement l'accès aux soins pour les familles.
Des progrès ont également été réalisés en matière de droit au répit. L'article 2 ter porte désormais à dix jours le congé minimal accordé lors de l'annonce de la maladie ou du handicap.
Cependant, si nous saluons cette avancée, nous restons vigilants, madame la ministre, car c'est encore sur l'employeur seul que l'on fait peser cette charge ! Il nous faut réfléchir urgemment à un système social où la solidarité nationale prend davantage le relais des entreprises.
Ensuite, sur l'hébergement hospitalier, le Sénat a ouvert le dispositif à des acteurs tiers pour pallier l'engorgement des maisons de parents et a transformé le principe selon lequel « le silence vaut accord » en une avance automatique de l'AEEH, pour éviter aux familles des attentes insupportables.
Enfin, pour ce qui concerne la gratuité des parkings hospitaliers pour les parents, si l'intention de supprimer une charge injuste est louable, nous savons que cette mesure se heurte encore à des questions de constitutionnalité et d'égalité. Nos débats en séance publique devront nous permettre d'aborder sereinement ces points pour garantir la solidité juridique du dispositif, sur lequel des travaux sont en cours à l'Assemblée nationale.
S'il faut s'en réjouir, ces nouveaux droits, dans leur ensemble, ne produiront clairement leurs effets que s'ils s'appuient sur des moyens humains à la hauteur des enjeux. Il sera ainsi nécessaire, à l'avenir, de renforcer la présence d'assistantes sociales en milieu hospitalier afin de mieux accompagner les familles dans l'ouverture et l'exercice de leurs droits.
Cet engagement devra également s'étendre au champ du soutien psychologique : il importe de développer un accompagnement renforcé et pensé pour l'ensemble de la cellule familiale – les parents, bien sûr, mais aussi les frères et sœurs, dont la confrontation à la maladie peut fragiliser profondément la santé mentale.
En définitive, mes chers collègues, ce texte vise à rendre aux familles le contrôle de leur quotidien, que la maladie tend à leur dérober. En allégeant le poids administratif et financier qui les écrase, nous leur permettons de se recentrer sur ce qui compte vraiment : leurs enfants.
Cette proposition de loi est un texte de dignité, de bon sens et de solidarité nationale.
Pour l'ensemble de ces raisons, le groupe Union Centriste votera en sa faveur. (Applaudissements sur les travées du groupe UC et au banc des commissions.)
M. le président. La parole est à Mme Corinne Bourcier. (Applaudissements sur les travées du groupe UC.)
Mme Corinne Bourcier. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, le sujet que nous abordons aujourd'hui est sans doute l'un des plus difficiles qui soit, puisqu'il s'agit des enfants gravement malades.
Tous les parents redoutent d'apprendre un jour que leur enfant est atteint d'une maladie grave, et ceux qui ont déjà vécu cette épreuve ne sauraient généralement imaginer pire douleur. Avoir un enfant atteint d'une maladie grave, c'est être confronté à l'injustice et à l'inquiétude permanente, à une angoisse qui ne nous quitte jamais.
Je veux profiter de cette intervention pour dire aux enfants malades et à leurs familles que mes pensées les accompagnent. Je veux les assurer de mon soutien total et leur faire partager l'espoir qui est le mien.
Sur un plan plus pragmatique, être parent d'un enfant malade, c'est donner sans compter son temps, son énergie, souvent son argent ; tout y passe. C'est parfois l'entrée dans un cercle vicieux, avec des dépenses qui augmentent, une activité professionnelle mise entre parenthèses et des revenus qui diminuent.
Le parcours du combattant est double : pour l'enfant qui lutte contre la maladie, bien sûr, mais aussi pour les parents qui l'accompagnent à chaque instant dans les soins, les démarches administratives et les incertitudes du quotidien.
L'ambition de cette proposition de loi de Vincent Thiébaut, que nous pouvons saluer et qui a été adoptée à l'unanimité à l'Assemblée nationale, est claire : proposer des mesures concrètes pour mieux accompagner les parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap.
Et ils sont nombreux ! Chaque année, environ 2 500 enfants sont atteints d'un cancer, et entre 1,5 million et 4 millions souffrent d'une maladie chronique.
Si rien ne peut apaiser l'inquiétude immense des parents face à la maladie de leur enfant, nombre d'obstacles professionnels, administratifs et financiers pourraient en revanche être levés afin de leur simplifier la vie dans cette épreuve.
Il s'agit, par exemple, de la prise en charge par la sécurité sociale de solutions d'hébergement à proximité des lieux de soins, ou encore de l'attribution automatique d'une carte de stationnement pour personnes en situation de handicap dans l'attente de la décision de la MDPH.
Si ces mesures peuvent sembler modestes, elles auront un impact très concret sur le quotidien de nombreuses familles, en leur évitant des démarches lourdes et des inquiétudes supplémentaires alors même qu'elles traversent déjà l'une des épreuves les plus difficiles qui soient.
Ainsi, l'extension de douze à quatorze mois du délai maximal de réexamen du droit à l'allocation journalière de présence parentale évitera aux parents de devoir procéder à une nouvelle demande pour seulement deux mois.
Le texte vise également à remédier à l'un des points les plus pénibles pour les familles : les délais de traitement par les MDPH, qui peuvent être terriblement longs. Il instaure, à titre expérimental, le principe selon lequel le silence vaudrait accord aux demandes d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé en cas d'absence de réponse de la commission compétente au-delà de deux mois. C'est une mesure de bon sens, qui pourrait changer la vie des parents.
Concernant la gratuité du stationnement dans les établissements de santé, si nous partageons pleinement l'intention qui sous-tend l'article 8, nous respectons la position sage des rapporteures, Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte : il convient de ne pas modifier le droit en vigueur à ce stade, alors que nous attendons la proposition de loi de Stéphane Hablot sur le sujet.
J'en profite pour saluer le travail de nos collègues : par leurs amendements, elles ont su améliorer le texte sans en dénaturer les nombreux apports.
Je pense notamment aux précisions apportées concernant la prise en charge intégrale des accompagnements réalisés par les ergothérapeutes, les psychomotriciens et les diététiciens, qui viennent utilement compléter les parcours de soins. Je songe également au relèvement du plafond des séances prises en charge chez le psychologue, mesure attendue par de nombreuses familles.
Parmi toutes les difficultés qu'il faut gérer quand on est parent d'un enfant malade, l'une des plus importantes est sans doute l'incidence sur le travail, en particulier quand on est salarié et que l'on ne maîtrise pas son emploi du temps.
C'est pourquoi deux dispositions de ce texte sont particulièrement bienvenues : l'extension de cinq à dix du nombre de jours auxquels un salarié a droit en cas d'annonce de la survenue d'un handicap ou d'une maladie chez un enfant, et la protection contre le licenciement dans les dix semaines qui suivent un congé de présence parentale.
Ces mesures s'inscrivent dans le prolongement de la loi adoptée en 2023 sur l'initiative de notre excellent collègue Paul Christophe.
Vous l'aurez compris, mes chers collègues, cette proposition de loi comprend une grande diversité de mesures dont l'objectif, simple, est de soulager autant que possible les parents accompagnant un enfant atteint d'une maladie grave. Ils méritent tout notre soutien.
Notre groupe Les Indépendants – République et Territoires votera évidemment ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe UC et au banc des commissions.)
M. le président. La parole est à Mme Alexandra Borchio Fontimp. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains.)
Mme Alexandra Borchio Fontimp. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, quand un enfant tombe gravement malade, c'est toute sa famille qui vacille. Au choc de l'annonce s'ajoutent trop souvent des épreuves administratives, financières, professionnelles et matérielles, comme si la maladie ne suffisait pas et que la vie venait en rajouter.
C'est en pensant à ces épreuves, que je connais trop bien en tant que marraine de l'Association Adrien, qui vient en aide aux enfants malades, que j'avais déposé une proposition de loi relative à un congé spécifique en cas d'enfant porteur d'une pathologie d'une particulière gravité. Plus qu'un simple geste symbolique, un tel congé constitue un véritable filet de sécurité.
La proposition de loi visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap répond à une exigence simple et profondément humaine : ne pas ajouter du malheur au malheur.
À cet effet, elle apporte des réponses concrètes.
Quand la maladie bouleverse l'organisation d'une famille, quand les déplacements se multiplient, quand les revenus baissent, le risque de précarité augmente. Reconnaître explicitement la situation des parents d'enfants gravement malades, c'est refuser que la vulnérabilité ne se transforme en exclusion.
Parmi les mesures concrètes de ce texte, je veux citer l'aménagement des échéances de crédit, qui permettra de sécuriser les familles face à leur principale charge financière, ou l'augmentation de la durée du congé pour l'annonce de la survenue du handicap ou d'une pathologie chronique d'un enfant.
Ces dispositions ne sont en rien un confort : elles représentent un soutien vital pour l'enfant et la famille qui subissent un véritable choc.
Ce texte protège aussi le parcours professionnel des parents. Accompagner son enfant à l'hôpital, assister aux rendez-vous liés aux traitements et être présent dans les moments difficiles ne doit jamais devenir un motif de fragilisation professionnelle. En sécurisant les droits liés à la présence parentale, nous permettrons aux parents de jouer pleinement leur rôle, sans craindre de perdre leur emploi.
Grâce à ce texte, il sera désormais plus rapide d'obtenir l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé. Cette aide sera versée quand le besoin apparaît, et non quand l'administration l'autorise enfin. Un droit ne se mendie pas, il s'applique immédiatement.
Il sera également plus simple de renouveler la demande d'allocation journalière de présence parentale, pour une durée désormais étendue à quatorze mois.
Pour la majorité des Français – fort heureusement –, ce jargon reste inconnu. Mais pour toutes les familles concernées, ces avancées sont très attendues.
Ce texte ne fera pas des miracles. Mais il aura un effet essentiel : alléger le poids de l'épreuve.
En votant ce texte, nous disons aux familles : la République ne vous laisse pas seuls.
Perfectionner l'accompagnement des familles d'enfants malades, c'est reconnaître que les parents n'implorent ni faveur ni exception : ils demandent seulement des moyens pour rester solides pour leurs enfants.
Pour toutes ces raisons, le groupe Les Républicains soutient pleinement ces avancées législatives, qui ne relèvent ni du luxe ni de l'idéologie, mais simplement de la dignité.
J'espère que l'Assemblée nationale inscrira rapidement ce texte à son ordre du jour, et qu'elle le votera conforme, en tenant compte des travaux et apports du Sénat. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains.)
M. le président. La parole est à M. Philippe Mouiller. (M. Olivier Henno et Mme Anne-Sophie Romagny applaudissent.)
M. Philippe Mouiller. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, l'inscription à l'ordre du jour du Sénat de cette proposition de loi était fort attendue par les parents d'enfants atteints d'une maladie grave, d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité.
Je tiens à saluer l'engagement de Vincent Thiébaut, député du Bas-Rhin, auteur de cette proposition de loi, présent en tribune.
Je veux tout particulièrement souligner l'implication et la détermination – le mot est faible ! – des membres de l'association Eva pour la vie et de la fédération Grandir sans cancer, qui sont à l'origine de cette initiative parlementaire. Ces acteurs nous ont tous sensibilisés sur la nécessité et l'urgence à adopter des mesures destinées à alléger, simplifier et faciliter le quotidien des parents dont la préoccupation première est de se battre aux côtés de leur enfant.
Je veux également évoquer la mobilisation des représentants du Collectif Handicaps qui nous ont apporté leur expertise précieuse à l'occasion des travaux en commission.
Permettez-moi aussi de féliciter nos rapporteures Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte, qui se sont fortement mobilisées pour adapter ce texte aux réalités de notre droit et au besoin des familles.
Le texte que nous examinons aujourd'hui s'inscrit dans la lignée de la loi du 19 juillet 2023 visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité. Pour rappel, chaque année, environ 2 300 cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués en moyenne et 15 000 enfants naissent avec un handicap en France.
Nous avons tous conscience que, lorsqu'ils apprennent la maladie ou le handicap de leur enfant, les parents passent par un temps de sidération à l'annonce d'une telle nouvelle. Mais s'ils sont touchés et particulièrement vulnérables, ils doivent malgré tout faire face à la situation et n'ont pas d'autre choix que de passer en mode « combat ».
Or les réalités quotidiennes et leur lot de difficultés organisationnelles et financières se rappellent très rapidement à ces familles. Aussi, la proposition de loi que nous examinons apporte des réponses pour minimiser les tracas du quotidien d'un point de vue matériel, financier et psychologique.
Le travail, cependant, n'est pas fini. Le texte initial de l'auteur de cette proposition de loi a été fortement modifié par les nombreux amendements adoptés à l'Assemblée nationale. L'exercice a donc été difficile pour nos rapporteures en commission.
En effet, tous les sujets que les familles réclamaient que nous traitions nous apparaissaient fondamentaux. Mais nous avons dû mener un travail de fond pour rendre ce texte opérant, en conservant uniquement les articles applicables, tout en prêtant attention au respect de nos règles constitutionnelles.
Je veux donc rappeler ce message important : j'entends l'inquiétude ou l'incompréhension qu'ont pu ressentir les familles en constatant que certaines mesures avaient été écartées du texte. Mais il nous a fallu adapter la proposition de loi pour nous assurer qu'à l'issue de nos travaux, elle soit rapidement votée à l'Assemblée nationale et mobilisable par nos concitoyens.
Les sujets qui restent sur la table doivent donc être pris en considération par le Gouvernement, car les demandes des familles sont légitimes. Pour notre part, nous sommes limités, dans l'examen de cette proposition de loi, par les articles 40 et 45 de la Constitution. Aussi, nous pouvons avancer sur les sujets abordés dans ce texte, mais il revient au Gouvernement de répondre aux préoccupations légitimes qui demeurent, notamment en pérennisant les expérimentations proposées.
Au-delà de ces considérations, le groupe Les Républicains votera naturellement en faveur de ce texte. J'espère que l'ensemble des sénateurs ici présents se mobiliseront unanimement en faveur de cet enjeu fondamental. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains et UC. – Mme Laure Darcos applaudit également.)