M. le président. La parole est à Mme Corinne Féret. (Applaudissements sur les travées du groupe SER.)
Mme Corinne Féret. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, chaque année en France, un cancer est diagnostiqué à près de 2 300 enfants ; entre 1,5 million et 4 millions d’enfants de moins de 20 ans vivent avec une maladie chronique ; et près de 560 000 sont en situation de handicap. Derrière ces chiffres, il y a des milliers de familles qui voient leur quotidien bouleversé.
À la violence du diagnostic viennent s’ajouter dans un second temps d’autres épreuves : les démarches administratives, les délais d’instruction, l’incertitude financière. À l’épreuve médicale s’associe, en effet, une fragilisation économique : de nombreux parents sont contraints de réduire, voire d’interrompre, leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant.
L’allocation journalière de présence parentale peut être versée jusqu’à 310 jours par an, pour un montant maximal de 1 466 euros par mois. En 2024, plus de 34 000 foyers ont eu recours à ce dispositif, dont 583 ménages en situation de garde alternée. Ces chiffres montrent que l’AJPP est indispensable, même si elle ne compense pas toujours intégralement la perte de revenus.
S’y ajoutent des frais annexes, qui persistent : je pense aux dépassements d’honoraires, à certains soins de ville, aux frais d’hébergement à proximité des centres hospitaliers, qui restent à la charge des familles.
Sur le plan administratif, la situation n’est guère plus satisfaisante. Comme l’indique le rapport de la commission, les délais d’instruction des dossiers auprès des MDPH demeurent trop longs : ils varient de 2,2 mois à 8 mois. Et, d’un territoire à l’autre, les réponses diffèrent. Une telle inégalité territoriale n’est pas acceptable lorsqu’il s’agit d’enfants gravement malades.
C’est précisément pour répondre à cette réalité que les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain ont souhaité renforcer le dispositif de l’article 4 de cette proposition de loi, en déposant un amendement directement inspiré d’une disposition déjà adoptée dans la proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) – dite maladie de Charcot – et d’autres maladies évolutives graves et dont l’utilité a été reconnue par la Haute Assemblée. Cet amendement vise à prévoir que, dans les départements participant à l’expérimentation, les MDPH identifient systématiquement, dès leur dépôt, les dossiers concernant les enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap nécessitant une prise en charge urgente, afin de permettre leur traitement prioritaire. Autrement dit, il ne s’agit pas seulement de réduire les délais en général : il s’agit de faire en sorte que les situations les plus graves soient reconnues immédiatement et traitées en priorité.
Au fond, ce que révèle ce texte, c’est une réalité que nous ne pouvons plus accepter : le fait que l’accès aux soins dépend encore trop souvent du lieu de résidence. Cette réalité, j’ai eu l’occasion de la mesurer en préparant le rapport d’information sur le bilan de l’application de la loi du 11 février 2005, que j’ai rédigé avec mes collègues Marie-Pierre Richer et Chantal Deseyne.
Il faut le dire avec force, cette inégalité territoriale n’est plus tolérable. Lorsqu’un enfant est gravement malade, lorsqu’une famille attend une décision indispensable pour organiser son quotidien, financer un accompagnement ou simplement tenir, chaque mois de retard aggrave la détresse.
L’égalité devant le service public ne peut pas être un principe abstrait. Elle doit se traduire concrètement dans les délais, dans l’instruction des dossiers, dans la qualité des réponses apportées aux familles. C’est pourquoi nous devons avancer vers une plus grande équité territoriale.
Je veux rappeler que la loi du 19 juillet 2023 visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité a déjà permis des avancées quant à l’accompagnement des parents. Elle a notamment allongé la durée du congé d’annonce, afin de permettre aux parents de disposer d’un temps supplémentaire au moment où le diagnostic tombe. Elle a également renforcé la protection professionnelle des parents, facilité le recours à l’AJPP et sécurisé certaines situations financières.
C’était un premier pas important, mais il faut aller plus loin aujourd’hui, pour que l’accompagnement des familles soit non pas ponctuel, mais pleinement structuré et protecteur. C’est l’objet même de la proposition de loi dont nous débattons aujourd’hui, et c’est bien dans cet esprit que nous vous proposerons quelques amendements.
Ce texte s’inscrit dans une démarche transpartisane, comme le vote à l’Assemblée nationale l’a démontré. Il rassemble au-delà des clivages, parce qu’il touche à l’essentiel : la protection des familles face à la maladie d’un enfant.
Nous ne pouvons pas supprimer la maladie, mais nous pouvons réduire les lenteurs administratives. Nous ne pouvons pas éviter l’épreuve, mais nous pouvons éviter qu’elle ne se transforme en précarité.
Pour toutes les raisons que je viens de développer, nous nous prononcerons en faveur de ce texte, convaincus qu’il constitue une avancée nécessaire vers une solidarité plus rapide, plus concrète et plus équitable envers les familles confrontées à la maladie grave ou au handicap d’un enfant. (Applaudissements sur les travées du groupe SER et au banc des commissions.)
M. le président. La parole est à Mme Cathy Apourceau-Poly. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K.)
Mme Cathy Apourceau-Poly. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, la proposition de loi que nous examinons aujourd’hui a été adoptée à l’unanimité à l’Assemblée nationale. Je regrette le choix des rapporteures de la réécrire fortement, ce qui compromet l’aboutissement de la navette parlementaire et contrevient à l’esprit transpartisan du Sénat.
Cette proposition est attendue par de nombreux parents, même si elle ne constitue, à notre sens, qu’une première étape ; il faudra continuer à travailler sur ce sujet si important.
Lorsque le verdict tombe, le quotidien est bouleversé pour l’ensemble de la famille : l’incompréhension, les angoisses, l’injustice et l’espoir se mêlent, et chacun doit apprendre à se battre quotidiennement pour l’enfant comme pour la famille.
Le sujet du texte transcende les clivages parlementaires, puisqu’il touche les familles d’enfants touchés par la maladie ou le handicap, auxquels s’ajoutent, au quotidien, les tracasseries administratives, les pressions psychologiques et les pressions financières.
Chaque mois, les factures s’accumulent, qu’il s’agisse des frais de déplacement, de parking, des dépenses médicales non remboursées, des frais de garde pour les autres enfants ou du suivi psychologique.
De nombreuses familles s’endettent ou renoncent, contraintes et forcées, à certaines dépenses, au détriment du bien-être familial. Faute de moyens, elles sont parfois confrontées à des choix, bien difficiles, mais cruciaux : arrêter de travailler pour accompagner l’enfant et être à ses côtés, ou continuer de travailler pour payer les factures.
Dans la rédaction issue de l’Assemblée nationale, le texte prévoyait d’interdire les mesures discriminatoires en entreprise, de suspendre les crédits immobiliers, d’étendre le dispositif du droit au logement opposable aux familles concernées et d’instaurer la gratuité du stationnement dans les établissements de santé.
La commission des affaires sociales a malheureusement supprimé ces dispositifs, ce que je regrette. Nous déposerons plusieurs amendements visant à rétablir ce qui a été supprimé.
En revanche, elle a conservé l’interdiction de licenciement dans les dix semaines qui suivent le retour à l’emploi, une mesure importante, bien qu’insuffisante, pour les parents.
Elle a ajouté la possibilité, pour le président du conseil départemental, de délivrer directement la CMI « stationnement » après un silence de deux mois des MDPH.
J’y insiste, pour avoir été sollicitée par plusieurs familles en ce sens, il faut simplifier et réduire les démarches administratives et avertir les familles en temps et en heure de chaque décision, par courrier ou par courriel. Mais il faut aussi veiller à préserver les MDPH, qui souffrent d’un sous-financement chronique et d’un manque de moyens informatiques et humains.
Prenons garde de démultiplier les files prioritaires et de faire voler en éclats le principe d’égalité de traitement des personnes en situation de handicap. Veillons à ne pas détricoter la loi de 2005 et à ne pas scier la branche sur laquelle les MDPH sont assises. Le véritable sujet est le financement d’un service public de proximité qui garantisse à toutes et à tous un traitement rapide des dossiers.
Les familles souffrent également particulièrement de l’insuffisance des aides humaines et financières. Mes chers collègues, savez-vous à combien s’élève le montant de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ? À 151,80 euros par mois ! Savez-vous à combien s’élève l’allocation journalière de présence parentale ? À 1 473,45 euros par mois pendant deux ans maximum !
L’amélioration de la protection des parents d’enfants malades devrait débuter par la revalorisation de ces prestations, mais, pour y parvenir, il faudrait sortir des logiques de réduction des dépenses et des politiques d’austérité.
Enfin, je regrette que ce texte ne traite pas le sujet des moyens consacrés à la recherche sur les cancers pédiatriques, les maladies graves ou orphelines. Il nous faudra réfléchir à faire beaucoup plus sur cette question. Selon l’Institut national du cancer, 2 260 nouveaux cas de cancer ont été détectés chez des enfants entre 2014 et 2020. Il faut augmenter les crédits de recherche !
Il nous semble que cette proposition de loi n’est pas assez ambitieuse. Elle constitue néanmoins, pour les parents, un premier pas, qui, je l’espère, en appellera d’autres.
Nous la voterons. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K et au banc des commissions.)
M. le président. La parole est à Mme Anne Souyris.
Mme Anne Souyris. Maïwenn, Corentin, Elwenn, Juliette, Elouanne, Maéva, Sarah : tels sont les prénoms des sept enfants décédés d’un cancer pédiatrique à Sainte-Pazanne, en Loire-Atlantique, depuis 2015. Vingt-cinq enfants ont été frappés d’un cancer dans cette commune de 7 300 habitants.
Ces épidémies tragiques sont de plus en plus nombreuses. Accompagner et protéger les familles et les responsables légaux d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap paraît donc fondamental.
Le groupe Écologiste – Solidarité et Territoires soutient pleinement l’initiative transpartisane à l’origine de ce texte et les objectifs qu’il vise. Nous saluons son auteur, le député Vincent Thiébaut, ainsi que les associations et les personnes concernées qui y ont travaillé.
L’ambition est à la fois évidente et nécessaire : il s’agit d’éviter la double peine. Nous pouvons tous imaginer la douleur de ceux qui apprennent que leur enfant est touché par une maladie grave. Imaginons maintenant que s’ajoutent à cette peine incommensurable la précarité économique, le risque de perdre son emploi et son logement ou encore les lourdeurs administratives. Ces difficultés se manifestent d’autant plus fortement chez les familles précaires, monoparentales, issues de l’immigration, isolées, vivant dans des déserts médicaux.
Fort heureusement, des aides existent pour accompagner les responsables légaux d’enfants malades. Cependant, les multiples démarches à effectuer, la longueur des délais d’attente et les complexités administratives ont mis en lumière l’importance de repenser ces dispositifs.
Cette proposition de loi a vocation à simplifier les démarches et à permettre la création de nouvelles aides et de nouveaux droits à destination des parents et responsables légaux d’enfants malades, notamment une interdiction de licenciement, une aide au paiement du crédit immobilier, l’amélioration de la prise en charge des soins ou encore la création d’hébergements à proximité de l’établissement de soins de l’enfant.
En m’appuyant sur la rédaction de l’Assemblée nationale et dans un esprit de lutte contre la financiarisation de la santé, je propose d’en exclure les acteurs privés lucratifs.
Enfin, pour permettre sa mise en application effective, je souhaite déléguer aux agences régionales de santé (ARS) la compétence de recensement et de coordination du dispositif d’hébergement.
Nous nous réjouissons qu’un consensus puisse être trouvé au sujet de l’accompagnement des enfants les plus vulnérables, de leurs parents et de leurs responsables légaux. Il y avait urgence.
Je veux cependant exprimer un regret. Mieux vaut prévenir que guérir, comme le prône la sagesse populaire. Aussi, s’il est essentiel de protéger les enfants malades et leurs familles lorsque la maladie survient, il est tout aussi crucial de prendre du recul et de se pencher sur les données inquiétantes portées à notre connaissance.
En France, entre 2003 et 2019, le nombre de nouveaux cas de cancer chez les enfants a augmenté de 14 %. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les facteurs environnementaux contribuent à hauteur de 25 % aux pathologies, dont une grande part de cancers. Près de la moitié des cancers ont des causes liées à l’environnement !
Il s’avère donc indispensable d’agir sur les facteurs environnementaux qui rendent les enfants malades et, ainsi, d’endiguer autant que faire se peut l’épidémie de cancer.
Comme les scientifiques le regrettent de manière unanime, et comme l’inspection générale des affaires sociales (Igas) nous l’a elle-même rappelé en 2023, nous manquons d’une colonne vertébrale. Les outils de planification, tels que le plan national santé-environnement, souffrent d’un manque d’ambition et de moyens. Oui, il est temps de construire une véritable politique de santé environnementale.
En attendant de pied ferme un texte qui en serait le pendant sur le volet « prévention », le groupe Écologiste votera évidemment cette proposition de loi.
M. le président. La parole est à Mme Nathalie Delattre. (Applaudissements sur les travées du groupe RDSE.)
Mme Nathalie Delattre. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, lorsqu’un enfant est frappé par la maladie, par un handicap ou par un accident grave, c’est l’équilibre de toute sa famille qui vacille. Le temps est suspendu et les certitudes s’effondrent. Le quotidien devient un combat permanent, rythmé par les rendez-vous médicaux, les inquiétudes et les démarches administratives. Notre rôle de législateur est essentiel pour éviter que, dans ces moments, des épreuves ne s’ajoutent à l’épreuve.
Je me félicite du large consensus autour de cette proposition de loi, qui rappelle que certaines causes dépassent les clivages politiques. Je tiens également à saluer le travail remarquable de nos rapporteures Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte, qui a permis d’enrichir le texte.
Si la loi de juillet 2023 a marqué une étape importante, chacun sait combien le chemin est encore trop souvent encombré d’obstacles pour ces familles durement éprouvées.
La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui apporte des réponses concrètes, pragmatiques et attendues, notamment la suspension des remboursements de crédit pour les bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale. Elle apporte une réponse simple à une réalité brutale : quand un parent cesse ou réduit son activité pour s’occuper de son enfant, les charges, elles, ne sont pas suspendues.
Le texte propose par ailleurs aux parents une solution d’hébergement située à proximité du lieu d’hospitalisation de leur enfant. C’est une très bonne mesure, que nous soutenons sans réserve, car l’hospitalisation constitue pour un enfant une rupture brutale avec son univers familier. Elle suscite l’angoisse, la peur, l’incompréhension. Dans ces moments, la présence parentale constitue un repère affectif irremplaçable : elle apaise, sécurise, facilite l’adhésion aux soins et participe pleinement au processus de guérison.
Ce texte renforce également la protection professionnelle des parents. L’interdiction de licenciement dans les dix semaines suivant un congé de présence parentale et l’allongement du congé lors de l’annonce d’un handicap lourd ou d’une maladie grave constituent des avancées essentielles. Accompagner un enfant malade ne doit jamais exposer un parent à une fragilité professionnelle supplémentaire.
La proposition de loi s’attaque par ailleurs à une difficulté que tous les parents concernés dénoncent : la lenteur et la complexité des démarches administratives. Pour ces familles, le temps administratif n’est pas le temps de la maladie. Trop souvent, les retards de versement de l’allocation journalière de présence parentale plongent les foyers dans une précarité insupportable. Leur dignité exige une adaptation, une simplification et une accélération des procédures.
La possibilité de partager l’allocation en cas de résidence alternée traduit par ailleurs l’adaptation de notre droit aux réalités contemporaines des familles.
Pour terminer, je veux évoquer la prise en charge des séances d’accompagnement psychologique pour les mineurs atteints d’une affection grave. Vous savez, mes chers collègues, combien ce sujet me tient à cœur. L’épreuve de la maladie ou du handicap peut fragiliser durablement un enfant, son rapport au monde, sa confiance en lui, sa capacité à se projeter.
C’est pourquoi il me paraît essentiel d’assurer un remboursement intégral des séances avec un psychologue. Je défendrai un amendement en ce sens tout à l’heure.
Avec ce texte, nous affirmons que la maladie ou le handicap d’un enfant ne doit jamais conduire une famille à l’isolement, à l’épuisement ou à la précarité. Nous réaffirmons que la République protège ses concitoyens lorsqu’ils sont vulnérables et qu’elle « fait droit ». Rappelons-nous les mots de Léon Bourgeois : « La solidarité n’est pas seulement un sentiment moral, elle est une obligation juridique. »
C’est fidèle à cet esprit que le groupe du RDSE votera unanimement ce texte. (Applaudissements sur les travées des groupes RDSE et UC et au banc des commissions.)
M. le président. La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny. (Applaudissements sur les travées du groupe UC.)
Mme Anne-Sophie Romagny. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, le texte que nous examinons touche au cœur même de notre pacte de solidarité : il vise à protéger ceux que la maladie d’un enfant rend vulnérables.
En effet, lorsqu’un diagnostic de cancer, de maladie grave ou de handicap tombe, c’est une déflagration qui fragilise tout l’édifice familial.
Chaque année, 2 500 nouveaux cas de cancer pédiatrique sont recensés. Derrière ces chiffres, ce sont des milliers de parents qui entrent en résistance, mais aussi, trop souvent, qui endurent des souffrances administratives et financières. (Mme Cathy Apourceau-Poly le confirme.)
Je souhaite d’abord saluer le caractère profondément transpartisan de cette proposition de loi. Porté initialement par le député Vincent Thiébaut, ce texte a rassemblé, à l’Assemblée nationale, plus de 140 cosignataires issus de dix groupes politiques différents. Il s’inscrit ainsi dans la continuité directe de celui qui a été adopté à l’unanimité en 2023 et en appellera certainement d’autres, tant le sujet est vaste.
Cette unité politique fait écho au travail de sensibilisation acharné des associations de terrain. Je songe notamment à la fédération Grandir sans cancer et à l’association Eva pour la vie.
Je veux adresser un remerciement particulier à notre collègue Michel Bonnus, qui a su nous mobiliser sur ce sujet. Je garde en mémoire la rencontre poignante qu’il a organisée au Sénat avec des enfants et leurs familles : leurs témoignages ont été la boussole de nos travaux. C’est à eux que je souhaite m’adresser, en leur assurant que ce texte apporte des avancées concrètes et essentielles, fidèles aux réalités dont ils ont témoigné.
Dans cette perspective, il vise d’abord à lever les obstacles matériels qui se dressent devant les familles. Cela passe notamment par la sanctuarisation du foyer via une clarification du droit au logement décent, intégrant explicitement l’état de santé de l’enfant comme critère de difficulté.
En effet, les logements adaptés restent aujourd’hui insuffisants, trop souvent coûteux et difficilement accessibles aux familles concernées. Faciliter l’accès au logement social et protéger les locataires contre le non-renouvellement de leur bail en cas de maladie grave de l’enfant devient ainsi indispensable. Cette stabilité est capitale, non seulement pour les parents de l’enfant malade, mais aussi pour ses frères et sœurs, dont l’équilibre de vie est durement éprouvé par la situation.
La stabilité passe également par la sécurité financière. Sur ce point, la proposition de loi comporte une avancée majeure : la possibilité de suspendre les mensualités de crédit immobilier pour les parents contraints d’arrêter leur activité. Sur le plan professionnel, le texte renforce aussi la protection contre le licenciement, pour garantir un retour au travail serein.
À cet égard, je souhaite souligner l’intérêt de trois amendements de notre collègue Marie-Do Aeschlimann, qui procèdent du même esprit de renforcement des garanties apportées aux familles ; je les ai cosignés, et nous les examinerons tout à l’heure. Ils permettent, en cas de handicap, d’affection grave ou d’accident d’un enfant à charge, un déblocage anticipé de l’épargne retraite ou de l’épargne assurantielle des parents. Il s’agit d’une mesure de justice et d’humanité, offrant aux familles la possibilité de mobiliser leur propre épargne lorsque survient l’épreuve.
Par ailleurs, je tiens à saluer la précision et l’engagement de nos deux rapporteures, Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte. Grâce à elles, le texte que nous examinons a été enrichi. Je songe notamment à l’ajout, à l’article 9, des diététiciens au sein du dispositif en faveur du reste à charge zéro. Aux côtés du déplafonnement des séances de psychologie et du remboursement des dépenses liées aux prestations des ergothérapeutes et des psychomotriciens, il constitue une avancée majeure pour les enfants nécessitant un suivi nutritionnel strict, en améliorant concrètement l’accès aux soins pour les familles.
Des progrès ont également été réalisés en matière de droit au répit. L’article 2 ter porte désormais à dix jours le congé minimal accordé lors de l’annonce de la maladie ou du handicap.
Cependant, si nous saluons cette avancée, nous restons vigilants, madame la ministre, car c’est encore sur l’employeur seul que l’on fait peser cette charge ! Il nous faut réfléchir de toute urgence à un système social dans lequel la solidarité nationale prendrait davantage le relais des entreprises.
Ensuite, le Sénat a ouvert le dispositif de l’hébergement hospitalier à des acteurs tiers pour tenir compte de l’engorgement des maisons de parents et a transformé le principe selon lequel le silence vaut accord en une avance automatique de l’AEEH, pour éviter aux familles des attentes insupportables.
Enfin, pour ce qui concerne la gratuité des parkings hospitaliers pour les parents, si l’intention de supprimer une charge injuste est louable, nous savons que cette mesure se heurte encore à des questions de constitutionalité et d’égalité. Nos débats en séance publique devront nous permettre d’aborder sereinement ces points pour garantir la solidité juridique du dispositif, sur lequel des travaux sont en cours à l’Assemblée nationale.
S’il faut s’en réjouir, ces nouveaux droits, dans leur ensemble, ne produiront clairement leurs effets que s’ils s’appuient sur des moyens humains à la hauteur des enjeux. Il sera ainsi nécessaire, à l’avenir, de renforcer la présence d’assistantes sociales en milieu hospitalier, afin de mieux accompagner les familles dans l’ouverture et l’exercice de leurs droits.
Cet engagement devra également s’étendre au champ du soutien psychologique : il importe de développer un accompagnement renforcé et pensé pour l’ensemble de la cellule familiale : les parents, bien sûr, mais aussi les frères et sœurs, dont la confrontation à la maladie peut fragiliser profondément la santé mentale.
En définitive, mes chers collègues, ce texte vise à rendre aux familles le contrôle de leur quotidien, que la maladie tend à leur dérober. En allégeant le poids administratif et financier qui les écrase, nous leur permettons de se recentrer sur ce qui compte vraiment : leurs enfants. Cette proposition de loi est un texte de dignité, de bon sens et de solidarité nationale.
Pour l’ensemble de ces raisons, le groupe Union Centriste votera pour ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe UC et au banc des commissions.)
M. le président. La parole est à Mme Corinne Bourcier. (Applaudissements sur les travées du groupe UC.)
Mme Corinne Bourcier. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, le sujet que nous abordons aujourd’hui est sans doute l’un des plus difficiles qui soient, puisqu’il s’agit des enfants gravement malades.
Tous les parents redoutent d’apprendre un jour que leur enfant est atteint d’une maladie grave et ceux qui ont déjà vécu cette épreuve ne sauraient imaginer pire douleur. Avoir un enfant atteint d’une maladie grave, c’est être confronté à l’injustice et à l’inquiétude permanente, à une angoisse qui ne nous quitte jamais.
Je veux profiter de cette intervention pour dire aux enfants malades et à leurs familles que mes pensées les accompagnent. Je veux les assurer de mon soutien total et leur faire partager l’espoir qui est le mien.
Sur un plan plus pragmatique, être parent d’un enfant malade, c’est donner sans compter son temps, son énergie, souvent son argent ; tout y passe. C’est parfois l’entrée dans un cercle vicieux, avec des dépenses qui augmentent, une activité professionnelle mise entre parenthèses et des revenus qui diminuent.
Le parcours du combattant est double : pour l’enfant qui lutte contre la maladie, bien sûr, mais aussi pour les parents qui l’accompagnent à chaque instant dans les soins, les démarches administratives et les incertitudes du quotidien.
L’ambition de cette proposition de loi de Vincent Thiébaut, présent en tribune où nous pouvons le saluer, et qui a été adoptée à l’unanimité à l’Assemblée nationale, est claire : proposer des mesures concrètes pour mieux accompagner les parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap. Et ces enfants sont nombreux ! Chaque année, environ 2 500 enfants sont atteints d’un cancer, et entre 1,5 million et 4 millions souffrent d’une maladie chronique.
Si rien ne peut apaiser l’inquiétude immense des parents face à la maladie de leur enfant, nombre d’obstacles professionnels, administratifs et financiers pourraient en revanche être levés afin de leur simplifier la vie dans cette épreuve.
Il s’agit, par exemple, de la prise en charge par la sécurité sociale de solutions d’hébergement à proximité des lieux de soins, ou encore de l’attribution automatique d’une carte de stationnement pour personnes en situation de handicap dans l’attente de la décision de la MDPH.
Si ces mesures peuvent sembler modestes, elles auront un impact très concret sur le quotidien de nombreuses familles, en leur évitant des démarches lourdes et des inquiétudes supplémentaires, alors même qu’elles traversent déjà l’une des épreuves les plus difficiles qui soient.
Ainsi, l’extension de douze à quatorze mois du délai maximal de réexamen du droit à l’allocation journalière de présence parentale évitera aux parents de devoir procéder à une nouvelle demande pour seulement deux mois.
Le texte vise également à remédier à l’un des points les plus pénibles pour les familles : les délais de traitement par les MDPH, qui peuvent être terriblement longs. Il instaure, à titre expérimental, le principe selon lequel, en cas de demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, le silence de plus de deux mois de la commission compétente vaut accord. C’est une mesure de bon sens, qui pourrait changer la vie des parents.
En ce qui concerne la gratuité du stationnement dans les établissements de santé, si nous partageons pleinement l’intention qui sous-tend l’article 8, nous respectons la position sage des rapporteures, Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte : il convient de ne pas modifier le droit en vigueur à ce stade, alors que nous attendons la proposition de loi de Stéphane Hablot sur le sujet. J’en profite pour saluer le travail de nos collègues : par leurs amendements, elles ont su améliorer le texte sans en dénaturer les nombreux apports.
Je pense notamment aux précisions relatives à la prise en charge intégrale des accompagnements réalisés par les ergothérapeutes, les psychomotriciens et les diététiciens, qui viennent utilement compléter les parcours de soins. Je songe également au relèvement du plafond des séances prises en charge chez le psychologue, mesure attendue par de nombreuses familles.
Parmi toutes les difficultés auxquelles il faut faire face quand on est parent d’un enfant malade, l’une des plus importantes est sans doute l’incidence sur le travail, en particulier quand on est salarié et que l’on ne maîtrise pas l’emploi de son temps.
C’est pourquoi deux dispositions de ce texte sont particulièrement bienvenues : l’extension de cinq à dix du nombre de jours auxquels un salarié a droit en cas d’annonce de la survenue d’un handicap ou d’une maladie chez un enfant, et la protection contre le licenciement dans les dix semaines qui suivent un congé de présence parentale.
Ces mesures s’inscrivent dans le prolongement de la loi adoptée en 2023 sur l’initiative de notre excellent collègue Paul Christophe.
Vous l’aurez compris, mes chers collègues, cette proposition de loi comprend une grande diversité de mesures dont l’objectif, simple, est de soulager autant que possible les parents accompagnant un enfant atteint d’une maladie grave, qui méritent tout notre soutien.
Le groupe Les Indépendants – République et Territoires votera évidemment ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe UC et au banc des commissions.)