Présidence de M. Xavier Iacovelli
vice-président
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Protection et accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers
Adoption d'une proposition de loi dans le texte de la commission modifié
M. le président. L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap (proposition n° 180 [2024-2025], texte de la commission n° 413, rapport n° 412).
Discussion générale
M. le président. Dans la discussion générale, la parole est à Mme la ministre déléguée. (Applaudissements sur les travées des groupes RDPI et INDEP ainsi que sur le banc des commissions.)
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée de l'autonomie et des personnes handicapées. Monsieur le président, mesdames, messieurs les sénateurs, permettez-moi tout d'abord de vous remercier pour l'inscription de cette proposition de loi à l'ordre du jour de votre assemblée. Ce texte permet de rappeler ce que nous devons à ceux qui traversent les épreuves les plus violentes. Pour cette raison, le Gouvernement salue et soutient pleinement l'intention qui y préside.
Cette proposition de loi vise à mieux protéger et accompagner les parents dont l'enfant est atteint d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. Autrement dit, au cœur du texte que vous examinez se trouve une exigence essentielle : faire preuve d'humanité. En effet, lorsqu'un enfant tombe malade, toute la structure familiale peut en être bouleversée. Dans ces moments-là, l'État doit venir en soutien.
Un autre enjeu de ce texte est la prévention. Un adulte fatigué, isolé ou fragilisé financièrement l'est au détriment de l'enfant, déjà vulnérable. En accompagnant les parents, l'on protège donc celui-ci ; en allégeant la charge qui pèse sur la famille, l'on augmente les chances de traverser l'épreuve sans y laisser l'essentiel.
Je salue le travail des parlementaires cosignataires et des rapporteurs des deux chambres, dont je connais l'engagement : il a permis d'aboutir à ce texte. Je tiens également à remercier les associations, dont Eva pour la vie et Grandir sans cancer, qui, depuis des années, maintiennent vivante une exigence : rendre justice à ces familles.
J'en viens au fond des dispositions que vous proposez.
Les articles 2, 2 bis et 2 ter visent à préserver la qualité et le niveau de vie des parents concernés. Ils tendent notamment à permettre à l'un d'entre eux de solliciter la suspension de leurs obligations financières ; il s'agit également de renforcer la protection qui leur assurée au retour du congé de présence parentale, tout en facilitant l'accès à ce dernier.
Une intention simple s'exprime au travers de ces mesures : lorsque la maladie frappe un enfant, le quotidien se dérègle, les revenus peuvent s'effriter et l'avenir se brouiller. Les répercussions dépassent largement le cadre strictement privé ou familial. En effet, elles touchent l'emploi, donc l'équilibre financier du foyer.
Les articles 4, 4 bis et 5 tendent à simplifier et à accélérer les démarches administratives des parents. À l'annonce d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap, le vécu de ces derniers s'accompagne souvent de formulaires à remplir en urgence, de délais à rallonge et de renouvellements incessants de droits, qui auraient dû leur être ouverts une bonne fois pour toutes. J'en veux pour preuve qu'il faut quatre mois en moyenne pour obtenir l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), jusqu'à treize mois à Mayotte. Cette situation étant inacceptable, la proposition de loi a notamment pour objet l'expérimentation d'un mécanisme d'avance de l'AEEH et l'accélération de l'attribution de la carte mobilité inclusion (CMI) quand les enfants sont atteints de maladies invalidantes.
Ces mesures trouvent un écho direct dans le travail que mène le Gouvernement dans le cadre du projet de loi de simplification en cours de préparation. En effet, deux avancées concrètes sont d'ores et déjà inscrites à l'agenda, issues du « Tour de France des solutions » que j'ai dirigé l'été dernier : d'une part, la délivrance facilitée et partiellement automatisée de la carte mobilité inclusion pour les personnes âgées dépendantes et celles qui sont en situation de handicap, en vue de désengorger les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), d'autre part, la reconnaissance anticipée de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), dès 15-16 ans dans certains cas.
Par ailleurs, d'autres mesures de simplification, comme les nouveaux formulaires de demande ou de renouvellement, auront des effets sur l'activité des MDPH. Elles conduiront à baisser les délais de traitement. Néanmoins, l'automaticité des dispositifs proposés dans le texte pourrait conduire à des situations d'indus, de récupérations complexes ou d'incompréhensions administratives.
Les articles 9 et 3 ont un même objet : alléger les charges pesant sur les parents d'enfants gravement malades.
L'article 9 tend à instaurer un reste à charge zéro pour les actes prescrits dans le cadre du parcours de soins de l'enfant. Il contient deux séries de mesures : d'une part, la prise en charge intégrale des séances du dispositif Mon soutien psy ainsi que la suppression du plafond annuel de séances, d'autre part, la prise en charge d'actes d'ergothérapie, de psychomotricité et de diététique.
S'agissant de Mon soutien psy, le besoin exprimé paraît déjà largement couvert. En effet, les enfants atteints de cancer peuvent actuellement bénéficier du dispositif ; la prise en charge est de 100 % lorsqu'il est mobilisé pour une pathologie relevant de leur affection de longue durée (ALD). Ceci dit, le suivi psychologique hospitalier constitue souvent la réponse la plus adaptée à la gravité de leur état.
Concernant les interventions d'ergothérapeutes, de psychomotriciens ou de diététiciens, ces prestations sont déjà intégrées dans les dispositifs de repérage précoce et dans les plateformes d'orientation pour les mineurs en ALD.
L'article 3, quant à lui, vise à permettre aux établissements de santé de proposer aux parents une solution d'hébergement à proximité de leur enfant hospitalisé, lorsque l'éloignement et la durée du séjour l'exigent. Le principe ne fait évidemment pas débat : la présence des parents étant essentielle au bien-être de l'enfant, le Gouvernement souhaite améliorer la rédaction initiale du texte lors de cet examen en première lecture. Les hôpitaux proposent déjà des chambres parents-enfant et des lits d'appoint, tandis qu'il existe des maisons d'accueil hospitalières et des structures associatives du type « maisons des parents ».
Mesdames, messieurs les sénateurs, vous défendez au travers de cette proposition de loi une ambition profondément juste : mieux soutenir les familles frappées par la maladie ou le handicap d'un enfant. Le Gouvernement en partage pleinement la finalité. Si certaines mesures doivent encore être précisées pour devenir pleinement effectives, l'intention qui y préside demeure essentielle. Par conséquent, nous poursuivrons ensemble le travail dans le même esprit, à savoir assurer de la protection et faire preuve d'humanité, afin que chaque avancée devienne une véritable réponse pour les familles. (Applaudissements sur les travées du groupe RDPI ainsi que sur le banc des commissions. – Mme Anne-Sophie Romagny applaudit également.)
M. le président. La parole est à Mme la rapporteure. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC, RDPI et INDEP.)
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure de la commission des affaires sociales. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, si le Parlement est d'ordinaire le théâtre de la confrontation des idées, il est des causes devant lesquelles nos clivages s'effacent. La protection des familles d'enfants malades ou atteints d'un handicap est de celles-ci, comme en témoigne l'inscription de cette proposition de loi au sein d'un espace transpartisan.
Malgré les avancées obtenues grâce à l'adoption de quatre textes depuis 2020, le chemin reste encore long, car, dans bien des cas, ces familles se voient infliger une double peine. À la douleur et à l'appréhension pour la santé de l'enfant s'ajoutent, en effet, la lourdeur des démarches administratives et médicales, des difficultés professionnelles et une charge financière souvent difficile à assumer.
L'attente des familles est claire : que des contraintes externes ne viennent pas détourner leur temps et leur énergie de ce qui doit demeurer leur priorité absolue, c'est-à-dire l'accompagnement de leur enfant. Fruit d'une collaboration étroite avec les associations, cette proposition de loi vise donc à compléter l'arsenal législatif pour répondre aux besoins des familles en allégeant leur charge financière, en fluidifiant leur parcours administratif et en préservant leur stabilité.
Nous ne pouvons que saluer le travail remarquable effectué par son auteur, le député Vincent Thiébaut, présent ce matin en tribune. La commission, qui partage largement les objectifs transcrits dans ce texte composite, s'est principalement évertuée à garantir la constitutionnalité et l'opérationnalité de celui-ci, au service des familles.
Avant d'entrer dans le cœur du sujet, je tiens à remercier notre collègue Agnès Canayer, qui a œuvré pour ce texte en qualité de ministre lors de la première lecture par l'Assemblée nationale, ainsi que notre collègue Brigitte Micouleau – nul n'ignore son engagement sans faille auprès des familles –, pour son soutien lors de l'examen de ce texte en commission.
Plusieurs articles visent d'abord à simplifier et à accélérer les démarches administratives des parents.
À ce titre, les articles 4 et 4 bis ont le même objet : accélérer les délais d'instruction des dossiers par les maisons départementales des personnes handicapées, lesquels sont souvent incompatibles avec les situations des familles et disparates en fonction des territoires. Nous soutenons l'esprit de ces dispositions, car il est urgent de mettre un coup d'accélérateur en matière de délais dans ces structures.
Ainsi, l'expérimentation prévue à l'article 4 vise à mettre en place, dans dix départements, une avance de l'AEEH de base en cas de silence de la MDPH pendant plus de deux mois, et celle de l'article 4 bis à permettre aux présidents de dix conseils départementaux de désigner des structures, notamment des hôpitaux, habilitées à se prononcer sur l'éligibilité des familles d'enfants gravement malades ou handicapés à la CMI « stationnement ».
La commission a retiré l'éligibilité à l'AEEH de cette dernière expérimentation pour ne pas aller à rebours du mouvement de simplification entrepris en 2005 ; de plus, les MDPH sont les plus à même de réaliser les évaluations globales et personnalisées des besoins des enfants. La situation est différente pour la CMI « stationnement » : celle-ci constitue un droit simple, n'exigeant pas d'évaluation approfondie.
La commission a voulu aller encore plus loin sur le sujet de la CMI afin de répondre à des situations qui nous sont régulièrement rapportées sur les délais d'octroi ; elles dépassent l'entendement. Pour ce faire, elle a introduit une disposition qui est non pas d'ordre expérimental, mais bien pérenne, permettant au président du conseil départemental d'octroyer provisoirement la CMI « stationnement » aux responsables des enfants en cas de silence de la MDPH pendant plus de deux mois.
La simplification des démarches administratives défendue au travers de ce texte s'étend ensuite à l'allocation journalière de présence parentale (AJPP). Celle-ci vise à indemniser la réduction ou l'interruption de l'activité professionnelle pour s'occuper d'un enfant à charge dont l'état de santé nécessite une présence continue et des soins contraignants.
L'article 5 tend ainsi à assouplir les échéances de réexamen médical obligatoire de la durée prévisible du traitement et l'article 6 à permettre le partage du versement de l'AJPP à deux allocataires qui bénéficieraient de la garde alternée de leur enfant. La commission a légèrement amendé ces articles afin de revenir sur la fixation malencontreuse, à l'article 5, de l'échéance de réexamen médical à trois mois et de modifier la date d'entrée en vigueur de l'article 6, qui était échue.
Enfin, la commission a entendu améliorer l'articulation entre le congé pour l'annonce du handicap ou d'une pathologie d'un enfant d'un salarié du secteur privé et le congé de présence parentale, pour permettre aux familles de les mobiliser consécutivement, sans période de transition. Nous avons donc modifié l'article 2 ter pour doubler la durée du congé d'annonce et la porter à dix jours, tout en réduisant de quinze à dix jours le délai de prévenance préalable au déclenchement du congé de présence parentale.
Il s'agit d'une avancée très attendue par les familles, qui leur permettra de faire face avec plus de sérénité à la diversité de démarches médicales et administratives consécutives à l'annonce d'une pathologie chez l'enfant, souvent incompatibles avec la poursuite de leur activité professionnelle. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC, RDPI et INDEP. – Mme Émilienne Poumirol applaudit également.)
M. le président. La parole est à Mme la rapporteure. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC, RDPI et INDEP.)
Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure de la commission des affaires sociales. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, je prends le relais de la rapporteure Marie-Pierre Richer pour présenter les dispositions du texte visant, d'une part, à alléger la charge financière à laquelle se heurtent les familles, d'autre part, à préserver la stabilité de celles-ci. Malgré le régime des affections de longue durée, différents postes de dépenses – je pense aux frais de santé, d'hébergement et de stationnement, pour ne citer qu'eux – persistent et se cumulent, affectant considérablement le budget des familles.
Aussi, l'article 9 vise à garantir, pour les mineurs en ALD, une prise en charge de certains frais de santé non couverts par l'assurance maladie.
En premier lieu, il s'agit de rendre inapplicable à ces assurés le plafond de douze séances remboursables dans le cadre du dispositif Mon soutien psy. Une telle évolution est pertinente pour ces patients vulnérables, à l'heure où la santé mentale des plus jeunes est au cœur de nos préoccupations.
En second lieu, il est proposé d'ouvrir la voie à une prise en charge en ville des prestations réalisées par différents auxiliaires médicaux ne relevant pas d'une convention nationale avec l'assurance maladie et pourtant nécessaires au parcours de soins de mineurs en ALD. La commission a complété ce dispositif en y intégrant, aux côtés des ergothérapeutes et des psychomotriciens, les diététiciens.
L'article 3 touche, quant à lui, à la question des frais d'hébergement pour les familles d'enfants hospitalisés loin de leur domicile. Pour garantir à celles-ci un logement à moindre coût et à proximité, les maisons des parents, tenues par un tissu associatif remarquable, constituent une réponse précieuse mais insuffisante, puisqu'elles sont régulièrement engorgées. Faute de place, des familles n'ont d'autre choix que de se tourner vers l'hôtellerie ou la location, nettement plus chères.
Dans ce contexte, l'article 3 tend à autoriser les hôpitaux à mettre en place un dispositif d'hébergement pour les parents d'enfants en ALD soignés loin de leur domicile, avec une prise en charge par la sécurité sociale. Il vise ainsi à consolider le droit de l'enfant hospitalisé à avoir ses parents présents auprès de lui. La commission a instauré un ticket modérateur pour renforcer la cohérence du dispositif, tout en veillant à ce que les frais d'hébergement dans le secteur privé lucratif, souvent les plus lourds pour les familles, puissent également être pris en charge.
L'essor du stationnement payant en établissement de santé préoccupe aussi ces dernières, d'autant que certaines pratiques tarifaires excessives sont à déplorer. En rendant le stationnement gratuit pour les seules familles d'enfants malades, il avait été tenté au travers de l'article 8 d'apporter une réponse à la constitutionnalité incertaine.
Ce débat structurant pour l'organisation hospitalière appelle, à notre sens, un examen plus global. L'examen de la proposition de loi visant à garantir la gratuité des parkings des hôpitaux publics pour les patients, les visiteurs et les personnels sur leur temps de travail, dite Hablot, adoptée par l'Assemblée nationale et dont le champ était plus vaste, nous offrira certainement un cadre propice pour délibérer sur la question. Dans l'attente, la commission a donc supprimé l'article 8, sans y être défavorable sur le fond.
Enfin, d'autres thématiques importantes pour préserver la stabilité des familles dans ces périodes difficiles sont abordées dans cette proposition de loi.
Il est précisé à l'article 1er que les parents d'enfants atteints de maladie, de handicap ou victimes d'un accident grave peuvent bénéficier de l'aide de la collectivité, accordée par les départements, afin d'accéder à un logement décent et indépendant ou de s'y maintenir. Nous vous inviterons à adopter cet article, à la portée essentiellement symbolique.
Les charges liées à l'accompagnement de l'enfant pouvant mettre en difficulté les familles lorsqu'elles s'ajoutent aux traites d'un crédit immobilier ou à la consommation, l'article 2 vise à inscrire dans la loi le droit pour les bénéficiaires de l'AJPP de demander une suspension judiciaire de leur obligation de remboursement. Ce droit existe déjà : nous le rendons visible, identifiable et plus aisément mobilisable par les familles en difficulté.
Je veux, par ailleurs, saluer une avancée concrète survenue l'an dernier, qui complète le mécanisme de la suspension judiciaire : la généralisation par les assureurs de la garantie « aide à la famille ». Celle-ci permet à 9 millions d'assurés de voir leurs échéances de crédit immobilier lié à la résidence principale prises en charge par l'assureur, lorsqu'ils doivent cesser totalement ou partiellement leur activité pour accompagner leur enfant. Pour accroître sa portée, nous enjoignons les assureurs à étendre cette garantie aux contrats signés avant 2025 de sorte que l'ensemble des familles bénéficient de ce filet de sécurité.
Enfin, l'article 2 bis vise à sécuriser la situation des parents sur le plan professionnel. La commission l'a retravaillé pour en retirer les dispositions satisfaites ou non opérantes, tout en conservant l'interdiction de licenciement dans les dix semaines qui suivent le retour au travail après un congé de présence parentale, comme cela existe après d'autres congés spécifiques.
En définitive, mes chers collègues, ce texte contient des avancées très attendues par les familles confrontées à la maladie ou au handicap graves de leur enfant. À travers lui, nous simplifierons leur parcours administratif, leur conférerons une protection supplémentaire contre certains risques socioprofessionnels et contribuerons utilement à réduire certains frais auxquels elles sont confrontées. Nous vous invitons donc à accorder à cette proposition de loi une vaste majorité.
Je termine en remerciant Marie-Pierre Richer de sa bienveillance, de son accompagnement – ce rapport était une première pour moi –, mais aussi de sa patience et de sa capacité à relativiser devant les nombreuses sollicitations externes. Je témoigne également de ma reconnaissance à Brigitte Micouleau et au président de la commission. Enfin, j'ai une pensée particulière pour la ministre Charlotte Parmentier-Lecocq et l'ancien ministre nordiste Paul Christophe, car ce texte permettra d'alléger la charge financière qui pèse sur les familles et de préserver leur stabilité. (Applaudissements sur les travées des groupes UC, RDPI et INDEP. – Mme Marie-Do Aeschlimann applaudit également.)
M. le président. La parole est à Mme Elsa Schalck. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC, RDPI et INDEP.)
Mme Elsa Schalck. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, chaque année, en France, des milliers d'enfants sont diagnostiqués d'un cancer. Il s'agit de la première cause de mortalité par maladie chez les enfants de plus d'un an. Des millions de jeunes vivent avec une pathologie chronique et des centaines sont en situation de handicap lourd. À chacun d'eux et à chacune de leurs familles, j'adresse une pensée sincère et respectueuse. En effet, derrière les chiffres se trouvent des visages : des parents et des enfants, du jour au lendemain, voient leur existence basculer.
À la brutalité du diagnostic et à l'angoisse permanente s'ajoutent trop souvent des obstacles administratifs, des inquiétudes financières et des démarches interminables. Comment continuer à travailler lorsque son enfant a besoin d'une présence quasi permanente à l'hôpital ? Comment faire face aux échéances d'un crédit immobilier lorsque les revenus chutent brutalement ? Comment financer les déplacements, l'hébergement, la garde des frères et sœurs, et les soins non remboursés ?
Il n'est pas supportable que des familles renoncent à des soins faute de moyens ou que des droits ne soient ouverts qu'après d'interminables procédures. Le temps et l'énergie de ces parents doivent être consacrés à leur enfant.
La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui est le fruit d'un travail collectif approfondi, mené avec les associations, notamment Eva pour la vie et la fédération Grandir sans cancer, des médecins, des professionnels de santé et des familles engagées. Je salue leur détermination et leur travail quotidien.
Ce texte a été déposé par mon collègue député du Bas-Rhin Vincent Thiébaut, dont je connais l'engagement remarquable sur le sujet. Je le remercie, lui qui est en tribune. Ensemble, nous avons obtenu des avancées. Ainsi, le fonds dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques, que nous avions contribué à renforcer par voie d'amendement lors de l'examen de la loi de finances pour 2025 en le faisant passer de 5 millions à 15 millions d'euros, sera, à partir de 2026, abondé à hauteur de 20 millions d'euros, fléchés durablement vers la recherche fondamentale et clinique. C'est un engagement tenu par le ministre de l'enseignement supérieur, que nous avions rencontré il y a un an sur le sujet ; je ne peux que m'en réjouir.
Parallèlement à la recherche, il nous faut aussi soutenir les familles. C'est l'objet de ce texte, qui vise à agir sur deux leviers essentiels : la simplification administrative et la sécurisation financière.
Je tiens à remercier à mon tour nos deux rapporteures pour leur travail, ainsi que la commission, qui a adopté ce texte à l'unanimité. Il contient des mesures qui peuvent sembler évidentes ; elles relèvent du droit commun et sont de bon sens. Pourtant, elles manquaient encore. Je pense à l'aménagement des échéances de crédit, à la protection des parents contre le licenciement pendant leur congé de présence parentale, à la facilitation de l'hébergement à proximité des établissements de soins ou encore à la réduction du reste à charge pour certains soins essentiels.
À l'heure où nous parlons d'accompagnement de la parentalité, nous devons être cohérents avec nos principes. Soutenir les parents d'enfants malades et handicapés est un devoir collectif. En votant ce texte, nous franchissons une nouvelle étape dans cet accompagnement indispensable. Surtout, nous assurons à ces familles qu'elles ne sont pas seules. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC et INDEP.)
M. le président. La parole est à M. Martin Lévrier.
M. Martin Lévrier. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, nous débattons aujourd'hui d'un texte qui touche au cœur de ce que doit être une solidarité nationale digne de ce nom : la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap.
En la matière, notre droit a considérablement évolué ces dernières années : loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli, loi du 17 décembre 2021 visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer et, plus récemment, loi du 19 juillet 2023 visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité. Elles ont eu pour objet l'ouverture de droits nouveaux, la consolidation de l'Institut national du cancer, la création de congés spécifiques, la protection des parents contre le licenciement et la facilitation du télétravail pour les aidants.
Pourtant, ces textes, aussi précieux soient-ils, laissent encore trop de familles dans les interstices du système. La présente proposition de loi tend à combler de tels entre-deux. L'ambition est claire. Il s'agit d'alléger les charges du quotidien qui pèsent sur les parents, dans toutes leurs dimensions : logement, ressources, emploi, démarches, soins.
Le droit au logement est un premier axe de travail. L'article 1er vise, à ce titre, à étendre le droit à recevoir une aide de la collectivité pour les familles ayant à charge un enfant atteint d'une affection grave. Il tend à consacrer l'idée simple que la maladie de l'enfant doit être reconnue comme un critère de vulnérabilité ouvrant droit à un accompagnement prioritaire.
La question des ressources et de la conciliation avec la vie professionnelle constitue un deuxième axe de travail. Le texte a ainsi pour objet l'adaptation de l'allocation journalière de présence parentale à la réalité des parcours thérapeutiques : la durée prévisible du traitement, qui conditionne l'ouverture du droit, est rapprochée de la durée maximale d'indemnisation, limitant de la sorte les renouvellements incessants et les ruptures de droits en plein milieu d'un protocole. Par ailleurs, un meilleur partage de l'AJPP est prévu en cas de garde alternée.
Le texte tend aussi à renforcer les droits dans le monde du travail : interdiction des pratiques discriminatoires dans l'emploi visant les parents d'enfants gravement malades, allongement du congé en cas de survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique, clarification des délais de prévenance pour le congé de présence parentale.
Le troisième axe est celui de l'accès aux soins et de la simplification des démarches.
D'abord, l'article 3 tend à encadrer pour les parents l'hébergement temporaire non médicalisé à proximité des établissements de santé. Il apporte ainsi une réponse concrète à ces familles qui vivent loin de l'hôpital.
Ensuite, une expérimentation sur l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé vise à rompre avec une logique où le silence de l'administration signifie attente et précarité : au-delà d'un certain délai, une avance automatique de l'AEEH de base sera versée, faisant basculer le risque du côté de la collectivité plutôt que de la famille.
Enfin, le texte tend à ouvrir la voie à un reste à charge nul pour certaines prestations essentielles du parcours de soins des enfants gravement malades : accompagnement psychologique et interventions d'ergothérapeutes, de psychomotriciens, de diététiciens, lorsqu'elles sont prescrites et conventionnées. Ces soins, souvent renvoyés à la charge directe des parents, sont pourtant décisifs pour la qualité de vie et la rééducation.
Mes chers collègues, il serait illusoire de prétendre que cette proposition de loi épuisera la question de l'accompagnement de ces parents, mais il serait irresponsable d'attendre davantage pour corriger des injustices connues de tous. Chaque procédure simplifiée, chaque délai raccourci, chaque euro de reste à charge supprimé et chaque garantie nouvelle dans l'emploi reviennent à donner du souffle et à rendre un peu de dignité à ces familles.
Comme vous l'aurez compris, parce que, dans une République qui se veut solidaire, aucun parent ne doit porter seul le poids de la maladie de son enfant, mon groupe votera pour ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP ainsi que sur le banc des commissions.)
M. le président. La parole est à Mme Corinne Féret. (Applaudissements sur les travées du groupe SER.)
Mme Corinne Féret. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, chaque année en France, près de 2 300 enfants sont diagnostiqués d'un cancer, entre 1,5 million et 4 millions d'enfants de moins de 20 ans vivent avec une maladie chronique, et près de 560 000 sont en situation de handicap. Derrière ces chiffres, il y a des milliers de familles qui voient leur quotidien bouleversé.
À la violence du diagnostic viennent s'ajouter dans un second temps d'autres épreuves : les démarches administratives, les délais d'instruction, l'incertitude financière. À l'épreuve médicale s'associe, en effet, une fragilisation économique : de nombreux parents sont contraints de réduire, voire d'interrompre leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant.
L'allocation journalière de présence parentale peut être versée jusqu'à 310 jours par an, pour un montant maximal de 1 466 euros par mois. En 2024, plus de 34 000 foyers ont eu recours à ce dispositif, dont 583 ménages en situation de garde alternée. Ces chiffres montrent que l'AJPP est indispensable, même si elle ne compense pas toujours intégralement la perte de revenus.
S'y ajoutent des frais annexes, qui persistent : je pense aux dépassements d'honoraires, à certains soins en ville, aux frais d'hébergement à proximité des centres hospitaliers, qui restent à la charge des familles.
Sur le plan administratif, la situation n'est guère plus satisfaisante. Comme l'indique le rapport de la commission, les délais d'instruction des dossiers auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) demeurent trop longs : ils varient de 2,2 mois à 8 mois.
Et, d'un territoire à l'autre, les réponses diffèrent. Une telle inégalité territoriale n'est pas acceptable lorsqu'il s'agit d'enfants gravement malades.
C'est précisément pour répondre à cette réalité que les membres de mon groupe ont souhaité renforcer le dispositif de l'article 4 de cette proposition de loi, en déposant un amendement directement inspiré d'une disposition déjà adoptée dans la proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) – dite maladie de Charcot – et d'autres maladies évolutives graves et dont l'utilité a été reconnue par notre assemblée. Cet amendement vise à ce que, dans les départements participant à l'expérimentation, les MDPH identifient systématiquement, dès leur dépôt, les dossiers concernant les enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap nécessitant une prise en charge urgente, afin de permettre leur traitement prioritaire. Autrement dit, il ne s'agit pas seulement de réduire les délais en général : il s'agit de faire en sorte que les situations les plus graves soient reconnues immédiatement et traitées en priorité.
Au fond, ce que révèle ce texte, c'est une réalité que nous ne pouvons plus accepter : le fait que l'accès aux soins dépend encore trop souvent du lieu de résidence. Cette réalité, j'ai eu l'occasion de la mesurer en préparant le rapport d'information sur le bilan de l'application de la loi du 11 février 2005, que j'ai rédigé avec mes collègues Marie-Pierre Richer et Chantal Deseyne.
Il faut le dire avec force, cette inégalité territoriale n'est plus tolérable. Lorsqu'un enfant est gravement malade, lorsqu'une famille attend une décision indispensable pour organiser son quotidien, financer un accompagnement ou simplement tenir, chaque mois de retard aggrave la détresse.
L'égalité devant le service public ne peut pas être un principe abstrait. Elle doit se traduire concrètement dans les délais, dans l'instruction des dossiers, dans la qualité des réponses apportées aux familles. C'est pourquoi nous devons avancer vers une plus grande équité territoriale.
Je veux rappeler que la loi du 19 juillet 2023 visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité a déjà permis des avancées quant à l'accompagnement des parents. Elle a notamment allongé la durée du congé d'annonce afin de permettre aux parents de disposer d'un temps supplémentaire au moment où le diagnostic tombe. Elle a également renforcé la protection professionnelle des parents, facilité le recours à l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) et sécurisé certaines situations financières. C'était un premier pas important.
Il faut aller plus loin aujourd'hui, pour que l'accompagnement des familles soit non pas ponctuel, mais pleinement structuré et protecteur.
C'est l'objet même de la proposition de loi dont nous débattons aujourd'hui, et c'est bien dans cet esprit que nous vous proposerons quelques amendements.
Ce texte s'inscrit dans une démarche transpartisane, comme le vote à l'Assemblée nationale l'a montré. Il rassemble au-delà des clivages, parce qu'il touche à l'essentiel : la protection des familles face à la maladie d'un enfant.
Nous ne pouvons pas supprimer la maladie, mais nous pouvons réduire les lenteurs administratives. Nous ne pouvons pas éviter l'épreuve, mais nous pouvons éviter qu'elle ne se transforme en précarité.
Pour toutes les raisons que je viens de développer, nous nous prononcerons en faveur de ce texte, convaincus qu'il constitue une avancée nécessaire vers une solidarité plus rapide, plus concrète et plus équitable envers les familles confrontées à la maladie grave ou au handicap d'un enfant. (Applaudissements sur les travées du groupe SER et au banc des commissions.)