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Fin de vie : créer de nouveaux droits en faveur des malades

Dernière mise à jour le 4 février 2016
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Mardi 2 février 2016, le Président de la République a promulgué la loi n° 2016-87 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

 

 

     

 

Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie :
les principaux apports du Sénat

 

  • L'inscription dans la loi de la garantie de l'accès aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire et l'extension aux pharmaciens et aux psychologues cliniciens de l'obligation de formation des professionnels, qui englobe la formation initiale et continue (article 1er) ;
  • l'absence d'automaticité de l'arrêt des traitements, y compris la nutrition et l'hydratation artificielles, en cas d'obstination déraisonnable, la volonté du patient primant (article 2) ;
  • la suppression de la mention de la prolongation inutile de la vie (article 3) ;
  • l'encadrement de la mise en œuvre de la sédation profonde et continue : il s'agit d'un ultime recours après les autres prises en charges palliatives ; en cas de décision du patient d'arrêter ses traitements, elle n'est possible que si le pronostic vital est engagé à court terme et en cas de souffrance insupportable (article 3) ;
  • la possibilité de mettre en œuvre, à la demande du patient, la sédation profonde et continue au domicile ou dans un établissement médico-social (article 3) ;
  • la possibilité pour les directives anticipées d'indiquer la volonté du patient de poursuivre les traitements (article 8) ;
  • la possibilité de réviser et révoquer par tout moyen et à tout moment les directives anticipées (article 8) ;
  • le rappel régulier de l'existence des directives à leur auteur, lorsqu'elles sont conservées dans le registre créé à cet effet (article 8) ;
  • la cosignature par la personne de confiance du document par lequel elle est désignée comme telle (article 9) ;
  • la limitation aux personnes placées sous tutelle de la nécessité d'une autorisation du juge ou du conseil de famille pour rédiger les directives anticipées ou désigner une personne de confiance (articles 8 et 9).

 Les étapes de la discussion

  Promulgation de loi (2 février 2016)

 

 

Mardi 2 février 2016, le Président de la République a promulgué la loi n° 2016-87 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Elle est parue au Journal officiel n° 28 du 3 février 2016.

 

 Adoption définitive (27 janvier 2016)

 

Mercredi 27 janvier, les sénateurs ont définitivement adopté, en séance publique, les conclusions de la commission mixte paritaire sur la proposition de loi  la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Le même jour l'Assemblée nationale les avait aussi adoptées.

 

Réunion de la CMP (19 janvier 2016)

Mardi 19 janvier, la commission mixte paritaire chargée de proposer un texte sur les dispositions restant en discussion de la proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie s'est réunie. Elle est parvenue à un accord.

 

 Deuxième lecture au Sénat (29 octobre 2015)

 

Jeudi 29 octobre, le Sénat a examiné en deuxième lecture la proposition de loi, adoptée avec modifications par l'Assemblée nationale en deuxième lecture, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Au cours de cet examen, les sénateurs ont notamment :

  • précisé les cas dans lesquels le médecin pourra ne pas appliquer les directives anticipées rédigées par le patient (amt 6 au nom de la commission des lois – art 8) et ont tiré les conséquences de cette possibilité en prévoyant, en cas de contestation sérieuse au regard du dernier état connu de la volonté du patient, que l’appréciation de cette contestation, tout comme l’appréciation du caractère adapté des directives à la situation médicale du patient, est soumise à la procédure collégiale (amt 7 au nom de la commission des lois - art 8) ;
  • précisé que la désignation de la personne de confiance doit être une préoccupation pour le médecin traitant tout au long du suivi de son patient (amt 29 présenté par le Gouvernement - art 9) ;
  • précisé que le rapport annuel du Gouvernement sur les conditions d'application de la loi ainsi que sur la politique de développement des soins palliatifs doit être remis au Parlement à l'occasion de l'examen de la loi de financement de la sécurité sociale (amt 15 rect bis - art 14).

Les sénateurs ont adopté la proposition de loi en deuxième lecture.

 Examen en commission au Sénat (21 octobre 2015)

 

Mercredi 21 octobre, la commission des affaires sociales a examiné le rapport et le texte de la commission sur cette proposition de loi.

 

 

Deuxième lecture à l’Assemblée nationale (5 et 6 octobre 2015)

 

Mardi 6 octobre, l'Assemblée nationale a adopté en deuxième lecture, avec modifications, la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

 

Le Sénat n'a pas adopté la proposition de loi en première lecture (16, 17 et 23 juin 2015)

 

Mardi 16 et mercredi 17 juin, le Sénat ont entamé l'examen en séance publique la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Mardi 16, les sénateurs ont procédé à la discussion générale (Voir la discussion générale en vidéo).

À l'issue de celle-ci, ils ont examiné les articles de la proposition de loi. Au cours de cet examen, les sénateurs ont notamment :

- modifié l’article 1er relatif aux droits des malades et droits des patients en fin de vie notamment pour :
     . assurer un égal accès aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire (amdt 54 rect.) ;
     . réaffirmer que les médecins sont tenus en la matière à une obligation de moyens (amdt 56 rect.) ;
     . affirmer la nécessité de développer le nombre de lits dans les services hospitaliers et des unités mobiles destinées à œuvrer dans le cas d'hospitalisation à domicile et dans les maisons médicalisées (amdt 2 rect. bis) ;
     . mettre un place un bilan annuel, au moment du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) de l'état du développement des soins palliatifs (amdt 57 rect.) ainsi qu’une formation spécifique à l’accompagnement de la fin de vie pour les personnels des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) (amdt 58 rect.).

- modifié l’article 2 qui porte sur le refus de l'obstination déraisonnable. En séance, ils ont adopté plusieurs amendements dont :
     . un amendement qui vise à limiter la procédure collégiale, aux seuls cas où le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté (amdt 12, au nom de la commission des lois) ;
     . un autre amendement qui précise que l'hydratation artificielle est un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès (amdt 101 rect. ter).

- refusé d'instaurer une assistance médicalisée à mourir (rejets des amdts 9 rect., 33 rect. ter, 34 rect. bis, 44, 71 rect., 81 rect. bis et 82 rect. bis, insérant un article additionnel après l’article 2 (consulter le résultat du scrutin public sur l'amendement 9 rect.).

- adopté, par 187 voix pour et 146 contre, l'article 3 relatif aux conditions de mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cet article, dont la rédaction avait été revue en commission, a été modifié en séance, notamment pour :
     . renforcer le respect de la volonté du patient quant à la décision d’arrêt des traitements (amdt 13, au nom de la commission des lois) ;
     . supprimer le caractère continu de la sédation, les auteurs de l’amendement estimant que cette formulation est dangereuse "en cela qu’elle ne laisse aucune marge d’appréciation au médecin quant à la poursuite de la sédation" (amdt 59).
      - rétabli, en le modifiant, l'article 4 bis afin de prévoir la présentation d'un rapport annuel par les agences régionales de santé devant la conférence régionale de santé et de l'autonomie sur les prises en charge palliatives et ce conformément aux recommandations de la Cour des comptes (amdt 45).

- modifié l'article 8 relatif aux directives anticipées. Cet article, réécrit en commission, a été complété notamment pour : 
     . préciser qu’elles peuvent être révoquées par tout moyen, c’est-à-dire sans formalité particulière (amdt 14 au nom de la commission des lois) ;
     . préciser que si les directives anticipées doivent être prises en compte par le médecin, elles ne sauraient contrevenir à sa liberté de prescription (amdt 67 rect bis) ; 
     . prévoir un rappel régulier de l’existence de la directive auprès de leur auteur, afin d'améliorer leur actualisation (amdt 17) ;
     . indiquer que c'est à la demande du patient que le médecin l'informe des conditions de rédaction des directives anticipées (amdt 77) ; 
     . limiter le régime dérogatoire d’autorisation pour les personnes faisant l’objet d’une protection juridique aux personnes placées sous tutelle (amdt 18, au nom de la commission des lois).

- modifié l’article 9 relatif au dispositif de la personne de confiance notamment pour revenir sur le texte commission en retenant une valeur plus limitée du témoignage de la personne de confiance. Celui-ci ne prévaudrait que sur d’autres témoignages et non pas sur tout élément (lettre, message vocal, etc.) (amdt 19, au nom de la commission des lois). 

- inséré un article additionnel après l’article 11 qui prévoit la remise d'un rapport au Parlement sur l'opportunité de permettre aux personnes qui accompagnent une personne en fin de vie dans un établissement de santé de percevoir l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, comme c’est le cas lorsque la personne accompagnée se trouve à domicile, dans une maison de retraite ou dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD)(amdt 92).

- Enfin, les sénateurs ont modifié le titre de la proposition de loi désormais intitulée "proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie".


Mardi 23 juin, à l'issue des explications de vote des groupes, le Sénat n'a pas adopté la proposition de loi par 196 voix contre et 87 voix pour (scrutin public).

 

 

 

 Examen en commissions au Sénat (à partir d’avril 2015)

 

Adoption en commission des affaires sociales (27 mai 2015)

Réunie le mercredi 27 mai 2015, la commission des affaires sociales a examiné, sur le rapport de Gérard DÉRIOT (Les Républicains - Allier) et Michel AMIEL (NI - Bouches-du-Rhône), la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des personnes et des malades en fin de vie.

Elle a estimé que cette proposition de loi propose un juste équilibre entre la volonté du patient et le savoir médical, entre l’obligation de préserver la vie humaine et les souhaits de chacun quant aux conditions de sa fin de vie.

Afin de préciser certaines dispositions du texte et de limiter le caractère automatique des décisions concernant la fin de vie, elle a néanmoins adopté, à l’initiative de ses rapporteurs, douze amendements sur les articles 1er à 14 de la proposition de loi :

  • à l’article 2, relatif à l’obstination déraisonnable, elle a défini les obligations minimales qui s’attachent à la mise en œuvre de la procédure collégiale (réunion de l’équipe soignante et association de la personne de confiance ou, à défaut de la famille ou des proches). Cette procédure est organisée à l’initiative du médecin pour les décisions d’arrêt ou de limitation des traitements, de recours à la sédation profonde et continue et d’application des directives anticipées. La commission a supprimé la mention de l’hydratation et de l’alimentation artificielles afin de s’en tenir à la jurisprudence du Conseil d’État ;
  • à l’article 3, qui concerne les conditions de mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, la commission a supprimé la mention de la prolongation "inutile" de la vie, jugée source d’ambiguïtés. Elle a précisé que dans le cas où une personne souhaite arrêter tout traitement, engageant ainsi son pronostic vital à court terme, la sédation profonde et continue n’est mise en œuvre qu’en cas de souffrance réfractaire. Cette nouvelle rédaction vise à écarter toute dérive vers le suicide assisté ;
  • à l’article 8, relatif aux directives anticipées, la commission a limité les hypothèses dans lesquelles le médecin n’est pas tenu de s’y conformer, l’expression de directives "manifestement inappropriées" paraissant insuffisamment précise ;
  • elle a supprimé l’article 14 prévoyant un rapport annuel au Parlement sur le développement des soins palliatifs. Cette obligation incombe en effet déjà au Gouvernement depuis la loi du 22 avril 2005 (article 15) ;
  • enfin, elle a modifié l’intitulé de la proposition de loi afin que celui-ci reflète plus fidèlement le contenu du texte.

- Consulter le rapport de Michel AMIEL et Gérard DÉRIOT
- Consulter le texte commission
- Consulter les amendements "commission"

 

Examen du rapport pour avis à la commission des lois (10 juin 2015)

Mercredi 10 juin, la commission des lois a examiné le rapport pour avis de François PILLET sur la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

- Lire le communiqué de presse de la commission des lois (11 juin 2015)
- Consulter le rapport pour avis de François PILLET

 

 

Audition d’Alain CLAEYS et Jean LEONETTI (15 avril 2015)

Le mercredi 15 avril, la commission des affaires sociales a procédé à l’audition d’Alain CLAEYS et Jean LEONETTI sur la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Vous pouvez revivre l'audition en direct grâce au module suivant

 

Désignation de rapporteurs (11 février 2015)

Le 11 février 2015, la commission des affaires sociales a nommé Michel AMIEL (NI - Bouches-du-Rhône) et Gérard DERIOT (Ratt Les Républicains - Allier) rapporteurs sur la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

 

 

Première lecture à l’Assemblée nationale (17 mars 2015)

 

La proposition de loi a été adoptée en première lecture avec modifications par l’Assemblée nationale le 17 mars 2015, par 436 voix contre 34. Il y a eu 83 abstentions.

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a adopté plusieurs amendements, parmi lesquels :

  • la possibilité pour un patient souhaitant bénéficier d'une sédation profonde de mourir à domicile (art. 3) ;
  • la présentation annuelle par les agences régionales de santé d'un recueil de données établissant un bilan de la politique de développement des soins palliatifs (art. 4 bis) ;
  • l’obligation pour les médecins de consulter des confrères avant de se délier de directives anticipées jugées inappropriées (art. 8).

Le texte adopté à l’Assemblée nationale

 Comprendre les enjeux

 

François HOLLANDE s’était engagé à "faire évoluer le droit" sur la "fin de vie et l’accompagnement vers la mort" pendant la campagne pour l’élection présidentielle de 2012. Il proposait alors que "toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité."

Une fois élu, il a confié à Didier SICARD, ancien président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le soin d’évaluer la loi dite "loi Leonetti" de 2005, dans le cadre d’une réflexion sur la fin de vie. Le rapport de la commission Sicard, intitulé "Penser solidairement la fin de vie", lui a été remis le 18 décembre 2012.

À la suite de ce rapport, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a été saisi. Il a émis un avis en juillet 2013 : "Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir".

En juin 2014, les députés Jean LEONETTI (Les Républicains - Alpes-Maritimes) et Alain CLAEYS (Socialiste, républicain et citoyen - Vienne) ont été missionnés par Manuel VALLS, Premier ministre, afin "de travailler ensemble à l’élaboration d’un texte de loi sur l’accompagnement des personnes en fin de vie". Ils ont remis leur rapport au premier ministre le 12 décembre 2014.

Issue ce ces travaux, la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a été déposée sur le bureau de l’Assemblée nationale le 22 janvier 2015. Le texte réaffirme le principe selon lequel "toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée" et a pour objectif de renforcer le droit des patients.

Les principales dispositions de ce texte consistent à :

  • reconnaître un droit à la sédation profonde et continue pour accompagner l’arrêt de traitement en cas de pronostic vital engagé à court terme ;
  • modifier le statut des directives anticipées en les rendant contraignantes.

La législation existante

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite "Loi Leonetti", a permis des avancées significatives concernant le droit des malades. Elle a notamment affirmé :

  • l'interdiction de l'"obstination déraisonnable" ;
  • l’obligation de dispenser des soins palliatifs.

 Les travaux du Sénat depuis la loi de 2005

 

Colloque sur la fin de vie (19 février 2015)

Le 19 février 2015, la commission des affaires sociales et la commission des lois ont organisé un colloque sur la fin de vie, intitulé "La fin de vie : quels nouveaux droits ?".

Ouvert par Alain CLAEYS et Jean LEONETTI et conclu par Gérard LARCHER, Président du Sénat, ce colloque a permis à de nombreux points de vue de s'exprimer, parmi lesquels ceux de Michel DEBOUT, fondateur de la Fondation Jean Jaurès, et Dominique REYNIE, directeur général de Fondapol qui ont chacun présenté des études sur la perception par l’opinion de la fin de vie.

Puis, deux tables rondes ont eu lieu sur les thèmes suivants :

  • 1ère table ronde : "la sédation profonde", présidée par Alain MILON (Les Républicains - Vaucluse), Président de la commission des affaires sociales ;
  • 2ème table ronde : "les directives anticipées" présidée par Philippe BAS (Les Républicains - Manche), Président de la commission des lois.

- Lire le compte rendu du Colloque "La fin de vie : quels nouveaux droits" ?

 

Proposition de loi relative au choix libre et éclairé d'une assistance médicalisée pour une fin de vie digne (séance publique du 13 février 2014)

Le 13 février 2014, le Sénat a examiné la proposition de loi de Corinne BOUCHOUX et plusieurs de ses collègues, relative au choix libre et éclairé d'une assistance médicalisée pour une fin de vie digne . Ce texte a pour objet d’assurer "la liberté du patient et l'égalité dans l'accès au choix d'une assistance médicalisée pour une fin de vie digne" et "vise à donner le droit à choisir librement, pour chacune, chacun, sa fin de vie, dans la dignité et d'assurer un accès universel aux soins palliatifs et s'emploie à définir les modalités et conditions permettant à un malade conscient et autonome atteint d'une maladie grave d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre un terme à sa vie de manière digne".

À l’issue de la discussion générale, les sénateurs ont adopté une motion de renvoi en commission présentée par Jean DESESSARD (Écolo - Paris) au nom de la commission des affaires sociales.

- Retrouver ici l’article sur la proposition de loi sénatoriale qui vise à autoriser l’assistance médicalisée pour une fin de vie digne.

 

Proposition de loi relative à l'aide active à mourir (séance publique du 25 janvier 2011)

Le 25 janvier 2011, le Sénat n’a pas adopté  :

  • la proposition de loi relative à l'aide active à mourir dans le respect des consciences et des volontés d’Alain FOUCHÉ, déposée au Sénat le 29 octobre 2008,
  • la proposition de loi relative à l'aide active à mourir de Jean-Pierre GODEFROY et plusieurs de ses collègues, déposée au Sénat le 12 juillet 2010,
  • et la proposition de loi relative à l'euthanasie volontaire de Guy FISCHER et plusieurs de ses collègues, déposée au Sénat le 13 octobre 2010

- Consulter le dossier législatif de ces trois propositions de loi

 

Contribution au débat sur la fin de vie, Rapport d'information au nom de la commission des affaires sociales (23 juin 2010)

En avril 2009, la commission des affaires sociales a constitué, en son sein, un groupe de travail associant des sénateurs de tous les groupes politiques afin de déterminer si la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Loi Leonetti, devait être complétée par de nouvelles dispositions législatives.

Ce groupe a procédé à une vingtaine d'auditions de philosophes, de sociologues, de praticiens, de juristes et d'associations représentant toutes les familles de pensées ; il a analysé la législation mise en œuvre par certains pays étrangers.

À l'issue de ses travaux, Nicolas ABOUT, rapporteur de la commission avait publié un rapport

- Lire le rapport de Nicolas ABOUT, au nom de la commission des affaires sociales (juin 2010)

En savoir plus :

Photo © Melvin E