COMPTES RENDUS DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES

- Présidence de M. Jean Sol, vice-président -

La réunion est ouverte à 14 h 30.

Projet de loi, rejeté par l'Assemblée nationale, portant transposition de l'avenant n° 3 du 25 février 2026 au protocole d'accord du 10 novembre 2023 relatif à l'assurance chômage - Examen des amendements au texte de la commission (deuxième lecture)

M. Jean Sol, président. - Notre ordre du jour appelle l'examen, en deuxième lecture, des amendements au texte de la commission sur le projet de loi portant transposition de l'avenant n° 3 du 25 février 2026 au protocole d'accord du 10 novembre 2023 relatif à l'assurance chômage. Je vous rappelle que ce texte sera examiné en séance publique dès cet après-midi, en deuxième point de l'ordre du jour.

Nous avons été saisis de quatre amendements.

EXAMEN DES AMENDEMENTS AU TEXTE DE LA COMMISSION

Article unique

M. Laurent Burgoa, rapporteur. - L'amendement n°  3 tend à supprimer l'article unique et, par conséquent, à rejeter le texte. La commission a fait le choix de reprendre les dispositions issues de l'avenant n° 3 du 25 février 2026 au protocole d'accord relatif à l'assurance chômage, tel qu'il a été transposé par le Gouvernement. L'avis est donc défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 3.

M. Laurent Burgoa, rapporteur. - Les amendements identiques n^os  1 et 4, ainsi que l'amendement n°  2, visent à exclure du champ de la réforme les demandeurs d'emploi âgés de plus de 55 ans ou de plus de 57 ans. Une telle modification reviendrait sur un point ayant fait l'objet d'un accord entre les partenaires sociaux, l'avenant n° 3 du 25 février 2026 incluant bien les seniors dans le dispositif. L'avis est donc défavorable.

La commission émet un avis défavorable aux amendements identiques n^os 1 et 4, de même qu'à l'amendement n° 2.

La commission a donné les avis suivants sur les amendements dont elle est saisie, qui sont retracés dans le tableau ci-après : 

TABLEAU DES AVIS

La réunion est close à 14 h 35.

- Présidence de M. Philippe Mouiller, président -

La réunion est ouverte à 9 heures.

Les jeunes adultes en situation de handicap accueillis dans les structures pour enfants (amendement Creton) - Audition de la Cour des comptes sur le rapport de la Cour

M. Philippe Mouiller, président. - Mes chers collègues, nous accueillons ce matin M. Bernard Lejeune, président de la sixième chambre de la Cour des comptes. Il est accompagné de Mme Corinne Soussia, présidente de section à la sixième chambre, contre-rapporteure, ainsi que de M. Quentin Huby, conseiller référendaire en service extraordinaire à la sixième chambre, et de Mmes Sylvie Apparitio et Jeanne Boiffin, vérificatrices à la sixième chambre, tous trois rapporteurs.

Je vous précise que cette audition fait l'objet d'une captation vidéo. Elle est diffusée en direct sur le site du Sénat et sera disponible en vidéo à la demande.

Monsieur le président, la Cour des comptes vient nous présenter une enquête que je vous avais demandée, en application de l'article L.O. 132-3-1 du code des juridictions financières. Cette enquête a pour objet la situation des jeunes adultes en situation de handicap, notamment ceux qui sont maintenus dans des structures pour enfants, comme le permet « l'amendement Creton » inséré dans la loi du 13 janvier 1989. Si l'on voit bien ce qui a amené les pouvoirs publics à envisager un tel dispositif, sa pérennisation pose d'évidentes difficultés. Le regard de la Cour nous sera précieux pour objectiver ce débat et envisager des évolutions.

M. Bernard Lejeune, président de la sixième chambre de la Cour des comptes. - Il est rare que la Cour des comptes traite de sujets aussi sensibles. L'amendement Creton, nommé d'après un acteur que notre équipe a reçu, est né de la volonté de trouver une solution à court terme à des situations humaines difficiles. Toutefois, il est loin d'avoir réglé l'ensemble des problèmes.

Ce dispositif permet depuis 1989 aux jeunes adultes en situation de handicap de rester dans les structures pour enfants où ils étaient accueillis dans l'attente d'une place dans le secteur dédié aux adultes, pour éviter de se retrouver dans un établissement psychiatrique ou de faire un retour difficile dans la famille. Près de quarante ans après, le nombre de bénéficiaires est compris entre 7 000 et 10 000, d'après notre évaluation ; ils se trouvent notamment dans les instituts médico-éducatifs (IME).

Si l'amendement Creton leur évite de sortir sans place ailleurs, encore faut-il en trouver une : le problème reste entier. Ainsi, 63 % d'entre eux sont en attente d'une solution non médicalisée. Le coût annuel de ce dispositif est évalué à 500 millions d'euros, à la charge, d'une part, des départements, d'autre part, de la branche autonomie de la sécurité sociale.

Notre méthode de travail s'est appuyée sur une formation interjuridictions, ce qui est rare : la sixième chambre de la Cour des comptes a travaillé avec sept chambres régionales des comptes. Nous avons mené de nombreux entretiens à l'échelle nationale et locale, et avons analysé de nombreuses données. Pour évaluer le nombre de bénéficiaires, nous nous sommes appuyés sur la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation (Atih) et les dossiers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Le premier chapitre du rapport a pour objet l'identification des jeunes concernés. Ceux-ci sont toujours plus nombreux alors qu'un effort important a été consenti en matière de création de places pour adultes dans les établissements dédiés aux personnes handicapées. Un problème d'adaptation des solutions proposées se pose.

Nous avons du mal à chiffrer l'effectif des bénéficiaires de l'amendement Creton malgré les statistiques des agences régionales de santé (ARS) et de la Drees, faiblesse récurrente des pouvoirs publics. Nos rapporteurs ont donc donné un ordre de grandeur, mais cette méconnaissance rend difficile l'énoncé de solutions.

De plus, cette population vieillit. Environ 4 000 jeunes n'ont plus besoin du dispositif chaque année, sachant qu'il faut avoir vingt ans pour y avoir droit et que la durée moyenne du séjour au titre de l'amendement est de deux ans. Le flux est donc important. Toutefois, le nombre d'entrants est légèrement supérieur à celui des sortants : d'une part, de plus en plus de personnes sont concernées, d'autre part, nous avons du mal à trouver des places dédiées aux adultes. Certains dépendent longtemps du dispositif : un tiers des bénéficiaires a plus de 22 ans, quelques cas peuvent dépasser les 30 ans.

L'orientation se fait vers des établissements pour adultes majoritairement non médicalisés. Toutefois, la répartition des bénéficiaires de l'amendement Creton varie beaucoup selon le département. Le nombre de jeunes ne s'explique pas nécessairement par la faiblesse du nombre d'établissements pour adultes.

Une des limites du dispositif est l'incertitude sur l'ampleur réelle du sujet, que connaissent, d'une part, les ARS, qui subventionnent directement les places, d'autre part, les départements, qui financent en grande partie l'accueil dans les structures pour adultes. Par ailleurs, la branche autonomie risque de payer à tort des séjours.

Dès lors, notre première recommandation est de rendre obligatoire le renseignement de l'application ViaTrajectoire pour mieux dénombrer ces jeunes, sous peine de sanction financière. Il est agaçant de constater que les outils dont nous disposons sont mal utilisés, nous empêchant de chiffrer la quantité de places vacantes ou de demandes. En la matière, les établissements médico-sociaux ont une responsabilité. Notre proposition est sévère, car ces derniers sont financés par des fonds publics.

Le chapitre 2 a pour objet de connaître le parcours de ces jeunes.

En premier lieu, ils peuvent bénéficier du dispositif à partir de 20 ans alors que l'accompagnement de l'aide sociale à l'enfance (ASE) vaut jusqu'à 21 ans. L'absence de coïncidence entre les âges n'est pas très habile.

En second lieu, les délais de traitement des demandes de maintien en structure pour enfants ou de renouvellement de ce maintien varient d'un à dix mois d'une MDPH à l'autre, posant une question d'équité. Les conditions d'éligibilité exigées varient également : recherche active, taux d'incapacité, pièces demandées... Les personnes concernées et leurs familles ne comprennent pas cette différence de traitement selon le lieu. Dans certains cas de figure, les intéressés se rendent même à l'étranger.

Le maintien des jeunes de plus de 20 ans dans des structures pour enfants dans l'attente d'une solution se comprendrait s'il était ponctuel, mais le nombre de bénéficiaires soulève des questions. Par exemple, encadrer une personne de 25 ans requiert, peu importe le handicap, des compétences différentes de celles qui sont nécessaires pour des enfants de 10 ans. Le personnel n'est pas formé pour l'accueil d'adultes ; les structures pour enfants ne répondent pas aux attentes de ces derniers.

Il faut avoir conscience des problèmes d'ordre sexuel posés par la cohabitation de jeunes adultes avec des enfants : les risques sont importants. Par ailleurs, les projets de sortie trop tardifs empêchent des enfants d'entrer dans ces structures, induisant des pertes de chance, alors que le dispositif était censé rester marginal.

Une série de recommandations figure dans ce deuxième chapitre.

La deuxième est la suivante : « Harmoniser au niveau national les conditions d'autorisation des maintiens de jeunes adultes en situation de handicap en établissement ou service pour enfants. »

La troisième vise à prioriser certains jeunes. Les bénéficiaires de l'amendement Creton ont fini par être si nombreux que les plus lourdement handicapés, qui étaient la cible initiale, sont oubliés.

La quatrième tend à simplifier les procédures : le maintien dans la structure pour enfants des jeunes adultes deviendrait le principe « en contrepartie d'un réexamen de l'évolution de leur situation chaque année par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées ».

La cinquième vise à « reconnaître expressément aux commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées la possibilité de mettre fin au maintien en établissement ou service pour enfants » lorsque les jeunes refusent une place dans une structure pour adultes. C'est un point sensible : les familles craignent que le jeune prenne des risques en changeant d'établissement.

D'où l'importance de la sixième recommandation, qui tend à préparer les jeunes au processus de sortie dès « l'année des 16 ans », et de la septième, qui a pour objet des « mises en situation » dans des établissements pour adultes. Faire le lien entre les deux mondes lèvera les inquiétudes, notamment celles des parents.

La huitième recommandation vise à « évaluer de façon précise » le nombre d'enfants « inscrits sur liste d'attente » pour entrer dans un établissement dédié à ce public.

Le chapitre 3 est consacré aux freins à la sortie. Le manque de places dans les établissements pour adultes n'entre pas de manière évidente en corrélation : dans certains endroits, les jeunes restent placés au titre de l'amendement Creton même quand il en existe. En effet, les établissements pour adultes n'offrent pas les mêmes souplesses en matière de modalités d'accueil, les admis devant y rester 365 jours par an alors qu'ils souhaitent parfois faire des allers-retours dans leur famille.

Notre neuvième recommandation est donc la suivante : « Prévoir des places réservées en établissement ou service pour adultes en situation de handicap pour les jeunes relevant de l'amendement Creton, notamment dans le cadre des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens ».

Conformément à votre souhait, nous nous sommes penchés sur le plan des « 50 000 solutions ». Même si la Cour ne le critique pas, elle formule deux constats. En effet, ce plan part d'un bon sentiment, mais ne répond pas aux besoins de ces jeunes et ne fait donc pas diminuer leur nombre. En premier lieu, son application est trop lente. Seulement 23 % des crédits ont été consommés au tiers de l'exécution du plan de cinq ans. En second lieu, les places créées sont trop peu ciblées : elles ne correspondent pas toujours à des accueils adaptés aux jeunes relevant de l'amendement Creton, pourtant visés.

Le chapitre 4 vise à dresser un état financier. La situation n'est pas satisfaisante.

Si le coût du dispositif est de 500 millions d'euros, il n'est pas question, pour autant, de réaliser des économies. En effet, faire sortir des établissements les personnes qui en bénéficient libérerait simplement des places pour les enfants qui sont sur liste d'attente. Les « 50 000 solutions » avaient vocation à rééquilibrer le système, en vain, d'autant que ce dernier est compliqué. En effet, deux acteurs financent l'aide à ces jeunes de plus de 20 ans : si l'orientation qui leur est notifiée se fait vers un établissement relevant soit du département, c'est à ce dernier de payer, si elle se fait vers un établissement relevant de la sécurité sociale, c'est à la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) d'assurer la prise en charge financière. Ainsi, le circuit de financement est complexe : l'établissement déclare son activité globale - jeunes relevant de l'amendement Creton compris - à l'ARS, qui lui verse les financements ; puis l'établissement facture au département la prise en charge des jeunes qui devraient normalement, conformément à l'orientation qui leur a été notifiée, être pris en charge dans une structure relevant de la collectivité. À ce stade, l'établissement a reçu deux financements pour les jeunes relevant de l'amendement Creton : ceux de l'ARS, et ceux du département.

Dès lors, les ARS doivent récupérer la facturation du département pour le déduire en n+1 ou n+2. Au total, sur les 500 millions d'euros de dépenses liées à la prise en charge des jeunes relevant de l'amendement Creton, 134 millions déclarés aux départements devraient potentiellement être déduits des montants accordés par l'ARS. Face à la complexité de ce système, il est possible que certains établissements aient touché deux fois les financements dédiés aux jeunes relevant de l'amendement Creton, d'autant que les contrôles sont faibles.

Par conséquent, la onzième recommandation vise à simplifier les choses : laisser aux départements les 134 millions d'euros qu'ils devraient en principe reverser aux établissements « en contrepartie d'engagements financiers sur le développement d'une offre pour adultes adaptée à leurs besoins ». La Réunion mène une telle politique ; ce territoire est exemplaire. Chacun doit jouer son rôle : le CNSA à destination des jeunes et le département pour assurer de bonnes conditions d'accueil dans des établissements pour adultes.

M. Philippe Mouiller, président. - Les « 50 000 solutions » devaient régler tous les problèmes. De fait, depuis quatre ou cinq ans, il nous est expliqué à chaque examen de loi de financement de la sécurité sociale que les objectifs de ce plan sont atteints. Cette politique devait également apporter une réponse au phénomène des départs en Belgique, mais je ne suis pas sûr que cela soit le cas.

Mme Chantal Deseyne, rapporteur pour la branche autonomie. - L'amendement Creton a presque quarante ans alors que cette mesure devait être transitoire et n'assure pas la sortie du public concerné. Le plan des « 50 000 solutions » permet-il de répondre efficacement aux besoins de ces jeunes en difficulté, conformément à l'objectif du Gouvernement ? Le manque de données sur le nombre de bénéficiaires de l'amendement ne traduit-il pas un manque d'intérêt ?

Par ailleurs, les modalités d'accompagnement ne pénalisent-elles pas ces derniers en matière d'insertion sociale, voire professionnelle ? Comment les établissements s'organisent-ils pour prendre au mieux en considération les besoins de ces jeunes adultes ?

Mme Marie-Pierre Richer, présidente du groupe d'études sur le handicap. - Alors que le principe d'autodétermination suppose que les personnes concernées puissent construire leur parcours de vie pas à pas selon leurs aspirations, l'offre médico-sociale manque cruellement de solutions ; je pense à l'accueil de jour ou modulaire et à l'accompagnement à domicile. Quelles observations la Cour a-t-elle formulées en la matière ? Quels sont les souhaits exprimés par ces jeunes et par les familles ? Comment ces dernières et les proches aidants sont-ils accompagnés par les structures et les MDPH dans la transition vers l'âge adulte ? Le départ des établissements pour enfants est-il suffisamment anticipé ? Au cours de vos auditions, avez-vous repéré si un département ou une région mettait déjà en oeuvre les recommandations 6 et 7 ?

Quelles sont vos recommandations pour simplifier et homogénéiser les conditions d'examen des demandes de maintien de jeunes adultes en établissement pour enfants ? Je pose cette question, car Chantal Deseyne, Corinne Féret et moi-même avons travaillé sur les inégalités de traitement entre les MDPH.

M. Bernard Lejeune. - Certains établissements prennent des initiatives : ces jeunes font l'objet d'un traitement à part au sein de groupes spécifiques et des membres du personnel sont formés à cette fin. Des structures appliquent même les sixième et septième recommandations.

Aborder de manière progressive la transition est important. À l'image de l'éducation nationale, il faut orienter ces jeunes, parmi les plus fragiles, en leur permettant de construire un projet. J'ai ressenti de la colère en comprenant que nous traitions ce public sous un angle quantitatif, impression qui est donnée par les « 50 000 solutions », plutôt que qualitatif. Les personnes accueillies dans les établissements pour enfants ne disparaissent pas à 20 ans ! Aussi, les structures pour adultes ont l'obligation de recevoir ces jeunes et doivent proposer des places en accueil de jour ou modulaire. Certaines familles semblent découvrir que les résidents n'y restent pas devant la télévision toute la journée.

M. Quentin Huby, conseiller référendaire en service extraordinaire à la sixième chambre. - La difficulté essentielle en matière de repérage des bonnes pratiques est qu'elles relèvent d'initiatives des établissements : elles ne sont pas généralisées à l'échelle des territoires. Par exemple, pour formuler l'idée de rendre obligatoire un rendez-vous de préparation à la sortie à partir de 16 ans, nous nous sommes appuyés sur la démarche proactive engagée auprès des familles par des IME de Normandie et des établissements du Grand Est, en lien avec les MDPH.

Concernant les offres d'accompagnement spécifiques développées en lien avec le plan « 50 000 solutions », un certain nombre de maisons d'accueil spécialisées (MAS) et de foyers d'accueil médicalisés (FAM) « à domicile » se créent, par exemple en région Hauts-de-France. Ces propositions sont toutefois limitées, car leur mise en place est compliquée en matière de logistique et de moyens humains. Il est donc difficile à ce stade d'identifier un territoire qui serait en avance par rapport aux autres.

Nous avons pu constater dans certaines MDPH la présence d'un chargé de mission s'occupant exclusivement des bénéficiaires de l'amendement Creton. Il connaît l'ensemble des dossiers, rencontre les familles et les met en relation avec des structures dès lors qu'il existe un risque de rupture de parcours. La Gironde dispose d'un tel agent ; il n'y a donc pas d'automaticité entre mise en place de bonnes pratiques et réduction du nombre de jeunes concernés.

Mme Élisabeth Doineau, rapporteure générale. - L'absence de modularité des établissements pour adultes handicapés empêche certaines sorties, car les jeunes aspirent à une plus grande liberté de déplacement et à une alternance entre séjours en établissement et à leur domicile.

De plus, la réglementation appliquée par les départements en matière de facturation des jours d'absence est très variable. Ce sujet me met en colère : il est peu concevable que les familles soient pénalisées financièrement lorsqu'elles souhaitent passer du temps avec leur proche en situation de handicap ou lorsque ce dernier souhaite vivre des expériences en dehors du cadre institutionnel.

La Cour a-t-elle étudié les conséquences de cette absence de souplesse des établissements médico-sociaux sur la trajectoire des jeunes relevant de l'amendement Creton ? Formule-t-elle des recommandations à ce sujet ?

Mme Jocelyne Guidez. - Je ne peux que rejoindre vos propos, monsieur le président de la sixième chambre : j'ai une nièce souffrant du syndrome de Rett qui vit en MAS. Dans les établissements, les moyens étant faibles, il n'est plus possible d'organiser des sorties, qu'il s'agisse d'aller au restaurant ou de faire de courts voyages, sans que les parents paient l'éducateur pour cette activité. Tout le monde n'a pas les moyens. C'est honteux !

Par ailleurs, la difficulté croissante à trouver des solutions d'accompagnement ne traduit-elle pas une pénurie de professionnels qualifiés dans le secteur médico-social ? Disposez-vous de données consolidées sur le nombre de postes ouverts non pourvus ?

Un rapport de l'ARS Occitanie montre que les difficultés liées à l'amendement Creton ne peuvent pas être réduites à une simple question de places. Se pose en effet la question des disparités territoriales. Considérez-vous qu'il faudrait envisager d'assumer davantage une logique de mission de service public, en permettant à l'autorité publique d'imposer des admissions ? En effet, il m'a été signalé que des IME laissent volontairement des places vacantes alors même qu'ils bénéficient de financements pour ces dernières.

Il est indiqué dans le même rapport que 67 % des jeunes concernés par l'amendement Creton ayant répondu à l'enquête menée par cette région vivent avec un trouble du neurodéveloppement (TND) ; un diagnostic a été posé pour 73 % d'entre eux. Avez-vous retrouvé en menant vos travaux cette très forte représentation des jeunes souffrant de TND parmi les bénéficiaires du dispositif ? Cela ne révèle-t-il pas une difficulté spécifique de notre secteur médico-social à accompagner le passage à l'âge adulte et dans le monde professionnel des personnes avec un TND ?

Les enfants sans place en IME se retrouvent dans le milieu scolaire. C'est le cas d'une jeune enfant dans l'Essonne qui a le syndrome de Rett. Le vocable employé est alors celui d'« inclusion ». Pensez-vous que de telles « inclusions » soient bonnes ?

M. Daniel Chasseing. - L'augmentation de 55 % entre 2006 et 2026 du nombre de jeunes concernés par l'amendement est très significative. D'après votre rapport, seuls douze bénéficiaires sur 105 ont quitté le dispositif en Nouvelle-Aquitaine. Faut-il en conclure que les structures manquent dans cette région ? Le fait de laisser les 134 millions d'euros aux départements vise-t-il à combler cette carence en finançant des foyers ? Je rappelle que les établissements et services d'aide par le travail (Ésat) et les MAS sont financés par la sécurité sociale au travers de sa branche autonomie.

Les MDPH orientent les jeunes vers des foyers pour qu'ils y restent toute leur vie. Ne faudrait-il pas prévoir une réévaluation de la situation de ces personnes ? Cette dernière pourrait évoluer et permettre d'entrer en Ésat.

M. Bernard Lejeune. - Même si nous n'avons pas formulé de recommandations en ce sens, il faut examiner la question des jours d'absence, comme y invite le rapport, par le biais d'expérimentations menées en association avec les départements. Revenir sur la facturation de ces périodes aurait néanmoins des conséquences sur le modèle financier des établissements pour adultes et leur organisation, mais aussi sur les financements des départements.

Mme Élisabeth Doineau, rapporteure générale. - C'est une prime à l'abandon.

M. Bernard Lejeune. - Ce sujet relève de l'accompagnement de la transition, qui peut être amélioré étant donné que les bénéficiaires sont en nombre réduit et qu'ils sont particulièrement fragiles.

Si la pénurie en matière de ressources humaines concerne l'ensemble du secteur médico-social, nous avons été plus encore marqués par l'inadaptation du personnel, faute de formation à l'accueil de ces jeunes adultes. Il faut saluer les établissements qui font des efforts.

La première recommandation est en lien avec le problème des places vacantes en IME. Il est anormal de ne pas les pourvoir, dans la mesure où de l'argent public est en jeu. En outre, il est problématique de ne pas avoir de vision globale. Notre recommandation revient donc à taper du poing sur la table. Quand le milieu scolaire subit les répercussions de ce phénomène, devenant l'accueil de dernier ressort dans de mauvaises conditions malgré la présence d'accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH), c'est la pire des situations.

Procéder à une réévaluation de la situation des jeunes placés en foyer pour adultes sortait du cadre que vous aviez fixé pour notre rapport. Toutefois, nous avons constaté que les Ésat résonnaient souvent en termes de rentabilité, suivant une logique d'entreprise et témoignant donc de réticences à accueillir les « Creton ». La période de 16 à 20 ans doit également permettre de lever les craintes des établissements susceptibles de recevoir ce public. De fait, des peurs s'expriment de toutes parts : familles, centres d'accueil...

M. Quentin Huby. - L'inspection générale des affaires sociales (Igas) recommande, dans son rapport Handicap : comment transformer l'offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes ?, d'inverser la logique découlant de la réglementation actuelle en matière de facturation : il s'agirait d'instaurer un droit d'absence - actuellement, les absences sont facturées à partir d'un certain seuil - dès lors que les sorties sont programmées ou surviennent dans une situation d'urgence.

Nous ne réfutons pas cette proposition sur le principe ; nous la mentionnons dans notre rapport. Toutefois, au vu des conséquences sur les financements des départements et sur le plan juridique, elle interroge. Elle entraînerait une rotation importante des chambres, posant des problèmes d'intimité. Une analyse de fond est donc nécessaire, d'où notre recommandation de mener une expérimentation dans plusieurs départements pour évaluer concrètement la faisabilité. L'Igas suggérait aussi de relever la limite de l'accueil temporaire de 90 jours, fixée en 2005, à 180.

Face à la pénurie globale en matière de ressources humaines, nous mettons en exergue dans le rapport la nécessité de recourir à des intérimaires ou à des professionnels formés à l'accueil de jeunes adultes.

Je précise que le rapport de l'ARS Occitanie ne vaut que pour cette région, même si un certain nombre de ses recommandations ont vocation à être déployées plus largement. En revanche, l'enquête ES-Handicap confirme la surreprésentation des TND. Ainsi s'explique le paradoxe que nous soulignons : alors même que les besoins d'accompagnement sont plus lourds pour les bénéficiaires de l'amendement Creton, l'orientation de ces derniers se fait majoritairement vers des structures non médicalisées. Il existe sans doute un problème de cotation des déficiences, mais le constat s'explique aussi par la volonté de certaines MDPH d'adapter l'orientation des jeunes à l'offre présente sur le territoire.

Le cas de la Nouvelle-Aquitaine illustre les disparités de traitement, qui s'expliquent notamment par les différences territoriales de consommation des crédits du plan « 50 000 solutions », d'où une préoccupation de la CNSA pour cette région : au tiers de l'exécution du plan, seuls 11,4 % des fonds y ont été utilisés.

Nous recommandons de transférer à la branche autonomie le financement des séjours des jeunes relevant de l'amendement Creton en tenant compte du fait que les foyers de vie et d'hébergement relèvent majoritairement des départements ; il ne faut pas oublier non plus les structures financées de manière mixte par ces collectivités et l'assurance maladie, comme les FAM et les établissements d'accueil médicalisés (EAM).

Les Ésat sont financés non pas par la sécurité sociale, mais par l'État. Leur taux d'occupation y est parfois supérieur à 100 %, en raison notamment du moratoire auquel ils sont soumis depuis 2013 en matière de création de places. Autoriser un hébergement à temps partiel et l'accès aux sections annexes (SA-Ésat) permettrait aux jeunes relevant de l'amendement Creton d'obtenir un emploi dans ces structures. Cette solution est identifiée dans le rapport, en lien avec le rapport de l'Igas de 2019 Les établissements et services d'aide par le travail.

Mme Céline Brulin. - D'abord, quand vous évoquiez la « recherche active », impliquiez-vous une démarche de la part des familles ? Il me semble qu'elles connaissent déjà un véritable parcours du combattant. Votre formulation me paraît suspicieuse. Il en va de même pour les places vacantes : il me semble que le problème est bien plutôt celui du manque de places et de personnel d'encadrement. C'est sur ce dernier point que le bât blesse.

Ensuite, vous soulignez les écarts importants entre régions au sujet de la consommation des crédits du plan « 50 000 solutions ». En analysez-vous dans le rapport la raison ?

Enfin, vos constats, notamment sur le manque de préparation à la sortie, ne montrent-ils pas que le parcours des personnes handicapées, de la naissance à la fin de vie, n'est pas au centre du raisonnement au sein de notre société ?

Mme Corinne Imbert. - Faites-vous un lien entre l'évolution des IME ces dernières années et la dynamique d'inclusion ?

Je concède ne pas bien comprendre l'effectivité des quatrième et neuvième recommandations. Au sujet de la quatrième, comment se traduira concrètement le maintien en structure sans limitation de durée en contrepartie d'un réexamen annuel de la situation ? Quel sera le bénéfice réel en matière de réduction du nombre de jeunes adultes maintenus dans des centres pour enfants ? Au sujet de la neuvième, qui vise à réserver des places dans les établissements, sachez que ces derniers sont presque à 100 % d'occupation.

Alors que votre huitième recommandation a pour objet une évaluation précise du nombre d'enfants sur liste d'attente, le département où je suis élue a mis en place un observatoire départemental des places disponibles. Avez-vous recensé d'autres observatoires départementaux ?

En tant que conseillère départementale, j'aimerais savoir quels moyens seront donnés aux départements pour les aider à redéployer l'offre dans les structures d'accueil pour adultes qui relèvent de leur compétence, sachant que ces collectivités n'ont plus de levier fiscal. La Charente-Maritime a fait ce travail, mais il ne peut être réitéré tous les ans.

Mme Marie-Do Aeschlimann. - J'observe, en m'appuyant sur les cartes de votre rapport, une concentration de bénéficiaires importante et des délais d'obtention de place courts en Ariège, tout comme à La Réunion, et une faible concentration associée à un long délai de sortie en Île-de-France. Le taux d'équipement ne prédit donc pas nécessairement les besoins et laisse entendre que les moyens dévolus aux commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) jouent un rôle. Quelle est votre analyse ?

La question de l'hébergement est importante, mais nous devons aussi penser au projet de vie professionnelle de ces publics. L'accueil dans des structures dédiées fondamentalement aux plus jeunes ne dégrade-t-il pas de façon significative leur employabilité ? Existe-t-il des travaux visant à assurer une meilleure connexion entre lieux d'accueil d'hébergement et lieux dédiés à la préparation au travail protégé ?

M. Bernard Lejeune. - Plusieurs acteurs interviennent dans la recherche active de places : les familles, certes, mais aussi les établissements. J'ai bien indiqué que les proches connaissent une situation difficile, entravant la capacité à se projeter. Toutefois, refuser de franchir l'obstacle, contre l'intérêt de son propre enfant, lorsque la MDPH propose une solution revient à reculer pour mieux sauter. Il faudra bien placer le jeune auprès d'adultes quand il aura 26 ans ! La MDPH doit donc avoir la possibilité de prendre la main, au nom de la protection de l'enfant, tout en accompagnant la famille.

Globalement, les établissements sont pleins. Toutefois, nous avons du mal à dresser un état des lieux. Il n'est pas normal de devoir passer par un observatoire alors que nous devrions disposer de données de manière automatisée avec ViaTrajectoire. Même les MDPH vont à l'aveugle.

M. Quentin Huby. - Nous indiquons à la page 76 du rapport les raisons des disparités dans la consommation des crédits des « 50 000 solutions ». Certaines sont les mêmes partout : complexité d'accès au foncier, difficultés de recrutement. D'autres sont spécifiques à certains territoires, comme les problèmes financiers rencontrés par divers départements. D'après l'Assemblée des départements de France (ADF), cette échelle de collectivités a le sentiment que ce sont les régions qui pilotent les structures. En substance, le dialogue avec les ARS semble perfectible. Départements de France a même formulé une proposition qui ne figure pas de manière expresse dans le rapport : piloter à l'échelle départementale la mise en oeuvre du plan « 50 000 solutions ».

M. Bernard Lejeune. - Madame Brulin, le fait que les personnes handicapées vivent plus longtemps explique le nombre de bénéficiaires de l'amendement malgré la création de places.

La quatrième recommandation a pour objet une simplification administrative. Elle vise à harmoniser les conditions demandées aux familles et à éviter à ces dernières de revivre chaque année un parcours du combattant : dépôt de dossier, incertitude durant dix mois d'attente... La onzième recommandation tend à créer des places adaptées en donnant des marges aux départements grâce aux 134 millions d'euros que nous leur laissons, car nous avons conscience des fragilités financières de ces collectivités.

Il n'existe aucun lien entre le nombre de bénéficiaires de l'amendement Creton et les délais de sortie. Ces derniers sont liés à la complexité administrative dont notre pays a le secret. En effet, ils se constatent dans les départements dont les exigences sont inégales en matière de pièces à fournir et d'examens à réaliser.

M. Philippe Mouiller, président. - Mes chers collègues, je vous demande l'autorisation de publier, au nom de la commission des affaires sociales, le rapport qui résulte de ces travaux, indépendamment de la publication par la Cour des comptes de ce texte sur son site.

La commission adopte le rapport d'information et en autorise la publication.

Cette audition a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat.

Proposition de loi visant à assouplir la procédure d'autorisation des établissements et services médico-sociaux à caractère expérimental - Examen du rapport et du texte de la commission

M. Philippe Mouiller, président. - Nous passons à présent à l'examen du rapport de Monique Lubin et à l'élaboration du texte de la commission sur la proposition de loi visant à assouplir la procédure d'autorisation des établissements et services médico-sociaux (ESMS) à caractère expérimental, dont je suis le premier signataire. Ce texte est inscrit à l'ordre du jour des travaux du Sénat le jeudi 28 mai, au sein de l'espace transpartisan.

Mme Monique Lubin, rapporteure. - Nous examinons ce matin la proposition de loi transpartisane visant à assouplir la procédure d'autorisation des établissements et services médico-sociaux à caractère expérimental, dont notre président Philippe Mouiller est le premier signataire.

D'emblée, je tiens à témoigner de l'importance que revêt ce texte, tant pour les personnes accompagnées dans les structures sociales et médico-sociales à caractère expérimental que pour les gestionnaires et le personnel de ces structures, mais aussi pour les départements et les agences régionales de santé (ARS) soucieuses de soutenir l'innovation médico-sociale dans leur territoire. L'objet est simple : le texte tend à donner la possibilité aux autorités compétentes d'octroyer une autorisation de quinze ans aux structures qui arrivent au terme d'une période d'expérimentation concluante, mais qui n'ont, pour l'heure, aucune perspective de pérennisation en raison de blocages réglementaires.

Permettez-moi d'abord de revenir en quelques mots sur le cadre juridique de ces expérimentations. La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale a consacré le statut d'établissement ou de service à caractère expérimental, dans le but de favoriser l'émergence de nouvelles formes d'accueil et d'accompagnement des personnes vulnérables. Ces structures sont sélectionnées au terme d'appels à projets lancés, en leur qualité d'autorités de tarification et de contrôle des établissements et services sociaux et médico-sociaux, par les ARS et les conseils départementaux. Toutes n'ont pas investi ce champ avec la même détermination, mais nous dénombrons tout de même plus de 400 structures expérimentales sur l'ensemble du territoire.

Ces expérimentations sont importantes, car elles font bouger les lignes face aux limites de l'offre conventionnelle. Ces limites n'ont pas uniquement trait au manque de places. Elles trouvent également leur source dans la segmentation de l'offre, qui nuit à la fluidité des parcours et freine l'ouverture des structures vers l'extérieur et le milieu ordinaire. La modularité, qui permet de passer facilement de l'établissement au domicile, est encore largement sous-développée par rapport au souhait des personnes concernées de dépasser les modes d'accompagnement centrés sur l'hébergement en établissement. En outre, les populations qui cumulent plusieurs vulnérabilités telles que les personnes handicapées vieillissantes, les personnes âgées atteintes de maladies neurodégénératives et les enfants en situation de handicap relevant de l'aide sociale à l'enfance (ASE) manquent de solutions adaptées à leurs besoins. Enfin, n'oublions pas les proches aidants, de plus en plus nombreux, pour qui le droit au répit relève encore trop souvent de la fiction.

L'oeuvre de modernisation et de transformation de l'offre médico-sociale engagée au début des années 2000 a vocation à traiter ces difficultés. Encore aujourd'hui, le Gouvernement cherche à créer de nouvelles places et à renforcer les interactions entre le milieu spécialisé et le milieu ordinaire dans le cadre du plan de création de 50 000 solutions médico-sociales et de la réforme du financement des établissements pour enfants et jeunes adultes handicapés, dite Sérafin-PH. Les enjeux ont été bien identifiés - et ce de longue date -, mais peu d'avancées structurelles ont été observées sur le terrain.

Dans ce contexte, et de l'avis de tous les acteurs que j'ai auditionnés, l'expérimentation représente un outil formidable pour promouvoir la transformation de l'offre. Libérées de nombreuses contraintes administratives et financières, les structures expérimentales sont capables de mettre en place des modalités d'accompagnement novatrices. Ainsi, elles innovent sur le plan des populations accompagnées, certaines structures choisissant d'accueillir des personnes de classes d'âge différentes ou bien d'accueillir conjointement des personnes en situation de handicap, des personnes âgées et des aidants, ce que la réglementation actuelle ne permet pas de faire. Elles innovent aussi dans leur mode de fonctionnement, en mettant en place des organisations hybrides entre hébergements, interventions à domicile et centre de ressources pour soutenir les partenaires moins spécialisés de leur territoire.

Si toutes les expérimentations ne sont pas concluantes, certaines illustrent parfaitement la pertinence et l'utilité de l'offre qui peut être déployée dans le cadre expérimental. Dans le champ de l'accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, je tiens à citer le Village landais Alzheimer Henri-Emmanuelli, qui a ouvert ses portes en juin 2020. Cet établissement est organisé comme un village, avec ses quartiers d'habitation et sa place centrale regroupant des commerces, des lieux culturels et un centre de santé. Près de 120 personnes de tous âges y sont hébergées, accompagnées et soignées, pour certaines jusqu'au terme de leur vie ; l'équipe pluridisciplinaire assure en effet les soins palliatifs, en donnant la possibilité aux aidants d'être accueillis durant ces moments difficiles, qui relèvent de l'intimité des familles. Dans ce cas précis, le recours au statut expérimental s'est imposé, car aucune des cases, pour ainsi dire, prévues dans le code de l'action sociale et des familles ne correspondait au projet : le Village landais accueille aussi bien des personnes âgées de plus de soixante ans que des personnes plus jeunes ; il propose toute une palette de prestations et n'exige aucune orientation préalable de la part de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Les enfants relevant de la protection de l'enfance sont également ciblés par un grand nombre d'expérimentations. La moitié des structures expérimentales oeuvrent dans ce domaine pour améliorer, par exemple, la prise en charge des enfants en situation de handicap relevant de l'ASE.

Les expérimentations peuvent aussi s'avérer très pertinentes pour développer des solutions de répit. La loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement, dite loi ASV, a permis aux établissements médico-sociaux d'accueillir conjointement aidés et aidants. C'est une avancée, mais le principe reste celui d'un accueil au sein de l'Ehpad ou de la structure : c'est loin de l'idée que l'on se fait des séjours de répit, dans des environnements moins médicalisés et plus ouverts sur l'extérieur. Un tel modèle, plus conforme aux souhaits exprimés par les familles, peine à se développer dans le cadre du droit commun, car la réglementation empêche d'accueillir simultanément des populations d'âge, de pathologie ou de handicap différents. C'est à de telles limites que se heurtent les projets de résidences de répit et de vacances partagés, que l'État et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) commencent à soutenir aux côtés des départements volontaires. Ce sont ces mêmes difficultés qui ont poussé les concepteurs de Bobos à la ferme, dans le Pas-de-Calais, à développer des locations de vacances en milieu ordinaire adapté qui accueillent aussi bien des familles dans le cadre de séjours de répit que des vacanciers sans besoins particuliers.

Les structures sociales et médico-sociales à caractère expérimental développent, depuis plusieurs années, des solutions précieuses pour les habitants de nos territoires. Elles ont également pour avantage d'offrir de nouvelles perspectives professionnelles aux travailleurs sociaux et aux soignants, dans un contexte de crise de l'attractivité de ces métiers. Toutefois, ces solutions restent des expérimentations. L'objectif est non pas de combler temporairement et sans perspectives les insuffisances de l'offre conventionnelle, mais bien d'encourager la transformation du secteur social et médico-social, en essaimant de nouvelles pratiques reconnues pour leur pertinence et leur utilité.

C'est dans ce contexte que s'inscrit cette proposition de loi, car, en droit, l'avenir des structures expérimentales qui ont fait leurs preuves est loin d'être assuré.

Tout d'abord, la durée des autorisations, comprise entre deux et cinq ans et renouvelable une fois, peut s'avérer insuffisante pour les projets de grande envergure. L'exemple du Village landais Alzheimer est parlant : l'autorisation a été accordée en 2017, mais la structure n'a ouvert qu'en 2020, le temps de finaliser la construction et la mise en service. Des activités de recherche ont été lancées en coopération avec l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), mais à quelques mois du terme de l'expérimentation, les délais s'avèrent trop courts pour disposer de résultats complets... La durée de l'autorisation initiale est contraignante au regard des investissements financiers exigés par certaines expérimentations, lesquels peuvent s'élever à plusieurs millions d'euros.

Ensuite, lorsque la fin de l'expérimentation approche, la situation se complique pour les structures évaluées positivement qui souhaitent poursuivre leur activité : elles doivent obtenir une autorisation de droit commun auprès des autorités, ce qui suppose de correspondre à l'une des catégories d'établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) prévues à l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles. Or, par définition, s'agissant de structures expérimentales, elles n'entrent dans aucune des catégories prévues ! Si, dans certains cas, le bricolage administratif, pour ainsi dire, permet aux autorités de faire entrer la structure dans l'une des catégories de droit commun, le plus souvent, l'obtention d'une autorisation implique de renoncer aux spécificités et aux dérogations qui donnaient à la structure tout son intérêt.

Lorsque le législateur souhaite intégrer un modèle expérimental dans le droit commun, il peut tout à fait créer une nouvelle catégorie d'ESSMS. C'est d'ailleurs de cette manière que la liste s'est progressivement allongée : ainsi, nous avons voté, il y a quelques jours, la création d'une dix-huitième catégorie, en consacrant dans la loi les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Cela dit, cette voie comporte un risque d'inflation catégorielle préjudiciable au pilotage de l'action sociale et médico-sociale. Il est peu réaliste de créer autant de catégories d'ESSMS qu'il existe de structures expérimentales à pérenniser, alors même que certaines répondent à des besoins territoriaux spécifiques.

En résumé, pour la plupart des structures, le terme de l'expérimentation aboutit à une impasse, en raison de l'absence de perspectives du fait de leurs spécificités. Ce paradoxe met en péril des établissements et des services dont l'utilité est pourtant avérée, avec des risques importants de rupture de prise en charge pour les personnes accompagnées.

La question de l'avenir des structures expérimentales soulève celle, plus large, de la rénovation du cadre législatif et réglementaire qui régit le secteur médico-social ; ses limites sont connues ; elles ont du reste été mises en avant tout au long des auditions. Chaque catégorie d'établissement ou de service répondant à des règles d'organisation, de fonctionnement et de tarification très précises et peu évolutives, il est difficile pour les gestionnaires de mettre en place une logique de parcours, de s'adapter à la diversité des besoins des personnes accompagnées et de faire émerger de nouvelles formes de prise en charge. Cette réglementation très poussée a toutefois ses avantages : elle sécurise les gestionnaires et les autorités sur le plan financier, sur le plan de la qualité et de la sécurité des personnes accueillies et garantit une certaine homogénéité de l'offre sociale et médico-sociale sur le territoire. Assurément, une voie médiane devra être recherchée pour permettre au secteur d'évoluer dans un cadre sécurisé. Par ailleurs, au-delà du cadre normatif, la question des financements est centrale. L'innovation a un coût, a fortiori dans un contexte de forte croissance des besoins, et ce coût se heurte à la réalité des finances sociales et locales.

Ces problématiques, qui commandent de faire évoluer le droit commun, relèvent d'un vaste chantier qui dépasse cette proposition de loi. En attendant, confronté au risque de fermeture de structures expérimentales qui donnent pleinement satisfaction, le législateur ne peut rester impassible, sans quoi cela entraînera des situations dramatiques.

L'article unique de cette proposition de loi vise à répondre à cette urgence. Il permet aux autorités compétentes d'accorder une autorisation d'une durée de quinze ans aux structures arrivées au terme de la période d'expérimentation qui font l'objet d'une évaluation positive, sans que celles-ci aient à correspondre à l'une des catégories d'ESSMS de droit commun.

Ce texte est très important pour les personnes accompagnées dans ces structures et pour nos territoires ; je me réjouis qu'il fasse l'objet d'un très large consensus au sein aussi bien de l'ensemble des groupes politiques du Sénat que du Gouvernement !

J'en termine par le périmètre de la proposition de loi.

En application du vade-mecum sur l'application des irrecevabilités au titre de l'article 45 de la Constitution, adopté par la Conférence des présidents, je vous propose de considérer que le périmètre de cette proposition de loi inclut les dispositions relatives aux conditions d'autorisation des établissements et services à caractère expérimental au sens du 12° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles ; à la procédure d'autorisation et de renouvellement des autorisations des établissements et services à caractère expérimental ; et à la durée des autorisations des établissements et services à caractère expérimental.

En revanche, je considère que ne présentent pas de lien, même indirect, avec le texte, des amendements relatifs à la définition des catégories d'établissements et services sociaux et médico-sociaux ; à la procédure d'autorisation, aux conditions de financement, de fonctionnement, d'évaluation et de contrôle des établissements et services sociaux et médico-sociaux de droit commun mentionnés à l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles ; et aux compétences et aux conditions d'exercice des professionnels au sein des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Il en est ainsi décidé.

Mme Raymonde Poncet Monge. - En ralentissant le processus d'intégration de l'expérimentation dans le droit commun, on risque d'en empêcher la généralisation. Dans le secteur de l'aide à domicile, il a fallu de nombreuses expérimentations du baluchonnage pour que la solution de relayage entre dans le droit commun. Il a fallu que des services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) et des services d'aide à domicile dédiés à la maladie d'Alzheimer montrent que soins et aides doivent aller de pair, ce qui a abouti à la création des services polyvalents d'aide et de soins à domicile (Spasad), puis des services autonomie à domicile (SAD). C'est un cheminement ascendant, qui part du terrain, et non descendant, qui part des appels d'offres, qui sont désormais privilégiés.

Je voterai cette proposition de loi sans hésitation, mais le risque connexe que j'identifie est de figer l'expérimentation, de sorte que les ARS ne peuvent pas la proposer dans les régions où celle-ci n'a pas lieu, alors qu'elle mériterait à terme d'entrer dans le droit commun. Certes, tous les groupes voteront le texte, mais, sous prétexte d'un risque d'inflation des catégories d'ESSMS, pour reprendre les termes de Mme la rapporteure, on dénature l'expérimentation, qui a vocation, après avoir été évaluée et améliorée, à devenir une catégorie de droit commun.

Mme Silvana Silvani. - Je salue ces expérimentations qui proposent de véritables alternatives d'accueil, d'accompagnement et de soins, mais j'émets plusieurs réserves. Tout d'abord, il me paraît indispensable de distinguer les pratiques concluantes de celles qui ne le sont pas, sans quoi l'intérêt de l'expérimentation peut être flou, toute expérimentation n'aboutissant pas nécessairement à un résultat intéressant. Cela soulève la question de l'évaluation : peut-on évaluer toutes les expérimentations de la même façon ? De quelle façon sont élaborés les critères d'évaluation ?

Ensuite, au-delà de la simple prolongation, qui est l'objet de ce texte, la pérennisation de l'expérimentation doit être véritablement examinée. On met sous perfusion des institutions parce qu'il y a urgence, l'expérimentation arrivant à son terme, mais que se passera-t-il après la prolongation ? Il faut y réfléchir dès maintenant. Si des pratiques thérapeutiques alternatives ont fait l'objet d'expérimentations concluantes, alors il faut les reconnaître comme de bonnes pratiques à généraliser.

Mme Brigitte Devésa. - Le renouvellement indéfini du statut expérimental ne risque-t-il pas de créer un vide juridique durable, avec des structures fonctionnant hors du droit commun sans jamais y être intégrées, ce qui fragiliserait leur financement et leur contrôle qualité à long terme ?

Par ailleurs, l'article unique conditionne le renouvellement à une évaluation positive, sans définir ni les critères ni l'autorité chargée de la conduire. Qui en sera responsable : l'ARS, le conseil départemental, ou les deux conjointement ? Et sur quels indicateurs objectifs reposera cette appréciation, pour éviter toute décision discrétionnaire ou inégalité de traitement entre territoires ?

Mme Anne Souyris. - J'ai signé cette proposition de loi parce qu'elle permet à des structures en danger de ne plus l'être, alors qu'aucune solution de pérennisation n'a été trouvée.

Par ailleurs, certaines expérimentations sont intéressantes à un moment donné, pour une population spécifique, dans un contexte particulier ; elles n'ont pas vocation à être reproduites partout. Aussi, ne manquerait-il pas une catégorie intermédiaire, entre le droit commun et l'expérimentation unique, qui permettrait des adaptations territoriales et conjoncturelles ? D'autres pays, organisés de façon fédérale et recourant à des dispositifs horizontaux, ont déjà adopté une telle approche.

Mme Frédérique Puissat. - Ce texte, pragmatique, répond à la demande des territoires, des départements et des ESSMS. Tout ne peut pas basculer dans le droit commun ; il faut laisser aux collectivités la possibilité d'expérimenter, en gardant à l'esprit deux principes : la singularité des territoires et la libre administration des collectivités locales.

Disposez-vous d'une cartographie des établissements concernés ? Par ailleurs, savez-vous si nos collègues députés se saisiront de cette proposition de loi pour qu'elle puisse aboutir dans les délais ?

Mme Corinne Féret. - Cette proposition de loi est tout à fait opportune : elle permettra de clarifier et d'assouplir le cadre normatif régissant des structures déjà engagées dans l'expérimentation, et ainsi de les sortir de l'impasse juridique. Dans mon département, un projet d'expérimentation est déjà bien avancé. Ces structures ne peuvent demeurer dans le flou ; cette proposition de loi permet de poursuivre ces expérimentations, qui répondent aux particularités des territoires. Nous la voterons.

M. Daniel Chasseing. - Ce dispositif est particulièrement intéressant pour les personnes handicapées vieillissantes ou atteintes de maladies neurodégénératives - l'exemple du Village landais est éloquent.

La solution de répit est essentielle pour les aidants et les aidés ; ne serait-il pas utile de disposer d'une plateforme nationale répertoriant les lits de répit disponibles ?

Mme Pascale Gruny. - Dans le rapport d'information que mes collègues Anne-Marie Nédélec, Agnès Canayer, Patricia Schillinger et moi-même avons publié sur la protection de l'enfance, nous avons voulu mettre en avant les bonnes pratiques et en donner de nombreux exemples, car ce qui fonctionne bien dans un territoire ne peut pas toujours s'appliquer directement dans un autre. C'est précisément en offrant aux établissements la liberté de s'adapter aux différents territoires que l'expérimentation pourra être prolongée, et non en les y contraignant.

Mme Monique Lubin, rapporteure. - L'inflation du nombre de catégories répond à l'émergence de besoins nouveaux. Mais comme chaque catégorie correspond à une réglementation très figée, les modes d'organisation sont peu évolutifs.

L'essaimage des expérimentations concluantes suppose une réforme assouplissant le cadre réglementaire. Rien n'empêche cependant les ARS et les départements de lancer de nouvelles expérimentations sur le modèle des projets existants ; cette proposition de loi, une fois votée, ne fermera pas cette voie. Identifier les expérimentations concluantes est déjà un travail mené par les ARS et les conseils départementaux : on recense environ 400 expérimentations en cours, un certain nombre entreront dans le droit commun, tandis que celles qui n'ont pas été concluantes ne seront pas reconduites.

Il n'existe pas de recensement conduit à l'échelon national par la CNSA. L'objectif de la période de quinze ans est que chaque porteur de projet trouve une solution : en rentrant dans le droit commun, en créant une catégorie spécifique, ou par tout autre moyen. Certaines expérimentations en matière de répit démarrent à peine ; dans quinze ans, les ARS auront eu le temps de trouver les solutions nécessaires.

Les expérimentations sont évaluées par les ARS et les départements.

Nous ne disposons pas de cartographie des établissements ; il faudrait d'abord demander à la CNSA d'établir un bilan, tant ces structures sont diverses et dispersées.

Nous travaillons à obtenir un soutien du Gouvernement sur ce texte, ce qui faciliterait son inscription à l'ordre du jour des travaux de l'Assemblée nationale.

L'idée proposée par M. Chasseing d'établir une plateforme nationale est intéressante et mérite d'être creusée, même si elle n'entre pas dans le périmètre de cette proposition de loi.

EXAMEN DE L'ARTICLE UNIQUE

Article unique

L'amendement rédactionnel  COM-1 est adopté.

Mme Monique Lubin, rapporteure. - L'amendement  COM-4 vise à indiquer qu'au terme de la phase d'expérimentation l'autorisation de quinze ans peut être octroyée à la structure notamment lorsqu'elle répond à des besoins territoriaux insuffisamment couverts ou à des publics sans solution adaptée.

Cet amendement est largement satisfait, puisque les structures à caractère expérimental ont précisément pour objet de cibler les territoires et les populations qui manquent de solutions d'accompagnement adaptées.

En outre, pour l'ensemble des ESSMS, l'article L. 313-4 du code de l'action sociale et des familles dispose déjà que les autorisations sont accordées si le projet répond aux besoins sociaux et médico-sociaux fixés par le schéma d'organisation sociale et médico-sociale. Je demande le retrait de cet amendement.

L'amendement COM-4 n'est pas adopté.

Mme Monique Lubin, rapporteure. - L'amendement  COM-6 rectifié dispose que les structures arrivées au terme de la phase expérimentale peuvent obtenir l'autorisation de quinze ans sous réserve d'une évaluation positive menée sur la base d'un référentiel national d'évaluation défini par décret.

Le cadre d'évaluation des structures expérimentales est déjà fixé par le code de l'action sociale et des familles et la proposition de loi réaffirme bien la condition d'une évaluation positive pour prétendre au renouvellement de quinze ans.

L'élaboration d'un référentiel d'évaluation unique se heurterait à la diversité et à l'évolutivité des structures expérimentales ; et l'ajout d'une procédure d'évaluation supplémentaire représenterait une nouvelle charge administrative pour les gestionnaires comme pour les ARS et les départements, sans réelle plus-value par rapport aux obligations existantes en matière d'évaluation. Je demande le retrait de cet amendement ; à défaut, mon avis sera défavorable.

L'amendement COM-6 rectifié n'est pas adopté.

Mme Monique Lubin, rapporteure. - L'amendement  COM-5 précise qu'après deux renouvellements d'autorisation et en cas d'évaluation positive de la structure expérimentale les autorités compétentes examinent les conditions de son intégration dans le droit commun.

Dans les faits, les autorités compétentes examinent déjà les conditions d'intégration des structures expérimentales évaluées positivement dans l'une des catégories prévues dans le code de l'action sociale et des familles. De l'aveu même des ARS, certaines font du bricolage administratif, si j'ose dire, pour faire rentrer ces structures dans les cases du droit commun.

Dans les cas où la pérennisation n'est pas envisageable, car les dérogations au droit commun sont trop importantes, seule une réforme du cadre législatif et réglementaire serait de nature, à plus long terme, à lever les obstacles.

Il n'apparaît donc pas nécessaire d'inscrire cette précision dans le texte, d'autant qu'elle n'est assortie d'aucune obligation en matière d'autorisation.

L'amendement COM-5 n'est pas adopté.

L'article unique constituant l'ensemble de la proposition de loi est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Intitulé de la proposition de loi

Mme Monique Lubin, rapporteure. - L'amendement COM-2 a pour objet de mettre en cohérence l'intitulé de la proposition de loi avec son périmètre, qui couvre aussi bien les structures sociales que médico-sociales.

L'amendement COM-2 est adopté.

L'intitulé de la proposition de loi est ainsi modifié.

La proposition de loi est adoptée dans la rédaction issue des travaux de la commission.

La réunion est close à 11 h 15.

La réunion est ouverte à 16 h 35.

Les risques épidémiques en France de l'hantavirus Andes - Audition des professeurs Didier Lepelletier, directeur général de la santé, Karine Lacombe, cheffe du service des maladies infectieuses à l'hôpital Saint-Antoine, Xavier Lescure, infectiologue à l'hôpital Bichat-Claude-Bernard, et de Gilles Pialoux, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital Tenon

M. Philippe Mouiller, président. - Mes chers collègues,

Je vous remercie de votre présence à cette table ronde consacrée aux risques épidémiques en France liés à l'infection à hantavirus, bien que d'autres sujets viraux d'actualité puissent également être abordés. Je précise que cette audition fait l'objet d'une captation vidéo ; elle est diffusée en direct sur le site du Sénat et sera disponible en vidéo à la demande.

Nous avons le plaisir d'accueillir le professeur Didier Lepelletier, directeur général de la Santé ; le professeur Xavier Lescure, infectiologue au service des maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital Bichat, où est actuellement traitée la patiente française contaminée ; le professeur Karine Lacombe, cheffe du service des maladies infectieuses de l'hôpital Saint-Antoine ; et Gilles Pialoux, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital Tenon.

Je vous remercie de vous être rendus disponibles dans des délais relativement courts pour participer à cet échange, dans une période que je sais particulièrement chargée. Même si, à ce stade, le risque épidémique semble contenu, les élus et les citoyens se posent de nombreuses questions. Celles-ci concernent notamment le mode de transmission du virus, la prise en charge des patients, l'adaptation et l'évaluation des protocoles sanitaires, la recherche de traitements, la surveillance des mutations du virus, la coopération internationale, ou encore le traitement médiatique de la crise et le risque de désinformation. Votre éclairage nous apportera des éléments d'appréciation précieux sur ces thématiques.

Je vous propose de commencer par un propos liminaire, qui sera suivi d'un échange avec les sénateurs afin d'approfondir le sujet.

Pr Didier Lepelletier, directeur général de la santé. - Monsieur le président, je vous remercie pour votre invitation. En tant que directeur général de la santé, je souhaite rappeler que le ministère de la santé héberge, au sein de la direction générale de la santé (DGS), un centre de crise sanitaire. Cette structure, issue du retour d'expérience de la crise du covid-19, a été créée en mars 2024. Elle succède à une organisation préexistante, la sous-direction veille et sécurité sanitaire (VSS), qui comprenait déjà le centre opérationnel de régulation et de réponse aux urgences sanitaires et sociales (Corruss). Cette cellule de dix-sept à vingt personnes assure la réponse et la gestion immédiate des émergences, en lien avec les acteurs de terrain. Le centre de crise sanitaire héberge quant à lui une structure de coordination transversale, notamment vers l'international et l'interministériel. En effet, pour chaque crise, qu'il s'agisse de Crans-Montana, de Chido ou d'Ebola, nous travaillons en collaboration interministérielle, avec les centres de crise des autres ministères, comme le centre de crise et de soutien (CDCS) du ministère des affaires étrangères ou le centre opérationnel de gestion interministérielle des crises (Cogic) du ministère de l'intérieur. Pour la crise de l'hantavirus, ce centre de crise, sous ma direction et celle du cabinet de la ministre, est également coordonné par le Premier ministre lui-même, qui nous a réunis cinq jours d'affilée au début de la crise pour assurer la cohérence des décisions politiques et de leur déploiement.

Il faut distinguer la crise épidémique de la crise médiatique qui peut l'accompagner. Sans chercher à rassurer faussement, il est impératif de rester clair et calme dans notre communication, car la population ne le sera pas si nous ne le sommes pas. Elle fait d'ailleurs preuve d'une certaine résilience, forte de l'expérience récente de la crise du covid-19. Pour garantir la cohérence de notre communication, la ministre de la santé, Stéphanie Rist, est la seule à s'exprimer publiquement sur le sujet, que ce soit en conférence de presse ou par des communiqués. La DGS, quant à elle, communique par ses canaux habituels en situation sanitaire exceptionnelle : les messages « DGS-Urgent » à destination des professionnels de santé, les instructions « MinSanté » pour les directeurs généraux des agences régionales de santé (ARS) et les « Messages d'alerte rapide sanitaire » (Mars) destinés aux directeurs d'hôpitaux, qui sont ensuite très vite diffusés aux directeurs qualité et aux chefs de service concernés.

Enfin, je tiens à remercier les experts présents. Face à une émergence comme celle-ci, nous avons besoin d'éléments de réponse fondés sur la science pour éclairer nos décisions. L'hantavirus est une maladie connue, surtout dans l'Ancien monde, mais la forme actuelle l'est moins, avec peu de publications scientifiques récentes sur lesquelles nous pouvons nous appuyer. Les décisions de gestion que nous prenons sont politiques, mais elles sont éclairées par la science. La ministre Stéphanie Rist a donc souhaité constituer un groupe d'experts, dont font partie Karine Lacombe et Xavier Lescure, pour analyser la littérature, travailler sur des modélisations et nous éclairer. Ce groupe s'appuie également sur l'ANRS/Maladies infectieuses émergentes (l'ANRS/MIE) avec son directeur Yazdan Yazdanpanah, Santé publique France pour l'épidémiologie, le centre national de référence, ainsi que des infectiologues et la coordination opérationnelle pour le risque épidémique et biologique (Coreb), que le professeur Lescure vous présentera. Toutes ces instances nous alimentent très régulièrement par des notes, parfois dans des délais très contraints, et nous nous réunissons chaque semaine pour préparer les éléments de langage et les décisions concernant les mesures de contrôle.

Pr Xavier Lescure, infectiologue au service des maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital Bichat-Claude-Bernard. - Je suis infectiologue à l'hôpital Bichat avec une formation en santé publique, et responsable de la Coreb. Il s'agit d'une mission de coordination nationale chargée d'animer le risque épidémiologique au niveau des établissements de santé de référence, en métropole et en outre-mer. Nous sommes en contact régulier avec la DGS, le Corruss, Santé publique France et l'ANRS. Nos trois missions sont la rédaction de procédures et de référentiels techniques adaptables sur le terrain en fonction des instructions ministérielles, l'animation constante du réseau pour qu'il soit entraîné et réactif, et la formation continue pour le maintien des compétences, ou notamment la formation en urgence en cas d'émergences. Le noyau de la Coreb est constitué de six personnes, s'appuyant sur 17 établissements de santé de référence (ESR) qui maillent le territoire national.

En tant que clinicien, je vais préciser les caractéristiques de la maladie et les modes de transmission. Il en existe deux formes : celle de l'Ancien monde (Europe, Asie), qui provoque une atteinte rénale et potentiellement hémorragique avec une gravité de 1 % à 5 %, et celle du Nouveau monde (Amériques), qui se manifeste par une atteinte cardio-pulmonaire. Le réservoir du virus est animal (rongeurs, certains poissons et reptiles) et l'infection humaine est accidentelle. La transmission se fait par contact direct avec un animal ou par aérosolisation de déjections (urines, fèces), par exemple lors de travaux ruraux, mais aussi en ville du fait de la présence de rats. Seule la souche Andes, celle qui nous occupe avec le navire MV Hondius, est transmissible entre humains. Cette transmission, probablement par la salive et les gouttelettes, est peu efficace. Les foyers épidémiques observés en Amérique latine ne dépassent pas quelques dizaines de cas et s'éteignent rapidement avec la mise en place de mesures barrières qui permettent de briser la chaîne de contamination. Toutefois, le virus n'étant pas encore séquencé et l'exposition étant exacerbée sur un bateau, nous avons appliqué un principe de précaution maximal.

La maladie affecte l'endothélium, c'est-à-dire la paroi des vaisseaux sanguins. Après une infection par voie respiratoire, le virus cible ces cellules, entraînant une inflammation et des dégâts qui rendent la paroi perméable, provoquant des oedèmes. La réplication virale commence dans le sang, de manière classique, sept à dix jours avant les premiers signes cliniques. Des données, bien que peu robustes, suggèrent que le patient peut excréter le virus dans la salive, les urines et les fèces deux à trois jours avant l'apparition des symptômes, ce qui constitue un marqueur biologique précoce. Les premiers signes sont un syndrome pseudo-grippal banal (fatigue, douleurs au ventre ou à la tête, fièvre). L'atteinte viscérale (rénale ou pulmonaire) survient deux à trois jours plus tard. La mortalité est de 1 % pour la forme de l'Ancien monde et peut dépasser 25 à 30 % pour la souche américaine.

La période d'incubation, qui sépare le contact avec le virus des premiers signes cliniques, est très longue : elle s'étend d'une à six semaines, avec une probabilité de survenue maximale entre la deuxième et la troisième semaine. La guérison est la norme, mais des séquelles, notamment des troubles hormonaux similaires à ceux du covid long, ont été décrites. Il n'existe pas de traitement antiviral spécifique ni de vaccin. Les traitements sont donc de support et, dans les cas graves, relèvent de la réanimation (intubation, voire poumon artificiel). La prévention repose actuellement sur une approche maximaliste : masque pour se protéger des gouttelettes, gants et lavage des mains. Je pourrai revenir sur les protocoles sanitaires si vous le souhaitez.

Pr Karine Lacombe, cheffe du service des maladies infectieuses de l'hôpital Saint-Antoine. - Je m'exprimerai principalement sur l'état de la recherche et la coopération européenne, car cette potentielle crise sanitaire concerne toute l'Europe via les rapatriés du navire et les cas contacts dans les avions. J'interviens à plusieurs titres : en tant que clinicienne, ayant traité des cas d'hantavirus dans les Ardennes ; en tant qu'épidémiologiste ; et surtout en tant que responsable du réseau européen Proact EU-Response project (European Proactive Adaptive Clinical Trials Network within EU-Response) qui vise à préparer l'Europe à l'évaluation rapide de nouveaux traitements en cas d'émergence. Ce projet a une déclinaison française, avec le réseau opérationnel national de recherche en maladie infectieuse émergente (Open-ReMIE), qui organise le territoire pour répondre aux menaces sanitaires en métropole et en outre-mer, en collaboration avec la Coreb.

Les hantavirus, transmis par les animaux et responsables de formes graves, sont classés par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) comme des agents émergents à haut risque. Cela impose de renforcer la surveillance et la préparation aux flambées épidémiques dans une logique « One Health », qui associe santé humaine, animale et environnementale. Pour la France et l'Europe, l'enjeu n'est pas une pandémie de grande ampleur comme c'était le cas pour le covid-19, mais la préparation à un agent rare et grave, difficile à étudier par les méthodes classiques d'évaluation clinique. La stratégie européenne doit reposer sur quatre piliers : la recherche biomédicale, la surveillance intégrée, à laquelle Santé publique France et l'European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) participent activement, et une coopération européenne capable d'activer rapidement des essais cliniques.

En matière de recherche, plusieurs candidats-vaccins (inactivés, ADN, protéiques recombinants, vecteurs viraux ou ARN messager) sont en développement préclinique ou en phase 1. Pour le virus Andes, un essai de phase 1 est en cours aux États-Unis. La rareté des cas complique l'évaluation de l'efficacité clinique, ce qui nous oblige à nous tourner vers des critères biologiques, comme la production d'anticorps neutralisants. Le développement d'un vaccin est donc compliqué. Concernant les anticorps monoclonaux, quelques cocktails sont en phase d'évaluation préclinique aux États-Unis, avec l'avantage d'être potentiellement actifs sur plusieurs hantavirus. Leur intérêt réside moins dans le traitement, qui doit être très précoce, que dans la prophylaxie pré ou post-exposition.

Parmi les petites molécules, la ribavirine a été utilisée sans preuve formelle d'efficacité. Le favipiravir est le seul traitement ayant montré une réelle activité in vitro et chez l'animal, mais sa production mondiale est actuellement à l'arrêt. Un effort européen est en cours pour relancer sa fabrication.

Enfin, les traitements adjuvants ne sont pas spécifiques aux hantavirus.

Le faible nombre de cas rend très difficile l'évaluation clinique par des essais randomisés classiques, à moins de les mener dans les pays où le virus est endémique comme l'Argentine et le Chili. C'est pourquoi la coopération européenne, leçon tirée de la crise du covid-19, est essentielle. De grands consortiums européens comme Proact EU-Response project, et français comme Open-ReMIE, financés notamment par France 2030, ont été mis en place. Leur objectif est de déployer des essais thérapeutiques avec des méthodes statistiques innovantes pour évaluer rapidement l'efficacité des traitements, même lors d'épidémies localisées. Pour des agents aussi rares, ces plateformes sont décisives. La France a tout intérêt à s'inscrire dans ces dispositifs pour mobiliser la recherche et prendre des mesures de santé publique face aux menaces futures. En cinq ans, nous avons connu le covid-19, le Mpox, l'hantavirus, et la menace Ebola reste une source de vigilance.

Pr Gilles Pialoux, chef du service des maladies infectieuses de l'hôpital Tenon. - Il est difficile d'analyser la crise alors que nous sommes encore dedans, notamment concernant les cas contacts. Je m'exprime avant tout en tant que clinicien. Je travaille pour le site vih.org qui s'occupe maintenant des maladies émergentes grâce à l'ANRS/MIE et je fais partie d'un groupe de recherche sur les infodémies. Nous nous sommes réunis pour la première fois avec des chercheurs en sciences de la communication pour voir comment nous pourrions « vacciner » la population contre les fake news. J'ai reçu il y a peu des éléments réconfortants sur le taux de discours complotistes sur l'hantavirus.

L'OMS fait ce qu'elle peut avec les moyens qui lui sont attribués, son budget ayant été amputé de 18 %. Cela représente, avec 4,6 milliards d'euros, moins de la moitié de celui de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP). De plus, la sortie de l'Argentine et des États-Unis de l'OMS complique la surveillance des virus du Nouveau monde, et la fiabilité des données épidémiologiques nord-américaines et argentines est douteuse à la suite de coupes drastiques au sein des Centers for Disease Control (CDC). L'Argentine semble surtout chercher à se dédouaner du démarrage de la crise. Chronologiquement, l'OMS a bien géré la situation, évaluant le risque global comme faible, ce qui reste le cas depuis le 9 mai. Cependant, il y a une dissonance entre ce risque faible affiché et l'image forte du directeur général supervisant personnellement l'accostage du MV Hondius aux îles Canaries.

Les critiques qui peuvent être adressées à l'OMS sont minimes, elles sont surtout de forme. L'OMS a imposé une harmonisation des pratiques d'hygiène à 19 pays, ce qui est difficile. S'il y a un effort de coopération européenne sur la recherche, chaque pays, y compris les États-Unis, adapte ses techniques de quarantaine, ce qui donne un aspect un peu brouillon. On peut aussi s'interroger sur le choix de permettre au navire de poursuivre sa route avec 25 personnes à bord. L'approche « One Health » est ici essentielle : on ne peut comprendre ce virus sans y intégrer la santé environnementale.

Le traitement de la crise par les médias a été globalement satisfaisant, bien qu'il y ait eu une différence entre la presse écrite et les chaînes d'information en continu. Le principal problème a été de comparer cette crise au covid-19, alors que les comparateurs pertinents seraient le Sras ou Ebola, notamment en termes de mortalité. Le modèle du Mpox est également intéressant : un virus connu depuis les années cinquante, provoquant de petites épidémies dans la région des grands lacs en République centrafricaine, une petite alerte aux États-Unis en 2003 liée à l'importation illégale de rongeurs, la contamination de 71 personnes, qui a soudainement connu un saut épidémiologique majeur en 2022 avec 160 000 cas et 29 décès. Heureusement, nous disposions d'un vaccin efficace. C'est une alerte sérieuse sur les risques de mutation et de transmission entre espèces.

Mon regret est la focalisation sur un discours médico-médical et hygiéniste. Notre panel d'experts illustre cette vision restreinte ; il faudrait y adjoindre un anthropologue, un vétérinaire et un spécialiste de l'environnement. Il faudrait aussi impliquer les voyagistes, car les touristes se rendent dans des régions de plus en plus reculées. L'information sur les risques sanitaires, bien que présente sur le site du ministère des affaires étrangères, n'est pas toujours relayée. Une approche pluridisciplinaire « One Health » permettrait de mieux répondre aux questions du public.

Concernant la gestion des autorités nationales, elle a été globalement bien maîtrisée. Un excellent papier du Monde du 16 mai reprend le fil de l'action gouvernementale. Le fait que seule la ministre se soit exprimée a cependant rendu inaudibles d'autres agences comme Santé publique France ou l'Anses. Je m'interroge aussi sur le travail du réseau Sagir sur la détection des agents pathogènes sur la faune sauvage ou sur l'analyse des eaux usées via les réseaux Obepine et Sum'eau (surveillance microbiologique des eaux usées).

Il faut aussi souligner l'incertitude sur laquelle reposent nos connaissances. Nos analyses se fondent sur une poignée d'études portant sur très peu de cas, dont une sur 31 cas et 11 décès en Argentine en 2018-2019. Cela nous impose l'humilité.

Enfin, par une heureuse coïncidence, un sommet « One Health » se tenait à Lyon sous l'égide du Président de la République le jour où le premier patient a présenté des symptômes. Nous espérons que cette alerte à l'hantavirus amplifiera l'application des décisions qui y ont été prises en matière de surveillance et de recherche.

M. Philippe Mouiller, président. - Merci beaucoup. Je donne maintenant la parole aux sénateurs. Ce sera l'occasion, à travers vos réponses, de compléter certains points ou d'ouvrir d'autres débats.

Mme Élisabeth Doineau. - Je vous remercie pour ces éclaircissements. Alors que la presse se tourne déjà vers Ebola, je m'interroge sur l'hantavirus. Chaque pays ayant défini ses propres règles et la France ayant le protocole le plus strict, faut-il craindre une résurgence de l'épidémie due à des protocoles moins stricts ailleurs, notamment aux États-Unis où l'administration Trump avait d'abord préconisé un auto-isolement ? Plus largement, quels sont les scénarios d'évolution les plus probables de l'épidémie ?

Pourquoi le ministère de la santé a-t-il réévalué les conditions d'isolement des cas contacts, qui ont été rappelés pour une quarantaine à l'hôpital après avoir été initialement renvoyés à domicile ? La première doctrine a-t-elle été jugée insuffisante et sur la base de quels éléments ?

Enfin, concernant la disponibilité des masques FFP2, la ministre s'est voulue rassurante, indiquant que les stocks stratégiques couvraient trois mois de fonctionnement. Cependant, nous ne savons pas à quel scénario épidémique cette couverture correspond. Face aux inquiétudes, la DGS a recommandé aux professionnels de santé de reconstituer leurs réserves, entraînant une multiplication par cinq des commandes et, selon certains fournisseurs, un triplement du prix unitaire du masque. Comment le ministère traite-t-il cette question pour éviter une tension inutile sur les approvisionnements tout en anticipant un besoin réel ?

Mme Anne-Sophie Romagny. - Je salue la mobilisation rapide du monde de la recherche. Cependant, le nombre limité de cas et la faible contagiosité du virus ne constituent-ils pas des obstacles au développement de nouveaux traitements ? En l'absence d'épidémie d'ampleur, les laboratoires privés pourraient peut-être ne pas être incités à investir, et la recherche publique pourrait prioriser d'autres enjeux.

Face à la forte médiatisation de cette crise et dans un contexte post-covid qui a marqué l'opinion, comment pouvez-vous, en tant que médecins infectiologues, rassurer la population tout en distinguant les risques réels d'un emballement médiatique ? La parole scientifique peine à se faire entendre face au bruit des réseaux sociaux. Les connaissances actuelles permettent-elles d'écarter le risque d'une propagation plus large, ou une certaine vigilance doit-elle être maintenue ?

Mme Anne Souyris. - Ma première question porte sur les leçons du covid et du Mpox en termes d'action et de communication. Quels sont les protocoles d'action en cas d'épidémie ? Pour éviter la défiance et le complotisme, il ne faut pas craindre de faire peur aux gens, mais leur dire la vérité. Une communication transparente, expliquant les scénarios possibles comme le faisait Angela Merkel, est moins anxiogène et favorise la démocratie sanitaire en permettant aux citoyens de s'approprier la situation. Je trouve que nous avons encore du mal à le faire en France, en nous limitant à un groupe d'experts trop restreint, sans y associer la société civile.

Ma seconde question concerne l'Europe. Pourquoi n'avons-nous toujours pas de pôle public européen du médicament ? Malgré les progrès de la coopération en matière de recherche et de surveillance, il semble manquer une structure publique capable de produire rapidement des médicaments au niveau européen. Où en est ce projet ?

M. Olivier Henno. - Ma question porte sur le taux de mortalité. Sur une épidémie de 31 cas, 11 décès me paraît un chiffre très élevé. Ce taux est-il significatif et représentatif de ce que pourrait être la mortalité en cas de développement de la maladie ?

M. Khalifé Khalifé. - Je vous remercie pour la clarté de vos présentations. Je m'adresse au directeur général de la santé : je regrette que nous n'ayons pas profité de cette crise pour sensibiliser à nouveau le grand public aux gestes barrières, qui ont été largement oubliés. C'était une occasion d'informer et de responsabiliser sans affoler.

Est-ce que l'attitude des autorités aurait changé si nous avions été face à un mutant du virus ? Concernant la recherche, vous contentez-vous des quelques souches disponibles en France au CNR de l'Institut Pasteur, ou échangez-vous des souches avec vos collègues, notamment sud-coréens et argentins ?

Enfin, pouvez-vous nous donner des nouvelles de la patiente en réanimation ?

Mme Corinne Féret. - Ma question est simple : dans le cadre de vos recherches, vous appuyez-vous sur l'intelligence artificielle ? Si non, pensez-vous qu'elle pourrait être un outil pertinent, notamment pour analyser une maladie comptant très peu de cas, ce qui complique vos travaux ?

M. Philippe Mouiller, président. - Merci beaucoup. Je vous redonne la parole dans le même ordre. Je vous invite à répondre aux questions qui vous concernent plus particulièrement, tout en traitant de manière globale celles qui sont redondantes. C'est aussi l'occasion d'apporter des précisions si vous le souhaitez.

Pr Didier Lepelletier. - Le protocole français a été parmi les plus stricts en raison des incertitudes scientifiques initiales. Il était crucial de repérer et d'isoler au plus vite tous les croisiéristes et les passagers des vols concernés. Sur le bateau, qui bat pavillon néerlandais, 88 des 147 voyageurs ont été débarqués et transférés dans leurs pays respectifs, dont 5 en France. Ces derniers ont été immédiatement pris en charge dans un établissement spécialisé en risques biologiques, l'hôpital Bichat. L'un d'eux, s'étant déclaré symptomatique durant le vol, est actuellement en réanimation.

Au-delà des personnes présentes sur le navire, nous avons identifié des contacts sur deux vols. Le premier, le 25 avril entre Sainte-Hélène et Johannesburg, transportait la femme du premier cas néerlandais ainsi que huit ressortissants français. Ces derniers ont ensuite pris un second vol vers Amsterdam, sur lequel la passagère néerlandaise a finalement été empêchée de monter à la suite d'un malaise. Ce vol contenait 14 personnes se rendant en France. Au total, il a fallu repérer toutes ces personnes et prendre des arrêtés pour les placer en isolement à l'hôpital, la durée d'incubation pouvant aller jusqu'à six semaines. La décision de les considérer tous comme à haut risque et de les isoler à l'hôpital a été prise rapidement pour garantir l'absence de diffusion. Le placement en auto-isolement à domicile n'a été qu'une mesure transitoire le temps d'organiser leur hospitalisation dans les établissements spécialisés les plus proches de leur domicile. Il ne s'agissait ni d'une hésitation ni d'un revirement.

Les rares études disponibles, comme un article chilien de 2007, montrent que la transmission interhumaine nécessite des contacts très rapprochés, comme le partage d'une chambre, des relations sexuelles ou des baisers intimes. Cela confirme que la transmission n'est pas aisée. Il ne s'agit d'ailleurs pas d'un virus respiratoire, mais d'un virus à tropisme endothélial vasculaire.

À ce jour, hormis la croisiériste en réanimation, tous les autres cas contacts sont hospitalisés. Ils ont tous eu entre quatre et cinq analyses PCR, qui se sont toutes révélées négatives. Sur l'ensemble des pays ayant rapatrié des croisiéristes, les onze cas confirmés sont tous directement liés à la croisière. Cela n'exclut pas qu'un cas se déclare, en fonction des modalités de prise en charge et d'isolement propres à chaque pays. Ce risque existe également en France, bien que nous soyons dans une phase avancée du suivi. Pour les croisiéristes, la période de surveillance de 42 jours a débuté le 10 mai. Pour les passagers des autres vols, elle a commencé dès leur retour le 25 avril. Certaines échéances approchent donc. À ce jour, comme l'a rappelé Xavier, la probabilité de voir un cas apparaître est maximale entre la deuxième et la troisième semaine, un délai que nous allons bientôt dépasser.

Les protocoles internationaux sont très hétérogènes. L'enjeu est d'atteindre une cohérence européenne, mais chaque État reste souverain dans sa politique sanitaire. La politique française, pour sa part, a été d'une très grande cohérence depuis le début. Concernant l'adhésion de la population, des enquêtes montrent que 82 % des Français jugent justifiée la manière dont la France a géré l'isolement de ses 25 cas contacts. Nous avons largement communiqué via la ministre, des tweets, des communiqués et des conférences de presse. Tout a été relayé par les médias dans une démarche de transparence totale, car l'ensemble des mesures mises en place a été rendu public.

À titre de comparaison, le protocole anglais prévoyait une hospitalisation de 72 heures pour réaliser des tests PCR, suivie d'un auto-isolement à domicile. En Espagne, les 14 cas contacts ont été hospitalisés dans un hôpital militaire à Madrid. Les modalités de suivi ont pu ensuite varier, mais la position initiale de tous les pays a été de contrôler la négativité des prélèvements au retour des personnes sur leur sol.

Concernant l'évolution de l'épidémie, si une personne en isolement hospitalier ou à domicile se révélait positive durant la période de 42 jours, il s'agirait d'une évolution individuelle qui, en principe, ne devrait pas entraîner de transmission. L'un des objectifs cardinaux du gouvernement était d'éviter à tout prix un cas secondaire sur le territoire. Bien qu'il s'agisse d'une maladie rare et que des incertitudes scientifiques demeurent, cet impératif justifie la rigueur des mesures adoptées. Le risque de diffusion épidémique sur le territoire est donc extrêmement faible, nos 25 cas contacts étant tous isolés dans des conditions strictes par des professionnels aguerris à la prise en charge de patients à haut risque infectieux.

Enfin, concernant les masques, une question récurrente lors de chaque émergence épidémique, il existe un stock stratégique conséquent. Bien que les chiffres ne soient généralement pas communiqués, ce stock est important. Parallèlement, les citoyens sont incités à conserver des stocks personnels, une pratique héritée de la crise du covid que la population peut réactiver rapidement. Un stock pour les professionnels de santé et les administrations est prévu pour dix semaines, soit environ trois mois. Cependant, l'enjeu principal n'est pas le stock initial, qui sert à amorcer la réponse, mais la capacité d'approvisionnement et le flux continu de fabrication. Nous avons toutes les assurances nécessaires : sur 19 fournisseurs, 15 sont opérationnels et capables de produire des quantités massives de masques chaque semaine. Le sujet des masques n'est donc pas une préoccupation.

Cela vaut pour tous les types de masques, qu'il s'agisse des masques chirurgicaux, qui répondent à une norme européenne, ou des appareils de protection respiratoire (APR) comme les masques FFP2. Ces derniers sont réservés à des conditions particulières de transmission, notamment en présence d'aérosols, en milieu très confiné ou lors de gestes aérosolisants sur les voies respiratoires (oxygénothérapie, intubation, kinésithérapie expiratoire). Le stock stratégique de l'État est opérationnel.

Pr Xavier Lescure. - Je vais répondre à quelques questions qui relèvent de mon champ de compétences. Je tiens tout d'abord à rassurer Gilles Pialoux : le traitement des eaux usées est parfaitement maîtrisé à l'hôpital Bichat. Bien qu'il y ait une excrétion du virus dans les urines et les selles, les ESR disposent d'un traitement spécifique des excréta. Ceux-ci ne sont pas rejetés dans le réseau des eaux usées mais sont traités à part et détruits pour éviter toute contamination environnementale. Je rappelle que les ESR, actuellement très mobilisés sur l'hantavirus, doivent également rester prêts à accueillir de possibles cas d'Ebola.

Nous faisons face à deux crises : l'une, plus médiatique que sanitaire, a été exacerbée par l'épisode ultra-médiatisé du bateau, suscitant une irrationalité, voire une hystérie, qu'il faut apaiser. L'autre est une véritable crise sanitaire, avec une épidémie dans un milieu à haut risque. Comme l'a dit Gilles, nous sommes en plein dans le concept « One Health » : la déforestation, le déclin de la biodiversité et l'urbanisation exacerbent les contacts entre la faune sauvage et les humains, augmentant le risque d'émergence de nouveaux virus. C'est l'histoire des maladies infectieuses, simplement accélérée par les changements systémiques, climatiques et écologiques. Le contexte géopolitique et médiatique accentue l'interprétation de ces événements.

Concernant la réévaluation des cas contacts, les protocoles ont été coconstruits et appliqués dans un échange permanent avec les autorités de santé. La transition d'un auto-isolement vers un isolement en ESR a nécessité un temps de réflexion, car il vaut mieux agir après avoir réfléchi que réagir dans la précipitation. Pendant quelques jours, il a été demandé aux cas contacts de s'auto-isoler. Cette décision a été réévaluée car l'auto-isolement s'est avéré très difficile à mettre en oeuvre en pratique pour des personnes ayant des soins programmés, des enfants scolarisés ou des examens à passer. En tant que responsable de la Coreb, cette décision d'un isolement plus strict m'a paru totalement adaptée et proportionnée.

Je peux d'ailleurs vous donner des nouvelles de ces cas contacts, avec qui la Coreb est en lien via les ESR. C'est une situation inédite où nous pratiquons un « soin d'humanité », car nous ne prenons pas en charge une maladie mais un individu qui n'est pas malade. C'est une forme d'injection de rappel pour nos équipes, qui renouent avec l'essence du soin en entourant et rassurant ces personnes. Elles sont extrêmement compréhensives et nous avons établi une véritable alliance thérapeutique. Elles ont bien compris, depuis l'hospitalisation de la patiente en réanimation, la gravité de la maladie et la nécessité d'éviter à tout prix un cas secondaire sur le territoire.

Pour ce qui est des leçons du covid, je me souviens d'une intervention de l'historien Patrick Boucheron en 2022, alors que j'étais conseiller ministériel. Il nous rappelait que nous apprenons très peu des pandémies, car leur brutalité provoque une sidération psychologique individuelle et collective qui empêche la capitalisation. Il nous conseillait de changer de paradigme et de chercher proactivement à retenir des leçons concrètes, par des gestes et des actions. Nous avons encore des progrès à faire sur les plans sanitaire, politique et médiatique.

Vous avez mentionné l'empathie et la transparence. Ces qualités ne concernent pas que les soignants, mais aussi les politiques et les citoyens. Les leçons du covid montrent que les pays dirigés par des femmes - vous avez cité Angela Merkel, mais on peut ajouter Jacinda Ardern en Nouvelle-Zélande ou Erna Solberg en Norvège - figurent parmi ceux qui s'en sont le mieux sortis sur des critères « durs » comme la mortalité. Les femmes sont probablement plus habituées à l'écoute, à l'empathie et au travail collectif, des qualités essentielles pour gérer les crises, notamment les crises pandémiques.

Je voudrais aussi rappeler que le gouvernement avait mis en place un conseil scientifique chargé de l'anticipation, avec une forte composante « One Health ». Je trouve regrettable que ce conseil, dont je faisais partie, n'ait pas été renouvelé. Il n'était pas chargé de la réponse à la crise, mais de l'anticipation et de la préparation, ce qui est le bon moment pour intégrer l'approche « One Health ».

La souveraineté européenne est un enjeu massif pour les traitements, antibiotiques et antiviraux. Nous vivons quotidiennement des ruptures de stock, même pour des infections bactériennes banales, ce qui est un vrai souci. La létalité, estimée entre 30 et 35 %, se confirme autour de 30 % pour le foyer du bateau, bien que le dénominateur de 11 cas soit très faible.

Concernant la patiente hospitalisée à Bichat, son pronostic vital reste engagé et elle présente des complications de réanimation. Je souhaite revenir sur l'épisode de l'Extra Corporeal Membrane Oxygenation (ECMO), que j'ai évoqué en conférence de presse et qui a fait l'objet d'un article truffé d'erreurs dans Le Canard enchaîné d'hier, notamment sur une prétendue candidature de ma part à la DGS. Cela montre qu'il faut toujours vérifier ses sources. J'ai commis une erreur en annonçant la pose d'une ECMO alors qu'elle n'était pas encore effective. L'erreur est humaine. Les gens qui agissent font des erreurs. J'ai parlé d'ECMO car c'est une caractéristique de la prise en charge de cette maladie face à la fuite capillaire. C'est aussi mon rôle, en tant que référent de la Coreb, d'anticiper les procédures à risque comme la pose d'une ECMO, qui est une procédure invasive et potentiellement contaminante. Avec quatre heures de sommeil par nuit et un flux d'informations incessant, une confusion a eu lieu. La patiente a finalement bien bénéficié d'une ECMO quelques jours plus tard.

Enfin, sur les virus et leurs variants, cinq génomes ont été séquencés. Les résultats définitifs ne me sont pas encore parvenus, mais s'il y avait eu une mutation affectant la transmissibilité, j'en aurais été informé. De plus, les critères épidémiologiques montrent un taux d'attaque de 7 % (11 cas sur 150 personnes) après plus d'un mois de confinement sur le bateau, ce qui est parfaitement cohérent avec la transmissibilité connue de ce virus.

Pr Karine Lacombe. - Je répondrai aux questions relatives aux traitements et à la recherche. Vous avez évoqué les obstacles au développement de traitements, et la question de la souveraineté européenne est en effet centrale. La France est largement désindustrialisée dans ce domaine, et la situation n'est guère meilleure à l'échelle de l'Europe. Pour l'illustrer, l'antiviral Favipiravir, développé par la société japonaise Toyama, a vu sa production arrêtée faute de débouchés commerciaux suffisants. Actuellement, seul un fabricant de génériques indien le produit, en quantités très insuffisantes pour constituer les stocks stratégiques dont nous aurions besoin pour cet antiviral à large spectre.

Plusieurs dispositifs européens travaillent à l'identification de molécules d'urgence. L'Autorité européenne de préparation et de réaction en cas d'urgence sanitaire (Health Emergency preparedness and Response Authority - Hera) a pour mission de préparer l'Europe aux futures pandémies sur le plan médicamenteux. Au sein de Hera, le Clinical Trial Coordination Mechanism for better health crisis preparedness and response (CTCM) identifie les molécules et collabore avec les industriels pour monter des stocks. Il se réunit régulièrement avec des scientifiques pour sélectionner les bonnes molécules. Il existe également les Collaborative Open Research Consortiums (Corc), qui coordonnent la recherche, de la science fondamentale au développement de médicaments, pour chacun des pathogènes émergents identifiés par l'OMS. La France, via l'ANRS/MIE, est d'ailleurs responsable du Corc sur les filovirus, le groupe auquel appartient Ebola. Un autre obstacle au développement de traitements réside dans le très faible nombre de cas, qui rend difficile l'évaluation de leur efficacité. Nous devons alors nous référer à l'efficacité in vitro et dans les modèles animaux.

L'intelligence artificielle est devenue indispensable dans la recherche. Face au faible nombre de cas, nous l'utilisons pour modéliser l'efficacité des médicaments. Elle nous aide également à optimiser les antiviraux et les anticorps monoclonaux, ce qui accélère considérablement leur développement. Des entités académiques comme le Sorbonne Cluster for Artificial Intelligence (SCAI) à Sorbonne Université, ou des entreprises privées comme Deep Top, travaillent sur ces sujets. Enfin, l'intelligence artificielle est cruciale pour la surveillance de l'infodémie. Des moteurs de recherche détectent les signaux faibles de radicalisation ou l'émergence de théories complotistes. Des projets sont financés en France par l'ANR et en Europe via des mécanismes comme Horizon Europe.

Sur le plan de la coopération scientifique, nos relations avec les collègues américains ont été malmenées ces deux dernières années. En revanche, la coopération européenne s'est renforcée. La France entretient également une coopération historique avec le Brésil dans le domaine des maladies infectieuses, sur laquelle nous souhaitons nous appuyer pour travailler avec nos collègues chiliens, et si possible argentins. J'ai d'ailleurs discuté récemment avec le Chili de la possibilité pour l'ANRS/MIE de collaborer sur des essais d'antiviraux, puisqu'ils ont le plus grand nombre de cas. Chaque crise démontre à quel point la coopération internationale est indispensable.

Pr Gilles Pialoux. - Je souhaite revenir sur la mortalité. Le dénominateur est faible, mais on ne peut ignorer la peur que suscitent les chiffres. Pour les hantavirus des Amériques, les taux de mortalité publiés sont de 35 %, 21 %, 44 % ; ce sont des taux exceptionnels. On ne peut pas balayer cet argument en affirmant que leurs systèmes de santé sont moins efficaces que les nôtres ; la réanimation à Buenos Aires, par exemple, fonctionne très bien.

Durant la crise du covid, avec Karine Lacombe, nous étions qualifiés d'« enfermistes », car nous défendions le masque et le vaccin. Aujourd'hui, le débat n'est pas entre les « rassuristes » et les partisans de l'enfermement. Il s'agit d'être prudent. À mon sens, communiquer sur la réserve de masques est une erreur. C'est anxiogène de le faire tout en affirmant qu'il n'y a pas de risque. Les gens ne comprennent pas. Nous devons éviter de reproduire les erreurs de communication du covid, où des discours contradictoires ont miné la confiance.

Nous avons en France une expérience des hantavirus du Nouveau monde, via la Guyane, dont on ne parle pas assez. Les infectiologues de Guyane ont leur propre centre de référence et une expertise sur le virus Sin nombre. Ils ont mené des actions de sensibilisation, de dépistage animalier et des analyses sérologiques, trouvant une prévalence très faible. Il est dommage de ne pas plus valoriser cette expérience française. De son côté, le Brésil dispose d'un programme de reforestation « One Health ».

L'intelligence artificielle est également utilisée pour l'analyse des génomes, mais il y a encore peu de séquences disponibles pour se forger une idée claire. Certains, sur des sites complotistes, utilisent l'intelligence artificielle à mauvais escient en affirmant qu'un taux de mutation de 0,8 % prouve qu'on nous ment. Or, l'enjeu n'est pas de compter les mutations, mais de savoir si elles ont un impact sur la transmissibilité ou la pathogénicité.

Enfin, sur la question des scénarios d'avenir, comme le disait Pierre Dac, « la prévision est difficile, surtout lorsqu'elle concerne l'avenir ». Une première hypothèse serait une contamination sur un grand navire de croisière, ce qui entraînerait une épidémie bien plus conséquente. La responsabilité des voyagistes et des autorités est ici cruciale. L'Argentine, dont le tourisme représente 5 % du PIB, est très attachée à démontrer que le foyer n'est pas parti de son territoire. D'autres scénarios incluent de nouvelles épidémies circonscrites, le saut d'espèces - comme nous le voyons avec le H5N1 - ou une mutation du virus. S'agissant d'un virus à ARN, nous n'avons aucune visibilité sur l'émergence de mutations qui pourraient influencer son adaptation à d'autres rongeurs, à d'autres espèces, ou à l'homme au-delà du seul virus des Andes.

Pr Didier Lepelletier. - Je vous remercie pour cette invitation. J'espère que nos propos vous ont éclairés et ont montré comment la communauté scientifique soutient la décision politique, qui a été mise en oeuvre de manière cohérente ces trois dernières semaines.

Je voudrais ajouter un élément en lien avec l'approche « One Health ». Le premier cas, un Néerlandais de 79 ans et son épouse avaient voyagé en Uruguay, au Chili et en Argentine avant d'embarquer le 1^er avril. Il a développé des symptômes le 6 avril et est décédé rapidement le 11. L'hypothèse est qu'ils sont montés sur le navire en phase d'incubation. Une inspection de l'OMS est en cours en Amérique du Sud. Une piste étudiée est qu'ils auraient participé au nettoyage d'une maison durant leur séjour. Dans certaines conditions d'humidité, les matières fécales de rongeurs peuvent se transformer en poussières et générer des aérosols. C'est une hypothèse de contamination environnementale, qui renforce la pertinence d'une approche zoonotique et « One Health ».

Concernant le virus lui-même, il possède un génome de 12 kilobases, contre 13 pour la grippe et 30 pour le covid, ce qui peut influencer son potentiel de mutation. Son temps d'incubation est également beaucoup plus long que celui de la grippe (1 à 3 jours) ou du covid (2 à 5 jours). Cela m'amène au R0, le taux de reproduction. Les études, bien que sur de faibles effectifs, estiment le R0 du virus des Andes à un peu plus de 2, signifiant que chaque cas génère en moyenne deux cas secondaires. Cependant, dès que des mesures sanitaires sont prises, ce R0 tombe en dessous de 1, ce qui signifie que la transmission s'arrête. C'est ce principe qui a guidé notre action : en appliquant des mesures très strictes dès le début, nous visions à faire chuter le R0 pour stopper l'épidémie.

M. Philippe Mouiller, président. - Sur ces derniers mots, que l'on peut qualifier de rassurants, il me reste à vous remercier pour cet échange passionnant. Il a parfaitement répondu à notre besoin de précision et de meilleure connaissance de la situation, tout en tirant les grands enseignements de notre passé récent.

Cette audition a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat.

La réunion est close à 18 h 10.