Droit à l'aide à mourir et Égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs
M. le président. - L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, relative au droit à l'aide à mourir et de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.
Il a été décidé que ces deux textes feraient l'objet d'une discussion générale commune.
Discussion générale commune
Mme Stéphanie Rist, ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées . - Il y a des débats dans lesquels il faut entrer avec une profonde humilité ; c'est reconnaître que nous ne savons pas tout, que nous ne vivons pas la douleur de l'autre. Une part de nos convictions est liée à notre expérience de vie. C'est admettre que la médecine ne guérit pas tout, que la loi ne peut pas tout réparer et que l'éthique n'est pas un exercice théorique. C'est écouter avant de juger, considérer que la fin de vie n'est pas une donnée abstraite. Notre débat concerne des trajectoires de vie dans leur singularité, il faut donc respecter tous les choix. C'est écouter avant de juger, les personnes et les familles, mais aussi les soignants, qui accompagnent jusqu'au bout, et tiennent la main quand il n'est plus possible de guérir. Je veux leur dire toute ma reconnaissance.
Nous aurions pu faire le choix d'une bataille rangée, chacun considérant qu'il a raison et refusant d'entendre l'autre. Les travaux de votre commission démontrent tout le contraire, et je le salue. Si nous pouvons diverger sur les chemins à adopter, nous pouvons travailler à l'objectif commun de la meilleure prise en compte de la fin de vie et de l'apaisement de la souffrance.
C'est, depuis vingt-cinq ans, le sens des lois sur la fin de vie, guidées par deux principes cardinaux : écouter et respecter la volonté du patient et préserver sa dignité. Les lois Kouchner, Leonetti, Claeys-Leonetti ont profondément transformé les pratiques. Le consentement libre et éclairé du patient pour tout acte de soin, la création des directives anticipées et leur opposabilité, la fin de l'obstination déraisonnable ou la sédation profonde et continue jusqu'au décès en sont les conséquences. Ces propositions de loi s'inscrivent dans cet héritage.
Nos concitoyens nous demandent de ne pas détourner le regard, pour être mieux accompagnés à la fin de leur vie. Près de dix rapports ont été publiés, soit un travail collectif, approfondi et exigeant, associant l'ensemble des parties prenantes, dont les citoyens au travers de la convention citoyenne. Pas moins de quatre années de réflexion ont eu lieu. Le Sénat y a pris largement sa part.
Les soins palliatifs suffisent à apaiser la souffrance dans une très grande majorité des cas. J'ai travaillé en soins palliatifs. J'ai vu cette médecine profondément humaine, qui ne laisse pas la vie se dissoudre dans la douleur. Ils doivent être renforcés, mais nous ne pouvons pas en rester là. Il existe des situations rares, mais réelles, dans lesquelles notre droit actuel échoue. Des femmes et des hommes souffrent de façon insoutenable. Or, selon Jacques Bringer, rapporteur pour avis de l'Académie de médecine, « ne pas répondre à ces situations de désespérance peu fréquentes certes, mais avérées, est inhumain et éthiquement inacceptable. »
Les deux propositions de loi que vous examinez conjointement ne s'opposent pas, mais sont les deux faces d'un même engagement, celui de ne jamais abandonner et de toujours écouter la volonté de la personne.
J'en viens à la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs. Le Gouvernement s'est engagé dans une stratégie décennale ambitieuse en 2024, à hauteur de 1 milliard d'euros en dix ans. Les deux précédentes lois de financement de la sécurité sociale ont sanctuarisé 100 millions d'euros pour les soins palliatifs partout sur le territoire. Les résultats sont là : 22 % de patients en plus pris en charge à domicile, treize départements dépourvus d'unités de soins palliatifs en ouvriront une dans les prochains mois.
Nous renforçons aussi la formation des professionnels afin de soutenir le développement de l'offre et garantir la qualité de la prise en charge.
La proposition de loi adosse à cette stratégie un cadre juridique solide. Elle ancre une prise en charge globale en élargissant la notion de soins palliatifs à l'accompagnement. Le plan personnalisé d'accompagnement fait du début de la maladie le point de départ pour apporter des réponses sanitaires, psychologiques et sociales adaptées. La création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs institutionnalise un lieu entre le domicile et l'hôpital.
La proposition de loi crée aussi des organisations territoriales dédiées pour renforcer le pilotage et la dynamique territoriale. Seule une communication fluide permet de dépasser les silos, de mieux coordonner les prises en charge et d'accompagner les parcours dans leur globalité. L'organisation infrarégionale devient un levier essentiel pour structurer les parcours et renforcer la coopération entre professionnels de toutes disciplines.
Cette proposition de loi a été adoptée à l'unanimité à l'Assemblée nationale. Elle a largement fait consensus au sein de la commission des affaires sociales du Sénat. Toutefois, les soins palliatifs, aussi indispensables soient-ils, ne répondent pas à toutes les situations.
D'où la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir, qui repose sur un constat médical et humain : pour certaines personnes, les souffrances persistent malgré l'engagement des équipes et tout ce que la médecine peut offrir. Ces douleurs empêchent le sommeil, l'alimentation, abîment la relation à l'autre. À la douleur s'ajoutent la panique, l'angoisse, la tristesse, la dépression.
Cette deuxième proposition de loi, encadrée et équilibrée, présente des garanties fortes. D'abord, elle est centrée sur la volonté de la personne. L'aide à mourir ne pourra jamais être proposée, suggérée, encouragée, pas plus qu'elle ne pourra résulter de directives anticipées. La volonté du patient devra être libre, éclairée et réitérée à chaque étape de la procédure jusqu'à l'administration de la substance létale. Le discernement devra être plein et entier.
Les critères d'éligibilité, cumulatifs, sont la deuxième garantie. À l'issue des travaux de l'Assemblée nationale, il faudrait être âgé de plus de 18 ans, atteint d'une pathologie grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale et provoquant des souffrances physiques ou psychologiques réfractaires ou insupportables. Le texte ne banalisait rien. Ce n'est pas un droit abstrait à l'aide à mourir. Il ouvrait une possibilité dans des circonstances exceptionnelles pour des situations que le droit actuel ne sait pas traiter. Malgré ces critères stricts, votre commission a choisi d'ouvrir une autre forme d'aide à mourir par l'assistance médicale, mais elle a restreint son accès aux personnes déjà concernées par la loi Claeys-Leonetti.
La collégialité est la troisième garantie. Les professionnels de santé seront toujours libres, protégés par une clause de conscience spécifique. Si le médecin sera toujours seul décisionnaire, il ne sera pas seul dans sa décision. La procédure collégiale, choisie par l'Assemblée nationale et que vous n'avez pas remise en cause, est la plus à même d'assurer un croisement éthique des points de vue, en associant un second médecin et tout autre professionnel.
La commission de contrôle, impartiale et indépendante, est la quatrième garantie. En cas de soupçon de crime ou de délit, elle aura obligation de saisir le procureur de la République.
Ces propositions de loi visent à mieux répondre aux besoins des patients et à soutenir ceux qui les accompagnent. En les examinant avec attention, vous renforcerez un cadre humain, clair et responsable. Merci pour vos travaux. (Applaudissements sur les travées du RDPI et sur quelques travées du GEST, du RDSE et du groupe UC ; M. Pierre Ouzoulias applaudit également).
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur de la commission des affaires sociales . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; Mme Corinne Bourcier et M. Marc Laménie applaudissent également.) Certains débats parlementaires ne ressemblent à aucun autre ; chacun sait qu'ils laisseront une trace durable dans notre droit et dans notre conscience collective.
Ces propositions de loi touchent à la vie et à l'avenir de notre société, et aux cas où une société décide qu'il devient légitime de provoquer la mort.
Pourquoi ce débat aujourd'hui ? Pourquoi ouvrir, avec une telle insistance, un sujet aussi grave ? La législation sur la fin de vie est récente - moins de dix ans - et demeure largement méconnue, sous-appliquée, voire ignorée. Pourquoi ce texte maintenant, alors que tant de patients meurent sans accès effectif aux soins palliatifs, et que tant de familles assistent à des parcours de fin de vie indignes, non pas par excès de soins, mais par défaut d'accompagnement ?
La réponse n'est ni médicale ni juridique, mais politique. Nous débattons de ce texte parce que le Président de la République en a fait une promesse de campagne et qu'il veut en faire un marqueur de cette année. (Applaudissements sur quelques travées du groupe Les Républicains ; Mme Marie-Pierre de La Gontrie proteste.)
M. Hussein Bourgi. - C'est ridicule comme argument !
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Plusieurs députés ont fait le choix d'un dispositif d'une permissivité extrême, sans précédent, au prix de compromis idéologiques lourds et en dépit des alertes des soignants, juristes, philosophes et acteurs du social et du grand âge.
Le Gouvernement a accepté cette fuite en avant en imposant au Sénat un calendrier contraint, comme si la réflexion sur la mort pouvait se plier à l'urgence politique. (Mmes Annie Le Houerou et Marie-Pierre de La Gontrie ironisent.)
M. Hussein Bourgi. - Nous avons dix jours d'examen !
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - C'est presque expédié. (Applaudissements sur quelques travées du groupe Les Républicains ; Mme Corinne Bourcier applaudit également.)
M. Hussein Bourgi. - Ce n'est pas au niveau !
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Alors que le monde du soin est à bout de souffle, je regrette cette méthode et ce calendrier.
Je le dis sans ambiguïté : je suis opposée à la légalisation de la mort provoquée telle que votée par l'Assemblée nationale.
Je m'y oppose parce que ce texte est présenté comme une loi de liberté, alors qu'il instaure une liberté profondément asymétrique. Je m'y oppose parce qu'on invoque la compassion, alors que la compassion ne consiste pas à supprimer le souffrant, mais à lutter contre la souffrance. Je m'y oppose parce qu'on nous promet des garde-fous, alors que l'expérience étrangère montre qu'ils s'effacent avec le temps lorsque le principe est inscrit dans la loi. Je m'y oppose, parce qu'on prétend renforcer l'autonomie des patients, alors que l'autonomie réelle des patients suppose un accès effectif aux soins, un accompagnement psychologique, du temps et de l'écoute. Je m'y oppose, car on présente l'aide à mourir comme un soin, alors que la relation de soin repose sur une confiance absolue, la certitude que la main qui soigne n'a jamais comme horizon de donner la mort. Je m'y oppose, parce que l'exception, lorsqu'elle est inscrite dans la loi, tend toujours à devenir une norme.
Le texte de l'Assemblée nationale constitue une rupture grave et dangereuse. C'est un changement de paradigme instaurant la mort provoquée comme un droit fondé sur des critères flous et juridiquement fragiles.
Mme Marie-Pierre de La Gontrie. - La loi Claeys-Leonetti !
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Adopté en l'état, ce texte déclencherait une dynamique irréversible, rendant inéluctables l'élargissement des critères et la banalisation progressive de la mort provoquée. Nul ne peut nier la gravité de nos actes. Ce texte n'est ni anodin ni sans conséquence. Le Sénat ne peut céder à la précipitation ni s'abriter derrière un refus de principe qui laisserait prospérer la version la plus dangereuse du texte. Nous sommes face à un choix difficile, non pas entre le bien et le mal, mais entre ce qui nous paraît contestable et ce qui le serait encore plus.
Refuser en bloc sans modifier aurait laissé l'Assemblée nationale entériner une conception permissive du geste létal. À l'inverse, le restreindre et l'entourer de garde-fous, c'est faire le choix douloureux, mais responsable de contenir ses effets les plus dangereux. La responsabilité du Sénat est d'empêcher que le pire devienne la norme.
M. Vincent Capo-Canellas. - C'est caricatural !
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Il fallait éviter une bascule autrement profonde.
Le Sénat n'a pas cherché à trancher une question philosophique définitive. Il a exercé sa raison d'être : la retenue, la prudence, la protection des équilibres fondamentaux. Il rappelle que tout ce qui est légal n'est pas nécessairement souhaitable, et que tout ce qui est possible n'est pas nécessairement juste.
Mme Marie-Pierre de La Gontrie. - C'est terminé !
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Le 7 janvier, la commission a pris une position claire : en recentrant le dispositif sur les situations relevant véritablement de la fin de vie, nous voulons oeuvrer pour ceux qui vont mourir et pas qui veulent mourir. (Protestations sur les travées du groupe SER)
M. le président. - Veuillez conclure.
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Ce qui est certain, c'est que franchement, mourir pouvait attendre. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; vives protestations sur les travées du groupe SER)
M. Hussein Bourgi. - Ce n'est pas du tout au niveau !
M. Alain Milon, rapporteur de la commission des affaires sociales . - (Applaudissements sur des travées du groupe Les Républicains) « La vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie. » André Malraux a résumé cette difficulté.
Nous nous sommes fixé l'impératif du respect du patient et sa protection contre toutes les pressions vis-à-vis de la maladie, de la société, des évolutions de la médecine et de la pression sociale, voire familiale. Nous voulons aussi protéger les professionnels de santé à qui il serait demandé des actes non conformes à leur déontologie. C'est pourquoi nous avons étendu la clause de conscience.
Mme Marie-Pierre de La Gontrie. - Elle existe toujours !
M. Alain Milon, rapporteur. - Nous avons supprimé l'obligation d'information d'une aide à mourir et supprimé le délit d'entrave.
Nous avons donc apporté une réponse équilibrée du Sénat, prenant en compte son positionnement constitutionnel par rapport à l'Assemblée nationale, les attentes de nos concitoyens, particulièrement les patients et les professionnels de santé.
Ce sujet qui nous est imposé mérite notre vigilance, car il engage des principes fondamentaux : solidarité, protection des plus fragiles, vision collective du soin et de la vulnérabilité, ainsi que le rôle de l'État dans les derniers moments de la vie.
Notre société est confrontée à trois grands défis : le basculement démographique et la prolongation technique de la vie, ainsi que l'évolution des mentalités. Nous atteignons des âges inédits. Cela pose des problèmes sociaux qui pourraient trouver leur solution dans le désir de ne pas encombrer, de ne plus être une charge sociale et familiale. Les progrès médicaux font reculer des maladies incurables : la tuberculose, la poliomyélite, le cancer du sein... Sera-t-il nécessaire de chercher pour guérir quand nous stigmatisons des maladies mortelles aujourd'hui, peut-être curables demain ? En médecine, tout ce qui peut sauver un patient, augmenter sa durée de vie, ne saurait être remis en cause. Mais le prolongement de la vie est-il un progrès social ?
Les progrès numériques sont plus inquiétants. L'intelligence artificielle (IA) pourrait demain décider qui mérite de vivre. C'est pourquoi nous avons interdit son usage dans le processus de décision.
Pas moins de 92 % de nos concitoyens seraient favorables à cette proposition de loi, nous explique-t-on, sondages à l'appui. Or cette référence à l'opinion publique soulève des interrogations ; Pierre Bourdieu avait affirmé que « l'opinion publique n'existe pas, sous la forme en tout cas que lui prêtent ceux qui ont intérêt à affirmer son existence. » Lors de la loi Veil, l'opinion publique était défavorable à l'IVG. Fallait-il la suivre ? De même pour l'abolition de la peine de mort, au mariage pour tous...
M. Hussein Bourgi. - Revoyez vos fiches, elle était favorable !
M. Alain Milon, rapporteur. - Doit-on suivre l'opinion publique ou lui montrer le chemin ?
M. Hussein Bourgi. - Liberté !
M. Alain Milon, rapporteur. - Les peurs de l'individu contemporain sont multiples. La souffrance et l'indignité sont les peurs les plus prégnantes. Mais souffre-t-on encore en France aujourd'hui ? Comment évaluer la souffrance physique ou psychique dont la nature ouvrirait légitimement la voie à l'acceptation de donner la mort ? La réponse est dans les soins palliatifs, dans les centres antidouleur. Nous devons supprimer la souffrance et non le souffrant.
De quelle dignité parle-t-on ? La perte de compétence, d'autonomie, due à la maladie, à la vieillesse, au handicap serait-elle intolérable au pont de demander la mort de l'individu, et de la cautionner, voire d'y participer ?
Mme Marie-Pierre de La Gontrie. - Lisez l'article.
M. Alain Milon, rapporteur. - Notre société soutiendrait-elle l'idée que des vies manqueraient de dignité pour être supprimées ? Je vois un glissement dangereux vers une société qui, sous couvert de bienveillance, suggère à certains de savoir se retirer.
La demande d'aide à mourir est présentée comme l'expression d'une liberté individuelle. Elle est incontestable et le respect de l'autonomie doit être une valeur centrale, mais elle est toujours conditionnée par des contextes sociaux, économiques, médicaux et relationnels.
Cinq minutes, c'est un peu court pour expliquer notre approche de la mort.
Mme Marie-Pierre de La Gontrie. - Vous en êtes déjà à six minutes !
M. Alain Milon, rapporteur. - Mais nous en débattrons lors de la discussion des articles. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains et sur quelques travées du groupe UC ; Mme Corinne Bourcier et M. Marc Laménie applaudissent également.)
Mme Florence Lassarade, rapporteure de la commission des affaires sociales . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; Mme Jocelyne Guidez applaudit également.) L'accès aux soins palliatifs, consacré depuis 1999, reste empêché pour la moitié de nos concitoyens qui en auraient besoin. Il faut une mobilisation massive des pouvoirs publics. Toute personne, quel que soit son lieu de vie, doit accéder au soulagement de ses souffrances physiques et psychiques.
Il faut créer des unités de soins, renforcer l'offre de soins palliatifs pédiatriques, développer la prise en charge à domicile, et, plus généralement, sortir de la vision hospitalo-centrée, en diffusant la culture palliative dans les secteurs médical, social et médico-social.
Plusieurs articles concourent à répondre à ces enjeux. L'article 1er traduit un changement de paradigme en intégrant l'accompagnement dans la définition des soins palliatifs, pour mieux appréhender la prise en charge des patients. Une coordination sociale et psychologique est intégrée. Nous y souscrivons pleinement. Nous ne devons ni hâter ni différer la survenance de la mort. Il faut différencier les soins palliatifs de l'aide à mourir.
Pour résorber les inégalités particulièrement prégnantes de l'accès aux soins palliatifs pédiatriques, l'article 2 confie aux nouvelles organisations territoriales une mission d'organisation et de développement des soins palliatifs pédiatriques.
Nous avons rétabli l'article 8 afin que l'obligation de formation pédiatrique soit élargie à l'ensemble des professionnels de santé, et que cette formation porte également sur l'accompagnement des personnes concernées et de leurs proches.
L'article 10 institue des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, répondant à un vrai besoin : offrir un accompagnement adapté aux personnes qui ne veulent ou ne peuvent rester à domicile, sans relever de l'hôpital. Moins médicalisées, ces maisons apporteront la sécurité des soins palliatifs et l'accompagnement de proximité. Elles accueilleront et accompagneront les proches aidants endeuillés. Nous devrons rester vigilants, cette nouvelle offre ne devant pas servir de prétexte pour limiter les efforts sur les autres prises en charge, à domicile, en Ehpad ou à l'hôpital.
L'article 14 crée un plan personnalisé d'accompagnement formalisant la planification anticipée des besoins. La nécessité de diffuser plus largement cette démarche a souvent été citée en audition.
Nous sommes favorables à l'article 15 relatif à l'espace numérique de santé et à son ouverture à un tiers. Il répond au besoin, réel, de prendre en compte les difficultés d'accès au numérique rencontrées par de nombreux Français. La Commission a cependant sécurisé cette pratique.
Nous avons conforté ces mesures utiles, tout en supprimant celles qui affaibliraient la portée normative du texte.
Je remercie Jocelyne Guidez avec laquelle nous avons accompli un travail à quatre mains. Nous vous invitons à adopter la proposition de loi dans la rédaction issue des travaux de la commission. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; Mmes Anne-Sophie Romagny et Corinne Bourcier applaudissent également.)
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure de la commission des affaires sociales . - (Applaudissements sur les travées du groupe UC et sur quelques travées du groupe Les Républicains) La proposition de loi veut donner accès à des soins palliatifs dignes de ce nom en délestant le texte des mesures bavardes ou contreproductives. Ce texte est bavard : de quatre articles sur les soins palliatifs dans le projet de loi initial, nous sommes passés à 21 dans la proposition de loi dédiée et à 41 après examen à l'Assemblée nationale.
Quand la loi est bavarde, les citoyens lui prêtent une oreille distraite. Il faut que nos concitoyens puissent y prêter une oreille attentive. Aussi avons-nous supprimé les dispositions de l'article 4 qui prévoyaient un droit opposable aux soins palliatifs en instaurant un référé administratif. Malgré un objectif louable, la méthode retenue était inadéquate et la majorité des soignants s'y oppose. En prenant modèle sur le droit au logement opposable, les résultats seront les mêmes : des condamnations indemnitaires de l'État sans effet concret sur l'offre de soins palliatifs. Ce nouveau contentieux engorgerait encore davantage les tribunaux, et ce droit opposable susciterait des déceptions.
Le juge est-il le mieux placé pour décider ou non de soins palliatifs ? Est-il judicieux qu'un requérant ayant obtenu gain de cause soit pris en charge en priorité par rapport à un autre malade à l'état plus sévère ?
La commission a supprimé l'article 5 qui prévoyait une loi de programmation pluriannuelle. Nous connaissons le devenir de telles dispositions, à l'instar de la loi de programmation sur le grand âge, jamais déposée. (M. Jean Sol le confirme.) Néanmoins, il faut disposer d'une visibilité pluriannuelle sur la politique de soins palliatifs et son financement. La commission a préservé le principe à l'article 4 bis qui prévoit que le Gouvernement établisse une stratégie pluriannuelle de soins palliatifs.
L'article 7 symbolise la volonté du Parlement de suivre les engagements du Gouvernement sur le plan budgétaire.
Sur le volet organisationnel, le développement de l'offre de soins palliatifs passe en grande partie par la voie réglementaire. Seuls les moyens inscrits en PLF et en PLFSS sont contraignants. Nous devons redoubler de vigilance à l'avenir sur le respect des engagements du Gouvernement sur la stratégie décennale.
Les proches aidants et endeuillés doivent avoir toute notre attention. Leur rôle est amené à s'accroître.
Nous vous invitons à adopter le texte dans sa version issue de la commission.
Nous nous félicitons que le texte initial ait été scindé en deux : le développement des soins palliatifs ne doit en aucun cas servir de prétexte à la promotion d'un droit à mourir, quelle que soit l'opinion de chacun.
Il faut toutefois éviter un mélange des genres qui verrait passer les soins palliatifs au second plan. Peut-être un référendum aurait-il été bienvenu sur ce sujet ? (Applaudissements sur les travées du groupe UC et sur quelques travées du groupe Les Républicains ; Mme Corinne Bourcier applaudit également.)
Mme Agnès Canayer, rapporteur pour avis de la commission des lois . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; Mme Anne-Sophie Romagny applaudit également.)
Mme Marie-Pierre de La Gontrie. - Tout le groupe Les Républicains est intervenu ?
Mme Agnès Canayer, rapporteur pour avis. - Saisie pour avis, la commission des lois a mené ses travaux avec la commission des affaires sociales, en parfaite symbiose.
M. Hussein Bourgi. - C'est beau !
Mme Agnès Canayer, rapporteur pour avis. - Nous avons échangé avec Christine Bonfanti-Dossat et Alain Milon pour bâtir une position commune.
La commission des lois a émis un avis de sagesse pour plusieurs raisons. La fin de vie appelle à l'humilité et à une grande prudence, car elle fait appel aux convictions intimes, au vécu de chacun. Elle justifie le respect de toutes les positions. C'est pourquoi j'ai centré mes travaux sur des questions principalement juridiques. Si le droit est un outil au service d'un projet de société, la règle juridique, par son imprécision, ne saurait affaiblir un principe mal assumé. Il convient également d'estimer l'ampleur de ce nouveau droit à mourir.
Pour la première fois depuis 1981, le droit reconnaîtrait à autrui la possibilité de pratiquer un acte létal. En dépénalisant partiellement l'euthanasie et le suicide assisté, nous mettrions fin à l'interdit de tuer.
L'ouverture de l'aide à mourir suscite de vives inquiétudes chez les médecins et les intervenants extérieurs. Quelque 4 000 personnes seraient concernées selon le Gouvernement, plusieurs centaines de milliers pour d'autres. La réalité est certainement au milieu, si l'on se réfère à l'expérience belge.
Le législateur de 2026 doit avoir en tête le risque que ce texte serve de pied dans la porte vers une extension de ce futur droit à mourir, malgré les garanties.
Ces garanties semblent en outre insuffisantes, compte tenu de la vulnérabilité des personnes concernées. Le flou des critères d'accès à l'aide à mourir et la volonté explicite de mise à l'écart du juge laissent craindre, dans l'intimité des familles, des situations difficiles, autant pour le patient en abus de faiblesse que pour les proches, qui n'ont de recours qu'une plainte au pénal. Ensuite, l'appréciation difficile de certaines conditions, comme le caractère insoutenable de la souffrance, risque d'entraîner une application variable en fonction de la pratique de chaque médecin.
La consécration d'un droit à l'aide à mourir est juridiquement inutile, car déclamatoire, voire illusoire. L'introduction par l'Assemblée nationale d'un dispositif d'entrave, calqué sur celui de l'IVG, soulève des difficultés. Tel qu'il est prévu, celui-ci ne protège pas du risque de pression sur les personnes concernées.
Pour toutes ces raisons, la commission des lois s'en remet à la sagesse des sénateurs et fait confiance à la commission des affaires sociales.
En 1981, Robert Badinter affirmait devant l'Assemblée nationale : « Je sais que dans nos lois, tout dépend de votre volonté et de votre conscience. » Permettons que la qualité de nos débats éclaire la volonté de chacun. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; Mmes Anne-Sophie Romagny et Corinne Bourcier applaudissent également.)
Demande de priorité
M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales. - La commission des affaires sociales appelle en priorité l'examen de l'article 4 et des amendements créant des articles additionnels, après l'article 1er, par souci de cohérence.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Avis favorable.
La priorité est ordonnée.
Discussion générale commune (Suite)
M. Bernard Fialaire . - (Applaudissements sur les travées du RDSE ; MM. Hervé Marseille et Pierre Jean Rochette applaudissent également.) Je m'exprimerai sur l'aide à mourir, Véronique Guillotin sur les soins palliatifs. Le RDSE a toujours été à l'avant-garde des droits sociétaux. Je défendrai l'aide à mourir, droit-créance réclamé par la majorité des Français et plébiscité par la convention citoyenne. Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et l'Académie de médecine ont rendu un avis favorable.
Ni révolution ni provocation, le texte initial est encore moins une transgression. Il est le simple maillon d'une chaîne qui vient du passé et tend vers l'avenir, celle de la condition humaine en quête de dignité, liberté et émancipation. C'est un pas de plus vers une existence assumée, de la naissance à la mort. Depuis l'accouchement sans douleur, puis la contraception, jusqu'à l'IVG, les progrès ont adouci l'existence et sont garantis par la Constitution. Il n'est pas étonnant que ceux qui ont défendu ces droits aient également milité pour l'aide à mourir. Je pense au sénateur Cavaillet comme au docteur Pierre Simon, qui était aux côtés de Simone Veil.
Les fantasmes et contre-vérités n'ont pas leur place. Il s'agit non pas de donner la mort, mais de répondre à la supplique de ceux pour qui l'existence n'est plus une vie. Lorsqu'il ne reste que souffrance réfractaire insupportable, de quel droit refuser l'aide implorée ? Chacun dispose de son corps et du pouvoir de se suicider - ce n'est ni interdit ni condamnable - mais encore faut-il en avoir la capacité physique, morale et matérielle.
Dès lors que l'aide active est demandée, compassion et assistance bienveillante sont attendues. C'est un soin qui ne guérira pas, mais qui soulagera comme de nombreux autres soins.
À ceux qui opposent l'aide à mourir et soins palliatifs, en arguant que l'intentionnalité ne se pose pas pour la sédation profonde et continue, n'est-ce pas un alibi pour arriver au même résultat ? Ne pas le reconnaître est un manque d'objectivité ou une retenue convenue et rassurante. Dans les deux cas, c'est la mort qui délivre.
Comment accepter que l'aide active à mourir soit réservée à ceux qui ont les moyens de se rendre dans les pays l'autorisant ? Devons-nous accepter l'inégalité jusque dans la mort et condamner les autres à d'inhumaines souffrances ou à d'atroces suicides ?
Nous n'ignorons rien des oppositions morales et religieuses : ce sont les mêmes qui s'opposaient à la contraception, à l'IVG et à l'accouchement sans douleur. (Applaudissements sur quelques travées du RDSE, du GEST et des groupes SER et CRCE-K) Le divorce a-t-il retiré sa valeur et sa dignité au mariage ? (Exclamations sur les travées du groupe Les Républicains) Non, bien au contraire ! Savoir que nous ne serons pas contraints de subir une fin de vie dégradante et douloureuse, donne toute sa valeur aux instants qu'il nous reste à vivre.
Je regrette que le texte ne respecte ni les directives anticipées ni le témoignage du tiers de confiance, pourtant utiles lorsque la personne perd sa capacité de confirmer son souhait.
Ce texte insiste sur la collégialité de la décision - c'est essentiel pour contrôler la toute-puissance médicale.
Le texte initial, d'inspiration humaniste, est une loi qui protège, pas un permis de tuer, ni une trahison du serment d'Hippocrate. Nous proposons d'en réintroduire quelques dispositifs par amendement. (Applaudissements sur les travées du RDSE, du GEST et du groupe SER, ainsi que sur quelques travées du groupe CRCE-K ; M. Hervé Maurey applaudit également.)
Mme Brigitte Bourguignon . - (Applaudissements sur quelques travées du groupe UC) Nous entamons un de ces débats qui marquent une vie parlementaire, où l'intime bouscule le droit, où nos consciences sont plus sollicitées que nos appartenances. Au sein du groupe UC, Nadia Sollogoub exprimera une position différente de la mienne. C'est le reflet des doutes qui traversent notre pays.
Il y a vingt-cinq ans, j'ai accompagné Marie Humbert dans son combat - je salue Jean-Luc Romero qui l'a connue aussi. À ses côtés, j'ai compris que la dignité est une promesse que la loi doit tenir, quand la médecine ne peut plus guérir.
Je refuse que la prudence du Sénat devienne un renoncement et je regrette que le texte de la commission vide le texte initial de sa substance. On détourne le regard...
En nous limitant à l'agonie, que disons-nous à ceux dont l'horizon est une longue déchéance ? En exigeant un discernement intact et en écartant les directives anticipées, nous créons une double peine. Cruelle impasse.
Les soins palliatifs ne peuvent être l'unique réponse. Ils sont certes un socle humaniste, que nous devons financer massivement et partout, mais le plus beau des services ne pourra pas apaiser l'angoisse de celui qui se voit sombrer. L'aide à mourir n'est pas l'ennemie du soin, c'est l'ultime étape de la liberté de l'individu.
La laïcité, garante de notre indépendance face à tous les dogmes, permet de traduire les ambitions de la société sans les soumettre à des morales confessionnelles. La République n'a pas à demander la permission d'être humaniste. Nous légiférons par la raison, en écoutant les Français, particulièrement ceux de la convention citoyenne (M. Francis Szpiner s'exclame), qui nous demandent d'agir.
La question de la dignité face à la mort est une question sociale : si vous en avez les moyens, vous pouvez vous rendre en Suisse ou en Belgique ; sinon vous restez seul face à la souffrance. Nous refusons de conditionner la liberté aux privilèges de classe. (M. Francis Szpiner proteste.) Garantir la même dignité pour tous, c'est cela la fraternité.
Nous ne créerons pas une loi de mort ...
M. Francis Szpiner. - Si !
Mme Brigitte Bourguignon. - ... mais une loi de protection pour Marie, pour Vincent. Ne laissons pas la peur et les tabous paralyser notre courage ! (Applaudissements sur les travées du RDSE, à gauche, et sur quelques travées du groupe UC)
Mme Corinne Bourcier . - (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP ; Mme Frédérique Puissat applaudit également.) Le serment d'Hippocrate stipule : « Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. » (M. Francis Szpiner applaudit.) Mais il est aussi écrit : « Je ferai tout pour soulager les souffrances. » et « Je respecterai toutes les personnes (...) et leur volonté ». Soulager en ôtant la vie, est-ce encore un soin ? Doit-on préserver la vie contre la volonté du patient ?
Ce sujet, grave, mérite de respecter et de ne pas caricaturer les propos de chacun. Je salue le travail des rapporteurs sur ce sujet délicat.
Près de dix ans après la loi Claeys-Leonetti, il est sain de réinterroger l'accompagnement de la fin de vie. La réalité démographique et épidémiologique, avec l'explosion des maladies neurodégénératives, des cancers et de la dépendance, nous l'impose. D'où la nécessité de développer les soins palliatifs. Et la question de la fin de vie ne concerne pas uniquement nos aînés - maladie de Charcot, cancers, accidents...
La France fait partie des pays de l'OCDE qui consacrent la plus grande part de leur PIB aux dépenses de santé. Pourtant, le système n'est pas satisfaisant, avec 11 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants, et seulement 2,9 lits pour 100 000 habitants en unités spécialisées. Or plus de 90 % des demandes d'euthanasie disparaissent grâce à une prise en charge palliative.
Mais que proposer aux 10 % restants ? La loi Claeys-Leonetti ne propose rien lorsque le décès n'est pas imminent.
Je considère que la législation est trop méconnue et les directives anticipées trop rares. Appliquons déjà ce qui existe ! Le droit français met l'accent sur le soulagement de la douleur, la sédation si nécessaire et l'accompagnement de la personne. Or faute d'accès aux soins palliatifs, certains patients restent dans des situations de souffrances évitables.
Certes, nous ne devons pas légiférer à partir de cas personnels, mais nous avons tous en tête une fin de vie difficile... Nous devons douter et remettre en question nos évidences.
Je trouve fallacieux qu'on nous présente un choix binaire : la souffrance ou la mort. Comme le dit Jean Léonetti, il y a une troisième voie : la non-souffrance et la vie, grâce au développement massif des soins palliatifs.
Est-il raisonnable d'autoriser l'aide à mourir alors que seuls 50 % des besoins en soins palliatifs sont satisfaits ? (Mme Christine Bonfanti-Dossat renchérit.) On ne peut pas ne proposer que la mort à ceux qui n'ont pas accès aux soins palliatifs. J'ai récemment découvert qu'il n'existe aucune donnée sur l'utilisation de la sédation profonde et continue, qui existe pourtant depuis 2018.
Enfin, je redoute les dérives, constatées dans tous les pays qui ont légalisé l'euthanasie ou le suicide assisté. Aux Pays-Bas, en 2024, le nombre d'euthanasies a crû de 10 % et on songe à ouvrir son accès aux personnes de plus de 74 ans, même sans pathologie grave...
M. Laurent Duplomb. - Et voilà !
Mme Corinne Bourcier. - Je crains que nous ne fassions les choses à l'envers.
Les membres du groupe Les Indépendants voteront en leur âme et conscience. (Applaudissements sur les travées des groupes INDEP et Les Républicains)
M. Bruno Retailleau . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Bien sûr, nos sensibilités et nos attaches partisanes sont différentes. Mais nous partageons la même condition humaine. Nous partageons aussi le constat irréfragable de l'inégalité d'accès aux soins palliatifs : plus de 400 personnes meurent chaque jour sans soins palliatifs. L'urgence est là. Nous n'avons pas besoin d'un texte, mais de moyens. Or ce texte, qui pose de vraies questions, apporte de mauvaises réponses.
Il y a d'abord l'illusion des garde-fous, qui ne garderont rien du tout. (Mme Sylvie Goy-Chavent applaudit.) Les portes entrebâillées finissent toujours grandes ouvertes. Mme Bourcier a fait allusion aux Pays-Bas : progressivement, les verrous sautent, non pas au nom du soulagement, mais au nom de la liberté radicale. Dans cette conception, chaque verrou est un obstacle qu'il convient de faire sauter. Je suis conscient des efforts de la commission pour contenir le texte d'abandon, très permissif, de l'Assemblée nationale.
Deuxième illusion : celle du libre choix entre soins palliatifs et mort provoquée. Une pression financière s'exercera, car les soins palliatifs supposent des budgets, or le PLFSS ne contient aucune ligne dédiée (Mme Stéphanie Rist le conteste) et les 100 millions d'euros par an ne suffiront pas. Il sera plus facile de demander la mort que d'obtenir un soin.
Autre pression, insidieuse : au soir de sa vie, ne craindra-t-on pas d'être un fardeau pour ses proches ? C'est inhumain. On touche là à un grand principe républicain : la fraternité, qui permet de réconcilier liberté et égalité. (On ironise sur les travées du GEST.) La fraternité, c'est le sentiment profond du lien entre les membres de la grande famille humaine. Or notre société individualiste est une société de la déliaison.
Être fraternel, c'est aussi protéger le lien de confiance entre le soignant et le patient. Pourquoi tant de soignants sont-ils montés au créneau ? Car ils ont l'expérience quotidienne du soulagement des dernières souffrances. Être fraternel, c'est rappeler que la fin de vie, c'est toujours la vie, avec les derniers regards, les derniers pardons murmurés...
Mme Silvana Silvani. - Quel est le rapport ?
M. Bruno Retailleau. - On ne préserve pas ces derniers instants en les précipitant, mais en les soulageant.
C'est au nom de ce principe de fraternité que je dis oui au texte relatif aux soins palliatifs. Mais je ne peux souscrire à une fin provoquée, qui marquerait une rupture anthropologique dans notre civilisation. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains, et sur quelques travées du groupe UC)
M. Xavier Iacovelli . - (Applaudissements sur les travées du RDPI) Depuis des années, notre pays hésite, avance, recule. Nous avons aujourd'hui la chance de débattre.
La fin de vie suscite de nombreuses questions dans toutes les familles. Les Français répondent dans leur immense majorité qu'ils veulent une loi sur l'aide à mourir, strictement encadrée.
La loi Claeys-Leonetti a constitué une véritable avancée, mais elle n'a pas répondu à toutes les situations, notamment lorsque la médecine ne guérit plus, que l'angoisse devient insupportable et que la personne demande qu'on la laisse enfin partir. La proposition de loi d'Olivier Falorni, que je remercie, y remédie.
Dignité et liberté sont deux piliers de notre droit. Au nom de la dignité, un être humain ne peut jamais être réduit à une chose. Au nom de la liberté, chaque être humain dispose de lui-même sans contrainte, sans arbitraire ni violence. Lorsque le pronostic vital est engagé, lorsque la maladie a fermé l'avenir, la vie n'est plus la même.
Il est moralement insupportable d'insinuer que ce texte, qui ne vise nullement les personnes âgées ou en situation de handicap, « mettrait la pression sur celles et ceux qui coûteraient et qui ne serviraient plus à rien ». (Applaudissements à gauche, ainsi que sur quelques travées du RDPI) La République ne hiérarchise pas les existences : alors combattons ces insinuations avec force.
Ce texte n'impose rien. Il ne fait qu'ouvrir un droit. Il repose sur une volonté libre, éclairée, réitérée, sur une procédure rigoureuse, sur une décision médicale et collégiale et sur une clause de conscience pour les soignants.
Moi aussi, j'ai peur de la mort. J'ai encore plus peur d'une fin de vie qui ne serait qu'un long couloir de souffrances et d'une société qui détournerait le regard. Beaucoup diront que les soins palliatifs permettent de ne pas en arriver là. Mais l'aide à mourir n'est pas l'ennemie des soins palliatifs. Elle est l'ultime réponse, rare et encadrée. Opposer les deux serait une faute.
Ce texte est lourd de conséquences, car il touche l'intime. Mais que faisons-nous de celles et ceux qui demandent simplement à ne pas être abandonnés à la douleur, à une mort lente ? Ce texte doit être solide, mais aussi courageux. Nous défendons non pas la mort comme solution, mais le respect de la dignité, jusqu'au bout. (Applaudissements à gauche et sur des travées du RDPI et du RDSE)
Présidence de M. Alain Marc, vice-président
Mme Annie Le Houerou . - (Applaudissements sur les travées du groupe SER) Indira Gandhi disait : « Le pouvoir de questionner est la base de tout progrès humain. » Alors que les Français se questionnent, nous abordons ce débat dans un objectif de progrès humain.
Ce sujet n'est pas nouveau : au XVIIIe siècle, Rousseau écrivait : « Les violentes douleurs du corps, quand elles sont incurables et durables, peuvent autoriser une personne à disposer d'elle-même. »
Depuis 1999, la loi consacre le droit à des soins palliatifs - un droit qui doit être effectif. Mais malgré l'engagement des soignants, les soins palliatifs ne répondront pas à toutes les situations. La loi Claeys-Leonetti, avec la sédation profonde et continue, ne répond pas à toutes les situations d'agonie. Nous devons une évolution législative aux personnes concernées, dans la continuité des lois Kouchner et Leonetti.
Certains médecins l'avouent : face à des douleurs insoutenables, ils portent la lourde responsabilité d'accompagner des personnes vers la mort qu'elles réclament. Nous leur devons, à eux aussi, une évolution législative, qui renforcera la confiance entre patients et soignants.
En avril 2005, la loi Leonetti était votée à l'unanimité. Puis, en 2016, la loi Claeys-Leonetti a renforcé le rôle de la personne de confiance et des directives anticipées.
Notre législation ne suffit pas ! Les personnes qui demandent une aide à mourir sont celles qui se voient obligées de vivre avec des souffrances réfractaires, inhumaines alors que la mort n'est pas immédiate, celles qui sont au bout de leur capacité à endurer et qui veulent que ça s'arrête. Nous devons entendre ces sollicitations ! À nos frontières, plusieurs pays ont ouvert le droit à l'assistance au suicide ou à l'euthanasie.
Plusieurs propositions de loi ont été déposées, dont celle de Marie-Pierre de La Gontrie, rejetée à 19 voix près en 2020.
Chacun de nous a un vécu intime, qui forge notre point de vue. Mais nos réflexions doivent être plus globales. Le travail de la convention citoyenne, remarquable, nous oblige : 76 % des participants considèrent qu'une aide à mourir est nécessaire. Dans son avis 139 de 2022, le CCNE estime qu'une application éthique de l'aide à mourir est possible, autour de deux principes : le devoir de solidarité envers les plus fragiles et le respect de l'autonomie des personnes. Des rapports ont été publiés au Sénat. Les auditions des rapporteurs portaient une vision ; le groupe socialiste les a complétées en entendant des personnes aux avis plus divers. Tous ces travaux ont montré que le statu quo n'est ni neutre ni protecteur.
Le député Falorni résume ainsi le débat : « Que veut dire vivre, quand vivre n'est plus que souffrir, sans espoir de guérison ? » Nous avons un devoir d'accompagnement face à la souffrance.
À ceux qui dénoncent un permis de tuer, je rappelle que ce texte n'impose rien à personne. Jamais un malade ou une personne en situation de handicap ne sera un fardeau pour notre société fraternelle.
Je le redis : cette loi n'est pas une réponse lâche au vieillissement de la population. La vieillesse, qui n'est pas une maladie, n'est pas concernée par ce texte.
Mme Marie-Pierre de La Gontrie. - Très bien.
Mme Annie Le Houerou. - Les possibilités de maintien en vie prolongent parfois l'agonie du patient. Aborder la mort est difficile, mais c'est l'aboutissement de la vie.
L'aide à mourir ne contrevient pas à notre devise : liberté face à sa fin de vie ; égalité dans l'accompagnement ; fraternité pendant la maladie jusqu'à la mort.
Le droit doit évoluer pour répondre à la souffrance inapaisable. Au terme d'un débat serein, l'Assemblée nationale a voté un texte de progrès, affiné dans un esprit de compromis, en encadrant de façon stricte et raisonnable ce nouveau droit, avec cinq critères cumulatifs et une procédure encadrée, mais qui ne doit pas être alourdie inutilement.
Le texte issu de l'Assemblée nationale relève du compromis, dépassant les clivages politiques. Dans sa très grande majorité, le groupe SER défend ce compromis.
Or la commission a fait un pas de côté avec l'assistance médicale à mourir, qui rappelle la sédation profonde et continue de la loi Claeys-Leonetti et vide le texte de sa substance. La présence de l'officier de police judiciaire (OPJ) fait poser le soupçon et enlève toute humanité à ce moment si intime.
J'espère que le Sénat rétablira l'esprit du texte voulu par les Français et porté par Olivier Falorni. Fermer le débat, comme l'a fait la commission, c'est laisser perdurer des fins de vie sans humanité. Si nous n'ouvrons pas ce droit pour toutes et tous, nos concitoyens qui en ont les moyens se tourneront vers des solutions moins fiables.
Je garde espoir, me souvenant des votes sur la proposition de loi de La Gontrie, examinée dans le contexte lourd du choix de Paulette Guinchard-Kunstler de se rendre en Suisse pour mourir. Elle n'est pas la seule à faire ce chemin sans retour. Ne manquons pas ce rendez-vous. (Applaudissements à gauche)
Mme Silvana Silvani . - Ces deux textes, étudiés séparément, constituent un même socle pour prendre en charge la douleur dans le respect et la dignité de chacun.
Depuis des années, la question traverse notre société.
La proposition de loi Soins palliatifs répond à un constat simple et sans appel : selon un rapport de la Cour des comptes de juillet 2023, 50 % des Français n'ont pas accès aux soins palliatifs et seuls 30 % des enfants nécessitant des soins palliatifs en bénéficient. Or les besoins augmenteraient de 23 % d'ici à 2046.
À cela s'ajoute une fracture territoriale insupportable : 19 départements ne disposent toujours pas d'unité de soins palliatifs et là où ils existent, ils sont insuffisants. Qui, dans ces conditions, pourrait s'opposer à une telle proposition de loi ? L'examen en commission a montré que le constat était partagé, mais que les réponses variaient.
Les députés ont proposé de créer un droit opposable pour accélérer l'implantation des unités de soins palliatifs. Au Sénat, en commission, les rapporteurs ont supprimé cette disposition en estimant que les crédits ne sont pas suffisants ni garantis dans le temps. C'est vrai, mais, législateurs, nous créons des droits. Charge à l'exécutif de trouver les moyens d'en garantir l'accès, et aux citoyens de saisir la justice pour faire condamner l'État pour insuffisance. L'austérité budgétaire justifierait le maintien d'une inégalité dans l'accès aux services publics ? Nous le refusons.
La proposition de loi prévoyait des crédits de 100 millions d'euros par an. Les rapporteurs ont supprimé cet article, considérant qu'une telle programmation pluriannuelle n'aurait aucun caractère contraignant pour le Gouvernement. C'est également vrai, mais ne rejetons les maigres moyens à notre disposition et envoyons un signal !
J'en viens à la proposition de loi Droit à mourir. Ce sujet, difficile et sensible, appelle une réelle humilité et une prudence dans nos prises de position. Depuis 1999, la loi garantit l'accès aux soins palliatifs à tous les patients en fin de vie. Depuis 2002, la loi permet au patient de refuser les soins qui lui sont proposés. Depuis 2005, la loi interdit la poursuite de traitements par obstination déraisonnable. Depuis 2016, le recours à la sédation profonde et continue avec analgésie est autorisé.
La présente proposition de loi répond à un triple enjeu.
Premièrement, si la loi Claeys-Leonetti a permis d'énormes progrès, elle demeure insuffisamment appliquée. Certains patients restent confrontés à des souffrances que la médecine ne soulage plus. La mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti a souligné que le cadre législatif actuel n'apporterait pas de réponses à toutes les situations, notamment lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme.
Deuxièmement, il faut répondre à une aspiration de la société. La très grande majorité des Françaises et des Français est favorable à une aide active à mourir : 76 % des catholiques y seraient favorables et même 61 % des catholiques pratiquants.
Troisièmement, quels critères retenir pour l'aide à mourir, avec quels garde-fous ? L'Assemblée nationale a fixé cinq critères cumulatifs, excluant les personnes en situation de maladie mentale et celles atteintes de la maladie de Charcot. À titre personnel, comme la majorité des membres de mon groupe, je n'y suis pas opposée. Certains en revanche craignent, légitimement, des dérives.
Les rapporteurs Milon et Bonfanti-Dossat ont dénoncé une loi pour ceux qui veulent mourir et proposé une loi pour ceux qui vont mourir. Je salue le choix de la majorité de proposer sa propre copie, plutôt que de rejeter le texte, mais regrette que les rapporteurs n'aient pas proposé des critères supplémentaires ou alternatifs à ceux de l'Assemblée.
La copie semble cependant hors sujet : l'assistance médicale à mourir serait une alternative à la sédation profonde et continue, limitée au décès proche ou imminent, une évolution extrêmement timide par rapport à la proposition des députés.
Les conditions prévues par l'Assemblée nationale sont très strictes. Selon Catherine Vautrin, l'aide à mourir pourrait concerner 4 000 personnes par an, soit 0,6 % des décès de 2025.
Ensuite, le risque d'évolution des critères évoqués par les rapporteurs est limité, puisque seul le Parlement pourra les modifier.
Enfin, en supprimant l'obligation d'information des médecins sur l'aide à mourir, en supprimant le délit d'entrave et en étendant le délit prohibant la publicité sur les moyens de se donner la mort, cette proposition de loi empêche tout bonnement l'accès à l'aide à mourir.
Cette proposition de loi n'offre qu'un ultime recours pour ceux qui, condamnés par la maladie, ne veulent pas être condamnés à l'agonie.
Voilà l'esprit dans lequel le groupe CRCE-Kanaky participera au débat sur ces deux textes. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K, ainsi que sur quelques travées du groupe SER et du GEST)
Mme Anne Souyris . - « Monsieur le Président de la République, je vous demande le droit de mourir. » C'est ainsi que, le 30 novembre 2002, Vincent Humbert interpellait M. Chirac. Un an plus tard, il demandait un ultime acte d'amour à sa mère : « Maman, si tu m'aimais, tu me laisserais mourir ». Enfin, le 26 septembre 2003, il mourait grâce à sa mère et au médecin de l'hôpital de Berck.
Depuis, il y a eu des avancées législatives. Mais il manque encore un droit essentiel, celui de mourir sans subir l'insupportable.
Je pense à celles et ceux qui ont souffert et souffrent encore, à celles et ceux qui sont à leur chevet, à celles et ceux qui veulent partir sereinement. J'imagine le soulagement de ceux qui se battent pour une fin de vie digne : chère Line Renaud, cher Jean-Luc Romero, votre combat n'aura pas été vain. Je forme le voeu que le Sénat vote ces lois de dignité, de liberté et de fraternité. Nous, écologistes, qui défendons le droit à une fin de vie digne, saluons la réalisation de cette promesse présidentielle.
La loi doit garantir la dignité de la fin de vie. Chacun souhaite une mort douce et sans douleur. N'est-ce pas la tâche du médecin que d'adoucir les douleurs de son patient, que cela le rétablisse ou lui procure une mort douce et paisible, comme le remarquait le philosophe Francis Bacon en 1605 ?
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont la pierre angulaire d'une fin de vie digne. Militante de la lutte contre le VIH Sida dans les années 1990, j'ai vu la réticence des médecins face à cette culture palliative. Fort heureusement, ces temps sont en partie révolus, grâce à l'engagement de professionnels de santé dans la démarche palliative. Je les en remercie.
Malheureusement, une dizaine de départements sont encore dépourvus d'unités de soins palliatifs. Quelque 190 000 personnes y sont accueillies chaque année, mais elles seront 460 000 à en avoir besoin d'ici à 2040.
Le déploiement d'une stratégie décennale dotée de 1,1 milliard d'euros supplémentaires est un préalable incontournable. Cela passe aussi par la formation des professionnels et l'accompagnement des aidants.
Le GEST votera la proposition de loi Soins palliatifs qui transcrit ces mesures nécessaires. Mais nous avons un regret : les rapporteurs ne veulent pas d'un droit opposable ; le GEST défendra son rétablissement.
En vertu du principe de liberté, droit naturel, inaliénable et sacré, la fin de vie doit être choisie. Face au « non mais » de la droite sénatoriale, nous opposons un « oui » ferme.
« Mon corps, mon choix » doit aussi prévaloir dans nos derniers jours. Car trop souvent la fin de vie est présidée par trois empires, que nous devons combattre.
L'empire du médecin, d'abord. Je pense avec émotion au récit d'Emmanuel Carrère des derniers jours de sa mère. Elle avait demandé à ses enfants de faire le nécessaire pour abréger ses souffrances le moment venu. Or, en dépit de ses instructions, le chef de service a refusé de procéder à la sédation profonde et continue, alors que les traitements d'autres patients ont été interrompus sans demande expresse... La volonté du patient doit prévaloir. Je vous proposerai de renforcer le rôle des directives anticipées et nous défendrons une procédure collégiale au sein de laquelle la volonté du patient primera.
L'empire de la religion, ensuite. Chacun peut vivre la fin dans la foi qu'il souhaite, mais gardons-nous de légiférer sous les auspices d'un être suprême. Selon la fable d'Helvétius, l'avènement de la religion par le Sénat des castors n'a aussitôt entraîné que de vils débats : « C'est la loutre, disent les uns, c'est le rat musqué, répondent les autres, qui le premier présenta à (Dieu) les grains de sable dont il forma la terre. (...) Le fanatisme sonne la charge. » Nous sommes le pays des Lumières : tenons la religion à distance de cet hémicycle.
L'empire de la famille, enfin. Notre fin de vie n'appartient ni à nos parents, ni à nos enfants, ni à nos partenaires de vie, mais à nous seuls.
Sous l'influence de ces trois empires, la commission a remanié ce texte, qui tombe à côté des aspirations des Français, du CCNE et de la convention citoyenne, qui nous demandaient pourtant de légiférer pour les cas non encore prévus par la loi, pour les patients dont le pronostic vital est engagé à moyen terme.
Nous défendrons le rétablissement du texte de l'Assemblée nationale et nous nous battrons pour expurger de la version sénatoriale les dispositions qui n'ont rien à y faire : la présence d'un OPJ, le délit d'opinion et le droit du médecin de ne pas informer le patient des possibilités qui s'offrent à lui. Quand la médecine ne peut plus guérir, la République n'a plus qu'un devoir : respecter la volonté de celles et ceux qui souffrent.
Je repense à Vincent Humbert, ce jeune homme si courageux. Il a dit au sujet de sa mère : « Ne la jugez pas. Ce qu'elle aura fait pour moi est certainement la plus belle preuve d'amour au monde ».
Cette loi doit être votée dans une version qui respecte la personne jusqu'au bout. Notre République doit garantir la liberté, l'égalité et la fraternité jusque dans la mort.
Mon corps, mon choix. (Applaudissements sur les travées du GEST et sur des travées du groupe SER ; M. Pierre Ouzoulias applaudit également.)
M. Stéphane Ravier . - Dans la France des Lumières, la patrie des droits de l'homme, le pays de la tolérance, de la bienveillance et du vivre-ensemble...
Mme Laurence Rossignol. - Malgré vous !
M. Stéphane Ravier. - ... la vraie compassion consiste à tuer, le vrai accompagnement à abandonner, le vrai soulagement à se suicider... La mort devient un soin ; ce que l'homme considère comme le plus grand malheur, une douceur. Quelle inversion des valeurs !
La légalisation de l'euthanasie nous fait entrer dans l'ère de la souveraineté individuelle absolue. Plus de limites, tout est possible. Le wokisme et les marchands de mort triomphent. (On ironise à gauche.) Après avoir déboulonné les statues des figures de notre histoire, ils détruisent une pierre angulaire de notre civilisation helléno-chrétienne, du serment d'Hippocrate au « Tu ne tueras point ».
Cette rupture anthropologique aurait pour conséquence la méfiance et la division dans les familles, la défiance envers le corps médical, un coup d'arrêt à la recherche. Ce serait une dévaluation sans précédent de la vie, la porte ouverte aux pulsions morbides - bref, la décivilisation.
Face à ce danger, soit le Sénat fait preuve de la sagesse dont il se réclame, soit il n'a aucune utilité et devient lui-même bon pour l'euthanasie. Dans une étude détaillée, la Fondapol montre que les Français ne souhaitent pas l'euthanasie. Mais tout cela serait fait « en responsabilité »... Je crois les rapporteurs sincères lorsqu'ils parlent de garde-fous et autres lignes rouges. Mais, ces lignes prétendument infranchissables, nous les voyons tomber une à une sur tous les textes bioéthiques ! Elles ont pour seul but d'acter une défaite par avance tout en se lavant les mains de la responsabilité de ce qui est décidé.
La perspective d'un homicide légal laisse présager les pires dérives alors que nous ferons face, dans les années qui viennent, à un mur du vieillissement. Une fois que l'interdit de tuer sera levé, quel garde-fou pourra-t-il tenir ? Demain, nous aurons l'euthanasie pour tous. (Murmures désapprobateurs sur certaines travées à gauche) Y seront éligibles les personnes atteintes d'une maladie mentale, les handicapés, les enfants, les encombrants, avant que l'euthanasie ne soit constitutionnalisée.
Certaines personnes en fin de vie connaissent une souffrance extrême. Ce fut le cas de certains de mes proches. Ce sera peut-être le mien. Nous sommes donc appelés à la plus grande humilité, à la plus grande humanité.
Mais, face à cette détresse, je prône, pour ma part, l'aide à vivre ; je suis favorable à un meilleur accompagnement, pas à l'abandon. Je me suis engagé en politique contre l'esprit de défaite, pour servir l'espérance et être un praticien de la solidarité. Voter ce texte serait trahir ma vocation d'élu.
Notre pays commet l'indignité de ne plus parvenir à soigner sur tout son territoire et a pour ambition de faire mourir dans la dignité. Derrière une immense hypocrisie, c'est un renoncement à la fraternité élémentaire, une inversion du sens de l'action politique. Ce qui nous manque, ce ne sont pas des lois, des mots ou des transgressions, mais des soignants, des moyens et des unités de soins palliatifs - 17 départements n'en comptent encore aucune.
Dans ces conditions, nous ferons inévitablement face à des euthanasies par dépit, certaines personnes n'ayant le choix qu'entre l'angoisse d'un hôpital exsangue ou d'un Ehpad déshumanisant et la crainte d'être un poids pour leurs proches.
Mes chers collègues, je vous en conjure : ne cédez pas au chantage, au ringardisme et à l'euthanasie de la conscience. Faisons échec à la culture de mort ! Si tuer est un crime, l'euthanasie est un crime contre l'humanité. C'est donc face à l'histoire de l'humanité que nous devons, en notre âme et conscience, prendre nos responsabilités. (Mme Sylvie Goy-Chavent applaudit ; Mme Laurence Rossignol le lui en fait le vif reproche ; murmures désapprobateurs sur des travées à droite)
M. Olivier Paccaud. - Bravo !
Mme Véronique Guillotin . - Il y a six ans, nous examinions la loi bioéthique qui interrogeait tout autant notre rapport à la vie, à la maladie et à la mort. Il nous revient à nouveau la dure tâche de lever des barrières ou de maintenir des interdits au regard de notre éthique, de l'évolution de la société et surtout de l'intérêt général.
Il y a chez certains, dont je ne m'exclus pas, une légitime appréhension. Pourtant, notre expérience de la loi bioéthique me donne la conviction que nous saurons débattre avec intensité, mais respect, dans la continuité du travail de la commission.
La proposition de loi visant à renforcer l'accompagnement et les soins palliatifs nous invite à un débat qui touche à l'intime. Il ne s'agit pas d'organiser la mort, mais de décider comment la société accompagne la vie quand elle devient vulnérable et douloureuse.
À l'heure où nous ouvrons la porte au suicide assisté, je réaffirme que l'aide à mourir ne saurait être un palliatif aux soins palliatifs, médecine de la présence, de l'accompagnement, du temps qui reste. Leur développement est une exigence absolue, sur tous les territoires.
La loi doit fixer un cap clair et applicable. Le texte issu de l'Assemblée nationale traduisait une ambition généreuse, parfois au prix d'une inflation normative peu propice à l'efficacité. Nos rapporteurs en ont soutenu le principe tout en procédant à un recentrement. Des réserves ont été émises sur l'instauration d'un droit opposable aux soins palliatifs. De fait, le juge ne saurait pallier l'absence de structures et de professionnels. La dignité ne se garantit pas devant les tribunaux, mais par des politiques assumées et financées. Notre collègue Guylène Pantel proposera de doubler d'ici à 2034 les moyens de la stratégie nationale de soins palliatifs.
La définition des soins palliatifs a été clarifiée et enrichie en commission, notamment en intégrant la place des proches. La formation des professionnels sera renforcée afin de diffuser une véritable culture palliative dans tous les territoires. Le développement de solutions intermédiaires entre le domicile et l'hôpital répond à une attente forte.
Les Ehpad et l'hospitalisation à domicile jouent déjà un rôle majeur dans l'accompagnement de la fin de vie. Ayant exercé pendant cinq ans en hospitalisation à domicile, je puis témoigner que ce trait d'union entre la ville et l'hôpital souffre d'un manque criant de moyens. Il faut des équipes ressources capables de soutenir les professionnels, encore trop isolés. L'existence d'au moins une unité de soins palliatifs par département est un objectif légitime, à condition qu'il ne se traduise pas par une concentration excessive dans les grandes métropoles.
La manière dont une société accompagne ses membres les plus vulnérables dit beaucoup de ce qu'elle est. Notre responsabilité est de ne laisser personne seul face à la fin de vie, sans céder à l'illusion que la loi peut tout promettre. C'est avec cet état d'esprit d'équilibre et d'humanisme que le RDSE aborde ce débat. (Applaudissements sur les travées du RDSE)
Mme Nadia Sollogoub . - (Applaudissements sur les travées du groupe UC) « Mourir, c'est éteindre le monde », disait Jules Renard. Comme cela semble simple... Pourtant, quoi de plus complexe que la question de notre propre mort ? Chacun fuit la pensée de ce qui le terrorise : la perspective de souffrir.
Tous blessés par des deuils et des expériences personnelles, nous sommes responsables de nos choix devant les générations futures. Le texte sur le droit à l'aide à mourir doit dire son nom : il pose la question globale du suicide et inscrit dans la loi la possibilité de donner la mort, ce qui marque une modification anthropologique majeure.
Manque d'information du public, de formation des professionnels, de moyens palliatifs : il y a un décalage entre le cadre législatif actuel et la réalité. Dès lors, faut-il changer la loi pour donner suite à une promesse de campagne du Président de la République ? L'origine de la réflexion est la persistance, dans des cas rares, de souffrances extrêmes et réfractaires : face à ces situations dramatiques, n'est-ce pas notre système de soins qui prouve son absence de culture et de moyens palliatifs ? N'est-il pas plus simple de faire disparaître le malade plutôt que la souffrance ?
Ce débat fondamental exige une immense humilité, car chacun est porteur jusqu'à son dernier souffle d'une histoire singulière. Aucune loi ne répondra à la multiplicité des situations individuelles. Par ailleurs, les progrès de la médecine entraînent des situations inédites.
Je suis inquiète que ce texte sensible soit étudié dans une société fracturée où le climat social risque d'influencer irrationnellement des positions éthiques. Le Sénat doit retravailler ce texte. Son rejet pourrait certes entraîner son adoption en l'état, ce qui n'est pas mon souhait, mais c'est un risque.
En Belgique, l'objectif en 2002 était d'apporter une solution à des cas exceptionnels de souffrances inapaisables : vingt ans plus tard, on observe une croissance continue du nombre d'euthanasies. La subjectivité et la non-discrimination conduisent à une normalisation juridique de la mort dans des cas inimaginables au moment du vote de la loi. Au Canada, sur 13 000 personnes ayant bénéficié de l'euthanasie en 2023, 3,5 % n'étaient pas en fin de vie. Aux Pays-Bas, devant l'explosion du nombre d'euthanasies, des voix s'élèvent pour réclamer un allègement du protocole.
Ces constats interpellent : l'euthanasie deviendrait une proposition parmi d'autres dans la planification des soins. Pourtant, depuis la nuit des temps, les médecins prêtent serment avec un interdit de tuer. De plus, ce débat se déroule dans un climat qui met en avant le coût de la prise en charge des personnes âgées. Pourrait-on avoir un jour à se justifier de vouloir rester en vie à n'importe quel prix ?
Vous l'aurez compris, je suis contre cette évolution législative. Je repense à ce que disait le professeur Delfraissy : nous n'aurions peut-être jamais dû légiférer sur la fin de vie et rester dans le dialogue singulier patient-soignant. Avec un certain nombre de mes collègues centristes, je refuse fondamentalement que s'ouvre une voie qui serait sans retour. Ce n'est pas une aide à mourir que nos enfants attendent de nous, mais une aide à vivre. (Applaudissements sur des travées du groupe UC et sur de nombreuses travées des groupes Les Républicains et INDEP ; M. Martin Lévrier applaudit également.)
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Bravo !
Mme Marie-Claude Lermytte . - (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP) Rarement le Parlement aura été saisi de textes aussi contrastés. La proposition de loi sur les soins palliatifs est consensuelle, alors que la seconde divise. Celle-ci touche à l'intime, à des situations que nombre d'entre nous ont connues. Dès lors, prendre le recul nécessaire pour légiférer n'est pas simple, d'autant que la mort est un sujet tabou en France, où, contrairement à ce qui se passe dans d'autres civilisations, on cultive une sorte de culte de l'immortalité.
Le cheminement de chacun vers la mort est imprévisible, et nul ne peut dicter notre façon d'appréhender la mort. Nos débats exigent une forme d'abnégation, comme celle dont fait preuve la communauté médicale quand elle reconnaît lucidement les limites de la médecine et développe sa capacité à accompagner.
Les soins palliatifs s'inscrivent dans cette logique. Contrairement aux idées reçues, ils ne sont pas synonymes de mort imminente, mais peuvent s'inscrire dans le temps. Ils comportent des gestes simples, parfois des petits riens, mais qui font tout. Hélas, les acteurs des soins palliatifs craignent aujourd'hui qu'une pression juridique ne s'exerce au détriment de cette médecine de l'accompagnement.
Je salue la décision du gouvernement Bayrou de scinder le texte originel en deux propositions de loi. En revanche, je regrette que leur ordre d'examen ait été inversé. L'aide à mourir n'est pas la suite logique des soins palliatifs, et beaucoup auraient abordé différemment la question de l'aide à mourir si notre pays offrait un accès équitable et effectif aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire. (M. Laurent Burgoa renchérit.)
La moitié de nos concitoyens qui devraient bénéficier de ces soins n'y ont pas accès. Trop de départements sont dépourvus d'unité mobile de soins. Toutes les trois minutes, une personne meurt sans accompagnement palliatif. Les disparités territoriales en la matière font honte à notre pays, pourtant admiré pour son système de santé. L'offre de soins palliatifs a progressé de 30 % depuis 2015, mais c'est encore très insuffisant, d'autant que les besoins vont augmenter fortement.
Les Indépendants soutiennent pleinement la stratégie décennale de renforcement de l'offre à l'horizon 2034. Je remercie les rapporteurs pour l'accent mis sur la prise en charge palliative pédiatrique.
Mais nous devons aussi changer la perception de la société. Recourir aux soins palliatifs n'est pas un acte uniquement lié à la mort : c'est éviter la souffrance inutile, soutenir les familles, respecter la dignité de chacun. Il faut renforcer la formation des professionnels et la sensibilisation de nos concitoyens, notamment aux directives anticipées. Les maisons d'accompagnement sont une réponse concrète pour celles et ceux dont le retour à domicile n'est pas possible.
Il s'agit donc de renforcer l'offre de soins palliatifs à l'hôpital comme au domicile et de reconnaître le rôle des bénévoles et des aidants. Certes, la réalité budgétaire nous rattrape, mais les soins palliatifs doivent être une priorité.
Les membres de notre groupe voteront en leur âme et conscience. Je terminerai en citant les mots d'une infirmière en unité de soins palliatifs : « c'est quand il n'y a plus rien à faire que tout est à faire ». (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP ; MM. Alain Milon et Stéphane Ravier applaudissent également.)
Mme Muriel Jourda . - Nous exprimerions tous des opinions personnelles sur la mort - la mort administrée, en l'occurrence - parce que nous en avons tous une expérience personnelle dans notre entourage proche. Mais notre vie ne peut servir d'unité de mesure à l'intérêt général ! Gardons-nous de bouleverser les fondements de notre société sur la base d'expériences personnelles.
La liberté de mourir existe en droit : c'est le suicide. Dès lors que vous faites intervenir un tiers qui fournit, prescrit ou injecte un produit létal, vous créez un droit, avec son créancier mais aussi son débiteur. Or provoquer la mort est le pire des crimes dans notre code pénal. Nous inversons donc totalement les valeurs sur ce point.
Il y aurait beaucoup à dire sur la fraternité, dont le Président de la République a parlé. Que souhaitons-nous à nos frères qui souffrent ? Leur tendons-nous la main ou la seringue ?
Il y va de notre vision de la société. Sommes-nous des désirs juxtaposés attendant de l'État qu'il les réalise tous ? Rappelons-nous que la fin ne justifie jamais les moyens politiques et qu'il faut des principes. Notre pays en a, notre civilisation en a. Ne les bouleversons pas pour répondre à la pulsion d'un moment, qui nous mènerait vers une société très éloignée de la fraternité. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; M. Stéphane Ravier applaudit également.)
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Bravo !
Mme Solanges Nadille . - (Mme Véronique Guillotin applaudit.) Le texte présenté par la députée Annie Vidal vise à renforcer les soins palliatifs ; il a été adopté à l'unanimité par l'Assemblée nationale. Il nous rassemble autour de principes fondamentaux, notamment la dignité humaine en fin de vie.
La fin de vie et l'accompagnement médical touchent à des questions religieuses et éthiques profondes. Il nous revient de légiférer pour leur donner un cadre clair. Les soins palliatifs s'inscrivent dans un cadre juridique précis depuis les années 1980. En 1991, la loi Évin a inscrit les soins palliatifs comme une mission du service public hospitalier, puis la loi de 1999 en a fait un droit. Mais les inégalités territoriales demeurent, en particulier dans les outre-mer.
La proposition de loi redéfinit les soins palliatifs en fonction d'une approche globale. Notre commission des lois a élaboré un texte plus normatif. Je salue le travail des rapporteurs, en lien avec les professionnels de santé, pour construire un texte équilibré. Je remercie Annie Vidal pour son engagement structurant.
Renforcer le cadre législatif ne signifie pas que les questions sont tranchées ni les inquiétudes levées. C'est une invitation à poursuivre le dialogue avec les territoires pour avancer vers une société qui place l'accompagnement, la solidarité et l'attention aux plus fragiles au coeur de ses priorités. (Applaudissements sur les travées du RDPI)
M. Jean-Luc Fichet . - (Applaudissements sur les travées du groupe SER) La proposition de loi sur les soins palliatifs touche à l'essentiel : la dignité des concitoyens face à la maladie et à la souffrance.
Dans l'opinion, les soins palliatifs évoquent la mort, en dépit des perspectives de rémission, voire de guérison, qui existent parfois. Hélas, seuls 20 à 30 % des personnes qui devraient bénéficier de ces soins y ont réellement accès.
Je salue le travail des rapporteurs sans partager toutes leurs conclusions. Je regrette la modification de l'intitulé du texte, qui revient à abandonner toute exigence en matière de couverture d'ensemble du territoire, ainsi que toute opposabilité.
L'article 1er redéfinit les soins palliatifs selon une logique globale d'accompagnement, en rappelant qu'ils visent à préserver la dignité de la personne malade. Nous souhaitons renforcer cette définition pour garantir l'accès aux soins quel que soit le lieu de vie. En pratique, ils sont trop souvent concentrés dans les grands établissements hospitaliers.
Accompagner une personne en fin de vie, c'est aussi soutenir ses proches, confrontés à une épreuve majeure. Les inégalités sociales de santé ne disparaissent pas en fin de vie, et parfois même s'aggravent. Plus de 80 % des Français souhaitent finir leur vie chez eux, mais seuls 25 % le peuvent. Il est primordial de renforcer la formation des professionnels de santé.
L'article 2 confie aux ARS un rôle central de coordination de tous les acteurs. Nous souhaitons que cette organisation prenne en compte les spécificités des territoires, notamment ultramarins.
L'article 4, qui créait un droit opposable aux soins palliatifs, a été supprimé en commission. Il représentait pourtant une avancée symbolique forte, affirmant que l'accès à ces soins est un droit fondamental. Nous proposerons son rétablissement.
L?article 5, qui prévoyait une programmation pluriannuelle, a lui aussi été supprimé en commission, alors qu'il est indispensable.
L'article 7 précise la stratégie décennale, pour laquelle 1,1 milliard d'euros sont prévus, un engagement insuffisant compte tenu des besoins.
L'article 10 crée les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. J'appelle à la vigilance quant à leur répartition territoriale, afin d'éviter toute logique opportuniste et toute inégalité.
Le groupe SER votera ce texte en veillant à l'accès égal aux soins palliatifs et à l'aide à mourir sur tout le territoire. (Applaudissements sur les travées du groupe SER)
Mme Anne-Sophie Romagny . - (Applaudissements sur les travées du groupe UC ; Mme Frédérique Puissat applaudit également.) Ces deux propositions de loi touchent aux questions fondamentales de la vie et de la mort. Abordons-les avec humilité et responsabilité. Chaque cas est différent, mais tous suscitent l'émotion.
Nous ne devons pas légiférer pour l'exception, mais celle-ci doit être prise en compte. Ce travail d'équilibriste appelle une grande intelligence collective.
Les soins sont dits palliatifs, mais à quoi ? Aux conséquences de la maladie, et à la souffrance qui en résulte, physique, psychique ou sociale. Il est possible de prévenir la souffrance et ainsi d'éviter les choix dictés par la peur. Partout où ces soins sont dispensés, le soulagement l'emporte. Les soins palliatifs ne sont ni une médecine de l'échec ni une médecine du renoncement : ils sont une médecine de l'accompagnement et de l'écoute. Ils améliorent le quotidien des patients et leur permettent de vivre mieux, parfois plus longtemps.
Seules 190 000 personnes bénéficient d'une prise en charge palliative, soit à peine la moitié des besoins. En pédiatrie, seul un tiers des enfants concernés est pris en charge. Or les besoins progresseront de 20 % d'ici à 2040, alors que les inégalités territoriales demeurent fortes, avec une vingtaine de départements dépourvus d'unités de soins palliatifs.
La commission a simplifié le texte en le recentrant sur l'essentiel. Le soutien aux proches est pleinement intégré. Le renforcement des soins palliatifs à domicile est un enjeu majeur. Il faut des moyens renforcés et une organisation territoriale plus efficace. Il est nécessaire, en particulier, d'organiser des stages pour les médecins dès leur formation initiale.
Si la loi Claeys-Leonetti apportait des réponses, elles sont incomplètes. Alors que l'aide à mourir est une demande sociétale, il est urgent d'intégrer les soins palliatifs plus précocement dans les parcours de soins. Ils ne sont pas réservés à la fin de vie, mais peuvent intervenir à tout moment de la maladie, parfois en amont d'une rémission ou d'une guérison.
Il faut former et informer encore et toujours, pour que, même lorsque la fin de vie est imminente, la sédation profonde et continue soit convenablement administrée et ajustée. Partout en France, le soulagement doit être la règle d'une fin de vie apaisée. (Applaudissements sur les travées des groupes UC et INDEP et sur plusieurs travées du groupe Les Républicains ; M. Martin Lévrier applaudit également.)
M. Laurent Burgoa . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Nous sommes tous conscients de la sensibilité du débat qui s'ouvre. Inévitablement, il fera écho à nos expériences personnelles et à nos convictions. Ces dernières semaines, nous avons reçu un grand nombre d'ouvrages orientés, de témoignages qui pourraient brouiller notre perception des réalités. Faisons donc preuve d'une grande rigueur.
Merci aux rapporteurs pour la richesse de leurs auditions. Les situations vécues par nos concitoyens sont diverses et nous ne pouvons légiférer pour chacune d'elles. Il s'agit plutôt d'établir un cadre. Les lois de 2001 et 2005 le font déjà, mais le débat persiste.
Si des patients se trouvent dans une grande détresse, c'est la conséquence des manquements de l'État. En matière de soins palliatifs, les besoins sont loin d'être couverts. Pour les soins palliatifs pédiatriques, seul un tiers des besoins sont pris en charge : ce n'est pas digne de notre pays.
D'ici à 2040, les besoins en soins palliatifs augmenteront de 20 % par rapport à 2023. Nous n'y sommes pas préparés.
La législation actuelle repose sur deux principes : l'apaisement des souffrances et le respect de la volonté des personnes. Les médecins doivent pratiquer tous les traitements analgésiques, même s'ils ont pour effet d'abréger la vie. Reste qu'il faut répondre aux situations de désarroi qui persistent, même peu nombreuses.
Le texte issu de l'Assemblée nationale faisait une trop grande place à la subjectivité ; je me félicite qu'il ait été modifié. Après avoir défendu la nécessité de renforcer les soins palliatifs, je suis en mesure d'aller au-delà, mais pas sans assurance d'un cadre protecteur. (Applaudissements sur des travées du groupe Les Républicains)
Mme Marion Canalès . - (Applaudissements sur les travées du groupe SER) Nous avons à décider comment et jusqu'où garantir à chacun la possibilité d'être accompagné selon sa situation et sa volonté. Hélas, la possibilité d'accéder aux soins palliatifs n'est pas garantie, vingt-six ans après la loi de 1999. Je regrette de ce point de vue l'affaiblissement de la portée du texte que révèle son changement d'intitulé.
Notre responsabilité est grande face à la volonté malmenée de plus de 200 000 personnes - 20 % de plus en 2040. Quelque 5 000 enfants n'ont pas accès aux soins palliatifs ! La stratégie décennale prévoit la création de deux unités par région pour les enfants. Nous serons vigilants sur les moyens prévus pour y parvenir.
Ce texte, bien que dense, reste peu disert sur l'accompagnement psychologique des familles. Je regrette que les deux amendements déposés par mon groupe à cet égard n'aient pas passé les fourches caudines de la recevabilité financière.
Certes, la ministre a souligné l'augmentation des crédits de 1 milliard d'euros. Mais cette dynamique suffira-t-elle pour rattraper le retard accumulé et faire face à la hausse des besoins ? C'est d'autant moins sûr que les données sur les soins palliatifs restent parcellaires.
Une loi de programmation n'est pas une illusion de garantie, c'est un marqueur important. Certes, la programmation prévue par la loi Bien vieillir n'a jamais été déposée, mais essayons encore. Le pragmatisme de la commission me semble trop raisonnable, alors que nous avons besoin de visibilité. Stratégie décennale et loi de programmation se complètent : elles sont la parole et les actes. Prévoir une programmation est aussi une manière de donner toute sa place au Parlement.
L'avis du CCNE et de la Cour des comptes montre qu'il ne s'agit pas seulement d'un problème financier : il faut améliorer l'organisation, renforcer la place des soins palliatifs dans les études de médecine et mieux reconnaître les métiers. À l'heure où des territoires ne disposent d'aucune réponse en matière de soins palliatifs, aucune place ne doit être laissée à la logique de marchandisation, qui se niche partout où le reste fait défaut. (Applaudissements sur les travées du groupe SER)
Mme Brigitte Devésa . - Il est des textes qui obligent à ralentir le pas, à mesurer chaque mot, car ils touchent à ce que notre société a de plus fragile et de plus révélateur. Ces deux textes en font partie. Ils portent sur la fin de vie, mais surtout sur la façon dont nous choisissons d'être présents collectivement auprès de celles et ceux qui traversent l'épreuve de la maladie, de la dépendance ou de l'approche de la mort.
Les centres de soins palliatifs sont des lieux à part, où le temps prend une forme nouvelle. Quelque 190 000 personnes bénéficient d'une prise en charge palliative, mais au moins autant n'y ont pas accès. En pédiatrie, la situation est encore plus préoccupante. Sans parler des fortes inégalités territoriales. Or les besoins vont croître, compte tenu du vieillissement de la population.
Le Sénat a choisi la lucidité. Le texte issu de la commission, rendu plus rigoureux, refuse les promesses illusoires et rappelle une ligne éthique : les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à retarder la mort.
Trop longtemps, notre système s'est concentré sur le sanitaire. Or la réalité des soins palliatifs est aussi sociale, psychologique, familiale. Nous soutenons le développement d'une offre intermédiaire essentielle : les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. De fait, des patients qui ne peuvent plus rester à domicile sans pour autant relever d'une hospitalisation lourde sont envoyés en unités de soins palliatifs alors que leur état médical ne l'exige pas.
Autre avancée, le plan personnalisé d'accompagnement, un outil précieux de continuité et de lisibilité pour les patients et les soignants.
Les soins palliatifs reposent sur le respect des consciences. Les établissements privés, associatifs ou confessionnels, jouent un rôle majeur dans l'offre de soins palliatifs. Ils le font avec un professionnalisme reconnu, souvent dans des territoires où l'offre publique est insuffisante. Reconnaître leur clause de conscience est une marque de respect. C'est admettre que le pluralisme des convictions peut coexister avec l'unité des soins dès lors que l'exigence de qualité et d'accueil est au rendez-vous.
Le groupe Union Centriste votera ce texte. (M. Alain Milon applaudit.)
Mme Patricia Demas . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) La fin de vie n'est pas uniquement une question philosophique. Elle est là, concrète, pressante, portée par des regards qui recherchent une lueur d'humanité. Nous ne voulons laisser personne au bord du chemin.
J'ai pris le temps d'écouter les familles, les malades, pris dans l'ambivalence entre vivre et mourir, bien plus complexe que celle des bien-portants. J'ai pris le temps d'écouter les équipes médicales, que leur souci de prendre la décision juste honore.
Les unités de soins palliatifs n'existent pas dans 19 départements. L'accès aux soins palliatifs est un droit non honoré, une réalité de papier, notamment dans les territoires ruraux. Alors oui, la tentation est grande d'avancer vers l'aide à mourir. Mais comment accorder un droit à mourir dans la dignité quand on n'a pas d'abord garanti la promesse d'une fin de vie digne ?
Mme Marie-Pierre de La Gontrie. - Parce que ce n'est pas la même chose.
Mme Patricia Demas. - Je ne méconnais pas les arguments en faveur de l'aide à mourir. Je pourrais même y souscrire. Mais une telle loi ne peut intervenir que lorsque tous les recours ont été purgés. Or nos politiques publiques ne sont pas du tout au rendez-vous. Les soins palliatifs sont aujourd'hui un luxe réservé à certains.
La dignité ne se décrète pas ; elle se construit dans une société capable de protéger les plus vulnérables parmi les siens, d'accompagner la souffrance et la déchéance liées au vieillissement ou à la maladie. Tant que cette promesse ne sera pas tenue, toute loi sur l'aide à mourir restera une réponse incomplète, voire dangereuse.
Donnons-nous la possibilité de vivre nos derniers moments dans la paix, entourés, respectés. Ce n'est qu'à cette condition que nous pourrons aborder sereinement la question d'une loi d'exception. Nul ne doit choisir la mort faute d'avoir trouvé dans notre société la main tendue qui aurait pu le retenir. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains et INDEP ; M. Martin Lévrier applaudit également.)
M. Jean Sol . - Je salue la séparation des deux textes, cohérente. La question du droit à mourir préoccupe le législateur depuis plusieurs années : 1999, 2005, 2016. Un mal-mourir persiste. Le peu de directives anticipées rédigées en est l'illustration.
Cette proposition de loi introduit le suicide assisté et l'euthanasie. C'est une rupture dans notre droit.
En 2014, le droit à mourir a été élargi aux mineurs en Belgique. En 2023, les Pays-Bas l'ont même étendu aux moins de 12 ans.
L'aide à mourir est perçue comme un étendard des conquêtes sociales. Mais que deviendront les personnes vulnérables si nous banalisons la mort ? Le général de Gaulle et Jacques Chirac l'avaient bien compris lorsqu'ils déclaraient que la vulnérabilité d'autrui enrichit notre cohésion sociale.
Près de 90 % des demandes d'aide à mourir disparaissent lors de la prise en charge palliative. Or seuls 50 % des besoins en soins palliatifs sont couverts. Une vingtaine de départements n'a pas d'unité de soins palliatifs. L'urgence est là !
La prise en charge reste trop centrée sur le sanitaire. La commission a intégré la notion d'accompagnement, social et psychologique, et encouragé les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Enfin, l'intitulé a été modifié pour « renforcer » et non plus « garantir ».
La demande à mourir disparaît le plus souvent lorsqu'une réponse appropriée est apportée à la douleur, à l'isolement et à la peur, témoignent les soignants, trop souvent seuls au chevet du patient. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains)
M. Khalifé Khalifé . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) La version initiale de ce texte a été adoptée à une courte majorité de députés.
Mme Laurence Rossignol. - Trois cents et quelques...
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Ce n'est pas vrai !
M. Khalifé Khalifé. - À une majorité de 52,8 %.
Mme Christine Bonfanti-Dossat, rapporteur. - Tout à fait !
M. Khalifé Khalifé. - Signe que cette loi n'est pas si unanimement attendue qu'on le dit. Une étude récente montre une réticence à l'égard de l'euthanasie et du suicide assisté...
Mme Silvana Silvani. - Il ne s'agit pas de cela !
M. Khalifé Khalifé. - ... ainsi qu'un attachement fort à l'accès aux soins palliatifs. D'ailleurs, 90 % des personnes songeant à l'euthanasie changent d'avis quand elles sont prises en charge.
La loi Claeys-Leonetti offre un cadre équilibré et sécurisé. Elle n'a donné lieu ni à contentieux ni à dérives. Pourtant, elle reste méconnue, des soignants comme des patients. Les unités de soins palliatifs manquent dans 40 % du territoire.
Les institutions consultées soulignent la solidité de ce socle législatif et la nécessité de le faire évoluer pour mieux répondre à des situations exceptionnelles de souffrances insoutenables. Toutes appellent à développer la culture palliative. Certaines alertent sur le danger d'une loi non maîtrisée et non maîtrisable, et sur la réalité du libre choix de patients fragiles qui se percevraient comme un poids pour les autres.
La relation confiante entre soignants, soignés et leurs proches est la clé de voûte d'une fin de vie apaisée. Que deviendrait cette confiance si le médecin peut donner la mort ? On supprimera le souffrant à défaut de supprimer la souffrance. C'est ouvrir la porte à l'euthanasie et à la fin de la clause de conscience, sous la pression de lobbies de bien-pensants manipulant nos élites.
M. le président. - Il faut conclure.
M. Khalifé Khalifé. - Jean Leonetti l'a dit, cette proposition de loi ne va pas plus loin, mais ailleurs. Il faut revenir au bon sens : priorité à l'accès aux meilleurs soins pour une fin de vie respectant la dignité. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains)
M. Dominique de Legge . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Je veux dire mon étonnement, ma stupéfaction : n'y a-t-il rien de plus urgent, dans la situation actuelle du pays, que de légiférer sur la mort ? (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; Mme Corinne Bourcier applaudit également.) Oubliés, le feuilleton budgétaire, la situation internationale, le Mercosur : il faut, toutes affaires cessantes, mettre une mesure au crédit de ce quinquennat qui n'en finit pas de s'achever.
Le taux de natalité n'a jamais été aussi bas depuis 1945, nous enregistrons davantage de décès que de naissances. Le Président de la République, jupitérien, promettait, il y a un an, un « réarmement démographique » : on aurait pu s'attendre à un texte sur l'accueil des enfants. Mais non, la priorité affichée pour 2026, c'est la mort.
Alors que nos hôpitaux souffrent, que nos Ehpad implosent et que nous attendons toujours une loi Grand Âge, nous légiférons sur la mort. Les soignants sont pourtant majoritairement réservés voire hostiles à cette évolution qui heurte leurs valeurs.
Dans un pays divisé, est-il si urgent d'ouvrir un nouveau front d'inquiétude ? Alors que notre système de retraites est en passe de s'effondrer et que nous peinons à financer nos renoncements (protestations à gauche), comment ne pas faire le lien avec l'étude de l'Igas qui chiffre le coût de la dernière année de vie à 26 000 euros par personne, soit 6,6 milliards d'euros ? On comprend le ralliement d'un collectif de mutuelles à un pacte progressiste sur la fin de vie...
Le législateur outrepasse ses compétences s'il prétend définir les critères d'une mort légale. Ne judiciarisons pas la mort, au risque de réduire la vie à un article du code civil. Que serait une fraternité qui justifierait que nous aidions à mourir et non à vivre ? Quelle confiance avoir en une société qui prétendrait régenter la fin de vie de ses membres ? Quelle confiance accorder à des établissements de soins où l'on donne la mort comme si elle était un soin ? (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains)
M. Laurent Somon . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) La fin de vie est un sujet profondément humain, intime et universel, mais aussi une question de société où se mêlent compassion, dignité et responsabilité collective.
La souffrance extrême émeut, mais ces situations exceptionnelles ne sauraient devenir la règle. « L'individualisme augmente et la mort est chassée de nos sociétés », affirme l'historien Philippe Ariès. Créer un droit de demander à mourir, c'est prendre le risque d'une pression sur les plus fragiles qui se sentiraient un poids pour leurs proches ou pour la société. Ce danger moral doit nous alerter.
« Je voudrais mourir vivante », dit Clémence Pasquier. Préservons le droit fondamental d'être accompagné, soutenu et respecté jusqu'au bout. Face à la souffrance, notre devoir n'est pas d'écourter la vie, mais d'humaniser l'accompagnement. Être malade incurable, dépendant, n'est pas indigne. Les soins palliatifs, socles d'une société fraternelle, apaisent la douleur physique, mais aussi la détresse psychologique, sociale. Ils rappellent que chaque vie, jusqu'à la dernière seconde, garde sa valeur.
Or la moitié de la population n'y a pas accès. Il faut équiper tout le territoire, former les professionnels, soutenir les aidants et respecter le pacte de soins qui interdit de tuer. Nous défendons un accompagnement complet, humain, partout. Respecter la vie, accepter la mort, comme le demandait la loi Leonetti. Ni la solitude, ni la peur, ni la douleur ne doivent décider à la place du patient. La dignité ne se mesure pas à la liberté de choisir sa mort, mais au regard et au soin que nous portons à chaque personne en fin de vie.
Je salue le travail de la commission des affaires sociales qui a remanié le texte. Les amendements visant à garantir l'égal accès aux soins palliatifs montrent que le Sénat fait primer la protection des plus vulnérables. C'est dans cette humanité partagée que se joue la vraie grandeur de notre société.
Chaque membre du groupe Les Républicains se prononcera librement, au vu de l'équilibre final du texte. (Applaudissements sur quelques travées du groupe Les Républicains)
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Merci pour ces interventions.
Deux mots sur la stratégie décennale des soins palliatifs, déclarée en 2024. Le PLFSS 2025 prévoyait bien 100 millions d'euros supplémentaires, montant confirmé dans le PLFSS 2026. C'est une augmentation de 23 % du financement des soins palliatifs entre 2023 et 2025. À horizon 2034, nous serons à 1,1 milliard d'euros, soit une hausse de 66 %.
Fin 2025, dix-huit départements ont des unités de soins palliatifs. Neuf seront ouvertes en 2026, cinq en 2027-2028 ; reste trois départements, sur lesquels nous travaillons encore.
La séance est suspendue quelques instants.