Comptes rendus analytiques officiels du 26 janvier 2026

M. le président.  - L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

Rappel au règlement

Mme Silvana Silvani.  - Rappel au règlement sur le fondement de l'article 32 bis.

Lors de la discussion générale, Mme la ministre avait indiqué que les deux propositions de loi - celle relative au droit à l'aide à mourir et celle que nous examinons cet après-midi - ne s'opposaient pas, mais étaient « les deux faces d'un même engagement : celui de ne jamais abandonner et de toujours écouter la volonté de la personne ».

C'est pourquoi je veux revenir sur ce qui s'est passé mercredi dernier, sur la première proposition de loi. Vous pouvez évoquer la liberté individuelle ou l'accident industriel, mais le texte adopté par la commission des affaires sociales, sur lequel la commission des lois avait émis un avis de sagesse, a été balayé par vos votes. La sincérité des débats n'a pas été respectée.

En réalité, la majorité sénatoriale, opposée à l'aide à mourir, voulait uniquement débattre des soins palliatifs. Pour notre groupe, leur développement était lié à l'évolution de la loi Claeys-Leonetti. Nous savons donc déjà que seule la moitié du chemin pourra être réalisée.

Acte en est donné.

Discussion des articles

Article 1^er

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure de la commission des affaires sociales .  - Ce texte, plus consensuel que la proposition de loi débattue la semaine dernière, nous rassemble autour d'un objectif commun : renforcer l'accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

Nécessaire, il comportait de nombreuses dispositions redondantes, incantatoires, sans portée normative, au risque d'être source d'insécurité pour les professionnels de santé et de déception pour nos concitoyens. La commission l'a recentré sur ses dispositions utiles et débarrassé de fausses promesses. Elle en a renforcé la portée sur les soins palliatifs pédiatriques, la formation et l'accompagnement des proches aidants.

L'article 1^er renouvelle la définition des soins palliatifs en y intégrant la notion d'accompagnement, afin d'englober la dimension sociale et psychologique de la démarche palliative.

Pour éviter une loi bavarde, nous avons supprimé de nombreuses mesures redondantes. Cette position guidera nos avis sur les amendements.

M. Olivier Jacquin .  - Ce texte est plus consensuel que celui sur le droit à l'aide à mourir, mais nous comprenons des discussions budgétaires que les moyens ne suivront pas, faute d'avoir renforcé la justice fiscale. La France est pourtant suffisamment développée pour financer la généralisation des soins palliatifs.

Voyez les inégalités devant la mort ! Si l'on a 8 000 euros, on peut trouver une solution chez nos voisins suisses ou belges, que je remercie. Mais les inégalités commencent dès la dépendance : certains peuvent rester à domicile ou se payer des Orpea à 4 860 euros par mois, quand d'autres n'ont d'autre choix que l'Ehpad public. Sans parler des obsèques : premier prix, 4 000 euros.

Avant de parler de fin de vie digne, il faut pouvoir avoir une vie digne, me disait un concitoyen dans le dénuement. Si Ambroise Croizat créait aujourd'hui notre géniale Sécu, nul doute qu'il y aurait un cinquième risque relatif à la dépendance, à la fin de vie et aux obsèques.

Mme Corinne Bourcier .  - L'offre en soins palliatifs ne répond pas à la demande, appelée à croître fortement avec le vieillissement de la population. Seuls 50 % des besoins sont couverts, avec des inégalités majeures selon les territoires, les établissements ou le parcours de vie. Notre système doit s'adapter.

C'est le sens de l'article 1^er, qui intègre dans la définition des soins palliatifs la notion d'accompagnement, reconnaissant pleinement leur dimension sociale, psychologique et humaine. Préservons la portée de cette définition sans la diluer par des précisions ne relevant pas de la loi.

La formule selon laquelle les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à retarder la survenance du décès doit être maintenue, c'est un repère éthique fondamental. Nous affirmons ici une vision profondément humaine du soin.

Mme Anne Souyris .  - Les soins palliatifs seraient, selon la droite sénatoriale, le sujet le plus important de la séquence. (M. Emmanuel Capus proteste.) Les bancs des Républicains sont pourtant bien clairsemés... Si personne ne se déplace pour un sujet jugé essentiel, à quoi sert le Parlement ? (Mmes Catherine Di Folco et Marie-Do Aeschlimann protestent.) La semaine dernière, mon groupe, comme de nombreuses associations, a été scandalisé par votre refus de débattre d'un sujet que les Français et les Françaises attendent.

Les soins palliatifs ont pour but d'abolir la douleur, en fin de vie ou non. Mais quand la douleur est inextinguible, elle amène à la fin de vie. On parle bien des deux sujets, et non de l'un ou l'autre.

Enfin, vous avez voté un droit opposable aux soins palliatifs, alors que la commission des affaires sociales avait voté contre cette opposabilité. Où est la cohérence ? Qu'allez-vous faire aujourd'hui, chers collègues Les Républicains ?

M. Pierre Ouzoulias .  - Je partage ces inquiétudes. Le Sénat a adopté, dans la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir, un article qui interdit au personnel médical de prodiguer des soins aboutissant à la mort. Remettez-vous en cause le droit d'un patient à obtenir l'arrêt des traitements ? Ce droit leur est acquis depuis la loi Leonetti et a été renforcé par la loi Claeys-Leonetti. Le remettre en cause, c'est la demande d'Alliance Vita, dont le délégué général, Tugdual Derville, estime que « promettre une vie sans douleur ou une mort sans souffrance, comme si cela était un droit, c'est risquer un basculement de civilisation ». Voilà ce qui est en jeu cet après-midi.

Mme Anne-Sophie Romagny .  - Je me réjouis d'être ici. Oui, les deux textes sont intimement liés. À titre personnel, je trouve qu'il y aurait eu du sens à parler des soins palliatifs avant l'aide à mourir.

Si nous portons une ambition claire sur les soins palliatifs, au-delà de la loi Claeys-Leonetti et avec des moyens financiers et humains, peut-être que l'aide à mourir aura une signification différente. Sinon, ce doute m'habite : doit-on légiférer sur l'aide à mourir sans être allé au bout des soins palliatifs, qui peuvent précéder une guérison ou une rémission ?

Les financements devront suivre, mais c'est la condition préalable pour envisager l'aide à mourir. Nous ne pouvons laisser certaines souffrances sans solution - cette vision est partagée sur tous les bancs. Dans quelle société voulons-nous vivre demain ? Tel est l'enjeu du texte.

M. Emmanuel Capus .  - Je me félicite que nous poursuivions nos débats, qui ont été complets et sereins. Chacun a pu s'exprimer et voter en son âme et conscience. Le sujet dépasse les clivages politiques : dans chaque groupe se sont exprimées des positions divergentes.

Un regret : que nous n'ayons pas commencé par ce texte. Le préalable que réclament les Français, c'est l'accès à des soins palliatifs dans tous les départements, pour tout le monde.

Il me semblait que c'était une demande que nous portions tous, pas seulement sur les bancs Les Républicains. C'est le cas du groupe des Indépendants et du groupe UC. Je pensais que le sujet faisait également consensus à gauche...

Il ne s'agit pas seulement de soulager la souffrance, mais aussi d'accompagner les familles et d'apporter un soutien jusqu'à la fin de la vie : c'est une démarche globale.

J'espère que nous aurons des débats sereins et encore plus consensuels.

Mme Marie-Pierre de La Gontrie.  - Ce ne sera pas difficile...

M. Martin Lévrier .  - À mon sens, la loi Claeys-Leonetti marche sur deux jambes, dont les soins palliatifs. Je regrette que ce texte n'ait pas été étudié en premier ; cela aurait peut-être changé les choses.

Nous avons tous envie de parler des soins palliatifs de façon apaisée. Le débat ne doit pas se teinter de politique, il mérite de la hauteur : nous parlons de la souffrance et de la solitude face à la mort. Les soins palliatifs sont le moyen de vaincre cette solitude.

Ne faisons pas la course à l'échalote : examinons ce texte, par respect pour les Français, indépendamment de ce qui s'est passé sur le précédent.

Mme Marie-Claire Carrère-Gée .  - Je cite la loi du 9 juin 1999 - à l'époque, je travaillais avec Lucien Neuwirth, le Sénat était précurseur : « Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » La loi comportait également des dispositions de planification sanitaire.

Vingt-cinq ans après, on nous soumet un texte fort semblable...

Si les soins palliatifs ne se sont pas plus développés sur cette période, c'est faute de volonté politique de les financer. L'action des associations de patients, des médecins, de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) n'a pas suffi.

Il faudra nous assurer que la planification sanitaire intègre bien les soins palliatifs et assure un droit effectif.

M. Daniel Chasseing .  - Sur la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir, j'ai suivi la commission des affaires sociales, qui prévoyait une évolution pour des cas rarissimes de suicide assisté en toute fin de vie. Je n'y vois pas de remise en question des lois de 2005 et 2016. Mais pour donner toute leur portée à celles-ci, il faut absolument renforcer les soins palliatifs.

En 2005, nous avons légiféré contre l'obstination déraisonnable et pour le droit de bénéficier des sédations et des traitements antalgiques adaptés. Mais cela n'a pas été financé partout. Plus de vingt départements n'ont pas d'unités de soins palliatifs (USP) : des lits sont disponibles dans certains hôpitaux, mais cela ne suffit pas.

Ce texte précise la place de l'accompagnement, qui figurait déjà dans la loi de 2005.

Tout le monde est d'accord pour mieux financer les soins palliatifs, le plus tôt possible. (M. Emmanuel Capus applaudit.)

M. Patrick Kanner .  - Le péché originel - laïque ! - réside dans le choix du véhicule législatif. Cette proposition de loi est faible : ni avis du Conseil d'État, ni moyens nouveaux, ni organisation normative suffisante. Sur un tel sujet, il eût fallu un projet de loi.

On prend le Parlement en otage. Le débat n'a pas toujours été serein, monsieur Capus, notamment quand il s'est agi de liquider l'article 4 !

M. Laurent Burgoa.  - À cause de vous !

M. Emmanuel Capus.  - Vous vous êtes énervé après le vote !

M. Patrick Kanner.  - J'en ai été victime : une vingtaine de rappels au règlement désobligeants, pour avoir souligné les divergences internes à un groupe politique, aujourd'hui faiblement représenté sur ce sujet pourtant essentiel...

Tout le monde ici veut le développement des soins palliatifs.

M. Emmanuel Capus.  - Eh bien voilà !

M. Patrick Kanner.  - Mais reconnaissez que certains ne veulent pas du droit à mourir dans la dignité. C'est leur droit... (Murmures sur certaines travées du groupe Les Républicains)

Les choses auraient été plus claires, précises et politiquement acceptables avec un projet de loi.

Mme Stéphanie Rist, ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées .  - Cette proposition de loi renforce et accélère la stratégie décennale décidée en 2024, qui bénéficie de financements inédits : 100 millions d'euros dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2025, autant pour 2026, pour un total de 1,1 milliard d'euros.

Il s'agit d'assurer un accès plus juste aux soins palliatifs, pour tous, partout sur le territoire, tant à l'hôpital qu'à domicile. Proposition ou projet de loi, il s'agit avant tout de faire vivre le débat, de mobiliser la société tout entière, d'accompagner les aidants.

La stratégie décennale renforce aussi la formation et la recherche, avec la création d'un comité de recherche et un pilotage par les acteurs.

Elle a déjà donné des résultats : 22 % de patients en plus sont pris en charge à domicile ; des départements se dotent d'USP. Le dernier comité de suivi s'était réuni en mars dernier ; le prochain se réunira le 24 février prochain.

Cette stratégie décennale est un engagement fort du Gouvernement. Nos débats visent à la conforter et l'accélérer.

M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales .  - Ce texte nous mobilise tous, avec quelques nuances. Je regrette moi aussi le choix d'une proposition de loi plutôt que d'un projet de loi, car l'intention politique n'est pas la même.

Un budget de 100 millions d'euros par an, c'est 1 million par département. C'est peu, au vu du retard à rattraper... L'objectif fixé est un objectif à terme. S'il n'y a pas derrière une volonté politique qui se traduise par des moyens financiers, par du concret dans les territoires, nous aurons travaillé pour rien.

Un fléchage des crédits dès le PLFSS aurait été gage d'efficacité.

Cette proposition de loi est un premier pas, mais gardons-nous d'afficher des ambitions que nous ne serions pas capables de réaliser.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Nous avons augmenté de 66 % l'investissement de notre société dans les soins palliatifs. L'objectif de la stratégie décennale, c'est dix-huit USP pédiatriques supplémentaires, quinze équipes mobiles supplémentaires, 440 000 patients pris en charge, contre 190 000 en 2024, 50 000 patients supplémentaires en hospitalisation à domicile (HAD). C'est cette ambition que renforce encore la proposition de loi.

M. le président.  - Amendement n°32 de M. Fichet et du groupe SER.

M. Jean-Luc Fichet.  - Cet amendement rappelle un principe fondamental : l'accès aux soins palliatifs ne peut dépendre ni de son lieu d'habitation ni de son lieu de soins. Or l'offre de soins palliatifs demeure concentrée dans les établissements hospitaliers ; dans les Ehpad, les hôpitaux de proximité, la HAD, la couverture reste lacunaire, d'où des inégalités territoriales et des ruptures de parcours.

Ne pas garantir l'accès effectif aux soins palliatifs dans leur lieu de vie - domicile ou établissement - contraint les patients à des hospitalisations non désirées. Les soins palliatifs doivent être répartis sur tout le territoire, au plus près des patients. C'est une exigence d'égalité, de dignité et de cohérence de notre politique de santé.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Cette précision est satisfaite par l'alinéa 9 de l'article 1^er : avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Je comprends l'intention, mais le texte y pourvoit déjà. Retrait, sinon avis défavorable.

L'amendement n°32 n'est pas adopté.

M. le président.  - Amendement n°33 de M. Fichet et du groupe SER.

M. Jean-Luc Fichet.  - Notre groupe défend un accès universel aux soins palliatifs, quels que soient le territoire, la pathologie et la situation sociale. En France, les plus précaires ont trois fois plus de risques de renoncer aux soins que les autres. Affirmons clairement que l'accès aux soins d'accompagnement est garanti à tous les malades, sans distinction d'âge, de pathologie ou de condition sociale.

M. le président.  - Amendement identique n°80 de Mme Silvani et alii.

Mme Silvana Silvani.  - On sait que 10 % des personnes renoncent à des soins faute de moyens et de services publics à disposition. Même lorsqu'elles souffrent, même en fin de vie, certaines n'osent pas demander des soins palliatifs. Les mots sont importants et nous devons leur dire : cette loi est pour vous.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Ces amendements sont doublement satisfaits : par le droit en vigueur - aucune personne ne peut faire l'objet de discrimination dans l'accès à la prévention ou aux soins ; par le texte, qui précise que l'accompagnement et les soins palliatifs sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation.

Par ailleurs, pourquoi mentionner la condition sociale et non le sexe ou la religion ? Une liste sera toujours incomplète. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Satisfait : retrait, sinon avis défavorable.

Mme Marion Canalès.  - Le diable se niche dans les détails. La commission a modifié l'intitulé de la proposition de loi pour supprimer les termes « garantir l'égal accès de tous ». À vouloir éviter que la loi soit bavarde, on en arrive à ôter des mots qui ont du sens. Rappelons que les soins palliatifs s'adressent à tous, partout !

Mme Silvana Silvani.  - La condition sociale ne relève pas d'une liste de critères, comme le genre ou l'origine, mais renvoie à une question de moyens. Les mots ont leur importance.

Les amendements identiques n^os33 et 80 ne sont pas adoptés.

M. le président.  - Amendement n°31 de M. Fichet et du groupe SER.

M. Jean-Luc Fichet.  - L'épuisement des proches, leur détresse, leur solitude ont un impact direct sur la qualité de l'accompagnement du patient. En intégrant l'entourage dans le champ des soins palliatifs, nous faisons le choix d'une approche globale et humaine de la fin de vie.

Trop souvent, l'accompagnement repose sur les proches qui ne sont ni soutenus ni reconnus. Les accompagner, c'est prévenir les ruptures, les traumatismes et les situations de précarité émotionnelle après le décès. Prendre soin de l'entourage, c'est prendre soin du patient.

M. le président.  - Amendement identique n°79 de Mme Silvani et alii.

Mme Silvana Silvani.  - Les proches des malades en fin de vie portent de lourdes responsabilités et peuvent être en détresse. Une société inclusive, dans une république sociale, doit protéger les aidants.

Notre amendement vise l'accompagnement psychologique et social apporté à l'entourage de la personne malade. On compte onze millions d'aidants, dont 40 % meurent avant la personne qu'ils accompagnent. Nous ne sommes pas à la hauteur en matière d'accompagnement.

Un soutien psychologique doit être apporté à l'entourage du malade, y compris après le décès de ce dernier.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - L'article 1^er indique déjà que les soins palliatifs et l'accompagnement prennent en compte l'entourage en lui apportant le soutien psychologique et social nécessaire et qu'il s'agit d'une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches. Évitons les redondances. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Cette précision figure à l'alinéa 5. Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Silvana Silvani.  - Nous pouvons répéter les mêmes arguments à l'envi. Si l'égal accès aux soins est une fausse promesse, nos amendements ne seront pas satisfaits !

Les amendements identiques n^os31 et 79 ne sont pas adoptés.

M. le président.  - Amendement n°34 de M. Fichet et du groupe SER.

M. Jean-Luc Fichet.  - Nous précisons que la prise en charge des patients ne doit pas être standardisée, mais personnalisée. Chaque patient est différent, les besoins varient selon les pathologies et la douleur n'est pas vécue par tous de la même façon. D'où la nécessité d'une approche individualisée, respectueuse des personnes et attentive aux besoins de chacune.

M. le président.  - Amendement identique n°81 de Mme Silvani et alii.

Mme Silvana Silvani.  - Il faut en effet souligner que la prise en charge doit être personnalisée selon la maladie, la douleur et l'environnement du patient. Si nous déposons ces amendements, madame la rapporteure, c'est parce qu'à la lecture du texte, ils nous paraissent nécessaires.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Le texte prévoit déjà que les soins et l'accompagnement sont adaptés à la situation de la personne. Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Même avis.

Les amendements identiques n^os34 et 81 ne sont pas adoptés.

M. le président.  - Amendement n°35 de M. Fichet et du groupe SER.

M. Jean-Luc Fichet.  - Nous voulons retirer la référence aux « besoins spirituels » du patient. La liberté de chacun n'est pas en cause, mais cette dimension relève de la sphère intime et seuls des besoins médicaux, psychologiques ou sociaux objectivables ont vocation à être pris en charge par l'assurance maladie. Nous respectons pleinement la liberté de conscience, mais n'introduisons pas de confusion entre les soins pris en charge et les convictions personnelles.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Nous souhaitons nous rapprocher de la définition de l'OMS, qui inclut les besoins spirituels des patients. Au demeurant, ces besoins ne sont pas forcément religieux : la spiritualité inclut tous les questionnements liés au devenir de l'âme et de l'esprit. Leur prise en compte fait partie de l'approche holistique que nous souhaitons. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Même avis. Spiritualité ne signifie pas forcément religion. En fin de vie, tout un chacun peut se poser des questions de cette nature, à supposer qu'il ne l'ait pas fait plus tôt.

M. Christian Cambon.  - C'est l'évidence !

M. Emmanuel Capus.  - François Mitterrand disait croire aux forces de l'esprit... Il doit se retourner dans sa tombe en entendant ses héritiers les ignorer !

Par ailleurs, nous avons omis de féliciter Mme la ministre pour sa réélection hier, en dépit du temps passé dans notre hémicycle la semaine dernière.

L'amendement n°35 n'est pas adopté.

M. le président.  - Amendement n°37 de Mme Canalès et alii.

Mme Marion Canalès.  - Nous voulons supprimer la disposition réintroduite par la commission, qui dit pourtant ne pas vouloir d'un texte bavard, selon laquelle les soins palliatifs n'ont pour finalité ni de hâter ni de différer la mort. Cette formulation défensive fait naître un doute là où la rédaction prévue était parfaitement claire.

M. le président.  - Amendement identique n°82 de Mme Silvani et alii.

Mme Silvana Silvani.  - On comprend l'objectif de la commission : établir une barrière étanche entre soins palliatifs et aide à mourir. Mais nous ne souscrivons pas à cette rédaction. Un patient sur dix en USP souhaite bénéficier d'une telle aide, nous ne pouvons ignorer cette demande.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Si les soins palliatifs sont le plus souvent prodigués en fin de vie, ils ont pour visée de soulager la souffrance et de préserver la dignité. Il ne s'agit ni de soins curatifs, susceptibles de relever de l'obstination déraisonnable, ni de soins destinés à hâter la mort. La rédaction adoptée en commission ne crée pas d'insécurité juridique pour les soignants, dans la mesure où la sédation profonde et continue a pour but de soulager la souffrance et non de provoquer le décès. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - La définition des soins palliatifs est suffisamment précise sans cette formule, qui risque d'introduire une confusion entre soins palliatifs et aide à mourir. Avis favorable.

Mme Anne Souyris.  - Il est très étrange d'avoir introduit cette précision. La plupart d'entre nous ont accompagné un proche en fin de vie. Il arrive que le médecin propose de pousser la morphine pour soulager la douleur, en expliquant qu'il y a un risque létal. Il s'agit bien de hâter éventuellement la mort. Pourquoi donc fixer cet interdit ? Voulez-vous revenir sur les pratiques existantes ? Ce serait un comble d'aboutir à une loi entraînant un moindre soulagement de la souffrance !

Mme Raymonde Poncet Monge.  - La semaine dernière, dans les rangs de la majorité sénatoriale, beaucoup ont évoqué le double effet de la sédation profonde et continue : soulager la souffrance et hâter éventuellement la mort. Mais cet après-midi, vous cherchez à revenir sur le dispositif adopté il y a quinze ans -  vous souteniez alors la sédation profonde, mais non pas continue jusqu'à la mort.

M. Christian Cambon.  - C'est n'importe quoi !

Mme Marion Canalès.  - Sur la forme, la position de la commission n'est pas cohérente. On appelle au rejet de nos amendements qui seraient redondants, tout en défendant une formule qui - sans aller jusqu'à parler de provocation - explique ce que les soins palliatifs ne sont pas, là où la définition de ce qu'ils sont, extrêmement précise, suffit.

M. Daniel Chasseing.  - La loi de 2005 prévoit que les soins palliatifs ont pour but d'apaiser la souffrance, y compris psychologique, et de soulager l'entourage : dans ce cadre, qui continuera d'exister, des mesures peuvent être prises qui altèrent davantage la santé du patient et, éventuellement, accélèrent son décès -  le médecin est alors tenu de le dire au malade. Rien de nouveau. Mais il reste que les soins palliatifs n'ont pas pour finalité de hâter la mort.

M. Emmanuel Capus.  - Soyons extrêmement clairs, d'autant que certains cherchent à créer la confusion. Les soins palliatifs n'ont pas pour but de hâter ou provoquer la mort, ni de prolonger déraisonnablement la vie. Cet équilibre correspond à la définition de l'OMS et inclut la sédation profonde, dont l'unique but est de soulager la souffrance. L'intention n'est jamais de raccourcir la vie.

M. Christian Cambon.  - Très bien !

Mme Anne-Sophie Romagny.  - Cette précision de la commission clarifie la définition des soins palliatifs. La semaine dernière, j'ai fait remarquer à Mme Gréaume que les soins palliatifs ne sont pas synonymes de fin de vie. Il faut encourager leur diffusion dans tous les contextes où ils sont utiles. La sédation profonde et continue peut conduire à la mort, mais l'intention est bien de soulager la souffrance. Cessons de faire croire à nos concitoyens que les soins palliatifs sont l'antichambre de la mort ! La position de la commission a aussi cette vertu pédagogique.

Mme Silvana Silvani.  - Si nous sommes tous d'accord pour affirmer que l'objectif des soins palliatifs n'est pas de mettre fin à la vie, pourquoi cette précision inutile, qui envoie une autre information ?

À la demande du groupe Les Républicains, les amendements identiques n^os37 et 82 sont mis aux voix par scrutin public.

M. le président.  - Voici le résultat du scrutin n°161 :

Les amendements identiques n^os37 et 82 ne sont pas adoptés.

M. le président.  - Amendement n°38 de Mme Canalès et du groupe SER.

Mme Marion Canalès.  - Les soins palliatifs sont dispensés quel que soit le lieu de résidence ou de soins. Mais certains lieux restent durablement à l'écart de ces soins, dont les lieux de privation de liberté. Les mentionner n'est pas un luxe rédactionnel.

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - Satisfait ! (Sourires à gauche)

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - L'article 1^er prévoit que les soins palliatifs sont prodigués quel que soit le lieu de résidence. Donner des exemples n'apporte rien. Avis défavorable.

Reste que les soins palliatifs en milieu carcéral sont un enjeu important. Ils sont dispensés au sein d'unités hospitalières sécurisées interrégionales. Pour 2023, les données disponibles font état de dix-sept prises en charge, mais il s'agit sans doute d'une sous-évaluation. Mme la ministre peut-elle nous éclairer ?

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - L'amendement est satisfait. Pourquoi ne pas mentionner aussi les hôpitaux psychiatriques, par exemple ? Retrait. Madame la rapporteure, je répondrai à votre question ultérieurement.

Mme Marion Canalès.  - Le faible nombre de prises en charge recensées prouve qu'il y a des besoins. L'inscription dans la loi compte : nommer c'est reconnaître, donc protéger. La précision de la commission, inutile à nos yeux, ayant été maintenue, je ne vois aucune raison de retirer cet amendement.

L'amendement n°38 n'est pas adopté.

M. le président.  - Amendement n°51 de Mme Le Houerou et du groupe SER.

Mme Annie Le Houerou.  - Le texte initial prévoyait un annuaire des structures de soutien reconnues d'intérêt général, à remettre au malade et à sa famille dès le début de la prise en charge. Cette mesure a été supprimée en commission à l'Assemblée nationale. Certes, les modalités de cette information relèvent du domaine réglementaire, mais le droit à l'information est du niveau de la loi. Nous proposons donc de rétablir un droit imprescriptible à l'information sur les soins.

Cet amendement est le pendant de la position que nous avons défendue la semaine dernière, alors que certains, au sein de la majorité sénatoriale, voulaient que les médecins ne soient pas tenus d'informer les patients de la possibilité de recourir à l'aide à la mourir. Nous sommes très attachés au droit à l'information prévu par la loi Kouchner.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - La Déclaration des droits de l'homme et du citoyen reconnaît quatre droits imprescriptibles : liberté, propriété, sûreté et résistance à l'oppression. Votre proposition est quelque peu disproportionnée... Restons sérieux. Le droit à l'information est bien prévu par le code de la santé publique ; il est même garanti constitutionnellement. Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Je comprends l'intention : rendre visible l'offre de soins palliatifs par département. Mais le code de la santé publique est déjà explicite sur le droit à l'information et l'un des objectifs de la stratégie décennale est justement de rendre l'offre lisible, en plus de la rendre effective. Retrait, sinon avis défavorable.

L'amendement n°51 n'est pas adopté.

M. le président.  - Amendement n°52 de Mme Le Houerou et du groupe SER.

Mme Annie Le Houerou.  - Nous voulons créer un référent à l'accompagnement de la fin de vie dans chaque service d'hôpital et, plus largement, développer une culture palliative dans tous les établissements. Dans son rapport « La mort à l'hôpital », l'Igas souligne que les services où le taux de mortalité est élevé, par exemple en réanimation, ont développé une réelle réflexion sur l'accompagnement de la fin de vie, mais ne sont ni apaisants ni chaleureux, car les professionnels manquent de temps et faute de réflexion commune avec les services de soins palliatifs.

Alors qu'une circulaire de 2008 prévoit la désignation d'un référent soins palliatifs dans les services accueillant des lits de soins palliatifs, une étude de 2022 de l'ARS Paca fait apparaître que 12 % des services n'ont aucun référent et que 17 % des référents n'ont pas bénéficié d'une formation.

L'amendement prévoit que les référents exercent à titre bénévole, afin d'être recevable, mais telle n'est pas notre intention.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - L'alinéa 11 prévoit la nomination d'un référent soins palliatifs par établissement. Faut-il en prévoir un par service ? Mieux vaut laisser les hôpitaux s'organiser, sans alourdir leur charge administrative. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Il s'agit, en effet, d'une question d'organisation interne. Laissons les établissements s'organiser. En pratique, il existe souvent des équipes mobiles intra-hospitalières.

M. Daniel Chasseing.  - Le problème se pose dans les établissements où il n'y a pas de service de soins palliatifs. Là où il y en a un, le service concerné l'appelle, afin qu'un médecin spécialisé vienne adapter le traitement.

L'amendement n°52 n'est pas adopté.

M. le président.  - Amendement n°15 rectifié bis de M. Chasseing et alii.

M. Daniel Chasseing.  - Nous insistons sur la nécessité de consulter la personne de confiance mais aussi la famille, sauf refus du malade, dès la prise en charge et tout au long de celle-ci. Dans la très grande majorité des cas, la famille est désireuse d'aider le malade.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Oui, il est important que les proches soient accompagnés. De nombreuses mesures sont prévues en ce sens. En particulier, la personne de confiance doit être consultée en amont des décisions médicales. Votre amendement me semble satisfait. Retrait ?

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Prévoir que la famille doit être consultée poserait problème en cas de refus du patient. Retrait ou avis défavorable.

L'amendement n°15 rectifié bis est retiré.

M. le président.  - Amendement n°83 de Mme Silvani et alii.

Mme Silvana Silvani.  - La commission des affaires sociales a considéré que l'accessibilité des informations aux personnes en situation de handicap et le caractère didactique du document relevaient du domaine réglementaire. Nous estimons qu'en l'espèce, l'importance de la procédure justifie le maintien de cette disposition au niveau de la loi. Ce n'est pas être bavard que de préserver le droit à l'information.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Cela relève clairement du domaine réglementaire. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - En effet, c'est réglementaire : retrait ? Je souhaite avancer, plus globalement, sur l'accessibilité des soins aux personnes en situation de handicap ; un rapport sur le sujet me sera prochainement remis.

Mme Marie-Claire Carrère-Gée.  - Je comprends l'argument de la rapporteure et de la ministre, mais cette dernière pourrait-elle s'engager à faire paraître le texte réglementaire nécessaire ?

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - Très bien !

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Je trouve que nous ne prenons pas correctement en charge les personnes en situation de handicap, de manière générale. D'où le rapport que j'ai sollicité. J'espère avancer rapidement sur ce sujet dans les prochaines semaines.

Mme Silvana Silvani.  - La réponse de la ministre confirme qu'il y a un manque : il faut donc voter l'amendement.

L'amendement n°83 n'est pas adopté.

M. le président.  - Amendement n°55 rectifié de Mme Imbert et alii.

Mme Corinne Imbert.  - Nous devons améliorer la prise en charge des personnes en soins palliatifs à domicile, qu'elles soient chez elles, dans une résidence ou un établissement médico-social. Les établissements d'hospitalisation à domicile sont trop peu abordés dans ce texte, alors qu'ils jouent un rôle essentiel : ils sont même les premiers acteurs en soins palliatifs, en nombre de séjours comme de patients. Tous les départements, métropolitains et ultramarins, sont dotés de tels établissements, publics, privés ou associatifs. Leur rôle capital doit être mieux reconnu dans la loi, ainsi que le recommandait déjà le rapport que j'ai réalisé en 2021 avec Mme Bonfanti-Dossat et notre ancienne collègue Michelle Meunier.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - La prise en charge à domicile constitue en effet un élément indispensable du renforcement de l'accès aux soins palliatifs. La HAD, du fait de son adaptabilité aux besoins et de sa capacité de développement non limitée par la disponibilité des lits, répond à la demande sociale. En 2019, 53 % des Français décédés ont fini leurs jours à l'hôpital, alors que 92 % d'entre eux auraient préféré un autre cadre. Il est important d'informer les patients et leurs proches sur cette possibilité de prise en charge. Avis favorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Merci de rappeler la place centrale de la HAD. Dans la stratégie décennale, nous voulons augmenter de 50 000 à terme le nombre de personnes prises en charge dans ce cadre. Avis favorable.

Mme Véronique Guillotin.  - Merci à Corinne Imbert pour cet amendement que je voterai des deux mains. J'ai exercé plus de cinq ans en HAD dans un territoire isolé dépourvu d'unité fixe : le service rendu aux patients est remarquable. Cette formule doit être consacrée dans la loi et amplifiée sur le terrain.

Mme Marion Canalès.  - Les Français préfèrent à plus de 60 % mourir à leur domicile. Nous saluons l'initiative de Mme Imbert et voterons son amendement.

L'amendement n°55 rectifié est adopté.

M. le président.  - À l'unanimité !

L'article 1^er, modifié, est adopté.

Article 2

M. le président.  - Amendement n°36 de M. Fichet et du groupe SER.

M. Jean-Luc Fichet.  - Nous souhaitons tenir compte des spécificités des territoires insulaires et isolés, dans l'Hexagone comme en outre-mer, qui ne disposent pas de grandes structures de soins palliatifs. Il est indispensable de prévoir des dispositifs différenciés, construits à partir des réalités locales.

M. le président.  - Amendement n°84 de Mme Silvani et alii.

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - En 2023, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et la Cour des comptes soulignaient que les difficultés d'accès aux soins résultaient d'un manque de moyens et de défauts structurels d'organisation. Tous les départements sont concernés.

L'article 2 y remédie en structurant les organisations territoriales qui déploieront les soins palliatifs et d'accompagnement. Tous les Français, quel que soit leur lieu de résidence, doivent être pris en charge.

Notre amendement tient compte des spécificités de tous les territoires français, notamment insulaires et isolés.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Pourquoi préciser que les organisations territoriales doivent tenir compte des spécificités de ces territoires ? C'est leur essence même ! Inutile de l'ajouter dans la loi. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Ces organisations territoriales sont des déclinaisons, avec les acteurs locaux, de la stratégie décennale. Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Marion Canalès.  - C'est l'essence même de ces organisations territoriales que de prendre en compte les spécificités locales, dites-vous ? Mais alors, pourquoi avoir précisé que les soins palliatifs ne sont pas là pour hâter la mort, alors que c'est leur essence même ? Ce que la commission a fait pour la définition des soins palliatifs, nous le faisons pour tenir compte des spécificités des territoires ultramarins...

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - Exactement !

L'amendement n°36 n'est pas adopté, non plus que l'amendement n°84

M. le président.  - Amendement n°56 rectifié de Mme Imbert et alii.

Mme Corinne Imbert.  - La HAD est un acteur pivot dans la prise en charge des patients, notamment en soins palliatifs. L'inscription de ces établissements dans la liste des membres des organisations territoriales garantirait leur participation systématique aux dispositifs de coordination.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - En effet, il est nécessaire de renforcer la HAD ; cela correspond à un souhait grandissant de la population.

Entre 2015 et 2024, le nombre de patients en soins palliatifs a progressé de 131 %. Associons ces établissements au travail de coordination favorisant l'accès aux soins palliatifs. Avis favorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Même avis.

L'amendement n°56 rectifié est adopté.

M. le président.  - Amendement n°19 rectifié de M. Chasseing et alii.

M. Daniel Chasseing.  - Défendu.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - La prise en charge palliative doit être encouragée et soutenue, mais ne peut être généralisable à tous les patients. La précision est inutile. Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Même avis.

L'amendement n°19 rectifié est retiré.

M. le président.  - Amendement n° 7 rectifié de M. Gremillet et alii.

Mme Marie-Do Aeschlimann.  - Je me félicite que nos débats aient pris une tournure plus apaisée. Le sujet le requiert. Autant nous devons traiter de la dignité de nos concitoyens en fin de vie, autant nous, parlementaires, devons être dignes. Les Républicains sont nombreux et mobilisés sur ces bancs. (On le confirme sur quelques travées du groupe Les Républicains.)

Cet amendement prévoit l'élaboration d'un protocole partagé qui renforcerait la coordination entre les équipes. Dans le texte actuel, les organisations territoriales ne formalisent pas les modalités de cette coopération ; cet amendement y remédie.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Je soutiens l'objectif d'améliorer la prise en charge palliative pédiatrique. Il existe vingt-quatre équipes ressources régionales, qui restent cependant sous-dimensionnées.

Les soins palliatifs pédiatriques ne sont pas superposables aux soins palliatifs pour adultes : la prise en charge est plus rare, plus spécialisée et plus longue. C'est pourquoi la commission a ajouté cette mission spécifique dans les compétences des organisations territoriales.

Cependant, les professionnels doivent formaliser tant de conventions qu'ils en perdent parfois le sens de leur métier. Laissons les acteurs s'organiser au mieux, en fonction des réalités locales. Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Je fais miens ces arguments. La mission des organisations territoriales est de coordonner les acteurs. L'amendement rigidifierait leur fonctionnement : avis défavorable.

Mme Marion Canalès.  - Quelque 7 500 enfants auraient besoin d'accéder aux soins palliatifs, mais seuls 30 % y ont accès. L'absence de protocole partagé peut aboutir à des ruptures de parcours ; cet amendement y remédie.

Certes, les enfants en soins palliatifs sont peu nombreux, mais comme pour la protection de l'enfance, la coordination des parcours est essentielle. Les enfants sont toujours les derniers servis. Nous voterons cet amendement.

L'amendement n°7 rectifié est adopté.

M. le président.  - Amendement n°21 rectifié de M. Chasseing et alii.

M. Daniel Chasseing.  - Le maintien à domicile suppose de conjuguer suivi médical et accompagnement. Plus de la moitié des personnes en fin de vie sont sujettes à l'angoisse ou à la dépression, augmentant leurs passages aux urgences.

Des dispositifs innovants tels que Voisins et Soins illustrent la réussite d'une approche globale fondée sur l'engagement de professionnels de santé et de bénévoles. Nous souhaitons que de telles expérimentations se multiplient.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - La définition de l'accompagnement et des soins palliatifs prévoit déjà cette dimension sociale et humaine et reconnaît le travail des bénévoles. Votre amendement est satisfait. Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - C'est la définition même des soins palliatifs, toute expérimentation devra y répondre. Retrait, sinon avis défavorable, car satisfait.

L'amendement n°21 rectifié est retiré.

L'article 2, modifié, est adopté.

Article 4

Mme Corinne Bourcier .  - L'idée d'un droit opposable aux soins palliatifs semble, à première vue, vertueuse, mais l'expérience invite à la prudence : le droit au logement opposable (Dalo) a montré ses limites. Un droit autoproclamé ne devient pas effectif si les moyens ne suivent pas. La promesse risque d'être impossible à tenir.

Ce droit opposable apparaît comme le pendant de celui prévu par la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir. Or la temporalité n'est pas la même : si l'aide à mourir peut être rapidement applicable, garantir un droit opposable aux soins palliatifs suppose du temps et des moyens.

L'approche de la commission est plus réaliste qu'une affirmation juridique théorique.

M. le président.  - Amendement n°46 rectifié de M. Fichet et du groupe SER.

M. Jean-Luc Fichet.  - Nous rétablissons la rédaction de l'Assemblée nationale, créant un droit opposable aux soins palliatifs. Supprimé en commission, cet article constituait une avancée symbolique forte.

M. le président.  - Amendement n°72 rectifié de Mme Souyris et alii.

Mme Anne Souyris.  - Cet amendement rétablit l'opposabilité du droit aux soins palliatifs. Un droit sans mécanisme de garantie n'est qu'une déclaration d'intention.

Nous n'instaurons pas un droit absolu et irréaliste, mais encadré et proportionné. Il faudra introduire un recours amiable auprès des ARS avant le recours contentieux.

Chers collègues de droite, mercredi dernier, vous envisagiez de conditionner l'assistance à mourir au recours aux soins palliatifs : où serait la cohérence si vous rejetiez cet amendement ?

M. le président.  - Amendement identique n°85 de Mme Silvani et alii.

Mme Silvana Silvani.  - L'article 4 prévoyait un référé pour les personnes ne bénéficiant pas d'accompagnement et de soins palliatifs, alors que leur état de santé le requiert. La commission a supprimé le droit opposable, car elle refuse la judiciarisation des relations entre les administrés et l'État, et estime qu'un tel droit n'est pas garanti par le texte, en l'absence de moyens afférents.

La dette nous empêcherait donc de mener des politiques ambitieuses ? Si nous devions revoir tous les droits accordés par notre Constitution à l'aune de l'austérité budgétaire, autant tirer un trait sur l'ensemble de nos libertés ! Pour notre part, nous nous y refusons.

M. le président.  - Amendement n°25 rectifié quater de Mme Demas et alii.

Mme Patricia Demas.  - L'accès aux soins palliatifs reste inégal selon les territoires et les situations sociales. Le droit existe, mais n'est pas toujours effectif. Je propose de maintenir l'opposabilité pour que chaque citoyen -  et sa famille  - bénéficie d'un accompagnement digne, adapté et sans discrimination.

Mme Florence Lassarade, rapporteure de la commission des affaires sociales.  - La commission n'a pas supprimé le droit opposable parce qu'elle serait opposée à un accès universel aux soins palliatifs, mais parce que cette opposabilité n'atteindra pas les objectifs visés. Il ne revient pas au juge de déterminer une politique ambitieuse de soins palliatifs, mais au Gouvernement et au Parlement. Les procédures judiciaires seront décevantes pour les familles.

Ensuite, parce qu'il ne faudrait pas que les recours en justice guident la priorisation médicale dans les services de soins palliatifs -  les soignants ont confirmé nos craintes.

Enfin, parce qu'il pourrait créer un nouveau contentieux de masse dans des tribunaux administratifs déjà engorgés. Plutôt que de légiférer, le Parlement doit contrôler le Gouvernement.

Avis défavorable aux amendements n^os46 rectifié et identiques n^os72 rectifié et 85.

L'amendement n°25 rectifié quater propose une rédaction ambiguë. Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Ce n'est pas parce qu'il y a un droit opposable qu'il y aura plus de médecins en soins palliatifs ou d'équipes formées. (Mme Annie Le Houerou proteste.) Cela ne répondra pas à la demande de nos concitoyens. Je crois davantage en la stratégie décennale et au comité de suivi.

Un droit opposable entraînerait de nombreux contentieux et mobiliserait des crédits publics pour la justice. Il ne suffit pas de décréter un droit opposable pour régler le problème. Avis défavorable à tous les amendements.

Mme Marion Canalès.  - Supprimer le droit opposable en invoquant l'engorgement des juridictions revient à faire peser les manquements constatés depuis 1999 sur les patients ayant besoin de soins palliatifs ! C'est inacceptable.

Le Dalo n'est pas la panacée, mais il a fait évoluer les consciences et la puissance publique. Un droit opposable est la contrepartie indispensable aux restrictions imposées aux patients. Gravons dans le marbre les bonnes intentions exprimées depuis 1999.

Certes, il faudra des moyens sur le long terme : les 100 millions d'euros par an ne sont qu'un début.

M. Jean-Luc Fichet.  - Il faut agir vite et prendre les mesures nécessaires pour répondre aux besoins. Cela suppose de créer un droit opposable. Vous le refusez, en arguant de l'engorgement des tribunaux.

Or sans droit opposable, les soins palliatifs ne seront proposés que dans un seul service par département. Le reste du territoire regardera les trains passer...

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - Madame la ministre, vous n'avez manifestement pas la volonté politique de faire plus pour les soins palliatifs. Vous venez de faire la démonstration de votre impuissance ! Vous devriez dire : oui, nous allons consacrer plus de moyens, de soignants ; oui, nous voulons répondre aux besoins des patients et des familles. Il faudrait en faire une cause nationale !

Mme Silvana Silvani.  - Je suis étonnée de l'extrême frilosité des rapporteures quant aux soins palliatifs. Selon elles, il serait inadapté ou prématuré de prévoir un caractère opposable des soins palliatifs. Cet argument aurait été acceptable en 2002 lors de la loi Kouchner, mais vingt-cinq ans plus tard, ce n'est plus tenable. Il y va de la responsabilité des gouvernements successifs.

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - Exactement !

Mme Silvana Silvani.  - Faudra-t-il attendre que les USP soient présentes en nombre suffisant sur le territoire ? Assumez de dire que vous êtes contre l'accès aux soins palliatifs pour tous ! (Protestations au banc des commissions) Au rythme actuel, cela n'arrivera jamais !

M. Laurent Burgoa.  - Je suivrai l'avis de la commission. Nous avons l'expérience du Dalo, qui encombre les tribunaux. Je préfère un engagement moral de la ministre plutôt qu'un droit opposable qui ne servira pas à grand-chose.

M. Daniel Chasseing.  - Au départ, je souhaitais défendre un amendement de rétablissement de l'article. Mais, en pratique, l'offre en soins palliatifs n'est pas suffisante. Dans les territoires, même sans service de soins palliatifs, il existe des lits dédiés et les équipes mobiles qui font déjà le maximum pour se rendre en Ehpad ou à domicile. Cette contrainte supplémentaire n'apportera rien. Mieux vaut veiller à ce que les crédits en faveur des soins palliatifs soient suffisants -  c'est d'ailleurs le rôle des parlementaires.

M. Olivier Jacquin.  - La majorité sénatoriale et le Gouvernement affaiblissent considérablement le texte issu de l'Assemblée nationale avec leurs avis défavorables ; celui-ci devient une déclaration d'intention.

Nous avons besoin de soins effectifs pour aller plus loin qu'une simple promesse d'accès aux soins. À gauche, nous sommes cohérents. Les votes refléteront le clivage droite-gauche. Vous devriez voter ces amendements au regard de vos prises de position lors de la discussion générale.

Mme Marie-Claire Carrère-Gée.  - J'hésite sur ces trois amendements, non pas en raison d'un clivage droite-gauche (M. Olivier Jacquin le conteste.), mais parce que les moyens sont insuffisants depuis les lois de 1999 et 2002.

Je comprends l'intention des auteurs de l'amendement, mais je ne suis pas sûre que nous utilisions l'instrument le plus adapté.

Il faut s'assurer que les financements soient fléchés vers les soins palliatifs, par le biais d'une pression politique constante et indispensable. Sans cela, adopter ces amendements reviendra à se faire plaisir. Votre amendement est symboliquement très fort, mais je doute qu'il apporte les bonnes solutions.

M. Martin Lévrier.  - Qu'est-ce qu'une bonne loi ? Une bonne loi est une loi applicable et qui se donne les moyens d'être appliquée. Le Dalo était pétri de bonnes intentions, et si j'avais été parlementaire, je l'aurais voté. Néanmoins, la loi le consacrant a-t-elle simplifié l'accès au logement ? Non. Est-ce qu'il y a moins de personnes sans logement ? Non plus.

Je ne crois plus à de telles lois d'intention et bien plus à des lois de programmation.

Je suis désolé d'entendre des discours affirmant que rien n'a été fait. Depuis deux ans, les actes sont là.

À nous de prendre les choses en main, en tant que parlementaires, pour doter les soins palliatifs de moyens supplémentaires. (Mme Anne-Sophie Romagny renchérit.) Cessons d'accuser le Gouvernement et assumons nos responsabilités !

M. Emmanuel Capus.  - Nos débats sont quelque peu périmés. Il ne s'agit pas de savoir si l'on est pour ou contre le droit opposable. Il a été voté la semaine dernière au travers de l'adoption de l'amendement Chain-Larché et Cuypers à l'article 2 de la proposition de loi Aide à mourir.

Je comprends parfaitement la position de la commission. L'objectif n'est pas seulement d'avoir un droit opposable - je le partage -, mais les délais propres à la fin de vie ne sont pas totalement compatibles avec les délais judiciaires -  cinq ans, à la cour d'appel d'Angers.

À l'heure où 19 départements sont dépourvus d'USP, il est urgent de disposer des moyens financiers suffisants pour rendre les soins palliatifs réellement accessibles.

Mme Raymonde Poncet Monge.  - Nous comparons ce dispositif avec la loi Dalo, mais on manque d'éléments factuels. De nombreux droits inscrits dans la Constitution ne sont pas effectifs. Faut-il pour autant les retirer de la Constitution ?

Je m'étonne que vous ne défendiez pas le droit opposable pour les soins palliatifs, que nous ne créons pas aujourd'hui : depuis des décennies, ceux-ci ne sont pas effectifs.

Vous conditionnez le débat sur l'aide à mourir à l'effectivité de l'accès aux soins palliatifs ; autant dire que cela n'arrivera jamais. Votons le droit opposable et lorsque les soins palliatifs seront accessibles à tous, nous pourrons ouvrir de façon apaisée le débat sur le droit à l'aide à mourir.

Le clivage droite-gauche existe aussi sur le plan budgétaire. Nous engageons-nous à doter les soins palliatifs des moyens nécessaires lors des prochains PLFSS ?

De quoi discutons-nous alors ? On n'aura pas de droit opposable. Vous reculez au regard de la loi Claeys-Leonetti, sans avancer sur rien.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Les droits opposables n'entraînent pas forcément de conséquences, comme l'a fait observer la Cour des comptes au sujet du Dalo en 2002.

Déclaration d'intention, fausse promesse, dites-vous ? Ces paroles sont excessives. Voici la réalité : stratégie décennale lancée en 2024 ; 100 millions d'euros de plus dans le PLFSS 2025 et autant dans le PLFSS 2026 pour les soins palliatifs, soit une hausse de 25 % des moyens des soins palliatifs en deux ans et 66 % de hausse sur dix ans ; 18 unités de soins palliatifs pédiatriques ; 15 équipes mobiles de plus ; 50 000 personnes supplémentaires prises en charge en hospitalisation à domicile et 440 000 patients supplémentaires pris en charge.

Au début de la stratégie décennale, nous comptions quatre postes hospitalo-universitaires de professeurs pour former aux soins palliatifs. L'objectif est de passer à cent. De même pour les chefs de clinique : nous visons cent postes, contre sept en 2023.

Certes, il faudra reconduire les 100 millions d'euros prévus annuellement dans chaque PLFSS. On pourrait donc discuter d'une loi pluriannuelle, comme beaucoup le demandent. Pour autant, cette stratégie décennale est ambitieuse, réelle, concrète ; elle est loin d'être une fausse promesse.

À la demande du GEST et du groupe Les Républicains, l'amendement n°46 rectifié est mis aux voix par scrutin public.

M. le président. - Voici le résultat du scrutin n°162 :

L'amendement n°46 rectifié n'est pas adopté.

À la demande du GEST et du groupe Les Républicains, les amendements identiques n^os72 rectifié et 85 sont mis aux voix par scrutin public.

M. le président. - Voici le résultat du scrutin n°163 :

Les amendements identiques n^os72 rectifié et 85 ne sont pas adoptés, non plus que l'amendement n°25 rectifié quater.

Mme Marion Canalès.  - Selon le rapport de la commission de médiation Dalo d'Île-de-France, près de 3 000 personnes, sur les 14 000 ayant formulé des demandes, ont obtenu un logement. Qu'auraient-ils fait sans droit opposable ? Il s'agit de familles monoparentales, de foyers très précaires. Ils ne se seraient sans doute pas lancés dans un bras de fer administratif. Nous voterons contre cet article 4, qui ne propose pas de droit opposable.

À la demande du GEST, l'article 4 est mis aux voix par scrutin public.

M. le président. - Voici le résultat du scrutin n°164 :

L'article 4 est adopté.

Après l'article 4

M. le président.  - Amendement n°39 de M. Fichet et du groupe SER.

M. Jean-Luc Fichet.  - Un quart des décès surviennent dans les Ehpad. Or l'accompagnement en fin de vie y est largement insuffisant. Un tiers des Ehpad n'ont pas de médecins coordonnateurs. Un accès effectif aux soins palliatifs ne peut y être garanti.

Il est donc indispensable d'inscrire une obligation légale spécifique pour les Ehpad, comme cela existe déjà pour les directeurs d'établissement dans la proposition de loi Aide à mourir. Prévoyons donc une obligation miroir.

Mme Florence Lassarade, rapporteure.  - Cet amendement est louable dans son intention, mais plusieurs dispositions du texte répondent mieux à cette préoccupation, comme aux articles 11 et 11 bis.

Comme l'article 4, il risque de créer de faux espoirs. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Plus de 6 000 Ehpad ont déjà signé en 2023 des conventions avec des équipes mobiles en soins palliatifs. La stratégie décennale prévoit 6 000 ETP supplémentaires pour renforcer l'accompagnement dans les Ehpad. Vous proposez de le rendre obligatoire. Le principe de réalité explique mon avis défavorable.

L'amendement n°39 n'est pas adopté.

Article 4 bis

M. le président.  - Amendement n°57 rectifié bis de Mme Imbert et alii.

Mme Corinne Imbert.  - L'instance de gouvernance de la stratégie nationale doit comprendre des représentants des fédérations hospitalières.

M. le président.  - Amendement identique n°111 de Mmes Lassarade et Guidez, au nom de la commission des affaires sociales.

Mme Florence Lassarade, rapporteure.  - Défendu.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Avis défavorable, sans même revenir sur le rôle principal de l'hospitalisation à domicile. Il n'y a pas de raison de citer une seule des fédérations hospitalières.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Il s'agit des fédérations au pluriel.

Mme Corinne Imbert.  - Il s'agit des fédérations hospitalières !

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Dès lors, avis favorable.

Les amendements identiques n^os57 rectifié bis et 111 sont adoptés.

M. le président.  - Amendement n° 66 rectifié de Mme Antoine et alii.

Mme Jocelyne Antoine.  - Cet amendement remplace, au sein de l'instance de gouvernance, les usagers par les représentants d'associations agréées, mieux formés pour exercer cette mission.

M. le président.  - Amendement identique n°103 rectifié bis de M. Gremillet et alii.

Mme Patricia Demas.  - Défendu.

M. le président.  - Amendement n°12 rectifié de M. Chasseing et alii.

M. Daniel Chasseing.  - Défendu.

Mme Florence Lassarade, rapporteure.  - Les amendements n^os66 rectifié et 103 rectifié bis apportent des précisions utiles. Avis favorable.

Sur l'amendement n°12 rectifié, retrait au profit des amendements n^os66 rectifié et 103 rectifié bis.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Avis favorable aux amendements n^os66 rectifié et 103 rectifié bis, retrait de l'amendement n°12 rectifié.

M. Daniel Chasseing.  - Je rends mon amendement n°12 rectifié identique aux amendements n^os66 rectifié et 103 rectifié bis.

Les amendements identiques n^os66 rectifié,103 rectifié bis et 12 rectifié bis sont adoptés.

L'article 4 bis, modifié, est adopté.

Après l'article 4 bis

M. le président.  - Amendement n°28 rectifié quater de Mme Demas et alii.

Mme Patricia Demas.  - Il faut un objectif précis : un accompagnement digne et adapté pour chaque patient. Mon amendement instaure un contrôle systématique tous les trois ans par les ARS. Ce mécanisme permettra de vérifier que les lits financés soient bien opérationnels, accessibles et utilisés conformément à leur vocation. Les financements publics doivent être utilisés de façon rigoureuse et vérifiable. Contrôler, c'est mieux accompagner.

Mme Florence Lassarade, rapporteure.  - Nous partageons l'objectif de votre amendement : s'assurer que les financements soient utilisés à bon escient. Néanmoins, les ARS ont déjà pour mission de contrôler la cohérence entre les financements perçus par les établissements de santé et leur utilisation. L'article 11 quinquies de la proposition de loi prévoit que les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM) conclus entre les ARS et les établissements de santé comptent des indicateurs relatifs aux soins palliatifs.

Cet amendement est satisfait. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Retrait ou avis défavorable, car cet amendement est satisfait. Les ARS sont très rigoureuses dans leur contrôle de ces financements importants, je le sais d'expérience.

Mme Marie-Claire Carrère-Gée.  - Je comprends la position de la commission et de la ministre, sur le papier. Néanmoins, alors que tout à l'heure nous nous interrogions sur les moyens de rendre plus effectif le développement des soins palliatifs, un suivi tous les trois ans semble pertinent, le financement public n'étant pas toujours pérenne.

Ce contrôle ne nuit pas. Je voterai cet amendement.

L'amendement n°28 rectifié quater n'est pas adopté.

Article 5 (Supprimé)

M. le président.  - Amendement n°22 rectifié de Mme Pantel et alii.

Mme Véronique Guillotin.  - Cet amendement rétablit l'article 5, supprimé, qui prévoit une loi de programmation sur les soins palliatifs, tous les cinq ans. Ainsi nous fixons un cap et nous consacrons une méthode fondée sur la concertation et le terrain.

M. le président.  - Amendement n°47 de M. Fichet et du groupe SER.

M. Jean-Luc Fichet.  - Nous rétablissons cet article qui instaure une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs. C'est nécessaire pour garantir un développement structuré et pérenne des soins palliatifs sur le territoire.

M. le président.  - Amendement identique n°86 de Mme Silvani et alii.

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - En supprimant cet article, les rapporteurs de la commission scient la branche sur laquelle nous, parlementaires, sommes assis.

Nous envoyons un message terrible aux structures de soins palliatifs et à nos concitoyens. Vous avez refusé la création d'un droit opposable, tout comme d'un droit à l'aide à mourir. Vous avez enfin l'occasion de fixer un cap financier, et vous le supprimez. Cela nous interpelle sur la réalité de votre volonté politique.

Mme Florence Lassarade, rapporteure.  - La commission a supprimé cet article dépourvu de toute portée normative.

Nous tenons néanmoins à la programmation pluriannuelle. C'est pourquoi nous avons inscrit à l'article 4 bis l'adoption d'une stratégie décennale. Nous avons aussi maintenu la création d'une instance de gouvernance et conservé l'inscription des crédits de la stratégie décennale à l'article 7.

Combien de lois de programmation qui ne sont jamais déposées... Songez à la loi Bien vieillir ! Mieux vaut contrôler les engagements pris par le Gouvernement dans les PLFSS. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Notre cadre juridique nous impose, tous les ans, de débattre du financement de notre système de santé. Une loi pluriannuelle, potentiellement démontée par le PLFSS, n'apportera rien de plus que la stratégie décennale. Avis défavorable.

Mme Marion Canalès.  - Au prétexte que l'article n'a aucune valeur normative, que la loi de programmation pour le bien vieillir n'a pas été déposée, que le Dalo n'a pas fonctionné, on rejette toutes nos propositions !

Je vais citer Michael Jordan : « Je peux accepter l'échec, tout le monde échoue à quelque chose. Mais je ne peux pas accepter de ne pas essayer. »

La stratégie décennale est écrite par le Gouvernement, la loi de programmation par le Parlement. Nous voulons de la lisibilité, pour rattraper notre retard et ouvrir des perspectives. La stratégie décennale ne porte que des paroles, quand la loi de programmation engage des actes.

Mme Corinne Féret.  - La loi de programmation pour le bien vieillir, prévue par les parlementaires dans la loi Bien vieillir, était un acte fort. L'argument selon lequel il ne faut pas de loi de programmation sur les soins palliatifs, car la loi de programmation pour le bien vieillir n'a pas abouti, ne tient pas : elle a bien abouti, mais ce sont les gouvernements successifs qui n'ont pas respecté le vote des parlementaires !

M. Daniel Chasseing.  - Je comprends la position de la commission et de la ministre, mais on ne peut pas dresser de parallèle avec le droit opposable. Ces amendements ne créent aucune contrainte. Je les voterai.

Mme Raymonde Poncet Monge.  - Les arguments de la commission sont spécieux. Pas de droit opposable, parce que le Dalo n'a pas été effectif... Et puisque le Gouvernement n'a pas tenu compte de la loi de programmation sur le Bien vieillir, le Parlement ne devrait plus parler ! Il est honteux d'avancer cet argument. Le Parlement n'a pas été respecté par le Gouvernement, mais ce n'est pas pour autant qu'il doit renoncer.

Je suis favorable à la réintroduction de cette loi de programmation ; et profitons-en pour demander au Gouvernement de respecter notre décision d'une loi pluriannuelle sur le bien vieillir.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Non, la stratégie décennale ne consiste pas uniquement en paroles : c'est 25 % de financements en plus et des objectifs clairs. Une loi de programmation en elle-même ne vous assure pas de financement pluriannuel, puisque le budget est défini chaque année en PLFSS.

À la demande du groupe Les Républicains, l'amendement n°22 rectifié est mis aux voix par scrutin public.

M. le président. - Voici le résultat du scrutin n°165 :

L'amendement n°22 rectifié n'est pas adopté.

À la demande du groupe Les Républicains, les amendements identiques n^os47 et 86 sont mis aux voix par scrutin public.

M. le président. - Voici le résultat du scrutin n°166 :

Les amendements identiques n^os47et 86 ne sont pas adoptés.

L'article 5 demeure supprimé.

Article 7

M. le président.  - Amendement n°53 rectifié de Mme Pantel et alii.

Mme Véronique Guillotin.  - Cet amendement double le budget programmé. Les soins palliatifs ont besoin de moyens.

M. le président.  - Amendement identique n°87 de Mme Silvani et alii.

Mme Silvana Silvani.  - Les besoins en soins palliatifs exigent un investissement historique. Nous proposons donc de doubler les crédits de la stratégie décennale.

Selon la Cour des comptes, la dépense publique a augmenté de 25 % entre 2017 et 2021, soit 6,25 % par an. Le plan décennal prévoit une progression de 6,6 % par an. L'effort annoncé par le Gouvernement en 2024 revient donc à rester à budget constant sur les dix prochaines années, alors qu'il faut combler notre retard. Un patient sur deux n'a pas accès aux soins palliatifs ! Notre amendement tient compte du reliquat de 2024 et 2025.

Certes, l'article n'a pas de valeur normative, mais les montants fixés dans la stratégie décennale serviront de référence pour les PLF et PLFSS.

M. le président.  - Amendement identique n°98 rectifié de Mme Antoine et alii.

Mme Jocelyne Antoine.  - Défendu.

M. le président.  - Amendement identique n°107 rectifié bis de M. Gremillet et alii.

M. Laurent Burgoa.  - Défendu.

Mme Florence Lassarade, rapporteure.  - Financer les soins palliatifs est nécessaire, mais doubler les crédits sans associer d'objectifs précis, dans un contexte budgétaire très contraint, est peu réaliste. Malheureusement, quelle que soit notre ambition, les chiffres inscrits à l'article 7 ne sont pas contraignants.

Les voeux pieux ne coûtent rien et ne peuvent donc être irrecevables, comme le disait Philippe Marini, ancien rapporteur général. En revanche, ils créent des illusions. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Même avis. Les moyens augmentent de 66 % dans la stratégie décennale, même si les financements ne règlent pas tout. Nous avons aussi besoin de former davantage de médecins.

Notre effort est réel. Il est progressif, puisqu'il correspond à la montée en charge des médecins.

Mme Marion Canalès.  - On reste spectateur, avis après avis. Un droit opposable serait inutile car non performant, une loi de programmation n'aurait pas de sens à cause des PLFSS, la demande d'information serait satisfaite... On nous dit de revenir au PLFSS.

Nous devons rattraper le retard et faire face à la future hausse de 20 % du nombre de patients en soins palliatifs. Et l'on nous parle de voeu pieux ? Il faut un grand pas financier, même si, comme l'a dit la ministre, il faut aussi des moyens humains. Avançons !

Mme Anne-Sophie Romagny.  - Nous sommes au point d'orgue du texte. Avons-nous de l'ambition ou non ? J'entends la rapporteure qui dit que ce n'est qu'une incitation - sinon les amendements seraient tombés sous le coup de l'article 40.

Dans la navette parlementaire, nous reparlerons ensuite du droit à mourir ! Sans ambition affichée sur les soins palliatifs, nous resterons sur notre faim.

En PLFSS, nous défendrons des hausses de crédits. Les 100 millions d'euros prévus sont surtout des crédits de rattrapage.

Je voterai ces amendements que j'ai cosignés. On ne peut pas à chaque fois dire que, quoi qu'on fasse, le vote du Parlement n'a pas de portée. Soyons soudés et affichons notre ambition. Voyez ce que le manque d'ambition a donné pour la loi Claeys-Leonetti.

Mme Marion Canalès.  - Elle a raison !

Mme Silvana Silvani.  - Un financement important, s'il n'est pas à la hauteur des besoins, reste insuffisant. Il faut une volonté, une ambition.

Nous avons l'impression qu'on vote d'abord le budget avant de décider ce qu'on en fait... Il n'y a pas de priorisation cette année sur les soins palliatifs. La population vieillit, les maladies de longue durée augmentent.

Mme Anne Chain-Larché.  - Lors du débat la semaine dernière, nous avons tous regretté de ne pas commencer par les soins palliatifs. Cela nous aurait permis de cheminer lentement.

Nous sommes dans une semaine gouvernementale, et le Gouvernement n'est même pas capable de nous présenter autre chose qu'une proposition de loi sans étude d'impact. Cela nous déçoit beaucoup, sur un sujet aussi crucial.

Je voterai ces amendements. On nous coupe les jambes, alors qu'il faut avancer !

M. Philippe Mouiller, président de la commission.  - Je suis très ennuyé. Tout le monde est inquiet sur les moyens financiers. Le Gouvernement promettait pourtant une grande réforme pour les soins palliatifs.

Nous avons l'habitude des lois de programmations ou autres promesses budgétaires sans concrétisation lors du PLFSS, d'où les inquiétudes. (Mme Anne-Sophie Romagny renchérit.)

Toutefois, pas de faux espoirs : cet amendement ne tombe pas sous le coup de l'article 40 parce que ce ne sont que des mots...

Ayons l'honnêteté de dire que nous ne sommes pas satisfaits des crédits adoptés lors du dernier PLFSS. Ensuite, nous regrettons la forme de la proposition de loi, sans étude d'impact.

Cependant, faisons preuve de sérieux. Voter un amendement purement déclaratif ne me semble pas utile, au contraire. Je ne voterai pas ces amendements, même si j'entends les messages.

Enfin, je vous donne rendez-vous lors du prochain PLFSS. Je ne suis pas sûr qu'il y ait beaucoup d'interventions sur le sujet...

Mme Raymonde Poncet Monge.  - Je ne tire pas les mêmes conclusions que vous ! Lors du PLFSS, nous nous heurterons à l'article 40 et serons impuissants. Il faut abolir l'article 40 ! (Sourires)

Le Parlement ne décide rien, le Gouvernement fait seul la loi. Nous, nous voulons montrer notre ambition, un cap, une trajectoire, en nous adaptant aux contraintes de l'article 40.

Le Parlement doit envoyer un message franc au Gouvernement, qui doit accélérer sa programmation.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Je comprends les inquiétudes sur des financements à long terme. Le Gouvernement a décidé de cette stratégie décennale il y a deux ans. En 2024, il était prévu 90 millions d'euros pour les soins palliatifs ; 217 millions d'euros ont été dépensés. En 2025, on a dépensé 125 millions d'euros au lieu des 100 millions prévus. Voilà qui peut vous rassurer. Le comité de suivi permet de suivre cette stratégie décennale, et le Gouvernement est pleinement engagé.

Les amendements identiques n^os53 rectifié, 87, 98 rectifié et 107 rectifié bis sont adoptés.

M. le président.  - Amendement n° 9 rectifié de M. Gremillet et alii.

Mme Marie-Do Aeschlimann.  - Défendu.

Mme Florence Lassarade, rapporteure.  - Vous voulez un schéma régional des soins palliatifs élaboré par les ARS. L'intention est louable, mais satisfaite par l'article 2. L'article 4 prévoit déjà que le schéma régional de santé intègre l'accès aux soins palliatifs. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Même avis.

L'amendement n°9 est retiré.

M. le président.  - Amendement n°8 rectifié de M. Gremillet et alii.

Mme Marie-Do Aeschlimann.  - Défendu.

Mme Florence Lassarade, rapporteure.  - Vous visez les 13 régions créées en 2013 plutôt que les 22 préexistantes. C'est inutile. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Retrait, car satisfait.

L'amendement n°8 rectifié est retiré.

M. le président.  - Amendement n°99 rectifié quinquies de Mme Bourcier et alii.

Mme Corinne Bourcier.  - L'article 7 prévoit un objectif minimal de deux USP par région avant la fin 2030, mais nous ne pouvons pas nous en contenter. Aujourd'hui, 21 départements n'ont pas d'unité et d'autres, nombreux, ont des unités qui ne comptent qu'un à trois lits. Visons plus haut : une unité par département avant la fin 2034.

Mme Florence Lassarade, rapporteure.  - Sur la forme, l'objectif est satisfait par la rédaction actuelle. Madame la ministre, avez-vous des précisions sur le calendrier et les départements concernés ? Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Fin 2025, dix-huit départements n'étaient pas dotés ; neuf USP seront ouvertes cette année, puis cinq en 2027-2028 ; il en restera quatre, dont Mayotte, qui dispose d'une unité mobile. Pour les trois autres, il n'y a pas de solution pour le moment, mais nous espérons en trouver une dès que possible. Retrait, sinon avis défavorable, car satisfait.

L'amendement n°99 rectifié quinquies est retiré.

M. le président.  - Amendement n°97 rectifié de Mme Antoine et alii.

Mme Jocelyne Antoine.  - Nous voulons rétablir les éléments relatifs à la formation universitaire dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale.

M. le président.  - Amendement identique n°104 rectifié bis de M. Gremillet et alii.

M. Laurent Burgoa.  - Défendu.

M. le président.  - Amendement n°112 de Mmes Lassarade et Guidez, au nom de la commission des affaires sociales.

Mme Florence Lassarade, rapporteure.  - Nous précisons que le périmètre budgétaire comprend les dépenses relatives à la formation des professionnels à l'accompagnement et aux soins palliatifs, en cohérence avec la nouvelle rédaction de l'article 8.

La commission a souhaité éviter une rigidité excessive, la démarche palliative étant transversale : avis défavorable aux amendements n^os97 rectifié et 104 rectifié bis.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Nous partageons l'objectif d'augmenter la formation et la recherche dans cette spécialité, qui ne compte que quatre professeurs. Nous voulons en avoir cent ; mais on ne peut créer un diplôme spécialisé avec quatre professeurs des universités. D'autres spécialistes doivent aussi se former aux soins palliatifs. Consolidons donc la filière avant de créer un diplôme d'études spécialisées (DES) : avis défavorable aux amendements n^os97 rectifié et 104 rectifié bis ; avis favorable à l'amendement n°112. (Mme Silvana Silvani proteste.)

Mme Jocelyne Antoine.  - Je rends mon amendement n°97 rectifié identique à l'amendement n°112.

M. Laurent Burgoa.  - Idem pour l'amendement n°104 rectifié bis.

M. Daniel Chasseing.  - Je suis d'accord avec la rapporteure et la ministre. J'avais déposé un amendement pour prévoir de former des infirmiers en pratique avancée (IPA) en soins palliatifs, car ils rendent un service très important dans les équipes mobiles, à domicile ou en Ehpad. Sous la responsabilité du médecin, ils pourraient avoir le droit de prescrire pour adapter les traitements.

Les amendements identiques n^os97 rectifié bis, 104 rectifié ter et 112 sont adoptés.

L'article 7, modifié, est adopté.

Article 8

Mme Anne-Sophie Romagny .  - Les infirmiers sont en permanence aux côtés des patients et de leurs proches ; ce sont souvent les premiers interlocuteurs dans les situations difficiles. Très tôt, les étudiants infirmiers sont confrontés à la mort ou à la douleur. Peu d'entre eux auront l'occasion de faire un stage en USP, mais ils expriment souvent leur impuissance à savoir quoi dire ou faire. Cela met à l'épreuve leur équilibre psychologique et montre la nécessité d'une formation, d'un accompagnement humain en stage et à l'institut de formation en soins infirmiers (Ifsi).

Selon les instituts, le socle obligatoire en soins palliatifs est diversement développé et l'approfondissement repose souvent sur des modules optionnels, créant des disparités. L'article 8 doit garantir une formation structurée, intégrant la réflexion éthique sur la fin de vie, y compris la question du droit à mourir, des espaces de parole pour les étudiants et le temps nécessaire à la maturation professionnelle.

Quels sont vos engagements en matière de formation des soignants et des infirmiers ? Former, ce n'est pas seulement transmettre des compétences techniques.

M. le président.  - Amendement n°50 rectifié de Mme Le Houerou et du groupe SER.

Mme Annie Le Houerou.  - Cet amendement rétablit un dispositif, adopté lors de la précédente législature, qui crée un diplôme consacré à la fin de vie, aux soins palliatifs et à l'accompagnement ; il intègre par ailleurs ces questions dans les études de médecine et dans la formation initiale et continue de tous les professionnels, de santé et médico-sociaux. Développons une véritable culture palliative.

M. le président.  - Amendement n°78 rectifié de Mme Antoine et alii.

Mme Jocelyne Antoine.  - Nous rétablissons le DES en médecine palliative et en soins d'accompagnement.

M. le président.  - Amendement identique n°108 rectifié bis de M. Gremillet et alii.

M. Laurent Burgoa.  - Défendu.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Nous y sommes opposés pour trois raisons : une telle disposition relève du niveau réglementaire et non de la loi ; elle entraînerait un cloisonnement excessif, alors que l'Ordre des médecins privilégie la transversalité ; la stratégie décennale prévoit déjà la création d'un tel diplôme d'ici à dix ans, et cela ne pourra se faire que dans la concertation. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Nous devons rendre cette filière plus attractive ; pour cela, il faut plus de recherche, plus d'encadrement universitaire.

Quand il y a une bonne formation et un bon accompagnement des étudiants, toute l'équipe se sent plus apte à prendre en charge des malades.

C'est comme cela que nous devons rendre cette filière attractive. Dans un deuxième temps seulement, nous pourrons proposer un DES.

À la demande du groupe Les Républicains, l'amendement n°50 rectifié est mis aux voix par scrutin public.

M. le président.  - Voici le résultat du scrutin n°167 :

L'amendement n°50 rectifié n'est pas adopté.

À la demande du groupe Les Républicains, les amendements identiques n^os78 rectifié et 108 rectifié bis sont mis aux voix par scrutin public.

M. le président.  - Voici le résultat du scrutin n°168 :

Les amendements identiques n^os78 rectifié et 108 rectifié bis ne sont pas adoptés.

M. le président.  - Amendement n°73 rectifié de Mme Souyris et alii.

Mme Anne Souyris.  - L'article 8 oblige les professionnels de santé à suivre un enseignement spécifique de soins palliatifs, mais ne va pas assez loin : il faut préciser le périmètre de formation : prise en charge de la douleur, accompagnement de la fin de vie, expression de la volonté des malades, accueil des personnes en situation de handicap ou en perte d'autonomie, suivi des mineurs.

M. le président.  - Amendement n°106 de Mme Gréaume.

Mme Michelle Gréaume.  - Cet amendement précise que la formation obligatoire des professionnels doit porter non seulement sur les soins palliatifs, mais aussi l'accompagnement de la fin de vie, qui a une dimension plus large que de simples soins médicaux. Le rapport Chauvin de 2023 insiste sur cette dimension globale. C'est indispensable pour une prise en charge humaine et digne.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - L'amendement n°73 rectifié ajoute des thématiques, mais, comme toute liste, elle risque d'en oublier : pourquoi ne pas citer l'accompagnement après un deuil, par exemple ? La commission a préféré se centrer sur l'essentiel. Avis défavorable.

Je comprends l'intention des auteurs de l'amendement n°106, mais il est satisfait : gardons un cadre général. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Il revient à la voie réglementaire, et non à la loi, de fixer les programmes de formation. Heureusement : nous aurions du mal à les adapter aux évolutions, surtout en médecine. Avis défavorable.

Mme Silvana Silvani.  - Je voterai l'amendement n°106 de ma collègue Gréaume. Il est nécessaire d'identifier la fin de vie comme un moment qui requiert une vraie spécificité - cela est d'ailleurs reconnu par les professionnels.

Mme Michelle Gréaume.  - Je demande une précision : les soins palliatifs diffèrent de la fin de vie, ainsi que le rappelle le rapport Chauvin : pourquoi être défavorable ?

L'amendement n°73 rectifié n'est pas adopté, non plus que l'amendement n°106.

M. le président.  - Amendement n°27 rectifié quater de Mme Demas et alii.

Mme Patricia Demas.  - La qualité des soins palliatifs dépend de la formation des professionnels, inégale selon les établissements. Certains soignants sont parfaitement formés, d'autres non. Cet amendement prévoit un décret pour assurer l'accès à ces formations et l'adaptation des maquettes pour les rendre accessibles, y compris aux professionnels en exercice. Les formations seront organisées avec les ARS et les associations professionnelles. L'enjeu est de former davantage et mieux en s'appuyant sur les structures locales et les collectivités au moyen de contrats d'objectifs et de moyens.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Je souscris à votre objectif, mais de telles dispositions ne semblent pas utiles. Les maquettes, par exemple en chirurgie, intègrent déjà des enseignements dédiés aux soins palliatifs.

La formation en soins palliatifs comprend cent places ; mais le taux de remplissage est de 53 % seulement. Mme la ministre le précisera, mais il est prévu d'améliorer ces chiffres par une formation à deux étages : la formation initiale et continue.

Enfin, le contenu et la constitution des maquettes de médecine relèvent de l'arrêté. Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - Il est très bien, cet amendement !

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Tout l'enjeu est de rendre cette spécialité attractive, pour que plus de médecins la choisissent et que plus de médecins d'autres spécialités s'y forment. Cette proposition de loi participera elle-même à cette attractivité, en montant toute l'importance que nous apportons à cet enjeu.

Dresser une liste dans un décret au Conseil d'État ne sera pas inefficace, à mon sens. Avis défavorable.

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - Nous voterons cet amendement. Madame la ministre, vouloir former les soignants n'est pas contradictoire avec le fait de vouloir former les professionnels travaillant en Ehpad ; c'est complémentaire. Ces professionnels pourraient venir en aide aux soignants en nombre insuffisant.

Mme Laurence Muller-Bronn.  - Une personne âgée de ma famille est atteinte de fibrose et elle est traitée en soins palliatifs à domicile. Nous ne voyons jamais de médecin ; mais tous les professionnels qui se relaient pour la soigner sont ceux qui voient ce qui se passe à 360 degrés dans la maison. Ce sont ces personnes qu'il faut former d'urgence. En milieu rural, ce ne sont pas les universitaires qui viendront au chevet de nos parents.

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - Exactement !

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Certes, mais plus de professeurs, cela permettra de former plus d'internes spécialisés et plus de généralistes. Je vous rejoins également sur le besoin de former les infirmières, car les soins palliatifs sont souvent dispensés en hospitalisation à domicile. Il y a des médecins coordinateurs...

Mme Laurence Muller-Bronn.  - On ne les voit jamais !

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - ... qui forment les infirmières.

Mais ce n'est pas ce que prévoit cet amendement. Un décret en Conseil d'État dressant la liste des formations ne ferait que rigidifier et perdre du temps : ces formations sont déjà connues.

Mme Patricia Demas.  - Mes collègues ont parfaitement compris mon amendement.

Mme Silvana Silvani.  - Ce n'est pas en augmentant le nombre de professeurs que davantage de professionnels seront formés. Le manque d'attractivité ne date pas de cette année, même si les formations sont connues. C'est que ce secteur n'est pas attractif, et je ne parle même pas des rémunérations. Je ne sais pas, en revanche, si la teneur de nos débats est de nature à améliorer son attractivité...

M. Philippe Mouiller, président de la commission.  - Nous avons certes besoin de former les professionnels en milieu rural, mais relisez l'amendement : il dispose qu'un décret dressera la liste des formations. On traduit un bon sentiment par une nouvelle norme inopérante.

Mme Laure Darcos.  - Dans nombre de facultés, les internes en médecine générale ne se voient pas proposer de stage en soins palliatifs. Une sensibilisation doit être menée, madame la ministre.

L'amendement n°27 rectifié quater est adopté.

L'article 8, modifié, est adopté.

Article 8 quater (Supprimé)

M. le président.  - Amendement n°10 rectifié ter de Mme Bourcier et alii.

Mme Corinne Bourcier.  - L'article 8 quater a été supprimé en commission bien qu'il soit essentiel. Il prévoyait la formation pratique des étudiants en médecine aux soins palliatifs en prévoyant une intégration plus forte dans les stages. C'est sur le terrain que se construit la culture palliative.

Supprimer cet article, ce serait prendre le risque de laisser les soins palliatifs en marge du parcours universitaire. Rétablissons-le.

M. le président.  - Amendement identique n°88 de Mme Silvani et alii.

Mme Silvana Silvani.  - La commission des affaires sociales a supprimé l'article 8 quater en estimant qu'il y avait un risque de dispersion des efforts de formation. Or il répond à la préoccupation exprimée par l'Igas dans son rapport de 2018 qui préconisait de former à la culture palliative dans les unités et équipes mobiles.

Nous prévoyons d'inclure un module spécifique dans les stages pratiques des étudiants en médecine.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Il y a un problème de compréhension. Les maquettes intègrent déjà une formation aux soins palliatifs et les facultés de médecine organisent déjà des stages. La maison Jeanne-Garnier accueille des externes, des internes, mais aussi des professionnels en activité. Ses stages comprennent à la fois une dimension théorique et une dimension pratique.

Prévoir une obligation de stage se heurterait à des limites opérationnelles pour dégager des places de stages, de disponibilité des personnes en activité et de capacité à trouver de la place dans des maquettes déjà chargées. De plus, il faut de la motivation pour qu'un stage soit efficace. Saint-Exupéry n'a-t-il pas dit que le coup de pioche du bagnard n'est pas le même que celui du chercheur d'or ? Enfin, cela ne dépend pas du législateur. Avis défavorable.

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - La formation aux soins palliatifs est prévue et les étudiants peuvent déjà faire des stages dans les unités ou les équipes mobiles. Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Silvana Silvani.  - Je suis un peu perdue dans les contradictions qui s'expriment. Soit nous avons suffisamment de professionnels formés, soit il en manque pour ouvrir des unités. Il faut accepter de reconnaître l'insuffisance de formation, sans quoi on ne peut pas avancer.

Nous échangeons sur les formations, mais personne n'est dupe sur qui décide en la matière. Nous en payons déjà lourdement le prix !

Mme Stéphanie Rist, ministre.  - Nous manquons de professeurs pour former, pas de mécanismes ou de normes supplémentaires.

M. Daniel Chasseing.  - Ce sont surtout les services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) qui dispensent les soins palliatifs à domicile. Il serait important pour les étudiants de les voir travailler. Certes, c'est le rôle des universités. Mais l'amendement de Mme Bourcier s'appuie sur les réalités du terrain.

Mme Anne-Sophie Romagny.  - Il ne faut pas invisibiliser les soins palliatifs. Des stages réguliers peuvent donner envie. Pour un étudiant, les soins palliatifs, ce n'est pas très fun, disons-le ! Mais on les découvre vraiment en les vivant sur le terrain, pas en théorie. J'ai auditionné la Société française en soins palliatifs ; elle m'a indiqué qu'il y avait en réalité très peu de douleurs réfractaires si les patients étaient bien suivis... (Mme Silvana Silvani le conteste.)

C'est ce qu'ils m'ont dit. Il faut former au plus près des patients : généralistes, spécialistes de tous domaines, tous sont confrontés à un moment ou à un autre à la mort.

Mme Corinne Bourcier.  - La réinsertion d'une mention spécifique sur les stages en soins palliatifs est pertinente pour valoriser la filière auprès des étudiants. Il est peut-être impossible d'accueillir tous les étudiants, mais il faut leur proposer. Je maintiens mon amendement.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Les stages sont déjà possibles.

Mme Anne-Sophie Romagny.  - Ils ne sont pas proposés !

Mme Corinne Bourcier.  - Ils manquent d'attractivité.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure.  - Certes, ils ne sont pas obligatoires.

Les amendements identiques n^os10 rectifié ter et 88 ne sont pas adoptés.