Droit à l'aide à mourir et Égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (Suite)
M. le président. - L'ordre du jour appelle les explications de vote des groupes et les votes par scrutin public solennel sur la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, relative au droit à l'aide à mourir et sur la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.
Il a été décidé que ces textes feraient l'objet d'explications de vote distinctes.
Explications de vote sur la proposition de loi Droit à l'aide à mourir
M. Olivier Henno . - (Applaudissements sur les travées du groupe UC) Mes premiers mots seront pour remercier le président de la commission des affaires sociales et les rapporteurs. On peut toujours refaire le match après coup, comme Eugène Saccomano, mais cela ne sert pas à grand-chose. Les rapporteurs ont cherché un point d'équilibre, trouvé en commission, avec la proposition d'assistance médicale à mourir. En séance, il en est allé autrement. Se retrouver mis en minorité en séance n'a rien d'agréable pour un rapporteur. Je l'ai vécu sur la loi de bioéthique.
Il est très complexe de trouver un équilibre sur une question de société. Les logiques de groupe s'effacent pour faire place aux choix personnels dictés par la conscience ou les expériences de vie.
Max Weber a distingué l'éthique de conviction et l'éthique de responsabilité. L'éthique de conviction se concentre sur les valeurs et principes moraux, quand l'éthique de responsabilité s'intéresse aux conséquences de nos actions sur la société. L'une n'est pas supérieure à l'autre.
Nous sommes confrontés à un dilemme : le choix du moindre inconvénient.
En votant contre l'article 4, nous avons totalement déséquilibré le texte, qui a, dès lors, perdu une grande part de son sens.
Les votes seront partagés au sein du groupe UC. Une partie du groupe votera pour la proposition de loi, estimant qu'il n'est pas souhaitable que l'Assemblée nationale légifère seule. D'autres s'abstiendront, car ils ne saisissent ni le sens ni la portée d'un texte qui reflète peu leurs convictions. D'autres encore voteront contre, car ils le trouvent totalement dégradé et, étant favorables à l'aide à mourir, préfèrent en rester au texte de l'Assemblée nationale.
Quel que soit le résultat du vote, il n'y aura pas lieu de dramatiser. Chacun a exprimé ses convictions au travers d'un débat viril mais correct, comme on dit au rugby. Ce texte comme le second vont poursuivre leur chemin, la procédure accélérée n'ayant pas été engagée.
En deuxième lecture, serons-nous confrontés au même dilemme ? Je ne le souhaite pas. Le Sénat doit rechercher le compromis : c'est la logique du bicamérisme dans la Ve République.
Je forme le voeu que le texte aille au terme du processus parlementaire, sans organisation d'un référendum inopportun. Je remercie les membres de la commission des affaires sociales et particulièrement la rapporteure Guidez. (Applaudissements sur les travées du groupe UC et sur certaines travées des groupes Les Républicains et INDEP et du RDSE)
M. Daniel Chasseing . - (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP) Le texte issu de la commission pouvait paraître décevant à certains. Désillusion d'un côté, pour ceux qui espéraient l'instauration d'un choix pour les personnes pour lesquelles les soins palliatifs ne suffisent pas, même si le pronostic n'est pas engagé à court terme. Crainte de l'autre, pour ceux qui considèrent que la mort n'est jamais un soin, même si le décès est attendu à très court terme. Ces deux formes de déception ont conduit au rejet de l'article 4, vidant le texte de sa substance.
Je remercie les rapporteurs Alain Milon et Christine Bonfanti-Dossat, qui avaient strictement encadré la proposition issue de l'Assemblée nationale sans la dénaturer. La sédation profonde et continue donne satisfaction dans la très grande majorité des cas. S'y ajoutait, dans quelques cas précis, le suicide assisté.
L'euthanasie est autorisée dans de nombreux pays. Aux Pays-Bas, 1 880 personnes en 2002 et 7 700 en 2021 y ont eu recours. À l'origine, 90 % d'entre eux étaient des patients atteints de cancer en phase terminale. En 2021, ils n'étaient plus que 60 %, avec un élargissement aux polypathologies et aux personnes âgées. Les restrictions de la commission étaient donc totalement justifiées.
Dans la loi Claeys-Leonetti, c'est la maladie qui entraîne la mort. La sédation profonde et continue en toute fin de vie ne provoque pas brutalement la mort, contrairement à l'injection létale. La différence avec la rédaction de l'Assemblée nationale portait sur la temporalité : le suicide assisté était autorisé en toute fin de vie.
Le Sénat en séance a décidé d'une rédaction différente de celle de la commission. Le texte issu du travail dans l'hémicycle s'apparente à une loi Claeys-Leonetti II. Il supprime le principe de toute aide à mourir et instaure un droit opposable au meilleur soulagement possible de la douleur et de la souffrance.
De nombreux articles ont été réécrits. Ils apportent des précisions sur la sédation profonde et continue et garantissent une surveillance médicale continue. Ils réaffirment le caractère évolutif des choix exprimés par la personne. Ils introduisent une procédure de médiation en cas de désaccord sur la décision médicale.
Les articles 11 et 14 sont désormais inopérants. Ils seront néanmoins utiles si l'aide à mourir réapparaît, notamment pour étendre la clause de conscience aux pharmaciens et au personnel médical.
L'article 2 rappelle l'interdiction de toute « intervention volontaire qui a pour intention de provoquer la mort ou d'aider à mourir », y compris quand cette intervention est celle du patient lui-même, et y compris quand ses souffrances sont insupportables.
En définitive, il est difficile d'être entièrement contre ce texte pris dans sa globalité. Satisfaction pour certains, regrets pour d'autres. Les sénateurs du groupe INDEP voteront selon leur conscience. (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP ; Mmes Anne Chain-Larché et Florence Lassarade applaudissent également.)
Mme Frédérique Puissat . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Nous abordons un sujet profondément personnel lié aux convictions et à l'histoire de chacun. Chaque intervention doit donc se faire dans le respect de ce principe.
Le travail du Sénat a été complexe et considérable, souffrant des décalages d'agenda. Nous avons toujours oeuvré au respect mutuel, dans une écoute attentive. Je remercie les rapporteurs, ainsi que les présidents Mouiller et Jourda. La commission a cherché un équilibre délicat, un compromis qui respecte les convictions de chacun et permette le débat. Sans elle, nous n'aurions pas débattu ; je lui rends donc hommage.
Nul n'ignorait que le débat, sans logique de groupe, serait complexe. Il a porté en priorité sur ce texte plutôt que celui sur les soins palliatifs. Le Sénat souhaitait lui donner toute la place qu'il mérite.
Mardi dernier, le débat a porté en priorité sur l'article 4, car il fallait comprendre à qui s'adressait ce texte. L'article 4 a finalement été rejeté par 144 voix contre et 123 voix pour. Il y a eu convergence entre les sénateurs qui pensaient que la commission n'allait pas assez loin et ceux pour qui elle allait trop loin. Résultat : une copie à l'opposé de celle de l'Assemblée nationale. L'euthanasie et le suicide assisté ont disparu au profit d'un droit opposable au soulagement de la douleur, dans la continuité de la loi Claeys-Leonetti.
La position du Sénat est partagée, dans la majorité comme dans l'opposition. Une part importante du groupe Les Républicains votera en faveur de ce texte, car l'approche de l'Assemblée nationale est dangereuse, et parce que la création d'un droit opposable au soulagement de la douleur nous semble la réponse la plus équilibrée au débat qui traverse notre société.
Rejeter le texte, c'est n'offrir qu'un silence face à l'Assemblée nationale...
Mme Sophie Primas. - Très bien !
Mme Frédérique Puissat. - ... et bâillonner notre capacité à forger des compromis. Le Sénat se doit de faire valoir son expression, point de départ avant une deuxième lecture fructueuse.
Mme Pascale Gruny. - Très bien !
Mme Frédérique Puissat. - À l'époque où l'unité de notre pays est plus que nécessaire, pensons au calendrier. Ce débat est sain, mais il divise notre société. Or la division est un poison lent. Nous devons oeuvrer pour l'unité. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains et sur quelques travées du groupe UC ; Mme Corinne Bourcier applaudit également.)
M. Xavier Iacovelli . - (Applaudissements sur les travées du RDPI) « Réfléchir à la mort, c'est réfléchir à la liberté », écrivait Sénèque. Mais la seule liberté défendue ici, c'est finalement celle de refuser une porte d'entrée juridique à un texte plébiscité par 75 % des Français lors de la consultation citoyenne de 2022.
Pouvons-nous encore prétendre défendre la liberté, la dignité humaine et l'autonomie individuelle ? À l'Assemblée nationale, où les postures prennent souvent le pas sur le fond, le débat a eu lieu, deux fois, avant la dissolution et à l'automne dernier. Et au Sénat ? Soyons lucides : notre chambre n'en sort pas forcément grandie. (Protestations à droite) Nous nous voulons inscrits dans le temps long, améliorant les textes. Or nous avons assisté à un sabordage collectif !
M. Olivier Paccaud. - C'est votre vision !
M. Xavier Iacovelli. - Nous avons donné une impression d'abandon ; in fine, le résultat est simple : le texte sera renvoyé tel quel à l'Assemblée nationale. S'il était adopté, nous enverrions un texte incohérent, inapplicable et potentiellement moins-disant que la loi Claeys-Leonetti. (M. Yannick Jadot acquiesce.) Nous n'avons rien amélioré ni sécurisé. Le texte est vide et inopérant.
Pourtant, nous avions le temps. Nous aurions pu emprunter un chemin juridique clair, avec un accès à l'aide à mourir possible dans des conditions strictes et rigoureuses, selon les termes de l'article 4.
Mais l'article 4 a vite été rejeté. C'est une déception. Avons-nous flanché ? Avons-nous cédé à ce que nous avons pu lire sur l'adoption de cette loi, qui ferait de nous des assassins de personnes handicapées, de mineurs et de personnes âgées, une loi qui nous entraînait vers des dérives inacceptables ?
Des comparaisons ont été faites avec d'autres pays. Mais notre droit nous protège. Grâce à un cadre strict, nous ne céderons jamais aux dérives les plus inacceptables. Inscrire dans la loi un droit à mourir encadré n'oblige jamais personne à y recourir.
Nous avons vécu un abandon démocratique, un abandon du débat, de la nuance. Nous avons collectivement échoué, même si nos échanges ont été à la hauteur. Les sénateurs du RDPI voteront selon leur conscience - majoritairement contre, d'autres s'abstenant. (Applaudissements sur les travées du RDPI, du groupe SER et du GEST ; M. Philippe Grosvalet applaudit également.)
Mme Marie-Pierre de La Gontrie . - (Applaudissements sur les travées du groupe SER) Chacun de nous, dans quelques instants, votera en conscience. Nous devions aux malades en fin de vie un débat à la hauteur de la complexité du sujet. Nous le devions aux 184 membres de la Convention citoyenne. Le débat ne pouvait être ni caricatural, ni instrumentalisé, ni confisqué. Le Président du Sénat lui-même attendait un débat respectueux, à l'image de celui sur la proposition de loi Caillavet, il y a quarante-cinq ans.
La vie s'est allongée, mais des situations de souffrance insupportables perdurent. La sédation profonde et continue et les soins palliatifs ne répondent pas à toutes les situations. Nombre de médecins se trouvent en difficulté. Nous aurions dû mettre fin à l'hypocrisie.
Après des années de travail institutionnel et associatif, après l'avis du Conseil économique, social et environnemental (Cese), de la Haute Autorité de santé (HAS), de l'Académie de médecine, après les travaux de la convention citoyenne, du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et d'autres travaux, il est établi qu'un malade incurable dont les souffrances sont insupportables et le pronostic vital engagé doit pouvoir partir dans des conditions apaisées, dans le cadre d'une procédure strictement encadrée.
Le Sénat a élaboré en commission un texte très restrictif, en permettant la mort dans les seuls derniers jours de vie grâce à une injection létale. Cette version ne nous satisfaisait pas, mais laissait entrevoir une légère évolution en faveur d'une aide à mourir.
Le groupe SER a défendu, dès la commission, le retour à la rédaction de l'Assemblée nationale. En séance, les rapporteurs ont été désavoués par leur propre majorité, transformant la rédaction de la commission en un ensemble incohérent et inapplicable, en supprimant toute définition ou critères d'accès au dispositif, ainsi que le devoir d'information, en introduisant des contradictions avec la loi Claeys-Leonetti et en reportant l'application de la future loi, puisqu'elle est conditionnée à la mise en place d'unités de soins palliatifs (USP) sur tout le territoire.
La version initiale du texte a implosé. Le Sénat doit-il faillir à sa réputation de législateur de qualité, en adoptant ce texte fantôme ?
M. Stéphane Ravier. - Et l'aide à vivre ?
Mme Marie-Pierre de La Gontrie. - Le texte est désarticulé. Il n'y aura plus de possibilité de mort apaisée, choisie, lorsque les souffrances sont insupportables et qu'il n'y a plus d'espoir de guérison. Le groupe SER votera contre ce texte inapplicable et vidé de son sens. (Applaudissements à gauche et sur certaines travées du RDPI ; M. Philippe Grosvalet applaudit également.)
Mme Silvana Silvani . - (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K) Le groupe CRCE-K était favorable à l'aide à mourir au départ. Le texte de la commission nous semblait timide. Nous pensions que si la version des députés semblait difficilement acceptable, une majorité pouvait néanmoins se dégager sur la proposition de notre collègue centriste M. Henno d'ouvrir une assistance au suicide. La reconnaissance du suicide assisté permettait de répondre aux critiques exprimées par les rapporteurs sur l'euthanasie.
Nous n'imaginions pas que le Sénat fermerait la porte et surtout mettrait en minorité ses rapporteurs. Le texte de la commission des affaires sociales avait été adopté très majoritairement et la commission des lois avait donné un avis de sagesse. Lorsqu'une majorité de sénateurs a voté contre l'article 4, la teneur des débats a changé. En supprimant l'article 4, la majorité a fait tomber la clé de voûte du texte.
Les sénateurs centristes et républicains se sont ensuite employés à détricoter tout le texte, en réécrivant chaque article. Quel sens cela a-t-il d'avoir adopté à l'article 14 une clause de conscience collective pour un dispositif supprimé à l'article 4 ? Comment voter un texte qui conditionne l'application de l'aide à mourir à l'accès aux soins palliatifs ? Que d'incohérences !
Nous sommes passés à côté du débat parlementaire attendu par nos concitoyens.
J'alerte sur les conséquences de l'article 2 réécrit par l'amendement n°71 d'Anne Chain-Larché. Jusqu'au décès, aucune intervention volontaire ayant pour intention de provoquer la mort ou d'aider à mourir ne sera permise. C'est un retour sur la loi Claeys-Leonetti.
Certains parlementaires pensent sans doute ainsi prendre leur revanche politique. (Protestations à droite) Pis, il est proposé de revenir sur un droit existant.
Nous espérons retrouver des débats sereins en deuxième lecture. Pour l'heure, le groupe CRCE-K votera majoritairement contre ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K et sur quelques travées du groupe SER)
Mme Anne Souyris . - (Applaudissements sur les travées du GEST) Un seul mot peut qualifier nos débats de la semaine dernière : sabotage. Un sabotage méthodique. (Protestations sur les travées du groupe Les Républicains)
M. Louis-Jean de Nicolaÿ. - Vous n'avez rien compris !
Mme Anne Souyris. - Mercredi dernier, le grand débat demandé par les Françaises et les Français a été brutalement stoppé. Nous nous prononçons sur un texte disloqué dont l'article central a été rejeté, le dispositif vidé de sa substance, les équilibres patiemment construits à l'Assemblée nationale renversés à bas bruit.
Ce sabotage a pris l'apparence d'une stratégie minutieuse : d'abord, une opposition franche menée par le groupe dont sont issus les rapporteurs ; ensuite, le président officieux du même groupe a convoqué chacun dans son bureau toute l'après-midi ; enfin, des cavaliers législatifs qui auraient dû être déclarés irrecevables.
Résultat : le vote d'amendements impertinents, les ricanements de certains à droite de l'hémicycle, le champagne sabré à la buvette avant même le vote. (Huées à droite ; plusieurs sénateurs tapent sur leur pupitre ; plusieurs sénateurs du groupe Les Républicains quittent ostensiblement l'hémicycle.) Quelle indignité !
Politiquement, ce texte n'a plus de colonne vertébrale... (La voix de l'oratrice est couverte par les huées à droite.) Il ne répond pas à l'attente immense du pays, des malades, de leurs proches, de la convention citoyenne et du CCNE. Il esquive la question décisive : peut-on choisir sa mort pour échapper à une souffrance devenue insupportable ?
La droite sénatoriale de M. Retailleau invoque l'accès aux soins palliatifs pour justifier le refus de l'aide à mourir et en même temps refuse le droit opposable aux soins palliatifs. (Protestations sur les travées du groupe Les Républicains) Quelle hypocrisie !
M. Roger Karoutchi. - C'est nul !
Mme Anne Souyris. - Ce texte est devenu un puzzle sans modèle. Nous avons laissé derrière nous un enchaînement d'articles sans lien logique ni articulation avec le code de la santé publique. On se demande si les auteurs des amendements l'ont même ouvert, tant ces cavaliers répètent des principes déjà inscrits dans la loi.
Certains dispositifs sont en outre contraires à la Constitution, comme le délit d'opinion en ce qui concerne la composition de la commission de contrôle de l'assistance médicalisée à mourir.
Mais, derrière tout cela, il y a des espoirs, des visages de personnes qui veulent que le législateur cesse de se dérober. En désossant ce texte, vous leur tournez le dos.
Notre responsabilité est de refuser ce trompe-l'oeil législatif, un texte promis au contentieux qui ne protégera personne. Le GEST votera contre. Ce non est un oui à une autre exigence, pour répondre à la promesse d'avoir un droit à l'aide à mourir, strictement encadré, afin que la dignité jusque dans la mort cesse d'être un privilège et devienne un droit. (Applaudissements sur les travées du GEST et sur quelques travées des groupes SER et CRCE-K ; Mme Patricia Schillinger applaudit également.)
M. Christopher Szczurek . - Ce texte attendu, et maintes fois repoussé en raison de craintes, échappe aux clivages idéologiques ; le sujet nous touche tous.
Nous n'émettons aucun jugement moral à l'égard de ceux qui sont favorables à l'euthanasie. Nous croyons que chacun ici est sincère et ne votera pas par cynisme ni électoralisme.
Face aux souffrances d'une personne dont la mort est proche, nous aurions tendance à dire oui, mais nous craignons que l'euthanasie, dans une logique malthusienne générale, fasse des politiques palliatives des variables d'ajustement financier.
Il y a un argument qu'on entend peu : tout le monde n'a pas le même accès aux soins palliatifs. Dès lors, la mort est-elle un choix ou une solution par défaut ?
Oui, la souffrance altère le discernement et la décision - c'est le principe même de la torture. Quand votre corps devient une prison, comment ne pas comprendre qu'on veuille en finir ? La mort serait-elle à ce point envisagée si la loi Claeys-Leonetti était complètement appliquée ?
Nous pensons que le rôle de l'État n'est pas d'organiser le suicide, mais de mettre chacun à égalité face à la souffrance.
Nous risquons de renforcer la culpabilité de continuer à vivre et d'être un fardeau. En ce domaine, nous croyons à la théorie des dominos.
La majorité sénatoriale a transformé cette proposition de loi en proposition de loi d'aide à vivre. Nous le saluons.
Aucune position n'emportera l'unanimité, et nous avons conscience que nombre de malades atteints de maladies dégénératives n'auront pas de réponses. Mais permettons à chacun d'avoir une fin de vie digne et accompagnée. Nous voterons la version sénatoriale de ce texte. (MM. Stéphane Ravier, Joshua Hochart et Aymeric Durox applaudissent ; M. Alain Cazabonne applaudit également.)
M. Bernard Fialaire . - Non seulement ce texte n'est plus celui relatif au droit à l'aide à mourir de l'Assemblée nationale, mais il n'est même pas celui de la commission des affaires sociales. Comme le disait Alfred de Vigny : « Hélas ! ai-je pensé, malgré ce grand nom d'Hommes,/ Que j'ai honte de nous, débiles que nous sommes ! » (Applaudissements sur quelques travées du groupe SER ; M. Thomas Dossus applaudit également.)
Ce texte est le fruit de la manoeuvre d'une minorité hostile à l'aide à mourir.
M. Emmanuel Capus. - Les socialistes !
M. Bernard Fialaire. - Résultat : un texte amputé de plusieurs articles, revenant sur les avancées de la loi Claeys-Leonetti et qui va jusqu'à remettre en question le consentement éclairé. Le Sénat n'est plus simplement conservateur, il est réactionnaire ! (Applaudissements sur les travées du RDSE, des groupes CRCE-K et SER et du GEST ; M. Stéphane Ravier proteste.)
Heureusement, l'IVG a été constitutionnalisé, sans quoi je craindrais pour la liberté des femmes à disposer de leur corps. Tous les vivants ne disposeront pas du leur en fin de vie.
Notre chambre ne s'est pas élevée à la hauteur du débat. Au contraire, nous avons entendu des suspicions inquiétantes d'exécutions potentielles de personnes vulnérables de la part de soignants !
L'avis de la convention citoyenne a été balayé ; le CCNE comme l'Académie de médecine ont été méprisés. Je n'ai pas réussi à faire prendre en considération les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance. Imaginez si demain on ne tenait pas compte de votre testament car vous ne pourriez plus le confirmer !
Le texte va retourner à l'Assemblée nationale : les Ponce Pilate du Sénat pourront se frotter les mains. (Applaudissements sur quelques travées du RDSE ; protestations sur les travées du groupe Les Républicains)
J'ai même entendu que nous aurions mieux à faire que de légiférer sur ce sujet, au regard de la situation du pays. Qu'y a-t-il de plus noble que de s'attarder sur notre condition humaine ? Heureusement, il reste des humanistes pour croire que notre humanité reste essentielle dans un monde qui risque de se déshumaniser. (Applaudissements sur les travées du RDSE, du GEST et des groupes SER et CRCE-K)
Cette image réactionnaire envoyée par le Sénat est tournée vers le passé.
M. Stéphane Ravier. - L'euthanasie !
M. Marc-Philippe Daubresse. - L'arroseur arrosé !
M. Bernard Fialaire. - Mais je crois au flot de l'histoire et à l'émancipation des individus, je crois en la maîtrise éclairée de l'existence des individus, de la naissance au trépas, pour arriver à bon port, celui d'une mort digne. Mais « que l'espérance est violente » !
Comme à chaque fois, le Sénat mettra encore longtemps avant de reconnaître ce progrès sociétal...
M. Marc-Philippe Daubresse. - Cela ne risque pas !
M. Bernard Fialaire. - ... miné par des forces spirituelles qui s'accrochent à la maîtrise de nos existences au nom d'une transcendance aliénante. (Applaudissements sur les travées du RDSE, du GEST et des groupes SER et CRCE-K)
M. Marc-Philippe Daubresse. - Vous n'êtes pas guidé par les Lumières !
M. Bernard Fialaire. - Rien ne pourra arrêter le souffle de la quête de liberté. Le RDSE ne peut voter ce texte et appelle à un droit à une aide active à mourir. (Applaudissements prolongés sur les travées du RDSE et à gauche)
Scrutin public solennel
M. le président. - Voici le résultat du scrutin n°169 :
| Nombre de votants | 341 |
| Nombre de suffrages exprimés | 303 |
| Pour l'adoption | 122 |
| Contre | 181 |
La proposition de loi n'est pas adoptée.
Mme Stéphanie Rist, ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées . - Je remercie les rapporteurs et les sénateurs. Je salue la globale sérénité des débats. Nous devons continuer d'avancer avec humilité, car la fin de vie est par essence un territoire incertain. Vous pourrez compter sur mon engagement et mon respect du travail parlementaire. (Applaudissements sur les travées du RDPI)
Explications de vote sur la proposition de loi Égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs
M. Daniel Chasseing . - (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP) Seulement 50 % des personnes ayant besoin des soins palliatifs en bénéficient ; or d'ici à 2035, ces besoins progresseront de 15 % et une vingtaine de départements n'ont toujours pas d'USP.
Il faut donc financer et appliquer la loi Leonetti de 2005 sur l'ensemble du territoire, car les soins palliatifs soulagent les personnes malades, préservent leur dignité et soutiennent leur entourage. Cette loi introduit la notion de refus de l'acharnement thérapeutique et la possibilité de rédiger des directives anticipées ; quand le malade ne peut plus exprimer sa volonté, une décision collégiale est alors prise.
La loi Claeys-Leonetti de 2016 autorise une sédation profonde et continue avec arrêt du traitement. Elle est faite pour ceux qui vont mourir et non pas pour ceux qui veulent mourir. Elle n'est pas connue et mal financée.
Quand les soins palliatifs sont mis en place en amont, les patients ne demandent pas à mourir, parce qu'ils savent qu'ils seront accompagnés jusqu'au bout.
Plus de 80 % des soignants accompagnant les malades en soins palliatifs sont hostiles à l'euthanasie et au suicide assisté. La loi Claeys-Leonetti donne satisfaction dans l'immense majorité des cas.
Les articles 1 et 2 intègrent à la définition des soins palliatifs la notion d'accompagnement précoce. La mise en place doit se faire en coordination avec le territoire.
Le droit opposable aux soins palliatifs, prévu à l'article 4, semble difficile à mettre en place, faute d'offre suffisante.
L'article 4 bis prévoit une stratégie décennale de financement, avec une visibilité jusqu'en 2034.
Il faut augmenter le nombre de médecins, infirmiers, aides-soignants. À cet égard, je regrette l'irrecevabilité de mon amendement sur les infirmiers en pratique avancée (IPA).
À l'article 10, la création de maisons d'accompagnement est bienvenue, pour les personnes qui ne peuvent rester seules à domicile.
Les projets des établissements sociaux et médico-sociaux devront comprendre un volet relatif à l'accompagnement aux soins palliatifs. Les missions des généralistes sont étendues à l'information et à la prise en charge palliative.
Les articles 13 et 14 assouplissent les interventions à domicile de bénévoles, avec un plan personnalisé d'accompagnement adapté proposé par les soignants.
Enfin, l'article 15 traite des directives anticipées, de la personne de confiance, de l'espace numérique de santé, de la composition de l'équipe collégiale chargée de décider de la suspension des traitements.
Cette proposition de loi aurait dû être financée depuis longtemps. L'immense majorité des personnes bénéficiant d'une prise en charge en amont ne demandent pas à mourir. Claire Fourcade a dit : « Quand on donne les moyens de continuer à vivre sans souffrir, on n'a pas envie d'abréger la vie ».
Oui, il faut financer les soins palliatifs sur tout le territoire, avec un service au moins par département, un renforcement de la HAD, des équipes mobiles. Le groupe Les Indépendants votera cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP et sur quelques travées du groupe Les Républicains)
Mme Florence Lassarade . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; Mme Jocelyne Guidez applaudit également.) Le droit aux soins palliatifs est reconnu depuis 1999, mais trop souvent bafoué. Seuls 48 % des besoins sont couverts ; une dizaine de départements n'ont pas d'unité dédiée, et l'offre de soins palliatifs pédiatriques demeure lacunaire. Un malade sur deux est privé d'un accompagnement digne, alors que le vieillissement de la population accroît les besoins.
Les soins palliatifs ne sont ni un échec de la médecine, ni une alternative à l'euthanasie, mais une réponse médicale et humaine à part entière. Face aux inégalités d'accès, il faut créer des USP dans tous les départements, renforcer l'offre pédiatrique, développer la prise en charge à domicile et diffuser la culture palliative au-delà de l'hôpital.
La proposition de loi, modifiée par le Sénat, marque des avancées importantes. L'article 1er reconnaît la notion d'accompagnement et précise que les soins palliatifs ne se limitent pas à des actes médicaux et ne visent ni à hâter ni à retarder la mort.
L'article 2 renforce l'organisation territoriale des soins palliatifs pédiatriques. L'article 8 élargit l'obligation de formation à l'ensemble des professionnels de santé, sachant que moins de 2 % des médecins hospitaliers sont formés - la situation est encore plus critique en Ehpad.
Un droit opposable sans moyens concrets serait illusoire et source de contentieux inutiles. Ce n'est pas au juge de définir une politique de soins palliatifs, mais au législateur et au Gouvernement de lui donner les moyens nécessaires.
Les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, utile alternative entre l'hôpital et le domicile, devront compléter l'offre existante sans s'y substituer.
Cette proposition de loi n'est qu'un premier pas : les moyens annoncés - 100 millions d'euros par an - sont modestes au regard du retard accumulé.
Soigner, c'est aussi accompagner. Le soin jusqu'au bout de la vie est un pilier de notre système de santé. Les soins palliatifs portent une éthique de la vulnérabilité, de la fraternité et de la solidarité.
Nous voterons cette proposition de loi et serons vigilants quant à sa mise en oeuvre effective. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains et quelques travées du groupe UC)
Mme Solanges Nadille . - (Applaudissements sur les travées du RDPI) La question des soins palliatifs renvoie à des situations concrètes, à des parcours marqués par la douleur, parfois la solitude, mais aussi par le besoin d'écoute et de présence. Elle interroge notre capacité à organiser une prise en charge globale et continue, à soulager la douleur, à accompagner la souffrance physique et psychique, à respecter le choix des patients.
Les soins palliatifs ne sont pas une réponse de dernier recours, mais s'inscrivent dans la durée, et peuvent intervenir tôt dans la progression de la maladie. C'est une approche à part entière du soin.
La stratégie décennale prévoit 1 milliard d'euros sur dix ans, soit 100 millions d'euros par an, inscrits en PLFSS. C'est un progrès notable et inédit. (Mme Stéphanie Rist hoche la tête.) Cependant, compte tenu du retard accumulé et de l'ampleur des besoins, cet effort demeure insuffisant. Il nous appartiendra d'être vigilants lors du prochain PLFSS.
Faute de moyens identifiés et pérennes, les équipes restent sous tension, l'accès aux soins palliatifs reste conditionné au lieu de vie.
Équipes pluridisciplinaires, relation de confiance avec les patients et leurs proches : cette approche globale suppose du temps, de la coordination et une reconnaissance de l'engagement des soignants, qui réclament un cadre lisible, structurant et sécurisant. Patients et familles ont aussi besoin de repères clairs. Ce texte doit contribuer à restaurer la confiance et assurer la continuité de l'accompagnement.
Dans les territoires ultramarins, l'éloignement géographique, la pénurie de professionnels de santé et les contraintes structurelles renforcent les difficultés d'accès aux soins palliatifs. L'égalité républicaine doit se vérifier dans nos territoires. Ce texte encourage une approche territorialisée, indispensable pour apporter une réponse efficace et adaptée aux besoins.
Renforcer les soins palliatifs, c'est reconnaître aussi le rôle essentiel des proches, qu'il faut mieux soutenir, informer et intégrer dans les parcours de soins.
Le Sénat affirme ainsi une certaine idée du soin, qui place la personne au centre. Je remercie les rapporteures Florence Lassarade et Jocelyne Guidez et salue les apports du Sénat. Le RDPI votera ce texte qui garantit une fin de vie accompagnée, soulagée et respectueuse de la dignité humaine. (Applaudissements sur les travées du RDPI et sur quelques travées des groupes Les Républicains et UC)
Mme Marion Canalès . - (Applaudissements sur les travées du groupe SER) C'est avec humilité que je m'adresse à vous et à ceux qui, malades ou aidants, composent avec de si nombreux manques. Ce texte améliore-t-il leur situation ? Répond-il aux immenses attentes qui se manifestent dans un silence assourdissant ?
En 1999, la loi garantissait déjà le droit pour tous aux soins palliatifs et à un accompagnement. Vingt-sept ans après, pourtant, la moitié des adultes et deux tiers des enfants qui en auraient besoin n'y ont pas accès. Les inégalités géographiques sont manifestes, les aidants de plus en plus éprouvés.
Dire que ce texte est pleinement ambitieux est faux, mais il serait tout aussi inexact de dire qu'il n'apporte rien.
La commission a réduit de moitié le texte issu de l'Assemblée nationale, jugé « bavard », mais sa définition du bavardage est à géométrie variable : il serait redondant de préciser que les soins palliatifs sont accessibles à tous, mais utile de rappeler qu'ils ne visent ni à hâter ni à retarder la mort ? Pourtant, la loi précise qu'ils peuvent avoir pour effet indirect d'abréger la vie, et interdit déjà l'obstination déraisonnable ! Votre ajout entretient une confusion sur la finalité des soins palliatifs. C'est un coup de canif porté aux lois Claeys et Leonetti.
Ne persévérez pas dans cette obstination déraisonnable ! Assez de la politique des petits pas en marche arrière !
Mme Laurence Rossignol. - Très bien.
Mme Marion Canalès. - Vous réduisiez également l'ambition du texte en modifiant son intitulé : exit « garantir l'égal accès de tous », on ne faisait plus que « renforcer » les soins palliatifs. Pourtant, l'inaction n'est plus une option. Sur ce point, nous avons été entendus.
Nous espérions le maintien d'une loi de programmation pluriannuelle - vous l'avez retirée au prétexte qu'elle n'engage que ceux qui y croient. Nous, nous y croyons. Sans moyens, les droits restent théoriques, la dignité un vain mot. Au prétexte que la loi de programmation prévue par la loi Bien vieillir n'a jamais vu le jour, vous avez renoncé.
Cependant, parce que nous avons doublé les crédits alloués aux soins palliatifs, créé des maisons d'accompagnement en refusant la marchandisation des vulnérabilités, reconnu le rôle des bénévoles, soutenu la HAD, amélioré l'organisation des soins palliatifs pédiatriques, le groupe SER votera ce texte - sans naïveté, et en attendant la deuxième lecture. (Applaudissements sur les travées du groupe SER ; Mme Marie-Claude Varaillas applaudit également.)
Mme Silvana Silvani . - Cette proposition de loi a été adoptée à l'unanimité à l'Assemblée nationale. Ce ne sera pas le cas au Sénat. Le groupe CRCE-K votera unanimement contre un texte qui masque un recul pour les soins palliatifs. Il ne permettra pas de doter les dix-neuf départements dépourvus d'USP, ni aux Français, adultes ou enfants, qui nécessitent des soins palliatifs d'en bénéficier. Il ne pourra pas répondre à l'augmentation des besoins liés au vieillissement.
La commission des affaires sociales a supprimé les maigres engagements du Gouvernement, arguant de son incapacité à garantir le financement pour les prochaines années. Elle a refusé un droit opposable, au motif qu'il faudrait attendre la couverture de tout le territoire en USP... Assumez donc votre opposition à ce droit !
Les rapporteures ont aussi supprimé la loi de programmation pluriannuelle, au motif que le Gouvernement n'aurait pas respecté la programmation financière prévue par la loi Bien vieillir. La loi de programmation militaire, elle, est pourtant respectée - question de volonté politique !
La majorité sénatoriale ne semble pas pressée de rattraper le retard pris. Alors que les familles désespèrent de trouver des solutions, ce texte donne l'illusion que les choses vont changer, mais ne prévoit ni moyens supplémentaires, ni formation adéquate, ni droit opposable.
Je salue la médecine palliative, qui repose sur l'humanité de la prise en charge et l'engagement remarquable des soignants. C'est une médecine où l'on prend son temps, une médecine d'équipe, où l'aide-soignant apporte autant que le médecin, une médecine personnalisée.
Parce que nous y sommes profondément attachés, nous refusons de nourrir de faux espoirs. Camus disait : « Ce n'est pas la souffrance qui est révoltante en elle-même, mais le fait que cette souffrance ne soit pas justifiée ». (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K ; M. Christian Bilhac applaudit également.)
Mme Anne Souyris . - (Applaudissements sur les travées du GEST) Tout a été bon à la majorité sénatoriale pour s'opposer à la demande de nos concitoyens sur la fin de vie. Nous étions pourtant tous d'accord pour engager un effort inédit en faveur des soins palliatifs. Le texte de l'Assemblée nationale voulait garantir un accès juste et effectif sur l'ensemble du territoire et ouvrir un véritable droit à cet accompagnement pour toutes et pour tous. Objectif consensuel.
À la droite de cet hémicycle, certains ne voulaient parler que soins palliatifs, quitte à dénaturer la loi sur l'aide à mourir. Pourtant, les rapporteures nous ont invités à abandonner toute ambition, pour ne pas créer d'espoirs qui seraient déçus... Le Sénat a rejeté la consécration d'un droit opposable aux soins palliatifs - que sa majorité défendait une semaine plus tôt. Les rapporteures ont agité des arguments juridiques, la ministre parlant d'une « simple promesse ». La promesse creuse, c'est le droit actuel, qui garantit en théorie un accès aux soins palliatifs sans le permettre en pratique !
La loi de programmation annuelle a été remplacée par une simple stratégie nationale, moins contraignante. Nos débats ont révélé la précarité de la promesse budgétaire. Le doublement des crédits alloués n'est, nous dit-on, qu'un voeu pieux. À quoi servent donc nos votes ?
Bref, cette proposition de loi se borne à énoncer une intention, que nous partageons. Elle comporte quelques maigres progrès : reconnaissance plus large de l'accompagnement, formation transversale des professionnels de santé, création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, organisation territoriale de la stratégie nationale.
M. Laurent Somon. - Et les soins palliatifs à domicile ?
Mme Anne Souyris. - Mais ne laissons pas croire qu'il s'agit d'un grand texte sur la fin de vie, alors qu'il laisse de facto de côté la liberté ultime de choisir et affaiblit les droits nouveaux votés par les députés.
L'accompagnement palliatif et le droit à l'aide à mourir ne s'opposent pas, ils se complètent. Nous voulons à la fois un accès aux soins palliatifs sur tout le territoire et la possibilité de choisir l'aide à mourir. En séparant ces deux volets, vous construisez un équilibre bancal.
Pis, en précisant que les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à différer la survenance de la mort, vous fragilisez les droits créés par les lois Leonetti et Claeys-Leonetti : le refus de l'obstination déraisonnable et la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
Le GEST s'abstiendra donc, pour envoyer un signal politique : nous soutenons les avancées du texte, mais refusons d'en faire le substitut d'un véritable droit à choisir sa fin de vie. Il risque même d'empêcher le médecin d'agir en son âme et conscience pour arrêter la souffrance. Cette loi qui était un espoir constitue de fait un recul.
Le Sénat, l'assemblée des sages, vraiment ? (Applaudissements sur les travées du GEST ; M. Ian Brossat et Mme Cathy Apourceau-Poly applaudissent également.)
Mme Frédérique Puissat. - Il faut partir si ça ne vous plaît pas !
M. Christopher Szczurek . - Il est des textes plus difficiles et plus importants que d'autres. La question de la fin de vie et de la mort ouvre des interrogations existentielles. Dans un monde idéal, il faudrait laisser cette situation, exceptionnelle et pourtant universelle, au champ de l'intime.
Nous ne vivons pas dans un monde idéal : la France vieillit, et nous attendons un accompagnement plus juste et plus humain. Lorsque la fragilité devient collective, le législateur ne peut détourner le regard. Même pour la mort, il faut des lois, rigoureuses, réalistes, bienveillantes.
Le législateur avait déjà posé un cadre avec les lois Claeys et Leonetti - forcément imparfaites. Nous devons agir avec humilité. Hélas, l'égal accès aux soins palliatifs n'est pas une réalité : 21 départements sans USP, onze lits pour 100 000 habitants... Nous voterons ce texte, car garantir une fin de vie digne sans souffrance inutile, au plus près de son domicile et de ses proches, est une exigence morale.
Cette loi dessine un modèle français de la fin de vie, de la dignité et du soin. Nous ne sommes pas tenus de suivre nos voisins dans la facilité de l'instant ou l'ivresse d'un individualisme sans limite. Un autre chemin existe, celui du soulagement, de l'accompagnement jusqu'au bout.
Mme Véronique Guillotin . - (Applaudissements sur les travées du RDSE) Si les divergences ont pu s'exprimer sur l'aide à mourir, nous nous rejoignons tous sur la nécessité de développer les soins palliatifs sur tout le territoire.
Malgré les réserves de la commission et du Gouvernement, nous avons doublé les crédits de la stratégie nationale de soins palliatifs, à 2,2 milliards d'euros d'ici à 2034. L'amélioration de l'accès aux soins palliatifs ne peut être un principe incantatoire, mais doit reposer sur des moyens durables, financiers et humains, à la hauteur des besoins.
Je me suis formée sur le terrain à la prise en charge si particulière des soins palliatifs à domicile, faute de formation initiale. Nous avons donc accueilli favorablement les amendements de Corinne Imbert en faveur de la HAD.
Ce texte prend en compte la particularité des résidents en Ehpad et la nécessité d'un fonctionnement en réseau pour soutenir des professionnels de santé souvent isolés, surtout sur les territoires éloignés des grands centres hospitaliers.
Une unité de soins palliatifs par département est un objectif légitime, à condition d'éviter la concentration autour des CHU ou des grandes métropoles. Priorité doit aller aux territoires fragilisés. Ces structures doivent être des centres ressources, qui diffusent la culture palliative. Idem pour les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs : elles sont un espoir, leur répartition sur le territoire devra être équilibrée.
Le débat sémantique sur l'intitulé n'est pas déterminant. In fine, cette loi sera jugée par ses résultats sur le terrain, par sa capacité à répondre aux besoins.
Même pragmatisme sur la question du droit opposable : le recours au juge ne saurait compenser l'insuffisance de structures, de professionnels de santé ou de moyens ; la dignité ne se garantit pas dans un prétoire. Il faut former et accompagner les soignants, rendre ces métiers attractifs, mieux informer les patients, respecter leurs choix et leurs attentes.
Cette proposition de loi y participe, nous lui apporterons notre voix. L'accompagnement doit être aussi précoce que possible.
Un mot sur l'aide à mourir. Vous savez que le respect de la pluralité des opinions constitue l'ADN du RDSE. Lors de la discussion générale, je disais attendre des débats intenses mais respectueux. Mais en introduisant des conditions excessivement restrictives à l'aide à mourir, nous avons perdu l'adhésion de ceux qui soutenaient l'esprit du texte sans rallier ceux qui s'y opposaient... L'aide à mourir ne saurait pallier les carences de nos soins palliatifs, mais les deux ne s'opposent pas : ils procèdent d'une même exigence de respect de la personne humaine.
Nous nous en remettrons donc à la sagesse de l'Assemblée nationale pour redonner du sens à ce texte dans l'esprit humaniste qui nous est cher. (Applaudissements sur les travées du RDSE et sur quelques travées du groupe UC)
Mme Jocelyne Guidez . - (Applaudissements sur les travées du groupe UC) « Un humanisme bien ordonné ne commence pas par soi-même, mais place le monde avant la vie, la vie avant l'homme, le respect des autres êtres avant l'amour-propre », écrit Claude Lévi-Strauss.
Je veux vous parler de respect plus que de dignité - car la souffrance de la fin de vie ne nous retire pas la dignité.
Respect du débat lui-même, d'abord. Reports successifs, temps limité, ordre d'examen des textes : les conditions n'ont pas favorisé un débat apaisé. Comment débattre de l'aide à mourir avant même d'avoir renforcé les soins palliatifs ?
Respect de ceux qui pensent autrement. C'est un débat profond, anthropologique. Personne ne détient la vérité. « Qui ne doute pas acquiert peu », a dit Léonard de Vinci. Les certitudes de certains paraissent bien fragiles au regard de l'ampleur du sujet. Nous avons auditionné professionnels de santé, associations, philosophes, responsables d'USP... Nous en avons tiré une leçon : l'humilité. Il n'y a pas de solution simple. L'État ne peut toucher aux questions de vie ou de mort qu'avec une main tremblante.
Mais la souffrance, l'épuisement, la peur de l'acharnement thérapeutique sont bien réels. Comment rester insensible aux témoignages de proches qui ont vu souffrir un parent jusqu'au dernier souffle sans qu'aucune solution n'apaise ces douleurs ?
Respect de la souffrance d'autrui. Ce respect passe par une prise en charge palliative, adaptée et accessible. Or seuls la moitié des besoins sont couverts. Les inégalités territoriales restent fortes et l'accompagnement délaisse parfois la dimension humaine.
Respect que l'on doit aux anciens. En trente ans, la part des plus de 75 ans a doublé ; d'ici à 2040, 460 000 personnes pourraient nécessiter une prise en charge palliative. Il faut sortir de la logique du tout hôpital, puisque la majorité de nos concitoyens souhaitent finir leurs jours à domicile. Les soins palliatifs ne concernent pas uniquement le grand âge : l'article 2 favorise ainsi la prise en charge palliative pédiatrique.
Respect dû aux familles aidantes, puis endeuillées. C'est le sens des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. La fraternité nationale doit se montrer présente pour ceux qui restent, en reconnaissant l'activité des bénévoles.
Respect dû à nos professionnels de santé. Ils nous demandent des moyens pour soigner et des soins palliatifs dignes de ce nom. Laissons-leur de la latitude, comme le prévoit le PPA, plus souple qu'un illusoire droit opposable.
Non, nous n'avons pas détricoté la loi, contrairement à ce que certains prétendent. Nous l'avons resserrée sur ses dispositions réellement normatives. Le groupe UC votera en sa faveur. (Applaudissements sur les travées des groupes UC et Les Républicains, ainsi que sur quelques travées du groupe INDEP)
M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales. - Bravo !
Scrutin public solennel
M. le président. - Voici le résultat du scrutin n°170 :
| Nombre de votants | 341 |
| Nombre de suffrages exprimés | 324 |
| Pour l'adoption | 307 |
| Contre | 17 |
La proposition de loi Égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs, modifiée, est adoptée.
Mme Stéphanie Rist, ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées . - Merci de nos débats. Cette proposition de loi va renforcer et accélérer la stratégie décennale dont les financements sont chaque année inscrits en PLFSS : plus de 1 milliard d'euros, pour plus de formation et de recherche. Je souhaite que la navette aille vite, et que l'Assemblée nationale reste proche des choix que vous avez faits. Nos concitoyens attendent cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées du RDSE et sur quelques travées du groupe UC)
M. le président. - Merci aux rapporteurs de ces deux textes.
La séance suspendue à 18 h 15.
Présidence de Mme Sylvie Robert, vice-présidente
La séance reprend à 18 h 30.