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TRAVAUX DE LA COMMISSION

Réunie le mercredi 26 janvier 2005, sous la présidence de M. Nicolas About, président, la commission a procédé à des auditions sur la proposition de loi n° 90 (2004 2005), adoptée par l'Assemblée nationale, relative aux droits des malades et à la fin de vie dont M. Gérard Dériot est le rapporteur.

M. Nicolas About, président, a indiqué qu'en raison d'un contretemps, l'audition personnelle de M. Lucien Neuwirth, sénateur honoraire, était annulée et qu'il sera entendu dans le cadre de la table ronde consacrée à « Conscience et fin de vie », organisée ce jour. Il a rappelé que tous les sénateurs ont été conviés à assister aux cinq tables rondes thématiques qui seront successivement tenues pour préparer l'examen de la proposition de loi votée par l'Assemblée nationale en décembre dernier.

M. François Autain s'est interrogé sur les critères qui ont été retenus pour la composition des tables rondes. Il a souhaité savoir si la commission avait bien l'intention d'auditionner Mme Marie Humbert et le docteur Frédéric Chaussoy.

Mme Marie-Thérèse Hermange a également suggéré que soient auditionnés M. Jean Leonetti et Mme Martine Aurillac. Elle a demandé au rapporteur si la notion de « fin de vie » devait être comprise dans une acception large, incluant notamment la mortalité en néonatalité.

M. Jean-Pierre Godefroy a considéré que les avancées proposées par la proposition de loi adoptée par l'Assemblée nationale sont insuffisantes et a souhaité qu'en sus de Mme Marie Humbert et du docteur Frédéric Chaussoy, puissent être également entendus MM. Jean Cohen, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), et Henri Caillavet.

M. André Lardeux a formulé de vives réserves sur l'opportunité d'auditionner Mme Marie Humbert et le docteur Chaussoy, attendu que ces personnes font l'objet d'une procédure judiciaire.

M. Nicolas About, président, a considéré que le Parlement ne devait pas légiférer sous l'emprise de l'émotion et qu'une loi « intuitu personae » sur ce sujet pourrait se révéler inadaptée. Telle est la raison pour laquelle il ne pensait pas opportun d'entendre des personnes directement confrontées, dans leur vie personnelle, à ces situations dramatiques.

Il a par ailleurs dénoncé l'indifférence avec laquelle sont désormais traitées les personnes âgées dans notre société, indifférence provoquant, chez certaines d'entre elles, une lassitude de vivre qui les amène « en fin de vie » plus rapidement que leur état de santé ne pourrait le laisser à penser.

Il a en outre insisté sur la nécessité que ne soient pas abrégés les derniers moments de la vie, qui constituent des instants d'une particulière gravité.

M. Gérard Dériot a précisé que le président de l'ADMD sera auditionné lors de la table ronde du 2 février. Il s'est interrogé sur l'opportunité d'une audition de Mme Marie Humbert et du docteur Frédéric Chaussoy en raison de son caractère inévitablement émotionnel, alors même que le sujet abordé par la proposition de loi exige une certaine distance.

M. Paul Blanc s'est associé aux propos tenus par M. Nicolas About sur le malaise et le mal-être ressentis par les personnes âgées délaissées. Il a par ailleurs souhaité que la commission ne nourrisse pas le sentiment que le Parlement intervient dans le cours de la justice en auditionnant Mme Marie Humbert et M. Frédéric Chaussoy.

Puis la commission a participé à une table ronde sur le thème « Conscience et fin de vie ».

I. TABLE RONDE « CONSCIENCE ET FIN DE VIE »

MM. Sadek BELOUCIF, professeur d'anesthésie-réanimation au CHU d'Amiens, Michel GUGENHEIM, grand rabbin, directeur du séminaire israélite de France, Stéphane MEYER, grand maître adjoint de l'Ordre
du Grand Orient de France, Mgr Roland MINNERATH, archevêque
de Dijon, MM. Jean-Pierre PILORGE, grand secrétaire de la Grande Loge nationale française, et Geoffroy de TURCKHEIM, pasteur, président
de la Commission oecuménique de la Fédération protestante de France,
ainsi que M. Lucien NEUWIRTH, sénateur honoraire
(mercredi 26 janvier 2005)

M. Nicolas About, président, a accueilli MM. Sadek Beloucif, professeur d'anesthésie-réanimation au CHU d'Amiens, Michel Gugenheim, grand rabbin, directeur du séminaire israélite de France, Stéphane Meyer, grand maître adjoint de l'Ordre du Grand Orient de France, Mgr Roland Minnerath, archevêque de Dijon, MM. Jean-Pierre Pilorge, grand secrétaire de la Grande loge nationale française, et Geoffroy de Turckheim, pasteur, président de la Commission oecuménique de la Fédération protestante de France, ainsi que M. Lucien Neuwirth, sénateur honoraire.

M. Gérard Dériot, rapporteur, a proposé aux différents intervenants qu'à l'issue d'une brève intervention liminaire, les sénateurs puissent leur poser, individuellement ou collectivement, les questions que leur inspire le texte de la proposition de loi.

M. Sadek Beloucif a approuvé le choix de l'intitulé de la table ronde « Conscience et fin de vie » et s'est félicité des résultats des travaux réalisés par l'Assemblée nationale, sous l'impulsion de M. Jean Leonetti, car ils ont permis tout à la fois d'apaiser les termes d'un sujet pourtant par nature propice aux oppositions et d'aboutir à une proposition de texte de loi consensuel.

Il a observé que celui-ci permet, dans la rédaction adoptée, de tracer une voie française de l'accompagnement de la fin de vie soutenue par tous, à la différence d'autres pays comme la Hollande, notamment, où la dépénalisation de l'euthanasie a eu pour conséquence de susciter des oppositions plus prononcées.

Il a salué la position prise par le comité d'éthique qui, en proposant une « exception d'euthanasie », a entendu affirmer son refus de la dépénalisation et sa volonté de n'envisager qu'au cas par cas des transgressions individuelles à cet interdit.

M. Sadek Beloucif a explicité les différences existant, à son sens, entre les solidarités de type horizontal, vertical et circulaire. La première assimile le champ moral au domaine légal, autorisant ce que la loi ne prohibe pas et résout les conflits par l'intermédiaire de juristes. Ce modèle est courant dans la plupart des pays anglo-saxons. La solidarité verticale, au contraire, fait de l'État le garant de la solidarité, la protection de l'individu coïncidant avec la protection de la société. Les tensions entre autonomie et solidarité, entre liberté et fraternité, trouvent le plus souvent leur résolution en recourant à l'équité. Il s'est inquiété du risque de recours à une solidarité de type circulaire, ou tribale, ou chacun revendique un droit légal, qui pourrait être encouragée par la légalisation de l'euthanasie, c'est-à-dire l'étatisation d'une transgression de l'interdit de mettre fin à une vie.

M. Michel Gugenheim, à son tour, a exposé la conception judaïque de la fin de vie. Il a rappelé les origines juives de l'interdit de tuer, désormais érigé en tabou absolu dans la plupart des sociétés.

Il a indiqué que la Torah comporte 365 interdits mais que 362 d'entre eux peuvent faire l'objet de transgression ou d'aménagement, lorsque les circonstances et le respect de la vie l'exigent, ce qui témoigne de la valeur absolue accordée à la préservation de la vie, qu'elle soit humaine ou animale. L'interdit de tuer, étendu jusqu'aux atteintes indirectes à la vie, ne souffre pas d'exception, hormis le fait justificatif de la légitime défense. Il a insisté sur le fait que, bien que prise en compte avec une grande considération, la souffrance ne peut en elle-même constituer une exception à la primauté de la vie.

Il a enfin estimé que la ligne de partage en matière d'accompagnement des mourants se situe entre la privation des soins essentiels, condamnable, et le refus de l'acharnement thérapeutique, en lui-même excusable. Il en résulte que si la vie peut être prolongée, elle ne doit pas l'être au prix d'une obstination déraisonnable.

M. Stéphane Meyer a tout d'abord déploré l'immaturité de la majorité des hommes vis-à-vis de la mort. Il a considéré que la personne en fin de vie mérite le même respect que celui dû à une personne bien portante et requiert que les équipes soignantes soient formées pour permettre à chacun de mourir sans souffrance physique ni morale. Il a insisté sur l'importance du respect du principe de collégialité associant médecins, proches et soignants.

Il a considéré que le suicide assisté ne doit pas être considéré comme un acte médical, imposant notamment au médecin de pratiquer un tel acte.

Il s'est enfin félicité du consensus très large dont a témoigné le vote à l'unanimité de la proposition de loi par l'Assemblée nationale.

Mgr Roland Minnerath s'est réjoui de la convergence des grandes familles de pensée sur la question de la fin de vie.

Il a estimé que la vie est une valeur indisponible, nul ne pouvant disposer de sa vie ni, a fortiori, de la vie d'autrui. Le rôle du médecin consiste à entretenir la vie, sans toutefois se livrer à un acharnement thérapeutique. Si certains courants philosophiques mettent en avant la liberté absolue de l'homme, d'autres définissent la liberté comme la capacité d'assumer chaque moment de sa vie, y compris les instants de l'approche de la mort.

Il a par ailleurs souligné les difficultés à distinguer la frontière entre le soin palliatif et le soin létal et a insisté sur l'importance de l'intention avec laquelle ce soin est administré, la situation n'étant pas la même selon qu'il vise à soulager la douleur du patient, ou, au contraire, à hâter sa mort. On ne peut considérer qu'un médecin commettrait un homicide en renonçant à des soins curatifs inutiles.

Il s'est enfin félicité que la proposition de loi adoptée par l'Assemblée nationale traduise la volonté de la société, dans son ensemble, de récuser l'euthanasie.

M. Jean-Pierre Pilorge a déclaré que, dans la philosophie de la loge à laquelle il appartient, la vie humaine ne se limite pas à la vie biologique, mais comporte une dimension spirituelle, la mort ne signifiant pas la fin de la vie, mais sa continuation sous une autre forme.

Il a estimé que, dans l'esprit d'une éthique de responsabilité, les actes sont jugés au regard de leur contexte et des circonstances qui peuvent les justifier. Il s'est déclaré attaché, pour sa part, à une éthique de conviction.

M. Geoffroy de Turckheim s'est tout d'abord déclaré préoccupé par l'attitude qu'il observe de plus en plus souvent dans la société et qui continue à occulter la mort et, pour les proches, à refuser d'assumer le deuil.

Il a observé que la lutte contre la douleur et l'amélioration de la qualité de vie lors des maladies incurables ont réalisé de grands progrès, avec notamment la multiplication des unités de soins palliatifs, mais s'est inquiété des exigences croissantes que ces progrès ont fait naître à l'égard de la médecine. Toutes les douleurs, dont certaines sont consubstantielles à certains événements humains, comme le rappelle la Genèse, ne pourront être supprimées.

Il a ensuite jugé pertinent l'équilibre trouvé par l'Assemblée nationale et s'est félicité des efforts accomplis par des personnes de convictions différentes pour concilier leurs points de vue et parvenir à un consensus.

Il a estimé que les enjeux de « l'exception d'euthanasie » se posent plus dans les hypothèses où le pronostic vital n'est pas en cause, notamment chez les personnes tétraplégiques comme l'a révélé l'affaire Humbert, que dans le cas de la fin de vie proprement dite.

Il a enfin insisté sur l'importance de ne pas conférer une autorité absolue à la « personne de confiance » ou aux « directives anticipées » afin de laisser toute sa place au dialogue entre les proches et le corps médical.

M. Nicolas About, président, a interrogé M. Michel Gugenheim sur la manière dont la religion juive appréhende le coma, puisque dans cette circonstance, la personne n'est pas en mesure de faire connaître sa volonté et qu'il peut être difficile de définir la nature des soins dispensés entre soins essentiels et acharnement thérapeutique. Il a rappelé, par ailleurs, que le moment de la mort constitue un instant privilégié pour la personne et pour ses proches.

M. Lucien Neuwirth a rappelé que la commission des affaires sociales avait déjà connu ces mêmes débats en 1994. Il a insisté sur les formes multiples que peut prendre la fin de vie, chacune réclamant une attention et un traitement spécifiques.

Il s'est réjoui du caractère oecuménique de la table ronde et a insisté sur la nécessité d'entourer le mourant et de lui faire sentir, précisément à ces instants là, la présence de la vie.

Il a enfin estimé que la proposition de loi avait suivi le raisonnement qui lui semble le plus approprié et s'est félicité que cette question éthique fondamentale soit à l'ordre du jour du Sénat.

M. Gérard Dériot a interrogé M. Lucien Neuwirth sur les réflexions que lui inspire la référence faite par le comité d'éthique à « l'exception d'euthanasie ».

M. Lucien Neuwirth a émis des réserves sur l'expression elle-même, estimant dommageable l'idée d'introduire dans la loi le terme d'« euthanasie », qui suppose la décision de mettre fin à une vie. Il s'est inquiété de la répercussion que la banalisation d'un tel terme pourrait avoir sur les malades, certains pouvant craindre d'être victimes d'une euthanasie. Il a insisté sur la nécessité de construire une prise en charge humaine de la fin de vie.

M. Bernard Cazeau s'est interrogé sur le caractère mortifère des soins palliatifs qui ont aussi, au-delà de leur fonction apaisante, pour effet secondaire d'abréger la vie.

Il a voulu connaître la position des intervenants sur la demande formulée par des tétraplégiques qu'il puisse être mis fin à leurs jours, comme dans le cas du jeune Vincent Humbert.

Il a également souhaité que M. Geoffroy de Turckheim puisse préciser les raisons pour lesquelles celui-ci préfère qu'il ne soit pas donné une application stricte des dispositions figurant dans les « directives anticipées ».

M. Sadek Beloucif a déclaré que l'académie suisse des sciences médicales a contesté, dans une étude, la surestimation du caractère mortifère des traitements antalgiques. Il a estimé que si les prescriptions et la posologie en sont bien contrôlées, elles n'ont pas pour effet d'abréger la vie des personnes.

M. Geoffroy de Turckheim a estimé que lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, la confiance réciproque entre le médecin et l'entourage doit permettre de dégager des solutions humaines, plus que le recours à un document écrit par le patient lui-même, dans un contexte qui peut avoir été fort différent.

M. Michel Gugenheim a demandé qu'il soit fait, lors du recours aux substances antalgiques, une distinction entre dose apaisante, dose toxique et dose létale. Il a estimé que ces substances peuvent être administrées, même si elles comportent un risque pour le patient et ceci tant que l'administration n'a pas pour intention d'abréger la vie ou qu'il est certain qu'elle entraînera la mort.

Il s'est inquiété des dispositions prévues par la loi instaurant la possibilité d'un arrêt de l'alimentation et de l'hydratation du malade. Il a estimé que les médecins devraient être libérés, par une clause de conscience, de l'obligation de déférer à la volonté du patient de ne pas s'alimenter. L'arrêt de toute alimentation constitue, pour la religion juive, la transgression d'un interdit, car elle provoque indirectement la mort.

Il a considéré que le coma devait être prolongé, puisque les soins dispensés ne provoquent pas d'état de douleur. Pour autant, cette observation n'impose pas l'obligation de soins de réanimation pour une personne en situation de coma dépassé.

M. Michel Gugenheim a enfin insisté sur la nécessité de parvenir à donner des raisons de vivre aux patients qui n'en ont plus la volonté, et notamment à ceux atteints de tétraplégie.

M. Jean-Pierre Michel a observé que les sociétés avaient toujours autorisé des exceptions à l'interdit de tuer, au-delà du cas de légitime défense, comme la guerre ou la peine capitale.

Il a souhaité que l'examen de la proposition de loi soit l'occasion de modifier le code pénal sur ce sujet pour prendre en compte la spécificité de l'euthanasie.

Mgr Roland Minnerath s'est associé aux inquiétudes de M. Michel Gugenheim sur l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation du patient. Il a estimé que, dans certains cas, à apprécier selon les circonstances, le médecin pouvait juger utile d'avertir le patient qui souhaite connaître la réalité de son état de santé de l'inutilité d'un traitement.

M. François Autain a pris acte du consensus atteint par l'Assemblée nationale sur la proposition de loi. Il a regretté que le Sénat n'ait pas pris également l'initiative de créer une mission d'information sur le thème de l'euthanasie, à la suite de l'émotion sociale suscitée par l'affaire Humbert.

Il a constaté que la proposition de loi ne résout pas les difficultés soulevées par le cas des tétraplégiques qui ne sont pas en fin de vie. Il a regretté que la seule solution qui soit offerte par le texte à ces derniers consiste en une mort lente par déshydratation. Il a dénoncé une certaine inégalité devant la fin de vie, certains pouvant plus facilement que d'autres réaliser pratiquement leur souhait de mettre fin à leurs jours.

Il a enfin demandé à M. Lucien Neuwirth s'il estime que les progrès accomplis en matière de soins palliatifs sont suffisants.

M. Stéphane Meyer a estimé que le principe d'autonomie de la volonté doit conduire à prévoir une clause de conscience pour le médecin ne souhaitant pas procéder à un acte mortifère. Il a insisté sur la nécessité de réintroduire la conscience de la mort dans les institutions, dont l'école, et d'améliorer la professionnalisation des services d'accueil et de soins afin que chacun puisse être accompagné convenablement.

M. Sadek Beloucif a observé que la prise en charge de la fin de vie s'est grandement améliorée depuis plusieurs années. Ces moments conservent toutefois une dimension sacrée qu'il serait regrettable de profaner.

M. Nicolas About, président, a rapporté le cas d'une personne âgée qui s'était laissé mourir par défaut d'attention dans les structures d'accueil hospitalières. La société doit lutter contre la tendance croissante d'abandon des personnes, notamment âgées, qui dès lors n'ont plus les ressources morales et physiques pour continuer à vivre.

M. Gilbert Barbier s'est montré sceptique sur l'opportunité de légiférer sur une question qui relève, en premier lieu, de la confiance entre patients et corps médical.

M. Stéphane Meyer a jugé déraisonnable de légiférer sur l'euthanasie, chaque malade devant être traité comme un cas particulier.

Mgr Roland Minnerath a rappelé que la mission première de la loi est de protéger les personnes les plus faibles des risques d'arbitraire qui peuvent intervenir dans certaines circonstances.