B. AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PATIENTS ATTEINTS DE CANCER ET DES SURVIVANTS
En 2020, on estimait à 12 millions le nombre de personnes ayant survécu à un cancer dans l'Union européenne. Ce nombre est en augmentation régulière en raison notamment des progrès réalisés en matière de dépistage et de soins.
Il est donc pertinent et indispensable de s'intéresser à la qualité de vie de ces personnes.
1. Une initiative visant à faciliter l'échange de données
Dans le cadre du plan cancer, l'initiative phare « une vie meilleure pour les patients atteints de cancer » doit permettre de créer une carte à puce pour les personnes ayant survécu au cancer et dans laquelle les antécédents cliniques de ces personnes seront résumés. Cette carte facilitera le contrôle des soins de suivi des patients et permettra d'éviter la duplication des examens. Elle intègrera des données spécifiques pour le suivi des enfants ayant survécu à un cancer. Une maquette de cette carte a été finalisée en décembre 2024.
Un centre numérique européen virtuel pour les patients atteints d'un cancer sera également créé afin de promouvoir une approche standardisée de l'échange volontaire de données concernant les patients et le suivi de l'état de santé des personnes ayant survécu à la maladie. Les spécifications techniques pour un tel centre ont été élaborées et les travaux pour permettre son lancement doivent commencer mi-2025.
2. Un soutien dans le domaine de l'emploi et des finances qui devrait être renforcé
Dans le cadre du plan cancer, la Commission a réalisé une nouvelle étude sur le retour au travail des personnes ayant survécu au cancer qui recense les politiques nationales en matière d'emploi et de protection sociale et dont les conclusions ont été publiées en octobre 2024. Cette étude45(*) a permis de comparer les situations au sein des États membres et de recenser onze bonnes pratiques de soutien au maintien dans l'emploi et au retour au travail pour les patients atteints d'un cancer et les personnes ayant survécu au cancer.
La Commission prévoyait également de soutenir des programmes de reconversion professionnelle et de renforcement de compétences visant à aider les personnes ayant survécu au cancer à réintégrer le marché du travail.
Par ailleurs, dans le cadre du plan cancer, la Commission indiquait veiller à la mise en oeuvre intégrale de la directive concernant l'équilibre entre vie professionnelle et vie privée des parents et des aidants.
Enfin, l'accès équitable aux services financiers, y compris les assurances, pour les personnes ayant survécu au cancer est une préoccupation mentionnée dans le plan cancer. Pour y répondre, la Commission proposait l'élaboration d'un code de conduite avec les entreprises proposant ces services. Une réflexion a été engagée sur le sujet avec pour objectif de faire progresser le droit à l'oubli pour les survivants du cancer dans l'Union. Il s'agit de ne pas contraindre une personne ayant survécu à un cancer à déclarer cette maladie pour obtenir un service financier après une certaine période suivant la fin de son traitement. En France, la législation fixe dès à présent cette période à cinq ans. Les rapporteurs plaident pour qu'une telle disposition figure dans la législation européenne.
3. Des initiatives spécifiques aux enfants
La Commission a mis en place, conformément au plan cancer, un nouveau réseau européen des jeunes ayant survécu au cancer pour mettre en relation ces jeunes et leurs proches. Ce réseau est opérationnel depuis juin 2022 et doit permettre de rompre leur isolement.
Dans le cadre du programme-cadre « Horizon Europe », un programme de recherche visant à mieux comprendre les effets tardifs des traitements du cancer chez les enfants et les adolescents a été lancé. Il est doté d'un budget de 36 millions d'euros.
* 45 https://op.europa.eu/fr/publication-detail/-/publication/b6dd313d-8528-11ef-a67d-01aa75ed71a1