B. UN SYSTÈME AFFECTÉ PAR LA SITUATION DIFFICILE DE L'HÔPITAL
1. Un manque de professionnels et des parcours encore peu structurés
L'activité de prélèvement de moelle est en concurrence avec d'autres activités pour l'accès à certaines machines ; elle est pénalisée par les tensions sur les lits de soins intensifs, liées aux difficultés de recrutement de personnel, et par les difficultés d'accès à l'irradiation corporelle totale. L'activité de greffe de moelle a d'ailleurs pâti de la crise sanitaire, du personnel ayant été réaffecté des services d'hématologie vers d'autres services. L'activité pédiatrique a cependant pu être maintenue.
Les professionnels de santé et les patients dénoncent surtout des difficultés rencontrées dans le suivi post-greffe des patients :
- la transition entre le parcours pédiatrique et le parcours adulte n'est pas suffisamment organisée ;
- le personnel compétent pour assurer le suivi et la coordination des parcours est en nombre trop faible (montée en charge insuffisante des infirmiers en pratique avancée - IPA, par exemple) ;
- les spécialistes qui connaissent les problématiques de la greffe, dont des psychologues, sont trop peu accessibles. Il faudrait des spécialistes affiliés aux centres de greffe ou référencés par ceux-ci.
Les ARS doivent s'engager dans la coordination d'un parcours post-greffe, notamment pour remédier au manque criant de places en services de soins médicaux et de réadaptation (SMR) onco-hématologiques. L'échelon régional ou interrégional est à privilégier. Un parcours coordonné post-greffe a été initié par l'Institut Gustave Roussy et a porté ses fruits pour le suivi des complications et maladies post-greffe. Les associations de patients souhaitent un dispositif similaire au plan national.
Les IPA sont des profils de choix pour assurer le suivi post-greffe mais leur montée en nombre est difficile et l'on manque de volontaires.
La sensibilité de la filière aux difficultés que connaît l'hôpital dans le recrutement de personnel paramédical, pourtant essentiel à l'ouverture des lits de soins intensifs, est regrettable. De même, les rapporteurs déplorent la difficile montée en charge des IPA, phénomène non spécifique à ce secteur.
2. Les difficultés rencontrées par les patients
La carence de parcours coordonnés est particulièrement préoccupante pour les patients concernés par une maladie du greffon contre l'hôte chronique. Il s'agit d'une atteinte multi-organes qui peut être décrite comme une maladie auto-immune. Elle touche en France 50 % des adultes greffés et 20 % des enfants, soit plusieurs milliers de patients, ce qui montre l'importance d'assurer à ceux-ci un accès à des spécialistes des organes atteints qui connaissent bien cette maladie.
Celle-ci détériore fortement la qualité de vie des patients. Leurs associations souhaitent que la maladie soit soumise au régime des affections de longue durée (ALD) pour une prise en charge complète des nombreux soins qu'elle nécessite. Ces soins sont semblables à ceux que reçoivent des patients atteints de maladies auto-immunes rares et qui peuvent prétendre à l'ALD.
Les patients sont très dépendants de leurs aidants et demandent également que ceux-ci soient plus soutenus. Les associations plaident pour l'attribution d'un statut spécifique pour faciliter l'accompagnement du patient, notamment en prévoyant un allègement de la charge de travail.
Recommandation 21 : Organiser un parcours de soins coordonné pour le suivi post-greffe de moelle osseuse, structurer un processus de transition entre les équipes pédiatriques et adultes afin d'éviter les ruptures de prise en charge, et ouvrir l'accès à la liste des affections de longue durée exonérantes aux patients touchés par la maladie chronique du greffon contre l'hôte