C. UN ENJEU MAJEUR : DIFFUSER LA VOLONTÉ DE DONNER AUPRÈS DES JEUNES ADULTES
1. Le recrutement de nouveaux volontaires, une combinaison de stratégies ciblées
Le recrutement des nouveaux donneurs de moelle osseuse s'engage par une démarche volontaire, les personnes désireuses de donner déposant une demande de pré-inscription sur le registre. La demande ne peut être validée qu'après qu'un échantillon de salive a été analysé pour déterminer le type HLA du potentiel donneur.
Les nouvelles inscriptions ne sont ouvertes qu'aux personnes âgées de 18 à 35 ans, cette préférence pour les personnes jeunes permettant de disposer de greffons de meilleure qualité que s'ils étaient issus de donneurs recrutés en population générale.
L'ABM déploie des points d'information sur le don de moelle osseuse dans des événements susceptibles d'attirer cette tranche d'âge préférentiellement ciblée, comme les festivals de musique. Un partenariat a été conclu avec l'EFS, qui intègre une information sur le don de moelle à certains de ses points de collecte de sang mobiles, notamment à l'université. Ce partenariat ne concerne que quelques régions pilotes à ce jour et devrait être étendu à tout le territoire.
Le recrutement s'effectue aussi sous l'impulsion bénévole d'associations. L'audition publique sur le don a par exemple permis de montrer l'action de proximité déployée par l'association Réveille ta moelle dans le recrutement de volontaires dans la région de Rennes, avec notamment l'organisation d'un festival de musique.
Les associations agissent de concert avec l'ABM, qui les guide dans leur démarche et les outille. Par ailleurs, l'Agence les convie à des comités de suivi qui ont lieu plusieurs fois par an.
Depuis quelque temps, l'ABM communique également sur le don de moelle sur les réseaux sociaux, qui sont un moyen efficace de toucher spécifiquement une cible d'âge. Elle mobilise des influenceurs touchant cette catégorie d'âge pour mieux faire passer ses messages, mais regrette être en concurrence avec certaines grandes marques ou grands annonceurs dont la présence médiatique est sans commune mesure avec celle que l'Agence peut assurer.
2. Une problématique spécifique à la greffe de moelle : le maintien des donneurs qui le souhaitent sur le registre
Actuellement, tout volontaire ayant effectivement donné est retiré du registre, au motif que le prélèvement n'est pas une intervention anodine. Cependant, les enquêtes montrent que les donneurs expriment majoritairement leur satisfaction d'avoir donné ; ils sont conscients d'avoir potentiellement sauvé une vie et disent qu'ils seraient prêts à le refaire.
Pour maintenir un registre étoffé, avec des volontaires prêts à s'engager, il serait acceptable de proposer aux donneurs de rester inscrits pour pouvoir, s'ils le souhaitent, renouveler leur geste altruiste. En effet, pour les donneurs non apparentés, l'innocuité des facteurs de croissance hématopoïétiques à long terme est bien documentée. Une décision du comité médical et scientifique de l'ABM en ce sens serait bienvenue.
3. Les difficultés « classiques » au regard de la considération de la société envers les donneurs
Si le don de CSH est beaucoup moins engageant que le don de rein pour le donneur, a fortiori lorsque le prélèvement est effectué dans le sang périphérique plutôt que dans les crêtes iliaques, il n'en importe pas moins de garantir au donneur le plein respect du principe de neutralité financière. Or, comme dans le cas du don de rein du vivant, des difficultés liées au défraiement sont régulièrement rapportées par les associations. Les rapporteurs ne peuvent ici que renouveler leur appel à ce que les donneurs ne soient pas pénalisés financièrement par le don.
Sur un autre plan, les associations de patients et celles oeuvrant pour le don regrettent qu'un suivi psychologique ne soit pas systématiquement proposé aux donneurs. Les donneurs apparentés sont tout particulièrement à risque dans la période qui suit le prélèvement. En premier lieu, ils ont souvent le sentiment que la survie de leur proche dépend de leur don. Il est vrai qu'une proportion non négligeable des greffes aboutit à un échec et parfois au décès du patient. En second lieu, les donneurs expriment souvent un sentiment d'abandon après le prélèvement. Il apparaît donc important de mettre en place au profit des donneurs un suivi psychologique dans le cadre d'un réseau de professionnels connaisseurs du domaine.
Les rapporteurs soulignent enfin que la valorisation du don par la société est, en matière de don de moelle osseuse, une exigence aussi forte qu'en matière de don d'organes. C'est à cette condition que l'on pourra générer un flux adéquat de volontaires portés à s'inscrire sur le registre, notamment les jeunes, et que l'on pourra les fidéliser et limiter les refus de don quand ils ne sont appelés à donner que quelques années après leur inscription.
Cette valorisation du don est d'autant plus importante que la cible visée ici - les jeunes hommes - est éloignée des problématiques de santé nécessitant une greffe de moelle osseuse. Comme pour le don du rein du vivant, la médiatisation du rôle important des donneurs et des causes dans lesquelles ils sont engagés est légitime : pourquoi ne pas imaginer un événement festif similaire au Téléthon ? Comme pour le don du rein du vivant, les formes de la valorisation restent à inventer, dans le cadre d'un statut du donneur à construire à l'issue d'un débat sociétal que les rapporteurs appellent de leurs voeux.
Recommandation 22 : Consolider les mécanismes permettant d'inscrire au registre national de nouveaux donneurs volontaires, notamment les jeunes adultes et les personnes issues de l'immigration extra-européenne, en veillant au maintien après don
Les rapporteurs saluent la performance du registre France Greffe de moelle. Le recrutement de donneurs jeunes serait conforté par l'association systématique du recrutement de donneurs de moelle aux campagnes de don du sang réalisées par l'EFS à l'université. L'ABM devrait publier chaque année un indicateur d'autosuffisance du registre français, afin de mobiliser les acteurs sur la mise au point d'ajustements visant à atteindre le taux cible de 25 %.
Les rapporteurs soulignent l'importance de disposer d'un système de registres nationaux interconnectés de donneurs de moelle osseuse pour répondre aux besoins du plus grand nombre possible de patients. Ils estiment également qu'il faut garantir la pérennisation du système de collecte et de banque d'unités de sang placentaire, qui, malgré la baisse de leur utilisation, restent indispensables dans certaines indications.