B. LA SITUATION DIFFICILE DES PATIENTS EN ATTENTE DE GREFFE
Les patients en attente de greffe se trouvent dans une situation difficile liée notamment au manque de disponibilité des greffons, à l'insuffisante qualité de certains d'entre eux, à une grande hétérogénéité territoriale d'accès ainsi qu'à un manque de transparence dans la procédure.
1. Un écart important entre les besoins et la disponibilité des greffons
La greffe d'organes et de tissus est marquée, depuis de nombreuses années, par un décalage important entre les besoins et la disponibilité des greffons. Les besoins sont en partie déterminés par l'état de santé de la population et en partie par l'évolution des indications médicales et des pratiques des professionnels de santé.
L'ABM a déterminé des « indicateurs de pénurie » : nombre de candidats à la greffe au 1er janvier de l'année, nombre de candidats à la greffe au 1er janvier de l'année à l'exclusion des patients en contre-indication temporaire19(*), nombre de nouveaux inscrits dans l'année, nombre total de candidats à la greffe20(*). Le Rapport médical et scientifique 2024 fait apparaître les informations suivantes, pour trois des principales opérations de greffe.
Évolution récente des principaux indicateurs de pénurie
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2019 |
2020 |
2021 |
2022 |
2023 |
2024 |
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Greffe cardiaque |
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Nouveaux inscrits pour un greffon |
1,4 |
1,5 |
1,3 |
1,1 |
1,3 |
1,3 |
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Receveurs en liste active au 1er janvier pour un greffon |
0,6 |
0,7 |
0,7 |
0,7 |
0,5 |
0,5 |
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Greffe hépatique |
||||||
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Nouveaux inscrits pour un greffon |
1,4 |
1,6 |
1,4 |
1,3 |
1,3 |
1,3 |
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Receveurs en liste active au 1er janvier pour un greffon |
0,5 |
0,7 |
0,7 |
0,6 |
0,4 |
0,3 |
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Greffe rénale |
||||||
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Nouveaux inscrits pour un greffon |
1,6 |
1,9 |
1,7 |
1,6 |
1,7 |
1,6 |
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Receveurs en liste active au 1er janvier pour un greffon |
2,2 |
3,3 |
2,8 |
2,9 |
2,8 |
2,8 |
La pénurie de greffons est bien sûr associée à une perte de chance pour les patients en attente de greffe. Au-delà des actions visant à augmenter le recueil de greffons, deux autres leviers sont à considérer.
2. Deux palliatifs indispensables, mais pas suffisants
Pour faire face au manque de greffons, deux directions sont explorées : l'amélioration de la qualité des organes prélevés et la recherche d'une moindre augmentation des besoins grâce à des politiques plus efficaces de prévention.
a) Améliorer la qualité des greffons pour mieux utiliser les ressources existantes
En raison du manque d'organes par rapport aux besoins, le secteur de la greffe tente de relever plusieurs défis. Le premier consiste à conserver au mieux les organes prélevés afin qu'ils ne soient pas endommagés par le transport. Cette phase ne respecte pas la physiologie de l'organe, puisqu'il n'est plus perfusé par du sang et n'a plus d'apports en oxygène et en nutriments - on parle d'ischémie froide quand l'organe est conservé par le froid. Elle est associée à la survenue de lésions dans les organes.
Il est donc important de limiter au maximum cette période, faute de quoi on risque d'avoir une moins bonne reprise de l'organe, une fois greffé, voire de perdre des greffons, trop détériorés pour pouvoir être greffés. Il faut également que les greffons puissent supporter le temps de transport entre le centre de prélèvement et le centre de greffe. S'il n'y a qu'un centre de greffe de rein aux Antilles, il y a toutefois deux centres de prélèvement, qui peuvent donner lieu à un acheminement des organes vers le territoire métropolitain. Pouvoir mieux conserver les organes durant la phase de transport ouvre la possibilité d'utiliser des vols commerciaux et non des vols spécifiques, bien plus coûteux.
Dans cet objectif se sont développées les machines à perfusion, qui perfusent les organes en sérum physiologique voire en sang, qui peut être oxygéné. Onéreuses, ces machines sont déployées progressivement sur le territoire. C'est la recherche clinique qui guide les conditions et modalités de leur utilisation sur les organes : hypothermie ou normothermie, par exemple. Le suivi de nombreux paramètres permet d'évaluer la bonne santé des greffons.
Le deuxième défi est celui de réhabiliter les greffons. En effet, on prélève les organes de personnes de plus en plus âgées21(*), dont certains organes sont en moins bon état. Par exemple, les transplanteurs se voient de plus en plus proposer des foies atteints de stéatose métabolique (maladie dite du foie gras non alcoolique) et sont contraints à refuser ceux qui sont jugés insuffisamment satisfaisants pour le receveur.
Des équipes de recherche tentent de retirer le gras de ces foies pour les rendre propres à la transplantation ; on parle de « défating ». Une autre voie de réhabilitation des greffons qui fait l'objet de travaux de recherche est celle qui consiste à utiliser des cellules souches pour réparer les tissus.
Les efforts de réhabilitation des greffons semblent porter leurs fruits. En effet, le Rapport médical et scientifique de l'ABM montre une diminution sensible du refus de greffons par les équipes de greffe pour cause de non qualité du greffon : 14 greffons hépatiques avaient été refusés à ce titre en 2015, mais seulement trois en 2024 ; 17 greffons cardiaques avaient été refusés en 2015, mais seulement cinq en 2024 ; 197 greffons rénaux avaient été refusés en 2015 (soit deux tiers du nombre total de greffons rénaux non greffés), et ce nombre a été ramené à 72 en 202422(*) (soit la moitié des greffons rénaux non greffés).
Par ailleurs, les progrès de l'immunosuppression ont permis de réaliser de plus en plus de greffes avec des profils immunologiques seulement partiellement compatibles. Des chercheurs tentent d'aller plus loin en changeant le groupe sanguin d'organes avant de les transplanter. La preuve de concept a été réalisée récemment en Chine23(*), où un rein de groupe A a été transformé en rein de groupe O et greffé chez un patient en mort encéphalique de groupe O. Si la transformation enzymatique du groupe sanguin n'est effective que sur une courte durée, c'est toutefois une perspective intéressante qui a été ouverte.
b) Intensifier l'effort de prévention des maladies chroniques afin de réduire les besoins en greffons
L'augmentation du besoin en greffe semble inexorable, étant donné l'évolution des dernières années et l'arrivée en âge avancé des générations nées pendant le baby-boom, l'âge étant le principal facteur de risque de défaillance d'organe. Il importe donc de développer fortement l'activité de greffe, mais aussi d'agir plus en amont via la prévention. Les maladies comme l'hypertension et le diabète de type 2, qui peuvent conduire à une défaillance rénale, sont en effet sensibles au mode de vie. Il est donc possible d'agir, via le mode de vie, sur l'incidence de ces maladies dans la population et, in fine, sur le besoin en greffons.
S'agissant du rein, il y a actuellement 5,9 millions de personnes atteintes par une pathologie rénale chronique en France. C'est plus que le diabète et plus que le cancer. Il s'agit d'une pathologie négligée, alors que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) estime qu'elle sera la cinquième cause de décès en Europe en 2040. Il est donc important de renforcer la prévention, tant pour prévenir les maladies rénales que pour les détecter le plus tôt possible, pour que les patients bénéficient de traitements qui limitent la progression de la maladie.
Évolution comparée de la liste d'attente pour une greffe rénale et du nombre de greffes effectuées
Illustration réalisée à partir des données publiées par l'Agence de la biomédecine ( https ://rams.agence-biomedecine.fr/greffe-renale-0)
Or, on ne contrôle pas assez les reins des malades. D'après les néphrologues, trop de patients découvrent, lorsqu'ils consultent aux urgences, qu'ils présentent une insuffisance rénale terminale. D'après l'association Renaloo, 4 patients atteints de diabète sur 10 n'ont pas été dépistés pour une maladie rénale. Pour d'autres facteurs de risque, la proportion monte à 6 sur 10. Il semble important d'impliquer les médecins généralistes sur cette question.
Ce fardeau sanitaire a aussi des conséquences financières considérables puisque le traitement par dialyse est très onéreux. En effet, plus de 80 % des coûts pris en charge par l'Assurance maladie au titre de l'insuffisance rénale chronique terminale concernent la dialyse (55 % des patients, 3,36 millions d'euros en 2017), alors que moins de 20 % des coûts sont liés à la greffe rénale (45 % des patients, 0,8 million d'euros)24(*).
Recommandation 3 : Donner une priorité à l'effort de prévention en santé et au dépistage précoce afin de freiner l'augmentation continue des besoins en greffons
Ceci passe notamment par une communication plus active, en population générale, sur les dangers à long terme de l'hypertension et du diabète et le risque de défaillance d'organe nécessitant une greffe, dans un contexte de pénurie de greffons et de vieillissement de la population. Il convient aussi de systématiser le dépistage de la défaillance rénale chez les personnes à risque (celles qui présentent une hypertension ou un diabète, ou à partir d'un certain âge) et, plus largement, d'accentuer davantage les politiques de santé publique visant à avancer en âge en bonne santé.
3. L'hétérogénéité territoriale d'accès à la greffe
Les difficultés d'accès à la greffe ne sont pas simplement un phénomène visible au plan national, à travers quelques indicateurs synthétiques. Elles ont aussi une traduction territoriale associée à des répercussions très concrètes, comme le délai d'attente avant greffe, dont l'hétérogénéité nourrit parfois des interrogations sur l'équité du dispositif de greffe.
Par exemple, au vu des disparités constatées en matière de délais d'attente entre les centres greffeurs, un sentiment d'injustice dans l'attribution des greffons a été évoqué par les associations entendues par les rapporteurs. Elles ont émis l'idée de réaliser une enquête nationale sur la répartition des greffons et d'inscrire dans la loi de bioéthique le principe d'équité dans la répartition nationale des greffons.
a) L'accès à la liste d'attente
Si le délai d'accès à la liste d'attente est variable selon les régions ou les aires géographiques considérées, l'ABM indique que cette attente est surtout dépendante de facteurs liés aux patients et que la même variabilité affecte aussi tous les réseaux de dialyse et tous les centres de transplantation25(*) ; elle est cependant plus forte pour les patients plus âgés (75-84 ans). L'accès à la liste d'attente est corrélé à certains déterminants sociaux : les patients jeunes et sans comorbidités sont plus facilement inscrits sur liste d'attente que les patients atteints de comorbidités. Les catégories socialement défavorisées bénéficient moins de la greffe issue de don du vivant, pour ce qui est de la greffe rénale, alors que celle-ci permet de décharger la liste d'attente. La démographie et le contexte socio-économique dans lequel les centres exercent leur activité peuvent donc contribuer à expliquer une hétérogénéité dans l'accès à la liste d'attente.
Néanmoins, les associations estiment qu'il y a un manque de transparence quant aux critères d'accès à la liste. Ceux-ci seraient en cours de révision dans une discussion conjointe entre les associations et l'ABM pour ce qui est de la greffe de coeur et/ou poumons. Il serait envisagé de supprimer le score utilisé pour l'attribution de greffons cardiaques pédiatriques, suite au décès de patients n'ayant pas pu en bénéficier. Les critères font aussi l'objet de travaux de recherche dans un consortium européen piloté par l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) en ce qui concerne la greffe de foie (projet LEOPARD26(*), qui inclut les associations de patients).
b) L'accès à la greffe rénale, une fois le patient inscrit sur la liste d'attente
Si un équilibre entre la nécessité de limiter le temps de transport, de répondre aux urgences puis aux priorités médicales est recherché, le système tel qu'il est conçu ne réussit pas à gommer des inégalités d'accès à la greffe, comme l'ont signalé les équipes de greffe et les associations de patients.
Durée médiane d'attente pour accéder à la greffe rénale et nombre de patients inscrits en liste d'attente, par centre greffeur
Illustration produite par Renaloo sur la base des données publiées par l'Agence de la biomédecine
Le graphique ci-dessus montre que la durée médiane d'attente pour accéder à la greffe rénale peut varier d'un facteur 8 : elle est de sept mois pour le centre le plus rapide et supérieure à 50 mois pour les quatre centres les moins rapides. Le nombre de patients inscrits sur la liste d'attente varie entre 180 et 1 100 environ selon les établissements.
Le délai d'accès à la greffe s'explique par des caractéristiques des équipes, et non des patients, et par les règles de répartition des greffons présentées précédemment : il dépend beaucoup de l'activité locale de prélèvement. Le centre de Necker a rapporté ne prélever qu'environ quinze reins par an alors que le centre de Bordeaux, où la coordination est jugée très efficace, en prélève une centaine. Là encore, la démographie et la sociologie des bassins de population dans lesquels se trouvent les centres ont une influence certaine.
Le délai s'explique aussi par la place des candidats inscrits pour la greffe dans un centre parmi l'ensemble des candidats de la région, puisque ce sont les critères médicaux d'urgence qui sont utilisés pour répartir les greffons.
L'ABM indique néanmoins que si les temps d'attente sont très variables, le temps de dialyse avant la greffe l'est beaucoup moins. Elle estime que l'équité entre patients en attente de greffon doit surtout se refléter dans le délai d'attente en dialyse et estime qu'un long délai d'attente sans dialyse est acceptable.
Cela implique que les patients qui ont été inscrits de manière préemptive (c'est-à-dire avant d'arriver au stade d'insuffisance terminale nécessitant une dialyse), ne peuvent dans les faits pas bénéficier de greffe préemptive, alors que c'est le meilleur traitement pour le patient, lui permettant de gagner à la fois en qualité de vie et en espérance de vie.
Puisque le prélèvement local joue sur le délai d'accès à la greffe et rend moins équitable l'accès à la greffe, l'association Renaloo estime que les règles de répartition doivent être revues et que cette répartition doit se faire au niveau national. L'association doute que l'affectation locale d'un rein à l'équipe de prélèvement ait un réel effet incitatif. Elle estime également que la durée d'ischémie froide n'est pas forcément plus courte lorsque le rein prélevé est greffé là où il a été prélevé : « L'ajout d'un item relatif à la distance entre le lieu du prélèvement et l'équipe de greffe d'un patient donné [dans la recherche du patient à prioriser sur liste d'attente] pourrait vraisemblablement être une alternative efficace au rein local. »27(*)
À l'exception de la greffe rénale, les personnes résidant dans les Outre-mer n'ont aucune possibilité locale de greffe. Leur situation est donc délicate. Ces patients doivent se rendre en métropole pour une longue période, afin d'être disponible sur place dès qu'un greffon peut leur être attribué. De plus, leur suivi post-opératoire nécessite d'autres allers-retours avec la métropole.
c) Les risques liés au tourisme médical et à de possibles trafics d'organes
Ces temps d'attente parfois très longs incitent certains patients à se faire soigner dans des pays voisins lorsqu'ils le peuvent. Les rapporteurs ont été informés de cas de patients en attente d'une greffe rénale avec don du vivant partis en Espagne avec leur donneur pour accéder à la greffe plus rapidement. Au Royaume-Uni, où les rapporteurs se sont entretenus avec la Human Tissue Authority, l'autorité responsable du prélèvement et de la greffe d'organes, une attention particulière est portée au risque de trafic d'organes, qui peut survenir même sur le territoire britannique puisqu'un cas de traite d'être humain y a été récemment médiatisé28(*). L'obligation faite aux néphrologues de déclarer toute suspicion de greffe réalisée à l'étranger pour des résidents britanniques a pour objectif de lutter contre le trafic d'organes dans le reste du monde.
Le secteur français de la greffe ne semble pas aussi vigilant que ses homologues espagnol et britannique sur ce risque.
Il apparaît donc que l'hétérogénéité territoriale dans l'accès à la greffe est un élément de fragilisation de tout le système, en ce qu'il affecte la confiance du public et qu'il est susceptible de donner lieu à des comportements non recommandables car peu éthiques, si le patient cherche à s'extraire du dispositif national de solidarité par la greffe en faisant du « tourisme médical », voire dangereux sur un plan sanitaire, lorsqu'il s'expose au risque de trafic d'organes.
Qu'en est-il, alors, du principe d'équité dont les associations estiment qu'il est mal respecté ? Les rapporteurs rappellent que ce principe est d'ores et déjà inscrit dans la loi, puisque l'article L. 1231-1 B du code de la santé publique dispose que « les règles de répartition et d'attribution des greffons doivent respecter le principe d'équité ». Il apparaît difficile d'aller plus loin, sur un plan juridique. C'est pourquoi il semble aux rapporteurs plus expédient de demander que l'ABM, éventuellement par son conseil d'orientation ou son Conseil médical et scientifique, adopte un texte qui préciserait la portée et les modalités de mise en oeuvre du principe d'équité en matière de greffe.
Recommandation 4 : Rendre plus homogènes et plus transparents les critères d'accès à la liste d'attente afin de réduire l'hétérogénéité territoriale d'accès à la greffe, et préciser la portée et les modalités de mise en oeuvre du principe d'équité en matière de greffe
Recommandation 5 : Renforcer la vigilance du corps médical sur les dérives et risques possibles en matière d'accès à la greffe (tourisme médical, trafic d'organes) et informer les patients de ces risques
En ce domaine, un effort doit rapidement être entrepris pour mieux évaluer l'ampleur du tourisme médical qui consiste à partir à l'étranger (le cas échéant, avec son donneur) pour être greffé plus rapidement. L'attention des patients devrait être attirée sur le fait que le don du vivant à l'étranger peut répondre à des conditions différentes de celles imposées en France, voire exposer aux risques associés au trafic d'organes. Les rapporteurs indiquent qu'au Royaume-Uni, le corps médical est soumis à une obligation de signalement, tout praticien suspectant chez son patient une greffe réalisée à l'étranger devant en informer les autorités.
4. Une transparence incomplète vis-à-vis des patients
Les associations de patients greffés du rein, du foie, du coeur et des poumons entendues par les rapporteurs ont exprimé d'autres attentes vis-à-vis du système de greffe. Elles estiment par exemple que l'on pourrait améliorer la prise en charge des patients receveurs, des donneurs et de leurs familles. Cela pourrait notamment passer par la mise à disposition auprès des patients de psychologues rattachés aux centres de greffe, connaissant bien la thématique.
Les associations ont regretté l'absence de transparence dans trois domaines : l'inscription sur la liste d'attente (ont été décrits des cas de patients s'étant imposé de nombreuses contraintes alors qu'ils n'étaient en fait pas inscrits) ; le statut sur la liste (patient en liste active ou concerné par une contrindication temporaire à la greffe) ; et la place occupée dans la liste.
Comme le proposent les associations, Mon espace santé pourrait être utilisé pour mettre ces informations à la disposition des candidats à la greffe, qui pourraient ainsi y accéder de manière autonome. Les rapporteurs notent d'ailleurs que si le nombre de personnes inscrites en attente de greffe du rein fait l'objet d'une communication de l'ABM, ce n'est pas le cas des patients en attente de greffe de foie ni de greffe de coeur ou de poumons.
L'association Renaloo va plus loin dans son souhait de transparence : elle regrette que les patients s'étant vu proposer un greffon ne soient pas informés de la qualité de celui-ci. Elle estime que le patient devrait être dûment informé et qu'un consentement éclairé à recevoir ce greffon devrait lui être demandé. Les rapporteurs écartent cette proposition car elle ne peut manquer d'avoir des conséquences sur le fonctionnement du système national de greffe.
Recommandation 6 : Permettre à tout patient en attente de greffe de connaître à tout moment son statut sur la liste d'attente, notamment son inscription en liste active ou inactive
* 19 Cet indicateur fait donc référence aux candidats inscrits sur la liste d'attente dite « active », les candidats qui font l'objet d'une contre-indication étant inscrits sur la liste d'attente dite « inactive ».
* 20 Ce dernier indicateur est la somme des candidats inscrits sur la liste d'attente le 1er janvier et des nouveaux candidats de l'année.
* 21 L'âge moyen des sujets en mort encéphalique prélevés dont les organes ont été greffés a augmenté de 2 ans depuis 2015. Agence de la biomédecine, Rapport médical et scientifique ; https://rams.agence-biomedecine.fr/le-prelevement-dorganes-en-vue-de-greffe-0
* 22 Agence de la biomédecine, Rapport médical et scientifique 2024, « Le prélèvement d'organes en vue de greffe » ; ( https://rams.agence-biomedecine.fr/2024/organes-tissus/le-prelevement-d-organes-en-vue-de-greffe).
* 23 Zeng, Jun, Ming Ma, Ze Tao, et al. « Enzyme-Converted O Kidneys Allow ABO-Incompatible Transplantation without Hyperacute Rejection in a Human Decedent Model ». Nature Biomedical Engineering, publication en ligne anticipée, 3 octobre 2025 ; https://doi.org/10.1038/s41551-025-01513-6
* 24 Cour des comptes, Rapport public annuel 2020, « L'insuffisance rénale chronique terminale : une prise en charge à réformer au bénéfice des patients » ( https://www.ccomptes.fr/system/files/2020-02/20200225-03-TomeI-insuffisance-renale-chronique-terminale.pdf).
* 25 Couchoud, Cécile, Florian Bayer, Muriel Rabilloud, et al., « Effect of age and care organization on sources of variation in kidney transplant waiting list registration », American Journal of Transplantation 21, n? 11 (2021): 3608-17 ; https://doi.org/10.1111/ajt.16694
* 26 https://www.aphp.fr/projet-leopard-vers-une-transplantation-hepatique-plus-equitable-et-efficace-en-europe
* 27 Renaloo, « Comment sont répartis les organes ? » ; https://renaloo.com/comment-sont-repartis-les-organes/. Consulté le 22 janvier 2026.
* 28 https://www.reuters.com/world/uk/uk-court-jails-nigerian-senator-more-than-9-yrs-kidney-trafficking-plot-2023-05-05/