Évaluation de l'application de la loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique

C. LE LIEN DISTENDU ENTRE LE PRÉLÈVEMENT, ACTE MÉDICAL, ET LE DON, ACTE DE SOLIDARITÉ

En France, en 2024, l'activité de prélèvement était de 28,6 donneurs décédés prélevés par million d'habitants (pmp), niveau légèrement supérieur à la moyenne européenne, qui était de 24,2. Cependant, l'activité en France est nettement en retrait de celle de l'Espagne (53,9)^29(*) ou du Portugal (36,7), ainsi que des États-Unis (49,7), mais similaire à celle de l'Italie (30,6).

Activité de prélèvement au sein de l'Union européenne en 2024

Unité : donneurs décédés prélevés par million d'habitants (pmp)

Source : Données extraites de Conseil de l'Europe, Direction européenne de la qualité du médicament & soins de santé, NEWSLETTER TRANSPLANT. International figures on donation and transplantation 2024 (octobre 2025)

Au vu de l'augmentation prévue des besoins en greffe, il est très important d'améliorer le système de prélèvement en France pour mieux répondre aux besoins des patients.

1. Une activité freinée par la montée de l'opposition au prélèvement post mortem

Depuis la loi Cavaillet de 1976^30(*), chacun est légalement présumé être donneur d'organes après son décès. C'est donc un principe de solidarité présumée qui prévaut. Seul peut faire obstacle au prélèvement le fait d'avoir « fait connaître, de son vivant, son refus d'un tel prélèvement », selon une formulation inchangée depuis 1976. Aucun formalisme particulier n'est prévu pour l'expression du refus, la loi prévoyant simplement qu'il peut être manifesté « principalement » par l'inscription sur le registre national des refus, tenu par l'ABM. Ce registre national existe depuis juillet 1998, il est accessible en ligne. D'après l'ABM, moins de 1 % des Français y sont inscrits. Au-delà de ce moyen formel, mais non obligatoire, le refus peut être signifié aux proches, qui deviennent ainsi dépositaires de la volonté de la personne concernée.

Si environ 80 % des Français se disent favorables au don d'organe, le taux d'opposition au prélèvement s'élève à plus de 35 % et a constamment augmenté ces dernières années. La majeure partie de l'opposition au don d'organes est en réalité rapportée par les proches, lorsqu'ils sont sollicités par les équipes de coordination pour connaître le souhait du défunt.

Il y a de fortes disparités régionales dans l'expression de cette opposition : en 2023, la plus élevée est relevée aux Antilles, en Guyane, à La Réunion, en Île-de-France, Provence-Alpes-Côte d'Azur et dans les Hauts-de-France, dépassant 40 %, alors que la moyenne nationale est à 36,1 % ; les régions Bretagne et Pays de la Loire ont des taux d'opposition inférieurs à 25 %^31(*).

Taux d'opposition au prélèvement pour les sujets en état de mort encéphalique, par région, en 2024

	Donneurs recensés (pmh)	Donneurs recensés pour 1 000 décès hospitaliers	Donneurs prélevés (pmh)	Donneurs prélevés pour 1 000 décès hospitaliers	Taux d'opposition (%)
Île-de-France	45,8	12,6	16,4	4,5	53,5
La Réunion	77,6	23,9	30,8	9,5	50,0
Martinique	61,2	13,1	17,5	3,7	47,6
Hauts-de-France	43,6	9,2	21,1	4,5	40,0
Provence-Alpes-Côte-D'azur	50,6	10,2	20,5	4,1	39,0
France	46,7	10,4	22,8	5,1	36,4
Guadeloupe	38,5	9,6	24,7	6,2	35,7
Occitanie	45,4	10,4	24,2	5,5	34,4
Grand Est	44,5	9,0	21,2	4,3	34,3
Normandie	47,1	8,9	23,4	4,4	33,5
Corse	51,4	11,2	20,0	4,4	33,3
Bourgogne-Franche-Comté	57,0	10,4	28,9	5,3	30,4
Auvergne-Rhône-Alpes	46,4	11,0	24,7	5,8	30,3
Nouvelle-Aquitaine	45,9	8,9	25,7	5,0	29,2
Centre-Val de Loire	54,9	11,4	29,6	6,1	29,1
Pays de la Loire	40,8	9,8	25,2	6,0	24,5
Bretagne	47,9	9,2	30,4	5,9	21,3
Guyane	16,3	6,7	13,0	5,3	20,0

Source : Agence de la biomédecine, Rapport médical et scientifique, tableau P22b ( https ://rams.agence-biomedecine.fr/le-prelevement-dorganes-en-vue-de-greffe)

Évolution du taux d'opposition au prélèvement pour les sujets en état de mort encéphalique depuis 2015

(en % du nombre total de sujets concernés)

Note * : évolution de la définition de l'opposition en 2017

Source : données issues du Rapport médical et scientifique de l'Agence de la biomédecine, tableau P3 ( https ://rams.agence-biomedecine.fr/le-prelevement-dorganes-en-vue-de-greffe)

Taux d'opposition au prélèvement des sujets décédés après arrêt circulatoire suite à limitation ou arrêt des thérapeutiques (catégorie Maastricht III), par région, en 2024

	Donneurs recensés (pmh)	Donneurs recensés pour 1 000 décès hospitaliers	Donneurs prélevés (pmh)	Donneurs prélevés pour 1 000 décès hospitaliers	Taux opposition (%)
La Réunion	16	4,9	4,6	1,4	64,3
Normandie	17	3,2	4,3	0,8	53,6
Centre-Val de Loire	14,4	3	5,1	1	48,6
Bretagne	11,1	2,1	2,6	0,5	47,4
Ile-de-France	6,3	1,7	2,5	0,7	47,4
Grand Est	8,9	1,8	2,9	0,6	46,9
Bourgogne-Franche-Comté	15,5	2,8	4,7	0,9	46,5
Hauts-de-France	14,4	3	5,7	1,2	45,3
Nouvelle-Aquitaine	6,9	1,3	2,9	0,6	45,2
Provence-Alpes-Côte-d'Azur	18,3	3,7	8	1,6	42,6
France	11,6	2,6	4,5	1	42,5
Auvergne-Rhône-Alpes	12,8	3	5,4	1,3	38,1
Pays de la Loire	17,7	4,2	7,4	1,8	34,8
Corse	17,1	3,7	5,7	1,2	33,3
Occitanie	12	2,7	6,4	1,5	23,3
Guadeloupe	-	-	-	-	-
Guyane	-	-	-	-	-
Martinique	-	-	-	-	-

Source : Agence de la biomédecine, Rapport médical et scientifique, tableau P35b
( https://rams.agence-biomedecine.fr/2024/organes-tissus/le-prelevement-d-organes-en-vue-de-greffe )

Évolution du taux d'opposition au prélèvement pour les sujets décédés après arrêt circulatoire suite à limitation ou arrêt des thérapeutiques (catégorie Maastricht III), depuis 2015

(en % du nombre total de sujets concernés)

Source : Données issues du Rapport médical et scientifique de l'Agence de la biomédecine, tableau P26 ( https ://rams.agence-biomedecine.fr/le-prelevement-dorganes-en-vue-de-greffe)

2. L'opposition au prélèvement, pourquoi ?

Dans l'analyse des refus de prélèvement d'organes qu'elle a publiée en 2024^32(*), l'ABM distingue le refus, exprimé du vivant du donneur potentiel, soit à ses proches, soit sur le registre, et l'opposition, qui est rapportée par les proches lorsque la personne décédée n'a pas fait clairement connaître sa position de son vivant.

a) Les facteurs liés au donneur et à son environnement sociétal

• Le refus peut être mis en regard de certains facteurs socio-économiques. Les personnes de moins de 35 ans sont majoritaires sur le registre national des refus et les départements où la proportion d'inscrits est la plus importante sont principalement ceux correspondant aux aires urbaines des grandes métropoles françaises où les inégalités socioéconomiques sont particulièrement importantes.

Le mécontentement social et la défiance augmentent l'inscription sur le registre ; l'ABM signale qu'un tel effet a par exemple été observé durant les manifestations de 2019 contre la réforme des retraites. La dynamique des inscriptions est donc sensible à l'actualité médiatique, et en particulier à celle qui concerne le don d'organes : toute circulation virale de fausse information en lien avec le sujet se traduit par une augmentation de l'inscription sur le registre.

Le refus est aussi lié à une mauvaise perception du caractère équitablement protecteur du système de santé, et en particulier du don d'organes, cette protection étant par ailleurs envisagée à travers l'angle du bénéfice individuel. Le pessimisme et la défiance vis-à-vis de la société et de l'action des pouvoirs publics prévalent et le don d'organes ne prend de sens que s'il peut y avoir un « retour sur investissement », soit à son profit soit au profit d'un proche.

• S'agissant de l'opposition rapportée par les proches, le contexte socio-économique joue à nouveau : elle est plus marquée pour les donneurs de groupe sanguin B, plus répandu chez les personnes d'origine africaine et asiatique (l'ABM indique que ce groupe sanguin est un « marqueur indirect de l'origine des donneurs »). L'opposition est plus importante lorsque le défunt est jeune, moins importante en cas de suicide.

La défiance envers l'État est également un facteur important : par exemple, le taux d'opposition a baissé durant la période des Jeux Olympiques organisés par la France en 2024. D'après Philippe Steiner, sociologue entendu au cours de l'audition publique du 11 décembre 2025 consacrée au don, dans la mesure où il est un « don organisationnel », le don d'organe fait entrer dans l'équation la relation du potentiel donneur et de ses proches avec l'organisation qui s'occupe de traiter les dons, généralement associée à l'État. Lors de la même audition, Élodie Aïna, consultante en communication en santé publique, a souligné que « dans les DOM, [...] les autorités sanitaires font l'objet d'une méfiance historique envers l'État du fait du passé colonial, du sentiment persistant d'une inégalité de traitement, d'expériences sanitaires traumatiques comme la crise du chlordécone ou d'écarts d'accès aux soins et aux services publics perçus comme une preuve du désintérêt de l'État ». D'après l'ABM, seuls 58 % des Français pensent d'ailleurs que les organes sont gérés de manière équitable et 32 % s'estiment correctement informés au sujet du don d'organes.

Un dernier facteur peut également jouer : le manque de compréhension de la mort encéphalique, de la finalité de la loi et du bénéfice du don pour les patients en attente de greffe. Les soins accordés au corps du défunt peuvent également être mis en doute.

b) Les facteurs liés à la qualité de prise en charge et à l'environnement hospitalier

Il est maintenant bien établi en France^33(*), comme à l'étranger, que la bonne perception, par la famille, de la qualité des soins reçus est un facteur favorisant le don. En particulier, les associations de patients greffés déplorent le turn-over rapide dans les équipes hospitalières, qui limite l'efficacité des équipes de coordination.

Les établissements de santé les plus engagés dans le don, promouvant une culture du don et récemment audités sur le processus de don d'organes, sont moins touchés par l'opposition. Plus précisément, un nombre suffisant d'infirmiers de coordination et la présence du médecin référent du défunt sont associés à moins d'opposition, alors qu'au contraire, une faible durée de séjour en réanimation a une influence négative sur le don. L'ensemble du personnel soignant doit bénéficier d'une information régulière sur le don d'organe, comme le préconise notamment l'organisme espagnol responsable des greffes.

3. Convaincre de donner : le grand défi de la communication

Dès lors que le « consentement préalable du donneur » est la condition indépassable à laquelle est subordonné tout « prélèvement d'éléments du corps humain et [toute] collecte de ses produits » et que ce consentement est « révocable à tout moment »^34(*), les autorités sanitaires se doivent de convaincre le plus largement possible que le don est d'intérêt public. La communication vers la population générale se trouve de ce fait érigée en instrument majeur de la politique nationale en faveur de la greffe.

Les autorités sanitaires sont ainsi conduites à travailler sur les deux dimensions indissociables des messages qu'elles veulent « porter » : quel doit être le fond du message et comment faire en sorte qu'il rencontre les préoccupations du public ? Comment structurer le message et le présenter de façon à faciliter son appropriation ?

Deux éléments forment le socle de cette communication : informer la population de la pénurie d'organes et persuader chacun de la nécessité de faire part à ses proches de son souhait, en cas de décès.

a) Une communication qui doit correspondre au mieux aux attentes des citoyens

La communication vers le grand public relève des missions de l'ABM. Elle mobilise divers canaux de communication et relais médiatiques.

Les associations de terrain comme France ADOT (Fédération des associations pour le don d'organe et de tissus humains) participent aussi activement à la sensibilisation au don d'organes, notamment par le biais d'interventions en milieu scolaire. Les associations de patients greffés ont néanmoins regretté que ce type d'intervention ne soit pas plus systématique et qu'elle dépende largement des établissements.

L'étude des déterminants du refus montre combien il est nécessaire d'adapter la communication aux attentes des différents publics, pour lutter contre la hausse du taux d'opposition en général mais aussi parce qu'une opposition sélective contribue à une raréfaction des greffons de groupe sanguin de type B et donc à des délais d'attente plus longs pour les patients de ces populations en attente de greffe.

Aucun culte n'interdit le don d'organe, car il s'agit d'un geste de solidarité qui permet de sauver une vie, dès lors que sont garanties la dignité de la personne et la liberté du donneur^35(*). Ceci n'est cependant pas toujours connu. L'ABM indique que « le motif religieux est perçu comme un alibi, un moyen de fermer la discussion, et les coordinations ne sont pas bien formées/informées pour échanger sur la question des rites et des croyances »^36(*).

À l'échelle locale, un travail avec les responsables religieux est nécessaire et souvent fructueux, comme l'ont rapporté les équipes de l'organisme britannique responsable du don d'organes, qui promeut l'approche communautaire : les aumôniers deviennent des relais.

Basculer vers ce type d'approche nécessite un changement de paradigme et qu'une telle mission soit confiée aux acteurs locaux. Si l'Agence de biomédecine n'a pas pour mission de communiquer à cette échelle, les acteurs associatifs peuvent le faire. Les initiatives de communes, d'établissements hospitaliers et même de régions ambassadeurs ou ambassadrices du don d'organes sont alors intéressantes, pour tenter de créer une dynamique locale (par exemple, l'AP-HP ou la région Île-de-France, et plus de 700 communes). Les associations sont d'ailleurs très demandeuses d'un engagement des élus dans ce sens.

Ceci se fait en partenariat avec le collectif Greffe+ depuis 2023. Les villes ambassadrices^37(*) sont invitées à « installe[r] un panneau aux entrées principales de leur ville et [...], à leur discrétion, [à] appuyer leur démarche par plusieurs autres moyens tels que des actions de sensibilisation dans les écoles, la création d'un lieu de mémoire en hommage aux donneurs et à leurs proches, ou encore à l'installation d'un stand de sensibilisation lors de la journée nationale du don d'organes le 22 juin ». Ces initiatives locales pourraient être construites sur mesure pour mieux cibler les actions et mieux répondre aux questionnements des citoyens. Il va de soi qu'elles sont complémentaires des initiatives nationales mises en oeuvre sous l'égide de l'ABM et que des « marqueurs » bien identifiés comme le ruban vert restent des références indispensables pour l'action en population générale.

Recommandation 7 : Développer les actions de communication sur le don d'organes par les acteurs locaux, les associations, les sociétés savantes, les collectivités et leurs établissements publics

De nombreux leviers peuvent être actionnés à cette fin : les ARS de santé devraient ainsi avoir un rôle moteur dans la mise en place de partenariats avec les rectorats visant à systématiser les opérations de sensibilisation en milieu scolaire et universitaire ; plus largement, les ARS devraient aussi soutenir les actions locales proposées par les associations de patients ou de praticiens^38(*) ; les associations d'élus pourraient généraliser des dispositifs similaires à celui des « villes-ambassadrices » du don d'organes.

Pour surmonter les préventions à l'encontre du don qui apparaissent parfois sur motivation religieuse, l'ABM devrait engager avec les ARS une initiative spéciale de formation des équipes de coordination, en lien avec les aumôneries hospitalières et les représentants nationaux et locaux des cultes.

b) Une communication qui doit réduire les situations d'incertitude dont se nourrit l'opposition des proches

L'ABM estime qu'il est indispensable de permettre aux personnes qui n'étaient pas opposées au don d'organe de leur vivant, mais qui ne l'ont pas fait savoir à leurs proches, de devenir effectivement donneurs. Selon elle, il convient de centrer les efforts sur deux cas de figure fréquemment rencontrés par les équipes de coordination, car l'opposition qui en résulte est potentiellement en contradiction avec un consentement inexprimé du défunt : lorsque les proches ne connaissent pas (ou pas avec une certitude suffisante) l'avis du défunt et qu'ils préfèrent, par prudence, s'opposer au prélèvement (opposition prudentielle) et lorsque les circonstances du décès empêchent le dialogue avec l'équipe de coordination (opposition contextuelle).

L'enjeu est réel car, en 2023, les raisons telles que l'opposition des proches, la « non-compréhension de la mort »^39(*), une situation conflictuelle entre la famille et les soignants ou entre les proches eux-mêmes ont dépassé le refus exprimé de son vivant par le défunt ou rapporté par les proches.

Les associations dénoncent un empêchement à exercer son droit à donner mais les soignants rapportent que lorsqu'ils se réfèrent au consentement présumé prévu par la loi, cela crispe les proches et fait monter l'opposition.

Marine Jeantet, directrice générale de l'ABM, estime à cet égard que « le sujet n'est pas de convaincre ceux qui sont contre, mais d'inciter ceux qui sont pour à l'exprimer clairement » pour éviter les situations d'incertitude qui mènent à l'opposition prudentielle ou contextuelle des proches. En fait, la présomption légale de consentement au don s'efface devant la violence de la mort et l'atteinte au corps humain qu'est par nature le prélèvement d'organes. Ceci conduit à devoir délivrer un message décalé par rapport à la logique de la loi : ce message ne peut pas être « si vous ne voulez pas donner, faites-le savoir », mais au contraire « si vous voulez donner, faites-le savoir ». La défiance sociale conduit ainsi à ce que l'on doive promouvoir un « droit à donner » plutôt que le « droit à ne pas donner » qui résulte des termes mêmes de la loi.

Pour autant, la communication publique ne peut pas s'inscrire seulement dans cette perspective para-légale. Elle doit aussi rappeler qu'en l'absence de refus exprimé de son vivant, chacun est présumé consentir au don de ses organes. On peut espérer que les proches du défunt n'ayant pas connaissance de son positionnement puissent alors considérer que son silence s'inscrivait dans le cadre prévu par une loi connue de lui, et aboutir plus sereinement à la conclusion qu'il n'était pas opposé au don de ses organes. Ce rappel pourrait intervenir notamment au moment de l'accomplissement de démarches administratives, telles que le renouvellement de documents d'identité ou l'actualisation annuelle de la carte Vitale, mais aussi lors d'étapes importantes de la vie comme la délivrance de diplômes.

En définitive, dès lors que c'est le silence des personnes défuntes qui est la source des incertitudes gouvernant l'expression des proches, la communication en population générale doit s'attacher à inciter chacun à s'interroger, à construire son opinion, à faire ses choix et à en parler à son entourage.

Recommandation 8 : Demander à chaque citoyen d'informer ses proches de son choix relatif au don de ses organes après décès, et identifier des « points fixes » dans la vie personnelle lors desquels sera rappelée l'importance de cette information des proches, comme la journée Défense et citoyenneté, le dispositif Mon bilan prévention ou l'examen du permis de conduire

4. Le don, un acte altruiste qui appelle une plus grande considération

Pour les associations de patients greffés, il est très important de valoriser le don, qu'il émane de donneurs décédés ou de donneurs vivants, pour l'encourager. Si la qualité perçue des soins reçus à l'hôpital diminue le taux d'opposition des proches s'agissant des donneurs décédés, l'amélioration des parcours des donneurs vivants et la facilitation des démarches pour les proches de donneurs décédés sont également des facteurs d'encouragement au don.

Pour la sociologue Marie Le Clainche Piel, les pratiques orientées vers des objectifs quantitatifs négligent les besoins relationnels et de reconnaissance des acteurs du don. Elle déplore leur décalage avec l'importance accordée à l'altruisme du don, véhiculée dans les campagnes de communication.

a) Un impératif absolu : la neutralité financière du don

Concernant les donneurs décédés, le don d'organes et de tissus ne doit en aucun cas occasionner de frais supplémentaires pour l'entourage. Pourtant, de rares cas de facturation à la famille d'actes liés au prélèvement (en l'occurrence, des frais de restauration tégumentaire) ont été portés à la connaissance des rapporteurs ; ces pratiques sont inacceptables, car si les actes concernés ne sont peut-être pas strictement indispensables sur un plan médical, ils apparaissent comme découlant directement du don.

Concernant les donneurs vivants, la neutralité financière du don est trop souvent mise à mal. L'organisation financière des hôpitaux n'est pas bien adaptée pour effectuer le remboursement rapide des frais engagés. Les restes à charge sont trop nombreux, tant pour les donneurs vivants que pour les familles des donneurs décédés. Il faut également évoquer la situation des donneurs exerçant une profession libérale ou indépendante, pour lesquels il est très difficile de déterminer ce que peut être une juste compensation de la perte de revenus. D'après l'association Renaloo, 3 donneurs de rein sur 10 déclarent avoir subi un préjudice financier. Une proposition de loi visant à garantir la neutralité financière du don d'organes par les vivants a par ailleurs été adoptée par le Sénat en juin 2026.

Recommandation 9 : Garantir la stricte neutralité financière du don pour les familles des donneurs décédés et pour les donneurs vivants

Pour les donneurs décédés, il convient qu'au minimum un « recueil de bonnes pratiques financières » soit élaboré sous l'égide de l'ABM, en lien avec les associations de patients et les établissements et les professions de santé.

Pour les donneurs vivants, il faut agir dans plusieurs directions :

- mettre au point un dispositif, confié à l'assurance maladie, permettant de réduire, et idéalement de supprimer, toute avance de frais par le patient, y compris pour le transport et l'hébergement nécessaires aux bilans préalables au don, au don lui-même et au suivi médical post-don ;

- instaurer un mécanisme similaire à celui de l'affection de longue durée (ALD), mais spécifique au don, pour garantir l'absence totale de reste à charge pour tous les actes médicaux et séjours hospitaliers nécessaires, tant pour l'acte de don en tant que tel que pour le suivi post-don ;

- instaurer, en lien avec les organisations représentatives des professions libérales et indépendantes, des critères robustes permettant d'assurer une juste indemnisation des pertes de revenus liées au don, dans des conditions équivalentes à celles applicables aux travailleurs salariés et assimilés.

b) Le parcours de soins des donneurs vivants doit être plus fluide

D'après l'association Renaloo, les donneurs vivants se plaignent du fait que les résultats des examens médicaux réalisés dans le parcours de don ne leur sont pas restitués au fur et à mesure. Ceci crée un contexte stressant car les donneurs s'engagent pour un proche et craignent que les examens ne contrindiquent le don.

Des désagréments, et un certain inconfort, résultant de la dispersion des rendez-vous pour examens médicaux ont également été évoqués devant les rapporteurs. À cet égard, Renaloo a fait part aux rapporteurs de difficultés fréquemment rencontrées pour obtenir de l'employeur les autorisations d'absence nécessaires à ces rendez-vous. Leur regroupement atténuerait ces difficultés.

Au sein du parcours, le passage devant un magistrat^40(*) pour exprimer le consentement au don est fortement critiqué, non dans son principe, mais dans ses modalités : il oblige les donneurs à se déplacer, parfois sur de grandes distances, et à attendre, parfois longtemps, pour un échange qui ne dure que quelques minutes. Les associations jugent ces modalités en décalage avec l'humanité de la démarche des donneurs et, plus généralement, avec les valeurs du don. Les rapporteurs rappellent que l'intervention d'un magistrat, membre d'une « autorité judiciaire » que la Constitution a érigée en gardienne de la liberté individuelle, vise à garantir le plein respect des valeurs du don, notamment le caractère libre et éclairé du consentement, alors que la loi a élargi le cercle des donneurs potentiels à des personnes qui peuvent être en situation de vulnérabilité par rapport au receveur (les enfants, le conjoint, voire les grands-parents ou autres membres de la famille) et à des personnes dont on doit être certain qu'elles ne sont pas le paravent d'un trafic d'organes^41(*).

Le parcours des donneurs vivants doit être facilité autant que possible, par exemple, en regroupant les rendez-vous médicaux sur une journée d'hospitalisation de jour. Une telle mission pourrait être confiée aux équipes de coordination, sous réserve de leur assurer les moyens nécessaires.

Pour le suivi post-don, au-delà du suivi annuel de la fonction rénale d'ores et déjà prévu, les autorités concernées pourraient élaborer un recueil de bonnes pratiques permettant de faciliter des consultations complémentaires en tant que de besoin, y compris sur un plan psychologique.

c) Un chantier à ouvrir : imaginer de nouvelles formes de reconnaissance par la société

Les donneurs vivants sont a priori protégés de toute discrimination dans la vie quotidienne, par exemple lors de la souscription d'assurances. L'article L. 111-8 du code des assurances prévoit ainsi que « toute discrimination directe ou indirecte fondée sur la prise en compte d'un don d'organes, de cellules ou de gamètes comme facteur de refus de contrat d'assurance ou dans le calcul des primes et des prestations du donneur ayant pour effet des différences en matière de primes et de prestations est interdite ». Cependant, les associations indiquent que certains assureurs ne respectent pas toujours le principe de non-discrimination. Le fait, pour un questionnaire de santé, de s'intéresser à un éventuel don d'organes n'est pas en soi constitutif d'une discrimination, mais il peut être vu comme la « possibilité d'une discrimination » puisque sur un plan strictement médical, le don d'un rein est plutôt associé à un accroissement du risque par rapport à la population générale^42(*). De telles questions devraient donc faire l'objet d'une interdiction. Il en va de même, a fortiori, de tout malus relatif à un don d'organes, qui devrait être frappé de nullité.

Les donneurs devraient recevoir, dans le parcours de don, une information systématique sur leurs droits et les dispositifs prévus pour assurer leur protection.

Les associations estiment aussi que les donneurs demeurent invisibilisés et que leur action n'est pas reconnue par la société. Elles proposent que soit instauré un statut du donneur (décédé et vivant), symbolique, mais aussi assorti de garanties (droit à l'accompagnement, véritable neutralité financière du don, etc.).

Les personnes entendues par les rapporteurs estiment que la considération de la nation pourrait aussi se matérialiser par des contreparties concrètes. Ont été évoqués, à titre d'exemple, l'octroi de trimestres supplémentaires pour le calcul de la durée d'assurance aux régimes de retraite, ou une participation symbolique à des frais non directement liés au don comme les frais d'obsèques. Les rapporteurs soulignent que ces propositions doivent être analysées au regard du principe de neutralité financière et du caractère essentiellement désintéressé du don.

Les actions symboliques pour mieux témoigner de la reconnaissance de la société sont à imaginer. L'idée d'une journée nationale d'hommage aux donneurs, permettant par la même occasion de promouvoir le don d'organes et de tissus, a été signalée aux rapporteurs. Or la loi de bioéthique de 2011 a transformé la « Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe » en « Journée nationale de réflexion sur le don d'organe et la greffe et de reconnaissance envers les donneurs »^43(*). Peut-être cette dernière dimension devrait-elle être mieux mise en avant lors des événements organisés chaque année le 22 juin.

La sociologue Marie Le Clainche Piel a témoigné du fait qu'à leur échelle, des collectifs de personnes concernées et des équipes de coordination hospitalière « prévoient des cérémonies en l'honneur des donneurs d'organes, ritualisent des cafés pour faire se rencontrer les familles de donneurs et de receveurs. Ce sont autant de “bricolages” symboliques et matériels » qui peuvent en partie combler le manque de reconnaissance des donneurs et le sentiment d'abandon des donneurs vivants et des familles de donneurs décédés, une fois le don réalisé.

Elle a indiqué aux rapporteurs qu'au Royaume-Uni, l'anonymat peut être exceptionnellement levé si les parties le souhaitent. Un receveur peut ainsi rencontrer la famille de son donneur, cette ouverture étant vue comme susceptible de répondre aux besoins de certaines personnes. Faut-il alors réfléchir à autoriser aussi en France la levée de l'anonymat sous certaines conditions ?

Le 14 octobre 2021, l'Académie nationale de médecine a accueilli les premières Assises nationales du don d'organes, organisées par le collectif Greffes+ et la Fondation de l'Académie de médecine. Cette initiative, pourtant fructueuse, n'a pas eu de suite. De nouvelles assises pourraient inscrire à leur ordre du jour le thème de la reconnaissance du don par la société, qui serait ainsi débattu dans un cadre très large et représentatif de toutes les parties prenantes.

Recommandation 10 : Organiser de nouvelles Assises nationales du don d'organes afin :
- de créer un statut du donneur permettant notamment de définir un parcours de soins plus fluide pour les donneurs vivants (y compris pour le suivi post-don) et d'interdire, pour tout questionnaire de santé, de s'intéresser à un don d'organes
- et d'initier de nouvelles formes de reconnaissance du don, tout en préservant le principe de non-marchandisation du corps humain

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* ²⁹ L'Espagne est unanimement présentée comme un exemple à suivre en matière de greffe. Son activité de prélèvement est constamment très élevée : elle atteignait 49,4 donneurs décédés par million d'habitants (pmp) en 2023 et 47 donneurs décédés pmp en 2022.

* ³⁰ Loi n° 76-1181 du 22 décembre 1976 relative aux prélèvements d'organes ; https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000000699407/

* ³¹ Agence de la biomédecine, Synthèse des données disponibles sur l'opposition au don d'organes, 16 mai 2024 (accessible à partir de https://www.dondorganes.fr/lettre-info/21/le-mot-de-l-agence.html).

* ³² Agence de la biomédecine, Synthèse des données disponibles sur l'opposition au don d'organes, op. cit.

* ³³ Bronchard, Régis, Gaëlle Santin, Camille Legeai, et al., « Hospital-Related Determinants of Refusal of Organ Donation in France: A Multilevel Study », International Journal of Environmental Research and Public Health 22, n? 4 (2025): 618; https://doi.org/10.3390/ijerph22040618

* ³⁴ Article L. 1211-2 du code de la santé publique.

* ³⁵ Voir par exemple « Le point de vue des religions », in Fondation Greffe de Vie et association AFFDO, Histoires vécues. Don d'organes. Témoignages pour les proches devant la possibilité du don, septembre 2014, accessible sur https://greffedevie.fr/temoignages.

* ³⁶ Agence de la biomédecine, Synthèse des données disponibles sur l'opposition au don d'organes, op. cit., p. 6.

* ³⁷  https://greffedevie.fr/villes-ambassadrices-du-don-dorganes

* ³⁸ L'engagement d'une ARS peut également se traduire par une participation formalisée au dispositif des « ambassadeurs » : voir « L'ARS Centre-Val de Loire devient ambassadrice du don d'organes », 16 octobre 2025 ( https://www.centre-val-de-loire.ars.sante.fr/lars-centre-val-de-loire-devient-ambassadrice-du-don-dorganes-0, consulté le 15 avril 2026).

* ³⁹ Expression utilisée par l'ABM dans la Synthèse des données disponibles sur l'opposition au don d'organes, op. cit., p. 2 et p. 4. Elle fait écho à l'un des éléments de l'entretien qui doit être conduit par l'équipe de coordination avec les proches : « 35. La CH s'assure que la mort est comprise par les proches » (voir l'arrêté du 16 août 2016 portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l'entretien avec les proches en matière de prélèvement d'organes et de tissus).

* ⁴⁰ L'article L. 1231-1 du code de la santé publique précise qu'il s'agit du président du tribunal judiciaire ou d'un autre magistrat désigné par lui.

* ⁴¹ L'article L. 1231-1 du code de la santé publique fait référence à « toute personne apportant la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans avec le receveur ainsi que toute personne pouvant apporter la preuve d'un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur ».

* ⁴² Voir les développements consacrés à la greffe rénale, p.  58.

* ⁴³ Article 10 de la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique.