EXAMEN EN COMMISSION
Réunie le mardi 7 juillet 2026 sous la présidence de M. Pascal Salvoldelli, vice-président, la commission a entendu une communication de M. Vincent Delahaye, rapporteur spécial, sur l'Institut national du cancer.
M. Pascal Savoldelli, président. - Nous entendons maintenant la communication du rapporteur spécial Vincent Delahaye sur l'Institut national du cancer (INCa).
M. Vincent Delahaye, rapporteur spécial. - En tant que rapporteur spécial sur la mission « Santé », je me suis penché sur la gestion de l'Institut national du cancer, opérateur de l'État placé sous la double tutelle du ministère de la santé et du ministère de la recherche. Il a été créé en 2004, sous la forme d'un groupement d'intérêt public (GIP) par le premier plan cancer.
La gestion budgétaire de l'INCa apparaît globalement maîtrisée. Le principal enjeu est la création du registre national des cancers, prévue par la loi du 30 juin 2025, adoptée à l'initiative du Sénat.
L'INCa disposait d'un budget de 125,4 millions d'euros en 2025, essentiellement financé par une subvention pour charges de service public de 112 millions d'euros. L'opérateur consacre 63 % de ses dépenses, soit environ 80 millions d'euros, au financement de la recherche en cancérologie via des appels à projets.
L'INCa a longtemps bénéficié d'une situation financière confortable portée par un élan politique important. Ses dépenses ont progressé de 47 % depuis 2019, soit d'environ 40 millions d'euros. Depuis 2022, sa situation financière se fragilise, comme en témoigne le niveau de sa trésorerie : la part non fléchée, qui lui appartient en propre et n'est pas gérée pour un tiers ou engagée pour des dépenses de recherche, est passée de +22 millions d'euros fin 2022 à -7 millions d'euros projetés fin 2026. L'opérateur est contraint d'avoir recours à la trésorerie fléchée pour ses dépenses courantes.
Face à cette situation, l'INCa a mis en oeuvre des mesures d'économies pour réduire ses dépenses, notamment le déménagement dans des bureaux au loyer plus bas, ce qui permet une économie de 1 million d'euros par an, soit 9 millions d'euros sur la durée du bail de 9 ans, ainsi qu'une baisse des dépenses de communication de 14 millions en 2024 à 9 millions prévus en 2026.
Ces efforts sont à poursuivre. Je considère que des mesures d'économies plus structurelles pourraient aussi être envisagées. En particulier, le ministère de la santé avait commencé à réfléchir à des mutualisations de fonctions supports et métiers en 2018. Je recommande que ces réflexions soient relancées, la direction du budget m'ayant notamment confirmé que des mutualisations avec d'autres agences sanitaires étaient possibles.
En parallèle, je me suis intéressé aux dépenses de communication de l'INCa, celle-ci consistant essentiellement en de la prévention sur les cancers, ce qui est important et légitime au regard de son positionnement. Pour autant, d'autres institutions, comme Santé publique France ou la Caisse nationale de l'assurance maladie (Cnam), communiquent sur des sujets similaires ou proches. Cela présente deux difficultés : tout d'abord, les priorités de communication ne sont pas arbitrées à l'échelle nationale ; ensuite, ces institutions disposent de départements de communication étoffés, celui de Santé publique France comptant environ 80 équivalents temps plein (ETP) et l'INCa 18 ETP, ce qui n'apparaît pas très efficient sur le plan budgétaire. Aussi, je recommande de recentraliser l'ensemble des compétences de communication sur la prévention au niveau du ministère de la santé, dans un double objectif d'efficacité des campagnes de communication et de rationalisation des dépenses publiques.
Le principal enjeu pour l'INCa, ces prochaines années, sera de poursuivre la construction du registre national des cancers. Actuellement, la surveillance épidémiologique des cancers repose sur des registres locaux qui couvrent 20 % à 24 % du territoire national. Ces registres sont de très grande qualité scientifique - le registre du Calvados, par exemple, existe depuis 1978 -, mais leur couverture partielle pose un problème : on extrapole les données disponibles sur un quart du territoire pour estimer l'incidence des cancers sur l'ensemble de la France. C'est une approximation qui a ses limites.
Le registre national des cancers a précisément pour ambition de couvrir l'ensemble du territoire national. Il repose sur l'appariement de données : l'INCa fusionne les données issues de neuf sources différentes, telles que les données de l'assurance maladie, les données cliniques des établissements de santé, les données de dépistage ou les données de mortalité, pour reconstituer pour chaque patient un dossier épidémiologique complet, de la prévention jusqu'au rétablissement ou au décès. Il s'agit d'une ressource considérable pour la recherche.
Les premiers travaux sont engagés et c'est encourageant : quatre mois après la publication du décret d'application, l'infrastructure informatique du registre est homologuée et un premier appariement des données a été réalisé pour les tumeurs solides de l'adulte.
Pour autant, je veux appeler votre attention sur trois points.
Le premier point concerne le coût du registre. Le coût total de construction entre 2025 et 2028 est estimé à 58 millions d'euros. Cela paraît très important mais la très grande majorité de ce montant, soit environ 37 millions d'euros, correspond au pilotage et au financement des registres locaux. Ce financement existait déjà avant la création du registre et transitait par d'autres canaux, notamment les agences régionales de santé (ARS) et Santé publique France. Désormais, il est simplement consolidé dans le budget de l'INCa. Ce n'est donc pas une dépense nouvelle.
Le choix du législateur de construire un registre national par appariement de données existantes est donc économiquement raisonnable. L'autre solution aurait été de généraliser les registres locaux à l'ensemble du territoire. Or, cela aurait coûté entre 50 et 60 millions d'euros supplémentaires, et il aurait fallu maintenir ces structures dans la durée. Le registre national évite cette dépense et rend par ailleurs les registres locaux existants suffisants. Il n'y aura pas besoin d'en créer de nouveaux.
Le surcoût réel, celui qui reste effectivement à financer pour l'INCa, est de l'ordre de 3 à 4 millions d'euros par an d'ici à 2028, soit environ 11 millions d'euros au total. Ce montant correspond principalement au développement des systèmes d'information, à l'intégration des nouvelles sources de données cliniques et de dépistage, et aux effectifs dédiés au développement du projet.
Ce surcoût n'est pas anodin pour un opérateur dont la trésorerie est sous tension. Les économies de gestion, à poursuivre, permettront d'en absorber une partie. Je propose d'inviter les partenaires privés de l'INCa à participer au financement du registre. Cela me paraît justifié dès lors que c'est un projet qui les intéresse également. La Ligue contre le cancer et la Fondation ARC, membres du groupement d'intérêt public, cofinancent déjà plusieurs projets avec l'INCa pour un total de 2 millions d'euros en 2025. Je propose de les inviter à contribuer également au financement du registre, dans le cadre de conventions sur le modèle de ce qui existe déjà pour le site Cancer info.
Le deuxième point concerne les ressources humaines. L'INCa dispose actuellement d'une équipe compétente sur les données, qui comprend notamment cinq agents en contrat à durée déterminée hors plafond. Trois de ces contrats arrivent à échéance à l'automne 2026, deux en 2027. Or, depuis la loi du 30 juin 2025 qui fait du registre une mission pérenne de l'INCa, ces postes ne peuvent plus être maintenus hors plafond. Je recommande donc d'augmenter le plafond d'emploi de l'INCa à compter de 2027 pour conserver ces personnels. Cela concerne 3 équivalents temps plein travaillé en 2027. Cela implique de diminuer à due concurrence les emplois hors plafond, pour que l'opération ne soit pas coûteuse.
Le troisième point concerne la remontée des données. Le registre ne vaut que si les producteurs de données transmettent effectivement leurs données. Or ce n'est pas encore le cas pour tous. Les partenaires privés, comme les laboratoires, jouent le jeu et ont déjà signé des conventions avec l'INCa pour les premiers transferts. Mais certaines administrations publiques tardent, pour des raisons diverses. Certaines font face à des difficultés techniques ou humaines pour répondre aux demandes de l'INCa. D'autres sont réticentes ou peinent à obtenir les validations hiérarchiques dans les délais. Je pense en particulier à Santé publique France, dont la base Oscour (Organisation de la surveillance coordonnée des urgences) n'est toujours pas accessible à l'INCa malgré ses sollicitations répétées. C'est problématique, car cette base est l'une des neuf sources prévues par le décret du 26 décembre 2025.
L'absence d'instruction ministérielle précisant le format des données, les délais et les procédures de transmission laisse les producteurs sans cadre opérationnel clair. Cette instruction, en cours de rédaction, est attendue d'ici l'été. Je recommande qu'elle soit publiée sans délai et qu'un mécanisme de suivi soit mis en place pour identifier les producteurs défaillants et les mettre en demeure de transmettre leurs données dans les délais prévus par le décret. Ce n'est qu'à cette condition que nous obtiendrons un registre national performant qui alimentera les équipes de recherche et leur permettra de travailler efficacement.
M. Jean-François Husson, rapporteur général. - Je souscris à l'idée de transférer l'ensemble des dépenses de communication en faveur de la prévention au ministère de la santé. Mais ne faut-il pas être encore plus ambitieux et proposer d'y associer l'ensemble des complémentaires santé ? Certains collègues considèrent que les complémentaires n'ont pas à dépenser l'argent des cotisations pour du sponsoring coûteux. Pourtant, il faut bien communiquer. La Cnam et les régimes obligatoires le font, tout comme d'autres opérateurs du domaine de la santé. Est-ce possible, utile, ou est-ce une fausse bonne idée ?
M. Jean-François Rapin. - Il était temps que le registre national des cancers voie le jour ! Le premier plan cancer, puis le deuxième n'ont pas inclus la création de ce registre national, alors que les départements avaient montré l'exemple préalablement. Je peux comprendre que l'on considère que cela coûte fort cher, néanmoins, l'enjeu est d'importance. Certains pays disposent déjà d'un registre national des cancers depuis quarante ans.
Je doute que les mutuelles puissent s'engager, car elles ne sont quasiment pas concernées, les patients atteints de cancer étant en affection de longue durée. Elles n'ont pas d'enjeu financier.
Quel est le rôle de l'intelligence artificielle, notamment dans l'intégration des données ?
M. Jean-Marie Mizzon. - N'y a-t-il pas doublon entre l'Institut national du cancer et l'ARC ? Certes, l'ARC dépend essentiellement de dons de personnes privées, même si ces dons ont largement chuté après l'affaire Crozemarie.
M. Thomas Dossus. - Quelles sont les coopérations entre l'INCa et le Centre international de recherche sur le cancer (Circ), basé à Lyon, qui travaille sur de grandes cohortes européennes ?
M. Pascal Savoldelli, président. - La première recommandation est de diminuer les abandons de versements à chaque exercice. Faut-il plus - ou moins - de moyens ou ne faut-il pas plutôt un processus d'expertise plus efficient ?
M. Vincent Delahaye, rapporteur spécial. - L'INCa est un établissement public bien géré. Le nombre d'abandons de projets de recherche a sensiblement progressé. Ma recommandation, pour éviter cette situation, est d'approfondir l'étude des projets. Davantage de projets n'aboutissent pas et, par conséquent, les subventions ne sont pas versées.
Le rapporteur général propose que les complémentaires santé participent aux campagnes de communication : pourquoi pas ?
Je souhaite éviter les redondances entre les différents organismes qui ne se coordonnent pas et communiquent en même temps sur les mêmes sujets. C'est dommage, et cela coûte de l'argent public.
L'intérêt de l'intelligence artificielle n'a pas échappé à nos interlocuteurs de l'INCa. Ils vont mettre en place une brique d'intelligence artificielle pour traiter les données du registre.
Concernant les liens avec le Circ, l'INCa ne fait pas de recherche lui-même en interne, mais finance des appels à projets.
L'ARC et la Ligue contre le cancer sont deux associations membres du GIP. Elles sont déjà parties prenantes. Elles participent également au comité de sélection. Elles sont aussi intéressées par la mise en place du registre, dans le cadre de leur objet social de lutte contre le cancer.
M. Pascal Savoldelli, président. - Le 28 janvier 2025, à l'Assemblée nationale, le groupe Gauche Démocrate Républicaine (GDR) a fait adopter à une très large majorité la prise en charge intégrale, par l'assurance maladie, des soins liés au traitement du cancer du sein. Cette mesure a été promulguée le 5 février. Cependant, elle n'est toujours pas mise en application. Elle est pourtant attendue par bon nombre de femmes.
La commission a adopté les recommandations du rapporteur spécial et autorisé la publication de sa communication sous la forme d'un rapport d'information.